Demens betegek gondozása, demens részleg fejlesztésének lehetőségei Miskolc Megyei Jogú Város Önkormányzat Őszi Napsugár Otthonában Konzulens: Dr. Szabó-Tóth Kinga Szociológiai Intézet Egyetemi docens, intézetigazgató Készítette: Krajnyákné Papp Henrietta Szociális menedzser
TARTALOMJEGYZÉK Bevezetés...4 1. A demencia, mint össztársadalmi probléma...6 2.A demenciáról általában......9 2.1.A demencia meghatározása...9 2.Ademenciatípusai,okai...9 2.3.Ademencia tünetei...11 3.A demensellátás jellemzői, elérhető szociális szolgáltatások...15 3.1.A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás...16 3.2. A házi segítségnyújtás...16 3.3. Nappali ellátás.....16 3.4. Ápolást, gondozást nyújtó intézmény...18 3.4.1. Az időseket gondozó intézmények sajátosságai...18 4. Az Őszi Napsugár Otthon bemutatása...19 4.1. Az intézmény egységei, férőhelyei, az alapítás éve:...19 4.2. Az Intézmény ellátotti létszámának mutatói...21 5. Demens részleg fejlesztési terve az Őszi Napsugár Otthonban...25 5.1.A projekt célkitűzések meghatározása:...25 5.2. Stratágiai célok...25 5.3. Az új demens részleg, mint szolgáltatás tervezésének lépései...25 5.4. Célcsoport azonosítása....26 5.5. Célkitűzés után várható hatás, eredmény....26 5.5.1.A külső és belső környezeti tényezők, a szükségletek és igények alakulásának felmérése 27 6.Demens részleg kialakításának szempontjai...29 6.1. Szakmai módszertani ismeretek, továbbképzési terv...30 6.2.Ápolás gondozás sajátosságai....31 6.3.Cél, szemléletmód...33 6.3.1. A demenciával küzdő idős ember életminőségének megőrzése...33 6.3.2.Környezet kialakításának szempontjai...34 7. Gondozási és mentálhigiénés team felkészítése a demens ellátásokkal való.foglalkozásra.35 7.1. Korlátozó intézkedés...37 7.1.1. Pszichikai korlátozás...37 7.1.2. Fizikai korlátozás....38 2
7.1.3. Kémiai vagy biológiai korlátozás...38 7.1.4. Egyéb korlátozó intézkedés....38 Összefoglalás.... 40 3
Bevezetés 19 éve dolgozom az idősellátás területén, ebből 13 éve Borsod-Abaúj-Zemplén megye legnagyobb tartós bentlakást nyújtó idősek otthonában, az Őszi Napsugár Otthonban. Az évek múlásával láttam és tapasztaltam, hogy miként változott meg az elhelyezés iránt érdeklődő és igénybevevő kliensek gondozási szükséglet szerinti összetétele. Lakóink egyre rosszabb egészségi állapotban kerülnek intézményünkbe, értve ez alatt az egyre súlyosabb mentális hanyatlás megjelenését is. Ennek egyik oka az a szociális törvényben bekövetkezett változás, mely kimondja, hogy Idősotthoni ellátás napi 4 órát meghaladó vagy a jogszabályban meghatározott egyéb körülményeken alapuló gondozási szükséglet megállapítása esetén nyújtható. Illetve mentális hanyatlás esetén: Az idősek otthonán belül külön gondozási egységben vagy csoportban kell ellátni azt a személyt, akinél a külön jogszabályban meghatározott szerv a demencia körébe tartozó középsúlyos vagy súlyos kórképet állapít meg. (1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról) Másik oka a demográfiai átalakulásban keresendő. Az élettartam növekszik, illetve jellemző az idősek népességen belüli arányának emelkedése. Magyarországon az 1990-es évek elején a 65 éves és idősebb népesség létszáma 1,4 millió volt, 2001-ben már meghaladta a 1,5 milliót, 2013-ban pedig elérte az 1,7 milliót. Viszont annak ellenére, hogy magasabb kort élünk meg, mind a férfiak, mind a nők kevesebb egészségesen eltöltött évre számíthatnak születéskor, mint az Európai Unió legtöbb tagállamának lakosai. Az egészségben eltöltött évek száma a férfiaknál 61,5, a nőknél 68,2 év, a nem egészséges évek száma a férfiaknál 6,9 év, a nőknél 8,6 év. (Demográfia, 2013. 56. évf. 2 3. szám, 105 143.). Jellemző, hogy a családok egyre kevésbé tudják betölteni a természetes védőháló szerepét, a gondozási funkciókat, ami az intézményes ellátások arányának és jelentőségének növekedését eredményezi. (A család instabilitása, válás, eltérő értékrend, a munka világának az átalakulása, külföldi munka, munkanélküliség, stb.). 4
Tapasztalataim azt mutatják, hogy a demens betegek ellátása, gondozása napjaink egyik legnagyobb egészségügyi és szociális kihívását jelenti. Szakdolgozatom témája: A demensellátás, helyzete és fejlesztésének lehetőségei Miskolc Megyei Jogú Város Önkormányzat Őszi Napsugár Otthonában. Szakdolgozatom célja: Széleskörű szakirodalmi háttérre támaszkodva szeretném felhívni a figyelmet, hogy a demenciában szenvedők gondozása milyen súlyos terheket ró a betegre, a családra, az egészségügyi-és szociális ellátó rendszerre, ennek kapcsán Egy helyzetelemzésen alapuló, a demensellátás fejlesztésének lehetőségeit feltáró stratégia kidolgozása az Őszi Napsugár Otthonban, azon kívánalmak figyelembevételével, mely a változó igényeknek megfelelő, magas színvonalú ellátás biztosítását tenné lehetővé a méltó időskor megélése érdekében. 5
1. A demencia, mint össztársadalmi probléma A demencia és az idősödő népesség világviszonylatban is nagy kihívást jelent. A világ lakossága egyre idősödik. Az orvostudomány és az egészségügy folyamatos fejlődése következtében az emberek hosszabb életet élnek. Ez a Nem Fertőző Betegségek (Non-Communicable Disease (NCD), így pl. a demencia nagyobb mértékű elterjedéséhez is vezetett. Az életkor növekedésével párhuzamosan valószínűsíthető, hogy a betegség előfordulása hatalmas méreteket fog ölteni ebben az évszázadban, és a következő évtizedekben a helyzet rosszabbodása is várható. A betegség előfordulása közvetlen összefüggést mutat a népesség globális elöregedésével, mivel a magas életkor az Alzheimer-kór legfőbb rizikófaktora. Az Alzheimer-kór a XXI. század legkritikusabb demográfiai kihívása. Mind közegészségügyi mind szociális ellátási szempontból jelentős problémával állunk szemben, ezért a kormányoknak, beleértve a magyar kormányt is, sürgősen és halaszthatatlanul fel kell készülniük a demenciában szenvedő betegek ellátására, gondozására. A világ egészségügyi közössége felismerte, hogy a demencia globális fontosságú egészségügyi probléma, felismerte a cselekvés szükségességét és annak fontosságát, hogy a demencia problémaköre felkerüljön a világ közegészségügyi napirendjére. Az ENSZ, a WHO, a G8-ak és a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI), amely nemzetközi non-profit szervezetként hivatalos kapcsolatot tart fenn a WHO-val, közösen felszólították a nemzeteket, a kormányokat, a döntéshozókat, hogy a demenciát tekintsék kritikus közegészségügyi fontosságúnak és kezeljék világméretű közegészségügyi krízisként. 2011-ben az ENSZ Politikai Nyilatkozatában a demencia ötödikként bekerült a Nem Fertőző Betegségek közé. Az állam- és kormányfők felismerték, hogy a demenciának is, hasonló figyelmet kell szentelni, mint a cukorbetegségnek, a daganatoknak, a tüdő- és a szív-érrendszeri betegségeknek. E jelentős előrelépés teszi lehetővé a demencia korai felismerését és megfelelőbb kezelését, a hatékony egészségügyi programokhoz való hozzáférést, valamint a krónikus ápolási és kockázat-csökkentő programok kidolgozását. 6
A WHO 2012-ben közzé tett Demencia Jelentése a jó klinikai gyakorlatok (best practice) és a különböző országokból begyűjtött gyakorlati esettanulmányok bemutatásán kívül az eddigi legátfogóbb adatokkal szolgál, ideértve az alacsony- és közepes-jövedelmű országok nehezen hozzáférhető statisztikai adatait, amelyek drámaian hangsúlyozzák, hogy ez valóban egy globális probléma és nem csupán az ipari társadalmak betegsége. 2013-ban a G8-országok Demencia Csúcstalálkozóján felhívták a figyelmet arra, hogy a jövőben drámaian fog emelkedni az idősek száma. A csúcstalálkozón elhangzott legújabb adatok szerint 44 millió ember él demenciával a Földön. Az új statisztikák azt mutatják, hogy az egész világon növekedett a demenciával élők száma, a 2010-es korábbi becslésekhez képest 22%-os a növekedés. Ha ez a tendencia így marad, 2050-re Európában 16 millióan lesznek demensek. Felszólították a vezetőket, hogy a demencia kutatást tegyék globális prioritássá. Az ADI a 2011 óta közzé tett éves Világjelentéseiben felszólítja a kormányokat a Nemzeti Demencia Stratégia elkészítésére annak érdekében, hogy a nemzeti egészségügyi és szociális ellátórendszerek megfelelően kiépüljenek és finanszírozva legyenek. A WHO Jelentése szerint 2010-ben 7,7 millió új demencia eset volt, ez négy másodpercenként egy új beteget jelentett. Tekintettel a társadalmak globális elöregedési folyamatára 2050-re az újonnan diagnosztizált betegek száma elérheti akár az évi 24.6 millió főt. A betegszámok éves szintű növekedése 2010-2050 között várhatóan 16.15 millió fő lesz. Ez azt jelenti, hogy 646 millió új esetszám lesz az elkövetkező 40 év során, amihez hozzáadódik a jelenlegi 44 millió ismert demens betegszám, hacsak időközben nem lesz rá megfelelő gyógymód, vagy olyan kezelés, amely késlelteti a betegség megjelenését vagy lassítja előrehaladását. Az elkövetkező 40 év során várhatóan 682 millió ember fog Alzheimer-kórban szenvedni. 2010-ben az Európai Unióban közel 10 millióra, ebből Magyarországon 250.000-re tehető a demens-betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké - vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse -, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség. 7
A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. Az ADI 2011. évi adatai szerint a gondozók 40-75%-a jelentős pszichológiai betegséggel küzd, és 15-32%-a depresszióval. Az ADI szerint a 44 millió beteg 75%-át hivatalosan nem diagnosztizálták - 4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis, ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást. (http://www.voroskereszt.hu/hireink/165-2014-evi-hirek/1846-alzheimer-vilagjelentes-2014.html,) 2016.04.02. letöltve: 100 ezer főre eső demens kórházi esetek száma az Európai Unió országaiban (1998 2007) 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Ausztria 161 145 115 107 115 Belgium 67 67 61 56 47 44 32 Cehország 9 12 12 13 Dánia 29 28 28 27 24 24 22 21 Finnország 259 255 258 260 258 259 262 243 253 245 Franciaország 57 67 49 52 53 57 74 79 84 82 Németország 52 51 49 44 39 38 37 34 Magyarország 137 139 137 100 Írország 9 6 6 7 5 5 5 8 9 10 Olaszország 30 26 24 21 20 19 Luxemburg 77 81 88 81 87 81 64 81 80 72 Hollandia 6 5 6 6 7 7 Lengyelország 8 7 7 7 7 Portugália 9 8 8 7 7 7 8 8 Szlovákia 39 36 39 39 40 36 44 54 55 54 Spanyolország 13 13 12 13 10 11 11 12 11 10 Svédország 60 54 49 42 41 38 38 36 51 36 Egyesült Királyság 48 47 47 46 45 40 37 33 Forrás: OECD, Health data 2009. 1./ 8
2. A demenciáról általában 2.1. A demencia meghatározása A demencia latin eredetű kifejezés, szó szerint "ész, értelem nélküli állapotot" jelent. A szellemi képesség olyan mértékben hanyatlik, amely már a beteg hétköznapi életét is befolyásolja. Önmagában nem egy konkrét betegség, hanem egy olyan tünetcsoport, mely magába foglalja a memória romlását, az értelmi képességek, a racionalitás, a társas kapcsolatok és az érzelmi reakciók hanyatlását és a hangulat valamint a viselkedés megváltozását. A demencia a felnőttkor bármely szakaszában jelentkezhet, de előfordulása időskorban a legjellemzőbb. (http://palyazat-sote.hu/wp-content/uploads/2013/11/dementia_information_leaflet.pdf) letöltve: 2016.04.02. 2.2. A demencia típusai, okai: A demencia előrehaladtával változások állnak be az agy szerkezetében és kémiájában. Kialakulásáért ma már több ismert ok tehető felelőssé. A túlzott alkoholfogyasztás, mely visszafordíthatatlan agykárosodást okoz. Az alkohol mérgező hatásainak mérséklésében a B1 vitaminnak van fontos szerepe. Fertőzés következtében is kialakulhat demencia. A múltban a leggyakoribb ilyen fertőzés a szifilisz volt. Napjainkban az előrehaladott állapotú AIDS-es betegeknél alakulhat ki HIV eredetű demencia. A vírusos eredetű Creutzfeldt-Jakob-betegség, azaz a kergemarha-kór, viszonylag ritka, ebben az esetben az agyban normálisan is jelen lévő egyik fehérje, a PrP (prion protein) átalakulása vezet a betegséghez. Súlyos fejsérülés megváltoztathatja a gondolkodási képességet, viselkedést és a személyiséget. Általában ez csak akkor következik be, ha a beteg hosszabb ideig eszméletlen. Jóindulatú tumor vagy vízfejűség is okozhat demenciát. Vízfejűség esetén az agykamrákban túlnyomás alakul ki. 9
A kórtörténetben gyakran szerepel agyhártyagyulladás, agyvérzés. Tünetei között csoszogó járás, vizelettartási probléma, valamint a gondolkodás meglassulása szerepel. Ha időben észlelik, akkor néha gyógyítható. Az Alzheimer-kór a leggyakoribb demencia típus, mely az esetek 70%-ért felel. Először Alois Alzheimer német ideggyógyász írt róla 1907-ben. A betegség a gondolkodás és a megismerési (kognitív) funkciók beszűkülésével, magatartásváltozással, elbutulással, majd gyors biológiai leépüléssel jár. Jellemző tünetei az agy körülírt részeiben, a halántéklebeny- és a homloklebenyben, valamint a hippokampuszban végbemenő sorvadás. A második leggyakoribb demencia fajta a vaszkuláris (ér eredetű) demenciák. Az agyi vérkeringés zavara miatt lép fel (agyérrendszeri betegség). Jelenleg még nincs olyan kezelési mód, amellyel visszafordíthatóak lennének ezen demencia hatásai, habár a magas vérnyomás, mely egy ismert rizikótényező, kezelhető gyógyszeresen. Leggyakoribb fajtái: A multi-infarktus demencia (MID), az agy vérellátásának csökkenése, vagy számos apró agyvérzés kialakulása okozza. Ezek az agyvérzések bármely agyműködésért felelős területet károsíthatják, ha központi fontosságú területet érintenek, akkor demenciát okozhatnak. Az ér eredetű demencia hasonlíthat az Alzheimer-kórra. A kéreg alatti vaszkuláris demencia (Binswanger-betegség) egy másik lassan kialakuló típusa a demenciának. Itt viszont az érintett erek mélyen az agyban találhatóak (a kéregállomány alatt). A tünetek közé tartozik a meglassultság, közönyösség és az érzelmek hullámzása. A homloklebeny, vagy homlok-halántéklebeny (Frontotemporális) demenciák (FTD) az összes demens eset kevesebb, mint 10 százalékát teszik ki. Mint az a betegség nevéből is következik, ezek az elváltozások főleg az agy homlok-, és halántéklebenyét érintik. A betegség általában 40-65 éves kor között jelentkezik. A személyiség- és magatartásváltozás (különösen a gátlástalanság), valamint a nyelvi zavarok megelőzik és eleinte súlyosabbak is, mint a memóriaromlás. Genetikai faktorok is állhatnak kialakulásának hátterében, az autoszómális dominánsan öröklődő típus esetében két, a 17-es kromoszómán elhelyezkedő gén játszik főbb szerepet. 10
A demens betegek jelentős részénél a páciens idegsejtjeiben apró gömbszerű képződmények vannak, amelyeket Lewy-testnek hívnak. Ezek nagymértékben hozzájárulnak az idegsejt elpusztulásához, így előidézve a diffúz Lewy-testes demenciát. Gyakori tünetek: tévképzet, nagyfokú zavartság, hallucinációk, esések, Parkinsonos remegés. A diffúz Lewy-testes betegségben szenvedő betegek nagyon érzékenyek a neuroleptikumok (antipszichotikus gyógyszerek, pl. Haloperidol, Risperdal) mellékhatásaira. Oki kezelés jelenleg nem áll rendelkezésre. (http://palyazat-sote.hu/wp-content/uploads/2013/11/dementia_information_leaflet.pdf) 2.3. A demencia tünetei: Időnként mindenkinek kihagy a memóriája. Teljesen természetes dolog elfelejteni ritkán látott emberek nevét. Azonban az idősödésnek nem természetes velejárója a gyakran látott, hozzánk közel álló emberek nevének elfelejtése, illetve a mindennapi tevékenységek elvégzésének képtelensége. Amennyiben egy idős ember nem úgy viselkedik, ahogy az tőle megszokott, gondoljunk arra, hogy probléma állhat a háttérben. A még éppen csak kialakulóban levő betegség áldozatai valószínűleg észreveszik, hogy valami nincs rendben velük, de (a betegség előtti személyiségüktől és meggyőződéseiktől függő mértékben) megpróbálják ezt leplezni. Emiatt a környezet gyakran csak akkor veszi észre a bajt, amikor a tünetek már kifejezettek és akkor döbbennek rá arra, hogy hasonló jellegű, csak enyhébb tünetek már évekkel korábban is megvoltak.- mondta el Dr. Egervári Ágnes az Országos Alzheimer Cafe Hálózat 2016.01.19-i miskolci programján. Az alábbi tünetek hívhatják fel a figyelmet arra, hogy a folyamat esetleg betegség lehet: Fokozódó feledékenység A betegség kezdetén csak időnként jelentkezik, különösen a közelmúltban bekövetkező események és az egyszerű kérések, utasítások esnek ki a beteg memóriájából. Ez a kezdetben enyhe feledékenység azonban folyamatosan fennáll, és az idő előrehaladtával csak romlik. Jellemző, hogy a betegek feleslegesen megismételnek mondatokat, cselekvéseket, elfelejtenek neveket, párbeszédeket, előre megbeszélt időpontokat. Gyakran tárgyaikat teljesen logikátlan helyre pakolják el, aztán nem találják azokat. 11
Az elvont gondolkodásra való képesség fokozatos romlása A demenciában szenvedő beteg idővel elveszti azt a képességét, hogy átlássa például az anyagi helyzetét. Ez a probléma odáig fajulhat, hogy nem ismeri fel a pénz értékét, nem tud vele bánni, így könnyen bűncselekmény áldozatává válhat. A megfelelő szó megtalálásának nehézsége A beteg számára kihívást jelenthet a megfelelő szavak megtalálása gondolatai kifejezéséhez, illetve a későbbiekben, már a párbeszédeket is nehezen követik. Idővel az olvasás és az írás is leromlik. Tájékozódóképesség elvesztése A demens betegek gyakran elveszítik időbeli és térbeli tájékozódó képességüket. Egy idő után még ismert közegben is elveszettnek érezhetik magukat (eltévednek). Általánosságban elmondható, hogy bármilyen változáshoz látványosan rosszabbul alkalmazkodnak, mint korábban (amennyiben az alkalmazkodás szellemi tevékenységet igényel). Az ítélőképesség romlása A mindennapi problémák megoldása (például annak eldöntése, hogy mit kell tenni, ha az étel a gáztűzhelyen odaég) egyre nehezebbé, később kivitelezhetetlenné válik. A betegségre az is jellemző, hogy a döntéshozás egyre nehezebbé válik. Ismerős tevékenységek végzése A betegség előrehaladtával az egykoron rutinfeladatnak számító tevékenységek (pl. mosás) is kivitelezhetetlenné válnak. Idővel az előrehaladott demencia miatt a beteg a legalapvetőbb dolgok elvégzését is elronthatja vagy elfelejtheti. 12
Személyiségváltozás Az idős betegek hangulata ingadozóvá válhat. Gyakran bizalmatlanok másokkal szemben. Makaccsá válhatnak és szociálisan visszahúzódhatnak, bár szociális igényeik általában sokáig megmaradnak. A betegség korai stádiumában ez a romló memóriájuk miatti frusztrációnak tudható be. A betegséggel párhuzamosan gyakran depresszív tünetek is kialakulnak. Ahogy a betegség előrehalad, az demens beteg nyugtalanná, szorongóvá, agresszívvá válhat, majd teljesen inadekvátan (célszerűtlenül, oda nem illően) kezdhet viselkedni. (http://www.webbeteg.hu/cikkek/demencia/126/az-alzheimer-kor-es-tunetei) letöltve: 2016.03.25. 2.4. A demencia súlyossági besorolása Enyhe: Jelentős deficittünetek mellett az önellátás képessége megtartott, a személyi higiéné megfelelő, az ítéletalkotás képessége a szükségletekhez képest megfelelő. (Az Egészségügyi Minisztérium: Szakmai protokoll a demencia kórismézése, kezelése és gondozása) Gyakran jelentkezhet emlékezetkiesés és enyhe személyiségbeli változások. A beteg elfelejt nem rég történt eseményeket, nem képes egyszerű matematikai műveletek elvégzésére. Elvész a tervező-és szervező készség is, pl. nem képes összeírni a bevásárló listáját. (Kapaszkodó(k) Gyakorlati tanácsok a demencia útvesztőjében Dr. Egervári Ágnes, p.12-13.) Középsúlyos: Az önálló életvitel részleges, nehézkes és veszélyes. A beteg életviteléhez rendszeres segítséget igényel, de az állandó felügyelet nélkülözhető. (Az Egészségügyi Minisztérium: Szakmai protokoll a demencia kórismézése, kezelése és gondozása) Az emlékezetkiesés és a zavarodottság ebben a stádiumban már egyre nyilvánvalóbb. Nem csak a tervezés, a szervezés, hanem már az utasítások követése is nehézséget jelent. Gyakran segítségre van szükség az öltözködésben, illetve inkontinencia, azaz széklet-és vizelettartási probléma is jelentkezhet. A beteg nehezen ismeri fel családtagjait, sokszor nem tudja, hol van, vagy, hogy milyen évet írunk. Olykor nyugtalanná válik, elkóborol, alvási zavarok is egyre többször előfordulnak. A személyiség változások is egyre jobban kiéleződnek, a beteg fenyegetőzhet, gyakran lopással vádol másokat, szitkozódik, kiabál, agresszívvá 13
válik. (Kapaszkodó(k) Gyakorlati tanácsok a demencia útvesztőjében Dr. Egervári Ágnes, p.12-13.) Súlyos: Állandó felügyeletet igényel. A személyes higiénét elhanyagolja. A gondolkodás inkoherens (összefüggéstelen). (Az Egészségügyi Minisztérium: Szakmai protokoll a demencia kórismézése, kezelése és gondozása) Gyakran nem képes segítség nélkül járni, nem tud beszélni, nehezen nyel és visszautasítja az ételt. Ez az utolsó stádium, amely a beteg halálával ér véget. (Kapaszkodó(k) Gyakorlati tanácsok a demencia útvesztőjében Dr. Egervári Ágnes, p.12-13.) 14
3. A demensellátás jellemzői, elérhető szociális szolgáltatások Jelenleg az Európai Unióban több mint 7 millió ember szenved demenciában. Egyes becslések szerint ez a szám a következő 20 évben meg fog duplázódni. A demensekkel kapcsolatos ellátások nagyon különbözőek az unió tagállamaiban. Ezeket, illetve a tagállami jó gyakorlatokat az Alzheimer Europe jelentései részletesen bemutatják minden évben. Egységes demensellátás Magyarországon még stratégia szinten sincs. Ez abból is adódhat, hogy a közpolitikai döntéshozók nincsenek tisztában a demencia előfordulásának, növekedési ütemének mértékével, illetve az ellátórendszereket és a családokat érintő következményeivel. A témában alig készülnek kutatások, a központi adatgyűjtések pedig az eltérő módszertan miatt ellentmondásos eredményekhez vezetnek. Becslések szerint a hazai demenesek száma 100 ezer és 500 ezer fő közé tehető, melynek csak egy töredéke kerül egészségügyi és/vagy szociális alap-, illetve szakellátásba. (KAPOCS IX. évf. 2. szám, Gyarmati Andrea: Demensek a szociális ellátórendszerben) Fontos lenne, hogy a demenciával küzdő betegek minél hosszabb időn keresztül megőrizhessék függetlenségüket, életminőségüket. Ennek kapcsán folyamatos kutatások és fejlesztések történnek. Egy ilyen fejlesztésről számol be az http://www.elitmed.hu/ilam/hirvilag/dem_care_demenciaban_szenvedok_tavgondozasa_9220/ link alatt található cikk is, mely beszámol a Dem@Care európai kutatási projektjéről. A Dem@Care európai kutatási projekt a demenciában szenvedő betegek állapotának folyamatos ellenőrzését, valamint lehetőség szerint a demenciában szenvedők független életvitelének támogatását célozta meg, mivel a betegség következményei a demenciában szenvedők és környezetük életminősége szempontjából különösen súlyosak, egyszersmind a társadalomra és az egészségügyi rendszerre rótt terhei is jelentősek. A kutatási program fő célja, hogy integrált megoldást nyújtson a távoli ellenőrzésre, diagnosztizálásra, valamint támogatásra nagyon enyhe vagy enyhe demenciában szenvedő betegek esetében. Ahhoz, hogy ezeket a célokat elérjék, a Dem@Care komplex érzékelő rendszert fog használni, melynek segítségével megfigyeli a napi tevékenységet, az életmód mintákat, az érzelmeket, a beszéd során felmerülő nehézségeket, az alapvető életfunkciókat, valamint az 15
intelligens cselekvési mechanizmusok használatát. A Dem@Care tervezett eszközeinek előfutárai a már létező intelligens mellények, amelyek EKG mérést végeznek, gyorsulásmérőt és GPS jeladót is tartalmaznak (ami a beteg mozgásáról és esetleges eséséről informál). Ígéretes kísérletek folynak tanuló szoftverekkel a fenti eszközökből, további szenzorokból, valamint a környezetből nyert információk felhasználásával a viselkedés megfigyelésére. A szenzorok jeleit bluetooth továbbíthatja mobil telefonra, melynek segítségével a megfelelő gyűjtő, vagy akár riasztó pontra kerülhetnek. A diagnosztizálás és a távoli segítségnyújtás hatékonyságának növelése lehetővé teheti a demenciában szenvedőknek, hogy a lehető legtovább megőrizzék függetlenségüket és a társadalmi integrációjukat, s amíg csak lehetséges, a lakóhelyükön maradhassanak. Más oldalról ez az egészségügyi ellátórendszer tehermentesítéséhez is hozzájárulhat. 3.1. A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás: Egy mindenki számára könnyen elérhető szolgáltatás. Rosszullét vagy bármilyen egyéb probléma esetén egy egyszerűen kezelhető eszközzel segítséget tud kérni az otthonában egyedül élő, idős személy. A demencia első stádiumában ez még egy jól működő lehetőségnek mutatkozik, viszont az állapot rosszabbodása során már nem tudja a beteg a készüléket megfelelően kezelni, más megoldást kell keresni. 3.2. A házi segítségnyújtás: Egy olyan komplex alapellátási formát kínál, mely a demencia enyhe és középsúlyos stádiumában jelenthet hathatós támogatást a napi tevékenységekhez (mosakodás, étkezés, gyógyszerbevétel stb), amikor a beteg még nem szorul állandó felügyeletre. A házi segítségnyújtást a jogszabály szerint megállapított napi gondozási szükségletnek megfelelő időtartamban, de legfeljebb napi 4 órában lehet igénybe venni. 3.3. Nappali ellátás: A betegség előrehaladtával a demenciában szenvedő személy állandó felügyeletet igényel, nem hagyható magára, mindennapi tevékenységeiben segítségre szorul. A demens emberek nappali ellátásában a felügyelet mellett egyéni és csoportos foglalkozásokat is biztosítanak 16
napi rendszerességgel. Ez nem csak a betegnek, hanem a hozzátartozóknak is segítséget, tehermentesítést jelent, illetve előkészíti a közeledő és sokszor elkerülhetetlen bentlakásos gondoskodást. A nappali ellátást azok vehetik igénybe, akik betegségéről szakvéleményt állítottak ki. (Erre jogosult a Demencia Centrum vagy a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal, vagy pszichiáter, neurológus, geriáter szakorvos). A teljes elbutulásra utal, amikor a beteg kommunikációja már csak szavakra vagy tőmondatokra szorítkozik, egyre jobban elveszíti kapcsolatát a környezetével. Ennek a szellemi és fizikai leépülésnek a végigkísérése és a betegség előre haladtával járó ápolási, gondozási feladatok mind nagyobb lelki és fizikai megterhelést rónak a gondozó családtagra. A betegnek egyre több és több segítségre van szüksége a mindennapi ellátásban, etetni kell, fürdetni, öltöztetni, kisegíteni a vécére, vagy akár pelenkázni. Ezzel párhuzamosan pedig az érzelmi megterhelés is fokozódik, mert nem könnyű átélni, hogy szerettünk nem ismeri meg a körülötte élőket, nem képes kifejezni érzéseit, hogy beszűkül térben és időben, és lehetetlenné válik számára az önálló életvitel. A szellemi hanyatlással járó betegségek pedig még a legtürelmesebb és legmegértőbb gondozók megértését és erejét is kikezdik. A betegek állapotromlásában bekövetkezhet tehát az az időszak, amikor otthoni gondozásuk már nem oldható meg meghaladja a gondozó pszichés tűrő és fizikai teljesítőképességét. Kimutatott, hogy a gondozók 50%-ában, a demens beteg ápolásával összefüggésbe hozhatóan pszichés betegség alakul ki, ezen belül 75%-ban depresszió, 45%-ban alvászavar (Small és mtsai 1997). A demencia nem csak egy embert, hanem egy egész családot, de legalábbis még egy személyt érintő betegség. Ilyenkor a leghumánusabb, a családtagokra nézve gyakran igen fájdalmas döntést kell meghozni, ami az intézményi elhelyezést jelenti. Erre ma hazánkban egyes állami kórházak demens/pszichiátriai osztályai, a demens betegek szakellátására is alkalmas bentlakásos idősotthonok kínálkoznak, ahol megvan a lehetőség a kórosan feledékennyé vált és egyre nehezebben gondozható beteg komoly szakértelmet igénylő ápolására. A pszichológusok kifejezetten fontosnak tartják, hogy a már ebben a stádiumban lévő alzheimeres beteget a családja, az addig őt ellátó közvetlen hozzátartozója tudja bűntudat nélkül elengedni. Ennek azonban csak az otthoni környezetből való elengedést szabad 17
jelentenie. A kapcsolattartásnak a beteggel (pl. rendszeres látogatása, a vele való együttlét), a kommunikációnak, együttműködésnek a kezelőorvossal, az ápolószemélyzettel (mit szeret, mit nem a beteg, mire hogyan reagál stb.) a szellemi leépülésben érintett személy életének utolsó pillanatáig kell tartania. Nem szabad elfelejteni ugyanis, hogy a már csak gyenge életreakciókat mutató, végstádiumú betegnek is joga van az olyan minőségű ellátáshoz, gondozáshoz, amely még meglévő igényeit figyelembe veszi, emberi méltóságát tiszteletben tartja. (http://www.otvenentul.hu/page.php?pageid=86772&printable)letöltve: 2016.03.23. 3.4. Ápolást, gondozást nyújtó intézmény: Többek között az idősek otthona. Idősotthoni ellátás napi 4 órát meghaladó vagy a jogszabályban meghatározott egyéb körülményeken alapuló gondozási szükséglet megállapítása esetén nyújtható. 3.4.1 Az időseket gondozó intézmények sajátosságai: Az intézmények többsége (ma már) állami (korábban önkormányzati) fenntartásban működik, emellett jelen vannak az egyházi, nonprofit és vállalkozási jellegű intézmények is Az intézmények többsége nagyméretű Az otthonok finanszírozása: a normatív állami finanszírozáson, a lakók által fizetett térítési díjon és fenntartói támogatáson alapul Az épületek többsége nem felel meg a korszerű ellátás követelményeinek Az intézményekben meglévő technikai felszereltség általában elmarad az európai normától Az ápolási gondozási tevékenységek fizikailag aránytalanul nagy terhet rónak a dolgozókra. 18
4. Az Őszi Napsugár Otthon bemutatása A Miskolc Város Önkormányzata által fenntartott Intézményünk válaszokat ad a 4 órát meghaladó gondozási igényekre. Az ellátás minősége igazodik az egyéni igényeknek megfelelő differenciált gondozási szükséglethez. Az intézmény működését meghatározzák az aktuális törvények, jogszabályok, rendeletek. Az Őszi Napsugár Otthon Miskolc Megyei Jogú Város Önkormányzat szociális ellátó rendszerében fontos szerepet tölt be. Az idősellátás területén tartós bentlakásos intézményként legnagyobb ellátotti létszámmal, 587 fővel működő intézmény. Miskolc Megyei Jogú Város Közgyűlése V-89/4737/2013. sz. határozata alapján a Miskolc Kistérség Többcélú Társulása Őszi Napsugár Otthon fenntartói jogának Miskolc Megyei Jogú Város Önkormányzata által történő átvétele után 2013. július 01. napjától Az intézmény megnevezése: Miskolc Megyei Jogú Város Önkormányzata Őszi Napsugár Otthon Közfeladata: Tartós bentlakásos ápolást, gondozást nyújtó intézmény, Idősek Otthona Alaptevékenysége: Személyes gondoskodás keretében végezett szociális szakosított ellátás 4.1. Az intézmény egységei, férőhelyei, az alapítás éve: Őszi Napsugár Otthon Miskolc, Szentpéteri kapu 101. 437 férőhely 1970. Őszi Napsugár Otthon Idősek Háza Miskolc, Mátyás király u. 15. 24 férőhely 1990. Őszi Napsugár Otthon Ezüsthíd Otthon Miskolc, Bársony János út 29/A. 30 férőhely 1992. Őszi Napsugár Otthon Aranykor Idősek Otthona Miskolc, Kiss tábornok út 32. 96 férőhely 2003. 19
Az Őszi Napsugár Otthon és az Ezüsthíd Otthon intézmény működési területe: Miskolc Város és Borsod-Abaúj-Zemplén megye települései. Az Idősek Háza és az Aranykor Idősek Otthona vonatkozásában: Miskolc Megyei Jogú Város közigazgatási területe. (Őszi Napsugár Otthon Szakmai Program, 2015.) Az Őszi Napsugár Otthonban valamint annak részlegeiben, az ellátottak életvitelének segítése, életminőségének javítása komplex gondozás formájában valósul meg. A komplex gondozást - fizikai és egészségügyi ellátást, lelki gondozást, a szabadidő hasznos eltöltését, a foglalkoztatást - szakmai munkacsoportokból álló gondozószolgálat végzi. Az Őszi Napsugár Otthon dolgozóinak feladata a lakók korának és egészségi állapotának megfelelő ápolás/gondozás és mentálhigiénés ellátás biztosítása, az ellátottak életvitelének segítése, életminőségének javítása, valamint a demens ellátottak szellemi leépülésének különféle fázisában a komplex gondozás, a speciális szükségletek kielégítése. Szakápolási tevékenységünk célja, hogy a lakóink a megszokott környezetükben, személyre szabottan szakszerű ellátásban részesüljenek. A gondozást ápolást nyújtó team összetett, nélkülözhetetlen szerepet tölt be a gondozási ápolási tevékenység végzésében. Személyi, tárgyi és működési feltételeinket, 1/2000.évi SzCsM rendelet határozza meg. (Őszi Napsugár Otthon Szakmai Program, 2015.) 20
4.2. Az Intézmény ellátotti létszámának mutatói: Az intézményünkben és telephelyein összesen 587 fő ellátásáról tudunk gondoskodni. 2./ Ellátotti szám Őszi Napsugár Otthon Idősek Háza Ezüsthíd Aranykor Összesen: 437 fő Fsz. 66 I. Em. 120 II.Em. 124 III.Em. 127 24 fő 30 fő 96 fő 587 fő 1.táblázat (Őszi Napsugár Otthon engedélyezett férőhelyeinek megoszlása telephelyek szerint) A gondozási/ápolási feladatok elvégzését az ellátottak ápolási/gondozási besorolása határozza meg, a szükségletek kielégítésének mértéke ezen besorolás alapján történik. Az alábbi táblázatból is kitűnik, hogy ellátottaink közel fele, önellátásra nem képesek, így a gondozók/ápolók részéről teljes körű ellátást igényelnek. 3./ Őszi Napsugár Aranykor Ezüsthíd Idősek Összes Otthon Otthon Otthon Háza Önellátásra képes 94 fő 41 fő 13 fő 13 fő 161 fő Önellátásra 97 fő 29 fő 14 fő 9 fő 149 fő részben képes Önellátásra nem 246 fő 26 fő 3 fő 2 fő 277 fő képes Összes 437 fő 96 fő 30 fő 24 fő 587 fő 2.táblázat (Ellátottak önellátási képesség besorolása az Őszi Napsugár Otthonban és telephelyein, 2015. december 31-i adatok alapján) 21
Jelentős terhet ró az intézményre a demens ellátottak számának növekedése. Intézményünk első intenzív gondozási részlege 2010-ben került kialakításra 70 fő demens ellátottal, (jelenleg 66 fő ellátására van lehetőség az adott egységben), 2013-ban újabb 50 fős részleg alakult, ez az I. emeleti demens részleg 2014 elején kibővítésre került 70-főre, majd 2015-ben újabb 36 fős demens részleggel bővült az otthon, a III. emelet egy része került leválasztásra. Így jelenleg 172 fő demens beteg ellátásáról tudunk gondoskodni védett részlegen. Jelen pillanatban tehát a földszinten 66 fő, az I. emeleten 70 fő, a III. emeleten 36 fő ellátása történik. Az alábbi táblázat az intézményünkben jelenleg élő demencia kórképpel küzdő ellátottaink valódi számát mutatja. 4./ Földszint I. Emelet II. Emelet III. Emelet Aranykor Otthon Összesen Enyhe fokú 8 12 10 22 7 59 fő Középsúlyos 21 27 16 29 13 106 fő Súlyos 36 40 2 16 18 112 fő Összesen 65 79 28 67 38 277 fő 3.táblázat (Demens ellátottaink száma ŐNO és Aranykor Otthon 2015.12.31-én) Az adatokból jól látszik, hogy 277 fő gondozottunk az, aki speciális gondozást igényel, ha levonjuk az enyhe fokú demenciában szenvedők számát, akkor is 218 fő az a demens ellátotti létszám, akiket a jogszabályi előírásoknak megfelelően, külön gondozási egységben kellene ellátnunk. Ez a szám 46-tal több, mint a jelenlegi demens férőhelyeink száma. Még jelentősebb mutatóként van jelen az otthonunkban élő súlyos fokú demenciában szenvedők száma. 2010-ben még csak 26 fő súlyos demens lakó ellátásáról gondoskodtunk, az elmúlt év végére viszont 112 fő gondozottunk igényelt speciális ellátást, gondozást. 22
120 112 5./ 100 96 99 80 66 60 40 20 26 40 0 2010 2011 2012 2013 2014 2015 1.grafikon (Súlyos demenciában szenvedő ellátotti létszám az ŐNO-ban és telephelyein /december 31-i adatok alapján/ 2010-2015 ) A grafikonból jól látszik, hogy 6 év alatt 86 fővel emelkedett, azaz - több, mint 3x-ra - növekedett a súlyos demensek száma intézményünkben. A fentieken kívül a további demens férőhelyek bővítésének szükségességét vetíti elénk azon várakozók száma is, akik az adott kórképpel rendelkezve kérik felvételüket intézményünkbe- 2015. december 31-i adatok szerint 123 fő. 6./ Női demens várakozók száma Férfi demens várakozók száma Összes demens várakozó száma 2010 39 fő 5 fő 44 fő 2011 17 fő 15 fő 32 fő 2012 54 fő 12 fő 66 fő 2013 75 fő 18 fő 93 fő 2014 72 fő 19 fő 91 fő 2015 100 fő 23 fő 123 fő 4.táblázat (Demenciában szenvedő várakozók száma az ŐNO-ban / december 31-i adatok alapján/ 2010-2015.) 23
Amint az a táblázatból is kiderül, 2010. óta a demencia kórképpel küzdő ellátást igénylők száma 79-cel növekedett, azaz 6 éven belül több mint 2,5 x-re emelkedett a szám. A fenti adatok a gyakorlatban igazolják tehát a szakirodalomban foglaltakat a demencia növekedési üteméről. 24
5. Demens részleg fejlesztési teve az Őszi Napsugár Otthonban 5.1. A projekt célkitűzések meghatározása: 1. A felmérés eredményeihez igazodva 2016. évben újabb 32 fős intenzív gondozási egység kialakítása az Őszi Napsugár Otthon II. emeletén, illetve 2017-ben az Aranykor Otthon I. emeletén 24 fős demens részleg létrehozása. 2. Az intézményben dolgozó szakemberek felkészítése, továbbképzése a feladatellátáshoz rendelten. 5.2. Stratégiai célok: A helyi szükségleteknek megfelelő, a szűkebb és tágabb környezeti kihívásokhoz is igazodó magas színvonalú és mindenki számára elérhető demens ellátás megvalósítása és folyamatos fejlesztése. Ahhoz, hogy intézményi szolgáltatásaink megfeleljenek a működési területünkön élők szükségleteinek, alkalmazkodjanak a környezeti elvárásokhoz és kihívásokhoz, folyamatos fejlesztésükre van szükség. 5.3. Az új demens részleg, mint szolgáltatás tervezésének és fejlesztésének lépései: A külső és belső környezeti tényezők, a szükségletek és igények alakulásának felmérése (SWOT analízis), folyamatos nyomon követése. Költségvetés készítése a fejlesztési igények felmérését követően Az erőforrások csoportosítása a fejlesztendő területhez Szakmai módszertani ismeretek és készségek megújítása, naprakészen tartása, továbbképzési terv kidolgozása A munkatársak motivációjának, elhivatottságának, együttműködésének megalapozása 25
5.4. Célcsoport azonosítása: Célcsoportunk az intézményben élő, illetve a megyében és megyén kívül megjelenő, demenciában szenvedő betegek és hozzátartozóik. 5.5. Célkitűzés után várható hatás, eredmény: A magas színvonalú szolgáltatások biztosításának alapja, a demens ellátáshoz igazodó személyi és tárgyi feltételek biztosítása mely egységes szakmai protokoll, ugyanakkor személyre szabott gondozás és mentálhigiénés ellátás biztosítása köré szerveződik. A felkészítés eredménye, hogy az ellátottakat olyan felkészült szakemberek látják majd el, akik rendszerszemléletű módon egyaránt képesek az egyénekre, azok személyiségére és a megoldandó problémákra megfelelő figyelmet fordítani, és a szükséges segítséget megadni a nehézséget okozó élethelyzetből való továbblépéshez, mind az ellátottnak, mind a hozzátartozóiknak. A demens ellátás tekintetében megnövekedett igényeket az intézményünk a meghatározott jogszabályi keretek között, viszonylag rövid időn belül és maradéktalanul ki tudja elégíteni. Az intézmény szakmai presztízse növekedni fog. A demens betegek gondozása magasabb szintű szakmai irányelveknek megfelelően fog működni. Az ellátottak és hozzátartozóik gondozással szemben támasztott elégedettsége növekedni fog. 26
5.3.1. A külső és belső környezeti tényezők, a szükségletek és igények alakulásának felmérése: SWOT analízis Erősségek Következetesség a fejlesztés stratégiai irányvonalai mentén Kliensközpontúság Szolgáltatásra való magas igények Szakemberek elkötelezettsége Több éves munkatapasztalat Jó kapcsolat a fenntartóval Egymásra épülő, átjárható részlegek Intézmény mögött álló alapítványok Ellátotti jogok érvényesülése Lehetőségek Pályázati lehetőségek, melyek egyre több speciális szükségletre reagáló projekt működését teszik lehetővé Továbbképzési lehetőségek Társadalmi szolidaritás erősítése Esetmegbeszélések működtetése Szakmán belüli kapcsolatok erősítése Alzheimer-café-hoz való csatlakozás Civil szféra szerepvállalása Szükségletekhez igazodó, monitorozható ellátórendszer fejlesztése Épület-részleg felújítása Igényekhez igazodó demensellátás Gyengeségek A rendeletileg szabályozott szociális szakemberlétszám alacsony a tényleges, szükséglet szerinti ellátás biztosításához Demens ellátással kapcsolatos ismeretek nem elég széleskörűek a szakdolgozók körében Tárgyi feltételek hiánya Kórházakkal való gyenge kapcsolat Alacsony bérek Veszélyek Szakmai létszám miatt minőségi munkavégzés hiánya Kellő ismeretek hiánya, melyek az ellátás minőségét veszélyeztetik Előre nem látható törvényi változások, melyek negatívan befolyásolják a működést Szakemberek kiégésének veszélye Demens részlegekről kialakított tévhit, a kérelmezők hozzátartozói részéről Esetleges forráshiány Demográfiai okok- demens ellátottak számának folyamatos növekedése 27
Az előrelátó, körültekintő tervezéshez elengedhetetlen, hogy felmérést készítsünk az otthon reális lehetőségeiről. Több elemzési módszer közül én a SWOT-analízist választottam, magyarosított nevén GYELV-elemzés. Az elemzés eredményeként egy olyan táblázatot kapunk, amely segít a vállalat helyzetének kritikus értékelésében, áttekintésében. A módszer elnevezése tulajdonképpen egy angol nyelvű rövidítést takar, mely már be is mutatja a módszert magát. A SWOT-analízis lényege, hogy táblázatba szedve sorakoztatja fel a vállalat gyenge és erős pontjait, valamint azt, hogy milyen erőforrásokat képes mozgósítani, tehát mik a lehetőségei, és milyen veszélyekre lehet számítani. 28
6. Demens részleg kialakításának szempontjai Demens részlegeinkben az a középsúlyos vagy súlyos mértékű mentális hanyatlást mutató lakó helyezhető el, akinél a szociális készségek jelentős elvesztése áll fenn, és a lakó biztonságos ellátása csak intenzív gondozási feltételek között valósítható meg. E gondozási egységbe történő ellátást a komplex állapot-felmérés nyomán pszichiáter szakorvos javasolja. E részlegben helyezhető el az is, aki mentális hanyatlása nyomán súlyos beilleszkedési nehézségeket mutat, és e nehézségek a lakókörnyezet részéről már nem kezelhetők. A demens részlegbe helyezés, valamint a korlátozó intézkedésre vonatkozó döntések az intézményünkben szabályozás alatt vannak. A közép és súlyos demens lakók elkülönítése vagy az egészséges lakókkal együtt lakása legtöbbször egyénre szabott elbírálás alá esik a gondozott tünetei, viselkedése alapján. Erre irányuló javaslatot egy multidiszciplináris team teszi meg az intézmény vezetője felé. Tapasztalataink alapján van olyan súlyos demens akinek motivációt jelent az ép gondolkodású, de mozgásában sérült lakótársról való gondoskodás, az együttlakás. Ez a mindennapi feladat, a demens személy szinten tartását nagymértékben befolyásolja. Ezzel ellentétes, amikor a demens lakó éjszakai vagy napközbeni magatartásával zavarja lakó társai nyugalmát, így a demens részben történő elhelyezése indokolt. A demens rész a többi szobától elkülönül, biztonságos részleg, amelynek személyi és tárgyi feltételei e speciális ellátás igényeihez igazodnak. 6.1. Szakmai módszertani ismeretek, továbbképzési terv A súlyos állapotban lévő dementálódott beteg rendkívül nehéz ápolási feladatott jelent akár a család, akár az egészségügyi vagy szociális ellátórendszer számára, melyre a gondozószolgálatot, a szakmai teamet fel kell készíteni. A demens betegek gondozása során érvényesülnie kell a Maslow-féle szükségletpiramis elvének. A piramis alján a 29
vegetatív igényeket kell elsőként figyelembe venni, majd a biztonságérzetet, kapcsolatok meglétét, tevékenységeket, önmegvalósítást. 1.ábra (Maslow-féle szükségletpiramis) Az ápolás során el kell fogadni azt a tényt, hogy a legodaadóbb ápolás sem vezet gyógyuláshoz. A demens betegek ápolása kapcsán alapvető cél, hogy a demenciával küzdő idős ember a szellemi leépülése során életminőségét megőrizve, jó közérzettel, boldogan élje életét, érzékelje a jó bánásmódot, képes legyen az adott pillanatok élvezetére, állapotromlását késleltető támogatást kapjon. Önellátási képességének csökkenése mellett is kielégítettek legyenek szükségletei és meg tudja őrizni emberi méltóságát. Vagyis mindazon beavatkozások és eljárások biztosítása, melyek hozzájárulnak a demens jól-létének, - a "well-being" - biztosításához. A jól-lét itt azt jelenti, hogy a demenciával küzdő személy: - 30
a napjait aktívan tölti segítői közreműködéssel, - biztonságban érzi magát, - érzelmi támogatást kap. A beteg gyakran régmúltból felidézett világban él. Az ápolással-gondozással igyekszünk elviselhetővé tenni a betegséggel való együttélést. Emberi méltóságát a végsőkig őrizzük meg. 6.2. Ápolás gondozás sajátosságai Nincs két azonos eset, a protokollok sokszor csak irányt mutatnak! 1.) Túlreagálás A beteg mérges lesz, sír, kiabál, valamit túlreagál. Pl. előfordulhat, hogy nem akar fürdeni, hajat mosni. Ilyenkor a teendők: szeretetteljesen lépjünk a demens beteghez; szemből közeledjünk; mindig mondjuk meg, hogy most mi fog történni; hallgassuk végig a beteget; azokkal is beszéljünk, akik már nem tudnak szavakkal kommunikálni; ne sietessük őket; 2.) Kommunikáció sérülésének következménye Előfordul, hogy jó modorú ember elkezd káromkodni. A betegség súlyosabb fázisában nem tud szavakkal kommunikálni. Ilyenkor fontos az érintéssel történő kommunikáció. A fizikai érintés, zene, néven szólítás a zavart időseket figyelmesebbé teszi. A szó érintés szemkontaktus a legjobb módszer a kommunikálásra. 31
3.) Koordinációs problémák A megszokott dolgok nem mennek többé, mert az agy és kéz nem érti egymást. Pl. nem tudnak gombolni, cipőt fűzni. Fontos, hogy minél tovább tehesse azt, amit még tud. Kerüljük a túlgondozást. Fontos az egyéni gondozási terv! 4.) Időérzék elvesztése Összekeverednek az évszakok, hónapok, nappalok és éjszakák. A foglalkoztatásban és a környezet alakításban arra kell törekedni, minél több dolog emlékeztesse őket arra, hogy milyen évszak, nap van. 5.) Bolyongás Gyakori magatartásforma, biztonságos környezetben szabadon kóborolhat. Jelentkezhet szórványosan, de folyamatosan is. Ennek gyakori okai lehetnek: a beteg haza akar menni, fiziológiás szükségletei vannak (éhes, szomjas, WC-re szeretne menni, fázik stb.), testi betegség (fájdalom, székrekedés), pszichés betegségek (szorongás, hallucináció stb.), napi aktivitás hiánya, 6.) Alvási zavarok Nyugtalanok éjszaka, ezt növeli a dezorientáltság. Előfordul, hogy összekeverik az álmot a valósággal. Az altató gyógyszerek gyakran ellentétes hatást váltanak ki. Ezért nagyon fontos az átgondolt napi, rendszeres foglalkoztatás. Ha a Lakó nyugtalan fontos, hogy empatikusan, szeretetteljesen megnyugtassuk. 7.) Begyűjtési kényszerűség, meglopatási téveszmék Viszonylag gyakori jelenség, hogy az idős ember másokról rosszat feltételez. Pl, azzal vádolja környezetét, hogy meglopja, kifosztja. A mérgeztetési téveszmék is gyakoriak. 32
Ugyanakkor előfordul az is, hogy-mivel ruháikat sem ismerik fel, egymás ruhaneműit elveszik, felveszik. Nem szabad vitázni a demens lakóval, ő mindezeket valóságként éli meg. Természetesen megerősíteni sem kell a téveszmékben, igyekezni kell elterelni a figyelmét, rendszeres napi renddel, programmal segíteni harmóniáját. 6.3. Cél, szemléletmód: Alapvető cél, hogy a demenciával küzdő idős ember a szellemi leépülése során életminőségét megőrizve, pszichés és szomatikus egyensúlyának megtartása mellett élje életét. Kognitív zavarai s gondozóját igénybe vevő tünetei mellett is érzékelje a jó bánásmódot, képes legyen élvezni az adott pillanatokat, és olyan támogatást kapjon, mely késlelteti állapota romlását. Önellátási képességének csökkenése mellett is kielégítettek legyenek szükségletei, és meg tudja őrizni emberi méltóságát. (Interprofesszionális szemléletű demens ellátás alternatívái DEMENS IDŐSEK ÁPOLÁSA, GONDOZÁSA TÁMOP-5.4.12-14) 6.3.1. A demenciával küzdő idős ember életminőségének megőrzése a biztonságos és optimális gondozási környezet kialakítása, ápolási-gondozási szükségleteinek kielégítése, az állapotának, az élethelyzetének és a pillanatnak adekvát kommunikáció alkalmazása, a tájékozódás, a térbeli és az időbeli orientáció megőrzésének támogatása, a kognitív jellegű tünetek és a magatartási, valamint a pszichés tünetek enyhítése, az önellátási képességek javítása, a képességromlás késleltetése, a képességek csökkenéséből származó zavarok enyhítése, 33
az izoláció elkerülése, a szűkebb és tágabb szociális környezetben való részvétel támogatása, az állandóság biztosítása, biztonságának megőrzése, és a védelem, melynek gyakran, az esetleges korlátozás az egyetlen lehetséges alapja. Demens beteg gondozásának alapszabálya: barátságos, szeretetteljes legyen a légkör. Szavak nélkül is megérzik, hogy elfogadjuk-e vagy elutasítjuk. Fokozott mértékben már csak az itt és most számít. A körülményeket a beteghez kell igazítani és nem fordítva. Mindig előfordulhatnak meglepetések. Érdemes megtudni, mi az, amit szeret, ami örömet okoz számára. 6.3.2. Környezet kialakításának szempontjai: A környezetnek olyannak kell lenni, amely teret ad a bolyongásra, ugyanakkor nyugodt és csendes. Nem jó, ha a betegek egész nap a szobájukban vannak. Napközben lehetőleg a foglalkoztatóba, udvaron legyenek. A szobában való állandó tartózkodás depressziót okozhat. Fontos, hogy változatos, mégis stabil legyen a demens betegek napja, erről a gondozószolgálat és a mentálhigiénés csoport közösen gondoskodik. A hangok, színek nyugtató hatásúak, fontos az inger gazdag környezet. A tájékozódást segítik a feliratok, képek, jelzések, ezért ajtójukra, folyosóra, ágyuk fölé ezeket helyezzük el. Lakószobájukat, ágyukat lehetőség szerint nem változtatjuk. Kevés és biztonságos bútorzat szükséges a szobában. A padló csúszásmentes legyen, szőnyeg ne legyen rajta, akadálymentes fürdőszoba, wc. Éjjel indirekt megvilágítást alkalmazzunk. 34
7. A gondozási és mentálhigiénés team felkészítése a demens ellátottakkal való foglalkozásra A demens idősek ellátása speciális ismereteket és elkötelezettséget igényel az őket gondozóktól. Fontos, hogy ismerjék a demencia okait, az állapotot előidéző betegségeket, a változatos tüneteket, a szakszerű beavatkozás módszereit. Képesek legyenek a kritikus gondolkodásra, valamint hatékony problémamegoldó képességgel és nagyfokú türelemmel rendelkezzenek. A rutin jellegű ápolás-gondozás helyett szisztematikus ápolást végezzenek. Ennek megvalósításához a gondozóknak is joguk van a megfelelő képzések elérésére. Szükséges a segítők segítése abban, hogy jól-létüket ők maguk is megőrizhessék, és a kiégés elkerülhető legyen. file:///c:/users/kari/downloads/jeszenszky-zita---demens-idosekellatasanak-iranyelvei%20(14).pdf- letöltve: 2016-04-11 A mentálhigiénés ellátásban Virginia Bell Legjobb barát modell bevezetését tervezzük megvalósítani. Virginia Bell több mint 20 évet dolgozott demens betegekkel. Nevéhez fűződik az első demencia specifikus napközi program kialakítása, amely még ma is az egyik legjobb program a szakirodalom szerint. A legjobb barát modell kimondja, hogy a demenciában szenvedőknek Joguk van ismerni diagnózisukat. Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátáshoz. Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet. Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük. Biztonságos és kiszámítható környezetben élhessenek. Értelmes tevékenységgel foglalkozhasson minden nap. Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, ismerik életútjukat Olyan személyek gondozzák őket, akik képzettek a demencia ellátás területén. (https://www.facebook.com/notes/t%c3%a1masz-id%c5%91sek-otthona/m%c3%a1svil%c3%a1gban-%c3%a9lek-de-%c3%a9n-is-ember-vagyok/630638976976108/) letöltve: 2016-04-11 35