SMA MAGYARORSZÁG ALAPÍTVÁNY alapító okirata Alulírott alapító a Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény (PTK.) és az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény (Ectv.) alapján működő alapítvány létrehozását határoztam el a jelen alapító okiratban felsorolt célok elérése érdekében, az alábbiakban felsorolt feladatok teljesítésével: I. Általános rendelkezések 1. Alapító neve: dr. Orbán Andrea Katalin (sz.: Orbán Andrea Katalin, szül.: Budapest, 1982. 07.22 a.n:csopaki Ildikó, lakcím: 1112 Budapest, Cseresznye u 50.) 2. Alapítvány neve: SMA MAGYARORSZÁG ALAPÍTVÁNY 3. Alapítvány székhelye: 2800 Tatabanya, Ótelep utca 8b fsz 1. 4. Alapítvány honlapjának címe: 5. Alapítványi induló vagyon: 150.000 Ft, azaz egyszázötvenezer Ft készpénz, amelyet az alapító teljes egészében rendelkezésre bocsátott 6. Alapítvány időtartama: határozatlan 7. Alapítvány jellege: nyitott, ahhoz bármely hazai vagy külföldi természetes és jogi személy csatlakozhat, ha az alapítvány céljaival egyetért, és azt anyagilag támogatni kívánja. A csatlakozó az alapítói jogok gyakorlására nem jogosult. Az alapító és a csatlakozó az alapító részére juttatott vagyont nem vonhatja el, és nem követelheti vissza. 8. Alapítvány célja: elsődlegesen: a 18 év alatti SMA betegséggel született gyermekek, s ennek következtében az ebben szenvedő gyermekek gyógykezelését, gyógyulását, állapotának javulását elősegítse ( Ptk. 3:385-3:386. ). Az alapítvány célja különösen: - egészségügyi ellátás, gyógykezelés lehetőségének felkutatása, megszervezése, költségeinek fedezése, - külföldön és Magyarországon igénybe vehető egészségügyi ellátások, gyógykezelések, műtétek, rehabilitációs lehetőségek költségeinek finanszírozása, beleértve a kedvezményezett gyermek és kísérője utazással és külföldön tartózkodással kapcsolatos költségeit, valamint az ellátás finanszírozását, - fizikai és mentális terápiák lehetőségeinek felkutatása, megszervezése, költségeinek fedezése, - rehabilitációs foglalkozások lehetőségeinek felkutatása, megszervezése, költségeinek finanszírozása, - gyógyszerköltségekhez történő anyagi támogatás nyújtása, - orvosi eszközök beszerzési költségeinek és a használattal járó egyéb költségeinek támogatása, - orvosi konzultációk költségeinek fedezése, - betegséggel kapcsolatos egyéb egészségügyi ellátások költségeinek fedezése, - beteg gyermek mindennapi szükségleteinek kielégítéséhez szükséges speciális eszközök, gyógyászati és higiéniás szerek költségeinek viselése,
- gyógyulást, állapotjavulást elősegítő, speciális étrendhez szükséges termékek költségeinek viselése, - fejlesztő, terápiás célú lehetőségek, tevékenységek anyagi feltételeinek biztosítása, - segítségnyújtás a gyermek gondozásához, ápolásához, felügyeletének ellátásához, ezek költségeihez való hozzájárulás, - nyelvi akadályok áthidalásához segítségnyújtás, - szükséges hivatalos iratok & leletek fordítási költségeihez való hozzájárulás, - nemzetközi és magyarországi pályázatok, támogatási, szponzorálási lehetőségek felkutatása és igénybevétele, - kapcsolattartás más, hasonló célú szervezetekkel, intézményekkel, - elektronikus és nyomtatott kiadványok önköltséges áron való készítése és terjesztése, - internetes portál fenntartása, működtetése, melynek segítségével folyamatosan hír adható az alapítvány programjairól, kezdeményezéseiről, - mentális egészségmegőrzésre irányuló tájékoztatása adása, - beteg gyermek fejlődését, állapotjavulását és gondozását elősegítő eszközök használata érdekében szükséges helyiség-átalakítási munkák költségeinek finanszírozása, - az alapítványi célok megvalósítását támogató termékek előállítása, forgalmazása, - az alapítványi célok megvalósítása érdekében felmerülő, az alapítványműködéséhez szükséges adminisztratív és egyéb (jogi, könyvelői) költségek fedezése, - az érintett családok közötti kommunikáció elősegítése, - a megelőzéssel, szűrőprogramokkal kapcsolatos lehetőségek felkutatása, ennek támogatása, - az SMA betegeket ellátó dedikált komplex centrum működésének elősegítése, támogatás - az SMA betegekkel foglalkozó ápolók, családtagok és szakszemélyzet továbbképzési lehetőségeinek támogatása - az SMA betegek társadalmi beilleszkedésének, elfogadásának elősegítése, a betegséggel kapcsolatos ismeretterjesztő tevékenység folytatása és rendezvények szervezése, valamint lebonyolítása, az ilyen típusú külföldi rendezvényeken való részvétel - az SMA betegséggel kapcsolatos külföldi klinikai vizsgálatok és kezelési lehetőségek hazai megszervezésének elősegítése és költségeinek támogatása. másodlagosan : 9. A fenti céloknak megfelelően az alapítvány közhasznú tevékenysége: - a személyek rehabilitációjának megvalósítása érdekében nyújtott szolgáltatások (a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. tv 21. a)-g)), - az egészséges életmód és a szabadidősport gyakorlása feltételeinek megteremtése (a sportról szóló 2004. évi I. tv. 49. c)-e)), - a veleszületett rendellenességgel élők ellenőrzése (az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. tv. 42. (2)a-b)), - egészséges életmód segítését célzó szolgáltatások biztosítása (Magyarország helyi önkormányzatairól szóló 2011. évi CLXXXIX. tv. 13. (1) bek. 4. és 23. (5) bek.9.)) - gyermek jogairól és a gyermek fejlődését biztosító támogatásokról való tájékoztatás, a támogatáshoz való hozzájárulás segítése (a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló 1997. évi XXXI. tv. 39. (2)bek.)). 10. Az alapítvány törekszik arra, hogy a jogszabályban előírt működési idő elteltével az Ectv. VII. fejezetében szabályozott feltételeknek a közhasznú jogállást megszerezze, s annak megfelelően működjön. 11. Alapító által kijelölt ügyvezető-szervezet: az alapítvány kuratóriuma
12. Alapítvány képviselője: kuratórium elnöke, akadályoztatása esetén, az elnökhelyettes 13. Alapítvány jogi személy, besorolása: civil szervezet 14. Alapítvány közvetlen politikai tevékenységet nem folytat, szervezete pártoktól független és azoknak anyagi támogatást nem nyújt. Közvetlen politikai tevékenység: párt érdekében végzett politikai tevékenység, az országgyűlési képviselői választáson történő jelöltállítás, a megyei, fővárosi önkormányzat képviselő-testületébe történő jelöltállítás, az Európai Parlament tagjának történő jelölés, a megyei jogú város képviselő-testületébe történő jelöltállítás, valamint a polgármester jelölése. Nem minősül közvetlen politikai tevékenységnek a külön törvényben meghatározott nemzetiségi szervezet által a helyi, illetve nemzetiségi önkormányzati képviselői választáson történő jelöltállítás, valamint a polgármester jelölése. II. Alapítvány vagyona, gazdálkodása 1. Az alapítvány mindenkori vagyona a jelen alapító okiratban megjelölt célok megvalósítására használható fel. Az alapítványi vagyont a kuratórium kezeli. 2. Alapítványi célra az alapító okiratban megjelölt induló alapítói vagyon 50.000 Ft, azaz ötvenezer Ft feletti rész, az alapítást követően az alapítvány számlájára érkező pénzadomány teljes összege vagy a természetben nyújtott adomány fordítható. 3. Az esetleges külföldi támogatásoknak külföldi pénznemben történő kezelésére szükség szerint külön devizaszámlát nyit és az azon lévő, illetve oda befolyó összegeket devizában is felhasználhatja. 4. Az alapítvány pénzbeli, dologi és természetbeli támogatásokat, valamint ingyenes szolgáltatásokat is elfogadhat. 5. A vagyon felhasználásának módja és terjedelme: kuratóriumi döntéssel az alapítói vagyon 50.000 Ft fetti rész felhasználása 6. Az alapítvány az alapító okiratában meghatározott cél megvalósítása érdekében vagyonával önállóan gazdálkodik, elsődlegesen gazdálkodási- vállalkozási tevékenység folytatására nem alapítható ( Ectv.17. (1)bek.). 7. Az alapítvány tartozásaiért saját vagyonával felel. 8. Az alapítvány alapítója - a vagyoni hozzájárulásának megfizetésén túl- az alapítvány tartozásaiért nem felel (Ectv.17. (2) bek.). 9. Az alapítvány az alapító okiratban meghatározott cél szerinti tevékenységet(alapcél szerinti tevékenység) folytathat, és - célja megvalósítása gazdasági feltételeinek biztosítása érdekében gazdálkodási- vállalkozási tevékenységet is végezhet, amennyiben ez az alapcél szerinti tevékenységét nem veszélyezteti ( Ectv.17. (3)bek.). 10. Az alapítvány a gazdálkodása során elért eredményét nem osztja fel, azt a létesítő okiratban meghatározott közhasznú tevékenységre fordítja. 11. Az alapítvány vagyonát az Ectv.17. (3) bek. szerint folytatott gazdálkodásivállalkozási tevékenység eredménye is gyarapíthatja( Ectv.18. (2)bek.). 12. Az alapítvány csak oly módon vehet fel hitelt és vállalhat kötelezettséget, amely nem veszélyezteti az alapcél szerinti tevékenységének ellátását, és működésének fenntartását ( Ectv.17. (4) bek.).
13. A kuratórium feladata a működésképesség fenntartása és a fenyegető fizetésképtelenség esetén a hitelezők érdekeinek szem előtt tartásával a szükséges intézkedések meghozatala illetve kezdeményezése ( Ectv.17. (5)bek.). 14. Az alapítvány bevételei/ kiadásai az Ectv.19. -ában foglaltaknak megfelelően alakulnak. 15. Adománygyűjtésre és a nyilvántartási szabályokra az Ectv. 24-26. -ában, a könyvvezetésre és a beszámolás rendjére a 27-30. -ában foglaltakat kell irányadónak tekinteni. 16. Az alapítvány cél szerinti, illetve vállalkozásból származó bevételeit és kiadásait elkülönítetten tartja nyilván. 17. Az alapítvány bankszámlája (pénzfelvételre is) feletti rendelkezésre a kuratórium elnöke és elnökhelyettese is önállóan jogosult. 18. Az alapítvány az Ectv.29. -ban rögzített tartalommal éves beszámolót készít. III. Az alapítvány szervezete A kuratórium 1. A kuratórium az alapítvány döntéshozó,-ügyvezető-,vagyonkezelő és képviselő szerve, amely az alapító által kijelölt 3 tagból áll, akik e tisztségüket az alapító okirat mellékleteként csatolt írásbeli nyilatkozattal fogadják el. 2. A kuratórium tagjai az alapítvány vezető tisztségviselői. 3. A kurátorok megbízatása határozatlan időre szól,megbízatásukat társadalmi munkában, díjazás nélkül végzik. 4. Kuratóriumi tag csak büntetlen előéletű, közügyek gyakorlásától el nem tiltott, magánszemély lehet, melyet a feladatvállalási nyilatkozatban kell közölni. 5. A kuratórium tagjainak a Ptk.3:22. -ában meghatározott követelményeknek meg kell felelni. 6. Nem jelölhető kuratóriumi tagnak az általános összeférhetetlenségi szabályok betartása mellett az a személy, aki részt vesz vagy akinek hozzátartozója részt vesz az alapító testület vezetésében, vagy annak közeli hozzátartozója. 7. Kuratóriumi tagság megszűnik: --a kuratóriumi tag írásbeli lemondásával: a kuratórium tagja megbízatásáról az alapítóhoz címzett, a kuratórium másik tagjához intézett nyilatkozattal bármikor lemondhat ( ha az alapítvány működőképessége ezt megkívánja, a lemondás az új kuratóriumi tag kijelölésével vagy megválasztásával, ennek hiányában legkésőbb a bejelentéstől számított 60. napon válik hatályossá); --az alapító írásbeli visszahívásával: az alapító a kuratóriumi tagot bármikor, indokolás nélkül, visszahívhatja. A kuratórium tagját megbízatásának lejárta előtt az alapítványi cél megvalósításának közvetlen veszélyeztetése esetén az alapítói jogok gyakorlója hívhatja vissza; --a tag halálával; --a kuratóriumi tag cselekvőképességének e tevékenysége ellátásához szükséges körben történő korlátozásával, --a kuratóriumi taggal szemben kizáró vagy összeférhetetlenségi ok bekövetkeztével.
Az alapítónak ezen esetekben új kuratóriumi tagot kell delegálni. A kuratórium tagjai: Béry-Januskó Ildikó Flóra (szül.: Tatabánya,1994-03.09., a.n: Ladányi Ildikó, lakcím: 2800 Tatabánya, Ótelep utca 8.B fsz.1.) kuratóriumi elnök, dr Horváthné dr Szabó-Taylor Katalin Éva (született: Szabó Katalin Éva szül.: Budapest, 1977-04-14., a.n.: Potyi Katalin Teréz, lakcím: 1044 Budapest, Gyertyaláng utca 10.) kuratóriumi elnökhelyettes, Újváriné Gömöri Izabella (született: Gömöri Izabella, szül.: Budapest, 1968-11-12., a.n.: Moldoványi Györgyi, lakcím: 2096 Üröm, Görgey utca 32.) kuratóriumi tag. A kuratórium tagjai a Ptk.3:22. -ában meghatározott követelményeknek megfelelnek, illetve az ott meghatározott kizáró okok velük szemben nem álnak fenn, vagyis mindannyian, nagykorú, cselekvőképes magyar állampolgárok, foglalkozástól eltiltás hatálya alatt nem álltak és most sem állnak, és bűncselekmény elkövetése miatt szabadságvesztés büntetésre egyiküket sem ítélték. A tisztségviselők tudomásul veszik, hogy a kuratóriumban vállalt tisztségükkel kapcsolatos feladataikat személyesen kötelesek ellátni. A kuratórium működése Az Alapítvány kuratóriuma legalább félévenként ülésezik. A kuratórium ülését az elnök hívja össze igazolható módon, az ülés időpontjának, helyének és napirendi pontjainak megjelölésével úgy, hogy a kiküldött meghívó 8 nappal az ülést megelőzően a kuratórium tagjaihoz megérkezzen. A meghívónak kötelezően tartalmaznia kell: az alapítvány nevét és székhelyét, az ülés idejének és helyszínének megjelölését, az ülés napirendjét olyan részletességgel, hogy a szavazásra jogosultak a tárgyalni kívánt témakörben álláspontjukat kialakíthassák. Ha a Kuratóriumi ülést nem szabályszerűen hívták össze, az ülést akkor lehet megtartani, ha az ülésen valamennyi részvételre jogosult jelen van, és egyhangúlag hozzájárul az ülés megtartásához. A Kuratóriumi ülésen a szabályszerűen közölt napirenden szereplő kérdésben hozható határozat, kivéve, ha valamennyi részvételre jogosult jelen van és a napirenden nem szereplő kérdés megtárgyalásához egyhangúlag hozzájárul. Rendkívüli kuratóriumi ülést kell összehívni, ha azt bármely kuratóriumi tag kéri a cél és az ok megjelölésével. Ekkor a kuratórium elnöke köteles a kérelem beérkezésétől számított 8 napon belül intézkedni az ülés összehívásáról. Ha ennek a kötelezettségének nem tesz eleget, a kuratórium ülését előterjesztő tag is összehívhatja.
Az ülésekről jelenléti ívet és jegyzőkönyvet kell vezetni, melyet a jelenlévő tagok aláírásukkal hitelesítenek. A kuratórium döntéseit határozatba foglalja, amely határozatokról külön nyilvántartást kell vezetni. A kuratórium határozatképes, ha az ülésen legalább két tagja megjelenik. A kuratórium határozatait egyszerű szótöbbséggel, nyílt szavazással hozza, és azt jegyzőkönyvbe rögzíti. 2 tag jelenléte estén egyhangú határozat hozható. Szavazategyenlőség esetén a szavazást meg kell ismételni. Ismételt szavazategyenlőség esetén az adott kérdés vonatkozásában új ülést kell összehívni. Akire vonatkozóan a kuratórium határozata érdemi döntést tartalmaz, azt a döntés időpontját követő 15 napon belül írásban igazolható módon (postai úton) a kuratórium elnöke értesíti a döntésről. Az alapító és a kuratórium tagja kérheti a bíróságtól az alapító és az alapítvány szervei által hozott határozat hatályon kívül helyezését, ha a határozat jogszabálysértő vagy a létesítő okiratba ütközik. A határozat hatályon kívül helyezése iránt attól az időponttól számított 30 napon belül lehet keresetet indítani az alapítvány ellen, amikor a jogosult a határozatról tudomást szerzett vagy a határozatról tudomást szerezhetett volna. A határozat meghozatalától számított egyéves, jogvesztő határidő elteltével per nem indítható. Nem jogosult perindításra az, aki a határozat meghozatalához szavazatával hozzájárult, kivéve, ha tévedés, megtévesztés vagy jogellenes fenyegetés miatt szavazott a határozat mellett. A határozat hatályon kívül helyezése iránti per megindításának a határozat végrehajtására halasztó hatálya nincs. A bíróság indokolt esetben a felperes kérelmére a határozat végrehajtását felfüggesztheti. A felfüggesztést elrendelő végzés ellen nincs helye fellebbezésnek. A perben bírósági meghagyás nem bocsátható ki. Az alapítvány működésével kapcsolatosan keletkezett iratokba az alapítvány székhelyén az alapítvány képviselőjével előzetesen egyeztetett időpontban - bárki betekinthet, s arról saját költségére másolatot készíthet. Az alapítvány kuratóriuma évente egyszer a saját honlapján vagy bármely napilapban nyilvánosságra hozza az alapítvány szolgáltatásainak igénybevételi módját, a működés módját, a támogatási lehetőségeket illetve azok mértékét és feltételeit, a működésről készített szakmai-pénzügyi beszámolót, hogy az alapítvány által nyújtott cél szerinti juttatások bárki által megismerhetők legyenek. Az alapítvány későbbi közhasznú jogállása megszerezhetősége érdekében az alapító a kuratórium létrehozásánál és a kuratórium a határozatok meghozatalánál a Ptk. 3:22. (1),(4)-(6) bekezdésben, a 3:397. (3)-(4) bekezdésben és az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény ( Ectv.) 38. -39. -ában meghatározott összeférhetetlenségi szabályokat alkalmazza.
IV. Egyéb rendelkezések Az alapító tudomásul veszi, hogy az alapító okirat érvényességéhez, annak bírósági nyilvántartásba vétele szükséges. Az alapítvány a nyilvántartásba vétellel nyeri el jogi személyiségét. A nyilvántartásba vétel után az alapító az alapítványt nem vonhatja vissza. Az alapítványt annak székhelye szerint illetékes törvényszék veszi nyilvántartásba. Az alapítvány nem lehet korlátlan felelősségű tagja más jogalanynak, nem létesíthet alapítványt és nem csatlakozhat alapítványhoz. Az alapítvány más jogi személlyé nem alakulhat át, csak alapítvánnyal egyesülhet és csak alapítványokra válhat szét. Erről az alapító akkor hozhat döntést, ha az alapító okiratban meghatározott vagyon juttatását teljesítette. Ez nem járhat az alapítványi vagyon csorbításával és az alapítványi cél veszélyeztetésével. Az alapítvány megszűnik, ha: - az Alapító okiratban meghatározott célját megvalósította, és az alapító új célt nem határozott meg, - az alapítvány céljának megvalósítása lehetetlenné vált, és a cél módosítására vagy más alapítvánnyal való egyesülésre nincs mód; vagy - az alapítvány három éven át a célja megvalósítása érdekében nem folytat tevékenységet. - az alapító nem szüntetheti meg az alapítványt, - ha valamelyik megszűnési ok bekövetkezik, a kuratórium értesíti az alapítói jogokat gyakorló személyt a szükséges intézkedések megtétele érdekében, - ha az alapítói jogokat gyakorló személy vagy szerv a megszűnési ok alapján harminc napon belül érdemi intézkedést nem hoz, a kuratórium ezt követően köteles a nyilvántartó bírósághoz bejelenteni a megszűnési okot. A bejelentési kötelezettség késedelmes voltából vagy elmulasztásából eredő károkért az alapítvánnyal és harmadik személyekkel szemben a kuratórium tagjai egyetemlegesen felelnek, - a jogutód nélkül megszűnő alapítványnak a hitelezői igények kielégítése után megmaradó vagyonáról a törlését elrendelő határozatban kell rendelkezni. A jogutód nélkül megszűnő alapítvány vagyona: Az alapítvány jogutód nélküli megszűnése esetén a hitelezők kielégítése után megmaradó vagyon az alapító okiratban megjelölt személyt illeti, azzal, hogy az alapítót, a csatlakozót és az egyéb adományozót, továbbá ezek hozzátartozóit megillető vagyon nem haladhatja meg az alapító, a csatlakozó és az egyéb adományozó által az alapítványnak juttatott vagyont. Az alapító az általa juttatott vagyonról az alapítvány jogutód nélküli megszűnésekor az alapítvány céljával azonos vagy hasonló célú alapítvány vagy egyesület számára rendelkezhet, ha az alapító okirat ilyen esetre a vagyonról nem rendelkezik vagy a rendelkezés teljesítése lehetetlen.
A nyilvántartó bíróság jogszabályban meghatározott szervezetnek juttatja a vagyont, ha az alapító okirat, vagy az alapító nem rendelkezik a megszűnő alapítvány vagyonáról, vagy ha az alapító okirat által megjelölt személy, vagy az alapító által megjelölt alapítvány, egyesület a vagyont nem fogadja, el vagy azt nem szerezheti meg. Az alapítvány működésével kapcsolatosan az alapító az alapító okiratban nem szabályozott kérdésekben a Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény, az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény, a civil szervezetek bírósági nyilvántartásáról és az ezzel összefüggő eljárási szabályokról szóló 2011. évi CLXXXI. törvény, valamint a mindenkor hatályos vonatkozó jogszabályok alkalmazásai az irányadók. Az alapító jelen alapító okiratot, mint akaratával mindenben megegyezőt, a két tanú jelenlétében jóváhagyólag- aláírta. Tatabánya, 2017. Augusztus 21. napján. Előttünk, mint tanúk előtt: Dr. Orbán Andrea Katalin alapító Név:. Cím: Szem.ig.szám:. Aláírás: Név: Cím: Szem.ig.szám:.. Aláírás:.