SMARAGDSM. Kecskemét és vonzáskörzete Sclerosis Multiplexes Betegeinek Egyesülete. Kiemelten Közhasznú

SMARAGDSM Kecskemét és vonzáskörzete Sclerosis Multiplexes Betegeinek Egyesülete Kiemelten Közhasznú

SMARAGDSM Magánkiadás 2009 Felelős kiadó: Turi Sándor, Kecskemét Szerkesztő: Halasi Éva Nyomda: PRINT 2000 Nyomda Kft. 2

Kecskemét és vonzáskörzete Sclerosis Multiplexes Betegeinek Egyesülete Kiemelten Közhasznú 3

SMaragd SM Kecskemét és Vonzáskörzete Sclerosis Multiplexes Betegeinek Egyesülete Célja: Szociális, anyagi, lelki és egészségügyi segítséget nyújtani. * * * * * Tevékenységei: Családok segítése Idősek gondozása Otthonápolás Rehabilitációs eszközökkel való ellátás Oktatás, ismeretterjesztés, felvilágosítás Tagjai: a Bács-Kiskun megyében és Kecskemét 30 km-es vonzáskörzetében Pest megyében élő betegek. Elnök Turi Sándor Kecskemét 20 / 491 72-42 Alelnökök Budai Zsófia Kiskunhalas 30 / 305-78 - 28 Gáspárné Csatáry Zsuzsanna Kecskemét 20 / 973-30 - 24 Kádár József Kiskunhalas 20 / 491-72 - 62 Kelecsényi Jánosné Kecskemét 20 / 459-19 - 97 Undi Beáta Kecskemét 20 / 248-45 - 31 Kérjük, segítsen önkéntes munkájával, személyi jövedelemadójának 1%-ával, adományokkal, hogy mi is segíthessünk! 4

Mi a Sclerosis Multiplex? A sclerosis multiplex (rövidítve SM) a fiatal felnőttkor egyik leggyakoribb idegrendszeri megbetegedése. A világon mintegy két millióan szenvednek SM-ben, mely túlnyomórészt a mérsékelt égövön élő kaukázusi rasszt (fehér bőrszínű embereket) sújtja. Az ismeretlen eredetű betegség a központi idegrendszert károsítja oly módon, hogy az idegeket borító velőshüvelyt (myelint) pusztítja. Ennek következtében az érintett idegpályákban ingervezetési blokk alakul ki. A betegek jelentős részének első tünete a látóideg gyulladása. A tünetek rendkívül változatosak, felléphet zsibbadás, kettőslátás, kóros fáradékonyság, végtaggyengeség, mozgáskoordinációs zavar, vizelettartási nehézség, szexuális diszfunkció, hangulati labilitás. Bár az SM diagnózisa nem minden esetben jelent rokkantságot és a szellemi képességeket általában nem, vagy csak enyhén károsítja, nem hallgathatható el az a tény, hogy a betegek 10-20 százaléka akiknek állapota a kezdettektől fokozatosan romlik néhány éven belül tolószékhez kötötté válik. Az SM-nek több kórformája ismert, azonban lévén, hogy az okot nem ismerik a szakemberek, egyikre sem találtak eddig olyan gyógymódot, amellyel végleges és tökéletes gyógyulást lehetne elérni. Ma még csak a tüneti kezelés, illetve a betegség progressziójának lassítása lehetséges. 5

Másképpen, de úgy, mint te! SMaragd Kecskemét és vonzáskörzete Sclerosis Multiplexes Betegeinek Egyesülete Az egészségi állapotunknak megfelelő ellátásért és képességeinknek megfelelő munkáért dolgozunk. 2004. év eseményei A szeptemberi megalakulás után kialakítottuk a szervezet működési szabályzatát. A MEOSZ Kecskeméti SM Klubjából átalakult csapat az egészségi állapotuknak megfelelő ellátásért és képességeiknek megfelelő munkáért tesz meg mindent. Az SM Betegek Országos Egyesületével (SMBOE), a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvánnyal (MSMBA), valamint a Bács-Kiskun megyei és más megyében lévő SM segítő szervezetekkel felvettük a kapcsolatot. Információs szolgálatot tartunk a frissen diagnosztizált betegeknek, valamint a krízis helyzetbe került családoknak. A Bács-Kiskun Megyei SM Alapítvánnyal (BKMI SM Alapítvány) közösen megkezdtük a tagok szociális és egészségügyi állapotának felmérését. Tagszervezéssel és a betegek felkutatásával foglalkoztunk 29 főről 36 főre fejlesztettük a létszámot. Decemberben sikeres évzáró rendezvényt tartottunk Kecskeméten a CEREMÓNIA Bor és Rendezvényházban (6000 Kecskemét, Hoffmann J. u. 6.) és a tagdíjakból 42.160 forint eredménnyel zártuk az évet. 6

2005. év eseményei A CEREMÓNIA Bor és Rendezvényházban márciusban fogadtuk el az előző évi beszámolót és stratégiai, taktikai terveket. Fenntartottuk az információs szolgálatot. Tiszakécskén 2005 augusztus 27-28 napján megrendezett Bács-Kiskun Megyei Sclerosis Multiplex Napok programjain 200 beteg és segítő vett részt. A Szolnoki SM Egyesülettől, a Nagykőrösi Gyengén Látók Egyesülete közül is voltak vendégeink. Segítők érkeztek Kecskemétről a Margaréta Otthonból, Platán Nyugdíjas Házból és az MH. Repülőkórházból. Tiszakécske Város polgármestere Kovács Ernő úr megnyitó szavai után egyik csapat vonatra, a többiek lovas kocsikra ültek és kilátogattunk a Tiszához. Kellemes séta, ismerkedéssel összekötve az ebédig. Közben a Medident Kft. Bemer 3000 készülékkel bemutatót tartott és kezeléseket adott a jelentkezőknek. Ebéd után megkezdődött a svéd masszázs Simon János által. Aki 30 perces időbeosztással sem tudta az összes jelentkezőt besorolni. A délutáni előadásokat nagy figyelem kísérte: Tiszakécske régen és ma címmel Kissné Patai Mária nagyon szép történeti előadást tartott, amibe beleszőtte a személyes tapasztalatait. Orvosi lehetőségek az SM gyógyításában című előadásában Dr. Mátyás Klotild főorvosnő ismertette az ez évi őssejt kutatási eredményeket, valamint a betegeket segítő szervezetek fontosságára is felhívta a figyelmet. A Vízus Alapítvány látásjavító módszere Vén Péter gyakorlati előadásában nagy sikert aratott, mindenki magán érezhette a gyakorlások fontosságát. BKMI SM Alapítvány nevében Gáspárné Csatáry Zsuzsanna rólunk beszélt a 2004-2005 évi szociális felmérést ismertetve. Tagjaink fele a létminimum környékén él, akiknél a fűtés, az élelem, a ruházkodás, a háziápolás, az orvoshoz járás és a lakás átalakítása nagy gondot jelent. 7

A Kecskeméti Pro Homine Alapítvány bemutatása következett Sendula Ferenc előadásában, ebben segítséget ajánlott a Lajosmizsei, Tiszakécskei betegeinknek még ez évben és a kecskeméti betegeknek 2006-tól kezdve. Ezután a Medident Kft. rehabilitációs eszközet ismertette Csenki Endre. Végezetül Bakos Rita százados a Kecskeméti Rendőr Főkapitányságtól egy drog prevenciós előadásban hívta fel a figyelmünket a veszélyekre. A családban való egymásra való odafigyelés fontosságára és hogy mit tehetünk a drog ellen. A Tiszakécskei Lovasszakosztály ingyen fogatozást, hintózást biztosított két óra időtartamban 36 fő részére, Kiss Zoltán szakosztályvezető irányításával. Varga Károly pedig pónin való lovagoltatást vállalt mindkét napon. Horgász Egyesület felajánlása a vacsorán lévő hallé, marhapörkölt elkészítése. Diákotthon ingyen biztosított szállást, reggelit és ebédet. Az önkéntesek, segítők nagy értékű munkája és az önzetlen segítségük nélkül a rendezvény nem lett volna sikeres. Köszönjük ez úton is. Bowling versenyt is szerveztünk az egyesületi tagok megsegítésére Szolnokon a Jubileum Bowling Centerben (Jubileum tér 4.) november 5-én, négy fős csapatokkal. A SMARAGD SM Egyesület telefonos lakossági adomány gyűjtésére kapott lehetőséget az EMITEL Rt.-nél 2006. január 1. 00.00 órától, 2006. június 30. 24.00 óráig. Információval láttuk el a lakosságot a betegségről a Gong Rádióban, valamint a Petőfi Népe és a Kécske Újság lapokban. Tiszakécskén a Diákotthonban, 2005. december 17-én 10 órakor megtartottuk az évzáró közgyűlésünket. SZJA 1%-os kampánnyal, pályázatokkal és az adományozóknál végzendő munkával anyagilag is meg kell megerősítenünk a szervezetet hangzott el ekkor. 8

Évvégére tagjaink száma 54 lett. MSMBA-tól kaptunk 160.000 forint működési támogatást és 252.000 forintot a Lépjünk egyet! programunkra. Az évvégén az SMBOE-tól 15.000 forintot kaptunk a decemberi ajándékokra. 2006. év eseményei Tovább folytattuk a Támogató Szolgálatokkal az együttműködést, valamint a saját gépkocsi megszerzéséért az adományozóknál a munkát. Fenntartottuk az információs szolgálatot és a kórházi beteg látogatást. A Pihenő Park projekthez tagjaink és segítőink felajánlották segítségüket a képességeiknek megfelelően. 2006 április 8-án Kiskunhalason tartottuk a következő közgyűlést a Csipkeházban. (Kiskunhalas, Kossuth u. 37/A.) Horváth Etelka megnyitotta az eseményt, majd Kiskunhalas helytörténete címmel hangzott el előadása. Hatvani Zoltán verseket mondott majd a Líra együttes előadása után Nadabáné Benyik Éva MSMBA titkár köszöntője és Ván Ágnes SMBOE elnök asszony ismertetője következett. Dr. Jambrik Edit beszél a személyiség és a betegség öszszefüggéséről a betegek bevonásával. Stúdió 2000 Latintánc Együttes bemutatója zárta a programot. A kiskunhalasi önkéntesek és segítők nagy értékű munkája és önzetlen segítségük nélkül a rendezvényünk itt sem lett volna sikeres. Köszönjük nekik! NCA 2006 évi működési pályázatán nyertünk 300.000 forintot. A BKMI SM Alapítvány 2006 június 14 17. időszak közötti Tiszakécskei üdülési programjára meghívta tagjainkat, ekkor a Kécskei-Termálfürdőben kaptunk délelőttönként masszírozást, délután pedig Dr. Mátyás Edit pszichológus tartotta meg előadását és gyakorlati foglalkozását. 9

A Kecskeméti M. H. Repülőkórház mellett a Szent Pantaleon Kórház Kht. Rehabilitációs Osztályán is voltak tagjaink rehabilitáción. Szeptember 10-én részt vettünk a jó hangulatú SMBOE által szervezett SM napon Budapesten. A nap kezdetekor gyerekek mutatták be a tánctudásukat nagy sikert aratva. Ez után a szakmai rész Sárközi András Divat vagy egészség? című könyvének bemutatójával indult. A hőháztartás és öltözködés élettani hatásairól egy gyakorlatban kipróbált módszert adott a kezünkbe a tünetek enyhítésére, megszüntetésére. Ezt követte Dr. Mátyás Klotild főorvos, Orvos Tanácsadó Testület titkára A jövő útja az SM kezelésében című előadása, amely a várható orvosi kísérletekről, megoldásokról és az eddigi eredményekről számolt be. Majd Dr. Bencsik Krisztina adjunktus az írásban feltett kérdésekre válaszolt. Végezetül Nadabán János ismertette a SMFOE tevékenységét a megalakulásuk óta. Délután az Érintések színház személyhez szóló, elgondolkodtató és mégis vidám előadásán élhettük át. Köszönet a szervezőknek a színvonalas munkáért! A Kecskemét-Hetényegyházi Móricz Zsigmond ÁMK Művelődési Házban (Kossuth Lajos u. 83.) tartottuk a két utolsó közgyűlésünket. Szeptemberben átbeszéltük az ez évi tapasztalatokat, kibővítettük a vezetőséget, elkezdtünk saját honlap címet használni ( www.smaragdsm.hu ). Rehabilitációs munkaprojektet dolgoztunk ki, amihez ismét pénz kellene. Decemberben saját tagjaink a Margaréta Otthon lakóival adtak operett és verses műsort. Eldöntöttük, hogy a gépkocsi projekt megvalósulásához kevés adomány érkezett, 730.000 forinton nem lehet üzembiztos járművet venni és üzemeltetni. A lekötött betét gyarapítása 2007 évi feladat. A Rehab Zrt.nél beszerezhető termékekre hívtuk fel a tagok figyelmét és segítettünk a beszerzésben is. 2006 végére a rendes tagjaink száma 61 fő és a pártolók száma 8 fő. Az NCA 2006 évi SZJA 1% gyűjtését segítő pályázatán megpályáztunk 6.980.000.Ft-ot. 10

2007. év eseményei Egész évben folyt a Támogató Szolgálatokkal az együttműködés valamint a saját gépkocsi megszerzéséért az adományozóknál a munka. Fenntartottuk az információs szolgálatot és a kórházi beteg látogatást. 2007 május 14 18 között 25 beteg és segítő részvételével négy napos rehabilitációs és életmód tábort rendeztünk. Az országos szintű programot Hetényegyházán a Vackor-vár Erdei Iskolában tartottuk, amely akadálymentesített. A nagy sikerre való tekintettel 2008-ban is megrendezésre kerül a tervek szerint. Az MSMBA és SMBOE további segítségével részvettünk 5 fővel a nyíregyházi HEFOP 2.2.1-06 pályázat támogatásával egy pályázatíró képzésen. NCA 2007 évi működési pályázatán nyertünk 350.000 forintot. Szeptember 2.-án részt vettünk a jó hangulatú SMBOE által szervezett SM napon Szolnokon. A megkapott SZJA 1%-os támogatásból 5 főnek 10 napos masszírozást finanszíroztunk, valamint 4 főnek tudtunk segélyt biztosítani szorult élethelyzetének megoldására. Ezután beszereztünk rehabilitációs mágnes ágybetétet. Szlovákiába kezdeményeztünk kapcsolatfelvételt a tornaljai sm klubbal. 11

2008. év eseményei Folytatódott Támogató Szolgálatokkal az együttműködés valamint a saját gépkocsi megszerzéséért az adományozóknál a munka. Fenntartottuk az információs szolgálatot és a kórházi beteg látogatást. Április 14-18 között ismét megrendeztük a Vackor-várban a mozgástábort. Országosan vártunk embereket az SMBOE, MSMBA és a BKMI SMBA támogatásával megvalósult programra. Találkozunk 2009. április 20-24.-én a következőn. 2008. május 18.-án közgyűlést tartottunk a Pintér Művek Hadtörténeti Múzeum Haditechnikai Parkban Kecel, II. Rákóczi F. úti ipartelepen gépjárművásárlás eldöntésére. Július 22.-én a Magyar Posta Logisztikai üzletágától egy Volkswagen gyártmányú Transporter T4 típusú gépjárművel kaptunk. A gépkocsit a tiszakécskei kistérségen élő betegek és idős emberek segítésére használjuk. A vezetőséget újra választottuk. A Fogadj el! Alapítvány a Smaragd SM Egyesülettel megállapodást kötött az egyesület gépjárművének Ford Transit használatára, amelyet a megmaradt pénzből és alapítványi adományból vásároltunk. A gépkocsit a kiskunhalasi betegek segítésére hatalmaztuk fel. NCA 2008 évi működési pályázatán nyertünk 250.000 forintot. Szeptember 7-i szegedi SM találkozón sok tapasztalatot szereztünk. Köszönjük a szervezőknek. 12

A szenvedélybeteg-segítő, szervezetfejlesztési ismeretek, alkalmazott számítástechnikai ismeretek (haladó, középhaladó, kezdő), pénzügyi és munkaerő-piaci ismeretek továbbképzésekre 6 fő járt a Munkanélküliek és Álláskeresők Egyesületeinek Országos Szövetségéhez (6000 Kecskemét, Kápolna u. 24.) Szeptember 20-21 napokon a Békés megyei SM betegekkel Béke hétvégét tartottunk a Vackor-várban az SMBOE, MSMBA és a YIDL segítségével. Pszichológiai tréninget szerveztünk október-november hónapokban, amelynek helyszíne volt: Kecskemét Fecske u. 20. A tréninget Dr. Mátyás Edit pszichoterapeuta vezette. A pénzügyi fedezetet a KMJV Polgármesteri Hivatalának köszönjük. December 13.-án nyílt napot tartottunk a hetényegyházi Művelődési Házban. Ekkor elbúcsúztunk szeretve tisztelt Dr. Mátyás Klotild főorvosnőtől, aki évtizedekig segített bennünket. Köszöntöttük Dr. Jobbágy Zita főorvosnőt, aki átvette az SM megyei betegeit. Az előadások után lezártuk az évet. A pénzügyi fedezetet a Béres Alapítvány A Teljes Életért, a KMJV Polgármesteri Hivatalának és az MSMBA -nak köszönjük Köszönjük a kocsi átadásáról a hiros.index.hu és a Petőfi Népe tudósítását. A békenaphoz a Gong Rádió segített hírveréssel. 13

Gáspáné Zsuzsa ismertetője a BKMI SM Betegekért Alapítványról a tiszakécskei előadássorozaton Gyors megbeszélés Szegeden 14

A társaság és az egyik büszkesége, a fehér autónk Kiskunhalasról Érkezés a Vackorhoz Megbékélés a Vackor-Várban 15

Íjászat a Vackornál (No, ez már nem menekül) Itt írd alá, nem tréfálok! (Vackor 2008.) Öröm az élet Szegeden (zöld autónk és a csapat) 16

Békés vacsora Elfoglaljuk a Vackor vackot, mi már megkaptuk a vackorkórt Tájékoztató a várható eseményekről. Vackor 2008. 17

SMaragd SM Egyesület Székhelye: 6000 Kecskemét, Vörösmarty u. 12. Cégbejegyzés: Bács-Kiskun Megyei Bíróság, 2004 szeptember 16. Pk.60.0120/2004/4. számon Adószám: 18366381-1-03 Bankszámla: 50800128-11043371 Kapcsolattartó: Turi Sándor elnök Postacím: 6000. Kecskemét, Kodolányi J. utca 13. II. 6. Villámposta: smaragdsme@gmail.com Web: www.smaragdsm.hu Mobil: 20/491-72-42 IBAN: HU17 5080 0128 1104 3371 0000 0000 Központ: Takarékbank Budapest Cím: Budapest, Pethényi köz 10. Swift kód: TAKBHUHB 18

SMARAGDSM Kérjük, ha teheti, támogassa egyesületünket adója 1%-ával! Előre is köszönjük segítségét! Adószám: 18366381-1 - 03 Bankszámlaszám: 50800128 11043371 Postacím: 6000. Kecskemét, Kodolányi J. utca 13. II./6. Grafika: Simon András Köszönjük önkénteseink áldozatos munkáját, támogatóink pénzügyi és tárgyi támogatásait! 19

SMARAGDSM