Az EESZT-velkapcsolatos betegjogok, önrendelkezés

Az EESZT-velkapcsolatos betegjogok, önrendelkezés Dr. Alexin Zoltán SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ 6725 Szeged, Tisza Lajos krt. 107. e-mail: alexin@inf.u-szeged.hu http://www.inf.u-szeged.hu/~alexin Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9.

Jogi eljárásaim Alkotmánybíróságon: Az OEP adatmegőrzési idejének megállapításáért (Ab. 1034/E/2005) Nem támogatott vények adatainak összegyűjtése ellen (Ab. 29/2009. III. 21.) Az OEP korlátlan adatigénylésének lehetősége ellen (Ab. 53/B/2009) Az eü. adatok összekapcsolhatóságának korlátozása ellen (Ab. 728/B/2004) A bírói közreműködés nélkül bekövetkezett sérelemre hivatkozva indítani Ab. eljárást másodlagos adatvédelmi törvény ellen (Ab. 3110/2013. VI. 4.) Az orvosi titoktartás állami elismeréséért (folyamatban, Ab. IV/2689/2012) Sikertelen maradt: A szükségtelen kényszer üzemorvosi alkalmassági vizsgálat ellen, Ab. IV/2718/2012 A beavatkozás nélkül történő kényszer orvosi kutatás ellen (EJEB), 129/B/2008 Az OEP adatmegőrzési idejének csökkentéséért, a vények adattartalmának csökkentéséért, Ab. IV/2702-14/12 Az kórházak, szakrendelők adatmegőrzési idejének csökkentéséért, Ab. 67/2011. (VIII. 31.) Perek (rendes bíróságokon): az eü. adatokról utólagos tájékoztatásért, az adatvédelmi szabályzatok nyilvánosságáért, az engedélyezett orvosi kutatások nyilvánosságáért, eü. adatok törlésének lehetőségéért (EJEB), az eü. adatokról előzetes tájékoztatás Európai Unió Bírósága: a TEA személyes adatokat tartalmaz-e? (folyamatban) Az OEP adatkezelése aránytalan és visszamenőleges kényszerintézkedés (EUB tervezett) Ombudsman: Infotv. ellen (2012.) a jogalapok, majd az EESzT(2016) kötelező adatkezelése miatt Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 2

Bevezetés Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 3

Az EESZT alrendszerei Elektronikus eseménynapló (e-eseménynapló) Elektronikus beutaló (e-beutaló) Elektronikus vények (e-recept) Elektronikus dokumentumtár (e-kórtörténet) Elektronikus profil (e-profil) Elektronikus konzílium (e-konzílium) A fentiekhez történő hozzáférést a Digitális önrendelkezés alrendszer szabályozza Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 4

Az EESZT működésének jogalapja Törvényben előírt kötelező adatfeltöltés Kivéve: az e-profilba történő feltöltés ellen lehet tiltakozni Az adatmegőrzés kötelező törvényben meghatározott ideig e-beutaló: 5 évig, e-recept: 30 évig, e-kórtörténet: 30-50 évig, e-profil: halál után 5 évig, e-eseménynapló: halál után 5 évig, e- Konzílium: 90 napig) A hozzáférés korlátozható (akár teljes tiltás is lehetséges) Kivéve: sürgős szükség (52/2006. (XII. 28.) EüM rendelet), törvényi kötelezettség Törlés nincs, hibajavítás esetén a régi adat is elérhető marad. Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 5

A Digitális önrendelkezés 1. Elektronikus Ügyfélkapu hozzáféréssel otthonról, o 1. Kormányablaknál lehet igényelni, kisebb várakozás után, szükséges egy igazolvány (régi személyi, útlevél, jogosítvány), valamint egy e-mail cím VAGY o 2. Ha már van e-személyi igazolványunk (2016. január 1. után kiadott), akkor otthonról is lehet regisztrálni az Ügyfélkapura, e-mail cím itt is kell. TAJ azonosító, Internet elérés. 2. Kormányablaknál személyesen is lehet élni az önrendelkezéssel Ügyintézési idő: e-személyi igazolvány: 20 nap (külön kell érvényesíteni és beállítani a hat számjegyű PIN kódját) Ügyfélkapu azonosító: azonnal Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 6

Rendelkezési lehetőségek e-profil: egyedi, speciális lehetőség: Teljes tiltás Új adat beküldésének tiltása Beküldés és lekérdezés engedélyezése e-konzílium: csak olyan adat osztható meg, amelyhez a beteg hozzáférést engedélyezett minden orvosnak (90 napig, utána törlés) A többi négy alrendszer: e-eseménykatalógus, e-recept, e-beutaló és az e-kórtörténetnyilvántartások esetében azonos felépítésű, egységes elven működő szabályokkal. Az egyszerűbb esetben: a fenti négy adatállományhoz egyszerre lehet hozzáférést engedni. Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 7

Hozzáférési szabályok Szenzitív kategóriákra külön (Addiktológia, Fejlődési rendellenességek, Fogyatékosságok, HIV/AIDS, Implantátum beültetés, Nemi identitással kapcsolatos eltérések, Nemi betegségek, Nőgyógyászat, Onkológia, Pszichiátria, TBC, Transzplantáció, Urológia) Rekordtípus szerint (e-eseménynapló, e-recept, e-kórtörténet, e- Beutaló). Az e-konzíliumban csak akkor osztható meg egy rekord, ha előtte a beteg minden orvosnak hozzáférést adott. Felhasználók (orvosok) csoportjai szerint (egyetlen orvos, szervezeti egység dolgozói, intézmény dolgozói, szervezeti egység kategória). A szervezeti egység kategória azt jelenti, hogy minden dolgozó, aki Magyarország bármely megadott szenzitív kategóriába tartozó szervezeti egységében dolgozik. Engedélyező és tiltó szabály. Kétség esetén engedélyez. Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 8

Hozzáférési szabályok Vezérlőpult segítségével létrehozása 1. Alapállapot (minden kezelőorvos minden adatot lát, kivéve: Addiktológia, HIV/AIDS status, Nemi betegségek, Pszichiátria,ahol szakmai egyezés szükséges) 2. Egyszerűsített rendelkezéssel vezérelt állapot (a szenzitív adatokhoz történő hozzáférés korlátozható egyenként, lehetséges beállítások: kezelőorvos számára elérhető, nem elérhető, vagy szakmai egyezés szükséges) 3. Összetett rendelkezéssel vezérelt állapot (tetszőlegesen bonyolult szabály létrehozható) 4. Hozzáférést teljesen tiltó állapot (az adatok nem elérhetők normál egészségügyi ellátás során) Nincs időbeliség: nem lehet a régi adatokat elérhetetlenné tenni. Ha változtatok, akkor a korábbi (régi) szabályok elvesznek Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 9

Az orvos tájékoztatása a korlátozásokról Ha megváltoztatom a hozzáférési szabályok létrehozási módját, a rendszer minden esetben egy kérdést tesz fel, hogy akarom-e, hogy a kezelőorvos értesüljön arról, hogy korlátozások vannak beállítva és nem fér hozzá minden adathoz. Alapesetben nem értesül. Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 10

Alternatív tájékoztató http://www.tisztessegesadatkezeles.hu Háromrészes ismertető az Ügyfélkapu azonosító megszerzésétől, a digitális önrendelkezésig EESZT tájékoztató I. rész(ügyfélkapu, előkészítő lépések) EESZT tájékoztató II. rész(az EESZT lakossági portál funkciói) EESZT tájékoztató III. rész(a digitális önrendelkezés) A Dokumentumok / Hazai Jog menüben. Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 11

https://eeszt.gov.hu Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 12

Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 13

Jogi problémák A hozzájárulásnak kifejezettnek kell lennie (ezért az Alapbeállítás nem számít hozzájárulásnak) Az Eüak. szerint a beteg a kezeléséhez szükséges adatokat önkéntesenszolgáltatja. Ha a betegnek nem volt alkalma rendelkezni, akkor az adatokhoz történő hozzáférés nem jogszerű (nem önkéntes). Nincs tájékoztatás, jogorvoslat és szankcionálás. A nem finanszírozott ellátások adatainak kezelése A jogszabály nem egyértelmű, és nem is foglal konkrétan állást abban, hogy a nem támogatott vényeken legyen-e TAJ vagy sem [mint tudjuk, az extra vonalkódban a TAJ sokszor jogellenesen szerepel], EU szabványú vény? Genetikai adat nem szenzitív? (A törvény szerint töröltethető is!) Pszichiátriai adatok korlátozott elérése (a beteg nem érhetné el). Háziorvos által feltöltött adatokon belül nincs szűrési lehetőség? Az e-profilban nincs szenzitív kategória? Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 29

Rendeltetésszerű beállítások Az egyszer napvilágra került adat véglegesen elvesztette a titok jellegét. 1. Az e-profil esetében Új adat beküldésének tiltásaez azt jelenti, hogy a tartalom bármely felhasználó számára olvasható, de nem módosítható. A beteg (és az orvosa) által kritikusnak tartott információk előzetes megbeszélés és konzultáció alapján kerülhetnének feltöltésre, amely esetben a beteg erre az alkalomra a megváltoztatja a beállítást Beküldés és lekérdezés engedélyezése állapotra. 2. Az események, vények, beutalók és dokumentumok esetében Valóban értelmes szabályokat csak az Összetett rendelkezéssel szabályozott állapotban lehet létrehozni. 1. Először egy teljes tiltó szabályt hozzunk létre 2. Utána pedig engedélyező szabályokat, amelyekkel adatokhoz juttatjuk elsősorban a háziorvosunkat 3. A szakorvosoknak alapvetően a szakmai adatokhoz adjunk hozzáférést, tehát kardiológusnak a kardiológiai, nephrológusnak a nephrológiai adatokhoz. A szakorvosoknak a HIS is rendelkezésére áll, sőt abban sokkal több adat van. Különleges figyelmet kell fordítani arra, hogy az üzemorvos, iskolaorvos, sportorvos automatikusan kezelőorvosi jogot kap. Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 30

Köszönöm a figyelmet! Az EESZT-vel kapcsolatos betegjogok, Betegjogi Nap, Szeged, 2017. november 9. 31