A Magyar Hemofília Egyesület évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

Átírás

1 MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: Honlap: A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos nemzeti tagszervezete és helyi képviselője, a nemzetközi szövetségek által egyedül elismert magyarországi hemofíliás érdekvédelmi szervezet. A Magyar Hemofília Egyesület évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE Készült a közhasznú szervezetekről szóló évi CLVI. törvényben előírt beszámolási szabályok alapján. Elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület közgyűlése április 2-án. A MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET (Székhely: 1113 Budapest, Karolina út ; Adószám: ; Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170) (továbbiakban: Egyesület, ill. MHE) gazdálkodását a társadalmi szervezetek gazdálkodó tevékenységéről szóló 114/1992 (VII.23.) kormányrendelet; a beszámoló készítését a számvitelről szóló évi C. törvény és a számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek beszámoló készítési és könyvvezetési sajátosságairól szóló 224/2000 (XII.19.) kormányrendelet szabályozza. A közhasznúsági jelentés részei: I. Számviteli beszámoló (mérleg és eredmény-levezetés) II. A költségvetési támogatás felhasználása III. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás IV. A cél szerinti juttatások kimutatása V. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől kapott támogatások VI. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások VII. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója VIII. Záradék

2 2 I. Számviteli beszámoló Az Egyesület 2010-ben kettős könyvvitellel alátámasztott egyszerűsített éves beszámolót készített, melynek részei a kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolójának mérlege, valamint a kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolójának eredménylevezetése. A közzétett adatok könyvvizsgálattal nincsenek alátámasztva. A Magyar Hemofília Egyesület évi közhasznú egyszerűsített éves beszámolójának mérlege adatok E Ft-ban Sor- Előző év(ek) A tétel megnevezése Előző év szám helyesbítései Tárgyév a b c d e 1. A. Befektetett eszközök (2.-5. sorok) I. Immateriális javak II. Tárgyi eszközök III. Befektetett pénzügyi eszközök IV. Befektetett eszközök értékhelyesbítése B. Forgóeszközök ( sorok) I. Készletek II. Követelések III. Értékpapírok IV. Pénzeszközök C. Aktív időbeli elhatárolódások ESZKÖZÖK (AKTÍVÁK) ÖSSZESEN ( sor) D. Saját tőke ( sorok) I. Induló tőke II. Tőkeváltozás III. Lekötött tartalék 17. IV. Értékelési tartalék 18. V. Tárgyévi eredmény közhasznú tevékenységből VI. Tárgyévi eredmény vállalkozási tevékenységből E. Céltartalékok F. Kötelezettségek ( sorok) I. Hosszú lejáratú kötelezettségek II. Rövid lejáratú kötelezettségek G. Passzív időbeli elhatárolások FORRÁSOK (PASSZÍVÁK) ÖSSZESEN ( sor) A Magyar Hemofília Egyesület évi közhasznú egyszerűsített éves beszámolójának eredmény-kimutatása adatok E Ft-ban Sor- Előző év(ek) A tétel megnevezése Előző év szám helyesbítései Tárgyév a b c d e 1. A. Összes közhasznú tevékenység bevétele ( ) Közhasznú célú működésre kapott támogatás a) alapítótól 0 0

3 3 4. b) központi költségvetéstől c) helyi önkormányzattól d) társadalombiztosítótól e) egyéb, ebből szja 1% 977 E Ft Pályázati úton elnyert támogatás Közhasznú tevékenységből származó bevétel Tagdíjból származó bevétel Egyéb bevétel B. Vállalkozási tevékenység bevétele C. Összes bevétel (A.+B.) D. Közhasznú tevékenység ráfordításai ( ) Anyagjellegű ráfordítások Személyi jellegű ráfordítások Értékcsökkenési leírás Egyéb ráfordítások Pénzügyi műveletek ráfordításai Rendkívüli ráfordítások E. Vállalkozási tevékenység ráfordításai ( ) Anyagjellegű ráfordítások Személyi jellegű ráfordítások Értékcsökkenési leírás Egyéb ráfordítások Pénzügyi műveletek ráfordításai Rendkívüli ráfordítások F. Összes ráfordítás (D.+E.) G. Adózás előtti eredmény (B.-E.) H. Adófizetési kötelezettség I. Tárgyévi vállalkozási eredmény (G.-H.) J. Tárgyévi Közhasznú eredmény (A.-D.) TÁJÉKOZTATÓ ADATOK 33. A. Személyi jellegű ráfordítások Bérköltség Ebből: - megbízási díjak tiszteletdíjak Személyi jellegű egyéb kifizetések Bérjárulékok B. Szervezet által nyújtott támogatások C. Továbbutalási céllal kapott támogatás D. Továbbutalt támogatás 0 0

4 4 II. A költségvetési támogatás felhasználása ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából Ft bevétel származott, melyet az APEH két részletben utalt át: án 5947 Ft-ot, án pedig Ft-ot. Az szja. 1%-át 182 ember ajánlotta fel az Egyesületnek. Az augusztusban beérkezett 5947 Ft a évi szja 1% maradványa volt. A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2010-ben befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk hez képest 4%-kal nagyobb összeg folyt be 2010-ben az szja. 1%-ból ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából az Egyesület Ft-ot kapott, melyet a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. 2. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében 2009-ben Ft működési támogatást nyertünk el (NCA-ORSZ ; elszámolási időszak: ); a támogatási összeg második részét, Ft-ot án utalta át a ESZA Nonprofit Kft. az Egyesületnek. A működési támogatást a támogatási időszak alatt szabályszerűen felhasználtuk, pénzügyi elszámolásunkat és szakmai beszámolónkat az ESZA Nonprofit Kht én elfogadta, s a pályázatot lezárta (Ikt /2010). 3. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében az egyesület évi működésének támogatására benyújtott pályázatunkra Ft támogatást nyertünk el (NCA-ORSZ ), melyet az ESZA Nonprofit Kft én utaltak át az Egyesületnek. A támogatás a és közti időszakra vonatkozik, a beszámolási és elszámolási kötelezettségnek ig kell eleget tenni. 4. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló tagsági díjak támogatására benyújtott pályázatunkat kedvezően bírálták el (NCA- NK-09-E-0112) és Ft pályázati támogatást nyertünk el, melyet az ESZA Nonprofit Kft én átutalt. A támogatást 2010 során felhasználtuk, s a Ft maradványösszeget én visszautaltuk az ESZA Nonprofit Kft.-nek. A szakmai és pénzügyi beszámoló lezárása még folyamatban van az ESZA Nonprofit Kft.-nél augusztusában a nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díj támogatására benyújtott NCApályázatunkat kedvezően bírálták el, s a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló évi tagdíjak támogatására Ft támogatást nyertünk el (NCA- NK-08-E-P-0058), mellyel 2009-ben szabályszerűen elszámoltunk. A szakmai és pénzügyi beszámolónkat án az ESZA Nonprofit Kft. elfogadta és a pályázatot lezárta (Ikt.sz.: /2009). 5. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében az Európai Hemofília Konzorcium lisszaboni konferenciáján való részvételünk lehetővé tételére benyújtott pályázatunkat kedvezően bírálták el (NCA-NK-10-B- 0458), s én Ft pályázati támogatást kaptunk az ESZA Nonprofit Kft.-től. A támogatással ig kell elszámolni. Ilyen vagy hasonló célra a korábbi évben nem kaptunk semmilyen pályázati vagy egyéb állami támogatást. 6. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében a március 6-i erdélyi-magyar hemofília konferencia támogatásra benyújtott pályázatunkat kedvezően bírálták el (NCA-NK-09-F-0474), s án Ft támogatást kaptunk az ESZA Nonprofit Kft.-től. A szakmai és pénzügyi beszámoló lezárása még folyamatban van az ESZA Nonprofit Kft.-nél. Ilyen vagy hasonló célra a korábbi évben nem kaptunk semmilyen pályázati vagy egyéb állami támogatást. 7. Az Egészségügyi Közlöny i számában megjelent pályázati felhívásra egy hemofíliáról szóló könyv magyar kiadásának és két tematikus hemofília-füzet megjelentetésének támogatására pályáza-

5 5 tot nyújtottunk be az Egészségügyi Minisztériumhoz, melyet a Minisztérium kedvezőn bírált el s Ft támogatást utalt át án az egyesületünknek (a pályázat nyilvántartási száma: / EGP). A támogatást 2010 során szabályszerűen felhasználtuk: megjelentettük Dr. Peter Jones Hemofíliával élni című könyvét magyar nyelven 2200 példányban, valamint két hemofília füzetet adtunk ki Dr. Vörös Katalin és Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek; Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak 2200 példányban. A könyvet és kiadványokat eljuttatunk és ingyenesen hozzáférhetővé tettünk a betegeknek, orvosoknak és könyvtáraknak. A pályázat szakmai és pénzügyi elszámolását én benyújtottuk. A pályázati összegből megmaradt támogatási összeg kamatokkal növelt összegét, Ft-ot án visszautaltuk a Nemzeti Erőforrás Minisztériumának, mely a pályázatunk pénzügyi és szakmai beszámolóját én elfogadta (Ikt. 91-5/2011-EGP). Az előző években nem kaptunk az Egészségügyi Minisztériumtól semmilyen támogatást. III. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás A Magyar Hemofília Egyesület november 21-én alakult, működését induló tőke nélkül kezdte meg. Az egyesület két évtizedes működése során az alaptevékenységéből, majd később a közhasznú tevékenységéből származó eredmények alapján január 1-ére a saját tőke Ft-ra nőtt. A fegyelmezett pénzügyi gazdálkodásnak köszönhetően 2010-ben az Egyesület bevételei ( Ft) meghaladták a kiadásait ( Ft); a tárgyévi közhasznú tevékenység eredménye Ft lett december 31-én az Egyesület rendelkezésére álló pénzeszközök összege Ft volt, melyből Ft az Egyesület bankszámláján szabadon, Ft a bankszámlán lekötve, Ft pedig a pénztárában volt december 31-én a rendelkezésére álló pénzeszközök összege Ft volt, tehát egy év alatt Ft-tal nőtt az Egyesület pénzeszközállománya. Figyelembe véve az aktív és passzív időbeli elhatárolásokat, december 31-én az egyesület saját tőkéje Ft volt, vagyis a december 31-ei állapothoz képest a saját tőke Ft-tal nőtt. A pozitív változás okai: a 2009-ben megválasztott új vezetőség nagy odafigyeléssel és következetes pénzügyi fegyelemmel gazdálkodott, minden nélkülözhető kiadást racionalizált vagy megszüntetett, továbbá jelentősen növelte a bevételeket. A vezetőség nagy hangsúlyt fektetett bevételek diverzifikálására. Az Egyesület bevételi forrásai 2010-ben: tagdíj, szja. 1%, pályázatok, adományok, kamatok. 1. Tagdíj: ben közel kétszer annyi egyesületi tag fizetette be a tagdíját mint az előző évben (2010-ben: 257 fő, 2009-ben 132 fő, 2008-ban 64 fő), így ebből a forrásból jóval több bevétele származott az Egyesületnek mint korábban bármikor (tagdíjbevétel 2010-ben: Ft, 2009-ben Ft, 2008-ban Ft). Bár a tagdíj csupán 500 Ft/fő/év, a tagok átlagosan 1577 Ft-ot fizettek be tagdíjként 2010-ben. 2. Személyi jövedelemadó 1%: 2010-ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából Ft bevétele származott az Egyesületnek, 4%-kal több, mint 2009-ben. 3. Pályázatok: 2010-ben is minden pályázati lehetőséget megragadtunk. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében kedvezően elbírált pályázatainkból Ft folyt be, ötször akkora összeg, mint ben, amikor csak Ft bevételünk volt az NCA pályázatokból. 4. Adományok: 2010-ben a korábbinál több támogatót, adományozót sikerült megnyernünk. Magán- és vállalati adományokból, illetve a nemzetközi szervezetek támogatásaiból a évi programok megvalósítására Ft folyt be, 25%-kal több mint 2009-ben.

6 6 5. Kamatbevétel: 2010-ben a számlavezető pénzintézetnél lekötött kamatokból Ft bevétel származott, közel kétszer annyi, mint az előző évben (2009-ben a kamatbevétel Ft volt.) A vagyon felhasználását a mérleg és az eredmény-levezetés tartalmazza. A Magyar Hemofília Egyesület 2010-ben sem folytatott vállalkozási tevékenységet, ezért ezzel kapcsolatban sem bevétele, sem kiadása nem merült fel. IV. A cél szerinti juttatások kimutatása Az Egyesület közhasznú tevékenysége alapján nyújtott szolgáltatások: Ismeretterjesztő és edukációs tevékenységünk körében 2010-ben két alkalommal adtuk ki a Vérzékenyek Lapja újságot, az egyesületi élettel és a hemofíliával kapcsolatos tudományos híreket tartalmazó ingyenes folyóiratunkat, melyet környezetbarát papíron, alkalmanként 1400 példányban jelentettünk meg, s közvetlenül juttatunk el az egyesület tagjainak, valamint a nem egyesületi tag betegeknek, orvosoknak és állami döntéshozóknak. Magyar nyelven 2200 példányban kiadtuk Dr. Peter Jones Hemofíliával élni című híres könyvét, melyet eljuttattunk és ingyenesen hozzáférhetővé tettünk minden magyar hemofíliás beteg, a vérzékenységgel érintett családok, az orvosok, valamint a könyvtárak számára. Hemofília-füzetek címmel új tematikus sorozatot indítottunk, 2010-ben három hemofília füzetet jelentetünk meg alkalmanként 2200 példányban: Dr. Vezendi Klára: A Hemofíliáról általában, Dr. Vörös Katalin és Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek; Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak. A hemofília-füzeteket eljuttattunk és ingyenesen hozzáférhetővé tettünk minden magyar hemofíliás beteg, a vérzékenységgel érintett családok, orvosok, valamint könyvtárak számára. Kéthetes ingyenes rehabilitációs nyári gyerektábort tartottunk Zánkán július 24. és augusztus 8. között 30 vérzékeny gyerek számára. A tábor két hete alatt Nyílt Családi Napot tartottunk, melyen mintegy 90-en vettek részt. A Magyar Hemofília Egyesület 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervez vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an vettek részt. A tábor a közösségteremtő erején túl lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni preventív kezelés megtanítására és a rehabilitációs gyógytornára. Új honlapot készítettünk ( mely a legteljesebb, legátfogóbb hemofíliáról szóló magyar nyelven elérhető honlap. A honlapot, mely a magyaron kívül angol, német, francia és orosz nyelven is elérhető, 2010 második félévében 5659-en látogatták meg. Különféle közösségi programokat szerveztünk betegtársainknak és családjainak (buszos kirándulás a Hortobágyra, nyílt családi nap Zánkán, séta a budapesti állatkertbe, Mikulás ünnepség). A hortobágyi kiránduláson 40-en, a zánkai családi napon közel 100-an, az állatkerti sétán 45-en, a Mikulás-ünnepségen 80-an vettek részt. Két nagy rendezvényt tartottunk: márciusban magyar-erdélyi hemofília szimpóziumot, decemberben pedig jubileumi ünnepséget az egyesület megalapításának 20. évfordulóján. Mindkét rendezvényen fő vett részt. Képviseltük és artikuláltuk a vérzékenyek érdekeit számtalan hazai és nemzetközi fórumon és a döntéshozók előtt. Az Egyesület közhasznú tevékenysége alapján nyújtott széles körű szolgáltatások nem forintosíthatók. Az Egyesület tevékenysége részletesen a VII. fejezetben kerül kifejtésre.

7 7 Pénzbeli juttatások: A Magyar Hemofília Egyesület magánszemélynek vagy civil szervezetnek 2010-ben nem nyújtott cél szerinti juttatást. Előző évben, 2009-ben egy váratlanul elhunyt fiatalon betegtársunk rászoruló családjának utalt át az Egyesület kérelemre a vezetőség egyhangú döntése alapján Ft temetési segélyt július 13-án, de mivel e tevékenység nem tartozik az Egyesület alaptevékenységi körébe, a segély nem minősült cél szerinti juttatásnak. V. Központi költségvetési szervtől, elkülönített állami pénzalaptól, helyi önkormányzattól, települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől kapott támogatások ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából Ft bevétel származott, melyet az APEH két részletben utalt át: án 5947 Ft-ot, án pedig Ft-ot. Az szja. 1%-át 182 ember ajánlotta fel az Egyesületnek. Az augusztusban beérkezett 5947 Ft a évi szja 1% maradványa volt. A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2010-ben befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk hez képest 4%-kal nagyobb összeg folyt be 2010-ben az szja. 1%-ból ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából az Egyesület Ft-ot kapott, melyet a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. 2. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében 2009-ben Ft működési támogatást nyertünk el (NCA-ORSZ ; elszámolási időszak: ); a támogatási összeg második részét, Ft-ot án utalta át a ESZA Nonprofit Kft. az Egyesületnek. A működési támogatást a támogatási időszak alatt szabályszerűen felhasználtuk, pénzügyi elszámolásunkat és szakmai beszámolónkat az ESZA Nonprofit Kht én elfogadta, s a pályázatot lezárta (Ikt /2010). 3. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében az egyesület évi működésének támogatására benyújtott pályázatunkra Ft támogatást nyertünk el (NCA-ORSZ ), melyet az ESZA Nonprofit Kft én utaltak át az Egyesületnek. A támogatás a és közti időszakra vonatkozik, a beszámolási és elszámolási kötelezettségnek ig kell eleget tenni. 4. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló tagsági díjak támogatására benyújtott pályázatunkat kedvezően bírálták el (NCA- NK-09-E-0112) és Ft pályázati támogatást nyertünk el, melyet az ESZA Nonprofit Kft én átutalt. A támogatást 2010 során felhasználtuk, s a Ft maradványösszeget én visszautaltuk az ESZA Nonprofit Kft.-nek. A szakmai és pénzügyi beszámoló lezárása még folyamatban van az ESZA Nonprofit Kft.-nél augusztusában a nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díj támogatására benyújtott NCApályázatunkat kedvezően bírálták el, s a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló évi tagdíjak támogatására Ft támogatást nyertünk el (NCA- NK-08-E-P-0058), mellyel 2009-ben szabályszerűen elszámoltunk. A szakmai és pénzügyi beszámolónkat án az ESZA Nonprofit Kft. elfogadta és a pályázatot lezárta (Ikt.sz.: /2009)

8 8 5. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében az Európai Hemofília Konzorcium lisszaboni konferenciáján való részvételünk lehetővé tételére benyújtott pályázatunkat kedvezően bírálták el (NCA-NK-10-B- 0458), s én Ft pályázati támogatást kaptunk az ESZA Nonprofit Kft.-től. A támogatással ig kell elszámolni. Ilyen vagy hasonló célra a korábbi évben nem kaptunk semmilyen pályázati vagy egyéb állami támogatást. 6. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében a március 6-i erdélyi-magyar hemofília konferencia támogatásra benyújtott pályázatunkat kedvezően bírálták el (NCA-NK-09-F-0474), s án Ft támogatást kaptunk az ESZA Nonprofit Kft.-től. A szakmai és pénzügyi beszámoló lezárása még folyamatban van az ESZA Nonprofit Kft.-nél. Ilyen vagy hasonló célra a korábbi évben nem kaptunk semmilyen pályázati vagy egyéb állami támogatást. 7. Az Egészségügyi Közlöny i számában megjelent pályázati felhívásra egy hemofíliáról szóló könyv magyar kiadásának és két tematikus hemofília-füzet megjelentetésének támogatására pályázatot nyújtottunk be az Egészségügyi Minisztériumhoz, melyet a Minisztérium kedvezőn bírált el s Ft támogatást utalt át án az egyesületünknek (a pályázat nyilvántartási száma: / EGP). A támogatást 2010 során szabályszerűen felhasználtuk: megjelentettük Dr. Peter Jones Hemofíliával élni című könyvét magyar nyelven 2200 példányban, valamint két hemofília füzetet adtunk ki Dr. Vörös Katalin és Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek; Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak 2200 példányban. A könyvet és kiadványokat eljuttatunk és ingyenesen hozzáférhetővé tettünk a betegeknek, orvosoknak és könyvtáraknak. A pályázat szakmai és pénzügyi elszámolását én benyújtottuk. A pályázati összegből megmaradt támogatási összeg kamatokkal növelt összegét, Ft-ot án visszautaltuk a Nemzeti Erőforrás Minisztériumának, mely a pályázatunk pénzügyi és szakmai beszámolóját én elfogadta (Ikt. 91-5/2011-EGP). Az előző években nem kaptunk az Egészségügyi Minisztériumtól semmilyen támogatást. VI. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások 2010-ben négy vezetőségi tag (Dr. Varga Gábor elnök, Nagy Krisztián alelnök, Keszthelyi Bori és Diósi László vezetőségi tagok) és egy ellenőrző bizottsági tag (Somlai Mátyásné) kapott utazási költségtérítést kizárólag az Egyesület konkrét közhasznú feladatainak ellátásához szükséges és indokolt mértékben. Az utazási költségtérítés a vonatjegy árának megtérítését, vagy a konkrét feladathoz kötött személygépkocsi használattal kapcsolatos költségek megtérítését jelentette kiküldetési rendelvény és útnyilvántartás alapján. Utazási költségtérítésként Ft-ot fizetett ki az Egyesület 2010-ben a vezető tisztségviselőknek kizárólag az újság, a nyári tábor, az Egyesület működése és a nemzetközi ügyek viteléből adódó feladatok teljesítése érdekében. Az Egyesületnél indokolatlan kifizetés nem történt, a költségtérítés nem nevezhető juttatási formának. A jelzett utazási költségtérítésen kívül az Egyesület vezető tisztségviselői semmilyen jogcímen nem kaptak juttatásokat ben az Egyesület Ft-ot fizetett ki a vezető tisztségviselőknek, vagyis Ft-tal (25%-kal) kevesebbet. Az utazási költségtérítés évi növekedését a benzin árának igen jelentős emelkedése, az új vezetőség aktivitása, az egyesület országos jellegének erősítése, valamint az a tény indokolja, hogy a vezető tisztségviselők fele vidéken él, ami sajnos számottevően megnöveli az utazási költségeket.

9 9 VII. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója Egyesületünk a különféle vérzékenységekben szenvedő betegek országos érdekvédelmi társadalmi szervezete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium tagszervezete és hivatalos magyarországi képviselője. Egyesületünket vérzékeny betegek alapították 1990-ben, 1998-tól közhasznú státuszú társadalmi szervezetként működünk. Egyesületünk taglétszáma december 31-én 497 fő volt, a taglétszám 2010-ben 7,8%-kal nőtt. (A december 31-én az egyesület taglétszáma 461 fő volt.) 2010-ben végzett munkánkkal hozzá tudtunk járulni egyesületünk legfőbb célkitűzéseihez: az egészségmegőrzéshez, a betegség-megelőzéshez, rehabilitációhoz, felvilágosításhoz, oktatáshoz, ismeretterjesztéshez és a hátrányos helyzetű betegcsoportok társadalmi esélyegyenlőségének növeléséhez. Munkánkkal nemcsak a vérzékeny betegtársainkat, de az egész társadalmat kívántuk szolgálni. A Magyar Hemofília Egyesület munkájában kivétel nélkül mindenki társadalmi munkában (pro bono) önkéntesként vett részt. Ezúton is hálás köszönetünket fejezzük ki önkénteseinknek és segítőinknek, akik a szabadidejüket és energiájukat áldozták a vérzékeny közösségért. Önkénteseink 2010-ben: Dr. Varga Gábor, Keszthelyi Bori, Nagy Krisztián, Diósi László, Dr. Vörös Katalin, Tóth Katalin, Somlai Mátyásné, Dr. Szélessy Zsuzsanna, Keszthelyi Zoltán, Dr. Vezendi Klára, Dr. Schlammadinger Ágota, Dr. Menyhért Anna, Taivainen Karolina, Radnóti Balázs, Dr. Süveges Erzsébet, Dr. Nagy Eszter, Rigó Margit, Diósi Karola, Sóti Réka, Nagy Péter, Nagy Andrea, Szilágyi Tibor, Virág Cecília, Virág Sára, Kiss László, Dr. Jáger Rita, Dr. Korzenszky Richárd, Dr. Németh Szilárd, Dr. Bodó Imre, Trucki Mihály, Prof. Fülöp Lajos, Dr. Kalász László, Futács Adrienn, Tóth Attila, Rendes Ákos. Köszönetünket fejezzük ki támogatóinknak a 2010-ben nyújtott adományokért, melyek nélkül programjainkat nem tudtuk volna megvalósítani. Köszönjük Németh Lajos egyesületi tagunk nagylelkű adományát, a Nemzeti Civil Alapprogram pályázatain elnyert támogatásokat, valamint a Bayer, a Baxter, a Biotest, az Octapharma, a Pfizer, a Novo Nordisk, a Swedish Orphan és a Humán Bioplazma anyagi támogatását. A VÉRZÉKENY BETEGEK ÉRDEKKÉPVISELETE A Magyar Hemofília Egyesület legfontosabb közhasznú tevékenysége a vérzékeny betegek érdekeinek képviselete. Célunk az országosan egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése. Az egészségügy jelenlegi nehéz helyzetében különösen fontos, hogy legyen olyan társadalmi szervezet, mely hatékonyan és hitelesen képes a betegek érdekeit képviselni, ezért 2010-ben is számos egészségügyi hatóságot és döntéshozót kerestünk meg a hemofília-gondozás javítása érdekében. Januárban megkerestük az Egészségügyi Minisztérium államtitkárát, s kértük, hogy az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségekről szóló kormányrendelet tervezetébe a különböző betegcsoportok felsorolásánál vegyék be a vérzékenységet, annak érdekében, hogy a vérzékeny betegek is igénybe vehessék az ezzel járó adókedvezményt. Kértük az egészségügyi minisztertől, hogy hozzon létre olyan ortopédiai-reumatológiai centrumot, mely vállalja és magas színvonalon ellátja a speciális mozgásszervi problémákkal küszködő hemofíliás betegeket, valamint tegye lehetővé olyan izotópok beszerzését, mellyel biztonságosan lehet radioszinovektómiát végezni. A Hematológiai és Transzfuziológiai Szakmai Kollégium elnökének kérésére kidolgoztuk a faktorellátás és hemofília-gondozás reformjának koncepcióját, melyet a Vérzékenyek Lapja évi I. számában nyilvánosságra hoztunk, s elküldtük az egészségügyi miniszternek is.

10 10 Az Egészségügyi Minisztérium számára véleményeztük a törzskönyvezett gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadásának szempontjairól és a befogadás vagy a támogatás megváltoztatásáról szóló ESzCsM rendelet módosításáról szóló egészségügyi miniszteri rendelet tervezetét. A Nemzeti Erőforrás Minisztérium kérésére javaslatot tettünk a szakmai kollégium újonnan megválasztandó tagjaira és az egész kollégiumi rendszer átalakítására. Kezdeményeztük az új kormánynál a faktorellátás és hemofília-gondozás teljes átalakítását, s az ősz folyamán ennek érdekében több megbeszélésen vettünk részt, illetve személyesen tárgyaltunk a NEFMI különböző magas beosztású vezetőivel. Kifejtettük egyesületünk álláspontját a évre vonatkozó faktorkészítmények megvásárlására kiírt tenderről, rámutattunk a rendszer súlyos és pazarló hibáira és konkrét megoldási javaslatokat tettünk a NEFMI vezetőinek és az OEP új főigazgatójának. ISMERETTERJESZTÉS ÉS EDUKÁCIÓ Egyesületünk legfontosabb ismeretterjesztő és edukációs tevékenységének eszköze a betegekhez és orvosokhoz eljutó, 1997 óta megjelenő ingyenes folyóiratunk, a Vérzékenyek Lapja ben két lapszámot jelentettünk meg, alkalmanként 36 oldalon környezetbarát papíron 1400 példányban. Az újságot eljuttattuk a betegekhez, az orvosokhoz, a gondozóközpontokba, a döntéshozókhoz, gyógyszercégekhez, a fontosabb médiumokhoz és könyvtárakba. Magyar nyelven 2200 példányban kiadtuk Dr. Peter Jones Hemofíliával élni című könyvét, melyet eljuttattunk és ingyenesen hozzáférhetővé tettünk minden magyar hemofíliás beteg, a vérzékenységgel érintett családok, orvosok, valamint könyvtárak számára. Hemofília-füzetek címmel új tematikus sorozatot indítottunk, 2010-ben három hemofília füzetet jelentetünk meg alkalmanként 2200 példányban: Dr. Vezendi Klára: A Hemofíliáról általában, Dr. Vörös Katalin és Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek; Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak. A hemofília-füzeteket eljuttattunk és ingyenesen hozzáférhetővé tettünk minden magyar hemofíliás beteg, a vérzékenységgel érintett családok, orvosok, valamint könyvtárak számára. Új honlapot készítettünk ( mely a legteljesebb, legátfogóbb hemofíliáról szóló magyar nyelven elérhető honlap. A honlapot, mely a magyaron kívül angol, német, francia és orosz nyelven is elérhető, 2010 második félévében 5659-en látogatták meg. A zánkai nyári hemofíliás táborról internetes blogot vezettünk, melyen a szülők és az érdeklődők nyomon követhették a tábor életét. ( Részt vettünk februárban a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által rendezett Ritka Betegségek Napján, ahol külön standon tájékoztattuk az érdeklődőket a vérzékenységről, a magyar ellátás helyzetéről és egyesületünk munkájáról. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, II. szám) Márciusban magyar-erdélyi-román hemofília konferenciát rendeztünk Budapesten a Fővárosi Szent László Kórház dísztermében, azzal a céllal, hogy a Magyarországról, valamint az Erdélyből és Romániából meghívott hematológus szakemberekkel és egyesületi vezetőkkel megismertessük a két ország hemofília-ellátásának rendszerét, sikereit és problémáit, és közös gondolkodással tegyünk a jobb hemofília-gondozás és faktorellátás elérése érdekében. A mintegy ötven fős konferencián előadást tartott Dr. Varga Gábor, az MHE elnöke, Daniel Andrei, a Román Hemofília Szövetség elnöke, Prof. Dr. Vezendi Klára, a Szegedi Orvostudományi Egyetem Transzfuziológiai Tanszékének vezetője, Prof. Dr. Serban Margit, a Temesvári Egyetemi Gyermekklinika igazgatója, Dr. Jáger Rita, az OVSZ Szombathelyi Regionális Vérellátójának vezetője, Prof. Dr. Maria-Despina Baghiu, a Marosvásárhelyi Gyermekklinika igazgatója, Dr. Szélessy Zsuzsanna, a budapesti ÁEK Hemofília Gondozójának főorvosa, Dr.

11 11 Valentina Uscatescu, a bukaresti Fundeni Klinika vezető hematológusa és Dr. Bodó Imre, a Szent László kórház hematológus főorvosa. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, II. szám) Az Országos Gyermekegészségügyi Intézet által a különleges gyermekekről májusban szervezett konferencián aktív szereplőként vettünk részt, Dr. Szélessy Zsuzsa EB-tagunk a vérzékeny gyermekekről tartott előadást. Egyesületünk három vezetője a Hemofília Világszövetség volt elnöke által a sikeres lobbizásra és a hatékony érdekvédelmi munkára felkészítő nemzetközi workshopon vett részt Budapesten. Részt vettünk szeptemberben a Társaság a Szabadságjogokért jogvédő szervezet által az európai betegjogok felmérésével kapcsolatos nemzetközi kutatási program keretében szervezett érdekvédelmi társadalmi szervezetek találkozóján. Részt vettünk a Civil Összefogás Fórum által szervezett, A Társadalmi Szerződés Útján elnevezésű országos konferencián. Részt vettünk az Országgyűlés Emberi Jogi, Kisebbségi, Civil- és Vallásügyi Bizottsága és az Ökotárs Alapítvány által az állami és civil kapcsolatok fejlesztése érdekében szervezett nemzetközi konferencián. Egyesületünk elnökét előadóként kérték fel a farmakovigilanciáról és a gyógyszerbiztonságról szóló, az IIR által szervezett budapesti fórumon és szaknapon. REHABILITÁCIÓS NYÁRI GYEREKTÁBOR, KÖZÖSSÉGI ÉLET Kéthetes ingyenes nyári gyerektábort szerveztünk 30 vérzékeny gyereknek Zánkán július 24. és augusztus 8. között. A Magyar Hemofília Egyesület 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervez vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an vettek részt. A tábor a közösségteremtő erején túl lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni preventív kezelés megtanítására és a rehabilitációs gyógytornára. A táborban Erdélyből érkezett négy vérzékeny kisfiút láttunk vendégül. Július 31- én egy baráti hangulatú Nyílt Családi Napot tartottunk, melyen összesen mintegy 90-en vettek részt. A tábort önkénteseink áldozatos munkája tette lehetővé: Keszthelyi Bori táborvezető, Nagy Krisztián és Diósi László táborvezető-helyettesek, Dr. Süveges Erzsébet és Dr. Nagy Eszter orvosok, Rigó Margó és Somlai Ani nővérek, Nagy Andrea gyógytornász, Nagy Péter, Diósi Karola, Sóti Réka, Virág Sára tábori segítők, Keszthelyi Zoltán, Dr. Szélessy Zsuzsa, Virág Cecília, Szilágyi Tibor, Kiss László és Dr. Varga Gábor. Egyesületünk április 17-én tartotta éves rendes közgyűlését. A közgyűlésen 40 tagtársunk és 12 vendég vett részt. A közgyűlés szünetében két előadást hallgathattunk meg: Dr. Szentesi Margit főorvos A radiosynoviorthesis helye és jelentősége a hemofília kezelésében címmel, Dr. Sárosi Kriszta főorvos pedig A hemofíliások mozgásszervi rehabilitációjának lehetőségeiről tartott érdekes előadást. Megemlékeztünk az április 17-én esedékes Hemofília Világnapról, elfogadtuk a évi vezetőségi és számviteli beszámolót, módosítottuk az alapszabályt és elfogadtuk a évi pénzügyi- és programtervet. Egyesületünk vezetősége István Lajos Professzor emlékére 2008-ban díjat alapított, melyet az Egyesület vezetőségének döntése értelmében évente annak a személynek ítélik oda az Egyesület közgyűlésén, aki a legtöbbet tette a vérzékeny betegekért. Tekintettel az egyesület megalapításának 20. évfordulójára, 2010-ben kivételesen egyszerre két személynek ítéltük oda a díjat: Pelyhe Tamás alapító elnöknek, s Dr. Kalász László volt orvos-alelnöknek. A közgyűlésen kihirdettük az egyesület fotópályázatának nyerteseit is: Nagy Péter első, Kiss László második, Pintér Zsuzsa harmadik helyezett lett. Májusban közösségi buszos kirándulást szerveztünk a Hortobágyra, ahol a résztvevő betegek és a hemofíliával érintett családok megismerhették a Hortobágy nevezetességeit, előadást hallhattak Fülöp Lajos nyelvészprofesszortól. Az utazás és a vendéglátás teljes költségét az egyesület fizette. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, II. szám)

12 12 Augusztus végén hét magyar vérzékeny fiatalnak (Keszthelyi Bori, Diósi Karola, Sóti Réka, Nagy Péter, Győri Tamás, Virág Sára, Lőkkös Tamás) lehetőséget biztosítottunk, hogy a francia társegyesület meghívására tinédzser találkozón vegyenek részt Párizsban, mely lehetőséget adott arra, hogy a fiatal magyar betegek megismerhessék a francia kulturális nevezetességeket és a külföldi egyesület munkáját, valamint baráti kapcsolatokat építhessenek ki a francia hemofíliás betegekkel. Az utazás költségeit a Magyar Hemofília Egyesület fedezte. Szeptember végén elsősorban vérzékeny gyermekeknek és családjaiknak kirándulást szerveztünk a budapesti állatkertbe. A programon 42-en vettek részt, a költségeket az Egyesületünk fedezte. Egyesületünk magalapításának 20. évfordulójára december 4-én jubileumi ünnepséget szerveztünk a budapesti Viktória Hotel Hubay Jenő zenetermében, melyen kiváló hazai és külföldi előadók tartottak előadásokat: Dr. Miskovits Eszter, az Országos Vérellátó Szolgálat főigazgatója, Pelyhe Tamás, az MHE közti elnöke, Molnár Zoltán, az MHE közti elnöke, Dr. Kalász László, az MHE közti orvos-alelnöke, Dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület jelenlegi elnöke, az EHC vezetőségi tagja, Diósi László, az MHE vezetőségi tagja, Thomas Sannié, a Francia Hemofília Egyesület alelnöke, a WFH vezetőségi tagja, Daniel Andrei, a Román Hemofília Szövetség elnöke, Trucki Mihály, a Román Hemofília Szövetség Kovászna megyei szekciójának elnöke, Dr. Gabriele Calizzani, az Olasz Hemofília Egyesület elnöke, az EHC vezetőségi tagja, Alain Weill, az EHC vezetőségi tagja. A nagysikerű és baráti hangulatú rendezvényen 51-en vettek részt. Decemberben Mikulás ünnepséget szerveztünk vérzékeny gyerekeknek és hemofíliával érintett családoknak. A Hahota Gyermek Színház színészei tartottak a gyerekek számára sok örömet jelentő előadást, majd az egyesület minden gyermeket Mikulás csomaggal ajándékozott meg. NEMZETKÖZI KAPCSOLATOK A Román Hemofília Szövetség meghívására hemofília napon vettünk részt Temesváron, ahol bepillantást nyerhettünk a romániai hemofília ellátás elkeserítő helyzetébe, s megismerkedhettünk a román és erdélyi betegekkel. A rendezvényen egyesületünk elnöke előadást tartott a hemofília-ellátás magyarországi helyzetéről. Ezen alkalommal a román egyesület vezetőségével készítettük elő a magyar-román testvérkapcsolat elismerésére szolgáló Hemofília Világszövetséghez benyújtandó közös kérelmünket. Mivel Egyesületünk tagja a Ritka Betegségek Európai Szövetségének, az MHE két képviselője, Dr. Varga Gábor elnök és Nagy Krisztián alelnök részt vett a EURORDIS háromnapos krakkói konferenciáján és közgyűlésén. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, II. szám) Júliusban Egyesületünk két tagja Dr. Varga Gábor elnök és Dr. Szélessy Zsuzsanna ellenőrző bizottsági tag részt vett a Hemofília Világszövetség világkongresszusán Buenos Airesben. A kétévente megrendezendő ötnapos konferencia a legnagyobb globális hemofíliával kapcsolatos esemény, mely kitűnő alkalom a legújabb tudományos ismeretek elsajátítására és a nemzetközi kapcsolatteremtésre. Dr. Varga Gábor költségeit a Hemofília Világszövetség állta, Dr. Szélessy Zsuzsa utazását az Egyesület fedezte. Egy elnyert NCA-pályázatnak köszönhetően Egyesületünk öt kiküldöttel Dr. Varga Gábor elnök, Keszthelyi Bori vezetőségi tag, Nagy Andrea gyógytornász, Diósi Karola és Sóti Réka önkéntes segítők képviseltethette magát az Európai Hemofília Konzorcium konferenciáján Lisszabonban 2010 októberében, mely különös jelentőséggel bírt, mivel 2011-ben a Magyar Hemofília Egyesület rendezheti meg ezen legnagyobb európai hemofíliás konferenciát Budapesten. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, II. szám) június 18-án a Hemofília Világszövetség jóváhagyta a testvéregyesületi kapcsolatot a Magyar Hemofília Egyesület és a Romániai Hemofília Szövetség között, s ezzel jelentős lépést tettünk a két egyesület közti együttműködés elmélyítésének irányába decemberében a két egyesület megtartot-

13 13 ta első hivatalos megbeszélését Budapesten, melyben eldöntöttük a twinning keretében megvalósítandó évi programokat. Az év során több nemzetközi ernyőszervezet (WFH, EUHASS, EHC) kereste meg az egyesületünket, s kért statisztika adatokat a magyar hemofíliás helyzetről. Örömmel tettünk eleget ezeknek a globális hemofília ellátás érdekeit szolgáló kérésének. MÉDIAMEGJELENÉS 2010-ben több alkalommal is szerepeltünk az országos sajtóban, igyekeztünk minden alkalmat megragadni arra, hogy a médiában szó essen a vérzékenységről, a betegeket érintő problémákról és a Magyar Hemofília Egyesületről. E feladatunknak részben a saját médiumainkon keresztül tettünk eleget (Vérzékenyek Lapja, egyesületi honlap, elektronikus körlevelek), részben az írott és elektronikus sajtón keresztül: háromoldalas riport jelent meg a magyar és a román hemofília ellátásról és a magyar-román testvéregyesületi kapcsolatról a Hipocrate magazinban, a legnagyobb román orvosi havilapban (2010. februári szám); félórás beszélgetést közölt egyesületünk több tagjával a Katolikus Rádió Recept helyett című műsora ( ); a Hír TV Paletta című műsora interjút közölt egyesületünk elnökével ( ); a Duna TV híradója hírt adott a zánkai hemofíliás táborunkról ( ); a Hír TV Gyógyhír Magazinja Királyi betegség címmel félórás beszélgetést készített egyesületünk több vezetőjével ( ). Bízunk benne, hogy médiaszereplésünkkel hozzá tudunk járulni ahhoz, hogy a társadalom tájékozottabb és elfogadóbb legyen a hemofíliával és a beteg emberekkel kapcsolatban. VII. Záradék A közhasznúsági jelentést a Magyar Hemofília Egyesület április 2-án megtartott közgyűlése egyhangúlag elfogadta. Budapest, április 2. Dr. Varga Gábor elnök