XIV. ÉVFOLYAM, 2. SZÁM 2014. December Áldott karácsonyt és boldog új évet kívánunk! XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ 1
Ady Endre: A téli Magyarország Magyar síkon nagy iramban át Ha nyargal a gőzös velem Havas, nagy téli éjjelen, Alusznak a tanyák. Olyan fehér és árva a sík, Fölötte álom-éneket Dúdolnak a hideg szelek. Vajjon mit álmodik? Álmodik-e, álma még maradt? Én most karácsonyra megyek, Régi, vén, falusi gyerek. De lelkem hó alatt. S ahogy futok síkon, telen át, Úgy érzem, halottak vagyunk És álom nélkül álmodunk, Én s a magyar tanyák. Gránitz Miklós: Reggeli ima Hol rímtelen éjszakák Álmos reggelekkel találkoznak, Az idő hirtelen megáll, Lelkem rezdül, felkiáltok Uram! kérlek! Áldottat adjál! 2 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Nyitás L A P U N K T A R T A L M Á B Ó L : Versek... 2. Székely György Elnök úr nekrológja... 4. Beszélgetés Dr. Máthé Zoltán igazgató úrral... 6. XV. Szervdonációs és Transzplantációs Világnap... 8. Nemzeti Vese Program... 10. MOB és Feszt egyeztetés... 12. A Magyar Transzplantációs Társaság kongresszus... 13. Kerekasztal megbeszélések... 14. Példaértékű történetek... 15. Trapinap Siófokon... 16. Beszámoló az MME programjairól... 18. Emlékezzünk... 20. Támogatóink, 1% felhívás... 21. Szív- és tüdőátültetettek XV. Európa Bajnoksága... 22. A VIII. Szervátültetettek És Művesekezeltek Európa Bajnoksága... 24. Jótékonysági Röplabdanap... 38. Trappancs Viktória tábor... 42. Spar futás, úszók éjszakája... 44. Domonkos Ádám elismerése... 45. Atlétika Senior OB, Asztalitenisz TOP 12... 46. Vers a bajnoktól, Könyvajánló... 47. Érdekességek... 48. Gasztronómia... 52. Toborzólap... 55. Mesesarok... 56. Művészet: Henri de Toulouse-Lautrec... 58. E-mail címek: Iroda: mszsz@trapilap.hu Székelyné Burja Ilonka: iszekely@trapilap.hu Tilhof Ingrid: tilhof@trapilap.hu ingrid.tilhof@gmail.com Kotáné Cziegler Andrea: candrea@trapilap.hu I M P R E S S Z U M : Szervusz A Magyar Szervátültetettek Szövetségének lapja Szerkesztôség: 1146 Budapest,Istvánmezei u. 1-3., Tel.: 460-69-27 Szövetségünk honlapja: www.trapilap.hu A lapot összeállította: Berente Judit, Székely György, Tilhof Ingrid Szerkesztôségi titkár: Kotáné Cziegler Andrea Tervezô szerkesztô: Serfôzô Magdolna Felelôs kiadó: Székely György elnök Cím: 1146 Budapest, Istvánmezei u. 1-3. Nyomdai kivitelezés: Pannónia-Print Kft. 1139 Budapest Frangepán u. 16. ISSN 1585-6070 XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ 3
Nekrológ Székely György 1946. 02. 22. - 2014. 11. 26. Megrendülten vettük tudomásul a hírt, bekövetkezett az, amitől mindannyian tartottunk, hogy egyszer örökre itt hagysz bennünket. Távozásod nem csak a családod vesztesége, hanem a magyar transzplantált közösség gyásza is, hiszen a 37 éve kapott új életedből 27-et arra áldoztál, hogy a szervátültetettekért dolgozz, az érdekvédelem a sport és a kultúra területén. A szerencsének nagyon nagy szerepe van az ember életében. Hogy ki hogyan tud aztán élni a lehetőségeivel, az már az egyénen múlik. Szerencséd volt, hiszen 1977-ben a veseátültetés még gyerekcipőben járt Magyarországon, és neked sikerült! Új életet kezdhettél, ami új távlatokat nyitott. 37 év! Jelenleg a tiéd volt a magyarországi vesetranszplantált rekord, te élted a legtovább az ajándékba kapott életet. Mindig mondtam Neked, hogy ez azért van így, mert neked küldetésed van A küldetés 27 évvel ezelőtt kezdődött. A magyar szervátültető sebészek összegyűjtötték a műtétjük előtt sportoló szervátültetetteket, és megmutatták nekik a szomszédos Ausztriában, Innsbruckban megrendezett Szervátültetettek Világjátékát. Te is a csapat tagja voltál, és az ott átélt első élmények és tapasztalatok hatására létrehoztad a Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sportegyesületét, az első hazai szervátültetetteket tömörítő egyesületet, és szervezted a részvételt a föld másik felén Szingapúrban megrendezésre kerülő következő Világjátékokra. Két évvel később, 1991-ben pedig már a WTGF aktív tagjaként Magyarország adott otthont ennek a rangos eseménynek. Közben minden évben szerveztél egy-egy nemzetközi kötődésű rendezvényt, annak ellenére, hogy a Világszövetség elnöke a nyugati országokkal karöltve mindent megtett annak érdekében, hogy sikertelenné tegye a magyar próbálkozásokat. De Te sosem adtad fel! Tíz év sem telt el és 1997-ben az MTSE küldetését és feladatait megtartva már egy magasabb struktúrát, szövetséget szerveztél és irányadó biztatásodra sorra alakultak a megyei és regionális egyesületek, és így 1998-ban vezetéseddel megalakulhatott a Magyar Szervátültetettek Szövetsége. Sok-sok közös munkával kialakult a jelenleg is érvényben lévő hazai versenyrendszerünk. A Szövetség a nemzetközi transzplantált közösség meghatározó tagja maradt. 1999-ben újabb Világjáték következett Budapesten, majd 2002-ben hazai rendezésű Európa Játék gazdagította a sort. A Szervátültetettek és Művesekezeltek Európai Sportszövetsége sem jött volna létre, a személyes ösztönzésed, bátorításod, és tanácsaid nélkül. 4 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Nekrológ Érzékeny voltál a szervátültetetteket érintő valamenynyi problémára, legyen szó leszázalékolásról, donációs törvényről, transzplantációs listára kerülésről, gyógyszerellátásról, mentőhelikopterről vagy utógondozásról. Ha szembetalálkoztál egy minket érintő problémával, azonnal cselekedtél. Makacs állhatatossággal, nagy alapossággal dolgoztál egy-egy ügyön néha évekig, s vontad bele a közös gondolkodásba és cselekvésbe mindazokat, akik hajlandóak voltak Veled menni. Vezetésed ideje alatt a Magyar Szervátültetettek Szövetsége a sportban a világ élvonalába küzdötte fel magát. A jó szervezettségünknek, és a szigorú kvalifikációs rendszerünknek köszönhetően a Szervátültetettek Világjátékain 1999 óta mindig az első 5 ország között végeztünk a nemzetek összesített pontversenyében, ami ékes bizonyítéka annak, hogy a vezetéseddel kialakított struktúra jól működik, és amire méltán, annyira büszke voltál! Munkád nyomán sokunknak adtad vissza önbecsülését, lehetőséget teremtettél arra, hogy a visszakapott életünkkel jól gazdálkodjunk. Új kapukat nyitottál ki, szereztél nekünk örömet, boldog perceket, órákat, napokat és heteket, feledhetetlen élményeket. Tetted ezt erőd és energiád nem kímélve. Wass Albert sorai jutnak eszembe rólad: A víz szalad, a kő marad. A kő marad! Sok-sok vihart, támadást is megértél az elmúlt munkás évtizedek során, de Te a kő keménységével álltad a nehézségeket, kivédted a támadásokat, és sziklaszilárdan maradtál a helyeden. A küzdés lényed része volt. Mindhalálig! Már jó ideje megrendült egészségi állapotban is soha nem vissza, hanem mindig előre néztél, és terveztél. Ha nem tudtál bejönni az irodába, akkor mi mentünk hozzád, a betegágyadnál folytattuk a munkát. Tanácsokat adtál, és közösen jövőt építettünk, mintha a betegség nem is létezne. Pedig az állandó, gyötrő fájdalmával éjjel-nappal jelezte, hogy itt vagyok, nem menekülhetsz! Még az utolsó héten is távlatokban gondolkodtál, és máltósággal küzdöttél, de ezt a csatát már nem tudtad megnyerni. Tervekkel tele, Elnökként mentél el, azt hiszem nem is tudtál volna másként. Így éltél és így is haltál. A sors így rendezte. Nagy űrt és komoly, felelősségteljes örökséget hagytál ránk. A felépített várat meg kell védenünk és tovább kell építenünk. Vigyázz ránk onnan fentről, hogy mindez sikerüljön! Isten Veled! Berente Judit XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ 5
Jövőkép Fotó: Kovács Attila - Semmelweis Egyetem Beszélgetés Dr. Máthé Zoltánnal a Transzplantációs és Sebészeti Klinika igazgatójával Ez év júliusától Dr. Máthé Zoltán lett a Transzplantációs és Sebészeti Klinika igazgatója. Visszatért oda, ahonnan elindult. Fiatal sebészként Perner professzor úr irányításával tanulta meg a transzplantáció különböző területeit, majd tanársegédként az oktatásba is bekapcsolódott. Ezt követően ösztöndíjasként két-két évig Genfben és Torontóban mélyítette tudását, majd részt vett a hazai szigetsejt transzplantációs és a felnôttkori élődonoros májátültetés program kidolgozásában és elindításában. 2008-tól Németországban, Essenben klinikai osztályvezető egyetemi docensként dolgozott az egyik legnagyobb transzplantációs klinikán, ahol évente közel 150 májtranszplantációt és 130 veseátültetést végeztek. A külföldön megszerzett tapasztalatait és tudását most itthon kamatoztatja. - Alig pár hónapja vette át a klinika vezetését, és amióta Ön áll az intézmény élén a transzplantációk száma ugrásszerűen megnőtt. Mi ennek az oka? - Ennek több oka is van, először is az, hogy örvendetesen több a szervdonor. Ez köszönhető az elmúlt évek kitartó felvilágosító munkájának a szervátültetetés fontosságáról, ami elindított egy folyamatot, s ennek eredményeként kialakulóban van egy társadalmi összefogás. Nagy szerepe van ebben az Országos Szervkoordinációs Irodának, és a különböző kórházakban alkalmazott donorfelelősnek. A másik ok az Eurotransplanthoz való csatlakozásunk, ami az elmúlt időszakban a médiában is nagy szerepet kapott. A harmadik pedig, hogy a klinikán abszolút prioritást élvez a transzplantáció - ami eddig is szempont volt, de most még kihangsúlyozottabb - és megpróbálom a munkacsoportokat jobban megszervezni. Az Eurotransplant keretén belül egy közös várólistára kerül- 6 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Jövőkép nek fel a betegek, de az a célom, hogy a Magyarországon kivett szervek lehetőség szerint itthon kerüljenek beültetésre. - Melyek azok a külföldi tapasztalatai, melyeket szeretne itthon is megvalósítani? - Németországi tapasztalataim alapján, pragmatikus megközelítésben próbálom a klinika működését átszervezni és irányítani, azaz mindennek megvan a helye, mindenkinek megvan a feladatköre. Nincsenek fölösleges mellékvágányok, gyakorlatilag mindenki a célra és a feladatokra fókuszál, a csapat a cél érdekében együtt dolgozik. A transzplantáció egy jól koordinált csapatmunka. - A fentiek jegyében konkréten milyen változások történtek a klinika működésében amióta átvette az irányítást? - A transzplantációs osztályon létesült egy transzplantációs nephrológiai részleg, amelynek vezetôje Dr. Wagner László egyetemi docens, nephrológus szakorvos. Erre azért volt szükség, hogy az utógondozás során a kórházi kezelésre szoruló veseátültetett betegeket koncentráltan egy helyen tudjuk kezelni megfelelő szakmai felügyelet mellett. Ezen kívül, az egyik sebészeti osztályt is dedikált májtranszplantációs osztállyá alakítottuk át az elmúlt hetekben, ahol a frissen transzplantált és a visszatérő májátültetett betegeket hasonlóan, egy helyen kezeljük a nyugat európai mintákhoz adaptált, korszerű szakmai irányvonalak szerint. A vesetranszplantációs ambulanciát is szeretnénk hatékonyabban működtetni és a munkafolyamatokat jobban megszervezni. Az ambulancia új vezetője Dr. Remport Ádám egyetemi docens, nephrológus szakorvos. Az ambulancián nagy a betegforgalom, a működés még messze nem optimális, de jobb munkaszervezéssel és jobb munkabeosztással próbálunk ezen is, a jelenlegi lehetőségekhez mérten javítani. - A transzplantációk számának az örvendetes növekedése, magával hozta az utógondozottak számának a növekedését is. Húsz évvel ezelőtt, amikor a Klinikát átadták, egy funkcionálisan jól átgondolt és kialakított intézmény volt, amiben mindennek megvolt a helye. Az utógondozottak száma azonban azóta sokszorosára emelkedett, a folyosók zsúfoltak, a betegeknek - beleértve a frissen transzplantáltakat is hosszú órákat kell várakozniuk. Van- e valami elképzelése Igazgató úrnak ennek e fejlesztésére? - Az utóbbi évek alatt kialakult zsúfoltság abból adódik, hogy közel 2500 vese,- és 650 májátültetett beteg jár ambuláns ellenőrzésre és kezelésre a Kinikára. Az utógondozásban dolgozó szakemberek, orvosok és szakápolók egyaránt, erejükön felül próbálják a feladatot a nemzetközi standardoknak megfelelően ellátni. Egyébként Önnek igaza van, a Klinika jelenlegi infrastruktúrája a megnövekedett betegszám mellett már valóban nem optimális a korszerű transzplantációs utógondozásra, több orvosra és szakdolgozóra, több helyiségre, tehát bővítésre és fejlesztésre van szükség. Ugyanakkor szeretnénk, már jelenleg is, a várakozási időt jobb munkaszervezéssel csökkenteni és a betegeket erről is XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ megfelelően tájékoztatni. Olyan fórumokat is szervezni kívánunk, ahol a várakozási idő alatt lehetôség nyílik szakember által irányított beszélgetésekre a gyógyszerek hatásairól, a helyes táplálkozásról, megfelelô életvitelrôl, egészséges életmódról. Ezzel párhuzamosan, amennyiben szükséges pszichológussal történő konzultációra is sor kerülhet. Tudom, hogy Szövetségük szervezésében heti egy alkalommal már jelenleg is van erre mód, de szeretném, ha ez a lehetőség is bővülne. - A betegeknek biztonságérzetet és megnyugvást is ad, ha bármilyen probléma esetén oda mehetnek vissza, ahol őt már ismerik, és ő is ismeri az orvosait, és a szakdolgozókat. A betegek szempontjából fontos lenne, hogy a klinika és az utógondozás szervesen együtt maradjon. - Ezen dolgozunk, de ezt a kérdést természetesen négy hónap alatt nem lehetett megoldani. Az Egyetem vezetőivel együtt keressük a megfelelô megoldást. - Az utógondozás fontos része kellene hogy legyen a rehabilitáció, intézményes keretek között. Azt gondolom, hogy transzplantáció nem ér véget azzal, hogy egy sikeres műtétet végeztünk, hanem egy új élet kezdődik minden értelemben. A beültetett szervet a továbbiakban ápolni kell, és a túlélés ennek a hosszú távú orvos-beteg együttműködésnek az eredménye. Ennek fontos része a műtét utáni rehabilitáció, hiszen a szervátültetést azért végezzük, hogy a betegek újra teljes értékű életet tudjanak élni, beleértve a sportolást, munkát, a családi és közösségi életet egyaránt. A Szövetség és Klinika ebben is együtt tudna működni. - Igazgató Úr! Eddig a munkáról beszélgettünk, de a szakmai sikerek mögött gondolom van egy biztos családi háttér is. Ez így igaz, feleségem és három gyermekem van, akik e hosszan tartó nemzetközi kiránduláson Genfben, Torontóban, és Essenben is velem voltak. A külföldi tartózkodás kiválóan összekovácsolta a családunkat. Mi is egy csapatként élünk, s azt a kevés szabadidőmet, ami van, megpróbálom velük tölteni, s együtt járunk kirándulni, sportolni. - A Szervdonáció és Transzplantáció Világnapján megmutatta nekünk, hogy milyen jól úszik, feltételezem, hogy ifjú korában sportolt. A sport az életem része, a sportból tudok erőt meríteni, a nehézségek leküzdéséhez. Valóban, fiatal koromban versenyszerűen úsztam, és sok sportot kipróbáltam, eveztem és kajakoztam, szeretek pingpongozni és kosárlabdázni, télen pedig szívesen megyek síelni. A fiaimmal együtt többféle sporttal megismerkedtem. Véleményem szerint a rendszeres sportolás a kiegyensúlyozott élethez, főleg ilyen nehéz munka mellett, mint amire én is vállalkoztam, elengedhetetlen. - Köszönöm a beszélgetést, sok sikert és erőt kívánok az Ön és munkatársai előtt álló feladatokhoz! - Én is köszönöm az érdeklődést! Berente Judit 7
Esemény XV. Szervdonációs és Transzplantációs Világnap célja évről évre tiszteletadás a donoroknak és családtagjaiknak, illetve szolidaritás a szervátültetésre váró betegek iránt. A transzplantáltak köszönetüket fejezik ki a szervátültetés lehetőségét megteremtő (donorjelentő), valamint a transzplantációt és az utógondozást végző egészségügyi dolgozóknak. A Világnap programja már hagyományosan három részre osztható. Délelőtt sporttal, délután díjkiosztókkal, este néma fejhajtással ünnepelünk. Dr Helmle László Pro Vita díjat ad át Manapság nagy keletje van a világnapoknak. A világnapok tulajdonképpen országhatárokat átívelő nemzetközi akciónapok. Olyan évenként ismétlődő, globális vagy számos országra kiterjedő figyelemfelhívó napok, amelyeket különböző nemzetközi szervezetek hirdettek meg, valamely aktuális témához kapcsolódva. Ezeket a napokat számtalan fontos téma ünnepnapjaként is számon tarthatjuk, miközben hatalmas lehetőséget hordoznak magukban arra, hogy egy adott napon, kiemelten egy témára összpontosítson a világ. Egytől egyig fontos üzeneteket hordoznak. 2005-ben a WHO a Szervdonáció és Transzplantáció Világnapjává nyilvánította október második szombatját. Magyarország idén nyolcadik alkalommal csatlakozott a nemzetközi kezdeményezéshez. A Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért, a Magyar Transzplantációs Társaság, a Magyar Szervátültetettek Szövetsége és az Országos Vérellátó Szolgálat - Szervkoordinációs Iroda közreműködésével megrendezett Világnap A MOM Sport Uszoda és Sportközpontban zajló délelőtti sporteseményen a szervátültetés területén dolgozó orvosok/ ápolók, a transzplantáción átesett betegek és olimpikonok úszóváltója, és az MLSZ SE neves játékosainak részvételével rendezett kispályás foci mérkőzés azt a célt szolgálja, hogy 8 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Esemény XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ hozzájáruljon a magyarországi szervdonációval és transzplantációval kapcsolatos társadalmi tájékozottság növeléséhez, egyúttal jó lehetőséget nyújt a rendhagyó orvos- beteg találkozóra is. Az idei évtől a délelőtt barátságos labdarúgó mérkőzését Bicskei Bertalan nagykövetünk emlékének szenteljük, és Bicskei emléktornának kereszteltük. A délutáni rendezvény ünnepélyes helyszíne már évek óta a városligeti Vajdahunyadvár. A Világnap alkalmából miniszteri Pro Vita kitüntetésben részesülnek az életet adományozó szervdonorok - idén 54 olyan önzetlen ember -, akik saját szervük felajánlásával járultak hozzá valamely családtagjuk, barátjuk gyógyulásához. A díjakat Dr. Helmle László, az EMMI Egészségpolitikai Főosztályának vezetője adta át. Szt. Kozma és Damján díjjal tüntette ki a Transzplantációs Alapítvány Prof. Dr. Járay Jenőt, aki 2003-2009 között volt az SE Transzplantációs és Sebészeti Klinika igazgatója, és aki a hazai szervátültetés érdekében kiemelkedően sokat tett. A rendezvény ünnepi műsorát a 110 éves, méltán nagyhírű Tóth Aladár Zeneiskola növendékei adták, akik lelkes fellépését ezúton is hálásan köszönjük! Az este záróakkordja, évek óta egy fáklyás felvonulás a Városligetből a Hősök terére, ahol néma fejhajtással emlékezünk azokra a donorokra, akik életet mentettek és azokra a betegekre, akiknek nem volt idejük megvárni az életmentő szervet. Örülünk, hogy a donáció és transzplantáció ügye is rendelkezik Világnappal, egy ünnepnappal, amikor az egész világ meghallhatja az üzenetet, miszerint az Szervátültetés életet ment! Böcskei Virág a Transzplantációs Alapítvány kurátora Képek: Berente Judit és Tarján Iván 9
Felvilágosítás A Nemzeti Vese Programot 2011 tavaszán, a privát szolgáltatókat tömörítő Nephrológiai Szolgáltatók Egyesületének kezdeményezésére, annak anyagi-, valamint a szakminisztérium erkölcsi támogatásával, a Magyar Nephrologiai Társaság, a Magyar Transzplantációs Társaság és a civil szervezetek együttműködésével hívtuk életre azzal a céllal, hogy a szakmai szervezetek és betegszervezetek munkáját segítve iránymutatást, keretet adjon minden vesével kapcsolatos aktivitásnak, a prevenciótól kezdve a szűrésen és a vesepótló kezeléseken át, egészen a transzplantációig. A program célja egyrészt az edukáció, a lakosság és a betegek információval történő ellátása, másrészt szakmai párbeszéd folytatása, amelynek eredménye egy a döntéshozók számára is iránymutatást, valódi megoldást jelentő cselekvési terv végrehajtása. A felnőtt lakosság körében minden tízedik embernek van valamilyen formában vesebetegsége, és világszerte minden évben emberek milliói halnak meg a krónikus vesebetegséghez társuló szív-, és érrendszeri szövődményekben. Magyarországon is legalább 600 ezer honfitársunk veszélyeztetett e tekintetben! Ma hazánkban 2,5-3,5 millió közötti hipertóniás beteg él, a cukorbetegek száma meghaladja az 1,1 milliót. Számítások szerint a hipertóniások 10, a cukorbetegek 5 százaléka tekinthető krónikus vesebetegnek és ez a szám a jövőben biztosan nőni fog. Közülük kerülnek ki a végállapotú veseelégtelenségben szenvedő, dialízisre szoruló betegek. Tudni kell azonban, hogy a krónikus vesebetegek többségét nem a vesebetegség, hanem szövődményei: szív-, és érrendszeri betegségek, infarktus és stroke miatt veszítjük el. A veseelégtelenség okozója 55%-ban a magasvérnyomás, illetve a cukorbetegség. A jelenlegi magyarországi, magas színvonalú, minőségi dialízis-ellátó rendszer ma még elegendő kezelőhelyeinek száma 6000 beteget kezelnek napjainkban a művesekezelés valamelyik fajtájával (hemo-, vagy peritoniális dialízis) - hamarosan kevés lesz. Ezért kell időben megelőzni, vagy kezelni a vese betegségeit. A Nemzeti Vese Program vesebetegseg.hu címen elindította a nagyközönségnek szóló weboldalát, valamint facebook oldalán is naponta megújuló tartalommal jelentkezik (www. facebook.com/nemzetiveseprogram). A nyomtatott formában megjelentetett betegtájékoztatónkban érintett témákról internetes felületeinken részletesebb információt és további hasznos anyagokat olvashatnak az érdeklődők. Ismeretterjesztő munkánk során három irányból igyekszünk növelni a társadalmi tájékoztatást: Vese órákat tartunk elemi- és középiskolásoknak képzőművészeti- és rajzpályázattal egybekötve, szervezett programok keretében információs előadásokkal állunk a 60+ korosztály rendelkezésére, valamint egészségnapokon veszünk részt mind előadásokkal, mind szűrőprogramokkal. A figyelem felkeltésében és a tájékoztatásban aktív szerepet vállalnak a vesebetegséggel élők is, köztük a Program nagykövetei Börcsök Enikő színésznő és Both András színművész, az RTL Klub hangja akik személyesen is érintettek, hiszen mindketten vesetranszplantáción estek át. Igyekszünk segítségül hívni a médiát is, hogy hallassák hangjukat a egészségmegőrzés, a vesebetegség megelőzése érdekében. Második alkalommal írtuk ki az Év vese híre médiapályázatot, ahol olyan újságírókat jutalmazunk, akik különösen sokat tesznek a társadalmi informáltság előmozdítása érdekében. 10 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Felvilágosítás A Vese Világnap minden év márciusának második csütörtöke. Ezen a napon világszerte egy évente változó központi témára igyekszünk ráirányítani a figyelmet. Az idei Vese Világnap központi gondolata a krónikus vesekárosodás megelőzése volt. A világnap alkalmából sajtótájékoztatót szerveztünk, megszűrtük a Vígszínházat, valamint rajzpályázatot hirdettünk a Patrona Hungariae Katolikus Iskolaközpont és a Kőbányai Kada Mihály Általános Iskola 5-8. osztályos diákjai számára. A pályázat jelmondata Védd a veséd, tudd meg, hogyan! 8 aranyszabály a vesénk védelmében! volt. A 48 beérkezett pályamunkája kiállításra került a Mammut II. Bevásárlóközpontban, azóta pedig vándorkiállítás formájában járja az országot és hívja fel a figyelmet a vese védelmének alapvető szabályaira. A budapesti központi rendezvényeken túl országszerte is színes programokkal - sajtótájékoztatókkal, szűrővizsgálatokkal, nyílt napokkal, lakossági fórumokkal - hívták fel a szervezők a társadalom figyelmét vesék központi szerepére, a vesebetegség megelőzésének fontosságára. Aktívan részt veszünk a szakmai és társszakmai tudományos rendezvényeken, fontosnak tartjuk a családorvosok szakmai továbbképzését. Kövessék tevékenységünket információs portálainkon! www.vesebetegseg.hu www.facebook.com/nemzetiveseprogram nemzetiveseprogram@gmail.com Prof. Dr. Reusz György a Nemzeti Vese Program szakmai igazgatója Zoltán György a Nemzeti Vese Program operatív igazgatója Böcskei Virág a Nemzeti Vese Program programfelelőse XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ 11
Konzultációk Fotó: MOB MOB FESZT A Magyar Olimpiai Bizottság ismét megtartotta szövetségi konzultációit minden országos szövetséggel. A Magyar Szervátültetettek Szövetségének egyeztetésére október 19-én került sor az Olimpiai Bizottság irodájában. A konzultáción a Szövetség résztvevői beszámoltak az elmúlt időszakról és egyeztették a 2015-16. évi terveket. A találkozón részt vett a MOB részéről Fábián László sportigazgató, dr. Bartha Csaba sportigazgató-helyettes, Győrfi János osztályvezető, Nagy József koordinátor és Gömöri Zsolt tagozati alelnök. A Szervátültetettek Szövetségét Székely György elnök, Berente Judit alelnök és Tilhof Ingrid elnökségi tag képviselték. A Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsának (FESZT) tagszervezetei és az Emberi Erőforrások Minisztériumának államtitkárságai között a FESZT kezdeményezésére október 22-én egy konzultáció zajlott le, ahol minden szervezet szót kapott. A Magyar Szervátültetettek Szövetsége részéről Tilhof Ingrid vett részt a konzultáción, ahol felvázolt minden, a szövetséget és a szervátültetett embereket érintő problémát, helyenként javaslatot, mely a megjelent államtitkársági képviselőket érintetett. 12 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Esemény A MAGYAR TRANSZPLANTÁCIÓS TÁRSASÁG XVI.KONGRESSZUSA A Magyar Transzplantációs Társaság (MTT) XVI. Kongresszusa november 20-22. között került megrendezésre Zalakaroson. A rendezvényre Berente Judit alelnök és Tilhof Ingrid elnökségi tag is ellátogatott. XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ Az idei kongresszus legfőképp a következő kérdés köré épült: Hol vannak a transzplantáció mai határai?. Hogy mindenki számára érthető legyen, mit is takart a cím, néhány gondolat erejéig idézném dr. Kalmár Nagy Károly, az MTT elnökének szavait, melyet kollégáihoz intézett: Mindannyiunk számára, akik szervátültetéssel foglalkozunk, tudott, hogy sokkal több beteg vár transzplantációra, mint amennyi átültethető szerv van. Jó volna a transzplantáció korlátait legalább kicsit áthelyezni, ha már átlépni nem tudjuk azokat... A hazai transzplantációs szakemberek legnagyobb éves találkozóján keressük együtt annak lehetőségét, hogy hol tudunk egy-egy korlátot kicsit áthelyezni betegeink érdekében. Hogyan tudunk továbblépni ott, ahol eddig akadályba ütköztünk... Csütörtökön, a megnyitó után elsőként dr. Máthé Zoltán, a SE Transzplantációs és Sebészeti Klinika igazgatójának érdekfeszítő előadását hallgathattuk meg azon témában, hogy hogyan fejlődik az orvostudomány a szervek konzerválásával agyhalottból eltávolított, beültetésre váró szervek működőképességének megőrzésével - kapcsolatban. A következő szakaszban a gyermekgyógyászatról és a gyermek transzplantációról volt szó, és a szekció végén Feszt Tímea, a Trappancs Egyesület elnöke is lehetőséget kapott, hogy diáin keresztül bemutassa a szervátültetett fiatalok műtét utáni életét. Kis szünet után a transzplantációs virológia, vagyis víruskutatás került a középpontba. Itt egyebek mellett szó esett a Hepatitis C vírus kezelésének eredményeiről májátültetés után. A nap utolsó, záró szekciójában az Eurotranszplanthoz való csatlakozás óta eltelt időszak tapasztalatait osztották meg a felszólalók a hallgatósággal. Pénteken a mellkasi szervek transzplantációjával kapcsolatos előadások nyitották a kongresszus programját, majd az utógondozás során alkalmazott gyógyszeres kezelések összefüggéseiről hallhattunk. A délelőtti szekció zárásaként a Pfizer Kft. Szimpóziuma következett, melynek keretében dr. Zsom Lajos, a Debreceni Egyetem Transzplantációs Tanszékének orvosa az immunszupressziós terápia egyénre szabásának lehetőségeiről tartotta meg előadását. Kora délután kezdődött újra a tudományos program, ahol először a májtranszplantáció volt a fő téma, majd az Astellas Pharma Kft. Szimpóziuma következett. Ennek első része a Szervátültetés és rehabilitáció- előnyök és hátrányok címet kapta, ahol Grózli Csabán, az Astellas magyarországi képviselőjén kívül dr. Remport Ádám és dr. Wágner László az SE Transzplantációs és Sebészeti Klinika orvosainak előadásait is meghallgathattuk. Még az Astellas szimpóziumon belül került sor a civil szekció megtartására, ahol az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ igazgatója, Novák Krisztina tartotta meg előadását, majd Szalamanov Zsuzsa a Transzplantációs Alapítvány elnöke, és Feszt Tímea a Trappancs Egyesület elnöke is elmondhatta tapasztalatait a rehabilitáció terén. A civil szekció kerekasztal beszélgetésének társelnöke Berente Judit volt. A pénteki tudományos program vége felé került sor a Németh András emlékelőadásra, és díjátadóra, mely kitüntetést ebben az évben Dr. Tóth András, SE Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának orvosa kapta, a hosszú évtizedek alatt nagyon sokat tett a hazai szervátültetési program sikeréért. Szombat kora délelőtt a veseátültetés került a középpontba nagyon érdekes előadásokkal és kutatási eredményekkel; majd a Novartis Hungária Kft. Szimpóziuma következett. Végül, egy lélegzetvételnyi szünet után elkezdődött a kongreszszus utolsó szekciója, ahol a szervátültetés és a daganatok kialakulása közti összefüggésekről hallgathattunk kimerítő tanulmányokat. Örülünk, hogy az orvosi konferencia vendégei lehettünk. A betegszervezetek számára is fontos, hogy a transzplantáció aktuális kérdéseivel naprakész információkkal rendelkezzen. Tilhof Ingrid 13
Esemény Kerekasztal megbeszélések 2014. november 24. és 26. között a Magyar Szervátültetettek Szövetsége három kerekasztal megbeszélgetést tartott a Magyar Sport Házában. A szervátültetett embereket érintő minden ágazatra kiterjedtek a beszélgetések, úgy mint egészségügy, szociális és oktatási ügyek, valamint a sport. Az ott elhangzottakról hanganyag készült, melynek feldolgozása folyamatban van, így részletesen a következő számunkban számolunk be a kerekasztal beszélgetésekről. 14 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Edit története XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ 24 évesen a babavárás örömteli pillanatait éltem. Amikor a terhesgondozás szokásos vérvétele folyamán fény derült vesebetegségemre. (500 környéki kreatinin) A dialízis és a transzplantáció szótól szinte megrémültem, hisz előtte nem is nagyon hallottam még róluk. A szakrendelésen kezelőorvosaim felvázolták mire számíthatok, és beszéltek a családommal is. A fő kérdés az volt, hogyan tovább?... babával vagy baba nélkül A döntést rám bízták. Számomra nem volt kérdés miként fogok dönteni, hisz a 17 hetes csöppség már jelen volt a pocakomban. Azt mondtam, hogy a Sors majd eldönti, hogy megadja-e nekem. Hamarosan el is kellett kezdeni a művesekezelést. Féltem tőle nagyon és féltettem a babát is. Orvosom biztatott, nyugtatott és mind a nővérek, mind a többi beteg egy emberként álltak mellettem és együtt drukkoltak, hogy a picikém megszülethessen. És ez a csoda megtörtént! Végre a karomban tarthattam! Idő előtt, pici súlylyal, de egészségesen! A kezelések folytatódtak tovább és egy pillanatra sem hagytam el magam. Mindig erőt adott, hogy van kiért küzdenem, van kiért élném. Szinte még a szomszédaink, ismerőseink sem tudták milyen betegségem van, mert ugyanúgy éltem, mint bárki más. Autóval jártam kezelésre, és a többi időben a gyereket neveltem. Persze ebben nagy segítséget nyújtott, férjem, édesanyám és a testvérem is. Aztán 3 és fél évvel később megtörtént, amire vártam: Vesét kaptam. Meggyógyultam! Új élet, teljesebb élet. Azóta eltelt 10 év. Én jól vagyok, lányom nagylánnyá cseperedett. Igyekszem mindig pozitívan nézni mindent. Akár dializáltan, akár transzplantáltan, ez a betegség már egész életemben végig fog kísérni. El kell fogadni, és meg kell tanulni vele együtt élni, de nem szabad hagyni, hogy az irányítson. Pár hónappal ezelőtt abban az örömben részesülhettem, hogy felkértek a Vesebetegek Debreceni és Hajdú-Bihar Megyei Egyesületének az elnöki posztjára. Úgy érzem ezzel lettem teljes. Végre visszaadhatok valamit abból a sok-sok szeretetből, törődésből, kedvességből, amit én kaptam a művese állomás dolgozóitól és betegeitől. Köszönöm!!! 15
Pihenés Trapi-nap Siófokon Az idei évben október 17-19. között került megrendezésre Siófokon, az immáron nagy hagyományokkal rendelkező Trapi-nap. A több mint 150 fős, rendezvényre jelentkező névsor láttán nem volt más választás, a CE Plaza Hotelen kívül a Balaton Hotelt is igénybe kellett vennünk, hogy mindenkit megfelelően el tudjunk szállásolni. Természetesen, egy nagy öröm a Szövetségnek, hogy plusz szobákat kell foglalni, nem pedig lemondani azokat! A Trapinapon résztvevő szervátültetettek száma az évek múlásával, szemmel láthatóan egyre növekszik, és nagyon reméljük, hogy ezt a tendenciát a következő években is folytatni tudja a Szövetség. A csapat nagy része már pénteken megérkezett Siófokra, így kihasználhatták a szállodák adta lehetőségeket; pihenhettek a csendes szobákban, kicsit átmozgathatták magukat a szállodák medencéiben vagy épp igénybe vehették a wellness részleget. Sokan éltek is a lehetőséggel A vacsorát követően, azokat, akik még a hosszú út után sem érezték magukon a nap fáradalmait, a Plaza Hotel bárjában zenés mulatság várta. 16 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
Pihenés Másnap reggeli után három szabadprogram közül választhattak a résztvevők. Két múzeum, valamint egy hajótúra volt a lehetőségek között. Számítottunk rá, de számításainkat is felülmúlta azok létszáma, akik a balatoni hajózáson részt vettek. Közel 130 szervátültetett és családtagjaik várták a verőfényes napsütésben és 20 fokos melegben a kalózhajókat, Siófok kikötőjében. Nagyon jó hangulatot teremtett, hogy a két hajó egymás mellett hajózva tette meg az utat; mindenkit mosolygós arccal lépett újra a szárazföldre. Szombat kora délután ismét a pihenésé volt a főszerep. Sokan újra kihasználták az uszoda adta lehetőségeket, vagy bebarangoltál az év utolsó napsütéses hétvégéjén Siófokot és környékét. Vacsora előtt a VIII. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnokságán készült film vetítésére került sor, vacsora után, este 8 órai kezdettel Fele sem igaz vetélkedő vette kezdetét. Itt 3 csapat mérhette össze tudását, és vitathatta meg egymás közt a válaszokat. Kicsit éjszakába nyúlt a játék, de szemmel láthatóan mindenki élvezte, és remélhetőleg sok új információval gazdagodott. Vasárnap reggeli után még a vizet kedvelőknek egy kis csobbanás belefért a hazaindulás előtt. Jövőre remélem újra találkozunk Mindenkivel! Tilhof Ingrid Fotó: Balog Krisztina és Berente Judit XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ 17
Beszámoló az Behatóan tanulmányoztuk a füzéri vár védelmi rendszerét, bár ez a védelem nem volt tökéletes, mert az újjáépítés sitthalmaza ellenére bejutottunk Ebben az évben, a Májasok Egyesülete ismét Boldogkőváraljára tette a tavaszi kirándulásának székhelyét. A szállásunk kertjének végében patak csörgedezik, amit a gyerekek nagy örömmel fedeztek fel és játszottak benne Természetesen idén is megmásztuk a gyönyörű vár minden zeg-zugát Ez alkalommal különösen hosszúra nyúlt, a május elseje miatt öt napos volt. Ezért lényegesen több helyre jutottunk el. Jártunk Tállyán, ahol egyik májátültetett társunk gazdaságát és pincéjét látogattuk meg Majd rövid látogatást tettünk a hollóházai porcelán manufaktúra múzeumi kiállításán 18 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám
MME programjairól Fonyódligeti nyaralótáborunkat immár 5. alkalommal rendeztük meg. Idén kissé kevesebbet tudtunk fürdeni a Balatonban, mert az időjárás nem volt túl kegyes hozzánk A gyerekek bevonásával is, nagy szerepet kapott a játék és a sport A pihenés mellett rendeztünk férfi lábszépségversenyt, amit nagyon élveztünk. A győztes örömtánca Sok-sok gondosan megtisztított halacska került a finom halászlébe XIV. évfolyam 2. szám n SZERVUSZ A nyaralást búcsúestével zártuk, ami éppen egybeesett egyik sorstársunk születésnapjával. Felköszöntése után kezdődött a buli és a tánc Már várjuk a 2015-ös évet, hogy mindenkivel újra találkozzunk! De ezt még megelőzi a decemberi találkozónk, melyen jó ízű vacsorával és beszélgetéssel zárjuk le ezt az esztendőt. 19
Emlékezzünk! Szívünkbem őrizzük emléketeket. Simon még nem volt 12 éves, amikor 2012 tavaszán hosszú küzdelem után új tüdőt kapott. Tüdőgyógyász szeretett volna lenni, addig pedig fényképezett mindig és mindent. 2014-ben újabb szörnyek támadták meg, és bár sorban vágta le a hétfejű sárkány fejeit, az utolsó csatát nem nyerhette meg: november 11-én a legnagyobb hős örökre elaludt. Isten Veled Simon! Sipos Zoltán Simon 2000. szeptember 20. 2014. november 11. Németh Gina rajza Szűcs Bence 1994. június 17. 2014. szeptember 12. Visszavártunk. Vártuk azt a tinédzsert, akit 2005-ben a májtranszplantáció után megismertünk, aki hihetetlen humorával egyszerre nevettetett meg és bosszantott fel, akit nem mindig értettünk, de egy dologban mindannyian biztosak voltunk: helye van a csapatban. Visszavártunk és talán már el is indultál felénk, amikor váratlan szörnyeteg állított meg az utadon. Te bátran néztél vele szembe és küzdeni kezdtél. Rendkívüli erővel harcoltál, de ezúttal hiába voltál mindenkinél bátrabb nem sikerült legyőzni a szörnyet. Már tudjuk, hogy hiába várunk és hogy már örökre hiányzol a fiúk szobájából, a lányok sugdolózásaiból, a közös történetekből és a csínytevésekből Köszönjük az együtt töltött időt, a nevetésedet, a lázadásaidat és ígérjük, hogy nem fogunk elfelejteni. Isten Veled Bence! Vigyázzatok ott fent egymásra 20 SZERVUSZ n XIV. évfolyam 2. szám