Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) 1095 Budapest, Viola u. 19. fsz. 2. Statisztikai számjel: 18249255-8532-529-01 Jogállása: Kiemelten közhasznú szervezet Bírósági végzés: 16. Pk. 60.713/2003/3. 2004. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2004.01.01. - 2004.12.31.) Budapest, 2005. április 8. Társadalmi szervezet vezetője 1. oldal
Az MWSzT a Közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 19. -a alapján kiemelten közhasznú besorolású szervezet - és ennek alapján az alábbi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉST készíti. (A jelentésben szereplő összegek ezer Ft-ban értendők.) A KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS TARTALMA: A.) SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ A kiemelten közhasznú szervezet egyszerűsített éves beszámolót: a 224/2000. (XII. 19.) Korm. rendelet 4. és 6. számú melléklete szerinti - Közhasznú szervezetekre vonatkozó - mérleget és eredmény-kimutatást készít. (mellékletként csatolva) B.) A KÖZHASZNÚ SZERVEZET BEVÉTELEINEK FELHASZNÁLÁSA - EZEN BELÜL KIMUTATÁS A KÖLTSÉGVETÉSI TÁMOGATÁS FELHASZNÁLÁSÁRÓL, VALAMINT A KAPOTT TÁMOGATÁSOKRÓL: I. Közhasznú tevékenység bevételei ezen belül 1. Közhasznú célra, működésre kapott támogatások Központi költségvetés támogatása Helyi önkormányzatok támogatása Egyéb szervezet támogatása Magánszemélyek támogatása SZJA 1% Összesen 2. Pályázati úton elnyert támogatások 2003 2004 Index 0 0 1 713 706 65 234 1 778 940 53% 11 373 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel Rendezvények, kiadványok bevételei 333 Egyéb bevétel Pénzügyi bevétel 9 1 7 Összesen 10 340 3400% 4. Tagdíjból származó bevétel Magánszemélyek tagdíja Összesen Közhasznú tevékenység bevétele összesen 1 65 1 65 6500% 1 789 12 718 711% 2.oldal
II. Közhasznú tevékenység költségei és ráfordításai ezen belül 1. Anyag jellegű ráfordítások Anyagköltség összesen Igénybevett szolgáltatások Egyéb szolgáltatás (bankktg.) Anyag jellegű ráfordítások összesen 2. Személyi jellegű ráfordítások Bérköltség összesen: Személyi jellegű egyéb költség Béreket terhelő adók és egyéb járulékok Személyi jellegű ráfordítás összesen: 3. Értékcsökkenési leírás 4. Egyéb ráfordítások 5. Pénzügyi ráfordítások Közhasznú tevékenység költségei és ráfordításai összesen: Tárgyévi eredmény = Tárgyévi tőkeváltozás 2003 2004 Index 109 519 256 9 489 5 71 370 10 079 2724% 0 1 153 0 346 0 360 0 1 859 0 772 0 0 0 370 12 710 3435% 1 419 8 1% C.) A VAGYON FELHASZNÁLÁSÁVAL KAPCSOLATOS KIMUTATÁS 1. Saját tőke változás Megnevezés 2003 2004 Induló vagyon 0 Tőkeváltozás 1 419 1 427 ebből: Tárgyévi eredmény 1 419 8 Saját tőke 1 419 1 427 101% Saját tőke változása +1419 +8 2. A vagyon megjelenési formája és változása Megnevezés 2003 2004 Befektetett eszközök 93 1 954 Forgó eszközök 1 376 5 902 Aktív időbeli elhatárolások 3 033 Eszközök összesen 1 469 10 889 741% Kötelezettségek 50 3 849 Passzív időbeli elhatárolások 5 613 Idegen forrás összesen 50 9 462 18924% Saját forrás összesen 1 419 1 427 Források összesen 1 469 10 889 741% 3. Befektetett eszközök és változása Bruttó érték 2004. december 31-én: Nettó érték 2004. december 31-én: 2726 eft 1954 eft 3.oldal
4. Befektetési tükör Befektetett eszközök értékének változása 2004. évben (adatok eft-ban) Nyitó Növekedés Csökkenés Záró Bruttó érték változása beszerzés adomány terven felüli écs. ajándék értékesítés adomány 01. 01. pályázat lopás kár selejtezés 12. 31. Vagyoni értékű jogok 0 Szellemi termékek 2 100 2 100 IMMATERIÁLIS JAVAK ÖSSZESEN 2 100 0 0 0 0 0 0 2 100 Ingatl. és kapcs. vagy.ért.jog. 0 Műszaki gép, berendezés 24 410 70 504 Egyéb gép, berendezés 69 53 122 TÁRGYI ESZKÖZÖK ÖSSZESEN 93 410 123 0 0 0 0 0 626 BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÖSSZESEN /nagyértékű/ 93 2 510 123 0 0 0 0 0 2 726 Értékcsökkenés változása Nyitó Csökkenés Záró Növekedés 2004-ban 01. 01. értékesítés tv.fel. écs selejtezés adomány 12. 31. Vagyoni értékű jogok 0 Szellemi termékek 581 581 IMMATERIÁLIS JAVAK ÖSSZESEN 0 581 0 0 0 0 581 Ingatlanok és kapcs. vagy.ért.jog. 0 Műszaki gép, berendezés 94 94 Egyéb gép, berendezés 97 97 TÁRGYI ESZKÖZÖK ÖSSZESEN 0 191 0 0 0 0 191 BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÖSSZESEN /nagyértékű/ 0 772 0 0 0 0 772 Nettó érték változása Nyitó Növekedés 01. 01. beszerzés adomány pályázat ajándék selejtezés miatt adomány nettó ért. Vagyoni értékű jogok 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Szellemi termékek 0 2 100 0 0 581 0 0 0 0 1 519 IMMATERIÁLIS JAVAK ÖSSZESEN 0 2 100 0 0 581 0 0 0 0 1 519 Ingatlanok és kapcs. vagy.ért.jog. 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Műszaki gép, berendezés 24 410 70 0 94 0 0 0 0 410 Egyéb gép, berendezés 69 0 53 0 97 0 0 0 0 25 TÁRGYI ESZKÖZÖK ÖSSZESEN 93 410 123 0 191 0 0 0 0 435 tv.szti écs Csökkenés értékesítés káresemény terven felüli écs. Záró 12. 31. BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÖSSZESEN /nagyértékű/ 93 2 510 123 0 772 0 0 0 0 1 954 4.oldal
D.) KIMUTATÁS A CÉL SZERINTI JUTTATÁSOKRÓL: a közhasznú szervezet által cél szerinti tevékenysége keretében nyújtott pénzbeli vagy nem pénzbeli szolgáltatás Sorszám: 1. 2. 3. 4. Szolgáltatás, tevékenység, program Érintettek Főbb jellemzők: Eredményesség, megnevezése: létszáma: hatás: Információs szolgáltatás, a szindróma társadalmi ismertségének növelése, ismeretterjesztés, érdekvédelem Teljeskörű internet szolgáltatás, a honlapunk portállá fejlesztése a társadalmi tudatosság növelése, ismeretterjesztés Részvétel a komplex orvosi, diagnosztikai háttér szervezésében Mozgásfejlesztő, habilitáló, rehabilitáló szolgáltatások, egészségmegőrzés, képesség fejlesztés A regionális TV csatornák nézői Az internetet használók Évi kb. 50 fő Ismeretterjesztő kiadványok, oktatófilmek készítése, cikkek írása Kapcsolt vonali Internet elérés, tagjainknak e-mail címek, levelezési lista szerver, Williamses interaktív portál, vendékkönyv, fórumok, chat, üzenőfal, képgaléria, szavazás, statisztikai elemzés Egy helyre és időre koncentrálni az összes évenként szükséges felülvizsgálatot, biztosítani a FISH teszt elérhetőségét Tervezett szenzomotoros tréning, hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika, speciális úszás oktatás, egészséges életmódra nevelés 4 elkészült film, 2 cikk 2 100 Havi 4500 látogató 2 300 SE II, sz. Gyermekklinikán WS centrum működése Javuló mozgáskoordiná-ció, koncentráció Költségek E Ft 100 700 5. Speciális egyéni gyógypedagógiai terápia, gyógypedagógiai tanácsadás A WS jellegzetességeinek megfelelő speciális fejlesztés, adoptált számitástechnikai módszerek, Javuló tanulási képességek 800 6. Zene-, művészet- és drámaterápia, képesség fejlesztés Személyiség fejlesztés, viselkedés terápia, vizuális nevelés, agyagozás, ajándéktárgy készítés, finommotorika fejlesztés Javuló mikromanipulá-ció, élethelyzet kezelés 320 7. Speciális nyelv-, zene- és táncoktatás, képesség fejlesztés Kommunikációképesség, fantázia, önbecsülés, mozgáskoordináció fejlesztés, szorongásoldás Kiegyensúlyozottabb személyiség, éntudat 200 8. Évenkénti Williams konferencia szervezése, szervezet- és közösség fejlesztés. 160 fő Szakmai informálás, családterápia, fejlesztés, kikapcsolódás, hasznos szabadidős programok szervezése. Országos tájékoztatás 500 9. Speciális, családi fejlesztő tábor szervezése, üdültetés, szervezet- és közösség fejlesztés. 140 fő Terápiás rekreáció, önálló életre nevelés, pszichoszociális rehabilitáció, integráció Javuló társadalmi integráció 5 000 10. A szindrómával kapcsolatos tudományos tevékenység és kutatások támogatása Jobb, speciális fejlesztő módszerek kidolgozása, a kognitív képességek, agyműködés feltárása Több megjelent tudományos cikk és egy könyv - 11. Eszköz, könyv, program kölcsönzés 50 fő Szakmai segítés, esélyegyenlőség biztosítása Kb. havi 20 kölcsönzés 150 12. Szülőklub szervezés 13. Nemzetek közti fenntartható együttműködés fejlesztése, európai civil hálózatokban részvétel. CÉLSZERINTI JUTTATÁSOK MINDÖSSZESEN: A társszervezetek küldöttei, tagsága Mentálhigiénés csoportmunka, kölcsönös segítés Képviseletünk a FEWS-ban. Eurordis-ban, nemzetközi szakmai konferencián A családok boldogabb élete, jobb közösség Közös programok tervezése, létrehozása, érdekvédelem 240 300 12 710 E.) KIMUTATÁS A KAPOTT ÁLLAMI TÁMOGATÁSOKRÓL Szervezetünk központi költségvetési szervtől, elkülönített állami pénzalaptól, helyi önkormányzattól, kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől támogatásban nem részesült. F.) A FOGLALKOZTATOTTAK LÉTSZÁMA, MUNKABÉRE, ÁTLAGBÉRE, A VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK ÉRTÉKE, ILLETVE ÖSSZEGE: 1. Foglalkoztatottak létszáma (megbízási szerződések alapján) 15 fő 2. Foglalkoztatottak bruttó bértömege (megbízási díjak) 1 152 878 Ft 3. Foglalkoztatottak átlagbére 4. Vezető tisztségviselőknek nyújtott juttatások 2004. évben 0 Ft 5.oldal
G.) Közhasznú tevékenységről szóló rövid, szöveges tartalmi beszámoló A Társaság a kiemelkedően közhasznú szervezet követelményei szerint végzi tevékenységét. A beszámolót az alapszabályban az 1997. évi CLVI. törvény 26. -ának c) pontja szerint meghatározott alábbi közhasznú tevékenységeinek megfelelően fogalmaztuk meg: 1. egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység Folytattuk a betegek folyamatos gondozásához szükséges komplex gyógyászati háttér támogatását. Továbbra is elősegítettük a megtaláltak számára a folyamatos gondozás (rendszeres felülvizsgálatok) rendszerének működését is, együttműködve a Semmelweis Egyetem, ÁOK II. sz. Gyermekklinikájával, és a Pécsi Tudományegyetem Orvosi Genetikai és Gyermekfejlődéstani Intézetével. Mindez együttesen tudja csak biztosítani, hogy ezek a betegek is a számukra potenciálisan elérhető legmagasabb szinten élhessenek, és képesek legyenek beilleszkedni a társadalomba, amire e nélkül sajnos sokkal kisebb az esélyük. A rehabilitációt szolgálták továbbra is a heti rendszerességű különféle fejlesztő programjaink. 2. szociális tevékenység, családsegítés Az évente megrendezett országos Szülőkonferenciákon és a speciális nyári fejlesztő tábor alkalmával, kitűnő alkalom nyílik a családoknak a barátkozásra és a tapasztalataik megosztására. A szülői gondozói tanfolyam célja, hogy a szülői igények előzetes felmérése alapján elősegítsük a fogyatékos gyermekek családon belüli nevelését, gondozását, fejlesztését különböző ismeretek, tapasztalatok átadásával és/vagy szülői érdekérvényesítő technikák, az érdekérvényesítéshez szükséges ismeretek elterjesztésével és/vagy elősegítsük a fogyatékos gyermekeket nevelő családok társadalmi integrációját. Köszönhetően támogatóinknak, az immár hagyománnyá vált nyári, családi fejlesztő tábor ismét kiemelkedően sikerült. Bár most is csak az utolsó pillanatra jött össze a szükséges pénz és a megvalósulást biztosító kedvező árajánlat, de végül maradéktalanul, tíz napra meghosszabbítva valósulhatott meg több, mint 150 részvevővel, bepillantást engedve a távolabb lakóknak is a szükséges fejlesztésekbe. A tábor folyamán valóban több alkalmat tudtunk adni a családoknak a közös, együttes fejlesztésre, játékra, kikapcsolódásra. A szülőknek jobban alkalmuk nyílt a bemutatott módszerek megtanulására, és kipróbálására, lazább időbeosztással, szórakozva. A több, mint egy hetes együttlét valódi szeretetteljes és segítőkész közösséggé kovácsolták társaságunk apróbb és nagyobb tagjait egyaránt. Külön örömünkre szolgált, hogy olyan családoknak is lehetőséget teremtettünk a tartalmas együttlétre, akik eddig még nyaralni sem tudtak együtt elmenni soha. Óriási sikert aratott az idei tábor újdonsága, az igényfelmérések alapján főleg a nagyobbaknak tervezett drámaterápia, melynek során a célunk az önálló életvezetésre való képességek erősítése, ezen belül a koncentrációs képesség, a figyelem, az önuralom, a reálisabb helyzetfelismerés, a tudatos, célorientált kommunikáció fejlesztése volt, pozitív megerősítések által. Természetesen az egyéb szabadidős programok is segítették a közösséggé kovácsolódást, mint az esti séták a szép balatoni kilátással, vagy a környék nevezetességeinek megtekintésével. Ugyanígy a tábor felénél biztosított pihenőnap a Krisna Völgyi kirándulással vagy a strandolással. 3. tudományos tevékenység, kutatás Társaságunknak a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatásaként Dr. Pléh Csaba akadémikus, egyetemi tanár, a BME Kognitív Tudományi Tanszékének vezetője által irányított kutatócsoport (Racsmány Mihály, Lukács Ágnes - MTA-BMGE Neuropszichológiai és Pszicholingvisztikai Kutatócsoport, Krajcsi Attila - SZE) a tábor és a konferencia folyamán továbbra is egyedülálló módon folytathatták kutató munkájukat, vizsgálva a résztvevő gyermekeinket, hogy eredményeikre alapozva még jobban fejleszthessük majd őket. Az MWSzT támogatásával az idén is több tudományos közlemény született. 4. nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés A társadalmi integráció elősegítésének egyik legfontosabb eszköze a sérült emberek képességeinek növelése. Ezt a célt szolgálják folyamatos és speciális fejlesztő programjaink: 1. Folyamatos tervezett szenzomotoros tréning (TSMT) és hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika (HRG) fejlesztés (hetente egyszer) 2. Folyamatos úszásoktatás (hetente egyszer) 6.oldal
3. Folyamatos speciális egyéni gyógypedagógiai terápia (hetente két alkalommal) 4. Folyamatos kis csoportos zene-, dráma-, és művészetterápia (három hetente 1 alkalom) 5. Folyamatos kis csoportos zene (Ulwila) oktatás kooperációban (heti 2 ill. 1 alkalom) 6. Folyamatos kis csoportos speciális nyelvoktatás (hetente egyszer) 7. Évente egyszer Kongresszus, szülői, gondozói tanfolyam. 8. Nyári speciális fejlesztő családi tábor Rendszeresen frissített ismertető, tájékoztató szórólapokon, többnyelvű posztereken tettük közzé a WS-sel és a Társasággal kapcsolatos legfontosabb információkat. Mindemellett természetesen a Társaság tagjait is igyekszünk napra készen tájékoztatni a Williams Szindrómával kapcsolatos minden területen. Ezt szolgálják a tagok körében terjesztett Hírleveleink, a széles szakértői gárda bevonásával rendezett szülőtanfolyamaink, valamint az összes információt tartalmazó internetes honlapunk. A legnagyobb előrelépést ebben az évben azonban az általunk készített, 6 részes dokumentum filmsorozat, valamint az internetes honlapunk portállá bővítése jelentette: http://www.williams.ngo.hu. A filmjeinket igyekeztünk minél szélesebb körben ismertté tenni, ezért neveztünk be filmet a Magyar Dokumentumfilm szemlére, és a Kamera Hungária fesztiválra is 5. gyermek és ifjúságvédelem Fontos volt ezen a területen a 2004 évi szülőtanfolyam (12. 04-05.), melynek célja ismét a családoknak nyújtandó segítségnyújtás volt a gyermekek fejlesztésével, a szülők informálásával az egészségügy, a gyógypedagógia, a mozgásfejlesztés és az érdekvédelem területén, az idén a Budai Irgalmasrendi Kórház fővédnökségével. 6. hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése E téren munkánkat legnagyobb mértékben az Európai Unió által támogatott Phare Access 2002 (No.: 5748102-0204-0041) program segítette, amely egy "Komplex program a társadalom perifériájára szorult Williams szindrómás emberek társadalmi beilleszkedésének elősegítésére". 7. munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése és a kapcsolódó szolgáltatások. Az érdekvédelem terén továbbra is együttműködtünk az ÉFOÉSZ-el, a Lánc Szövetséggel (részt vettünk az általuk a beteg-érdekképviseleti civil szervezetek részére szervezett képzéssorozaton (09. 30. és 12. 02. között). Elkészült a Ritka Betegségek Országos Szövetségének (RIBOSZ) alapszabálya is. Munkánk jobb végzésének elősegítésére részt vettünk a Budapesti Kommunikációs Főiskola EU Képzésén is (06. 08.). 8. az euroatlanti integráció elősegítése A napra kész ismeretek megszerzése és a nemzetközi kapcsolatok ápolása érdekében napi kapcsolatban állunk (e-mail) az Amerikai Williams Syndrome Association és a rokon európai egyesületek vezetőivel. Továbbra is folytattuk munkánkat az EURORDIS munkatársaival, és az Európai Williams Szindróma Szövetségben (FEWS). Az idén is részt vettünk szakmai konferenciák munkájában. Így pl: a nemzetközi Williams Szindróma konferencián (10. 19-20.), valamint az idei FEWS ülésen (10. 20.). Megszerzett ismereteinket igyekszünk majd a magyar körülmények javítása érdekében fölhasználni. Az Európai Williams Szindróma Szövetségben vállalt feladatunkat továbbra is teljesítettük, és gondoztuk a Szövetség hivatalos honlapját az MWSzT a www.euwilliams.org címen, ahova a mi honlapunkról is mutat link. 7.oldal
MWSzT 2004. ÉVI KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK MÉRLEGE ESZKÖZÖK (aktívák) FORRÁSOK (passzívák) adatok eft-ban előző év tárgy év előző év tárgy év A) BEFEKTETETT ESZKÖZÖK 93 1 954 D) SAJÁT TŐKE 1 419 1 427 I. Immateriális javak 1 519 I. Induló tőke / Jegyzett tőke 0 II. Tárgyi eszközök 93 435 II. Tőkeváltozás / Eredmény 1 419 III. Befektetett pénzügyi eszközök IV. Befektetett eszközök értékhelyesbítése III. Lekötött tartalék IV. Értékelési tartalék V. Tárgyévi eredmény alaptevékenységből (közhasznú) 1 419 8 VI. Tárgyévi eredmény vállalkozási tevékenységből B) FORGÓESZKÖZÖK 1 376 5 902 E) CÉLTARTALÉKOK I. Készletek II. Követelések 74 F) KÖTELEZETTSÉGEK 50 3 849 III. Értékpapírok I. Hosszú lejáratú kötelezettségek IV. Pénzeszközök 1 376 5 828 II. Rövid lejáratú kötelezettségek 50 3 849 C) AKTÍV IDŐBELI ELHATÁROLÁSOK 3 033 G) PASSZÍV IDŐBELI ELHATÁROLÁSOK 5 613 ESZKÖZÖK (AKTÍVÁK) ÖSSZESEN 1 469 10 889 FORRÁSOK (PASSZÍVÁK) ÖSSZESEN 1 469 10 889 8.oldal
MWSzT 2004. ÉVI KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK EREDMÉNYKIMUTATÁSA adatok eft-ban előző év tárgy év A) ÖSSZES KÖZHASZNÚ TEVÉKENYSÉG BEVÉTELE 1 789 12 718 1. Közhasznú célra, működésre kapott támogatás 65 940 a) alapítótól b) központi költségvetésből c) helyi önkormányzattól d) egyéb, ebből: SZJA 1%=0 65 940 2. Pályázati úton elnyert támogatás 11 373 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel 10 340 4. Tagdíjból származó bevétel 1 65 5. Egyéb bevétel 1 713 B) VÁLLALKOZÁSI TEVÉKENYSÉG BEVÉTELE C) ÖSSZES BEVÉTEL 1 789 12 718 D) KÖZHASZNÚ TEVÉKENYSÉG RÁFORDÍTÁSAI 370 12 710 1. Anyagjellegű ráfordítások 370 10 079 2. Személyi jellegű ráfordítások 1 859 3. Értékcsökkenési leírás 772 4. Egyéb ráfordítások 5. Pénzügyi műveletek ráfordításai 6. Rendkívüli ráfordítások E) VÁLLALKOZÁSI TEVÉKENYSÉG RÁFORDÍTÁSAI 1. Anyagjellegű ráfordítások 2. Személyi jellegű ráfordítások 3. Értékcsökkenési leírás 4. Egyéb ráfordítások 5. Pénzügyi műveletek ráfordításai 6. Rendkívüli ráfordítások F) ÖSSZES RÁFORDÍTÁS 370 12 710 G) ADÓZÁS ELŐTTI EREDMÉNY 1 419 8 H) ADÓFIZETÉSI KÖTELEZETTSÉG I) TÁRGYÉVI VÁLLALKOZÁSI EREDMÉNY 0 J) TÁRGYÉVI KÖZHASZNÚ EREDMÉNY 1 419 8 Tájékoztató adatok (eft-ban) Megnevezés A. Személyi jellegű ráfordítások 1 859 1. bérköltség ebből: - megbízási díjak 1 153 - tiszteletdíjak 2. Személyi jellegű egyéb kifizetések 346 3. Bérjárulékok 360 B. A szervezet által nyújtott támogatások ebből: A Korm. rend. 16 (5) bekezdése szerint kötelezettségként elszámolt és továbbutalt, illetve adott támogatás 9.oldal