2010. január 7. évfolyam 1. szám PorphyriaHÍRADÓ A Magyar Porphyria Egyesület lapja Fõszerkesztõ: dr. Tasnádi Gyöngyi Tasnádi Fõorvosnõ kitüntetése: Állandó rovatok és rovatvezetõk: Batthyány- Strattmann László díj Egyesület Kovácsné Füri Margit Porphyria Központ dr. Pusztai Ágnes Életmód Vaspál Krisztina Kitekintés dr. Mikusi Regina Klubélet Világos Andrea Híreink Sziveri Jánosné Magyar Porphyria Egyesület 1052 Budapest, Petõfi Sándor u. 11. www.porphyria.hu Országos Porphyria Központ 1134 Budapest, Róbert Károly krt. 44. Tel.: 465-1800/71906 Gratulálunk a Fõorvosnõnek! A díjátadóról szóló tudósításunkat a 7. oldalon olvashatják.

Egyesület 2009.március 21-i küldöttgyûlésünkrõl Kalandos ismerd meg az AEK -t /Állami Egészségügyi Központ/ sétával indult a Magyar Porphyria Egyesület küldöttgyûlése 2009.március 21-én. Történt ugyanis, hogy szombat lévén, biztonsági okokból, az ajtók egy része zárva volt, s így az elõadótermet nem lehetett a hétköznapi módon megközelíteni. Ezért kicsit késve, de a cél elérése okozta örömünknek köszönhetõen, igen jó hangulatban kezdõdött meg gyûlésünk a tágas elõadóteremben. Elõször Jambrik Mihály elnökségi tag köszöntötte a szép számmal megjelenteket és ismertette a nap programját. Ezt követõen az Egyesület elnöke, Kovácsné Füri Margit tartotta meg a beszámolót a 2008. év eseményeirõl, majd ismertette a 2009. évi tervet. Mozgalmas volt az elmúlt év. Vezetõségünk 4 elnökségi ülésen tanácskozott, és 2 küldöttgyûlést tartott. A porphyriás betegek felkutatására 2 helyszínre szerveztek szûrést, Egerbe és Sárospatakra. Jól sikerült rendezvényeken vettek részt azok az egyesületi tagok, akik elmentek a hagyományos Civil Majálisra valamint a Szekszárdon megrendezett Önkéntesek Napjára. Hagyományaink szerint részt vettünk a Millenárison megrendezett CIVILIÁDÁN. Kiemelkedõen jól sikerült az Országos Találkozó Sárospatakon, ahova Erdélybõl is érkezett számos betegtársunk. A legfontosabb események, élmények ismertetése után tájékoztatást kaptunk a pénzügyekrõl is, többek között a tagdíjakról, az NCA /Nemzeti Civil Alap/ pályázaton nyert összegrõl /200 ezer Ft/, valamint a Kormoran Memory Band jótékonysági koncertjérõl, ami 68 ezer Ft bevételt jelentett az Egyesületnek. A 2009.évi tervben már hagyományként tervezik a CIVILIÁDÁN és a Civil Majálison való részvételt, 2 küldöttgyûlést és a 4 elnökségi ülést, a mely utóbbi ez évben tavasszal kerül megrendezésre. Porphyriás betegek felkutatása végett 2 új helyszínre terveznek szûrést: Gyõrbe és Keszthelyre. Ezt követõen orvosaink Dr. Bor Márta, Dr. Pusztai Ágnes, Dr. Székely Edit tájékoztatták a résztvevõket, az egészségügyi átszervezés miatt már több, mint egy éve az AEKban (2.em. 45.-46. rendelõ) végzett Porphyriás járóbeteg szakrendelésen történõ vizsgálatokról, valamint a kapcsolódó 24 órás vizeletgyûjtés és laborvizsgálat fontosságáról. Tény, hogy egyes betegeknek nem egyszerû megoldani a Budapestre utazást, de évente legalább egy kontrollvizsgálat mindenképpen szükséges lenne. Így követhetõ csak a minden beteg állapotában bekövetkezõ változás, romlás vagy javulás, a szükséges teendõk végett. Mivel az AEK-ban nemcsak porphyriás rendelés, hanem egyéb belgyógyászati betegellátás is történik, a várakozás elkerülése érdekében érdemes elõre megbeszélt idõpontban érkezni (tel: 06-1-465 1800 71906-os mellék). A 24 órás gyûjtött vizeletet is itt kell leadni laborvizsgálatra. A küldöttgyûlés végén megnézhettük a sárospataki találkozón készült képeket, megtekinthettük az új porphyriás igazolvány mintáját, és kötetlen beszélgetés közben falatozgathattunk a résztvevõk által készített és tálalt finom sós és édes sütikbõl. Hasznos és hangulatos volt az összejövetel, és reméljük az õszi küldöttgyûlésen még többen leszünk! Margit Ferencné MEGHÍVÓ Értesítjük az Egyesület tagjait, hogy a következõ küldöttgyûlés 2010. április 24-én, szombaton 10 óra 30-kor lesz az Állami Egészségügyi Központ 2. számú telephely volt MÁV Kórház második emeleti elõadótermében. Minden érdeklõdõt szeretettel hívunk és várunk. Szalay Szilárdné egyesületi elnök 2

Tisztelt MPE Tagok A 2009. szept.26-án megtartott küldöttgyûlésen egyesületünk életében lényeges változások történtek. Mivel az elnökség mandátuma lejárt, új választására került sor. Kovácsné Füri Margit elnök asszony és Sziveri Jánosné elnökhelyettes lemondott az egyesület további vezetésérõl (Ezáltal az egyesület székhelye is megváltozott). Új elnökség választására került sor, melynek tagjai:szalay Szilárdné, Világos Andrea, Dr. Pusztai Ágnes, Jambrik Mihály, Huba Józsefné, Goldbach Ferencné, Fülöpné Csík Éva. Az elnökség az új elnöknek Szalay Szilárdnét (szentimrei.ida@gmail.com), elnökhelyettesnek Világos Andreát (avilagos@gmail.com) választotta. A 13 régiós felbontást 8-ra csökkentettük (7 magyarországi+1 erdélyi), régiónként 1 régióvezetõt és 2 küldöttet választottunk. Az új régiók és régióvezetõk (küldöttek): Nyugat-dunántúli régió: Ambrus Mária (dr. Csermák Henriett, Némethné Kasztner Andrea); Közép-dunántúli régió: Tihanyi Dóra (Bodri Imréné, Kis Istvánné); Déldunántúli régió: Vetró Piroska (Horváth Vilmos, Fülöp Gáborné); Közép-magyarországi régió: Margit Ferencné (Vaspálné Horváth Krisztina, Lakatosné Gyõri Katalin); Északmagyarországi régió: Vizi Bernadett (Hegedûs Gáborné, Bíró Józsefné); Észak-alföldi régió: Szentimrei Ferenc (Jaskóné Tausach Éva, Sass Szilvia); Dél-alföldi régió:tóth Andrásné (Marte Gyuláné, Véghelyi Lászlóné); Erdély: Baricz Enikõ (Márton Margit, Benczédi Csaba). Kedves Porphyriás Betegtársaim! Megválasztásom okán ezúton szeretnék bemutatkozni azoknak, akiknek még személyesen nem sikerült. Szalay Szilárdné vagyok, a porphyriás betegek Szentimrei családjából. A Debreceni Református Theológia elvégzése után elõbb Budapesten, a Ráday Gyûjteményben dolgoztam, majd lelkész férjemnek több vidéki gyülekezetben segítettem a gyülekezeti hitoktatásban és adminisztrációs munkájában. 1997. júliusától betegségem miatt rokkant nyugdíjas vagyok. 1992-ben rokonságunkban elsõként nálam diagnosztizálták a betegséget, majd szûrték le egész családunkat. Azóta vagyunk tagjai a Magyar Porphyria Egyesületnek és szükség szerint éltünk mindazzal a segítséggel, amit az egyesület és a bennünket kezelõ, támogató orvosok nyújtottak. Az egyesület közgyûlésein, találkozóin, amikor csak tehettük, ott voltunk, figyelemmel kísértük, és ha tudtuk, segítettük az egyesület munkáját. Amikor a múlt évben megválasztott elnökünk az elmúlt hetekben visszalépett, a megtisztelõ felkérést elfogadtam. Azon leszek, hogy az egyesület munkáját legjobb képességem szerint elvégezzem. Ahogy eddig is sokan segítették az egyesület és az elnökség munkáját, kérem továbbra is Mindnyájuk segítségét, hogy betöltsük vállalt feladatunkat. 3 Szalay Szilárdné

Éjféli Kiáltás Ide- s tova egy hónap telt már el az óta a különös kiskunhalasi péntek este óta. November 20-a volt. 2009 késõ õszénektalán legbarátságtalanabb idõjárásával. Este 7 órai kezdést hirdettek a plakátok, errõl szóltak a város szerte százszámra széthordott meghívók. Éjféli Kiáltás Gospel kórus Segélykoncertje a Magyar Porphyria Egyesület javára. Ez szerepelt rajtuk. Késõre tettük a kezdést, hogy a kórus tagjai biztonsággal megérkezhessenek, a tervek szerint, már jóval a kezdés elõtt. Oly nagy köd telepedett azonban az egész országra ez estén, hogy már-már úgy tûnt, valóban éjféli kiáltás lesz énekük. Kocsikkal, vonattal, autóbusszal érkeztek a fiatalok az ország minden részébõl, talán kár is megemlíteni, óriási késéssel a hatalmas köd miatt. Õk eljöttek mégis. Eljöttek Pécsrõl, Salgótarjánból, Nyíregyházáról, Budapestrõl és Pécelrõl, Békésrõl, Gödöllõrõl, Lovasberénybõl és Vácról, mintegy harmincöten. Fáradtan és elcsigázva érkeztek. Hozták vállaikon egész heti fáradtságukat, kezükben fellépõ ruháikat, szívükben hozták fiatalságukat, arcukon pedig örömüket, vidámságukat, elmaradhatatlan mosolyukat. Fél óránál alig több idõt tudtak szánni a próbára, s már este 8 körül járt az idõ, mikor bevonultak a negyedéig telt terembe vidám énekszóval. Kiskunhalas lakói fázósan gubóztak be otthonaikban. Kevesen jöttek el. Kevesen részesültek abban a páratlan élményben, amelyben e különös péntek estén nekünk részünk lehetett. Valódi Gospel énekhangjai csendültek olykor angolul vagy afrikai nyelven, de legtöbbjük magyarul. Énekükkel a fiatalok nem valami idegenbõl átvett tartalmat és stílust jelenítettek meg, de sokkal inkább a bennük élõ Gospelt. A ma emberének életébõl annyit hiányzó örömöt kiáltották szét teljes szívükbõl, arcukon ragyogó mosollyal, s nem utolsó sorban kimûvelt, kristálytiszta hangon, elsöprõ orgánummal. Karvezetõjük, Árvai Dániel oly kiváló mûvészeti teljesítménnyel gyönyörködtette a közönséget, amilyet ritkán tapasztalhat meg élõben az ember. Kitûnõ mûsorvezetõ, szólóénekes, hegedûs, gitáros, ha kell, kongás, és még ki tudja, mi nem a kórusnak õ, egy személyben. Hamar elröppent a mûsoridõ. Hallgattuk volna még sokáig. Jó lett volna még sok idõn át látni e mosolygó arcokat, s hallani a kórus tagjainak szívében élõ reménység vidám, pezsdítõ énekét! Mészáros Ferenc CIVILIÁDA 2009 Ismét megrendezésre került Budapesten, 2009.május 5-6-án, a civil szervezetek találkozója, a Millenáris Fogadó épületében. A kiállítás jól szervezett és jó hangulatú volt. A kiállítók színvonalas standokat hoztak létre. Érdeklõdõkbõl sem volt hiány! Meglátogattuk egymás standját, és tapasztalatokat cseréltünk. Magyarország 5 éves EU tagsága alkalmából mindkét nap óriástortát kóstolhattak meg a látogatók és kiállítók, ami nagy sikert aratott. Az elõadások közérdekû problémákkal és a civil szervezeteket érintõ kérdésekkel foglalkoztak. Tájékoztatást kaptunk az EU munkájáról is. Ismét lehetett koleszterin-és vércukorszintet, vérnyomást méretni. A 84 kiállító között mi is színvonalas, remek programokon vehettünk részt. Találkozzunk jövõre is! Vetró Piroska 4

MAJÁLIS 2009 Évek óta hagyománnyá vált, hogy kirándulással ünnepeljük a május 1-jét. A Gemenci erdõ volt az idei úti célunk. Rengeteg érdekes programon vehettünk részt. Kézmûves foglalkozások szórakoztatták a kisebbeket: agyagozás, gyöngyfûzés, fajáték készítés közül válogathattak. Népviseletbe öltözött fiatalok hagyományõrzõ játékokat mutattak be, amibe szívesen vonták be az érdeklõdõket. Megtekinthettünk egy méhészeti kiállítást is. Virágom legnagyobb örömére /meg persze a miénkre is/ végigkóstoltuk a különbözõ mézfajtákat. Pörböly állomásról induló kisvonatról a vadrezervátumban élõ állatokat is megcsodálhattuk. Sõt, még gyalogtúrán is részt vettünk. Csodálatos kiránduló idõ volt, estefelé eredt csak el az esõ! Kicsit elfáradtunk, de igazán jól sikerült ez a nap. Fülöp Angéla Kedves Betegtársaink! Örömmel tájékoztatjuk arról, hogy Porphyria címmel könyvet készülünk megjelentetni reményeink szerint még ebben az évben. Ez a könyv nem csupán orvosoknak íródna, hanem haszonnal forgathatnák porphyriás betegek, hozzátartozók, valamint laikus érdeklõdõk is. Célunk, hogy minél több hasznos információt tartalmazzon, és ehhez kérnénk az Önök segítségét is. Ha úgy érzik, hogy betegségük történetét okulás céljából szívesen megosztanák másokkal, kérjük írják meg nekünk, és juttassák el dr. Bor Márta részére az alábbi elérhetõségek valamelyikén: e-mail:bormarta@gmail.com, vagy Dr. Bor Márta 2011 Budakalász Bokros u. 11. A történet természetesen kitalált névvel fog megjelenni. Kérjük, hogy úgy írják meg, ahogy a legkedvesebb barátjuknak elmesélnék, és az alábbi információk lehetõleg szerepeljenek benne: - Hány éves korában és milyen tünetekkel, panaszokkal kezdõdött az egész? - Milyen utat járt meg, és milyen állapotba került, míg eljutottak a helyes diagnózisig? - Milyen érzéseket váltott ki Önbõl ez az egész folyamat? - Hogyan reagált a családja, a közvetlen környezete? - Mit gondol Ön most a betegségérõl? - Mennyiben változtatta meg az életét ez a betegség? (pozitív és negatív változások) Terjedelem szempontjából nincsen megszorítás, mindent írjon le, ami eszébe jut. A végleges változatot megbeszéljük Önnel, és csak az Ön beleegyezését követõen kerülhet közlésre. Beküldési határidõ: 2010. március 31. Segítségét köszönjük. Üdvözlettel, Magyar Porphyria Egyesület vezetõsége 5

RIROSZ / RITKA Nap 2009. február 28-ára a Magyar Porphyria Egyesület meghívót kapott, a ritka betegségben szenvedõket képviselõ szervezetek találkozójára, a Vajdahunyad várba. A szervezõk kettõs feladatot oldottak meg nagyon sikeresen. Egyrészt lehetõséget adtak a betegeknek, hogy bemutassák szervezetüket, elmondják problémáikat, sikereiket, ismerkedjenek meg egymással, tapasztalatokat cseréljenek. Másrészt a betegekkel foglalkozó orvosok tudományos elõadásokat tartottak, és megbeszélték a szervezeti kereteit egy olyan összefogásnak, amelynek a legfontosabb célja a ritka betegségekben szenvedõk magas színvonalú ellátása. A Vajdahunyad vár tágas és szépen felújított folyosóin kiállításokat tekinthettünk meg, a betegek által készített festményeket, kézmûves termékeket. Volt itt játszóház, kis zenekar és- nagyon kedves színfoltként- a 15-20 Down kóros gyermek által bemutatott körjáték, tánc is. Természetesen egyesületünk is kiállította az egyesületi életet bemutató tablókat, a betegségrõl szóló szórólapokat. Egy szép elõadóteremben pedig tudományos elõadások hangzottak el a különféle ritka betegségekkel foglalkozó országos központok munkájáról, terveirõl, lehetõségeikrõl. Itt nagy örömmel értesültem arról, hogy 2006-ban megalakult a ritka betegségek európai központja Rómában és 2008-ban - ehhez a központhoz csatlakozva - hazánkban is létrejött a ritka betegségek országos központja. Az ülésen megegyeztek abban, hogy az európai irányelvek alapján kidolgozzák a közös célokat, feladatokat. Az Európai Unió képviselõje elmondta, hogy az Unió kiemelt témaként kezeli a ritka betegségeket és 2012-ig jelentõsen javítani kívánja a betegek ellátását, és ehhez anyagi segítséget is nyújt. Bejelentettem az Országos Porphyria Központ csatlakozási szándékát, melyet örömmel elfogadtak. Nagyon remélem, hogy a felcsillant Európai Uniós segítség fellendíti a mi központunk munkáját is. Pusztai fõorvosnõ már elindította a kapcsolatfelvételt. Dr.Tasnádi Gyöngyi Köszöntés Dunakeszin Júniusban a civil szervezetek új hagyománya szerint a civilek köszönetet mondanak Önkéntes Nap, Hála-Gála, köszönõlevél vagy kötetlen együttlét formájában az õket önzetlenül segítõ önkénteseknek. Jambrik Misi elnökségi tagunk meghívására az idén Dunakeszin tehettük meg ezt. A szeszélyes idõjárás ellenére hangulatos, kerti zsíroskenyér-partin köszönhettük meg értünk végzett, sok évtizedes áldozatos munkáját Tasnádi fõorvosnõnek, Goldbach Ferinek pedig a sok informatikai, nyomdászi segítségét. Nagy örömünkre szolgált, hogy körünkben tisztelhettük még Pusztai és Bor fõorvosnõket, Székely Editet, Oreskovich fõorvos urat, Erika nõvért, akiknek így szintén személyesen mondhattunk köszönetet a porphyriások gyógyításáért a közelgõ Semmelweis Nap alkalmából. A házigazdák vendéglátását -testvéri segítségként- Hegedüsné, Ica most is, mint mindig, finom sütijeivel támogatta. Köszönjük a vendéglátóknak, hogy megteremtették a lehetõséget egy emlékezetes, kötetlen együttlétre. KFM 6

Porphyria Központ Tasnádi Fõorvosnõ kitüntetése: Batthyány- Strattmann László díj Életem egyik fõ feladatának tûztem ki, hogy orvosi mûködésemmel a szenvedõ emberiségnek szolgálatot tegyek és ezáltal a jó Istennek tetszõ dolgokat cselekedjem. Dr. Batthyány Ki volt Dr. Batthyány-Strattmann-László? Miért szolgált rá arra, hogy az egészségügyi miniszter által adományozott kitüntetést, az egyik legmagasabb rangú elismerést kaphassanak az Õ neve alatt a gyógyításban legkiválóbb szakemberek? Mert KIVÁLÓ ORVOS és EMBER volt - így, csupa nagybetûvel! Aki nemesi származását arra használta, hogy vagyonából kórházakat alapítson, mûködtessen, szegényeket mentsen meg, gyógyítson ingyen, s akit szakmai és emberbaráti nagyságáért a katolikus egyház, a lehetõ legmagasabb elismerésként boldoggá avatott. Az orvosi szakma legkiválóbb képviselõi méltán lehetnek büszkék rá és elégedettek azzal a kitüntetéssel, ha munkásságukat Batthyány-Strattmann László- díjjal jutalmazzák. S ennek a díjnak birtokosa 2009. júl. 1- tõl Dr. Tasnádi Gyöngyi, a mi Fõorvosnõnk is!!! E szakmai elismeréssel, életmû díjként, orvosi és emberi kiválóságát jutalmazták. Fõorvosnõ egész élete Batthyány- Strattmann László emlékét példázza. Dr. Batthyány-Strattmann Lászlót a szegények orvosának nevezték. Dr. Tasnádi Gyöngyi neve a porphyriásokkal forrt össze. Batthyány doktor szemorvosként a betegek szeme világát adta vissza. Tasnádi fõorvosnõ az Országos Porphyria Központ létrehozásával életesélyt teremtett számunkra ritka betegségünkben. Fidelitate et caritate / Hûséggel és könyörületességgel / hitvallása szerint a 7 tudós Batthyány lelki, szellemi, anyagi képességeit betegei önzetlen nagylelkû megsegítésére hasznosította. A Fõorvosnõ gyógyít, ingyen ad tanácsot betegeknek, hozzátartozóknak, kollégáknak, intézkedik, szervez éjjel-nappal Nagyon boldog és büszke voltam, amikor Tasnádi fõorvosnõ munkásságáról a méltatást hallgattam az Egészségügyi Minisztérium díjátadó ünnepségén. Felemelõ érzés volt látni a díjátadás pillanatában, ahogy a mi Fõorvosnõnk Székely Tamás miniszter úr kezébõl átvette az élete munkáját elismerõ oklevelet és emlékplakettet, amit -többek között-értünk, porphyriás betegekért teljesített missziójáért érdemelt ki. A Haydn és Mozart muzsika lélekemelõ akkordjai, az operaénekesek ünnepélyes, hátborzongatóan gyönyörû hangja, a pezsgõspoharak csengése és a fényképezõgépek kattogásai mind azt a bizsergetõ, elfogódott érzést voltak hivatottak aláfesteni. Drága Fõorvosnõ! Mindnyájunk nevében gratulálok ezúton is kitüntetéséhez, a Batthyány-Strattmann László díj átvételéhez! Nagyon örülök annak, hogy egyesületünk képviseletében részese lehettem ennek a felejthetetlen, méltó ünnepségnek. Köszönjük, hogy van nekünk!! Isten éltesse nagyon sokáig, és adjon sok erõt és egészséget, hogy élvezhessük továbbra is töretlen lelkesedését, derûjét és biztonságot nyújtó támaszát! A Magyar Porphyria Egyesület nevében Kovácsné Füri Margit

Régiós találkozó Tolnán, a Bezerédj- napon. Bezerédj Pálra, városunk selyemgyárának megalapítójára és a szabadidõközpont névadójára emlékeztünk jún. 28-29-én. A kétnapos, gazdag programban az emléktúra, selyem verseny és a helyi mûvészeti együttesek seregszemléje mellett a civil szervezeteknek is bemutatkozást biztosítottak. A Magyar Porphyria Egyesület is élt a bemutatkozás lehetõségével. A dél-dunántúli régiós klubok tagjai és családtagjaik, az egyesület vezetõségi tagjaival együtt érkeztek hozzánk. A szekszárdi vasútállomáson vette kezdetét a találkozó. Rövid városnézõ séta közben megyeszékhelyünk fõbb nevezetességeit mutattuk be: városalapítónk /I.Béla király/ emlékhelyét, Babits Mihály szülõházát és a Mészöly Miklós Emlékházat. Az épp üzemelõ borkút fehér és vörös szekszárdi borát is megkóstolhattuk. Az utolsó résztvevõ megérkezése után kocsikkal indultunk Tolnára. A régiós választási megbeszélést követõen, a Bezerédj Szabadidõközpontban az egyesület tagjai rutinosan elrendezték a magukkal hozott kiállítási anyagot a porphyriáról, az egyesületi életrõl. Miközben a színpadon zajló, színes kulturális mûsort élveztük, vártuk a kiállításunk iránt érdeklõdõket. Pártoló tagként már több porphyriás rendezvényen vettem részt. Most is úgy éreztem, hogy egy kellemes családi program részese lehettem. Kedves betegtársak! Majtényi Mihályné Örömmel tudatjuk veletek, hogy 2009. 04. 03-án megszületetett porphyriás betegtársunk dr. Mikusi Regina Ágost nevû kisfia. Gratulálunk! 8