Szakmai beszámoló 2017. évi tevékenységről Szervezet neve: Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum Székhely: 1068 Király u. 112. Adószám: 18167089-1-42 Szerződés száma: 2086/2017 Szerződésben rögzített tevékenység: fogyatékos személyek érdekeinek képviselete, fogyatékos személyek eségyegyenlőségének előmozdítása Támogatás tárgya: működési támogatás Budapest, 2018. január 04. Radó Iván elnök Szervezetünk elsődleges feladata, hogy a magyar pszichiátria helyzetén javítson, az ellátásban részesülő személyek érdekeit és emberi jogait védje, a pszichoszociális fogyatékossággal élőkkel kapcsolatot tartson és a reform pszichiátriai szempontok érvényre jutását segítse. Ebben a körben minden hasonló szellemiségű törekvést támogat. Részt vesz a kormányzattal együtt a kodifikációs eljárásokban. Nemzetközi tagságából eredő feladatait ellátja, hazai és nemzetközi, illetve kutatásokban vesz részt.
Feladatainkat a korábbi módokon láttuk el. Mivel helyiséggel nem rendelkezünk, székhelyünk felszereltségével dolgoztunk. Ennek legjelentősebb része a számítógép, a fax, a telefonok és az internet. Nagy mennyiségű iratot is tárolunk, ezek közül a panasz-jellegűeket páncélszekrényben. A szolgáltatás bárki számára elérhető. Kérdést, panaszt, beadványt -nagyon kivételes eseteket leszámítva- nem utasítunk el. A társadalom 1999 óta széles körben megismerte szolgáltatásainkat, ideértve a szakmát is. Elsősorban természetesen maguk a betegek azok az érintettek, akik leggyakrabban partnereink. A tárca feladataihoz a lehető legnagyobb mértékben kapcsolódik tevékenységünk, lévén, hogy céljaink azonosak. Jelenlétünk állandó a Nemzeti Beteg Fórumban. A Nemzeti Beteg Fórum a tagozatai által meghatározott betegségcsoportokkal kapcsolatban érdekképviseletet ellátó független tanácsadó és érdekképviseleti testület. A Nemzeti Beteg Fórum működésének alapvető célja a betegek érdekeinek képviselete a kormányzat egészségügyi politikájának kialakításában. Az Országos Fogyatékosságügyi Tanács munkájában is részt veszünk. Tagságunkban változás történt: Fábián Cecília helyét Radó Iván vette át. A fogyatékossággal élő személyek számára áttörést a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény jelentette, melyet hazánk 2007-ben ratifikált. Az ENSZ egyezmény alapján megszületett a kiváltás stratégia. A 2011. évtől kezdődően 30 év áll rendelkezésre, hogy a jelenleg fogyatékossággal élő, nagy létszámú bentlakásos intézményekben ápoltak életkörülményein javítsunk és az önálló, az intézményi falakon kívüli életvitelüket segítsük. Pszichiátriai nagy létszámú bentlakásos intézmények tekintetében az első ciklusban, 2016- ig a Somogy Megyei Szeretet Szociális Otthon Pszichiátriai Részlege Berzence és az Aranysziget Otthon Szentesi Otthona érintett az intézményi férőhely kiváltásban, pszichiátriai oldalról. Berzencén 120 férőhely, Szentesen 90 férőhely kiváltása valósul meg. Az Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Országos Testület tagjaként feladatunk a következő ciklus előkészítése, a stratégia céljainak érvényesítése, beépítése a 2015-2020-es tervezési időszak különböző szintű dokumentumaiba. Folyamatos szakmai támogatás a fenntartóknak és működtetőknek az intézményi férőhely kiváltási terv elkészítésében és végrehajtásában, férőhely kiváltási tervek nyomonkövetése és értékelése. A folyamatban résztvevő szervezetek hálózatszerű munkájának segítése, tapasztalatcsere a különböző szinteken a legfontosabb érintettek bevonásával: intézetvezetők, intézetfenntartók, gazdasági szakemberek, lakók, szociális szakemberek, hozzátartozók, gondnokok. Ebben a körben számos külön megjelenésünk volt IFKKOT, FSZK üléseken, de a 1257/2011. VII. 21. Korm. R. véleményezésében is részt vettünk. Visszacsatolás a tapasztalatokról, eredményekről a jogalkotó felé. Azt megmondani, hogy a PÉF szolgáltatásait konkrétan mennyien vették igénybe lehetetlen, hiszen itt nem csak közvetlen találkozásokról van szó. Inkább úgy közelítenénk meg ezt, hogy minden szakmai szervezet és magánszemély, aki érdeklődik munkánk iránt, vagy legalább nem utasítja azt el, vagy a területen működik, ismer minket és együttműködik. Betegszámot sem volna szerencsés mondani, hiszen üzeneteink bárkihez eljuthatnak. Honlapunk naprakész, Facebook oldalunk is van. Számot panaszosokkal és érdeklődőkkel kapcsolatosan lehet mondani. Ahogyan ezt mindig kommunikáljuk, a területről évi ezer megkeresést kapunk, ez így volt megalakulásunk idején, így az EU csatlakozás környékén és napjainkban is. Ezek a megkeresések telefonon, írásban történnek. Személyes találkozásokra van a legkisebb lehetőség. Részben azért, mert a profi csapat mindent meg tud válaszolni, általában még a 30 napos határidő előtt. Részben kliensek fogadása nem történhet csak hivatalos helyiségben, amellyel nem rendelkezünk (egyedüliként az összes fogyatékos szervezetet tekintve). Igaz az is, hogy mi jóval később kerültünk be a törvénybe. Az Ébredések Alapítvány nappali kórházával szerteágazó együttműködésünk van, ők a magyar közösségi pszichiátria úttörői, egyszersmind jelentős a betegforgalmuk és szakmailag is felkészültek, itt a PÉF előadásokat és képzéseket tart. Mint a Mental Health Europe Hungarian Focal Pointja rendszeres megkereséseket kapunk tőlük, ezek egy része kérdés, más része statisztika vagy kérdőív. Ennél erőteljesebb az MHE nemzetközi -általában direkt az EU felé irányuló- tevékenysége, amelyben partnerek vagyunk. Nagy jelentőségű ügyekben az MHE közvetlenül az európai döntéshozókhoz fordul és egyetértésünk esetén ezekhez mi is csatlakozunk. Negatív változás a kapcsolatokban, hogy többé nem tudjuk az évi minimum 3 brüsszeli szervezésű megjelenést garantálni, sőt néha egyet sem, mivel az MHE csak visszatérít, de mi nem tudunk előlegben repülőjegyeket stb. vásárolni. A legjelentősebb közös programok idén a Mapping Exclusion 2. kiadásában végzett munka, ez részben a Kenti Egyetemmel közösen, illetve számos nagy jelentőségű kérdéssorozat megválaszolása, melyek közül jelenleg az Access to social protection for people in all forms of employment címűn dolgozunk. Média szerepléseink: 6 esetben. Előfordulások: TV2 2 alkalom, Inforádió 1 alkalom, Klubrádió 3 alkalom. Sajtóközlemények: 2 esetben. Sajtófigyelő: 17 megjelenés a hazai és nemzetközi színtérről. Cikkek: 2 esetben. Főbb megjelenéseink, jelenlét: 25 esetben.
Nemzeti Beteg Fórum ülésén SCOPE rendezvényén Részvétel az Országos kutatás lebonyolítása útján a pszichoszociális fogyatékos személyek körének, társadalmi helyzetének, valamint az általuk igényelt szolgáltatások körének és jellegének feltárása című kutatás zárókonferenciáján Ébredések Alapítvány által szervezett Tapasztalati és kísérő szakértők képzése a pszichoszociális fogyatékosságból való felépülés terén című képzés keretében XIX. Közösségi Pszichiátriai, Addiktológiai és Mentálhigiénés Konferencián EFOP Monitoring Bizottság ülésén 2 alkalom Foglalkoztatási Rehabilitációs Konferencián FSZK által szervezett Érdekvédelmi Fórum ülésén FSZK által szervezett TÁRS Projekt nyitórendezvényén Fogyatékosságügyi Országos Szakmai Kollégium ülésén EFOP Érdekvédelmi Fórum alakuló ülésén FSZK Konzultációs Testületének ülésén Autisták Országos Szövetsége által szervezett tájékoztató napon a 40 órás Érdekvédelmi Tanácsadó képzésről TÁRS projekt keretében szervezett szakmai találkozón Intézményi Férőhely-Kiváltást Koordináló Országos Testület ülésén Országos Fogyatékosságügyi Tanács ülésén Autsiták Országos Szövetsége által szervezett képzésben, mint előadó Intézményi Férőhely-Kiváltást Koordináló Országos Testület albizottságának alakuló ülésén Országos Fogyatékosságügyi Tanács (újra)alakuló ülésén World Mental Health Day Afázia Egyesület és a Strokeinfó Alapítvány közös szervezésében megtartott előadáson PÉF médiareggeli FSZK által szervezett Érdekvédelmi Fórum ülésén Fogyatékos Emberek Vilgnapja alkalmából rendezett gálán a Nemzeti Színházban A Mental Health Europe által szervezett éves konferencián, Brüsszelben. Közigazgatási/társadalmi egyeztetésekben minden esetben részt veszünk. Ezek száma általában húsz körül alakul évente. Az internetről és a digitális fejlesztésekről szóló nemzeti konzultáció is ezek része. Figyelemmel kísérjük a Digitális Jólét Fórum tevékenységét, adott esetben véleményezéssel. Részt vettünk az Országos kutatás pszichoszociális személyek köréről és társadalmi helyzetéről programban (59467/2015), tavaly zárult le. Az ENSZ CRPD árnyékjelentéséhez számos szervezettel együtt anyagot készítettünk, amely Genfben került megvitatásra.sajnos az együttműködést sajátosan értelmező szervezetek kommunikációja miatt a PÉF önálló véleményt terjesztett elő. A Magyar Pszichiátriai Társaság elnöke közvetlen és baráti kapcsolatra tett javaslatot és úgy nézett ki, hogy ez működni tud. Azonban az elnök csak egy ember és ciklusa alatt vezetőtársai sikeresen fúrtak meg minden érdemi együttműködést. A PÉF szövetségként ernyőszervezet volt, azonban két olyan törvényhelyi változás is történt, amelyek rendkívül megnehezítették a szervezetek életét, illetve nagyon sok új adminisztrációval jártak. Esetünkben a szövetségi működést az egyesületi váltotta fel, úgy, hogy a bíróság a szövetség elnevezést engedélyezi, de a működés egyesületi szintű. Ennek ellenére beszámolónkban szerepeltetjük tagszervezeteink működésének releváns adatait. A Lélek Művészete szervezet hivatalosan megszűnt. Az Alapítvány a Pszichiátriai Betegek Emberi Jogaiért szervezethez semmilyen támogatás sem érkezik és az alapítóval is (aki jobbára elérhetetlen) egyeztetniük kellene a szükséges változásokról. A Soteria Alapítvány tevékenysége unikális, ők üzemeltetik a Materia és a Kilátó Klubházakat. Utóbbi pszichiátriai betegek közösségi ellátását végzi és szociális és rehabilitációs szolgáltatásokat nyújt. Érdekes elem, hogy csak kompenzált állapotú betegekkel állnak szóba. A Matéria pedig budapesti, pszichés problémákkal élő felnőttek számára nyújt szociális-rehabilitációs és szabadidős szolgáltatásokat. Munkaközvetítést és átmeneti menedéket is nyújtó házat is üzemeltetnek. Szakmai szempontból vannak köztünk nézetkülönbségek. Tagságuk nálunk megszűnt, némi tagdíjhátralékot azért hagytak. Az Egyensúlyunként Alapítvány tevékenysége rendkívül jelentős, ők székesfehérvári székhellyel működnek és alapvetően közösségi
ellátást, oktatást-képzést, konkrét gyógyítást adnak, illetve végeznek. Csoportos és egyéni programokat is tartanak, tréningeket tartanak a megye, illetve a város területén. Az év során 2 x12 alkalommal tartottak pszichoedukácios csoportot betegeknek és hozzátartozóknak, kb. 20-20 résztvevővel. (Kb. 100 főt érhetett el az információ). Hanghalló csoportot szintén számos alkalommal tartottak. Az évek alatt sajnos sok önsegítő szervezet tevékenysége szűnt meg vagy üresedett ki. Ilyen példa a PÁRKA, a Varázshegy vagy a Fénysugár egyesületek. Az ország másodikként létrejött ilyen szervezete azonban, a Lélek-Hang Egyesület a mai napig végzi tevékenységét, de financiális okokból ritkán találkozik a tagság. Számos sikeres program ötletgazdái, ha egyet kell kiemelni, akkor az a Fekete István olvasó pályázat. Tagsága 23 fő. Az egyesület feladatai: egészségmegőrzés, megelőző tevékenység, rehabilitációs és szociális tevékenység, önsegítés, hátrányos helyzetű lakossági csoportok, pszichoszociális fogyatékossággal élő emberek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, érdekvédelem, emberi és állampolgári jogok védelme, felvilágosító munka. Az önsegítő klubnap lehetőséget ad apszichoszociális fogyatékossággal élő személyeknek a beszélgetésre, információk cseréjére. Sajnos szó van arról is, hogy megszűnnek. A Pszichotikus Betegségekben Szenvedők Szabolcs Szatmár Bereg Megyei Érdekvédelmi Egyesülete sok sikeres pályázaton van túl. Tagsága 117 fő körüli. Fő céljuk a társadalmi befogadás elősegítése, a stigmatizáció csökkentése, a kirekesztettség érzésének megakadályozása. Egy közös pályázatot adtunk be, mely nem járt sikerrel. Oktatási tevékenységet az Ébredések Alapítványnál végeztünk, Tapasztalati és kísérő szakértők képzése a pszichoszociális fogyatékosságból való felépülés terén című képzés keretében. Szakmai program feladatainak szempontjából: Általános tájékoztatás a Szövetség tevékenységébe tartozó területeken. Általános jogi segítségnyújtás emberi jogi, érdekvédelmi, gondnoksági területeken: 1000 fő, 3500 óra. Részvétel a Nemzeti Beteg Fórum munkájában. Részvétel az Országos Fogyatékosságügyi Tanács munkájában. Részvétel Intézményi Férőhely Kitagolást Koordináló Országos Testület munkájában. Pszichiátriai betegotthonok és egyéb intézmények eseti látogatása és monitorozása (pl. IMEI). Részvétel nemzetközi partnereink munkájában. Részvétel szakmai rendezvényeken, konferenciákon. Részvétel a szakma és a felhasználók/segítők/szaktárca közötti kooperatív tevékenységekben. Szükség esetén szakemberhez/szakintézményhez irányítás, pl. szakorvos, gyámhivatal. Szükség esetén szakértők bevonása. Rendszeres kapcsolattartás a médiával, nyilatkozatok, interjúk, sajtóközlemények. A média híreinek folyamatos követése a mentálisan sérültek személyiségi jogai megsértésének tekintetében. Antistigma tevékenység. Jogszabálytervezetek véleményezése a felhasználói szempontok előtérbe helyezése, pl. egészségügyi, szociális, foglalkoztatási, gondnoksági területeken. Folyamatos tevékenység a FOT végrehajtási rendeletének sürgős, komplex kidolgozásában a pszichoszociális területen több mint 7 éve teszünk erőfeszítéseket az ügyben, a standardizáció máig nem történt meg, ami jelentős nehézségeket okoz a pszichoszociális fogyatékossággal élők számára és rendkívüli módon megnehezíti a törvény helyes értelmezését. Részvétel a Fogyatékosságügyi Országos Szakmai Kollégium munkájában. Részvétel a Digitális Jólét Fórum munkájában. Részvétel kutatási, pályázati (pl. pszichoszociális tárgyú) programokban. Folyamatos tevékenység a 2013. évi LXII. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításáról (FOT-hoz) kapcsolódó jogszabálykoncepció kidolgozása érdekében a pszichoszociális területen. Magyar és külföldi egyeztetéseket folytatunk arra, hogyan lehet a mi területünkön a fogyatékosságot mérni. A Bárczys kutatás sokat segített, de választ nem tud adni. A WHO adatlapja használhatatlan. A BNO-s megközelítésünket évek óta minden irányba elküldtük, érdemi válasz nem érkezett. Rendszerszintű ügyekben peres képviselet. Képzésekben való részvétel, pl. bíráknak. Jelenleg is futó tevékenység: az Ébredések Alapítvány által elnyert FOF 2017/59. számú pályázatban, amelyben tapasztalati szekértőként az elkészült anyagok (pl. könyv, applikáció) véleményezése, terjesztése és népszerűsítése a feladatunk. Fogyatékosok utazási kedvezményével kapcsolatos ügyintézés. Javaslatot tettünk és mintát is küldtünk ilyen kedvezményre jogosító igazolványra, Az EU kártya bevezetését az OFT nem tartotta időszerűnek.
Nagy hatású sajtóreggelit tartottunk egy szállodában. Ennek során egy rendkívül rövid anyagot adtunk át a médiák képviselőinek, a kerülendő kifejezésekről és azok magyarázatáról. Több cikk és rádióriport jelent meg. Az elkészült anyagot mellékeljük, néhány fényképpel együtt. Az elkészült anyag a PÉF szellemi terméke. Nehézségek: a székhely (iroda) hiánya, a támogatás túl késői érkezése, a monitorozás agyonbonyolítása, melyek során nemhogy váratlanul, de hetekig tartó engedélyeztetési folyamat után jutunk be az intézménybe. Ebben a körben megjegyezzük, hogy Nyitrai helyettes államtitkár úrral teljességgel közös platformot foglaltunk el a méltatlanul feltálalt Gödi Topház esetével kapcsolatban. Budapest, 2018. január 4. Radó Iván elnök az Országos Fogyatékosságügyi Tanács tagja Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum, amely a Nemzeti Beteg Fórum és a Fogyatékosságügyi Országos Szakmai Kollégium tagja, Mental Health Europe Hungarian National Focal Point