Gyógyulás az STI-vel Egyesület Alapszabálya egységes szerkezetbe foglalva a 2006. január 31. napján kelt Alapszabály Módosítással azzal, hogy a módosításra kerülő rendelkezések dőlt betűvel kerültek feltüntetésre. I. AZ EGYESÜLET ADATAI 1. Az Egyesület neve: CML és GIST Betegek Egyesülete 2. Az Egyesület székhelye: 6800 Hódmezővásárhely, Medgyessy Ferenc u. 6/C fsz. 6. 3. Az Egyesület célja: - egységes és összehangolt fellépés biztosítása annak érdekében, hogy daganatos megbetegedésben szenvedők a tudomány mai állása szerint leghatékonyabb gyógykezelésben, gyógyszeres ellátásban részesüljenek. - egységes és összehangolt fellépés biztosítása annak érdekében, hogy az a) pontban megjelölt orvosi ellátás és gyógyszeres kezelés a lehető legkisebb anyagi áldozat árán a betegekhez eljusson. - a daganatos megbetegedésben szenvedők részére rendszeres tájékoztatás biztosítása a betegség és annak gyógykezelésére vonatkozó tudomány aktuális állásáról, illetve különböző lehetőségek, alternatívák biztosítása a gyógykezelés, gyógyulás érdekében. Az Egyesület a fenti társadalom és az egyén közös érdekeinek kielégítésére irányuló célok szerint az alábbi közhasznú tevékenységet látja el: egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító-, egészségügyi-rehabilitációs tevékenység. Az Egyesület nem zárja ki, hogy tagjain kívül más is részesülhessen a közhasznú szolgáltatásaiból. 1. Az egyesület tagsága: II. AZ EGYESÜLETI TAGSÁG a.) Az egyesület tagja lehet minden természetes személy, aki az egyesület alapszabályát magára nézve kötelezőnek tekinti, és a tagdíjat megfizeti. A tagság az alapszabályra vonatkozó elfogadó nyilatkozat aláírásával jön létre. b.) Az egyesületi tagsági viszony az egyesületbe belépéssel jön létre, amelynek kezdeményezéséhez az egyesület belépési nyilatkozatának kitöltése és aláírása szükséges. c.) Az egyesület választott tisztségviselőinek az egyesület tagjainak köréből kell kikerülnie. d.) Az egyesület tagjairól nyilvántartást vezet. e.) Az egyesület tagjai: - részt vesznek az egyesület tevékenységében, rendezvényein, - részt vesznek az egyesület önkormányzatának munkájában és vezető testületeinek megválasztásában. f.) A tag az egyesületből írásbeli nyilatkozattal bármikor kiléphet.
2 2. Az Egyesület vagyona - A tagok tagdíj fizetésére kötelesek, amelynek mértéke évi 1.000 Ft azzal, hogy a tagdíj mértékét a taggyűlés éves ülésén jogosult módosítani. - Az Egyesület a tartozásaiért saját vagyonával felel. - A tagdíj fizetési kötelezettség elmulasztása a tag azonnali kizárását vonja maga után. 3. A tag kizárása A tagkizárásáról az egyesület elnöksége dönt. 4. A tagsági viszony megszűnése: - a tag kilépésével, - a tag kizárásával, - a tag halálával, - az egyesület jogutód nélküli megszűnésével, - egy évi tagdíj befizetés elmulasztásával, amennyiben előzetes írásbeli felhívás ellenére tagdíj megfizetésére nem kerül sor. 1. Az Egyesület taggyűlése III. AZ EGYESÜLET SZERVEZETE a.) Az egyesület legfelsőbb szerve a taggyűlés, amely valamennyi tagból áll. b.) A taggyűlés évente ülésezik, az üléseket az elnök hívja össze, ülései nyilvánosak. c.) A taggyűlés akkor határozatképes, ha azon a tagok 50%-a + 1 fő jelen van. Határozatait a jelenlévő tagok szavazatainak egyszerű szavazattöbbségével hozza. Minden jelenlévő tagnak egy szavazata van. Szavazategyenlőség esetén az Egyesület elnökének szavazata dönt. - A taggyűlés hatáskörébe tartozik: - az alapszabály megállapítása és módosítása, - az évi költségvetés meghatározása, - az elnökség évi beszámolójának elfogadása, - a társadalmi szervezet más társadalmi szervezettel való egyesülésének kimondása, - feloszlásának kimondása, - döntés mindazokban az ügyekben, amelyeket az alapszabály kizárólagos hatáskörébe utal. - A taggyűlés összehívásának rendje: A taggyűlés összehívásáról az elnök gondoskodik. A meghívónak tartalmaznia kell a taggyűlés megtartásának helyét, idejét, valamint a napirendi pontokat. A megismételt taggyűlés helyéről, idejéről és a legkisebb létszámról a tagokat a meghívóban is tájékoztatni kell. Az Egyesület taggyűlésére a meghívót 8 nappal korábban kell kiküldeni. A Taggyűlést akkor is össze kell hívni, ha azt a tagok 1/4 része a cél megjelölésével, az Egyesület elnökénél kezdeményezik. A Taggyűlés, Elnökség üléseiről minden estben jegyzőkönyv és nyilvántartás készül, amelyből megállapítható döntéseinek tartalma, időpontja és hatálya, illetve a döntést
3 támogatók és ellenzők számaránya ( ha lehetséges személye ). A jegyzőkönyvet és a nyilvántartást mint a határozatok nyilvántartását szolgáló okiratot, lefűzve és sorszámozva kell az Egyesület iratai között megőrizni. A Taggyűlés, Elnökség döntéseit a döntés időpontját követő két héten belül írásban igazolható módon közli az érintettekkel, valamint az Egyesület székhelyén kifüggeszti. Az Egyesület működésével kapcsolatosan keletkezett iratokba az Egyesület székhelyén az Egyesület képviselőjével előzetesen egyeztetett időpontban bárki betekinthet, azokról saját költségére másolatot készíthet. Az Egyesület a www.cmlgist.hu honlapon keresztül nyilvánosságra hozza az Egyesület szolgáltatásainak igénybevételi módját, a támogatási lehetőségeket, működési módját, illetve azok mértékét és feltételeit, valamint a működésről készült szakmai-pénzügyi beszámolót. Az Egyesület által nyújtott cél szerinti juttatások bárki által megismerhetők. 2. Az egyesület tisztségviselői: Az egyesület ügyintéző és döntéshozó szerve a három tagú elnökség, melyet a taggyűlés saját soraiból nyílt szavazással, öt évre választ meg. Az elnökség tagjai: Dr. Hegedűs Péter (sz.: 1966. 12. 01., an.: Molnár Erzsébet) 6800 Hódmezővásárhely, Nap u. 14. szám alatti lakos, elnök, Kubikné Nagy Marianna (sz.: 1965. 12. 13., an.: Balázs Irén) 2096 Üröm, Határkő u. 10. szám alatti lakos, elnökségi tag, Tóth László (sz.: 1960. 07. 01., an.: Kóczán Erzsébet) 9026 Győr, Bácsai u. 100. szám alatti lakos, elnökségi tag. Az egyesületet az elnök önállóan, vagy valamely elnökségi taggal együttesen képviseli. Az elnököt az elnökség saját soraiból titkos szavazással választja meg. Az elnökségi ülések között az elnök szervezi és irányítja az egyesület tevékenységét azzal, hogy döntéseit a másik 2 elnökségi taggal egyeztetve hozza meg. Az elnök feladat és jogköre megegyezik az elnökség feladat és jogkörével azzal, hogy a taggyűlés összehívására csak és kizárólag az elnök jogosult a III. fejezet 1.e. pontja szerint. Az elnökségi ülések összehívásának rendje: Az elnökség összehívásáról az elnök gondoskodik. A meghívónak tartalmaznia kell az elnökségi ülés megtartásának helyét, idejét, valamint a napirendi pontokat. Az elnökség évente legalább kétszer ülésezik, ülései nyilvánosak. Az elnökség akkor határozatképes, ha azon a tagok mindegyike jelen van. Határozatait a tagok szavazatainak egyszerű szavazattöbbségével hozza. Minden tagnak egy szavazata van. Az elnökség feladat és jogköre: - Az elnökségnek beszámolási kötelezettsége van a taggyűlés felé. - Az elnökség feladata minél több daganatos megbetegedésben szenvedő beteg megismertetése az Egyesülettel, annak céljaival.
4 - Kapcsolat kialakítása és fenntartása minél több klinikával, gyógyintézettel, a daganatos betegségben szenvedők hatékony gyógyítása, gyógyulása érdekében. - Információk, ismeretterjesztő anyagok folyamatos beszerzése, a lehető leghatékonyabb orvosi ellátásról, gyógyítási, gyógyulási alternatívákról. - A tudomására jutott, egyesület céljait szolgáló információk haladéktalan eljuttatása az egyesület tagjai részére. Az elnökségi tagok határozathozatalában nem vehet részt az a személy, aki vagy akinek közeli hozzátartozója ( Ptk. 685. b) pont), élettársa ( a továbbiakban együtt: hozzátartozó ) a határozat alapján a) kötelezettség vagy felelősség alól mentesül, vagy b) bármilyen más előnyben részesül, illetve a megkötendő jogügyletben egyébként érdekelt. Nem minősül előnynek a közhasznú szervezet cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás, közhasznú szervezet cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás, illetve a társadalmi szervezet által tagjának, a tagsági jogviszony alapján nyújtott, létesítő okiratnak megfelelő cél szerinti juttatás. A választott vezetőség tagjai öt évre szóló megbízatásukat jelen okirat aláírásával elfogadják. Az egyesület bankszámlája feletti rendelkezési jogot az elnök, és valamely elnökségi tag együttesen gyakorolja akként, hogy ehhez minden esetben ezen két képviseleti joggal felruházott személy aláírása szükséges. IV. AZ EGYESÜLET GAZDÁLKODÁSA - Az Egyesület vállalkozási tevékenységet csak közhasznú céljának megvalósítása érdekében, azokat nem veszélyeztetve végez. - Az Egyesület gazdálkodása során elért eredményét nem osztja fel, azt közhasznú tevékenységére fordítja. - Az Egyesület közvetlen politikai tevékenységet nem folytat, szervezete pártoktól független, és azoknak anyagi támogatást nem nyújt. - Az Egyesület anyagi támogatást elfogadhat, de azt csak közhasznú céljainak megvalósítására fordíthatja. Az anyagi támogatók minden első megkeresését, és a támogatást elfogadó vagy elutasító döntést, az Egyesület írásos dokumentumban köteles az Alapító Okirathoz csatolni. A közcélú adománygyűjtés szabályai A közhasznú szervezet nevében vagy javára történő adománygyűjtés nem járhat az adományozók, illetve más személyek zaklatásával, a személyhez fűződő jogok és az emberi méltóság sérelmével. A közhasznú szervezet nevében vagy javára történő adománygyűjtés csak a közhasznú szervezet írásbeli meghatalmazása alapján végezhető. A közhasznú szervezet részére juttatott adományokat a könyv szerint, ennek hiányában a szokásos piaci áron kell nyilvántartásba venni.
5 A beszámolási szabályok A közhasznú szervezet köteles az éves beszámoló jóváhagyásával egyidejűleg közhasznúsági jelentést készíteni. A közhasznúsági jelentés elfogadása a legfőbb szerv kizárólagos hatáskörébe tartozik. V. Az Egyesület etikai alapelvei Az Alapszabály I. fejezet 3. pontjában meghatározottak szerint az Egyesület feladata a betegek teljes körű tájékoztatása. Az Egyesület nem tehet kivételt egyes terápiák népszerűsítése érdekében, köteles objektíven, a lehető legnagyobb körültekintéssel és hitelességgel összehasonlítva a már meglévő terápiákkal, eljárni. Az Egyesület által szervezett előadások, rendezvények nem szolgálhatják valamely támogató cég kizárólagos érdekeit, a felmerülő érdeklődés esetén kizárólag szakorvosi és betegtapasztalatokra kell hagyatkozni. Az Egyesület kivételes esetekben - kifejezett, és konkrét igény esetén - megkereshet cégeket információszerzés céljából, amelyet köteles objektíven, részrehajlás nélkül kezelni. VI. ZÁRÓ RENDELKEZÉSEK Azokban a kérdésekben, amelyekről jelen alapszabály nem rendelkezik, a Ptk. 61-64. paragrafusában meghatározott, egyesületre vonatkozó szabályait, illetve a társadalmi szervezetekre vonatkozó 1989. évi II. törvény megfelelő rendelkezéseit kell alkalmazni. Ezen egységes szerkezetbe foglalt Alapszabályt az Egyesület 2006. január 31. napján megtartott taggyűlése egyhangúan fogadta el. Hódmezővásárhely, 2006. január 31. Dr. Hegedűs Péter elnök