SZKLERÓZIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE) KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2004. ÉV
ALAPADATOK Név: Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Röviden: SMBOE Alapítás: 2001. január 31. Bejegyzés száma: 7. Pk. 60861/2000 Jogállás: kiemelten közhasznú szervezet 2001. március 5. 7 Pk. 60.861/2000/3 Adószám: 118173084-1-42 Működési köre: szociális Székhely: 1148 Budapest, Bagolyvár utca 5. fszt. 6. Tevékenységi területe az 1997. évi CLVI. tv. szerint: Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés (1); Szociális tevékenység, családsegítés (2); Tudományos tevékenység, kutatás (3); Nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés (4) Hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése (11); Munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése (18). Az Egyesület térítésmentesen végzi tevékenységét. AZ EGYESÜLET SZERVEI: A. Közgyűlés B. Vezető testület ügyintéző és képviseleti szerv C. Felügyelő Bizottság D. Orvos Tanácsadó Testület E. Gazdasági Vezető A. Közgyűlés: Az Egyesület tagjainak összessége, az Egyesület legfőbb szerve. B. Vezető testület: Elnök: Dr. Vedres András kandidátus Ügyvezető titkár: Furcsa Józsefné Alelnökök: Nadabánné Benyik Éva Hornung Hajnalka Közhasznúsági Jelentés - 2004-2 -
C. Felügyelő Bizottság: Elnök: Fazekasné Dr. Magda Erzsébet Tagok: Gyökös Mihályné és Túri Sándor D. Orvos Tanácsadó Testület: Az Orvos Tanácsadó Testületbe az Egyesület alapszabálya szerint minden tagszervezet 2-2 neurológus szakorvost delegálhat. A Testület 2002-ben állt fel, elnöke az Egyesület közgyűlésein meghívottként vesz részt. Elnök: dr. Bencsik Krisztina E. Az Egyesület gazdasági vezetője: Az Alapszabály szerint a gazdasági vezetőre delegált feladatokat továbbra is az ügyvezető titkár látta, azonban a számviteli feladatok (könyvelés) elvégzésével az Egyesület a 2003. és 2004. évre Z & E Kft.-t bízta meg. AZ EGYESÜLET CÉLJA ÉS FELADATA Az SMBOE célja a.) A magyarországi Szklerózis multiplexes betegek és azokat segítő szervezetek összefogása, szakmai irányítása. A betegek szociális segítésének megszervezése annak érdekében, hogy lehetőséghez mérten tagjaik a legteljesebb életet élhessék a társadalom, környezetük és önmaguk javára, amelybe beletartozik a betegek munkalehetőségének keresése, illetve biztosítása is. b.) A tagok (jogi személy, jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet) érdekeinek képviselete országosan a hatóságok, hivatalos- és más szervek előtt. c.) Képviselni a tagokat és a magyar SM betegek ügyét az SM Társaságok Nemzetközi Szövetségében, az Európai SM Platformban és más SM-eseket segítő nemzetközi szervezetekben. d.) Előmozdítani az SM betegséggel kapcsolatos ismereteink növekedését és az új eredmények megismerését, különös tekintettel tudományos konferenciák, tapasztalatcserék, ismeretterjesztő fórumok megszervezése, és azokon való közreműködés révén. e.) A magyar lakosságot széles körben felvilágosítani és tájékoztatni az SM betegség természetéről, kezelésének lehetőségeiről, a társadalmi szolidaritás növekedése érdekében. f.) A SM betegek tájékoztatása a betegségük elviselhetőségének növelése érdekében, segítségnyújtás társadalmi hasznosságuk előmozdítására. g.) Oktatás megszervezése az SM betegek ápolását és házigondozását végzőknek. Közhasznúsági Jelentés - 2004-3 -
Az SMBOE feladata a.) Magyarország szerte az SM betegekkel kapcsolatos szervezetek összefogása és ezek hálózatának kialakítása, a szervezetek számára szakmai és eszmei segítség nyújtása. b.) Tanácsadás az SM betegek minél magasabb szintű gyógyászati-, rehabilitációsés szociális ellátásának megszervezéséhez. c.) Kapcsolat kialakítása a hasonló céllal működő szervezetekkel. d.) Az Egyesület céljainak és feladatainak eredményes ellátásához kapcsolatokat létesít a társadalom valamennyi természetes vagy jogi személyével, akik szimpátiát mutatnak és éreznek a betegség mind teljesebb gyógykezelésének biztosítása érdekében. AZ EGYESÜLET TEVÉKENYSÉGE Az Egyesület által végzett közhasznú tevékenységek az 1997. évi CLVI. törvény szerint: 26. c/1. pont: egészségmegőrzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység; 26. c/2. pont: szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása; 26. c/3. pont: tudományos tevékenység, kutatás; 26. c/4. pont: nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés; 26. c/11. pont: hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése; 26. c/18. pont: munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése, és a kapcsolódó szolgáltatások. A fentieken túlmenően a Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete kiemelkedően közhasznú egyesület, mivel olyan közfeladatot lát el, amelyről a helyi önkormányzatnak kell gondoskodnia a helyi önkormányzatokról szóló 1990. évi LXV. törvény 8. (1) bekezdésében, 63. (1) bekezdésében, 63/A n) pontjában és a 70. (1) bekezdés b) pontjában valamint a 81. (1) bekezdésében foglaltak alapján a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény 120. -ával összhangban. Emellett ellát olyan feladatokat, amelyek megoldásáról az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 141. (1) bekezdése, (2) bekezdésének a), c) pontja, (3) bekezdésének e), f), g) pontjai, 142. (2) bekezdésének g) pontja és a 144. (1) és (2) bekezdése értelmében az államnak kell gondoskodnia. Ezen tevékenységek a következők: Az SM betegek folyamatos oktatása (1997. évi CLIV. tv. 141. (1) bekezdés) a betegeket segítő orvosok oktatása, szakképzés, kutatás támogatása (1997. évi CLIV. tv. 141. (3) bekezdés e) f) pontja) a betegek életvezetési tanácsadása (1993. évi III. tv. 57. (1) bekezdés c.) pontja) a betegeket ellátó ápolók (nem állami intézmények tagjainak) oktatása, az Egyesület negyedévente megjelenő újságján keresztül a betegek (betegszervezetek) rendszeres informálása a legújabb kutatási eredményekről és kezelési lehetőségekről, valamint a betegek otthoni ápolásának területi megszervezése (1993. évi III. tv. 57. (1) bekezdés c.) pontja és (2) bekezdés c.) pontja) Közhasznúsági Jelentés - 2004-4 -
1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ Bevételek és kiadások részletezése: Bevételek: Tagdíjak 284 500 Újság előfizetés (Egyéb árbevétel) 42 000 Támogatás (Magyar SM Betegekért Alapítvány) 4 400 000 Banki kamatbevétel 2 078 Maradvány 2003. évről 386 368 Összesen: 5 114 942 Kiadások: Bankköltség 57 130 Eszköz- és anyagbeszerzés 182 587 Fénymásolás 33 326 Fizetett illeték 4 500 Fizetett jutalék 6 000 Internet 42 493 Irodabérleti díj 520 000 Irodaszer 57 647 Nyomtatványok 166 640 Postaköltség 115 155 Reprezentációs kts. 29 039 Részvételi díj 115 515 Szakkönyv, szakkiadvány 27 499 Számviteli szolgáltatás 275 000 Szerzői és egyéb jogdíj 100 000 Telefon költség 87 225 Utazási kts. elszámolása 16 768 Összes költség: 1 834 034 SZJA befizetés 160 000 Értékcsökkenés 125 669 Összes ráfordítás 1 959 703 Támogatások Bács-Kiskun megyei SM Alapítvány 49 750 Baranya megyei SM Egyesület 56 980 Esztergomi SM Egyesület 48 509 SM Centrum Nyíregyháza, építésre 3 000 000 Támogatások összesen 3 155 239 Összes kiadás 5 114 942 Közhasznúsági Jelentés - 2004-5 -
2. KÖLTSÉGVETÉSI TÁMOGATÁS FELHASZNÁLÁSA A költségvetésből származó támogatásban Alapítványunk ebben az évben nem részesült. 3. AZ EGYESÜLET VAGYONI HELYZETE Az Egyesület vagyoni helyzetében a 2004. évben nem történt változás. 4. VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK Az Egyesület vezető tisztségviselői - munkabérben, illetve tiszteletdíjban nem részesültek. 5. RÖVID TARTALMI BESZÁMOLÓ A Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 2004 évben a következő feladatokat végezte el: 1. Tájékoztató tevékenység: Elkészítettünk három számot az InformációS Magazin című hírlevelünkből. Kinyomtattunk belőle 1500-1500 példányt, és elküldtük a tagszervezeteink tagjainak, valamint más érdekelteknek. Elkészítettük az Egyesület honlapját (www.smboe.hu), amelyen folyamatosan hozzuk nyilvánosságra anyagainkat, oldalakat biztosítva tagszervezeteink számára is. 2. Szervező- és oktatási tevékenység: Metodikai segédletet dolgoztunk ki SM betegek ápolásához. Elindítottuk SM betegek önkéntes segítőinek képzését. A tagszervezetek vezetőinek, segítőinek képzését beindítottuk vezetési ismeretek, pályázatírás témaköröket érintettük. 3. Rendezvények, akciók: Összehangoltuk az SM Hét programjainak szervezését tagszervezeteink között. Segítettünk annak lebonyolításába. Folyamatos PR tevékenységet folytattunk melynek középpontjában az épülő SM Centrum állt. Jótékonysági estélyt és árverést rendeztünk Karácsony előtt, amelyen részt vett Szili Katalin az Országgyűlés elnöke. Az árverésen befolyt összeget az SM Centrum felépítésének támogatására küldtük el. 4. Érdekvédelmi tevékenység: Részt vettünk a Nemzeti Civil Alapprogram munkájában. Részt vettünk az egészségügyi kerek asztal megbeszélésein. 5. A tagszervezetek támogatása: Néhány tagszervezetünknek irodai eszközöket (Telefax készülék, fénymásoló, diktafon) vásároltunk. Közhasznúsági Jelentés - 2004-6 -
Mellékelve: A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített beszámolója a 2004- es évre (külön postázva). Budapest, 2004. május 30. Dr. Vedres András kandidátus elnök Közhasznúsági Jelentés - 2004-7 -