Az én saját pumpás könyvem Írta és rajzolta Sandra J. Hollenberg (Malcolm nagymamája, Sandy) aki az 1-es típusú cukorbetegségem című könyvet írta
A fordítás a KÖZ-PONT Közhasznú Alapítvány megbízásából készült. Szakmai lektor: Dr. Nagy-Szakáll Zsuzsanna Budapest, 2015. További példányok szabadon letölthetők a www.grandmasandy.com oldalról
Az én saját pumpás könyvem egy nagyon egyszerű bevezető könyv az inzulinpumpa terápiába. Hasznos az ilyen kezelésen gondolkodó családok számára. Ugyancsak segít a kezelés alatt álló gyermekeken, mivel hivatkozhatnak erre a könyvre és megmutathatják barátaiknak. Én egy nagymama vagyok, nem egészségügyi dolgozó. Ha a pumpa-terápia érdekli Önt, tájékozódjon a nagy pumpa gyártók weboldalain és beszélje át a lehetőségeket a kezelést végző egészségügyi csapattal, és természetesen a csapat középpontjában álló gyermekével. Az inzulinpumpa melletti döntést nem szabad elhamarkodni. Ez a döntés jelentős kötelezettséget ró a cukorbeteg gyermekre és családjára, éppúgy, mint a segítő egészségügyi csapatra. A gyermeknek együttműködő résztvevőnek kell lennie és vállalnia kell a pumpa állandó viselését. Mint minden egészségügyi döntésnél, itt is a beteg érdeke kell legyen a legfontosabb szempont. Malcolm unokám azon a héten kezdet el a pumpa terápiát, amikor betöltötte negyedik életévét. Új kanül szúrása éveken át mindig nagy kihívást jelentett, de az édesanyja mindig felhívta Malcolm figyelmét arra, hogy visszatérhet az injekciókhoz. Ez volt az, amit Malcolm nem akart! Úgy gondolom, hogy Malcolm saját döntésének érezte a pumpát, és ez könnyebbé tette számára a kevésbé kellemes dolgok elfogadását. Malcolm már tinédzser, és maga végzi a kanülszúrást és elfogadja a pumpát mindennapi életének részeként. A pumpa nem az egyetlen lehetséges terápia az 1-es cukorbetegség kezelésére, de ez az a terápia, amit Malcolm a legjobban elfogad. Én is ezt tartom a legjobbnak. Be kell vallanom, az injekciózást csüggesztőnek találtam. Így, hogy Malcolmon van a pumpa, hosszú időt tudok vele tölteni kettesben. További előny a család számára, hogy tudok vigyázni Malcolmra és a lányom időnként elmehet a nagyon megérdemelt szabadságára. Köszönet Malcolm csodálatos édesanyjának, Barbi Lazarownak az inspirációért, és kedves barátomnak és szerkesztőmnek, Dyane Lynch-nek. A legjobbakat kívánjasandra J. Hollenberg (Malcolm nagymamája, Sandy) www.grandmasandy.com
Jonathan pumpál. Levegő kerül a lufikba.
Doria mamája pumpál. Üzemanyagot tölt az autóba.
Adam és Tara pumpálnak. Tara és Adam inzulint pumpálnak. Glukóz kerül a sejtjeikbe. 1-es típusú cukorbetegségük van, éppúgy, mint neked.
Egy inzulinpumpa nem olyan, mint amit Doria mamája használ. Az nagyon nagy lenne. Nem hasonlít Jonathan légpumpájára sem, az is túl nagy. Az inzulinpumpák kicsik, mint egy pakli kártya. Olyan kicsik, hogy állandóan viselni tudod. Különböző fajtái vannak. A szakemberek segítenek neked kiválasztani a megfelelőt.
Az inzulin pumpák különböznek egymástól, de a használatuk sok szempontból ugyanolyan. Ezekről fog neked beszélni ez a könyv. Mindegyik pumpa ugyanúgy adja az inzulint. Az inzulin a pumpából egy vezetéken keresztül eljut a bőr alá.
A pumpádat sokféle helyen hordhatod. A pumpát általában a ruhádon viseled. Tara az övét egy különleges zsebben tartja. Teniszezéskor szíjak rögzítik. Adam a nadrágjára csípteti. Az infúziós kanül helye is sokféle lehet. Tarának a popsijánál van. Adamnak a hasán van. De néha a karjára helyezi. A combodon is lehet.
Az infúziós kanül helyét 2-3 naponként változtatni kell. Speciális fertőtlenítő oldatokat használhatsz előtte a bőr fertőtlenítésére.
Adam nem érez semmit, amikor új kanült kell szúrnia. Tara sem érez semmit. Nem fáj. Azért néha Tara hisztizik.
Ilyenkor a mamája azt mondja: Gondolj valami szépre! Tara úgy tesz, mint aki a felhőkön táncol.
Mit gondol Adam a kanülszúrásról? Hát azt, hogy nem öröm, de jobb, mint az injekciók!
Mit gondolsz, Adam? Na és azok a vércukormérések, Adam? Minden étkezés előtt? Néha éjjel is alvás közben. Naponta tízszer, vagy még többször. Ez még mindig sokkal jobb, mint az injekciók! Tara glukóz szintjét egy műszer (CGM) állandóan ellenőrzi szerinte így sokkal könnyebb.
Régen Adam az étkezések előtt kapta az injekciót. Ezután mindig kellett ennie megadott időpontokban. Így néha akkor is kellett ennie, amikor nem volt éhes. Most Adam akkor eszik, amikor csak akar és nincs elrontva a vacsorája!
Régebben Tara evés után kapta az injekciót. Amikor szénhidrátot evett, inzulin injekcióra volt szüksége.
Tarának most is szüksége van inzulinra, amikor szénhidrátot eszik. De már nem kap szurit! A pumpa adagolja neki az inzulint, amennyit kell. A szükséges inzulin mennyiség a pumpába van beprogramozva. Ezt az adagot idegen szóval bólusnak nevezik.
A bólus ráadás inzulin. Ráadás, mert a pumpa egyébként néhány percenként adagolja az inzulint. Ez a néhány percenkénti inzulin mennyiség az alapritmus vagy bázisinzulin.
Az alapritmust úgy állítják be, hogy egyensúlyban legyen az inzulin szükségleteddel. Az érdeklődésed és tevékenységeid befolyásolják az inzulin szükségletedet. Amikor az érdeklődésed és tevékenységeid változnak, az inzulin igényed is változik. Mostanában Tara teniszezik iskola után. A jövő hónaptól ehelyett művészettel foglalkozik majd. Vajon több vagy kevesebb inzulinra lesz szüksége délutánonként? 19
Adam délelőttönként későn kel. Fel- alá lófrál pizsamában és tévézik. Adam nemsokára óvodába fog járni. Korán kell majd kelnie és elmennie otthonról. Vajon több vagy kevesebb inzulinra lesz szüksége reggelente?
Az érdeklődésed és tevékenységeid befolyásolják az inzulin szükségletedet. Az inzulin igényed a korral együtt is nő. Az alapritmusodat változtatni kell, ha az inzulin igényed változik. Az alapritmus változás be lesz programozva a pumpába. Honnan fogod tudni, hogy mikor kell változtatni? Honnan fogod tudni, hogy mit kell változtatni? Ezt a cukorbeteg naplóból lehet megtudni.
Ne felejtsd: Minden egyes alkalommal, amikor a vércukrodat ellenőrzik, egy bejegyzés kerül róla a naplódba! Ez borzasztó! De jobb az injekcióknál! Mikor kell a vércukorszintedet ellenőrizni? - Felkeléskor és lefekvéskor - Mozgás előtt és után - Körülbelül egy órával azután, hogy inzulint kaptál a magas vércukorszint miatt - Körülbelül félórával azután, hogy szénhidrátot kaptál az alacsony vércukorszint miatt - Fő- és kisétkezések előtt - Alkalomszerűen étkezés után 1,5 órával
Egyéb információ is van a cukorbeteg naplóban. 1. Az étkezésre elfogyasztott szénhidrát mennyisége grammban. 2. Az adagolt inzulin mennyisége. 3. Az extra szénhidrát mennyisége, amit az alacsony vércukorszint miatt kaptál. 4. Az inzulin mennyisége, amit a magas vércukorszint miatt kaptál. 5. A testmozgások. Ezek az információk nagyon fontosak! Megmutatják, hogy a tested hogyan használja az energiát. Segítenek kiszámítani a szénhidrát mennyiséghez viszonyított inzulin igényedet.
Mindebből megtudod, hogy mikor kell az alapadagot változtatni. Ha az alapritmus nem megfelelő, a naplód egy mintát fog követni. Magas és alacsony szintek elkerülhetetlenül előfordulnak időnként. Ha ez sorozatban előfordul ugyanabban az időpontban, akkor az egy mintát követ. Ez a minta fogja megmutatni, hogyan kell az alapritmust megváltoztatni. Több inzulin kell? Kevesebb inzulin kell?
A minta meg fogja mutatni, hogy a bólus számításon kell-e változtatni. A bólus számítás A beadott inzulin mennyiségének egyensúlyban kell lennie azzal, hogy hány gramm szénhidrátot fogyasztottál
Egy másik módszer az inzulin használat ellenőrzésére a szénhidrát böjt. Ez megmutatja, hogy az alapritmusod megfelelő-e.
A szénhidrát böjt azt jelenti, hogy egyáltalán nem eszel szénhidrátot.
Helyette ehetsz húst, tojást, sajtot és friss zöldségeket, vagyis olyan ételeket, amelyek nem tartalmaznak szénhidrátot. Tudod, miért?
Az inzulin pumpa kezelés egy nagyon jelentős döntés. Gondolkodj rajta. Beszélgess róla. Beszéld meg a családoddal és kezelőorvosoddal. Beszélj személyesen vagy az interneten keresztül más gyerekekkel, akik használják a pumpát. Keresd fel a fő pumpagyártók oldalait.
Ez nagyon komoly döntés. Adam és Tara nem bánták meg. Szeretjük a pumpát!
Inzulin pumpa weboldalak www.pharma-marketing.hu www.medtronic.hu www.animas.com www.myomnipod.com www.minimed.com