20 konferencia és egyebek az MPS Társaság életéből Hungarian MPS society: 20 conferences and other events. Román Tamásné.

Átírás

1 20 konferencia és egyebek az MPS Társaság életéből Román Tamásné Hungarian MPS society: 20 conferences and other events Zsuzsa Roman

2 1. Alapítás 1. Founding

3 Itt kezdődött Ausztria, Pertisau, 1990 Starting point

4 Az első összejövetel The very first meeting Budapest, március 23.

5 Az első összejövetel The very first meeting Budapest, március 23.

6 2. Találkozás 2nd meeting Május 25. Csabi MPS IV Dóri ML Zolika MPS III Eszterke MPS III

7 egyre több és több gyerek MPS III more and more children

8 MPS I

9 ML I-III

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19 Külföldi gyerekek Visitors from abroad

20 Diagnózis? Diagnose?

21 MPS betegek statisztika Szindróma Syndrome MPS I Hurler-Scheie 13 MPS II Hunter 21 MPS III Sanfilippo 22 MPS IV Morquio 5 MPS VI Maroteaux-Lamy 1 ML I-III 12 ADSL 1 Ismeretlen 5 Betegek száma Number of patients

22 2. Magyar konferenciasorozat 2. Hungarian conferences Leányfalu Leányfalu Dobogókő Miskolc-Lillafüred Leányfalu Leányfalu Miskolc-Lillafüred Leányfalu Leányfalu Leányfalu Leányfalu Leányfalu Eger Leányfalu Budapest Budapest Budapest Máriabesnyő Máriabesnyő Máriabesnyő 10 Leányfalu, 3 Budapest, 3 Máriabesnyő, 2 Lillafüred, 1 Dobogókő, 1 Eger

23 Az első konferencia The first conference Leányfalu, 1992

24 Leányfalu

25 Dr. Klujber Valéria and her father Prof. Eduard Paschke Dr. Michael Beck Dr. Almássy Zsuzsa

26 Dr. Sólyom Enikő Dr. Ed Wraith Dr. Susanne Kircher

27 Dr. Klujber László Dr. Méhes Károly Dr. László Aranka Dr.Czinner Antal Dr. Kiss Péter

28 A második konferencia The second conference Leányfalu, 1994

29 Dobogókő, Manréza, 1996

30 Osztrák magyar konferencia és nemzetközi munkaértekezlet Austrian-Hungarian joint conference and international Working Party Lillafüred, 1997

31 Csehszlovákia, Ausztria, Németország Czech Rep., Austria, Germany Lillafüred, 1997

32 O. Gronvik (N), Prof. Vellodi (I) Prof. Beck (D), Dr. Cooper (GB)

33 Lillafüred, 1997

34 Lillafüred, 1997 Marion und Michaela (A)

35 Lillafüred, 1997 Germany, Austria, Romania

36 Leányfalu, 1999

37 Visegrád, 2000

38

39 Lillafüred/2, 2001

40 Lillafüred/2, 2001 Nemzetközi munkaértekezlet interntaional Working Party France, Irland. Hungary, Austria, Great Britain

41 Leányfalu, 2002

42 Leányfalu, 2003

43 Baráti találkozó Friendly evenings

44 Leányfalu, 2005

45 Leányfalu, 2006

46 Eger, 2007 Magyar professzorok Hungarian professors Lengyel vendégek Polish guests

47 Eger, 2007

48 Leányfalu, 2008

49 Prof. László Aranka

50 Vezetőségváltás Change in the presidency

51 Budapest, Hotel Oreint, 2009

52 Budapest, 2009

53 Táncol a kongresszus dancing congress 2009

54 2009

55 Budapest, Hotel Oreint, 2010

56 Parlament, 2010

57 Parlament, 2010

58 2010

59 Leányfalu, 2011

60 Leányfalu, 2011

61 20. születésnap 20. birthday

62 2012

63 Máriabesnyő, 2012

64 2012 Új vendégek New guests

65 Orvosaink Our doctors

66 Prof. Michael Beck Dr. Sólyom Enikő

67 Prof. Eduard Paschke Dr. Kriván Gergely

68 Prof. Gál András Dr. László Aranka Dr. Oláh Ibolya

69 Dr. Joerg Reinke Dr.Varga Norbert Dr. Christine Lampe

70 Dr. Komlósi Katalin

71 Dr. Almássy Zsuzsa

72 Nemcsak orvosok Dr. Radványi Katalin gyógypedagógus, pszichológus Dr. Szatmári Éva jogász, gyógypedagógus

73 3. Elnöknék és köztársasági elnök 3. First ladies, and state president Göncz Árpádné, 2000

74 3. Elnöknék és köztársasági elnök 3. First ladies, and state president Lillafüred, 2001 Mádl Dalma

75 2000. Köztársaság elnöki aranyérem 2000, Gold medal from the state president

76 4. Tiszteletbeli tagok 4. Honorary members

77 Dr. SÓLYOM Enikő

78 Prof. Eduard PASCHKE

79 Dr. LÁSZLÓ Aranka prof.

80 Dr. ALMÁSSY Zsuzsa

81 5. Jószolgálati nagykövetünk Our patron KUBIK ANNA színésznő actress

82

83 2011. Kossuth díj után

84 6. Nemzetközi kapcsolatok 6. International connections

85 Ausztria Michaela Marion

86 Az első világkonferencia amin részt vettünk The first world congress with Hungarian participation Essen, 1993 A Handl család Dankai Laci, Dr. Oláh Ibolya

87 Essen, 1993 Dr. Klujber Valéria, dr. Oláh Ibolya

88 Első nemzetközi MPS munkaértekezlet The first International MPS Network party Kirchberg, 1994 John Hopwood, Australia A magyar delegáció

89 Krichberg, 1994

90 Bécs, 1999 Vienna 10 magyar család Bécsben 10 Hungarian families in Vienna

91 Bécs, 1999 Vienna

92 Bécs, 1999 Vienna

93 Párizs, 2002 Paris Dr. Almássy Zsuzsa, Dr. Szabó Veronika, Román Tamásné

94 Mainz, 2004

95 Mainz, 2004

96 Vancouver 2008

97 MPS Hálózat Munkaértekezletek MPS Network Working parties 2005 Frambu, Norvégia

98 7. Gyerekprogramok 7. Children s progams

99

100

101 Barátnők, 2006

102 Barátnők, 2012

103 Eger, 2007

104 Főiskolások, 2006 Students

105

106 Nagymamák, 2006 Grandmothers

107 8. Egyéb események 8. Other events

108 Vadaspark

109 Életmentés 2006 First Aid

110 A Parlamentben, 2010 In The Parlament

111 Bohócműsor, 2010 Clowns

112 Karácsonyi lapok Christmas cards

113 Enzimterápia Enzyme therapy

114 Ritka Nap 2011 Rare disease day

115 Ritka Nap 2012 Rare disease day Budapest - Pécs

116 Hunter fotókiállítás, 2013 Hunter photo exhibition

117 Hunter fotókiállítás, 2013 Hunter photo exhibition

118 KÖSZÖNET THANKSGIVING orvosainknak főiskolásoknak és tanáraiknak gyógypedagógusoknak szülőknek, testvéreknek nagyszülőknek szállásadóinknak nemzetközi MPS csapatnak doctors Students and their teachers Remedial teachers parents, siblings gandparents hosts International MPS Network

119 KÖSZÖNET Szponzorainknak Genzyme Pharmacenter Biomarine Soros Alapítvány MOL Vodafone Alapítvány Nemzeti Civil Alapprogram/NEA ÉFOÉSZ Kézenfogva Alapítvány THANKSGIVING Sponsors: Genzyme Pharmacenter Biomarine Soros Foundation MOL Vodafone Foundation Nemzeti Civil Alapprogram/NEA ÉFOÉSZ Kézenfogva Foundation Design