DEBRECENI EGYETEM Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Tanszék Magatartástudományi Intézet Fogyatékossággal élők társadalmi befogadása EDUCATIONAL CENTRE OF DISABILITY STUDIES IN CENTRAL AND EASTERN EUROPE Nemzetközi perspektíva Dr. Katus József Budapest 1940 2 Budapest 1945 Budapest 1956 3 4 Személyes holland háttér SOFT Tulip Alapítvány www.softtulip.nl Politikai és társadalmi tudományok, Amszterdami Egyetem Újságíró Kormányzati kommunikáció, Hága Közgazdasági Minisztérium Oktatási és Tudományos Minisztérium Holland Egyetemek Tanácsa Egyetemi tanár, Leideni Egyetem Tájékoztatástan Felnőttoktatás A civil társadalom kognitív praxisa SOFT Tulip Alapítvány elnöke Holland-magyar együttműködés Debrecenben SOFT Alapítvány (H) SOFT Tulip Alapítvány (NL) SOFT: Segítsd, Óvd Fogyatékos Társadat/Save Our Future Talents Alapítva: 1991. augusztus 13. 5 6 1

1991 2011 Cél: Orvosi ellátás és rehabilitáció elősegítése Célcsoport: Többszörösen sérült gyerekek Terület: Magyarország Segélynyújtás: Anyagi Kuratórium: Gondozó intézmények igazgatói Cél: A lét minőségének beleértve a társadalmi befogadást - az elősegítése összhangban az ENSZ határozataival Célcsoport: Fogyatékossággal élő emberek Terület: Határtalan Segélynyújtás: Kompetenciák (tudás, képességek, attitűdök) fejlesztése Kuratórium: Intézményeiket képviselő igazgatók Tudásszervezet Kilenc nagy intézmény, összesen 36 ezer alkalmazott Évi költségvetés 1,8 milliárd Hálózat Hollandiában Nemzetközi SOFT Szövetség Tényezők Hozzáállás Önállóság Határozottság Segítőkészség Civil társadalom A harmadik szektor Demokratikus habitus Kognitív praxis Segítő és érdekképviseleti hálózatok Kölcsönös bizalom rádiusza Társadalmi tőke Alapvető feltétel: Demokrácia 8 Fogyatékossággal élők segítő és érdekképviseleti civil szervezetei Ralph Kramer empirikus nemzetközi összehasonlítása civil szervezetekről a gondoskodó államban* Egyesült Államok, Egyesült Királyság, Hollandia és Izrael Hollandia: Felekezeti civil szervezetek Gondozó intézmények XIX. század végétől Nincs állami intézmény Állami szubvenció ( Add a pénzt, mi gondoskodunk ) * Ralph M. Kramer, Voluntary Agencies in the Welfare State. University of California Press, Berkely 1981 Fogyatékossággal élők Hollandiában Több mint 1 millió ember Kb. 165 gondozó intézmény Kb. 150 ezer kliens Bent- és kint lakó, napközis Kb. 93% értelmi fogyatékos Évenkénti növekvés 6,3% Költségek: kb. Évenkénti növekvés 6,4% Kb. 160 ezer alkalmazott Költségek: kb. 5,9 milliárd 9 10 Holland intézmények Deinstitucionalizáció az USA-ban Kitűnő infrastruktúra Jó ellátás Jól felkészült személyzet Lifelong learning Hálózati kapcsolatok Külföldi tevékenységek Professzionális menedzsment Nemzetközi viszonylatban: Elavult és drága rendszer Siralmas állapotok intézményekben Civil szervezetek akciói Mental Retardation Facilities and Community Mental Health Centers Act (1963) Átállás a közösségi alapú ellátásra Költségvetési decentralizáció 11 12 2

Változó szemlélet Orvosi modell Fejlődési modell Létminőségi modell Fogyatékos ember Potenciális ember Ember jogokkal Páciens Tanuló Polgár Gondozni/kezelni Fejleszteni/képezni Támogatni lakni/dolgozni Intézmény é Különleges l ellátás Normális ellátás Elkülönítés Normalizálás Befogadás Szakértő Tanító/nevelő Partner Társadalmi befogadás mint a lét minőségének szerves része Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011. Intézményparadigmától a támogatási paradigmáig ENSZ Fogyatékossággal élő Személyek Jogairól szóló Egyezménye, 2006. X. 13 Világ: 650 millió fogyatékos Magyarország: 577 ezer Hatálybalépés: 2008 Az Egyetemes Emberi Jogok kategorikus alkalmazása a fogyatékkal élőkre 13 14 Magyarországi tapasztalatok Hollandiai tapasztalatok Több mint félmillió honfitársunk életét könnyítené annak a 2006-os ENSZ-egyezménynek a pontos betartása, amely rögzíti a fogyatékossággal élők alapvető jogait, s amelyet tavaly Magyarország is ratifikált, a világon másodikként. Rossz hír azonban, hogy az egyezmény idén májusi hatályba lépése óta érdemi előrelépés a dokumentumban vállaltak terén nem történt. A gyors ratifikáció a nemzetközi közösségnek, az egy helyben toporgás a hazai fogyatékos társadalomnak szól - így látja a magyar Fogyatékosügyi Civil Caucus (FCC) nevű összefogás, amely szerint a törvényhozók ezzel azt üzenik a fogyatékkal élő társadalomnak, hogy problémáikkal továbbra is egyedül vannak. HVG, 2008. december 5. Nincs ratifikálva Civil manifesztáció 2011. III. 29 Az t ratifikálni! 2011. IV. 19: A ratifikálás előkészületei megkezdődtek 2010-ben sem sokkal jobb a helyzet... 15 16 Célok Alapelvek Valamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása. A veleszületett méltóság, az egyéni autonómia tisztelete, beleértve a saját döntés meghozatalának szabadságát és a személyek függetlenségét; a hátrányos megkülönböztetéstől való mentesség; teljes és hatékony társadalmi részvétel és befogadás; a fogyatékossággal élő személyek különbözőségének tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszínűség, valamint az emberiség részeként; esélyegyenlőség; hozzáférhetőség; a nők és férfiak közötti egyenlőség; a fogyatékossággal élő gyermekek formálódó képességeinek tisztelete, és a fogyatékossággal élő gyermekek identitásuk megőrzéséhez fűződő jogának tiszteletben tartása. 17 18 3

Állami kötelezettség Állami kötelezettség A részes államok kötelezettséget vállalnak arra, hogy biztosítják és elősegítik valamennyi alapvető emberi jog és szabadság teljes megvalósulását valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A részes államok többek között előmozdítják az Egyezményben foglalt jogok oktatását a fogyatékossággal élő személyekkel foglalkozó szakemberek és alkalmazottak számára az e jogok által biztosított jobb segítség- és szolgáltatásnyújtás érdekében; azonnali, hatékony és megfelelő intézkedéseket foganatosítanak a fogyatékossággal gg élő személyekkel kapcsolatos tudatosság társadalmi szinten történő növelése érdekében és elősegítik a fogyatékossággal élő személyek jogainak és méltóságának tiszteletét; az élet minden területén küzdenek a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatos sztereotípiák, előítéletek és ártalmas gyakorlatok ellen, beleértve a nemmel és életkorral kapcsolatosakat is; elősegítik a fogyatékossággal élő személyek képességeire és hozzájárulására vonatkozó tudatosság növelését. 19 20 Az egyén tiszteletben tartása Egyenjogúság Biztonság Otthon és család Magánélet Társadalmi befogadás Önálló élet Munka Tanulás Egészségügyi ellátás Hozzáférhetőség Politikai élet Kultúra, sport, szórakozás Új attitűdök Társadalmi befogadás Multidimenzionális folyamat amire jellemzők az olyan erőfeszítések, melyek célja az egyenlő esélyek biztosítása a társadalom minden tagjának, tekintet nélkül nemre, életkorra, származásra, fogyatékosságra, nemzetiségre, szexuális beállítottságra, vallásra, bőrszínre, stb. úgy, hogy mindenki az életének a lehetőségeit maximálisan tudja megvalósítani. Cél azoknak a feltételeknek a megteremtése melyek szükségesek ahhoz, hogy mindenki teljesen, aktívan és minden tekintetben részt tudjon venni a közösség életében, beleértve a civil, társadalmi, gazdasági és politikai tevékenységet valamint részvételt döntéshozatalokban. 21 22 TB és közpolitika TB és intézmény Céltudatos kormányzás és összefüggő döntéshozatal Haszon az érdekelteknek Jó és elérhető (nemzetközi) példák A lét minőségére nézve jó infrastruktúra (lakás, biztonságos környezet, stb.) Hiányzó intézménytörténelem Érdekképviselők akik (politikai) nyomástgyakorolnak Befolyásolni a döntéshozatalt Építő kritikát gyakorolni a kívánatos létminőség fényében Jó példákkal illusztrálni a TB-t Befolyásolni az érdekelteket Új TB-gyakorlatokat fejleszteni Országos platformot létrehozni tudás és információ cserére Megkönnyíteni az érdekképviselők tevékenységét Értékorientáció a lét minősége felé Inspiráló, a munkát megkönnyítő vezetés Szervezeti struktúra felhatalmazással és felelőséggel alacsony szinten Egymást segítő, egymással tanuló szervezeti kultúra Kisméretűség, intézményparadigma hiánya Good practices Értékorientáltan (sokszínű társadalom) élni Munkát megkönnyítő vezetési stílust fejleszteni Helyt adni a munkatársaknak ahhoz, hogy rugalmasan tudjanak dolgozni Nem a hierarchiának hanem a tudásnak és képességnek előnyt adni Követni a jó példákat melyben a fogyatékossággal élők világa a kiindulópont Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011. Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succes- en faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011. 23 24 4

TB és munkatársak TB és fogyatékossággal élők Létminőségi értékorientáció (szemlélet, küldetés) Előnyösnek találják a támogatási paradigmát Kielégítően vannak képezve Munkájukban TB-orientáltak Proaktívan bánnak a bürokráciával Alkalmazásnál ügyelni az értékorientációra Befektetni a kompetenciák elsajátításába, fejlesztésébe BT-t szem előtt tartani a gondozási és támogatási tervekben BT fényében reflektálni a gyakorlatra, számba véve a tapasztaltságot és az által elsajátított tudást Tanuld meg kezelni a rendszernyomást és a bürokráciát Nézd, hogy hogy lehet közösségi tanulás útján (ICT-én keresztül is) bonyolult dogokat egyszerűbbé és külső nyomást viselhetőbbé tenni Működj együtt képzési intézményekkel az új szakmaiasság és a TB-orientáltság terén Alkalmazkodni tudás A támogatási paradigma előnyössége Tájékozottság a lehetőségekről a társadalomban Elegendő jövedelem Jó minőségű társadalmi hálózat Munka és szórakozás szabad környezetben Támogatni ahol szükséges Jobcoaching a munkapiacon Figyelmet szentelni a szabad időre Figyelmet szentelni a hálózatépítésre és karbantartásra Támogatás a saját büdzsé kezelésénél és eligazodásnál törvényekben, szabályokban Tájékoztatás a környékbeli bekapcsolódási lehetőségekről Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succesen faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011. Hans R.Th. Kröber & Hans J. van Dongen, Sociale inclusie. Succesen faalfactoren. Nelissen, Amsterdam 2011. 25 26 Fogyatékosságtudomány Fogyatékosságtudomány Disability Studies A fogyatékosságtudomány a társadalmak politikáit és gyakorlatát vizsgálja, hogy jobban megértsük a fogyatékossággal kapcsolatos sokkal inkább társadalmi, mint testi tapasztalatokat. A fogyatékosságtudományt mint diszciplínát azzal a céllal fejlesztették ki, hogy a károsodás jelenségét kibogozza a mítoszoknak, az ideológiáknak és a stigmának abból a hálójából, ami ráborul a szociális interakciókra és a társadalompolitikára. E tudományág megkérdőjelezi azt az eszmét, amely úgy tekint a fogyatékossággal élő emberek gazdasági és társadalmi státuszára és a számukra kijelölt szerepekre, mintha azok a fogyatékossággalélő emberek állapotának elkerülhetetlen következményei lennének. Fejlődésben lévő új diszciplína Reakció egy bizonyos társadalmi problémára Releváns tudás rendszerezése, fejlesztése, továbbadása Milyen társadalmi tényezők akadályozzák illetve segítik elő a fogyatékossággal élők befogadását a társadalomba? Dr. Tom Shakespeare A Fogyatékosságtudományi Társaság, 1998 27 28 Cases Autitalent (NL) Vállalkozás Autizmussal élők a munkavállalók Archívumok digitalizálása Kirendelés, coaching Cases Pentru Voi (Ro) Jelentős szerep a társadalmi befogadás terén Első napközi Romániában (1996) Támogatott lakás/munka Közös nemzetközi konferencia Temesváron autizmusról Romániában (2009) 29 30 5

Cases SOFT Tulip MATRA projekt Ukrajnában Kezdet: Nemzetközi SOFT Szövetség konferenciája Ungváron 2006-ban Többszörösen fogyatékos alultáplált gyerekek siralmas állami intézetekben Projekt 2008 2011 Képzések, hálózatépítés, lobbyzás, tudatosítás Kritikus sikertényezők: bizalom megteremtése, együttműködés, a civil társadalom erősítése 31 6