Primer Immunhianyos Betegek Egyesiilete 18. Budapest, Retkoz u.14. fsz.1. Adoszam: 18122813-1-43 212.december 31. adatok e Ft- ban. Sorsz. Tetel megnevezese Etdzd evi EI6z6 v(ek) mddosltesa a A. / // B. / // IV. c. b Befektetett eszkozok Immaterialis javak Targyt eszkozok Befektetett penzugyi eszkozok Forgoeszkozok Keszletek Kovetelesek Ertekpapirok Penzeszkozok Aktiv idobeli elhatarolasok Eszkozok osszesen c 1243 1243 684 684 d e 957 957 1588 2545 D. II. III. IV. V. VI. E. F. II. lit. G. Sajat toke Indulo toke / Jegyzett toke Tokevaltozas / Eredmeny Lekotott tartalek BrtGkelesi tartalek i eredmeny alaptevekenysegbol (kozhasznu teveke, 'segbol) i eredmeny vallalkozasi tevekenysegbol Celtartalekok Kotelezettsegek Hatrasorolt kotelezettsegek Hosszu lejaratu kotelezettsegek Rovid lejaratu kotelezettsegek Passziv idobeli elhatarolasok Forrasok osszesen 23 24 246 499 499 2545 Budapest,213.majus. *ft. : az egyesulet vezetoje (kepviselo) P.M. Primer Immunhidnyos Betegek Egyesfflete. Ad6szdm: 18122813-1-4
Adoszam: 18122813-1-43 212.ev Megnevezes 1. Ertekesites netto arbevetele 2. Aktivalt sajat teljesitmenyek erteke 3. Egyeb bevetelek 4. 5. Rendkivuli bevetelek A. 6. 7. 8. 9. 1.. -tagdij, alapitoktol kapott befizetesek -tamogatasok Penzugyi muveletek bevetelei -alapitoktol kapott befizetesek -tamogatasok Osszes bevetel (1 ±2+3+4+5) - kozhasznu tevekenyseg bevetelei Anyagjellegu raforditasok Szemelyi jellegu raforditasok - vezeto tisztsegviselok juttatasa Ertekcsokkenesi letras Egyeb raforditasok Penzugyi muveletek raforditasai Rendkivuli raforditasok B. Osszes raforditas (6+7+8+9+1+) - kozhasznu tevekenyseg raforditasai C. Adozas elitti eredmeny (A-B) 12. Adofizetesi kotelezettseg D. Adozott eredmeny (C-12) 13. Jovahagyott osztalek E. i eredmeny (D-13) Az egyszerusitett eves beszamolo eredmenykimutatasa Elozo ev Korabbi ev(ek) modositasa Alap. Vail. Ossz. Alap. Vail. Ossz 8 814 16 461 24 24 24 8 814 16 461 24 24 24 Alap. 1 6 6 6 143 286 Vail. Ossz. 1 6 6 6 143 286 C Budapest,213.majus :. P.M. az egyesulet vezetoje (kepviseloje; -1-4
Adoszam: 18122813-1-43 212.ev Megnevezes Elozo &vi E/dzo 6v(ek) mddositasa Tajekoztato adatok Kb'zponti koltsegvetesi tamogatas Helyi onkormanyzati B koltsegvetesi tamogatas C. D. Az Europai Unio strukturalis alapjaibol, illetve a Kohezios Alapbol nyujtott tamogatas Normativ tamogatas o E. A szemeiyi jovedelenado meghatarozott reszenek adozo rendelkezese szerinti felhasznalasrol szolo 1996. evi CXXVI. Tbrveny alapjan kiutalt osszeg 474 F. Kozszolgaltatasi bevetel Budapest,213.majus A beszamolb,p.h. Primer Immunhianyos Betegek Egyesulete Sz^kbety: liubp.-ritkozu. It FW/l. az egyesulet vezetoje(kepviseloje)
Ko/hasznusagi melleklet 1. Kozhasznu szervezet azonosito adatai nev: Primer Immunhianyos Betegek Egyesiilete s/ekhek: 18 Budapest Rctko/ 14. Fs/i.l. bejegy/6 halaro/at s/ama: 9. Pk. 6.25./26/1. n>ilvantartasi s/am: 1 1.926 kepviselo neve: (larkaine Orgovanyi Rita 2. ben vegzett alapcel szerinti es kozhasznii tevekenysegek bemutatasa A Primer Immunhianvos Betegek Eevesiilete (PIBE) Alaoszabaly szerinti celja a primer immunhiannyal eld beteeek ioai. egeszsegugyj e"s szocialis erdekeinek kepviselete, az eselyesyenlosee eloseaitese. Celunk se&iteni a tovabbi beteeseaek meaclo/eseben. az egeszseg meaorzeseben, a gvogvito es rehabilitacios eliarasokban, a betegseg felismereseben, kezeleseben es kutatasaban. Az Eevesiilet celjat 212-ben a kovetkezo modon valositotta meg: a ) kozremiikodott tohb orvosi konferencian. s/aktnai es civil rende/venyen. a ko/vclcmcny tajckoztati sa celjabol. valamint az ujabb gyogyitasi. ke/elesi lehetosegek felterkepe/ese celjahol. b ) Folyamatosan rcs/t vcs/ a betegek sziireseben a betegseg igazolasara vag\. egyiittmiikodve a k ^zelokozpontokkal. c ) folyamatos a tagok es az erdcklodok rcszcrc altalanos tanacsadasa. informalasa. eges/seg-. illetve Jllapotmegor/essel kapcsoialos tevekenysege. d ) s/akmai lorumokat lariott a/ erintettck reszerc. melynek celja betegoktatas, tclvilagositas. betegtalalkozo e ) a mediaban valo megjelenesevel es honlapja segitsegevel. valamint kiadvanyai tcrjesztesevel is igye cezett bovitcni a kozvclcmcn; inlbrmaciojat a bctcgscgrot. a betegut leroviditese celjabol.valaminl igy lelhivni figyelmet a Kgyesiilet level.enysegere. f ) elosegiletle a belegek erdekeinek megfelelo jogszabalyalkotast, jogszabalyok alkotasat ke7demen\e-' te 6s velemenyt nyilvanitott a jogs/abalyok tcrvczeteirol, g ) egyuttiniikodott s/akemberekkel. s/akorvosokkal es mas tarsadalmi szervezetekkel (Rirosz. Kurordis. MI JE) h ) kepviselte a tagok erdekeit a kormany/ati scrvek felc (OHP. Miniszteriumok) a kc/elcssel, betegseggel. ellatasokka! kapcsolatos ugyckben. A PIBE tevekenvsese tehat elsosorban arra iranyiilt, hosv scaitsc tanacsaival es szcles korii informacidval - orvostudomanyi. jogi. s/ocialis clfatasokkal kapcsolatos juttatasok. torvenyek - lassa el a betegeket, hozzatarto/okat a primer irr rnunhiannyal kapcsolatosan. A belegek ke/eleset megkdnnyitse mas szervezetekkel es szakoryosokkal egyuttmukodve. A ko/vclem ;nyt informacioval lassa el a betcgsegrol. a tecndokrol. s felhivja az [{gyesulet munkajara a figyelmet. 3. Kozha.sznu tevekenysegek bemutatasa (tevekenysegenkent) kozhasznii tevekenyseg megnevezese: kozhasznu tcvckcnyscghc/ kapcsolodo kozfctadat. jogszabalyhely: egcszscgiigy a ko/has/nii tcvckcnyscg celcsoportja: Klsosorhan a primer immunhiannyal elo betegek es hozzatarlozoik, valamint a betegseg miall erintettek. erdcklodok. A/ Rgvestilct ors/agos s/erve/et, \alamennyi mcgyebol vannak lagjaink. a kozhasznu tevekenysegbol rcscsulok Ictszama: mcghaladta az 1 fot a kozhasznu tcvckcnyscg fobb credmenyei: Kgyesiiletiink lagletszama folyamatosan emelkedik. jelenleg 12 fo. s lulnyomo ttibbscgiik maguk a belegek. Ors/agos szervezet leven ma mar a legtobb mcg\cbol vannak tagjaink. Resl vett az Kgyesulet a Magyar Immunologiai farsasag orvosi konterenciajan, a Magyar Gyermekorvosok konferenciajan, szorolapjainkai terjes/iettuk. Reszt vett a Ritka napon az immunrendszcr mukodescvel kapcsolatos kvizjalekkal. onallo standdal. A zeli Belcgforumba esatlakozassal a torvcnytervczetck velemcnyc/cscbcn reszt vctcl es javaslattetel. Ket szakmai torumot tartott a betegek szamara. ahol szakorvosok segitsegevel az alabbi temakorok jelentek meg: Mibo! kcszillnck az immunglobulin konccntratumok? A human plazrna gyujtcsc. Az immunhianyos korkepekhez tarsulo egyeb betegsegek; sziirovizsgalatok sziiksegessege. A telsoleguli betegsegek. hurutok gyogyitasi lehetosegei a betegek /sziilcik altal (parasitas, horgotoalett, cseppek. nyakoldok, legzotorna, stb.) Az immunglobulinok bcvizsgalasa. klinikai vizsgalatanak sziiksegessege A beteg gyermekek szureseben reszt vetel tamogatasok segitsegevel. Sajtomegiclencsck: l:ejleszto Pedagogia es Medieal Tribune Online. Ko/bcnjaras a tartos betegseg emell csaladi pollekanak szukscgessegeben az illetekes szerveknel. Ko/bcnjaras a primer immunhiany legtobb gyogyszerenck: a megfelelo minosegii es mcnnyisegu immunglobulin kezelesek elereseben. sziiksegessegcben az illetekes allami szerveknel. Tagjaink egeszscgvcdelmcben segitseg tamogatas altal.
4. Ko/tijis/riLi tevekenyseg erdekeben felhasznalt vagyon kimutatasa Kelhasznalt vagyonelcm megneveese - Sajat toke (alakulastol a folyamatos eredmeny) felhasznalasra nem keriilt 5. (1 szerinti juttatasok kimutatasa 6. Vezeto tisztsegviseloknek nyujtott juttatas elnok (briitto megbi/asi dij) elnokhelyettes (hrutto \a!lalko/6i megbi/asi dij) Gel serinti juttatas megneve/ese Tisztseg A. Ve/elo tis/tsegviseloknek nyujtott juttatas osszesen: 7. Ko/hns/in'j jogallas megallapitasahoz sziikseges mutatok Alapadatok B. Eves ossz.es bevetcl C. a szcmelyi jovcdelemado mcghataro/ott reszenck a/ ado/6 rendelkezese s/erinti fclhasznalasarol sz.616 1996. evi C'XXVI. torveny alapjan atutalt fisszeg D. ko/s/olgaltatasi hevetel K. normativ tamogatas F. az liuropai Unio strukluralis alapjaibol. illetvc a Knheios Alaphol nyujtott tamogatas G. Korrigall bevetel [B-(C+D+B+F)] II. Osszes raforditas (kiadas) 1. ebbol s/cmelyi jcllcgii raforditas J. Ko/has/nu tevckenyseg rafordilasai K. Adozott eredmeny 1,. A szcrve/et munkajaban kozremukodo kozcrdeku onkcntcs tevekenysegct vcg/o s/emclyek s/ama (a ko/crdeku onkcntcs icvekenysegrol szolo 25. evi LXXXVII1. torvcnynek megfelclocn) Vagyon el em crteke 1 In/u ev eft (2) - r ln/<> ev eft (2) Elozo ev eft (2) 83 fi 318 24 t'clhas7.nalas cclja - eft (212) eft (212) o eft (212) 474 163 Eroforras-cllatottsag mutaloi Ectv. 32. (4) a) [(B1+B2)/2>1...- Ft] Ectv.32. (4)b)[KHK2>1 Lctv. 32. (4) c) [(1 1 -H2-A'l -A2)/(l 1 1 -I [2)>.25J Tarsadahni tamogalousag mutatoi Vlutato tcljcsitese Mutato tcljcsitese Eclv. 32. (5) a) l(chc2)/((il-t-g2)>.2 Ectv. 32. (5) b) (,II+.12)/(IIRH2)>.5 Ectv. 32. (5) c) (Ll+I,2)/2>1 to] Primer Immunhmnyoa