BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSHEZ betegek közhasznú egyesületének 2007. ÉVI TEVÉKENYSÉGÉRŐL Egyesületünk 2007-ben is sikeres, programokban gazdag évet tudhat maga mögött. A beszámolóban a tavalyi év tevékenységének rövid összegzésére kerül sor, a teljesség igényére törekedve, de nem állítva időrendi és fontossági sorrendet. mccbe.hu
Rendszeres programok Klubfoglalkozások Egyesület célkitűzései között szerepel, hogy segítséget nyújt a betegséggel való együttélés sokszor igen nehéz feladatának megtanulásában, a betegek életminőségének javításában. Ennek egyik eszköze, az Erzsébet Kórházban minden hónap utolsó hétfőjén 17 órától rendszeresen megtartott klubfoglalkozás. Ezen összejöveteleken lehetőségünk van megismerkedni az új terápiás eljárásokkal, gyógyszerekkel, gyógyászati segédeszközökkel, tápszerekkel stb. Hangsúlyt helyezünk a betegek jogainak, az egészségügy átalakításának ismertetésére. Alkalom nyílik a betegek egymás közti tapasztalatcseréjére, a közös problémák megbeszélésére. A 2007. évi összejöveteleken a következő előadások kerültek ismertetésre: Január: A táplálkozás allergia megelőző szerepe Előadó: Prof. dr. Endre László allergia és klinikai immunológia szakorvos Február: Táplálás terápia szerepe a fiatal (serdülő) Crohn-betegeknél Előadó: Henter Izabella, Numil Kft. Március: Betegnek lenni A gyulladásos bélbetegségek lelki háttere a beteg, és a pszichológus szemszögéből Előadó: Miklós Barbara klinikai szakpszichológus Április: Beszélgessünk az új helyzetről dr. Weltner János sebészorvossal (Semmelweis Egyetem) Moderátor: Ódor Beáta MCCBE érdekvédelmi képviselő Május: Éves közgyűlés Június: Országos Bélbetegek Napja (2007. június 9.) Ismételt közgyűlés (június végén) Július: Egészségtudományi kutatások etikája (kérdőív kitöltés gyakorlata) Előadó: Gréci Judit, Berzsenyi Dániel Főiskola egészségfejlesztő-mentálhigiénikushallgató, védőnő Egyesületi tag Beszámoló a szlovéniai Dobrovnikban rendezett IBD találkozóról Előadó: Dworschak Gábor vezetőségi tag TV2 segíts magadon filmsorozatból: Gyulladásos bélbetegségek DVD film vetítés 3
Augusztus: 3 napos hétvégi pihenés Fadd-Domboriban 2007. augusztus 17-18-19. (péntektől-vasárnapig). Aranypart Hotel, 7133 Fadd-Dombori, Dunasor 7. Szeptember: Új terápiás lehetőségek a gyulladásos bélbetegek kezelésében Előadó: Dr. Váradi Éva Beszámoló a fiatal bélbetegek európai találkozójáról. Graz, 2007 Előadó: Pintér Mónika, Szabó Hajnalka ifjúsági nemzetközi kapcsolattartók Október: A pre- és probiotikumok jótékony hatása a szervezet védelmi rendszerére Előadó: Molnár Andrea dietetikus, Numil Kft. November: Életkezdet és pszichoszociális tényezők szerepe krónikus gyulladásos bélbetegségekben Előadó: Gréci Judit, területi védőnő, egészségfejlesztő-mentálhigiénikushallgató, védőnő Egyesületi tag A táplálék-kiegészítők szerepe a gyulladásos bélbetegségekben Előadó: Dr. Szántó Renáta belgyógyász, homeopátiás tanácsadó, Péterfy Sándor utcai kórház December: Karácsonyi ünnepség Lehetőségek A ProGastro 825 probiotikus baktériumokat tartalmazó étrend-kiegészítő por kedvezményes (nagykereskedelmi) vásárlására minden klubfoglalkozáson lehetőség nyílik az érdeklődők számára 16.00-17.00 óra között. Miklós Barbara klinikai szakpszichológus vállal gyulladásos bélbetegek és családtagjaik számára tanácsadást, pszichés vezetést, egyéni, pár- és családterápiát, tematikus önismereti csoportok szervezését. A klub-nap keretén belül, a találkozók előtt 16 órai kezdettel dietetikusok tartanak táplálkozási tanácsadást. Az egyéni étrendmegbeszélés mellett írásos tájékoztatók, recept leírások és ételkészítési útmutatók állnak az érdeklődök tájékoztatására. A tavalyi évben a dietetikusi team 1 fővel bővült. Köszönet Köszönet mindazoknak az előadóknak, akik költségtérítés nélkül vállalták a részvételt. Az értékes és érdekes információk haszna vitathatatlan, hiszen folyamatosan bővül az egyesületi tagok ismerete a betegségről, a kezelésekről, amelyek segítséget nyújtanak a mindennapokban. Külön köszönet illeti, dr. Kovács Ágota főorvos asszonyt, aki évek óta aktív közreműködésével segíti Egyesületünk munkáját, és az előadások állandó hallgatójaként azonnali, gyors reagálásával segíti a betegeket az új információk reális megítélésében. A tavalyi évben több előadó is rendelkezésre bocsátotta elhangzott előadását, amit tagjainknak eljuttatunk postai úton vagy e-mail-en keresztül, illetve felkerült honlapunkra (www.mccbe.hu). 4
Bélbetegek Napja 2007-ben is megrendezésre került június 9-én, a Bélbetegek Napja. A közös étkezéssel és kultúrműsorral tarkított program, sok érdeklődött vonzott. Az egész napos rendezvényen előadásokkal, tanácsadással, termékbemutatókkal vártuk az érdeklődőket: 1. Újdonságok a gyulladásos bélbetegek kezelése. Előadó: Dr. Kovács Ágota gasztroenterológus, Erzsébet Kórház és Rendelőintézet 2. Gyulladásos bélbetegségekhez társuló mozgásszervi elváltozások Előadó: Dr. Farkas Erzsébet reumatológus-belgyógyász 3. Gyulladásos bélbetegségek pszichés tényezői. A gendlini FÓKUSZOLÁS pszichoterápiás módszere a gyulladásos bélbetegek kezelésében. Előadó: Miklós Barbara klinikai szakpszichológus, Szt. János Kórház TÁMASZ Gondozó és szakrendelő 4. Európai egyesületek tevékenységei, közös együttműködési lehetőségek Előadó: Szabó Hajnalka, EFFCA Ifjúsági tagozat vezetőségi tag 5. Speciális növényi kivonatok felhasználása a gasztroenterológiában Előadó: Dr. Szilbereky Jenő, ügyvezető igazgató, SINNEX Kft. Sajtótájékoztató. Sorsolás a betegek által 2006 novemberében, az étkezési szokásaikkal kapcsolatos kérdőívet beküldöttek közül. Kulturális program: művész vendégek zenés-táncos bemutatója, egyesületi tagok szerepvállalása. Táplálkozási és dietetikai tanácsadás. Tápszer, probiotikum tartalmú készítmények és gyógyászati segédeszköz bemutató. Karácsonyi ünnepség Az előkarácsonyi program december 11-én megkoronázta az évet színvonalas műsorszámival, ahol a vers, a próza, az ének, és a zene is helyet kapott. Az előadók között professzionális és amatőr művészek, valamint a Kelenvölgyi Általános Iskola páva népdaléneklői is szerepeltek. Nemzetközi munkák Részt veszünk a gyulladásos bélbetegek európai szövetségének, az EFCCA-nak (European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Associations) munkájában. Ennek keretében évente egy alkalommal lehetőség van Európa országaiban élő és a fenti betegségekben szenvedő betegekkel 1998 óta a fiatalok számára külön, illetve a nemzeti betegszervezetek képviselőivel találkozni és kicserélni a tapasztalatainkat. 2007 EFCCA találkozó Sevilla június (Szabó Hajnalka, Dworschak Gábor) 2007 augusztus, szlovéniai Dobronakban rendezett IBD találkozó (egyesületünket 5 fő képviseltette) 2007 ifjúsági találkozó augusztus Graz (Szabó Hajnalka, Pintér Mónika) (2006 óta Szabó Hajnalka a EFFCA Ifjúsági tagozat vezetőségi tagja) Ezúton is szeretnénk az Elnökség nevében mindenkinek köszönetet mondani, aki önzetlen segítségével, a programok szervezésében és lebonyolításában végzett munkájával egész évben támogatta a rendezvényeinket. 5
Tevékenységek A rendszeres programok szervezésén és lebonyolításán túl, Egyesületünket egyre több felkéréssel, véleményezéssel, előadás megtartásával keresik fel, de e mellett az önképzés is fontos szerepet kell, hogy kapjon a jövőbeli hatékony munkavégzés miatt. A gyulladásos bélbetegek étrendje a mindennapokban (előadás 1 fő) Egészségügy Főiskola, Dietetikai szak, Budapest. Gyulladásos bélbetegségek, Újdonságok a szemléletben. Szerkesztette: Fehér János és Kovács Ágota. A könyvben külön fejezet a MCCBE-ről és a táplálás terápiáról Fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek táplálkozási szokásai (2007. szeptember, Új diéta - cikk) Beszámoló a fiatal bélbetegek európai találkozójáról, Graz (előadás) A Crohn-betegek tápláltsága és táplálkozásának jellemzői (előadás) Magyar Gasztroenterológiai Társaság 49. Nagygyűlése, Tihany, 2007. június 5. Fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek táplálkozásának jellemzői (előadás) Magyar Dietetikusok Országos Szövetségének 9. Konferenciája, Budapest, 2007. május 26. Dietetikai protokoll colitis ulcerosában 18 éves kor felett Szakmai ajánlás: Prof. dr. Fehér János MDOSZ protokollok, amelyben egyesületi tagok is részt vettek: Bonyárné Müller Katalin Fekete Krisztina Homolya Orsolya Lelovics Zsuzsanna Molnár Andrea Tátrai Lászlóné 6
Érdekvédelemi tevékenységek Az Elnökség kulcsfeladatai közé tartozik, az Egyesület érdekérvényesítése és érdekvédelme a hivatalos fórumokon. Több helyen és módon próbáltuk érvényesíteni jogainkat, amelyben a legnagyobb érdeme, és tevékenysége Ódor Beának van, aki 2007- ben több helyen és módon igyekezte a gyulladásos bélbetegek érdekeit képviselni pl. az egészségügyi reform kapcsán, vagy a Margit kórház gyulladásos bélbetegeket műtő sebészeti osztályának megmentése érdekében az Egyesületünk képviseletében. Az érdekvédelmi munka a részeként 2007-ban az országos hatókörű Gyulladásos bélnapon sajtótájékoztatót tartott egyesületünk. Nyílt levélben fordultunk a dr. Molnár Lajos miniszter úrhoz, majd Horváth Ágnes miniszter asszonyhoz, valamint dr. Demszky Gábor főpolgármester úrhoz és dr. Tiba Zsolt főjegyző a gyulladásos bélbetegeket érintő hátrányos megkülönböztetés felülvizsgálata érdekében (vizitdí-mentesség, beutalási rend, kórháztörvény) Ennek a munkának az eredményeként, melyben Ódor Beáta élen járt, sikerült a Margit kórházban a gyulladásos bélbetegek részére a sebészeti beavatkozásokhoz bizonyos ágylétszámot megtartani. (2007 nyarán a kormány felülvizsgálta egészségügyi reform politikáját, így 2007. 07. 15-től vizitdíj mentességet kaptak a gyulladásos bélbetegek.) Egyesületünk a Magyar Távirati Irodával szerződést kötött. Regisztrált tagként az MTI OTS-OS-Hírvonal szolgáltatásait igénybe vehetjük, információkat, nyílt levelet, aktuális információkat tehetünk fel erre a portálra (de programokat nem hirdethetünk), ahonnan sok esetben az újságírók értesülnek a civil szervezetek megmozdulásairól. Egyéb segítséget nyújtottunk, pl. kötszerügyben. Ha nem is közvetlenül, de a Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége által készített Dietetikai protokoll colitis ulcerosában illetve Crohn-betegségben 18 éves kor felett kiadványait szintén a gyulladásos betegek érdekeit segítitk, hiszen kórházi ellátásuk során a dietetikusok e protokollok alapján végzik feladatukat. Ma már az Interneten keresztül is egyre többen elérnek bennünket (www.mccbe.hu). A MCCBE honlapon, amely az elmúlt időszakban többször megújult, ahol betegséggel és táplálkozással kapcsolatos legfontosabb információk és a minket érintő legfontosabb egészségügyi változások kapnak helyet. A hazánkban működő gyulladásos bélbetegeket tömörítő szervezetekkel, a Crohn-Colitises Betegek Nyugat-Dunántúli Egyesületével (Veszprém), a Tolnai Gyulladásos Bélbetegekért Alapítvánnyal (Szekszárd) és a Dél-Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületével (Szeged), a debreceni betegklubbal egyesületünk együttműködik, a hatékonyabb érdekvédelem, illetve tájékoztatás érdekében, amely már több kérdőív, illetve közösen megfogalmazott nyílt levél kitöltése során is megmutatkozott. Az elmúlt évben is több egyéni és más civil szervezet, pl. MDOSZ által szerkesztett kérdőíves felmérésben vettek részt tagjaink, amely feldolgozott adatai szintén egyesületi célkitűzéseink megvalósítását szolgálják. 7
Adminisztratív és gazdasági tevékenységek A civil szervezetek számára a jövőben az egyik, és talán legfontosabb mód, bevételeik növelésére a megnyert, sikeres pályázatokból befolyt pénzösszeg. Egyesületünk még 200-ben beadott pályázatot amelyet meghatározott programokra, tevékenységek finanszírozásra kért. A Nemzeti Civil Alapprogram Országos Hatókörű Civil Szervezetek Támogatásának Kollégiuma 2007-ben kiírt Működési Pályázatán 400.000 Ft-ot nyertünk, melyet 2006. 01. 01. és 2007. 06. 30 közötti időszak működési jellegű kiadásaink finanszírozására fordíthattunk A sikeres pályázatból, az összesen 90.000 forint személyi juttatásra fordítandó összegből 54.00 forint támogatási összeget az Egyesület honlapjának üzemeltetésére és karbantartására megbízott cég szolgáltatásának finanszírozására fordítottuk, illetve 36.000 forint támogatási összeget, az egyesület tevékenységéből adódó kommunikációs tevékenység finanszírozására. 310.000 forint támogatási összegig Egyesületünk kommunikációs és marketing költségek fedezésére postaköltség, domain regisztráció+tárhely meghosszabbítás összesen 139.994 forintot, míg könyvelői díj finanszírozására összesen 170.006 forintot fordított a pályázati összegből. Jelentős szerepet jelent Egyesületünk tevékenységében, hogy alkalmi és rendszeres támogatóink anyagi juttatások formájában biztosítják a működésünkhöz szükséges anyagi eszközöket. Rendszeres kapcsolatot tartunk támogatóinkkal, illetve dr. Kovács Ágota főorvos asszonnyal, aki a Tanácsadó Testület nevében segíti Egyesületünket. Jelenlegi és leendő segítőinknek, szponzoraink, anyagi támogatóinknak ezúton is szeretnénk köszönetet mondani eddigi és jövőbeli támogatásukért. Gazdaságilag igazán sikeres évet zártunk. Pénzügyi tevékenységünk jellemző adatai: az évet 5.818.939 Ft OTP nyitóegyenleggel és 92.764 Ft készpénz egyenleggel kezdtük, és 7.719.401 Ft OTP záróegyenleggel és 96.794 Ft készpénz egyenleggel fejeztük be. Az évközi mozgások alapvető bevételi tételei a 2007. évben Szponzori támogatásokból származó bevételekből: Ebből: Szponzori támogatás: valamint EFCCA támogatás (Nemzetközi találkozó költségéhez hozzájárulás) Az Egyesület működésére felajánlott személyi jövedelemadó 1%-ból: 1.939.000 Ft. 1.650.000 Ft 289.000 Ft 1.839.000 Ft. NCA pályázati pénz: 400.000 Ft A tagdíjakból, regisztrációs díj: Egyéb: ÖSSZESEN: 164.000 Ft. 15.000 Ft 4.357.000 Ft 8
Az évközi mozgások alapvető kiadási tételei a 2007. évben Májusi bélnap: 353.000 Ft Karácsonyi ünnepség: 322.000 Ft Könyvelői díj: 120.000 Ft Honlap regisztráció és karbantartás: 90.000 Ft Kirándulás: Egyéb (postaköltség, tagdíjak, nemzetközi és hazai konferenciák részvételi díja, szerződések) ÖSSZESEN: 350.000 Ft 1.218.000 Ft 2.453.000 Ft Közhasznú tevékenység összes pénzügyi eredménye: 1.904.000 Ft A pénzügyi rész beszámolójához a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Közhasznú Egyesületének, könyvelő által készített egyszerűsített beszámolója, éves zárómérlege csatolt dokumentumként hozzátartozik. Egyesületünk működéséhez, a programok megvalósításához központi költségvetési szervtől (az adó 1%-án kívül), elkülönített állami pénzalapból, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől támogatást nem kap. A beszámolóban Elnökségünk saját munkáját is értékelni kell. A 10 fős vezetőség felelősségteljes munkát végez, kiki a maga szakterületéhez tartozó feladatot látja el. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselői: Fekete Krisztina elnök, Homolya Orsolya társelnök, Dworschák Gábor kommunikációs vezető, Kiss Antalné gazdasági vezető, Gaál Mária gazdasági vezető helyettes, Hídvéghy Zsuzsanna titkár, Lakatos Ferencné rendezvényszervező, Molnár Andrea nemzetközi kapcsolatok felelőse, Müller Anna rendezvényszervező, valamint Vuncs Lajosné titkárhelyettes feladataikat társadalmi munkában végzik. Továbbiakban is számítunk a tagok aktív közreműködésére. Sorstársaink visszajelzéseiből tudjuk, Egyesületünk fontos szerepet vállalt és vállal a betegközösségért, amely munkához az idén is támogató segítségüket kérjük. Budapest, 2008. április 28. 9
mccbe.hu