o r v o s - b e t e g K A P C S O L A T beszeljunk rola A Magyar Hospice Alapítvány Orvos-Beteg Kapcsolat Programja
Sok szerencsét kívánok önöknek, és ne felejtsék el, hogy a beteg is ember (A Budapest Hospice Ház egyik betege orvostanhallgatóknak) A hazai egészségügyben a méltósághoz és a tájékoztatáshoz való jog sérül leggyakrabban (www.obdk.hu). Mi, a Hospice Alapítvány munkatársai pontosan ismerjük azokat a fájó történeteket, amelyek e mögött a statisztika mögött rejlenek. A daganatos betegekkel, hozzátartozókkal történő beszélgetésekkor, a pszichoonkológiai tanácsadások során pedig megtapasztaljuk, hogy a gyógyuláshoz mennyire fontos a méltóság. Az, hogy a beteg ugyanolyan értékű embernek érezhesse magát, mint korábban, hogy ne érezze azt, lemondtak róla. Látjuk ugyanakkor az orvosok és ápolók túlterheltségét, ami az egyik nagy gátja annak, hogy a test helyett az embert gyógyítsák. Látjuk az egészségügyben uralkodó alá-fölé rendeltségi viszonyt is, amely falat emel orvos és beteg közé, és azt is látjuk, hogy ezt a falat az egészségügy szereplőin kívül maguk a betegek is építik, elfogadva, gyakran elvárva, hogy más döntsön helyettük. Látjuk, hogy családok sokaságánál tabutéma maga a diagnózis is, és pontosan tudjuk, milyen szorongást vált ez ki betegből, hozzátartozóból egyaránt, s mennyire megnehezíti a nyílt és őszinte párbeszédet családon belül, de az egészségüggyel is. Az Orvos Beteg Kapcsolat Program elemei: Képzések: Betegek/Hozzátartozók számára Orvosok/Egészségügyi szakdolgozók számára Mélyinterjús kutatás: Betegek, Hozzátartozók, Orvosok, Ápolók körében név és intézménynevek nélkül, felismerhetőséget teljesen kizárva. Társadalmi kampány:
Hospice-ellátásban részesülő rákbeteg, aki már akkor gyógyíthatatlan volt, amikor diagnosztizálták. Diagnózisát úgy tudta meg, hogy hazavitte a leletet, és olvasta benne a tumor szót. Azt, hogy nem műthetnek, nem kaphatok sugárkezelést, semmit, ezt csak itt (Budapest Hospice Ház) mondták el. A diagnózistól kezdve mennyi idő telt el idáig? Öt hónap. Végig kórházakban. A lányainak sem mondtak semmit az orvosok? De, nekik igen, csak ők nem mondták meg nekem. Meg akartak kímélni. Mondjuk azt megmondták a lányok, hogy az altatóorvos mondta nekik, hogy nem tudnak műteni, mert le vagyok gyengülve, és elvérzek a műtőasztalon. Hogyan vált világossá az Ön számára, hogy ők tudják? Mert amikor én itt beszéltem a doktornővel, és ő mindent elmondott, utána mondtam a lányoknak, és mondták, hogy igen, tudjuk. És miért nem mondtátok? Anya, nem akartunk fölidegesíteni. De hát nem idegesítetek fel, jobb, ha tudom, hogy mi van, mire számítsak, mint hogy állok valami előtt, amiről fogalmam sincs micsoda. Az történet tehát, hogy az onkológiai osztályon az orvos nekik elmondta, hogy mi a helyzet, Önnek nem mondta el. Ön mondta az orvosnak, hogy a lányaival beszéljen meg mindent, ne Önnel? Lemondott a tájékoztatáshoz való jogáról? Nem. Mondtam is magamban, hogy hát bocs, de hát nem én vagyok a beteg, nem velem kellett volna tisztázni?! Mondjuk hetekig nem tudtam fölkelni. De közben értelmileg, szellemileg minden rendben volt, nem? Persze, persze. Akkoriban persze sokat gondolkodtam ezen a rák dolgon. És ezt megosztotta a lányaival? Nem, én meg nem akartam nekik fájdalmat okozni.
Onkológiai osztály orvosa Tudtam, hogy jönni fog az osztályra egy új kolléga, akinek az érkezéséről a főnököm nem szólt, miközben én vagyok a helyettese. De hát, ez is fémjelzi, hogy az osztályunkon hogyan működnek a dolgok. Mindeközben én tudtam arról, hogy ki az a kolléga, aki az osztályra fog érkezni. Felhívtam a figyelmét, hogy ha esetleg a főnök letegezi, akkor ő ne tegezze vissza, ugyanis ez ezen az osztályon nem szokás. A kolléga, amikor már itt dolgozott, akkor elmondta, hogy neki eszébe sem jutott, hogy visszategezze a főnököt, ő egy olyan klinikáról jött, ahol ugyanez a csendőr pertu a divat. Én ezt nem tudom megérteni! Véleményem szerint ez nem normális helyzet! Több kollégának is orvos szülei voltak, nyilván ebből is következhet, hogy hisznek ebben a hierarchiában, és ezt el is fogadják. Ettől forog a gyomrom folyamatosan. Egy másik onkológiai osztály orvosa Sokszor hivatkoznak arra orvosok, hogy azért fogadják el a hálapénzt, mert a beteg azt érezné, hogy az orvos már lemondott róla, már meg fog halni. Szerintem ez nem olyan gyakori, mint ahogyan ezt az orvosok mondják. De azért van ilyen. Én is néha kerülök ilyen helyzetbe. Mikor nagyon ezt érzem, akkor nem szoktam ellenkezni. Nem is tudok belőle jól kimászni igazából. Szóval ez kínos helyzet. Sok beteg tényleg azért adja, itt nálunk, mert tényleg hálás. De egyre többen azért, mert nem akarnak várni, mert olyan előnyöket akarnak, amit nem azért nem tudok biztosítani, mert nincs kedvem. Az ilyen beteg mondja is, hogy előnyöket szeretne? Nem. Akkor ezt honnan tudja? Nem is tudom, ez úgy valahogy kiderül. Ezt úgy érzi az ember, hogy ez most azért van, mert ő most előre levajazza, hogy sima útja legyen. És ha valakinek a valakije lenne, akkor az elég lenne, de nem valakinek a valakije, azt gondolja, hogy itt egy boríték. Ezt én nagyon utálom. Azt is gondolom, hogy Magyarországon a hálapénzt nem fogja egy fizetésemelés megoldani. Egyébként pedig sokkal kevesebb a hálapénz, mint régen...
Hematológiai beteg Érdekes módon a transzplantációt végző orvos tudott leginkább megnyugtatni, pedig neki nagyon kevés ideje volt. Amikor megígérte, akkor is alig tudtam beszélni vele. Pedig foglalkozott velem, a leleteimre meg a korábbi tüneteimre emlékezett, de a pánikomból nem sokat érzékelt. Ő mondta azt, amikor kérdeztem, hogy mire számíthatok, hogy jók a nemzetközi tapasztalatok. Nem mondta, hogy meggyógyulok, de ettől a mondattól én megnyugodtam. Azt láttam rajta egyébként, hogy minél jobban vagyok, annál szívesebben beszélget. De nem is töltenek annyi időt a betegekkel, amennyi idő alatt észrevehetnék a szorongásukat. Legalábbis ez az orvos, akihez én most járok, ennek iszonyatosan sok betege van. A másik része, hogy szerintem hárítják is. Ezt éreztem annál a doktornőnél is, akihez elkezdtem járni. Nála az volt a helyzet, hogy kedvelt engem. Pontosan tudta, hogy szorongok, de azért kellett ilyet mondania, hogy ebből nem szoktak meggyógyulni, mert nem akarja közel engedni a betegeket. Mert azért itt sokan meghalnak. És nem akarják magukhoz közel engedni betegeket, mert ha az meghal, akkor az nekik is fájdalmas. Én néha azt is gondolom, hogy nem is lehet egy életen keresztül ilyen munkát végezni, mert ezek nagyon nehéz terhek.
További információ: Gaal Ilona ilona.gaal@hospicehaz.hu 06-1-388-7369 Magyar Hospice Alapítvány 1032 Budapest, Kenyeres utca 18-22. www.hospicehaz.hu/orvos-beteg-kapcsolat