Dr. Varga Gábor A Magyar Hemofília Egyesület tevékenysége és eredményei elnökségem alatt 2009-2014 között Az alább felsorolt tevékenységek döntő többségét az egyesület elnökeként magam végeztem napi 5-6 óra munkával. Az utolsó két évet leszámítva munkámért anyagi ellenszolgáltatást nem kaptam. Tevékenységemet legtöbbször erős ellenszélben kellett végeznem. A munka során számos konfliktust kellett felvállalnom gyógyszercégekkel, döntéshozókkal, kezelőorvosokkal, sőt néha a jogi szabályozásban, vagy az Egyesület lehetőségeiben tájékozatlan betegtársakkal is. Az adott időszakban az egyesület minden külső próbálkozás ellenére és nem kevés konfliktus árán teljesen meg tudta őrizni szakmai és anyagi függetlenségét. Elnökként soha semmilyen belső vagy külső nyomásnak nem engedtem, mert az a cél vezérelt, hogy jobbá tegyem betegtársaim életét, felvirágoztassam és professzionális szervezetté tegyem. Ezúton is szeretném megköszönni néhány munkatársamnak az évek alatt nyújtott önzetlen és szíves segítségét - nélkülük bizonyosan nem tudtuk volna elérni mindazt, amit öt év alatt megvalósítottunk. Név szerint: Árokszállási Anita dr., Bodó Imre dr., Cziczer Adrienn, Diósi László, Kalász László dr., Medgyaszai Melinda dr., Németh Szilárd dr., Pintér Zsuzsa, Radnóti Balázs, Somlai Ani, Szélessy Zsuzsa dr. Köszönöm továbbá mindazoknak, akik egy-egy adott ügyben segítették az egyesület munkáját! A tények makacs dolgok, az alább összegzett eredmények magukért beszélnek. Szervezeti változások és érdekképviselet A legnagyobb eredmény, hogy a 2008-ban kezdődő gazdasági válság ellenére sikerült megőriznünk a magyar hemofília-gondozás és faktorellátás magas színvonalát mind mennyiségi, mind minőségi szempontból, sőt elértük, hogy a rekombináns készítmények aránya növekedjen (26%-ról 45%-ra). Ugyanezen időszak alatt a gyógyszerkassza kiadási oldala 30%-kal (!) csökkent, egyedüli kivételként a hemofíliás készítményekre fordított költségvetési összeg maradt változatlan! Minden évben részt vettünk, szakértelemmel és hitelesen képviseltük a vérzékeny betegek érdekeit az OEP faktorbeszerzésre kiírt tender eljárásán. Legkülönbözőbb egyéni és közösségi ügyekben leveleket, kérelmeket, javaslatokat, tiltakozásokat fogalmaztunk meg, s juttattunk el az illetékes hatóságokhoz annak érdekében, hogy javítsunk a betegtársaink és a faktorellátás helyzetén. Az egyesület taglétszáma 2009 márciusa óta 430-ról 2014 végére 601 főre nőtt, ami az adott ötéves időszakra vetítve 40%-os növekedést jelent (évi 8%), ami azt jelezi, hogy egyesületünk népszerűsége évrőlévre nőtt. Öt év alatt a tagdíjat fizető egyesületi tagok aránya 14%-ról 40-45%-ra nőtt, vagyis egyre több tagtársunk érezte az egyesületet sajátjának. 2013-ban egyesületünket a Nemzeti Betegfórum felvette hivatalos tagjai közé. 2013-ban a bíróság megerősítette egyesületünk közhasznúsági státuszát az új civil törvény alapján is. 2014-ben a minisztérium nyilvántartásba vette egyesületünket olyan társadalmi szervezetként, mely jogosult közérdekű önkéntesek fogadására. Együttműködési megállapodásokat kötöttünk: a Romániai Hemofília Szövetség Kovászna Megyei Tagszervezetével az erdélyi betegtársaink felkarolása érdekében (2009); a Magyar Folyóiratok Tartalomjegyzékének Kereshető (ún. Matarka) Adatbázisa fenntartójával az egyesület kiadványainak jobb hozzáférhetősége érdekében (2010); a Visegrádi Rehabilitációs Szakkórházzal a rehabilitációs lehetőségek hozzáférhetőségének elősegítése érdekében (2011), a Századvég Alapítvánnyal, az önkénteseink továbbképzésének elősegítése érdekében (2014). Öt év alatt 9 közgyűlést és 12 hivatalos és számtalan informális vezetőségi ülést tartottunk. A vezetőségi üléseken az egyesület önkéntesei is rendszeresen részt vettek. Vagyongyarapodás Takarékos gazdálkodásunk eredményeként, a közgyűlés felhatalmazása alapján, 2014 nyarán egy 88 m 2 - es háromszobás saját tulajdonú belvárosi egyesületi irodát vásároltunk 20 millió forintért. 1
Az egyesület vagyona 2009. január 1-jén, átvételkor 3,7 millió Ft volt. Az egyesület vagyona 2014 végén, átadáskor: 20 millió forint értékű felújított lakásingatlan + 22,5 millió forintos készpénztartalék. Egyesületünknek semmilyen tartozása nincs, követelést vele szemben senki nem támaszt. A számos megvalósított program mellett és a gazdasági válság ellenére egyesületünk anyagi értelemben is egyértelműen gyarapodni tudott, ami egyben a szakmai függetlenség alapját is jelenti. Ismeretterjesztés I. (nyomtatott kiadványok) Peter Jones: Hemofíliával élni című könyvének lefordítása és kiadása 2000 példányban. (2010) Gyümölcsfalvai György: Áron, a királyi beteg könyvének kiadása 1000 példányban. (2014) Hemofília füzetek címmel új, tematikus ismeretterjesztő kiadványokat indítottunk útjára, s az alábbi kiadványokat adtuk ki 1000 példányban: - Dr. Vezendi Kára: A hemofíliáról általában (2009) - Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak (2009) - Dr. Vörös Katalin Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek (2010) - Dr. Schlammadinger Ágota: Nők év vérzékenység (2013) - Dr. Mohl Adrienn: Von-Willebrand betegség (2013) - Dr. Árokszállási Anita: Az öregedés és a hemofília (2014) Vérzékenyek Lapja kiadása (2009-ben három, 2010-ben két, 2011-ben egy szám jelent meg.) Magyar és angol nyelvű ismeretterjesztő szórólapokat nyomtattunk. Három egy angol és két magyar nyelvű posztert készítettünk ún. roll-up formában Nemzetközi konferenciákra 5 db angol nyelvű posztert készítettünk. Többféle szja. 1%-os szórócédulát nyomtattunk. Ismeretterjesztés II. (online) 2009-ben új, professzionális ismeretterjesztő honlapot készítettünk. A honlap részben az egyesületre, részben a vérzékenységre vonatkozó naprakész információkat tartalmaz. A honlap hiánypótló magyar nyelvű információkat közöl a hemofíliáról, népszerűségét mutatja, hogy a Google keresője 3. helyen adja ki a honlapunkat, ha beírjuk a hemofília szót. A honlapot 2013-ban 14.300-an (!) látogatták meg. A honlapon angol, francia, német és orosz nyelven is található egyesületünkről információ. A különféle közösségi oldalakon (Iwiw, Facebook) csoportokat hoztunk létre annak érdekében, hogy egyesületünk minél több betegtársunkhoz juthasson el. Facebook-oldalunkat rendszeresen frissítjük, a csoport létszáma: 196 fő. Egyesületi képtárat és videótárat hoztunk létre, ahol nyomon követhetők az egyesület programjai. Tábori blogot hoztunk létre, melyet a tábor alatt naponta frissítettünk. A blog látogatottsága: 17.754. Ismeretterjesztés III. (konferenciák, szimpóziumok, megjelenések) Minden évben részt vettünk a Ritka Betegségek Szövetsége által szervezett Ritka Betegségek Napján, ahol önálló színvonalas standon képviseltük a vérzékeny betegeket, s tájékoztattuk az érdeklődőket. 2014-ben az egyesület elnöke előadást is tartott a Ritka Nap konferenciáján. 2010 decemberében az egyesület megalapításának 20. évfordulóján nagyszabású, színvonalas rendezvényt szerveztünk 60 vendég részvételével. A rendezvényt megtisztelték jelenlétükkel az egyesület korábbi elnökei Pelyhe Tamás, Dr. Horváth László, Molnár Zoltán, több alapító tag, a román, az olasz és a francia egyesület elnöke (utóbbit később a Hemofília Világszövetség elnökének választották) és az Országos Vérellátó Szolgálat főigazgatója is. 2011 őszén egyesületünk kitartó lobbizásának köszönhetően az Európai Hemofília Konzorcium Budapesten rendezte meg éves konferenciáját és közgyűlését. A rendezvény megpályázója, vendéglátója és részbeni szervezője a Magyar Hemofília Egyesület volt. A rendezvény patrónusai: Dr. Korzenszky Richárd, a Tihanyi Bencés Apátság perjele, Dr. Miskovits Eszter, az Országos Vérellátó Szolgálat főigazgatója és Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke voltak. Az EHC konferenciája a legfontosabb tudományos rendezvény Európában a vérzékenységben szenvedő betegek és a hemofíliával foglalkozó szakemberek számára. A budapesti EHC konferencián a legkiválóbb 2
európai szakemberek Prof. Dr. Mannucci Milánóból, Prof. Dr. Giangrande Oxfordból, Prof. Dr. Schramm Münchenből, Brian O Mahony Dublinból tartottak előadást. A konferencián részt vett a Hemofília Világszövetség (WFH) elnöke, Mark Skinner is. A rendezvényen 300-an vettek részt szerte Európából, a Magyar Hemofília Egyesület mintegy 20 résztvevővel tudta képviseltetni magát: 12 beteget és 8 orvost regisztráltunk. A nemzetközi konferencia kiemelkedő sikert aratott, s öregbítette egyesületünk és a hazai hemofília ellátás jó hírnevét. 2014 őszén egy szakmailag nagyon sikeres rendezvényt szerveztünk mintegy 70 fő részvételével azzal a céllal, hogy minden érintett bevonásával megfogalmazzuk azokat az alapelveket, melyekre alapozva modern komprehenzív hemofília-gondozás hozható létre hazánkban. A Korszerű hemofília-gondozás megteremtése Magyarországon címet viselő konferencián a hemofília-gondozásban meghatározó hazai és külföldi előadók adtak elő: Prof. Dr. Kiss Csongor, egyetemi tanár, DOTE, a Szakmai Kollégium Transzfúziológia és Hematológia tagozatának elnöke; Bidló Judit, az OEP Ártámogatási Főosztály főosztályvezetője; Prof. Dr. Paul Giangrande, az Oxfordi Hemofília Központ igazgatója, a Hemofília Világszövetség korábbi orvos alelnöke; Prof. Dr. Losonczy Hajna, a POTE emerita professzora és Dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke. Közösségi programok szervezése A hemofíliás közösség kohéziójának erősítése és a betegek pszicho-szociális támogatása érdekében kirándulásokat, közösségi összejöveteleket szerveztük, korábban ilyen programokra nem volt példa. 2009-ben egynapos buszos kirándulás a Pannonhalmi Bencés Főapátságra (48 fő). 2010-ben egynapos buszos kirándulás a Hortobágyra (36 fő); közös budapesti állatkerti látogatás (42 fő), Mikulás ünnepség (50 fő). 2011-ben egyesületi látogatás a budapesti Csodák Palotájába (31 fő), buszos egynapos kirándulás Ipolytarnócra (37 fő), decemberben Mikulás ünnepség (97 fő). 2012-ben buszos kirándulás Ópusztaszerre (41 fő), decemberben Mikulás ünnepség (87 fő). 2013-ban kirándulás Székesfehérvárra és Bori várába, decemberben Mikulás ünnepség (66 fő). 2014-ben buszos kirándulás Balassagyarmatra (43 fő), a gyermeknap alkalmából családi kirándulás a budai hegyekbe (18 fő), decemberben Mikulás ünnepség az egyesületi irodában (51 fő). Hemofíliás gyerektábor megreformálása és népszerűvé tétele Új, sokkal alkalmasabb Balaton parti helyszínen folytattuk az elődeink által elkezdett, 1992. óta működő nyári hemofíliás gyerektábor programunkat azzal a céllal, hogy átadjuk a gyerekeknek a betegségükre vonatkozó elméleti és gyakorlati ismereteket, megtanítsuk őket az öninjekciózásra, az otthoni kezelésre, a profilaxisra, a gyógytornára és elősegítsük a hemofíliás közösség kohézióját. 2009-ben nem kis ellenállás árán teljes alkoholtilalmat vezettünk be a táborban. Részletes tábori házirendet dolgoztunk ki, és bevezettük a táborok utólagos értékelését. Kérdőívek formájában lehetővé tettük, hogy a gyerekek is értékeljék a tábort és a segítőket. Rendszeressé tettük, hogy a tábor félidejében nyílt Családi Napot tartunk, mely nagy népszerűségnek örvendett, alkalmanként mintegy 100-150-en vettek részt ezen az eseményen! Nemzetközi programot indítottunk, melynek keretében lehetővé tettük, hogy külföldi betegtársak is részt vegyenek a táborunkban, így láttunk vendégül erdélyi, ír, lengyel, szlovák, román, olasz és német vérzékeny gyermekeket. 2009-ben, mikor az egyesület vezetését átvettem, a tábor népszerűsége nagyon alacsony szinten állt, de évek alatt sikerült meggyőznünk a gyermekeket és a szülőket arról, hogy a tábor biztonságos és hasznos hely a vérzékeny gyermekek számára: 2009-ben 18, 2010-ben 26, 2011-ben 34, 2012-ben 38, 2013-ban 38, 2014-ben 32 gyermek vett részt a Magyar Hemofília Egyesület hemofíliás gyerektáborában. (2014- ben összevont tábort tartottunk a két korosztály számára, s így kevesebb hellyel tudtunk gazdálkodni.) Otthoni gyógytorna-szolgáltatás idős, mozgássérült betegeknek 2012-ben otthoni gyógytorna szolgáltatás indítottunk, először Budapesten és Miskolcon, majd évek alatt a programot kiterjesztettük és elindítottuk Pécsett, Győrben, Debrecenben és Törökszentmiklóson. A 3
szolgáltatást hemofíliában jártas képzett gyógytornászok által biztosítjuk mozgásukban súlyosan korlátozott idős betegek számára a saját otthonukban. A szolgáltatás minden hemofíliás számára elérhető és ingyenes, függetlenül attól, hogy a beteg egyesületi tag-e vagy sem. A rászoruló betegeket a helyi hemofilia-gondozó központ jelöli ki. Az otthoni gyógytorna program keretében sikerült egy 6 főből álló gyógytornász csapatot összeállítanunk, s egy szakmai levelezési listát is elindítottunk e körben. Hemofíliás állapotfelmérő ívet dolgoztunk ki, s a programban résztvevő minden beteg ízületi állapotát felmérését elvégezték gyógytornászaink. Lehetővé tettük, hogy a gyógytornász csoportból ketten külföldi továbbképzésén vegyenek részt. Folyamatos és aktív jelenlét a médiában 2009-ben összesen 11 alkalommal szerepeltünk különböző országos televíziókban (MTV, RTL Klub, TV2, Hír TV, Digi Kábel TV), népszerű rádiókban adtunk interjúkat (Slágerrádió, SztárFM, Katolikus Rádió), látogatott honlapokon és fontos szakmai portálokon jelentünk meg. Cikket írtunk a Magyar Családorvosok Lapjába és a Gyógyhír Magazinba. 2010-ben a romániai Hipocrate magazin egy részletes többoldalas riportot készített az egyesületünk elnökével. Megállapodást írtunk alá a Matarka adatbázist (Magyar Folyóiratok Tartalomjegyzékének Kereshető Adatbázisa) üzemeltető Miskolci Könyvtárral annak érdekében, hogy újságcikkeink minél szélesebb körben hozzáférhetővé váljanak. 2011-ben hosszú cikket írtunk a Fejlesztő Pedagógia c. újságba a hemofíliáról, remélve, hogy így minél több pedagógus figyelmét tudjuk felhívni a betegségre. 2012 nyarán sajtótájékoztatót szerveztünk s médiakampányt indítottunk, mert fennállt annak veszélye, hogy az OEP csökkenti a gyógyszerek megvásárlására fordítandó keretet, amit a kampányunk által kiváltott médiafigyelemmel sikerült megakadályoznunk. Szerepeltünk az MTV-ben, a HírTV-ben, az EchoTVben, a Somogy TV-ben, az InfoRádió-ban, a Magyar Rádióban, a Katolikus Rádióban, Európa Rádióban, s számtalan online hírportálon (pl. hvg.hu, hirado.hu, webbeteg.hu, hir24.hu, Informed, Napi Doktor) és a nyomtatott sajtóban (Nők Lapja). 2013 áprilisában a Hemofília Világnapján ismét sajtótájékoztatót tartottunk, mert szerettük volna ráirányítani a figyelmet a komprehenzív ellátás és az online betegregiszter szükségességére. Sikerült felhívnunk a közvélemény figyelmét, a média kitüntetett figyelmet szentelt ránk, beszámolók, riportok hangzottak el az országos tévében és sajtóban (Hír TV, Katolikus Rádió, Szabad Föld, Magyar Nemzet, Origo, Házipatika, Webbeteg, Medial Online, Hirado.hu, Somogy TV, Informed). 2014. április 17-én a Hemofília Világnapján sajtóközleményt bocsátottunk ki, melyben a komprehenzív központok kialakításának fontosságára szerettük volna felhívni a döntéshozók figyelmét. Bekerültünk és jó visszhangot keltettünk az országos elektronikus és írott médiában (MTI, Magyar Nemzet, Kossuth Rádió, Inforádió, Katolikus rádió, Szent István Rádió, Best FM, Európa Rádió, Csillagpont rádió, Magyar Nemzet, Népszava, Metropol, Index Kelet, hir6.hu, Weborvos, Webdoki, Medical Online, MOK, Csabai Mérleg). 2014 szeptemberében a hemofília konferenciát követően sajtóközleményt adtunk ki, hogy rendezvényünk szélesebb nyilvánosságot kapjon. Több országos médiumban jelentünk meg ismét (MTI, Somogy TV, Nők Lapja, Gyógyhír Magazin, Weborvos). Szerteágazó nemzetközi kapcsolatok kiépítése Az adott ötéves időszakban 30 kiküldött 68 különböző külföldi kiküldetésen vett részt összesen 19 országban. A nemzetközi konferenciánkon kiküldöttjeink igyekeztek mindazon ismeretekre szert tenni, illetve kapcsolatokat kiépíteni, melyek a magas színvonalú itthoni érdekképviseleti és edukációs munkához elengedhetetlenek. (A fenti kiküldetési felsorolásba az egyesület elnökének, Dr. Varga Gábornak az utazásai nincsenek beszámítva, mert őt 2009 és 2013 közt az Európai Hemofília Konzorcium vezetőségi tagjának választották, így az ő utazásait az EHC finanszírozta, nem a Magyar Hemofília Egyesület.) 2009-2013 között a Hemofília Világszövetség által jóváhagyott hivatalos testvér-egyesületi kapcsolat alakítottunk ki a Román Hemofília Szövetséggel, melynek keretében szimpóziumokat, illetve előadásokat tartottunk a testvéregyesületünkkel közösen: 2009-ben Sepsiszentgyörgyön, 2010-ben Budapesten és Temesváron, 2011-ben Bukarestben és Brassóban, 2012-ben Iasiban, 2013-ban Konstanzában és 4
Temesváron. Aktív részvételünkkel, tudásunkkal és tapasztalatunkkal igyekeztünk hozzájárulni a romániai és erdélyi hemofília gondozás javításához, külföldi betegtársaink életének jobbá tételéhez. Nagyon jó kapcsolatot sikerült kiépítenünk nemcsak a hivatalos Román Hemofília Szövetséggel, de az erdélyi betegeket képviselő Kovásznai Hemofília Egyesülettel is. Külföldi egyesületeket hívtunk meg a balatoni gyerektáborunkba, s így velünk táborozhattak 2009-ben és 2010-ben erdélyi, 2011-ben ír és lengyel, 2012-ben német, román és lengyel, 2013-ben szlovák, olasz és lengyel, 2014-ben szlovák és erdélyi vérzékeny gyermekek. Egyesületünket 2009-ben felvette hivatalos, teljes jogú tagjai közé a Ritka Betegségek Európai Szövetsége (Eurordis). 2010 nyarán eleget téve a Francia Hemofília Egyesület meghívásának egyesületünk 7 fiatal tagját küldtük ki a párizsi hemofíliás tinédzser találkozóra. 2013-ban és 2014-ben a Szlovák Hemofília Egyesület jóvoltából három vérzékeny tagtársunk vehetett részt a szlovák hemofíliás táborban. Meghívásokat kaptunk az olasz és a francia egyesületektől is, de sajnos e lehetőségekre nem volt alkalmas jelentkező. Egyesületünk elnökét 2009 és 2013 között az európai hemofíliás betegszervezeteket tömörítő brüsszeli székhelyű Európai Hemofília Konzorcium vezetőségi tagjának választották. István Lajos díj alapítása Egyesületünk vezetősége István Lajos Professzor emlékére 2008-ban díjat alapított, melyet az Egyesület vezetőségének döntése értelmében évente annak a személynek adják oda, aki a legtöbbet tette a vérzékeny betegekért. A díj legmagasabb szintű erkölcsi elismerést jelenti a vérzékeny betegek részéről a kitüntetett személy számára. Az István Lajos díj jutalmazottai: 2009-ben Kecskés József, a hemofíliás gyerektábor önkéntese. 2010-ben Pelyhe Tamás hemofíliás, egyesületünk alapító elnöke és Dr. Kalász László, egyesületünk volt orvos-alelnöke. 2011-ben Somlai Ani hematológiai szakasszisztens, gyerektáborunk nővére, és Dr. Marosi Anikó gyermek-hematológus főorvos (Heim Pál Gyermekkórház, Budapest). 2012-ben Radnóti Balázs (1954-2013 ) hemofíliás, egyesületünk önkéntese. 2013-ban Prof. Dr. Serban Margit gyermek-hematológus, akadémikus (Gyermekklinika, Temesvár) és Dr. Varga Gábor hemofíliás, jogász, az egyesület elnöke. 2014-ben Dr. Szélessy Zsuzsanna hematológus főorvos (Honvéd kórház, Budapest), egyesületünk önkéntese és a gyerektáborunk orvosa. 5