I. Mielóma Információs Nap

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "I. Mielóma Információs Nap"

Lili Gulyásné
7 évvel ezelőtt
Látták:

1 betegszervezetek moha alapítvány mielóma információs program (MIP)

2 - 94-

3 Háttér A mielóma multiplex a plazmasejtekből kiinduló rosszindulatú megbetegedés. A kevéssé ismert hematológiai betegségek közé tartozik. Az összes rosszindulatú megbetegedés közel 1%-át teszi ki. Évente kb új esetet diagnosztizálnak Magyarországon. A korszerű kezeléseknek köszönhetően a gondozott betegek száma hazánkban kb fő. Civil szervezetként a MOHA kezdett először mielómás betegekkel foglalkozni Magyarországon. A Limfóma-Mielóma Klub 2012 óta működik a Szent László Kórházban, ahol a betegek és hozzátartozóik rendszeresen hallhatnak előadást a mielómáról és kicserélhetik tapasztalataikat a betegtársakkal. A MOHA korábban a Limfóma Világnap programjába építette be a mielóma multiplex témát. A betegek részéről igény jelentkezett arra, hogy egy önálló rendezvényt dedikáljunk a betegségnek és információs anyagot biztosítsunk számukra. Feltérképeztük a nemzetközi programokat, konzultáltunk ernyőszervezetinkkel, az International Myeloma Foundation-nel (IMF), a Myeloma Patients Europe-pal (MPE) és a Myeloma UK-el. Jelenleg a mielóma multiplex témának nincs világnapja, de több szervezet is tavasszal, jellemzően márciusban tart ismeretterjesztő programot, figyelemfelhívó kampányt (Myeloma March)

I. Mielóma Információs Nap Betegtájékoztató filmek Az első Mielóma Információs Nap az International Myeloma Foundation-nel közösen került megrendezésre 2016. március 19-én Budapesten.

4 I. Mielóma Információs Nap Betegtájékoztató filmek Az első Mielóma Információs Nap az International Myeloma Foundation-nel közösen került megrendezésre március 19-én Budapesten. Az IMF jóvoltából egy amerikai mielóma szakértőt (Prof. Dr. Rafat Abonour) is sikerült Magyarországra hívni. A rendezvény célja az volt, hogy hiteles információt nyújtson a betegeknek a mielóma multiplex korszerű kezelési lehetőségeiről, az innovatív gyógyszerek finanszírozási hátteréről, a mielómás betegek fájdalomcsillapításának sajátosságairól, a támogató környezet fontosságáról, továbbá egy érintett történetén keresztül képet adjunk az orvostudomány folyamatos fejlődéséről, a gyógyítási lehetőségek bővüléséről A rendezvény előadásait rögzítettük és elérhetővé tettük a MOHA youtube csatornáján. A megértést segíti, hogy a betegek bármikor feleleveníthetik a hallott információkat. A filmek révén azok is meghallgathatják az előadásokat, akik egészségi állapotuk vagy a távolság miatt nem tudtak részt venni az összejövetelen

5 MOHA Betegtájékoztató füzet A rendezvényre elkészítettük az első magyar mielóma betegtájékoztató füzetet, amit minden résztvevő megkapott a konferencia szatyorban. Az év folyamán több hematológiai centrumba és betegklubba eljuttattuk a kiadványt, valamint a MOHA honlapjára is felkerült letölthető formában IMF Betegek kézikönyve A rendezvényre lefordítottuk az International Myeloma Foundation betegtájékoztató kiadványát. Engedélyt kaptunk arra, hogy a magyar jogszabályoknak megfelelő módosításokat hajtsunk végre a szövegen (lsd. márkanevek használata). Az év folyamán több hematológiai centrumba és betegklubba eljuttattuk a kiadványt, valamint az anyag letölthető az IMF honlapjáról.

6 Betegtalálkozó Andy Sninsky-vel Andy Sninsky mielómás beteg, az Őrült Bringás Fickó 2016 májusában kezdte meg 9 európai országot érintő km-es figyelemfelhívó biciklitúráját az IMF képviseletében. Június 28-án érkezett Magyarországra, majd több vidéki város meglátogatása után július 5-én ért Budapestre összehajtható bringájával. Július 8-án találkozott a magyar betegekkel a Szt. László Kórházban működő Limfóma-Mielóma Klubunk soros összejövetelén és megosztotta velük tapasztalait, beszélt betegségéről, az azzal való megküzdésről. A találkozón filmfelvétel készült. Nem magamért bringázok, hanem az öszszes betegtársamért. Célom, hogy felhívjam a figyelmet erre a ma még gyógyíthatatlan betegségre és adományokat gyűjtsek az IMF-nek a mielómakutatások támogatására. Az idei túráimat azoknak ajánlom fel, akik velem együtt bíznak abban, hogy a Black Swan Research Initiative a nem túl távoli jövőben megtalálja a mielóma multiplex gyógymódját. Andy Sninsky

Hasonló dokumentumok

AZ ADÓKEDVEZMÉNYRŐL HEMATOLÓGIAI BETEGEKNEK

AZ ADÓKEDVEZMÉNYRŐL HEMATOLÓGIAI BETEGEKNEK Ingyenes kiadvány 2019 A képek forrása: Pixabay Jogi nyilatkozat A MOHA hiteles információk közlésére törekszik, de azok időszerűségével, érvényességével, teljességével