VESEBETEGEK EGYESÜLETEINEK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2008. Budapest Jóváhagyta a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége 2009. május 10-i közgyűlése. Ádám Aurél elnök 1
A VORSZ 2008. évi közhasznú tevékenysége Bevezető 2008. a költségvetési megszorítások éve volt a politikai megosztottsággal, a hisztériával együtt. Az egészségügyi reformok leálltak, magára hagyva a már kellően felforgatott rendszert. A Szövetség programjainak megvalósításához szükséges anyagi forrásokhoz nehezebben lehetett hozzájutni, de szerencsére az alapvető funkciókat biztosító NCA támogatások nagyjából megmaradtak, a VORSZ tevékenysége megfelelő szinten maradhatott.. Gondozás, dialízis - A különböző állapotú krónikus vesebetegek ellátása alapvetően nem változott meg, bár a kezeléshez kötődő szolgáltatásokkal (szállítás, étkezés, stb.) kapcsolatos panaszok száma kis mértékben emelkedett. - Változatlanul nem megfelelő a dialízis finanszírozása, információink szerint 2009-re még ez is csökkenhet. Továbbra is gond a kapacitásszerződések bürokratikus kezelése is. - A kórházak sok helyen veszteségesen, komoly adóságokat felhalmozva működnek, ez eddig nem befolyásolta jelentős mértékben a vesebetegek ellátását. Transzplantáció - Az itt végbement visszarendeződés számunkra egyértelműen átláthatatlanná és ellenőrizhetetlenné tette a listáról történő kiválasztást. Az Országos Vérellátó Szolgálat keretén belül működő, a korábbiakban a Hungarotransplant részét képező csapat tevékenysége sem érzékelhető. - Továbbra sincs napirenden az Eurotransplanthoz történő csatlakozásunk, elzárva a transzplantáció esélyétől sok beteget (pl. a hiperimmunizáltakat). - A transzplantációk száma stagnál. Ez csak részben az előbbiek következménye, nagyobbrészt az egészségügyben kialakult áldatlan állapotok következménye. Jelenleg sem látjuk a hatásos cselekvés lehetőségét. Betegszállítás - Az alapvetően átalakult betegszállítás (az OMSZ csak mentéssel foglalkozik, a betegszállítást teljes mértékben a betegszállító cégek vették át) továbbra is alulfinanszírozott. - A minisztérium 2007-es intézkedései után a szállítások lassan rendeződtek, de ismereteink szerint még ebben az évben is komoly fennakadások voltak. Gyógyszerek - A cél továbbra is az, hogy a krónikus vesebetegséghez kötődő, az életminőséget befolyásoló gyógyszerekhez való hozzájutás lehetőleg térítésmentes legyen. - Az EPO tartalmú gyógyszerezés költségei beépültek a dialízis kezelés költségeibe, az eddigi tapasztalat szerint ez nem okozott visszaesést az ellátásban. - A Ketosteril továbbra is vényre kapható 100%-os támogatással. 2
- A Calcijex vényre kapható 90%-os támogatással. - A változások a közgyógy-keretben érvényesíthetők voltak, bár a keret módosítása bürokratikus és hosszadalmas ma is. Közgyógyellátás - A Közgyógy rendszere alapvetően átalakult, elég körülményesnek és lassúnak tűnik a megoldás. A tapasztalatok gyűjtése folyik. Vesevilág - A saját lapunk minden anyagi nehézség ellenére rendszeresen megjelent jó minőségben, szép kivitelben. Ebben mindenki kivette a részét: a főszerkesztő, a tördelő szerkesztő és a jelenlegi nyomda kis csapata is. - Beszámoltunk rendezvényekről, hazai és nemzetközi állásfoglalásokról, hogy a betegek kitekintést nyerjenek mások életéről. Ismeretterjesztő előadások - A Magyar Vesebetegekért Alapítvánnyal közös szervezésben 2006-ban elindított előadássorozatot 2008-ben is folytattuk, sokan vettek részt. - A Vesevilágban rendszeresen beszámoltunk róla. Pályázatok, anyagi támogatók - Anyagi forrásaink előteremtésénél rendszeres támogatónkra és az NCA pályázataira támaszkodunk. - Szövetségünk és a Vesevilág működésének fenntartásában domináns szerepet játszanak rendszeres szponzoraink, akik saját anyagi nehézségeik ellenére segítenek. - Sikerrel pályázunk az NCA működési támogatására, a különböző programjaink támogatása kevesebb sikerrel járt. - Több kis pályázatot is összeállítottunk (kisebb összegekre), ezzel a napi munkához megteremtettük a fedezetet. - Az adománygyűjtésre is rendszeresen folyik. Szociális helyzet, segélyezés - A betegek szociális helyzete sajnos tovább romlott. - A VORSZ továbbra sem tud segélyt adni, ezt esetleg a tagszervezetek tudnák hatékonyan pótolni, ha mindenütt meglenne hozzá a személyi feltétel. - Időnként a Föld utcába is kétségbeesett levelek érkeznek, a siker reményében továbbítjuk a helyi államigazgatás részére. Szociális munkások - A szociális munkások hiányoznak, tevékenységük pótolhatatlan a betegek ügyes-bajos dolgainak intézésében. 3
Mozgáskorlátozottság, fogyatékosság - A vesebetegek, ha csak nem mozgáskorlátozottak, nem sorolhatók a fogyatékosok közé, ami kifejezetten hátrányos és méltánytalan. A nem mozgáskorlátozott vesebeteg sem tud a társadalomban az egészséges emberekre jellemző módon élni, segítségre szorul. A fogyatékosság átértelmezésének kérdése sajnos anyagi kérdés is, a mai pénzügyi válság közepette nem vethető fel. - Megváltozott a rokkantnyugdíjazás rendszere, rehabilitációs járadék került bevezetésre, gyűjtjük az információkat. Egyéb VORSZ rendezvények - A közkedvelt Országos Vesenapot 2008-ben végre sikerült megrendezni, elő tudtuk teremteni anyagi fedezetét. A gárdonyi rendezvény a hagyományoknak megfelelően sikeres volt. - Az elnökség rendszeresen megtartotta üléseit. - Az anyagi lehetőségeink miatt szűkre szabott utazási költségtérítésünk nem szegte kedvét tagjainknak a rendezvények látogatásában. Az aktívabb helyi szervezetek most is megtalálták a lehetőséget, hogy több támogatáshoz jussanak. A VORSZ irodájának tevékenysége - Sikerült biztosítani az iroda folyamatos működését. Jelenleg 1 fő dolgozik részmunkaidőben. - Sok rendezvényen képviseltük szervezetünket. - Komoly értéket képvisel az önkéntes munka, ez teszi lehetővé a VORSZ folyamatos működését. - A küldöttgyűlés által megszavazott tiszteletdíjakat az idén sem fizettük, mert az a Szövetség tevékenységét veszélyeztette volna. A VORSZ szerepe - Az egész világot érintő pénzügyi válság az anyagi támogatások terén kedvezőtlenül érintette a civil szervezeteket. - A különböző szakmai és civil szervezetekkel történő egyeztetés továbbra is ingatag, ezek hiánya gyengíti az érdekvédelmet. - A VORSZ sem tudott megfelelő befolyást gyakorolni az eseményekre. Kapcsolataink meglazultak az Egészségügyi Minisztériummal, szinte megszűntek az OEP-al. - Továbbra is gondot okoz az utánpótlás hiánya. Budapest, 2009. május 10. Jóváhagyta a VORSZ Elnöksége Ádám Aurél 4
Közhasznúsági jelentés 1. számú melléklete 19000668-1-41 Fővárosi Bíróság 722. 13.Pk.60 563/1 Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége 1032 Budapest, Föld utca 57. 2008. évi Egyszerűsített éves beszámoló Tartalma: Egyszerűsített mérleg Közhasznú eredménykimutatás Budapest, 2009. május 4. Ádám Aurél elnök Az egyszerűsített éves beszámolót mérlegképes könyvelő állította össze, könyvszakértő azt nem vizsgálta. A beszámolót a VORSZ küldöttgyűlés 2009. május 10-én fogadta el. 5
Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége Mérleg 2008. Fordulónap 2008. december 31. adatok ezer forintban Sorszám A tétel megnevezése Előző év Előző év helyesbítése Tárgyév a b c d e 1. A. Befektetett eszközök (2.-4. sorok) 42 0 0 2. I. Immateriális javak 3. II. Tárgyi eszközök 42 0 4. III. Befektetett pénzügyi eszközök 5. B. Forgóeszközök (6.-9. sorok) 1 975 0 2 149 6. I Készletek 7. II. Követelések 500 500 8. III. Értékpapírok 9. IV. Pénzeszközök 1 475 1 649 10. Eszközök (aktívák) összesen (1.+5. sor) 2 017 0 2 149 11. C. Saját tőke (12.-14. sorok) 517 0 449 12. I. Induló tőke 13. II. Tőkeváltozás -602 393 14. III. Tárgyévi eredmény 1 119 56 15. D. Tartalék 16. E. Céltartalék 17. F. Kötelezettségek (18.-19. sorok) 1 500 0 1 700 18. I. Hosszú lejáratú kötelezettségek 19. II. Rövid lejáratú kötelezettségek 1 500 1 700 20. Források (passzívák) összesen (11.+15.+16.+17. sorok) 2 017 0 2 149 6
Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége Eredmény-kimutatás 2008. Fordulónap: 2008. december 31. Sorszám A tétel megnevezése Előző év adatok ezer forintban Előző év(ek) helyesbítése(i) Tárgyév a b c d e A. Összes közhasznú tevékenység bevétele 1. (I.+II.) 14 275 0 14 955 I. Pénzügyileg rendezett bevételek 2. (1.+2.+3.+4.+5.) 14 275 0 14 955 1. Közhasznú célra, működésre kapott 3. támogatás 3 252 0 3 906 4. a. alapítótól 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. b. központi költségvetésből 1 626 2 700 c. egyéb, ebből 1% 1 626 1 206 2. Pályázat útján elnyert támogatás 1 664 0 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel 4. Tagdíjból származó bevétel 106 119 5. Egyéb bevétel 9 253 10 930 II. Pénzbevételt nem jelentő bevételek 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. B. Vállalkozási tevékenység bevétele (1.+2.) 0 0 0 1. Pénzügyileg rendezett bevételek 2. Pénzbevételt nem jelentő bevételek C. Tényleges pénzbevételek (A./I.+B./1.) 14 275 0 14 955 D. Pénzbevételt nem jelentő bevételek (A./II.+B./2.) E. Közhasznú tevékenység ráfordításai (1.+2.+3.+4.) 0 0 0 13 520 0 14 941 1. Ráfordításként érvényesíthető kiadások 13 475 14 899 2. Ráfordítást jelentő eszközváltozások 45 42 3. Ráfordítást jelentő elszámolások 7
21. 4. Ráfordításként nem érvényesíthető kiadások F. Vállalkozási tevékenység ráfordításai 22. (1.+2.+3.+4.) 23.. 1. Ráfordításként érvényesíthető kiadások 24. 25. 26. 2. Ráfordítást jelentő eszközváltozások 3. Ráfordítást jelentő elszámolások 4. Ráfordításként nem érvényesíthető kiadások 0 0 0 27. G. Közhasznú tevékenység eredményei (1.+2.) 755 0 14 1. Tárgyévi pénzügyi eredménye (A./I.-E./1.- 28. E./4.) 800 0 56 2. Nem pénzben realizált eredmény (A./II.- 29. E./2.-E./3.) -45 0-42 30. H. Vállalkozási tevékenység eredménye (1.+2.) 0 0 0 1. Tárgyévi adóalapot jelentő pénzügyi 31. eredménye (B./1.-F./1.-F./4.) 0 0 0 2. Nem pénzben realizált -adóalapot jelentő- 32. tárgyévi eredmény (B./2.-F./2.-F./3.) 0 0 0 33. I. Összes pénzügyi eredmény (±G./1.± H./1.) 800 0 56 J. Nem pénzben realizált eredmény 34. (G./2.+H./2.) -45 0-42 35. 36. K. Adófizetési kötelezettség E. Vállalkozási tevékenység tárgyévi adózott eredménye (H.-K.) TÁJÉKOZTATÓ ADATOK 0 0 0 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. A. Pénzügyileg rendezett személyi jellegű ráfordítások 1. bérköltség ebből: - megbízási díjak - tiszteletdíjak 2. személyi egyéb jellegű kifizetések 3. Bérjárulékok B. A szervezet által nyújtott támogatások (pénzügyileg rendezett) 0 - ebből: A Korm. rend. 16. (5) bekezdése szerint kötelezettségként elszámolt és továbbutalt, illetve átadott támogatás 0 789 577 0 212 8
Közhasznúsági jelentés 2. számú melléklete Költségvetési támogatás Megnevezés Kapott támogatás Felhasználás összege Időpontja Célja Összege Áthozatal Előző évi Tárgyévi Átvitel összege Elszámolás határideje Az Országgyűlés támogatása 2008 működés 0 0 A személyi jövedelemadó 1 %-a 2008 közhasznú 1 206 1 000 1 000 0 0 9
Közhasznúsági jelentés 3. számú melléklete Vagyon Megnevezés Előző évi összeg Tárgyévi Változás összeg % Ft. Saját tőke (összesen) 0 0 Induló tőke 0 0 növekedésre ható tényezők csökkenésére ható tényezők Tőkeváltozás 0 0 növekedésre ható tényezők csökkenésére ható tényezők közhasznú tevékenység tárgyévi vesztesége vállalkozási tevékenység tárgyévi vesztesége egyéb Tárgyévi eredmény 0 0 növekedésre ható tényezők csökkenésére ható tényezők Megjegyzés Juttatás megnevezése Közhasznú tevékenység keretében (nem pályázat útján nyújtott) Cél szerinti juttatások Juttatás összege Változás előző évi tárgyévi % Ft. 0 0 0 0 Megjegyzés - pénbeli juttatások összesen 0 0 0 0 ebből adóköteles 0 0 nem adóköteles 0 0 - nem pénzbeli juttatások összesen 0 0 0 0 adóköteles 0 0 ebből nem adóköteles 0 0 Pályázóknak továbbadott támogatások 0 0 0 0 (kötelezettségként nyilvántartott összegből) pénzösszeg 0 0 eszközérték 0 0 Pályázóknak adott juttatások (bevételként nyilvántartott összegből) 0 0 0 0 pénzösszeg 0 0 eszközérték 0 0 Egyéb 200 000 0 200 000 Összesen: 0 200 000 0 200 000 10
Közhasznúsági jelentés 4. számú melléklete Kapott támogatások Támogató megnevezése Juttatás összege Változás előző évi tárgyévi % Ft. Központi költségvetési szervtől 1 664 2 700 62,25 1036 Elkülönített állami pénzalap 0 0 Helyi önkormányzat és szervei 0 0 Kisebbségi települési önkormányzat 0 0 Települési önkormányzat társulása 0 0 Pályáztató 200 0-100 -200 Magánszemélyek 0 36 0 36 Egyéni vállalkozók 0 0 Jogi személyiségű társaságok 6 039 7 165 18,64 1126 Jogi személyiség nélküli társaságok 0 0 0 0 Közhasznú szervezetek 4 640 3 150-32,11-1490 SZJA 1 %-a 1 626 1 206-25,83-420 Egyéb 106 698 558,49 592 Összesen: 14275 14955 4,76 680 Megjegyzés Tisztségviselők juttatásai Megnevezés Fő Összeg Tiszteletdíj Étkezési hozzájárulás Költségek, napidíj Összesen 0 0 0 0 0 11