Igényfelmérés fogyatékossággal élő személyt ellátó családok szükségleteiről

Átírás

1 Igényfelmérés fogyatékossággal élő személyt ellátó családok szükségleteiről 1. A minta jellemzői Vizsgálatunk bár nem reprezentatív mintán készült, annak fényében, hogy a megkeresett családok többsége már valamilyen szolgáltatást igénybe vesz, a vizsgálat jelzés értékűnek tekinthető, hiszen a rosszabb helyzetben lévő családok igénye feltehetően ennél sokkal nagyobb. Felmérésünk során Budapesten és három megyében kerestünk fel fogyatékos embereket nevelő családokat: Budapestről 85 család, Pest megyéből 84-en, Fejérből 26-an és Szabolcs megyéből 70-en válaszoltak kérdéseinkre (4 család más régióban él), így összesen 281 kérdőív adatait dolgoztuk fel. A családok a lakóhely jellege szerint: egy harmaduk Budapesten, 47%-uk más városban él, csupán 17,8%-uk községi lakos. Adataink ennek megfelelően inkább a városban, fővárosban élő családok igényeit tükrözhetik, mely mindenképpen azt jelzi, hogy az adatokban kimutatható igénynél a valós igények sokkal nagyobbak, hiszen azokat a családokat, akik semmilyen szolgáltatást nem tudnak igénybe venni, jelen vizsgálatunkban csak kisebb számban tudtuk elérni. A megkérdezett családokban élő fogyatékos személyek kétharmada egyféle fogyatékossággal rendelkezik. Közülük 116 fő a minta 41%-a értelmi fogyatékos illetve autista, 40-en (14%) mozgássérültek, 4 4% a siketek és a vakok aránya, a kérdezettek 6%-a másféle fogyatékos (beszédsérült, magatartási zavarral küzd stb.). A fogyatékos személyek 17%-a halmozott fogyatékos. Vizsgálati mintánk jelentősen eltér a fogyatékos személyek teljes populációjának összetételétől (ld. 1. tábla). 1. tábla: A vizsgálatban szereplő fogyatékos személyek a fogyatékosság típusa szerint Népszámlálás Igényfelmérés 2001 személy fogyatékosság * értelmi fogyatékos 9,9 40,6 45,5 hallássérült 9,3 3,5 6,8 látássérült 14,4 4,5 9,3 mozgás fogyatékos 43,6 13,9 28,7 egyéb fogyatékos 24,4 5,9 6,8 1

2 halmozott ** x 31,5 x összesen x n = 281 * a fogyatékosságok halmozódása miatt az oszlop nem összegezhető ** A népszámlálás a vezető fogyatékosság típusát közli. Az igényfelmérésünkben szereplő fogyatékos személyek összetétele egészen más, mint az országos adatokból az várható lenne. A mintánkban szereplő fogyatékosok életkori összetétele sem követi e népesség demográfiai jellemzőit (2. tábla), így felmérésünk inkább az értelmi fogyatékos gyermekek családjainak szükségleteiről adhat információt. 2. tábla: A vizsgálatban szereplő értelmi fogyatékos személyek életkori megoszlása Népszámlálás Igényfelmérés ,7 12, ,2 16, ,6 12, ,7 4, ,3 15, ,0 15, ,8 12, ,5 7,2 40 év felett 39,2 4,2 Összesen 100,0 100,0 Az igényfelmérés eredményei tehát a fogyatékosokat nevelő családok, és a fogyatékos személyek jellemzői szerint kevéssé alkalmas általánosításra. Eredményeink inkább a városban élő, jobban ellátott családok igényeit tartalmazzák, a valóságos kép ennél tehát rosszabb lehet. Az értelmi sérülések és a halmozott fogyatékosságok túlsúlya némileg a súlyosabb állapotú fogyatékos személyek felé torzítja adatainkat, bár az önkiszolgálás problémái a mintában alacsony súllyal szereplő mozgássérülteknél hangsúlyosabbak lehetnek. Az életkori torzítások (a gyermekek jelentősen magasabb aránya) feltehetően ugyanebben az irányban torzít az idősebb fogyatékos emberek esetében az önkiszolgálási funkciók jobb színvonalúak lehetnek (egyrészt a fogyatékos személy másrészt az őt gondozó család rátanul a jobb gondozási technikákra). A fentiek is alátámasztják azt a hipotézisünket, hogy a 2

3 legrászorulóbb családok (elsősorban a vidéki kis településeken élő súlyosan fogyatékosok és a felnőtt populáció) gyakran nem is tudják a fennálló lehetőségeket, nem jutnak el hozzájuk az információk a különböző szolgáltatásokról, s ezért igényeik sem jelenhetnek meg. 2. A fogyatékos személyek önkiszolgálásának szintje Felmérésünk első blokkjában azt vizsgáltuk, hogy a családban élő fogyatékos személyek gondozásának igénye mely területeken jelentkezik nagyobb hangsúllyal. A mindennapi élet szükségletei közül a szobatisztaságra, étkezésre, öltözködésre és a mozgásra közlekedésre kérdeztünk rá (3.tábla). 3. tábla: A fogyatékos személyek önkiszolgálásának szintje önálló részben csak adat- összesen önálló segítséggel hiány közlekedés 21,0 48,4 26,0 4,6 100 öltözködés 40,9 34,1 22,1 2,9 100 étkezés 61,9 20,6 14,9 2,6 100 szobatisztaság 64,7 7,8 26,0 1,5 100 mozgás a lakásban 70,5 16,0 11,4 2,1 100 A legjobb szinten a lakáson belüli mozgás, a szobatisztaság és az étkezés áll, a legtöbb segítséget a lakásból való kimozduláshoz igénylik a fogyatékosok. Az önkiszolgálás szintje természetesen jelentősen különbözik a fogyatékos ember életkora és a fogyatékosság típusa szerint. 1. ábra: Az önkiszolgálási területek önállósága életkoronként (0 nem önálló, 3 teljesen önálló) 3

4 közlekedés öltözködés étkezés szobatisztaság mozgás a lakásban 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0, év felett Az önkiszolgálásban a fogyatékos emberek az életkor emelkedésével egyre önállóbbakká válnak, de 30 kor felett minden területen visszaesés tapasztalható (ez feltehetően mintaszelekciós hatás a felnőttkorban is családban nevelkedő fogyatékosok állapota valószínűleg súlyosabb). A fogyatékosság típusa szerint vizsgálva a kérdést, az önkiszolgálás területén a leginkább önállóak az érzékszervi fogyatékos személyek, a legkiszolgáltatottabbak a mozgássérültek (4. tábla). 4. tábla: Az önkiszolgálásban önálló személyek aránya a fogyatékosság típusa szerint (%) közlekedés öltözködés étkezés szoba- mozgás tisztaság a lakásban értelmi fogyatékos mozgás fogyatékos hallássérült látássérült ábra: Az önállóan végzett önkiszolgálási területek száma (%) 4

5 nem önálló 1-2 terület önálló 3-4 terület önálló teljesen önálló Az önállóan végzett önkiszolgálási területek száma a család lakóhelye szerint is szignifikánsan különbözik (F=13,5 p<0,001): míg Budapesten a fogyatékosok átlagosan 3,3 funkciót végeznek önállóan, addig ez az átlag a városokban 2.5, a községekben pedig csupán a fővárosi fele: 1,4. A gondozást sokszor a kommunikáció nehézsége is akadályozza. Megvizsgáltuk, hogy a fogyatékos személyek beszédállapota milyen szintű. Adataink ebből a szempontból viszonylag enyhébb fogyatékosságra utalóak. A fogyatékos személyek fele beszél, további egynegyedük szavakat használ. Nehezített kommunikáció (csak hangadás, mutogatás illetve jelnyelv) a minta 17%-ánál fordul elő, és mindössze 2,2%-ukkal nem lehet kommunikálni (5. tábla). 5. tábla: Az önkiszolgálásban önálló személyek aránya a fogyatékosság típusa szerint (%) beszél 54,7 szavakat mond 12,9 néhány szava van 13,3 gagyog 12,6 mutogat 2,9 jelnyelvet használ 1,4 nem kommunikál 2,2 összes 100,0 n = 281 5

6 A legjobb verbális kommunikációt természetesen a látássérülteknél, a legrosszabbat az értelmi fogyatékosoknál és a hallássérült személyeknél tapasztaltuk. A kommunikáció színvonala az életkor növekedésével szignifikánsan javul. 3. Segítség szükségessége a fogyatékos személy napi gondozásában A családok több mint fele igényel valamilyen segítséget a fogyatékos személy gondozásához. A segítséget elutasító családok, ahol a segítség elutasítását indokolták, ott nagyobbrészt a család maga akarja és tudja megoldani a napi gondozási feladatokat a válaszok elenyésző töredékében szerepelt utalás meglévő külső segítségre. Azonban az elutasításban gyaníthatóan feltétlenül szerepet játszott az a tény, hogy az igényfelmérés nem tisztázta a segítségnyújtás feltételeit, elsősorban nem közölte a családokkal a szolgáltatás árát. Ennek technikai okai voltak, hiszen ez egy ilyen felmérési szakaszban még nem jósolható meg. 6. tábla: A családok igénye a segítségnyújtásra (%) nem igényel segítséget 44,8 1 féle segítséget igényel 23,8 2 féle segítséget igényel 14,6 3-4 féle segítséget igényel 8,9 5-6 féle segítséget igényel 7,8 összes 100,0 n = 281 Tehát a családok 55.2 százaléka igényelne valamilyen segítséget otthonában. Az igényelt szolgáltatások száma lakóhely szerint nem mutat szignifikáns különbséget, azonban igen eltérő a fogyatékosság típusa és a fogyatékos személy életkora szerint. 3. ábra: Az igényelt szolgáltatások átlagos száma életkoronként 6

7 segítségek száma 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0, év feleti A támogatás igénye a fogyatékos gyermek életkorának növekedésével folyamatosan emelkedik, azonban 20 kor felett drasztikusan lecsökken. A legkevésbé a hallás- és a mozgássérültek gondozásához igényel a család támogatást, a legtöbb segítség a látássérültek és a halmozottan fogyatékosok esetében jelentkezik. Ezek a fogyatékosság természetéből adódnak. 7. tábla: A családok igénye a segítségnyújtásra a leggyakoribb fogyatékossági típusok szerint igényelt szolgáltatások száma hallási fogyatékosok 0,70 mozgás fogyatékosok 0,90 értelmi fogyatékosok 1,16 látási fogyatékosok 1,62 halmozott fogyatékosok 1,62 értelmi + mozgás fogyatékosok 1,80 Még erőteljesebb a kapcsolat akkor, ha a fogyatékosság súlyosságára utaló adattal vetjük össze az igényelt szolgáltatások számát. Ha a fogyatékos személy az önkiszolgálási funkciókban önállóbbnak bizonyul, a család egyre kevésbé igényli a segítő szolgáltatásokat. 8. tábla: A családok igénye a segítségnyújtásra a fogyatékos személy önállósága szerint igényelt szolgáltatások száma 7

8 nem önálló 1, terület önálló 1, terület önálló 1,09 teljesen önálló 0,28 4. A szolgáltatások típusai Az igényfelmérés eredményei arra utalnak, hogy a családok többsége a felügyeletet, és a fogyatékos személy elkísérését igényelné, ennél jelentősen kevesebben igényelnek segítséget a konkrét, mindennapi gondozásban. 9. tábla: Az igényelt segítségnyújtás területei (a teljes minta %-ában) napközben vigyázni rá 43,1 elkísérni, hazakísérni 31,3 segítség a tisztálkodásban 14,9 mozgatni a lakásban 12,8 segítség az etetésben 12,8 segítség az öltöztetésben 11,4 egyéb szolgáltatás * 23,1 * az egyéb szolgáltatások között a következő igények szerepeltek (fő): alkalmankénti (esti, hétvégi) felügyelet 13 szállítás 8 mozgásfejlesztés, gyógytorna, masszázs 9 fejlesztés 6 üdülési lehetőség 6 közösségi program 6 napközi otthon, nappali ellátó intézet 6 intézményi, lakóotthoni elhelyezés 3 egyéb (takarítás, ügyintézés, tanulás megsegítése, tolmács-szolgálat, házi segítségnyújtás, ápolás) 9 Meglepően magas volt az egyéb szolgáltatások iránti igény megjelenése. Ezek között a nem rendszeres napközbeni felügyelet és a szállítás gyakorlatilag besorolható az általunk kínált felügyelet és elkísérés kategóriáiba, de emellett megjelentek a fejlesztésre (nagy számban mozgás-fejlesztésre), a nappali intézményekre vagy az üdülési lehetőségekre irányuló igények is. 8

9 A szolgáltatások igénybevételének gyakoriságára vonatkozó adatok arra utalnak, hogy a családok kétharmada hetente többször, azaz napi rendszerességgel igényelne segítséget a fogyatékos személy gondozásában. További 25%-uk havonta többször igénybe venné a szolgáltatást és csupán kb. 10%-uk az, aki alkalmi segítségnyújtást igényelne. A szolgáltatások egy-egy alkalommal átlagosan 2-3 órás időtartamúak, kivéve a napközbeni felügyeletet, amelynek átlaga alkalmanként 4-5 óra lenne. 10. tábla: Az igényelt segítségnyújtás gyakorisága (fő) felügyelet etetés mosdatás öltöztetés mozgatás elkísérés hetente többször havonta többször ritkábban össz tábla: Egy alkalom időtartama (fő) felügyelet etetés mosdatás öltöztetés mozgatás elkísérés max. 2 óra óra több, mint 4 óra össz átlag óraszám 4,6 3,4 2,5 2,6 2,3 2,6 Összegzés: Az igényfelmérés adatai bár nem reprezentatívak, mégis jól alátámasztják a fogyatékos embereknek az otthonukban történő segítségnyújtására vonatkozó igényeit. Az adatokból megállapítható, hogy a fogyatékos személyeket nevelő, gondozó családok 55.2 %-a igényelné, hogy otthonában segítséget kapjon, s ezen családok kétharmada napi segítségnyújtásra szorul saját bevallása szerint. A családok közül főként a gyermekkorú fogyatékos személyt nevelő családok igényelnének nagyobb segítséget, illetve az értelmi és halmozottan fogyatékost illetve látásfogyatékos személyt ellátó családoknak van szüksége nagyobb mértékben felnőtt családtagjuk ellátásában nyújtott otthoni segítségre. A családok beszámolóiból kiderül, hogy elsősorban az otthoni felügyeletre és a kísérésre lenne a 9

10 legnagyobb igény. A segítség formáját és mértékét nagyban meghatározza a fogyatékosság milyensége, mértéke és az életkor is. Így tehát elmondhatjuk, hogy ha az általunk könnyebben elért (nem rejtőzködő ) családok körében tetemes igény van a segítségnyújtásra, akkor ez nagyon komoly jelzés értékkel bír arra nézve, hogy az otthoni segítségnyújtásra nagy szükség van. Nagy kihívás lesz majd a családtámogatók számára, hogy megtalálják és segíteni tudják azokat a családokat is, akik az információhiány miatt, nem ismerik a szolgáltatások nagy részét, tájékozatlanok jogaikat illetve lehetőségeiket illetően. 10