Szervdonációs és transzplantációs programok Magyarországon és Európában Mihály Sándor Országos Vérellátó Szolgálat, Szervkoordinációs Iroda Transzplantációs koordináció, mint az ápolás speciális területe 2017. Budapest, SE-ETK
Szervdonációs koordináció 2016. Együttműködés az OVSz-ben: Koordináció: 242 potenciális donor 182 elhunyt donor (43 kórházból) + 34 élődonor 553 szervkivétel elhunytból + 34 élőből EUROTRANSPLANT: 1037 donorszerv felajánlás Eurotransplant-ból (113 szervátültetés) 680 donorszerv felajánlás Eurotransplant-ba (166 szervátültetés) Szállítás: 1107 földi szállítási feladat, 255.836 km 50+1 egyedi légi szállítás megrendelés + 56 cargo Laboratóriumok: Vércsoport szerológia Fertőzőbetegségek kizárása céljából történő kivizsgálás immunológiai vizsgálatok (HLA, xmatch, DSA) Központi Várólista Iroda: 692 új beteg (505 tx)
A cadaver donorszám emelésének lehetőségei Szakmai támogatás Eurotransplant (hírérték, MOD) MAITT, MGYAITT kongresszus és publikációk MKSZ Szervdonációs protokoll Szervdonációs csomag MTT: Szervalkalmassági kritériumok Szervdonációs Tanfolyam Donációs köszönőlevél Kórházi koordinátori hálózat 2013. 25th EDTCO Congress 2014, Budapest Lakossági tájékoztatás 3in1 Agyhalál, szervadományozás, szervátültetés Lakossági tájékoztató kiadvány Külön kiadvány az agyhalálról és a szervadományozásról Egyházak a szervadományozásról (MKPK, MRE, MEE, Mazsihisz) Iskolai oktatás (MAVE, DE) Tájékoztató levél a donor legközelebbi hozzátartozójának Háziorvosok bevonása Média megjelenések
4
Donorszámról Donor és szervhiány, mint magyarországi és világméretű probléma Donációs aktivitás Magyarországon és Európában Abszolút számok PMP MOD arány Cadaver és élődonor arány Effektivitás Donordiagnózisok megoszlása és változásai Donor életkor Területi különbségek, mint régi probléma Az országos donorszám csökken, de van, ahol nő! A szervnyerés forrása
~200.000 new patients on organ transplant waiting lists per year http://www.transplant-observatory.org/data-reports-2014/
Elhunytból történő szervdonációk száma és többszerv-donációk aránya Magyarországon 1997-2016. %
Magyarországon eltávolított donorszervek száma 2007-2016. 553+34=587
Szervátültetések száma Magyarországon 2007-2016. 470+34=504
Új betegek száma magyar szervtranszplantációs várólistán 2007-2016. 692
Actual Deceased Organ Donors pmp- 2016 https://www.edqm.eu/en/news/2017-issue-newsletter-transplant-now-available
Spain Croatia Portugal Belgium France Czech Republic Austria Malta Finland Italy Lithuania United Kingdom Slovenia Sweden Hungary Denmark Estonia Ireland Latvia Netherlands Poland Slovakia Germany Romania Bulgaria Luxembourg Greece Cyprus 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Forrás: http://www.ont.es/publicaciones/documents/newsletter%202017_baja%20(2).pdf DBD+DCD aktivitása EU tagállamokban 2016-ban EU átlag alapján a magyarországi lakosságszámra 211 donáció jutna Magyarország a 15/28. helyen áll DCD pmp DBD pmp
60 Élődonációk száma Magyarországon 1997-2016. 53 50 47 48 40 42 40 40 34 30 24 24 20 10 0 17 18 15 8 8 9 10 11 6 5 2 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016
Donor diagnózisok megoszlása 2016-ban megvalósult donációk vonatkozásában
Szervdonációs aktivitás megyénként 2016 pmp: 18,54 17,59 Budapest: 19,01 0,0 23,71 8,72 28,69 0,0 34,2 3,24 23,39 15,96 16,63 19,55 24,36 Debrecen: 19,92 18,19 0,0 3,24 Pécs: 15,3 32,6 17,61 22,3 14,4 Szeged: 17,69
A szervdonációs aktivitást befolyásoló tényezők 1. Mortalitás: 1. Gyakorisági adatok: balesetek, agyvérzések 2. Intervenció: idegsebészet, neuro-radiológia 2. ITO ágyszám 3. Potenciális donorok felismerése 4. Koordinátori rendszer 5. Beleegyezés, hozzájárulás 6. Jogszabályi környezet 7. Klinikai döntéshozatali folyamat
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs310/en/index.html
DECREASE IN RELEVANT MORTALITY FOR ORGAN DONATION IN MOST OF THE COUNTRIES OF THE EUROPEAN UNION MOTOR VEHICLE TRAFFIC ACCIDENTS/ 100,000 inhab. CEREBROVASCULAR DISEASES/ 100,000 inhab.
Halálozások okainak arányai 1990-18 15 12 http://portal.ksh.hu/pls/ksh/docs/hun/xstadat/xstadat_eves/tabl1_03i.html 1,8 1,61 1,59 2006-ban, 1990-hez képest -4,27% = -7925 haláleset 1 1,2 1,17 1,2 1,04 1,04 0,95 1,02 1,16 0,98 1,07 1,08 0,93 1,05 9 6 14,57 14,43 13,9 13,58 13,28 13,62 14,08 13,54 13,63 13,47 13,97 14,24 13,93 13,71 13,18 11,46 11,05 3 0 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 Agyér betegség Motorosjármű baleset
Cadaver donációs potenciál Spanyolországban és az Egyesült Királyságban, 2010 Potential DBD pool Actual DBD donors Spain 50 32 UK 18 10 Per million population, 2010 How can the incidence of brain death and DBD vary so much?
donors pmp Hol vannak az agyhalott donorok? Mi különbség oka? Potential DBD pool Actual DBD donors Spain 50 32 UK 18 10 Per million population, 2010 35.0 32.0 30.7 30.2 30.0 25.0 23.8 21.6 20.5 20.0 17.7 16.4 15.9 15.8 14.8 15.0 13.7 12.8 12.6 10.9 10.0 5.0 3.9 0.0 Spain Croatia Portugal France Italy Slovenia Estonia UK Hungary Country Germany Latvia The Netherlands Ireland Sweden Lithuania Greece Eltér az agyhalál megállapítási módszertan (aggasztó) Alacsonyabb agykárosodás incidencia (udvarias) Ellátás kimenetele jobb (öntelt) Súlyos agykárosodott betegek ellátásának megközelítési különbségei (érdekes)
Study Hypothesis Variations in clinical decision making around end of life care in patients with severe acute brain injury may have a significant impact upon the potential for DBD and DCD.
A szervátültetések számát az intenzív osztályokon dolgozók donációhoz kapcsolódó attitűdje, szakképzettsége, az agyhalál koncepció elfogadása befolyásolja.
Regisztrált családi tiltakozások száma Magyarországon Év Donorjelentések száma Megvalósult donációk száma elhunytból Családi tiltakozás miatt meghiúsult donációk száma (és aránya) 2002 219 167 8 (3,65%) 2003 233 161 17 (7,29%) 2004 229 160 15 (6,55%) 2005 283 181 22 (7,77%) 2006 283 177 13 (4,59%) 2007 254 151 11 (4,33%) 2008 285 148 11 (3,86%) 2009 277 140 11 (3,97%) 2010 287 159 13 (4,53%) 2011 243 131 11 (4,53%) 2012 230 143 10 (5,22%) 2013 240 155 12 (7,74%) 2014 263 203 16 (7,88%) 2015 236 178 10 (5,66%) 2016 242 182 16 (8,79%)
Családi tiltakozások valós gyakorisága Hány esetben hiúsult meg donáció családi tiltakozás miatt? 2008-ban 59 donorjelentő kórházból 11 családi tiltakozás miatt meghiúsult esetet regisztrált az OVSZ, Szervkoordinációs Iroda. Hány esetben hiúsult meg donáció családi tiltakozás miatt? OVSZ, Szervkoordinációs Iroda, Szakmai Beszámoló 2008. A kérdést megválaszoló 39 intézmény együttesen 29 ilyen esetet jelentett. A válaszadó intézményekben összesen 104 donáció valósult meg. Ha a családi tiltakozások miatt nem hiúsult volna meg donáció, akkor 2008-ban 27,9%-al több szervátültetést lehetett volna elvégezni, amennyiben a donor paraméterei is megfelelőek a donáció elvégzéséhez. Transzplantációs céllal történő szervkivételek a fekvőbeteg-ellátásban, Indikátorrendszer 2009. Egészségbiztosítási Felügyelet, 2009. december Gyakran nem jelentik a tiltakozások eseteit. Gyakran elmarad a tiltakozás okainak felmérése, amely az elégtelen kommunikáció indirekt jele.
Általános szempontok -Ki? Két orvos: az agyhalálról és szervadományozásról külön-külön orvos Pszichológus, lelkész/pap bevonása a kommunikációba -Kit? Minimum 2, maximum 4 családtag; családfő jelenléte -Mikor? Állapotváltozáskor, a hozzátartozók szükségleteihez igazodó lépésenként haladva -Hol? Ne telefonon! Megfelelő helyiség zavaró tényezők nélkül; víz, zsebkendő, nyugtató elérhető legyen. -Nyitott kérdéssel indítani! Felmérni a család ismereteit a beteg állapotáról, kulturális szintjüket, használt szókincsüket Beszéltek már orvos kollegával? Mi az, amit tudnak László állapotáról? -Hogyan? Az orvos testtel a hozzátartozó felé fordulva beszéljen Egyenrangú partnerek! Szakkifejezések kerülése mellett egyszerű, kijelentő mondatokat használata Szemléltető eszközök használata (pl. koponya CT felvétel) Múlt időben beszéljünk az elhunyt agyhalottról Kerüljük az élethez kapcsolódó kifejezéseket például már csak gépekkel tartjuk életben helyett a gépekkel tartjuk fenn a szervek működését -A szükségleteknek megfelelő időráfordítást biztosítani kell a beszélgetéshez, Kommunikáció az agyhalott donor hozzátartozóival Kórházi felvétel Rossz hír Agyhalál első jeleinek észlelése Agyhalál megállapítása, jegyzőkönyv A hozzátartozókkal való első találkozástól a rossz hír közléséig - Mikor? Mindig, amikor állapotváltozás van, - Mennyire van felkészülve a család? Mint bizonyára tudja, a férje állapota sokat romlott az utóbbi napokban. - Érzelmi sokkhatás, hitetlenség Ez nem lehet igaz, Ez bizonyára valami tévedés, Biztos meg fog gyógyulni, a szomszéd fia is felébredt a kómából - Jelezzük a hozzátartozóknak, hogy megértjük az érzéseiket, természetes, hogy így éreznek támogató csönd - Ne zárjuk le a beszélgetést, hagyjunk lehetőséget kérdezésre Agyhalálról történő tájékoztatás - Mikor? Legkorábban az agyhalál jeleinek első észlelése után - Ki? Az orvos, aki maga is egyetért azzal, hogy az agyhalott halott - Eltér a klasszikus halálképtől az agyhalál halálként való elfogadás nehezítettsége - Agyhalál patofiziológiai háttere, az agy működésének teljes és visszafordíthatatlan megszűnése orvosi, jogi,etikai, filozófiai, teológiai szempontból az agyhalott halott - A beszélgetés során egyértelműen ki kell mondani, hogy meghalt a hozzátartozó Sajnálom, hogy ezt kell mondanom Önöknek, de lányuk, Zsuzsa agyhalott, Zsuzsa meghalt. - Fejezzük ki a részvétünket, de kerüljük el: Tudom, mit érez, Higgye el, jobb ez így - Írásos tájékoztató a további teendőkről megkönnyítheti a későbbi hivatalos ügyintézést. Donorgondozás megkezdése Donáció Donációról történő tájékoztatás (nagykorú donor: tájékoztatás, kiskorú donor: beleegyezés) - Mikor? az agyhalál megállapításáról szóló tájékoztatás után, ha a elfogadta vagy legalább megértette, hogy a szerette elhunyt Akkor most mi fog történni? - Ki? Az orvos, aki maga is támogatja a szervátültetést - Altruista indítatás hangsúlyozása Nagyon sok ember vár arra, hogy szervátültetés segítségével teljesebb életet tudjon élni. - A lehetséges tiltakozás okait azonosítani kell, és amennyiben lehetséges feloldani őket. Leggyakoribb okok: az agyhalál meg nem értése; a test integritásának féltése; az egészségügyi rendszerrel szembeni bizalomvesztés - Tájékoztassunk, várhatóan mely szerveket (lép, szövetek is említendő) fogják eltávolítani. - Donorgondozás alatt az elhunyt méltóságának megtartása (ápolás!) és empatikus viselkedés a hozzátartozókkal - Donorgondozással együtt járó vizsgálatokra a hozzátartozókat előre fel kell készíteni - Meleg testtől történő búcsúzás szervkivételt megelőzően a kórteremben - Hideg testtől történő búcsúzás szervkivételt követően Készítette: Dr. Smudla Anikó (Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika) Mihály Sándor (Országos Vérellátó Szolgálat, Szervkoordinációs Iroda)
Hospital coordination The choice is in your hand!
Kórházi koordináció Szervdonációs minőségbiztosítási program 18 kórházban 6/12 QAP 5/6 data P / kórházi felvételek száma 100 P / kórházi ágyszám 100 P / kórházi halálozások száma 100 P / ITO felvételek száma 100 P / ITO ágyszám 100 P / ITO halálozások száma 100 Effektív donorok száma / Kórházi halálozások száma 100 Effektív donorok száma / Kórházi ágyak száma 100 Effektív donorok száma / ITO halálozások száma 100 Effektív donorok száma / ITO ágyak száma 100 Effektív donorok száma / ITO felvételek száma 100 Effektív donorok száma / Agyhalottak száma 100 Effektív donorok száma / Potenciális donorok száma 100 Multiorgan donorok száma / Effektív donorok száma 100 Effektív donorok száma / ITO halálozás agykárosodás miatt 100 Nem jelentett P / P 100 P orvosi kontraindikációval / P 100 Donorgondozási okok miatt elveszett P / P 100 Jogi okok miatt meghiúsult P / P 100 Családi tiltakozások miatt meghiúsult P / P 100 Szervezési okok miatt meghiúsult P / P 100 Családi tiltakozások száma / Családi kommunikációk száma 100 Jelentett agyhalottak száma / Agyhalottak száma 100 Agyhalál megállapítás elmaradása technikai okok miatt / P 100 Recipiens hiányában meghiúsult P / P 100
A kórházi koordinátori hálózat intézményei Szombathely Zalaegerszeg Salgótarján Győr OKITI Bajcsy Péterfy Kistarcsa János Délpest Székesfehérvár Szolnok Veszprém Dunaújváros Kecskemét Nyíregyháza Kaposvár Szekszárd Gyula 2013-tól 2014-től
Mit lát a kórházi koordináció? 17 kórházban 13.075 aktív ágy, 267 ITO ágy 2811 napi vizit 2445 ágyon 1949 AHA (38 érdekes eset ) 162 AH felismerés, 111 AHM, 107 DBD A donorjelentések 52,71%-a a donorkórházak 34%-ból érkezik Multiorgan donációk aránya: 76,64 70,44% Kivett szervek átlagos száma: 3,27 3,18 Elhunytból történő szervdonációs aktivitás 2013-2014: Országosan: +31% Kórházi koordinátori intézményben: +32% Programban nem résztvevő intézmények: +30% The choice is in your hand! www.hnbts.hu/oco
Megvalósult szervdonációk számának változásai a kórházi koordinátori hálózat intézményeiben n=84/107/119
Transzplantációs centrumok és programok Bécs Magyarországon 2016-ban vese, máj, szív, tüdő hasnyálmirigy tüdő Debrecen Budapest vese Szeged 4 városban 7 centrum vese hasnyálmirigy Pécs vese 5 féle program +1 Bécsben
Várólisták A várólistán lévő betegek száma nagyobb mértékben emelkedik, mint a rendelkezésre álló donorszervek száma: 2016-ban 692 új beteg került listára, miközben 505 szervátültetés történt Vese várólista: 739 Máj várólista: 111 Szív várólista: 40 Hasnyálmirigy-vese várólista: 11 Tüdő várólista: 9 2016.12.31-én 910 ember vár Magyarországon új szervre
4,0 Szervtranszplantációs várólisták 2016-ban Várólistán levő betegek átlagos várakozási ideje 2016. december 31-én 4,0 2016-ban transzplantált betegek átlagos várakozási ideje 3,5 3,0 2,5 2,34 2,58 átlag szórás 3,5 3,0 2,5 2,18 átlag szórás 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 0,93 0,92 2,95 Máj (máj+vese) Kombinált vesehasnyálmirigy 3,36 1,19 1,29 0,51 0,48 Vese Szív Tüdő 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 0,82 0,95 Máj (máj+vese) 1,52 2,08 Kombinált vesehasnyálmirigy 3,45 0,71 0,53 0,42 0,43 Vese Szív Tüdő ET aktív várólista 2016-ban Magyarországon kellene Magyarországi aktív várólista 2016.12.31-én Hun/ET % Vese 10901 804 739 91,9% Máj 1704 126 111 88,3% Szív 1130 83 40 48,0% Tüdő 797 59 9 15,3% Pancreas 449 33 11 33,2%
Vesebeültetések száma Magyarországon 1973-2016. 1973. Budapest 1979. Szeged 1991. Debrecen 1993. Pécs
Projected life expectancy (years) Projected Life Expectancy in ESRD Patients Cleared for Transplant 45 40 Schold JD, et al. Clin J Am Soc Nephrol 2006;1:532 8 35 30 25 20 15 10 5 Treatment (transplant or maintenance dialysis) after 2 years of dialysis following onset of ESRD Élő donor transplant Cadaver donor Marginális donor Dialysis 0 18 39 40 54 55 64 65+ Beteg kora (years)
Májátültetések száma Magyarországon 1995-2016. 1983. Budapest, Szécsény Andor 1987. Szeged, Karácsonyi Sándor 1995. Budapest, Perner Ferenc
Groote Schuur Hospital, Fokváros 1967
Szívátültetések száma Magyarországon 1992-2016. 1992. január 3. Budapest, Szabó Zoltán
SPK
Kombinált vese és hasnyálmirigy átültetések száma Magyarországon 1998-2016. 1998. október 15. Pécs, Kalmár Nagy Károly 2004. március 19. Budapest, Langer Róbert
60 50 40 30 20 10 0 Tüdőkivételek Magyarországon, átültetések Magyarországon és Bécsben 1996-2016. Összes tüdőátültetés: 205 Összes tüdőkivétel: 508 Magyar recipiens Magyarországon Magyar donor ET-be Magyar donor AKH-ba Magyar recipiens AKH 40 34 33 35 35 38 40 10 33 17 20 24 25 28 26 19 19 22 21 15 2 1 1 3 4 5 5 7 8 10 11 11 13 15 9 10 4 6 10 16 18 1 9
Szervátültetések 2016-ban 2016-ban 505 és eddig összesen több mint 9500 szervátültetést végeztek Magyarországon Veseátültetés 343 eset Vese és hasnyálmirigy-átültetés 6 eset Májátültetés 81 eset Szívátültetés 58 eset Tüdőátültetés (Bécs) 17 (6) eset
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT Az Eurotransplantról számokban 8 tagállam 135 milliós populáció 1600 donorkórház 77 transzplantációs centrum 200 transzplantációs program 15.000 beteg várólistán 11.000 új beteg évente 7.000 szervátültetés évente EUROTRANSPLANT
Indokok hazánk ET csatlakozása mellett Kis ország nagy problémái: High urgency Hiperimmunizált és immunizált betegek Gyermek recipiensek Több donor és több recipiens között Jobb allokációs egyezések Nagyobb egészségnyereség Nem vesznek el donorszervek 45 éves tapasztalat, tudás
15 millió alatti országok transzplantációja ET országok illetve EU országok kollaboráció nélkül ET EU Agyhalott donorok 813 (19,3 pmp) 1061 (15,6 pmp) Többszerv-donorok 78,7% 57,3% vese p.d. 1,74 1,67 máj p.d. 0,76 0,51 szív p.d. 0,27 0,20 tüdő p.d. 0,28 0,07 hasnyálmirigy p.d. 0,13 0,07 Newsletter Transplant, 2010 szeptember
Becsült adatok Ha a 15 millió lakos alatti EU tagállamok is ET aktivitásával megegyező kollaborációban vennének részt, akkor évente 88 vese 265 máj 89 szív 222 tüdő 68 hasnyálmirigy Összesen 732 szerv vagy napi 2 szerv lehetne beültethető a donációk számának változása nélkül
Kihívások a csatlakozási folyamat során Egységes politikai és szakmai álláspont Jogszabályok Implementáció, struktúra Szakmai felkészülés: Informatika Várólista menedzsment HLA laboratórium EFI akkreditáció Szállítás Koordináció Előzetes együttműködés másfél évig
ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT Eurotransplant teljes jogú csatlakozás Budapest, 2013. május 27. EUROTRANSPLANT Hatályba lépés dátuma: 2013. július 1.
https://www.youtube.com/channel/ucam3vdu KcI2ipXJZDLLWw1w A szervátültetés életet ment! Köszönöm a figyelmet! Szervdonáció, beszélgessünk róla!