Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa Epilepsy Foundation Hungary

Átírás

1 Epilepszia törvénytervezet Az epilepsziával élő személyek jogairól és esélyegyenlőségük, orvosi ellátottság illetve megélhetésük biztosításáról, Készült a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának alapítója, és kuratóriuma megbízásából 2010-ben. A z epilepsziával élő emberek a társadalom egyenlő méltóságú, egyenrangú tagjai, akik a mindenkit megillető jogokkal és lehetőségekkel csak jelentős nehézségek árán vagy egyáltalán nem képesek élni. A betegséggel kapcsolatos félreértések miatt az epilepsziások még ma is diszkriminációtól szenvednek a családban, a házasságkötésben, a munkavállalásban, állampolgári jogaikban, az oktatásban és a társadalomban egyaránt.,a törvény célja 1., E törvény célja az epilepsziával élő személyek jogainak, a jogok érvényesítési eszközeinek meghatározása, továbbá az epilepsziával élő személyek számára nyújtandó orvosi ellátottság, komplex rehabilitáció szabályozása, és mindezek eredményeként az epilepsziával élő személyek esélyegyenlőségének, önálló életvitelének, megélhetésének és a társadalmi életben való aktív részvételének biztosítása.,alapelvek 2., (1) Az államnak, a társadalom szervezeteinek és tagjainak oly módon kell tevékenységüket végezni, hogy az ne okozhasson olyan károsodást, illetve olyan körülményeket kell létrehozni, amelyben az epilepsziával élő emberek képesek lesznek teljesebb életre és a betegségből fakadó terheik csökkenthetőek. (2) Az epilepsziával élő személyekkel kapcsolatos magatartás, tevékenység során úgy kell eljárni, hogy az a rohamokat megelőzze, vagy ne váltson ki, illetőleg annak következményeit enyhítse. (3) Az epilepsziával élő személyeket érintő döntések során tekintettel kell lenni arra, hogy az epilepsziával élő személyek a társadalom és a helyi közösség egyenrangú tagjai, ezért meg kell teremteni azokat a

2 feltételeket, amelyek lehetővé teszik számukra a társadalmi életben való részvételt. (4) Az állam köteles gondoskodni az epilepsziával élő személyeket megillető jogok érvényesítéséről, az epilepsziával élő személyek hátrányait kompenzáló intézményrendszer működtetéséről az állam és a gazdaság mindenkori lehetőségeivel összhangban. 3. Az epilepsziával élő személyek az őket mindenki mással egyenlően megillető jogaikkal állapotukból, betegségük társadalmi elfogadottságából fakadóan kevéssé tudnak élni, ezért indokolt, hogy minden lehetséges módon segítsük elő az esélyegyenlőséget a társadalom és az epilepsziával élők között.,értelmező rendelkezések 4. E törvény alkalmazásában: az epilepszia definíciója: Az epilepszia az agyban kialakuló betegség, melyet legalább két alkalommal előforduló, spontán jelentkező, más betegséghez nem köthető görcsroham határoz meg. Az epilepszia görccsel kísért vagy görcs nélkül jelentkező rohamok egymás után következő megnyilvánulásaiból áll. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek. Ezek az elektromos viharok az agy területeiről régióiból indulnak ki. Az epilepsziás görcsök megjelenése attól függ, hogy hol keletkezik az elektromos kisülés, és lefolyása során az agy mely területeit vonja be. epilepszia roham: A görcsrohamot egyes neuron csoportok kóros, a gátlóhatás alól felszabaduló ingerületvezetése váltja ki. Közvetlen kiváltó oka az agy elektromos túlműködése, illetve zavarai; a beteg a roham ideje alatt történtekre nem emlékszik vissza. A rohamszerű, rövid idejű változást az agy működésében, amely a kóros jelenség kiindulási helyétől valamint terjedésétől függő tünetekben jelentkezik. Ezek a tünetek megnyilvánulhatnak a mozgásban, az érzékelésben, a beszédben, a tudatállapotban, a magatartásban, a vegetativumban (légzés, szívműködés) stb. Lehetnek negatív vagy pozitív irányúak (például beszédelakadás, vagy ellenkezőleg, hangadás, megmerevedés vagy rángatózás). Az epilepsziás rohamok krónikusan ismétlődnek, vagy ismétlődhetnek epilepsziával élő személy :az aki rohammentes állapota ellenére illetve epilepsziás rohamai miatt számottevően korlátozva van, mozgásában, iskolája elvégzésben,munkájában, és ez számára tartós hátrányt jelent a

3 társadalmi életben való aktív részvétel során;illetve akár roham mentes állapot elérése után is gyógyszert kell szednie orvosi ellátás, rehabilitáció: Az Epilepszia ellátás-gondozás feltételrendszere az ellátátás különböző szintjein a Magyar Epilepsziaellenes Liga javaslata alapján, Mellékletben csatolva.valamint a A Magyar Epilepszia Liga szakmai ajánlása Mellékletben csatolva Epilepszia betegségek szakmai protokollja részese kell hogy legyen egy leendő epilepszia törvénynek, illetve a törvénynek tartalmaznia kell a szakmai ajánlásokat II. Fejezet Az epilepsziával élőket megillető jogok Környezet 5. (1) Az epilepsziával élő személynek joga van a számára balesetmentes, biztonságos épített környezetre. (2) Az (1) bekezdésben foglalt jog vonatkozik különösen az esetleges munkahelyre, ahol esetleges eszméletvesztés során nem szenvedhet balesetet, illetve nem sodor másokat abba. Kommunikáció 6. Az epilepsziával élő személy számára biztosítani kell az egyenlő esélyű hozzáférés lehetőségét a közérdekű információkhoz, továbbá azokhoz az információkhoz, amelyek az epilepsziával élő személyeket megillető jogokkal, valamint a részükre nyújtott szolgáltatásokkal kapcsolatosak. 7. (1) A kommunikációban a közszolgáltatások igénybevételekor lehetővé kell tenni a tájékozódás és a személyi segítés, biztonság feltételeit. (2)A közszolgáltató műsorszórók, média jelezze az adott műsor elején, hogy egyes jelenetek epilepsziás rohamokat válthatnak ki (3) Az információs társadalom nyújtotta lehetőségek erősítik az esélyegyenlőséget az epilepsziával élő személyek számára, az információs esélyegyenlőség megilleti az információs társadalmi

4 szolgáltatások igénybevételekor. Közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés 7 (1) A közszolgáltatások engedélyezésére vonatkozó külön jogszabályok szerinti hatósági eljárás során az egyenlő esélyű hozzáférés szempontjának érvényesülését biztosítani kell..(2) A közoktatásról szóló évi LXXIX. törvény a mérvadó, illetve biztosítani kell a közoktatás minden szintjén a jogegyenlőséget a felvételtől az intézmény sikeres befejezéséig, kivétel, ha a felvételt pályaalkalmasság előzi meg és ott kizáró ok az epilepszia, pl ilyen a pedagógus szakok (3) közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés biztosítása érdekében az epilepsziával élő személy az önálló életvitelét segítő kutyáját (rohamjelző kutya) - külön jogszabályban meghatározottak szerint - beviheti a közszolgáltatást nyújtó szerv, intézmény, szolgáltató mindenki számára nyitva álló területére. Közlekedés 8. A közlekedési rendszereknek, továbbá a tömegközlekedési eszközöknek, utasforgalmi létesítményeknek - beleértve a jelző- és tájékoztató berendezéseket is - alkalmasnak kell lenniük az epilepsziával élő személy általi biztonságos igénybevételre. 9. A közlekedésében jelentősen akadályozott (sűrűn rohamokat elszenvedő) epilepsziával élő közlekedését - az indulási helytől a célállomásig történő - szállítást végző hálózat működtetésével is lehet biztosítani. 10. Közhasználatú parkolóban a közlekedésében akadályozott fogyatékos személyek számára fenntartott parkoló helyek számát- a külön jogszabály szerint - megfelelő számú és alapterületű parkolóhely kialakításáról kell gondoskodni, hogy az epilepsziával élők is igénybe vehessék. Támogató szolgálat, segédeszköz 11. Az epilepsziával élő személy részére biztosítani kell a rohamok által indokolt szükségleteinek megfelelő támogató szolgálat igénybevételét. Az estleges roham miatt szükségessé váló eseti segédeszköz árához, nyújtott támogatással beszerezhető segédeszközök körét és a támogatás módját, valamint mértékét külön jogszabály határozza meg.

5 III. Fejezet AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTÉS CÉLTERÜLETEI Egészségügy 12. (1) Az epilepsziával élő személy nem fogyatékos személy. Egészségügyi ellátása során ezért - az évi CLIV. törvény szerint nem kell figyelemmel lenni az esetleges fogyatékosságából adódó szükségleteire, viszont figyelemmel kell lenni az epilepsziából adódó szükségleteire.. (2) Az epilepsziával élő személy számára biztosítani kell az állapotával összefüggésben - az állapota javításához, az állapotromlása megelőzéséhez szükséges rendszeres és hatékony egészségügyi ellátást. Az epilepsziával élő személyeket ellátók speciális képzésének és továbbképzésének lehetőségét biztosítani kell.. (3) Az epilepsziával élő személy egészségügyi ellátása során törekedni kell arra, hogy az ellátás segítse elő a rehabilitációját, társadalmi beilleszkedését, továbbá, hogy ne erősítse a betegségtudatát. (4) Az orvos - vagy az általa megbízott egyéb egészségügyi dolgozó - a kiskorú személy epilepszia diagnózisának megállapításakor a szülőt (gyámot) haladéktalanul tájékoztatja az igénybe vehető ellátásokról és fejlesztési lehetőségekről, kiegészítő terápiákról. Az ezzel kapcsolatos tájékoztató kiadásáról a kezelő orvos, a civil szervezetek és a Magyar Epilepszia ellenes Liga felel. (5)Az epilepsziával élőnek, joga van a műtéthez a gyógyszeres kezeléssel szemben, ha orvosai úgy ítélik meg. (6) Az egészségügyi ellátást az Epilepszia ellátás-gondozás feltételrendszere az ellátás különböző szintjein nevet viselő javaslat képezze melyet a Magyar Epilepsziaellenes Liga javaslata alapján, a liga1996 an dolgozott ki. Mellékletben csatolva. Oktatás, képzés 13. (1) Az epilepsziával élő személynek joga, hogy állapotának megfelelően és életkorától függően korai fejlesztésben és gondozásban bölcsődei, óvodai nevelésben, iskolai nevelésben és oktatásban, fejlesztő felkészítésben, szakképzésben, felnőttképzésben, továbbá felsőoktatásban vegyen részt a vonatkozó jogszabályokban meghatározottak szerint. (2) Abban az esetben, ha az - az e célra létrehozott szakértői és

6 rehabilitációs bizottság szakértői véleményében foglaltak szerint az epilepsziával élő személy képességeinek kibontakoztatása céljából előnyös, az epilepsziával élő személy a bölcsődei, óvodai nevelésben és oktatásban a többi gyermekkel, tanulóval együtt - azonos óvodai csoportban, illetve iskolai osztályban - vesz részt. (3) A kiskorú epilepsziával élő személyt megilleti az a jog, hogy esetleges fejlesztése, szocializálódása, késedelem nélkül megkezdődjön, amint diagnózisát megállapították. 14. Az epilepsziával élő személy, bölcsődei óvodai nevelését, iskolai nevelését és oktatását ellátó óvodát és iskolát a szülő választja ki a szakértői és rehabilitációs bizottság véleménye alapján, az óvoda a felvételt nem tagadhatja meg, elutasítani csak a szakértői és rehabilitációs bizottság beleegyezésével teheti meg. Foglalkoztatás 15. (1) Az epilepsziával élő személy lehetőség szerint integrált, ennek hiányában védett foglalkoztatásra jogosult. (2) A foglalkoztatást biztosító munkáltató köteles biztosítani a munkavégzéshez szükséges mértékben a munkahelyi környezet, esetlegesen a munkaeszközök, berendezések megfelelő átalakítását. (3) A munkáltató az epilepsziával élő személy munkához jutásának elősegítése érdekében - a felvételi eljárás során - köteles biztosítani az egyenlő eséllyel hozzáférhető környezetet. (4) A munkáltatót a (3) bekezdésben foglalt kötelezettség abban az esetben terheli, amennyiben a) a megüresedett álláshelyet nyilvánosan meghirdette, b) az álláshelyre az epilepsziával élő személy oly módon jelentkezett, hogy jelezte a meghallgatáshoz szükséges speciális igényeit, c) azok biztosítása a munkáltató számára nem jelent aránytalanul nagy terhet. Aránytalanul nagy tehernek minősül az, ha a kötelezettség teljesítése a munkáltató működését ellehetetleníti. 16. Ha az epilepsziával élő személy foglalkoztatása az integrált foglalkoztatás keretében nem megvalósítható, úgy számára speciális munkahelyek működtetésével a munkához való jogát lehetőség szerint biztosítani kell. A védett munkahelyet a központi költségvetés normatív támogatásban részesítse. Lakóhely, közösségbe való befogadás, önálló életvitel 17. (1) Az epilepsziával élő személynek joga van az egészségének,

7 személyes körülményeinek, szükségleteinek megfelelő - családi, lakóotthoni, intézményi - lakhatási forma megválasztásához. (2) A fogyatékos személyek számára ápolást-gondozást nyújtó, 50 főnél nagyobb férőhelyszámú szociális intézményi elhelyezésére csak akkor van szükség, ha magát ellátni nem képes, rohamaival, testi épségét fenyegeti. Erre a (3)-(5) bekezdésben foglaltak szerint kerül sor. (3) legalább 1500 fő fogyatékos és pszichiátriai beteg személynek ellátást nyújtó intézményi férőhely kiváltásához az európai uniós társfinanszírozással megvalósuló fejlesztési programok nyújtanak támogatást. (4) A (3) bekezdés szerint kiváltásra nem kerülő intézményi férőhelyek kiváltására határidő rögzítéssel jogszabály szabályozza. (5) A kiváltást a évi XCII. törvénnyel kihirdetett, a Fogyatékossággal és epilepsziával élő emberek jogairól szóló egyezmény 19. cikkében meghatározott figyelembevételével kell végrehajtani. Kultúra, sport 18. (1) Az epilepsziával élő személy számára lehetővé kell tenni a művelődési, kulturális, sport- és más közösségi célú létesítmények látogatását. (2) Az epilepsziával élő személy számára - sportolási lehetőségeinek megteremtéséhez - a sportolási célú, szabadidős intézmények használatát hozzáférhetővé kell tenni, sportolni ugyan is felügyelet mellett engedélyezett számukra. (3) Az epilepsziával élő esetleg mozgáskorlátozott szabadidő- és tömegsportját különböző civilszervezetek, ifjúsági és más közalapítványok, egyesületek végzik, támogatásuk a központi költségvetésből, indokolt. IV. Fejezet A REHABILITÁCIÓ A rehabilitációhoz való jog 19. Az epilepsziával élő személynek joga van a rehabilitációra. E jog érvényesítését a rehabilitációs szolgáltatások, illetve ellátások

8 biztosítják. Erről az Országos Rehabilitációs Intézet, vagy az Országos Orvos szakértői Bizottság rendelkezik 20. A Kormány a 21. -ban megjelölt állami feladat ellátására közalapítványt, illetve közhasznú egyesületeket hozhat létre. Ezen szervezeteknek a törvény vagy kormányrendelet további feladatokat állapíthat meg. Ezen szervezetek támogatása a központi költségvetésből, indokolt. A rehabilitációs szolgáltatás, ellátás 21. A közalapítvány, vagy közhasznú egyesület, a fogyatékos személyek rehabilitációjának megvalósulása érdekében az alábbi szolgáltatásokat nyújtja: a) a fogyatékos személy meglévő, illetve fejleszthető képességeinek megfelelő programtervezetek kidolgozásához olyan szempontrendszer kiadása, amely magában foglalja a rehabilitációs folyamat során elért képességfejlődés rendszeres felmérését, és lehetővé teszi a rehabilitációs program szükség szerinti módosítását, továbbfejlesztését; b) a rehabilitációs programban megjelölt szolgáltatásokhoz, ellátásokhoz való hozzáférés megszervezése; c) a rehabilitáció folyamatában közreműködő szervezetekkel, személyekkel való együttműködés, a rehabilitációs tevékenységük figyelemmel kísérése; d) az esetleges segédeszköz, valamint a segédeszköz-ellátás fejlesztés irányainak kidolgozása; e) a segítő szolgálatok, illetve azok hálózatának kialakításánál figyelembe veendő szempontok kidolgozása; f) a rehabilitációs folyamatban összegyűjtött tapasztalatok alapján szakmai-módszertani ajánlások kidolgozása; g) a szolgáltatást nyújtó szervezetekkel és az általuk nyújtott rehabilitációs szolgáltatásokkal kapcsolatos adatok, információk gyűjtése az epilepsziával élő személyek, családtagjaik, esetleg segítőinek tájékoztatása érdekében.. h) minden más estben, és a fenti bekezdéseknél figyelembe kell venni az Epilepszia ellátás-gondozás feltételrendszere az ellátás különböző szintjein nevet viselő javaslat képezze melyet a Magyar Epilepsziaellenes Liga javaslata alapján, a liga1996 an dolgozott ki.

9 V. Fejezet AZ EPILEPSZIÁVAL ÉLŐ TÁMOGATÁS 22. Az epilepsziával élő támogatása a e betegségben szenvedő személy részére az esélyegyenlőséget, és adott estben elősegítő, havi rendszerességgel járó pénzbeli juttatás. A támogatás célja, hogy az epilepsziával élő személy jövedelmétől függetlenül - anyagi segítséggel járuljon hozzá az állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez, vagy biztosítsa megélhetését,mely eltér az egészséges embertől. A jogosultsági kör meghatározása 23. (1) Az Epilepsziával élő támogatásra az a 18. életévét betöltött epilepsziával élő, az ellátás igénylésének időpontjában Magyarországon élő magyar állampolgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású személy, továbbá a magyar hatóság által menekültként, illetve hontalanként elismert személy jogosult, akinek a) ha állandó antieleptikumos kezelésre szorul, vagy műtéti úton állapota nem javítható,rohamainak száma nem csökkenthető b) ha epilepsziája születésétől fennáll, ba) ha a diszkriminációk miatt nem megfelelően szocializálódott bb) ha a fenti problémája miatt már az óvodát nem tudta elvégezni c) ha az epilepszia miatt már az alap iskolát sem tudta elvégezni d) ha állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, a későbbi önálló életvitelre, nem lehetséges e) a mozgásrendszer károsodása, a betegségből fakadó, és azokat kiegészítő terápiákkal sem javítható, illetőleg funkciózavara állandóan fennáll ergo mozgáskorlátozott is egyben f) ha a fennálló szociális ellátó rendszer nem tudja biztosítani a megélhetésének létminimumát,ez pénzbenileg a mindenkori minimálbérnek felel meg g) ha a társadalom, és a nemzetgazdasági helyzet nem teszi lehetővé, hogy az epilepsziával élő biztosítsa megélhetését h) ha kiskorú az epilepsziával élő, a járadék a felügyeletét ellátó szülőt vagy gyámot illesse meg (2) Az (1) bekezdésben meghatározott támogatásra jogosult a) a szabad mozgás és tartózkodás jogával rendelkező személyek beutazásáról és tartózkodásáról, szóló törvény (a továbbiakban: Szmtv.)

10 szerint a szabad mozgás és tartózkodás jogával rendelkező személy, amennyiben az ellátás igénylésének időpontjában az Szmtv.-ben meghatározottak szerint a szabad mozgás és a három hónapot meghaladó tartózkodási jogát a Magyar Köztársaság területén gyakorolja, a polgárok személyi adatainak és lakcímének nyilvántartásáról szóló törvény szerint bejelentett lakóhellyel rendelkezik, és az e törvényben meghatározott feltételeknek megfelel b) a szociális biztonsági rendszereknek a közösségen belül mozgó munkavállalókra, önálló vállalkozókra, és családtagjaikra történő alkalmazásáról szóló 1408/71/EGK tanácsi rendelet jogosultsági körébe tartozó, a szabad mozgás és tartózkodás jogával rendelkező személy,aki a 2007.évi XCII törvény szerint érintett azaz, a fogyatékos és az epilepsziával élő amennyiben az ellátás igénylésének időpontjában az Szmtv.-ben meghatározottak szerint a szabad mozgáshoz és tartózkodáshoz való jogát a Magyar Köztársaság területén gyakorolja, a polgárok személyi adatainak és lakcímének nyilvántartásáról szóló törvény szerint bejelentett lakóhellyel rendelkezik, és az e törvényben meghatározott feltételeknek megfelel. (3) Epilepsziával élő támogatásra nem jogosult az epilepsziával élő személy, aki, a) ha magasabb összegű családi pótlékban részesül. b) ha munkahellyel rendelkezik (4) Megszűnik az Epilepsziával élő támogatásra való jogosultság, ha a) az epilepsziával élőt hivatalosan egészségesnek nyilvánítja az Országos Orvos szakértői intézet, úgy hogy kijelenti az epilepsziával élő roham mentes és gyógyszereket nem szed, illetve nem epilepsziával élő. b) az epilepsziával élő személy a felülvizsgálaton nem jelenik meg és a távolmaradását nem igazolja; c) ha az epilepsziával élő személy nem olyan életvitelt él, amely a rohammentességet és a gyógyulást éri el (5) Ha a jogosult hat hónapot meghaladó időtartamra távozik, az Európai Unió tagállamának, vagy az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban részes más államnak, illetve annak az államnak a területére,,amelynek állampolgára az Európai Közösség és tagállama, Az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban nem részes állam között létrejött nemzetközi

11 szerződés alapján, az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban részes állam állampolgárával azonos jogállást élvez,, az ellátás részére a szociális biztonsági rendszereknek a Közösségen belül mozgó munkavállalókra,, önálló vállalkozókra, és családtagjaikra, történő alkalmazásáról szóló 1408/71/EGK tanácsi rendeletben foglaltakra figyelemmel, külön jogszabályban meghatározottak szerint kerül továbbfolyósításra. Amennyiben a jogosult az előbbi körbe nem tartozó államba távozik hat hónapot meghaladó időtartamra, távolléte alatt az ellátás szünetel. (6) Ha a támogatásra való jogosultság a fogyatékos személy halála miatt szűnik meg, az elhalálozás hónapjára járó támogatást a vele közös háztartásban együtt élt közeli hozzátartozó, ennek hiányában az örökös veheti fel a halál napjától vagy a hagyatéki átadó végzés jogerőre emelkedésétől számított egy éven belül. Az Epilepsziával élők támogatás mértéke 23/A. (1) Az Epilepsziával élők támogatásának havi összege a mindenkori minimálbér a) a 23. (1) bekezdésének a)-b)-c)-d)-e)-f)-g)-h) pontja szerinti esetekben, ba) a 23. (1) bekezdésének a-)-b)-c)-d-e)-f)-g)-h) pontja szerinti esetekben, bb) azon esetekben ha a frissen műtött epilepsziával élő személynek az önkiszolgálási képessége teljesen hiányzik. (2) a támogatás mértékét nem befolyásolja, ha valaki baleseti járadékot, vagy vaksági illetve egyéb fogyatékossági járadékot kap b) megváltozott munkaképesség esetén, a mindenkori magasabb járadék illeti meg az epilepsziával élőt Hatásköri, eljárási szabályok 23/B. (1) Az Epilepsziával élők támogatás megállapítására irányuló eljárás, kérelemre indul. A támogatás megállapítása a területileg illetékes Kincstár hatáskörébe tartozik Az Orvos szakértői Bizottság véleménye alapján. (2) A 23. (2) bekezdésében meghatározott személy vonatkozásában a támogatás megállapítása a területileg illetékes Kincstár hatáskörébe tartozik. (3) Ha a támogatásra irányuló kérelmet azért utasították el, mert a kérelmező ügyfél rohammentes, állapota fenntartásához gyógyszereket

12 nem szed, az elutasító határozat jogerőre emelkedését követő egy éven belül előterjesztett, újabb támogatás megállapítására irányuló kérelemre a bizonyítási eljárást csak abban az esetben kell lefolytatni, ha az orvos igazolja, hogy az igénylő állapota az elutasítás óta rosszabbodott; egyébként - a jogszabályváltozás esetét kivéve - a kérelmet érdemi vizsgálat nélkül el kell utasítani. 23/C. (1) Az epilepszia betegség, mint állapot megállapításának kérdésében az orvos szakértői szerv szakhatóságként jár el. (2) Az epilepsziás állapot fennállását, - ha a szakhatósági állásfoglalás eltérően nem rendelkezik - öt évenként az orvos szakértői szerv felülvizsgálja. 23/D. (1) Az epilepsziával élők támogatásban részesülő, illetve annak gondnoka a jogosultság feltételeit érintő lényeges tények, körülmények megváltozásáról 15 napon belül köteles értesíteni a kincstárat. (4) Ha a támogatásra vonatkozó igényt jogerősen megállapítják, az ellátás a kérelem benyújtásától esedékes. (5) Az epilepsziával élők támogatás iránti igény érvényesítésével kapcsolatos valamennyi eljárás illeték- és költségmentes. Az Epilepsziával élők támogatás folyósítása, finanszírozása, a jogalap nélkül felvett ellátás visszafizetése 23/E. (1) Az Epilepszia ellátási támogatást a kincstár igazolására az Országos Nyugdíjfolyósító Intézet folyósítja. (2) A bentlakásos intézményben lakó epilepsziával élő személy ellátását az intézmény vezetőjének kell folyósítani. Az intézmény vezetője a jogosult személy támogatását az intézmény költségvetésétől elkülönítetten kezeli és biztosítja a személyre szóló felhasználást. (3) Az Epilepsziával élők támogatását, annak teljes fedezetét a központi költségvetés biztosítja. (4) Jogalap nélkül veszi igénybe az epilepsziával élők támogatását az a személy, aki a 23 3-as bekezdés a-b pontjának,illetve a 4-esbekezdés a-b-c pontjának kritériumainak felel meg, a) arra nem jogosult, vagy b) kevesebb összegre jogosult, mint amelyet számára folyósítottak. (5) Az, aki a támogatást jogalap nélkül vette fel, köteles azt visszafizetni, ha erre a felvételtől számított 22 munkanapon belül határozatban kötelezték. (6) Az (5) bekezdésben meghatározott idő elteltével a jogalap nélkül felvett fogyatékossági támogatást attól lehet visszakövetelni, akinek az

13 ellátás felvétele felróható, feltéve, hogy az ellátás megszűnésétől számított kevesebb, mint három év telt el. (7) Ha a támogatást jogalap nélkül igénybe vett személy igazolja, hogy tartozásának azonnali vagy egy összegben való megfizetése családi, jövedelmi, vagyoni és szociális körülményeire való tekintettel magának vagy a tartásra szoruló hozzátartozónak aránytalanul súlyos anyagi megterhelést jelentene, részére a kincstár legfeljebb tizenkét hónapi halasztást engedélyezhet, illetőleg azt, hogy a tartozást harminchat hónapon belül részletekben fizesse meg. (8) Aki a jogosult halála esetén a kiutalt fogyatékossági támogatást jogalap nélkül vette fel, köteles azt visszafizetni, ha erre határozatban kötelezték. A nyilvántartásra, adatvédelemre vonatkozó rendelkezések 23/F. (1) A kincstár az epilepsziával élő támogatásra való jogosultság megállapítása, az ellátás biztosítása céljából nyilvántartást vezet. A nyilvántartás tartalmazza a) a jogosult természetes személyazonosító adatait; b) a jogosult állampolgárságát, illetőleg bevándorolt, letelepedett vagy menekült jogállását; c) a jogosult belföldi lakó és/vagy tartózkodási helyét; d) a jogosultsági feltételekre és az azokban bekövetkezett változásokra vonatkozó adatokat; e) az epilepsziával élők támogatás megállapítására, megváltoztatására és megszüntetésére vonatkozó döntést; f) a felülvizsgálat időpontját, g) a jogosult Társadalombiztosítási Azonosító Jelét (TAJ szám). (2) A kincstár a nyilvántartásból adatot törvény alapján adatkezelésre jogosult szervnek - a felhasználás céljának és jogalapjának egyidejű megjelölésével - jogszabályban meghatározott módon szolgáltathat. (3) A nyilvántartásból a fogyatékossági támogatásra való jogosultság megszűnésétől számított öt év elteltével törölni kell az adott személyre vonatkozó adatokat. (4) Az e törvény felhatalmazása alapján nyilvántartást vezető szervek a nyilvántartásban kezelt adatokat személyes azonosító adatok nélkül statisztikai célra felhasználhatják, illetőleg azokból statisztikai célra adatot szolgáltathatnak. Az e törvény alapján elrendelt adatkezelésre és az adatok védelmére egyebekben a személyes adatok védelméről és a közérdekű adatok nyilvánosságáról szóló évi LXIII. törvény,

14 valamint az egészségügyi adatkezelésre vonatkozó törvény rendelkezései az irányadók. VI. Fejezet MAGYAR EPILEPSZIA ELLENES LIGA, ORSZÁGOS FOGYATÉKOSÜGYI TANÁCS, évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról, valamint a 2007 évi XCII törvény, amely először említi az epilepsziásokat meg, igaz a fogyatékosok mellet fogyatékosok és epilepsziával élők Ezért célra vezető lenne, ha az 1998 évi XXVI törvényben megfogalmazott 24 -és annak es bekezdései és annak pontjai, valamint a bekezdései és azok pontjai alapján az Országos Fogyatékos ügyi Tanács és a Magyar Epilepszia ellenes liga együtt dolgozna illetve működésüket jogszabály álltal összehangolnák. A fenti szervezeteket a költségvetés finanszírozná VII. Fejezet MAGYAR EPILEPSZIA ELLENES LIGA, ÉS AZ ORSZÁGOS FOGYATÉKOSÜGYI TANÁCS, EGYÜTTES PROGRAMJA 25. (1) Az Országgyűlés a fogyatékos személyek és az epilepsziával élő személyek esélyegyenlőségének megteremtéséhez szükséges intézkedések megalapozása érdekében az együttes programot (a továbbiakban: Program) határoz meg. A Programban foglaltakat az egészségügyi, foglalkoztatási, oktatási, közlekedési tervezésben, továbbá a településfejlesztésben, valamint az egyéb állami tervezés körébe tartozó döntés meghozatala során érvényre kell juttatni. (2) A Program előkészítéséről és annak Országgyűlési határozattervezet formájában az Országgyűlés elé történő terjesztéséről - a területért felelős minisztérium/nemzeti Erőforrás Minisztériuma/felelős minisztere útján - a Kormány gondoskodik. (3) A Program az alábbiakat tartalmazza: a) az epilepsziával élő és a fogyatékossággal élő népesség társadalmi helyzetének bemutatását;

15 b) a rehabilitációval kapcsolatos célok meghatározását; c) az epilepsziával élő személyek és a fogyatékos személyeket érintő társadalmi szemlélet kedvező irányú megváltoztatásához szükséges tennivalókat; d) az epilepsziával élő személyek és a fogyatékos személyek és családjuk életminőségének javításához szükséges feltételrendszer meghatározását; e) az epilepsziával élő személyek és a fogyatékos személyeknek a társadalom életében való aktív részvételét elősegítő terveket; f) az epilepsziával élő személyek és a fogyatékos személyek létszámához és társadalmilag elismert igényeikhez igazodva a közlekedési rendszerek (tömegközlekedési eszközök, utasforgalmi létesítmények), a szállítás, az épített környezet átalakításának, valamint a speciális oktatás és speciális foglalkoztatás célállapotban elérendő indokolt mértékének meghatározását; g) a kitűzött célok megvalósításához szükséges eszközöket és intézményeket, valamint a szükséges pénzügyi forrásokat. (4) A Programot az Országgyűlés fogadja el. Végrehajtásáról a Kormány kétévente jelentést tesz az Országgyűlésnek. Az Országgyűlés a határozatot legalább négyévente felülvizsgálja. VIII. Fejezet AZ EPILEPSZIÁVAL ÉLŐ SZEMÉLYEKET MEGILLETŐ JOGOK VÉDELME, TOVÁBBÁ A TÖRVÉNYBŐL FAKADÓ FELADATOK KÖTELEZETTJE 26. Amennyiben valakit fogyatékossága miatt jogellenesen hátrány ér, megilletik mindazok a jogok, amelyek a személyhez fűződő jogok sérelme esetén irányadók. Záró rendelkezések 27. Ez a törvény 2011.hatályba azzal, hogy Az Epilepsziával élők támogatásáról szóló törvényi rendelkezéseket hó.napjáig kell megalkotni. 28. (1) A közlekedési rendszereknek, tömegközlekedési eszközöknek, utasforgalmi létesítményeknek, jelző- és tájékoztató berendezéseknek - amennyiben jogszabály másként nem rendelkezik - fokozatosan, de legkésőbb 2011 ig kell a 8. -ban foglalt feltételeknek megfelelniük.

16 (2) A törvény 9. -ában szabályozott közlekedési szállítást végző hálózat kiépítéséről fokozatosan, de legkésőbb 2011.ig gondoskodni kell. (3) Az Epilepsziával élő személy a 13. -ban szabályozott speciális oktatásának tárgyi, személyi feltételeit fokozatosan, de legkésőbb 2011 ig kell megteremteni. (4) A fogyatékos személy speciális munkahelyen történő foglalkoztatásának 16. szerinti feltételeit fokozatosan, de legkésőbb ig kell megteremteni. (5) A Kormány a Programot legkésőbb ig benyújtja az Országgyűlésnek. 29. (1) Felhatalmazást kap a Kormány arra, hogy rendeletben állapítsa meg a) az epilepsziával élés, felülvizsgálatának részletes szabályait; b) a támogatás folyósításának, elszámolásának, folyósításának szabályait; c) a speciális munkahely működésének, finanszírozásának szabályait; d) az epilepszia gyógyítására vonatkozó részletes szabályokat, A Liga ajánlásának figyelembevételével; e) a 23. (2) bekezdésében meghatározott személyekre vonatkozó ellátás igénylésével, megállapításával, folyósításával, valamint az igényelbíráló szervek adatkezelésével kapcsolatos részletes szabályokat. (2) Felhatalmazást kap a Nemzeti Erőforrás Minisztérium minisztere, hogy a közszolgáltatások igénybevételének és a személyi segítés feltételeinek biztosítása érdekében rendeletben állapítsa meg az epilepsziával élő személyt az egyenlő esélyű hozzáféréshez fűződő joga gyakorlásában., és önálló életvitelében segítő kutya(epilepsziás roham jelző kutya) kiképzésének, vizsgáztatásának és alkalmazhatóságának szabályait. Az Európai Unió jogának való megfelelés 30. Ez a törvény a következő uniós jogi aktusoknak való részleges megfelelést szolgálja: a) a Tanács 2003/109/EK tanácsi irányelve (2003. november 25.) a harmadik országok huzamos tartózkodási engedéllyel rendelkező állampolgárainak jogállásáról, 11. cikk (1) bekezdés d) pont és 21. cikk,

17 b) az Európai Parlament és a Tanács 2004/38/EK irányelve (2004. április 29.) Az Unió polgárainak és családtagjaiknak a tagállamok területén történő szabad mozgáshoz, és tartózkodáshoz való jogáról, valamint az 1612/68/EGK rendelet módosításáról., Továbbá a 64/221/EGK, a 68/360/EGK, a 72/194/EGK, a 73/148/EGK, a 75/34/EGK, a 75/35/EGK, a 90/364/EGK, a 90/365/EGK és a 93/96/EGK irányelv hatályon kívül helyezéséről, 24. cikke. 32. (1) E törvény 29. -a a légi járműveken utazóepilepsziával élő és fogyatékkal élő, illetve csökkent mozgásképességű személyek jogairól szóló, július 5-i 1107/2006/EK európai parlamenti és tanácsi rendelet végrehajtásához szükséges rendelkezéseket állapít meg. (2) E törvény ai a foglalkoztatás és a munkavégzés során alkalmazott egyenlő bánásmód általános kereteinek létrehozásáról szóló 2000/78/EK tanácsi irányelv 5. cikkének való megfelelést szolgálják. Mellékletek 1 Az epilepszia ellátás feltételrendszere diagnosztikai és kezelési standardjai a magyar epilepsziaellenes liga javaslata Az epilepszia ellátás feltételrendszere diagnosztikai és kezelési standardjai a magyar epilepsziaellenes liga javaslata A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNYAK FELMÉRÉSE 10 EMBERRE LEBONTVA! A FELMÉRÉS NEM REPREZENTATÍV, MINTAVÉTEL SORÁN KÉSZÜLT!

18 A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNYAK FELMÉRÉSE 10 EMBERRE LEBONTVA! A MAGYAR EPILEPSZIA LIGA SZAKMAI AJÁNLÁSA Készült a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának alapítója, és kuratóriuma megbízásából 2010 augusztusában

19 A magyar civil Caucus párhuzamos jelentése az ENSZ egyezményrôl Fogyatékos személyek jogai vagy fogyatékos jogok?