2009. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2009.01.01. - 2009.12.31.)



Hasonló dokumentumok
2009. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

2008. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

2006. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

2011. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

Jövőnk nukleáris energetikusáért alapítvány 2011.ÉVI KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS SZÁMSZAKI ADATOK

2004. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS. a Hajdú- Bihar Megyei Mérnöki Kamara évi gazdálkodásáról

Magánszemélyek támogatása

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS ÉV

Gyerekszem Művészeti Egyesület EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓ KSH / 0 7 NYILVÁNTARTÁSI SZÁM

2011. évi Közhasznúsági jelentése

KETTŐS KÖNYVVITELT VEZETŐ EGYÉB SZERVEZETEK KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK EREDMÉNYKIMUTATÁSA

2005. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE ( )

2010. évi Közhasznúsági jelentése

2010 ÉV. Statisztikai számjel vagy adószám: Bírósági nyilvántartás száma: 1464 A bírósági határozat száma:

2010. évi Közhasznúsági jelentés

2009. évi közhasznúsági jelentés

2010. január december 31.

2011. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített éves beszámolója

2008. évi Közhasznúsági jelentése

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

Angyal fény Közhasznú Alapítvány 1153 Budapest, Eötvös u. 9. ½ évi Közhasznúsági jelentése

Bodor Karate és Rekreációs Közhasznú Sportegyesület


Statisztikai számjel/adószám év. Magyar Gyermekmentő Alapítvány. Cím: 1025 Budapest Szalamandra út 44.

2012.évi A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített éves beszámolója

SIKERES GAZDASÁGÉRT KÖZHASZNÚ EGYESÜLET ÉVI KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

1427 VÍZILABDA SPORTEGYESÜLET

FIATALOK KÜLDETÉSSEL ALAPÍTVÁNY BUDAPEST, PAULAY EDE UTCA 15.

Élő Kövek Alapítvány 8056 Bakonycsernye Dózsa Gy. út évi Közhasznúsági jelentése

2012. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

adatok eft-ban Sor A tétel megnevezése Előző év Tárgyév

2011. évi Egyszerűsített éves beszámoló

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2009.év

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

1. Számviteli beszámoló

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

2010. évi Egyszerűsített éves beszámoló

Közhasznú egyszerűsített éves beszámoló évről

Közhasznú egyszerűsített éves beszámoló évről

Mérleg fordulónapja: (év/hó/nap) A tétel megnevezése Előző év módosításai Tárgyév

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS ÉV FÉLÚTON ALAPÍTVÁNY

A Fekete Gyémánt Fúvószenekarért Egyesület

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2010.év

Amerikaiak a Magyarokért Alapítvány évi Közhasznúsági jelentés

FEJLESZTÉS A GYERMEKRE FIGYELVE ALAPÍTVÁNY mint közhasznú szervezet Debrecen, Margit tér évi Közhasznúsági jelentése

Közhasznúsági jelentés

Rádiós Segélyhívó Országos Egyesület 1089 Budapest, Elnök u KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

ORMÁNSÁG SZÍVE KIEMELKEDŐEN KÖZHASZNÚ ALAPÍTVÁNY

Élő Kövek Alapítvány 8056 Bakonycsernye Dózsa Gy. út évi Közhasznúsági jelentése

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS év

2009. évi közhasznúsági jelentése

Kapolcs-Vigántpetend Egészségügyi Alapítvány 8294 Kapolcs, Kossuth u. 2.

Közhasznúsági Beszámoló. a Képző és Iparművészeti Közalapítvány a XXII. Kerület Kultúrájáért Kiemelten közhasznú Alapítvány évi tevékenységéről

2012. évi Közhasznúsági jelentés

Közhasznúsági jelentés

Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány Közhasznúsági jelentése 2011 év

KÖZHASZNÚSÁGI BESZÁMOLÓ. Országúti Keselyűk Motorkerékpáros Klub Sportegyesület 5144 Jászboldogháza, Rózsa u. 10.

Közhasznúsági jelentés a évről

Aranykapu Gyermekházat Támogató Alapítvány 6000 Kecskemét, Serfőző u évi Közhasznúsági jelentése

K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS SZENTGYÖRGYI ÓVODÁSOKÉRT Alapítvány

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója. Két Kéz Segítő Alapítvány egyéb szervezet megnevezése

2011. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

M E N E D É K A L A P Í T V Á N Y

Közhasznúsági jelentés

ARANYKAPU Alapítvány 2440, Százhalombatta Szent István tér 1.

2010. évi Egyszerűsített éves beszámoló

Magyar ILIAS Közösség Egyesület 2085, Pilisvörösvár, Horgászsor u. 3/B.

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója. Két Kéz Segítő Alapítvány egyéb szervezet megnevezése

KERESZTÚRI REFORMÁTUS MISSZIÓ ALAPÍTVÁNY. Tartalom

TASSI HELYTÖRTÉNETI EGYESÜLET 6098 Tass, Dózsa György út 24.

FACULTAS NONPROFIT KÖZHASZNÚ KFT.

Virtuális Plébánia Alapítvány Közhasznúsági jelentés

Napsárkányok Kajak-kenu és Sárkányhajó Klub 1095 Budapest, Lechner Ödön fasor évi Közhasznúsági jelentése

Segítőszándék Alapítvány. Kettős Könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerüsített éves beszámolója 2011

EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓ

Közhasznúsági jelentés 2007.

2013. évi Közhasznúsági jelentése

2010. évi. Közhasznúsági jelentése

Összefogás a Börtönügyért Egyesület 9021 Győr, Jókai utca évi Közhasznúsági jelentése

Közhasznúsági jelentés

Magyar Hangszermíves Céh Közhasznú Egyesület 1039 Budapest, Barátpatak u. 6/B évi Közhasznúsági jelentése

KÖZHASZNÚ JELENTÉS 2011.

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója

2011. évi Közhasznúsági jelentése

Közhasznúsági jelentés

DUNAKANYARI LÁTÁSSÉRÜLTEK EGYESÜLETE évi Közhasznúsági jelentése

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek Közhasznú egyszerűsített éves beszámolója

Közhasznúsági jelentés

Statisztikai számjel: Szervezet neve: Bakony és Balaton Keleti Kapuja Közhasznú Egyesület

K Ö ZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

Közhasznúsági jelentés

Közhasznúsági jelentés

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS Tartalom

2008. évi közhasznúsági jelentés

Átírás:

Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) 1095 Budapest, Viola u. 19. fsz. 2. Statisztikai számjel: 18249255-8532-529-01 Jogállása: Kiemelten közhasznú szervezet Bírósági végzés: 16. Pk. 60.713/2003/3. Bírósági nyilvántartási sorszám: 10599 Adószám: 18249255-1-43 2009. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2009.01.01. - 2009.12.31.) Budapest, 2010. május 08. Társadalmi szervezet vezetője Pogányné Bojtor Zsuzsana, elnök 1. oldal

Az MWSzT a Közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 19. -a alapján kiemelten közhasznú besorolású szervezet - és ennek alapján az alábbi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉST készíti. (A jelentésben szereplő összegek ezer Ft-ban értendők.) A KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS TARTALMA: A.) SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ A kiemelten közhasznú szervezet egyszerűsített éves beszámolót: a 224/2000. (XII. 19.) Korm. rendelet 4. és 6. számú melléklete szerinti - Közhasznú szervezetekre vonatkozó - mérleget és eredmény-kimutatást készít. (mellékletként csatolva) B.) A KÖZHASZNÚ SZERVEZET BEVÉTELEINEK FELHASZNÁLÁSA - EZEN BELÜL KIMUTATÁS A KÖLTSÉGVETÉSI TÁMOGATÁS FELHASZNÁLÁSÁRÓL, VALAMINT A KAPOTT TÁMOGATÁSOKRÓL: I. Közhasznú tevékenység bevételei 2008 2009 Index ezen belül 1. Közhasznú célra, működésre kapott támogatások Központi költségvetés támogatása Helyi önkormányzatok támogatása Egyéb (jogi) személyek támogatása 0 0 2 087 872 Magánszemélyek támogatása 511 286 SAZ szerződésből szárm. Tám. 17 611 758 SAZ tám.-ból MWSZT-t megillető rész 1 467 151 Támogatások saját kampányból 7 051 SZJA 1% 1 862 1 462 Egyéb támogatások összesen: 23 538 10 580 Összesen 23 538 10 580 45% 2. Pályázati úton elnyert támogatások 6 503 9 629 148% 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel Rendezvények, és egyéb közhasznú tev. 1 623 3 275 202% Egyéb bevétel Pénzügyi bevétel, 0 263 228 Rendkívüli bevétel Összesen 26 544 28 430 3 503 12% 4. Tagdíjból származó bevétel Magánszemélyek tagdíja Összesen Közhasznú tevékenység bevétele összesen 124 59 124 59 48% 58 595 23 771 41% 2.oldal

II. Közhasznú tevékenység költségei és ráfordításai ezen belül 1. Anyag jellegű ráfordítások Anyagköltség összesen Igénybevett szolgáltatások Egyéb szolgáltatás Anyag jellegű ráfordítások összesen 2. Személyi jellegű ráfordítások Bérköltség összesen: Személyi jellegű egyéb költség Béreket terhelő adók és egyéb járulékok Személyi jellegű ráfordítás összesen: 3. Értékcsökkenési leírás 4. Egyéb ráfordítások 5. Pénzügyi ráfordítások Közhasznú tevékenység költségei és ráfordításai összesen: Tárgyévi eredmény = Tárgyévi tőkeváltozás 2008 2009 Index 1 648 1 282 55 171 18 854 3 410 1 962 60 229 22 098 37% 1 895 2 535 134% 89 0 578 732 2 562 3 267 128% 539 646 0 109 0 0 63 330 26 120 41% -4 735-2 349 50% III. Központi költségvetési támogatás felhasználása szervezetünk központi költségvetési támogatásban nem részesült C.) A VAGYON FELHASZNÁLÁSÁVAL KAPCSOLATOS KIMUTATÁS 1. Saját tőke változás Megnevezés 2008 2009 Induló vagyon Tőkeváltozás 10 354 5 619 Tárgyévi eredmény -4 735-2 349 Saját tőke 5 619 3 270 58% Saját tőke változása -4735-2349 2. A vagyon megjelenési formája és változása Megnevezés 2008 2009 Befektetett eszközök 774 612 Forgó eszközök 13 561 7 209 Aktív időbeli elhatárolások 30 937 1 662 Eszközök összesen 45 272 9 483 21% Kötelezettségek 33 966 823 Passzív időbeli elhatárolások 5 687 5 390 Idegen forrás összesen 39 653 6 213 16% Saját forrás összesen 5 619 3 270 Források összesen 45 272 9 483 21% 3. Befektetett eszközök és változása Bruttó érték 2009. december 31-én: Nettó érték 2009. december 31-én: 5.218 eft 612 eft 3.oldal

4. Befektetési tükör Befektetett eszközök értékének változása 2009. évben (adatok eft-ban) Nyitó Növekedés Csökkenés Záró Bruttó érték változása beszerzés adomány terven felüli écs. ajándék értékesítés adomány 01. 01. pályázat lopás kár selejtezés 12. 31. Vagyoni értékű jogok Szellemi termékek 2 100 IMMATERIÁLIS JAVAK ÖSSZESEN 2 100 0 0 0 0 0 0 0 0 Ingatl. és kapcs. vagy.ért.jog. Műszaki gép, berendezés 1 827 100 1 927 Egyéb gép, berendezés 807 384 1 191 TÁRGYI ESZKÖZÖK ÖSSZESEN 2 634 484 0 0 0 0 0 0 3 118 BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÖSSZESEN /nagyértékű/ 4 734 484 0 0 0 0 0 0 5 218 Kisértékű eszközök tárgyévi beszerzés összesen: Értékcsökkenés változása Nyitó Csökkenés Záró Növekedés 2009-ban 01. 01. értékesítés tv.fel. écs selejtezés adomány 12. 31. Vagyoni értékű jogok 0 Szellemi termékek 2 100 IMMATERIÁLIS JAVAK ÖSSZESEN 2 100 0 0 0 0 0 0 0 Ingatlanok és kapcs. vagy.ért.jog. Műszaki gép, berendezés 1 376 320 1 696 Egyéb gép, berendezés 485 326 811 TÁRGYI ESZKÖZÖK ÖSSZESEN 1 861 646 0 0 0 0 0 BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÖSSZESEN /nagyértékű/ Kisértékű eszközök écs 0 tárgyévi értékcsökkenés összesen: 646 3 961 646 0 0 0 0 4 607 Nettó érték változása 01. 01. beszerzés adomány pályázat ajándék selejtezés miatt adomány nettó ért. Vagyoni értékű jogok 0 Szellemi termékek 0 IMMATERIÁLIS JAVAK ÖSSZESEN 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Ingatlanok és kapcs. vagy.ért.jog. 0 Műszaki gép, berendezés 451 100 320 231 Egyéb gép, berendezés 323 384 326 381 TÁRGYI ESZKÖZÖK ÖSSZESEN 774 484 0 0 646 0 0 0 0 612 BEFEKTETETT ESZKÖZÖK ÖSSZESEN /nagyértékű/ Nyitó Kisértékű eszközök 0 Befektetett eszközök összesen 484 Növekedés tv.szti écs Csökkenés értékesítés káresemény terven felüli écs. 12. 31. 774 484 0 0 646 0 0 0 0 612 Záró 4.oldal

D.) KIMUTATÁS A CÉL SZERINTI JUTTATÁSOKRÓL: a közhasznú szervezet által cél szerinti tevékenysége keretében nyújtott pénzbeli vagy nem pénzbeli szolgáltatás Sorszám: 1. 2. Szolgáltatás, tevékenység, program Érintettek Főbb jellemzők: Eredményesség, megnevezése: létszáma: hatás: 4 rádióinterjú, 4 A regionális Információs szolgáltatás, a szindróma tévéinterjú, 8 TV csatornák, társadalmi ismertségének növelése, Cikkek írása, interjúk adása, újság kiadás újságcikk, a rádiók ismeretterjesztés, érdekvédelem Williams Híradó közönsége megjelentetése Teljeskörű internet szolgáltatás, több portál üzemeltetése, a társadalmi tudatosság növelése, ismeretterjesztés Az internetet használók Tagjainknak e-mail címek, levelezési lista szerver, MWSzT és RIROSZ interaktív portál, vendégkönyv, fórumok, chat, üzenőfal, képgaléria, szavazás, statisztikai elemzés Havi 150 000 látogató Költségek E Ft 3 000 700 3. Részvétel a komplex orvosi, diagnosztikai háttér szervezésében Évi kb. 50 fő Egy helyre és időre koncentrálni az összes évenként szükséges felülvizsgálatot, biztosítani a FISH teszt elérhetőségét. Tagjainknak többféle gyógyászati bemutatót, is szerveztünk SE II, sz. Gyermekklinikán WS centrum működése 300 4. 5. 6. Mozgásfejlesztő, habilitáló, rehabilitáló szolgáltatások, egészségmegőrzés, képesség fejlesztés Speciális egyéni gyógypedagógiai terápia, gyógypedagógiai tanácsadás Zene-, művészet- és drámaterápia, képesség fejlesztés Tervezett szenzomotoros tréning, hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika, speciális úszás oktatás, egészséges életmódra nevelés, rehabilitációs tábor. A WS jellegzetességeinek megfelelő speciális fejlesztés, adaptált számitástechnikai módszerek, Személyiség fejlesztés, viselkedés terápia, vizuális nevelés, agyagozás, ajándéktárgy készítés, finommotorika fejlesztés Javuló mozgáskoordiná-ció, koncentráció Javuló tanulási képességek Javuló mikromanipuláció, élethelyzet kezelés 2 400 1 200 600 7. Speciális nyelv-, zene- és táncoktatás, képesség fejlesztés Kommunikációképesség, fantázia, önbecsülés, mozgáskoordináció fejlesztés, szorongásoldás, a Csillagfény Együttes koncertjei Kiegyensúlyozottabb személyiség, éntudat 900 8. Hazai Williams konferencia szervezése, szervezet- és közösség fejlesztés. 140 fő Szakmai informálás, családterápia, fejlesztés, kikapcsolódás, hasznos szabadidős programok szervezése. Országos tájékoztatás 2 000 9. 10. 11. Részvétel hazai és nemzetközi tudományos szimpóziumokon Speciális, családi fejlesztő tábor szervezése, üdültetés, szervezet- és közösség fejlesztés. A szindrómával kapcsolatos tudományos tevékenység és kutatások támogatása küldötteink 160 fő Szakmai informálás, kapcsolatépítés, együttműködések kialakítása. Összesen 10 hazai és hat nemzetközi konferencián képviseltettük magunkat. Javuló nemzetközi kapcsolatok 2009-ben mindezt egy Ökotábor keretében Javuló társadalmi valósítottuk meg, és szerveztünk egy csoportos Tátrai integráció túrát is. Jobb, speciális fejlesztő módszerek kidolgozása, a kognitív képességek, agyműködés feltárása Több megjelent tudományos cikk és könyv 740 7 400 400 12. Eszköz, könyv, program kölcsönzés 50 fő Szakmai segítés, esélyegyenlőség biztosítása Kb. havi 20 kölcsönzés 500 13. Szülőklub szervezés 14. Nemzetek közti fenntartható együttműködés fejlesztése, európai civil hálózatokban részvétel. A társszervezetek küldöttei, tagsága Mentálhigiénés csoportmunka, kölcsönös segítés Képviseletünk a FEWS-ban, IAPO-ban Eurordis-ban, a nemzetközi FEWS táborban, az Uniós Eurordis Care3 és Rapsody programban. A családok boldogabb élete, jobb közösség Közös programok tervezése, létrehozása, érdekvédelem 980 1 400 15. Rászoruló tagjaink számára lakhatási és munkalehetőség keresése, biztosítása Iskolából kikerülő sérültek, ill. bajba került szülők Munkaerőpiaci szolgáltatások nyújtása, együttműködések fogyatékos emberek foglalkoztatásának, lakhatásának elősegítésére. Tájékoztatás, információ terjesztés 600 16. Adminisztráció, irodai háttérmunka, pályázatok, jelentések, bevallások elkészítése, menedzselése, könyvelés, könyvvizsgálás 200 fő Iroda üzemeltetése, 16 pályázat megírása, melyből 11 nyert! Lehetővé teszi az összes többi tevékenységünket Működik a szervezet 3 000 CÉLSZERINTI JUTTATÁSOK MINDÖSSZESEN: 26 120 E.) KIMUTATÁS A KAPOTT ÁLLAMI TÁMOGATÁSOKRÓL Szervezetünk központi költségvetési szervtől, elkülönített állami pénzalaptól, helyi önkormányzattól, kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől támogatásban nem részesült. F.) A FOGLALKOZTATOTTAK LÉTSZÁMA, MUNKABÉRE, ÁTLAGBÉRE, A VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK ÉRTÉKE, ILLETVE ÖSSZEGE: 1. Foglalkoztatottak létszáma 1 fő főállású alkalmazott + 7 fő megbízási szerződésekkel 2. Foglalkoztatottak bruttó bértömege 3 267 e Ft 3. Foglalkoztatottak átlagbére 4. Vezető tisztségviselőknek nyújtott juttatások 2009. évben 0 Ft 5.oldal

G.) Közhasznú tevékenységről szóló rövid, szöveges tartalmi beszámoló A Társaság a kiemelkedően közhasznú szervezet követelményei szerint végzi tevékenységét. A beszámolót az alapszabályban az 1997. évi CLVI. törvény 26. -ának c) pontja szerint meghatározott alábbi közhasznú tevékenységeinek megfelelően fogalmaztuk meg: 1. egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység Folytattuk a betegek folyamatos gondozásához szükséges komplex egészségügyi háttér megszervezését. Továbbra is bízva abban, hogy az egységes fellépés növeli a hatékonyságot, folytattuk a többi ritka betegséggel élőket összefogó szervezettel való együttműködést. Ennek köszönhetően megrendeztük a Ritka Betegségek Világnapját, mely a tavalyihoz hasonlóan fórumot teremtett, ahol az érintettek, a döntéshozók, az érdekelt gyógyszeripar és a társadalom egyaránt képviselhette magát (02. 28.). Az egészségügyi érdekvédelmi munkánk mellett tovább segítettünk családjainknak a megfelelő betegutak, szakemberek, kezelések megtalálásában. Folytattuk az együttműködést az SE II. sz. Gyermekklinikájával, ahol a Williams szindrómásokat érintő komplex tünet együttes éves kontrollvizsgálata történik. Emellett a Budai Gyermekkórházzal karöltve két rehabilitációs tábort is szervezetünk a gyerekeknek, mely az őket érintő váz és izomrendszeri deformitások megelőzésére, a jelenlegi állapot szinten tartására irányult (2009. 06. 15-19. és 2009. 11. 09-13.). Emellett a 2009. 12. 05-én tartott Mikulás napi rendezvényünkön ortopédiai vizsgálat és gyógycipő felíratást is Az orvosi ellátás mellett ápoltuk a kapcsolatot a többi életmódjavító szolgáltatást nyújtó szakemberrel pl. gyógypedagógusokkal, gyógytornászokkal, hidroterapeutákkal, zeneterapeutákkal, drámaterapeutákkal stb. 2. szociális tevékenység, családsegítés Az évközi fejlesztések alatt az előző évek gyakorlatához hasonlóan sikerült megtartanunk a rendszeres találkozási alkalmak jellegét, ahol a szülőknek lehetősége volt a Williams szindrómához, ill. az élet más területeihez kapcsolódó problémák, nehézségek informális megvitatására, a tapasztalatcserére. A családok és a szülők segítésére 2009 januárjától júniusig kéthetes rendszerességgel fókuszcsoportos szülőklub foglalkozásokat szerveztünk meghívott előadók bevonásával az őket érintő szociális, jogi kérdések megvitatásra. Gondolva vidéki tagjaink tájékoztatására és bevonására, az évben két nagyszabású rendezvényt is szerveztünk. Az egyik a 2010.05.23-án tartott 10 éves fennállásunk alkalmából szervezett egész napos közgyűlés és tudományos konferencia, ami 1 részvételével valósulhatott meg. A másik, a Mikulás napi rendezvényünk, ahol szakemberek tájékoztatták a szülőket. A Ritka és Veleszületett Rendellenességekkel élők Országos Szövetségével közösen megszerveztük a Ritka Betegségek Világnapját (2009. 02. 28., Magyar Mezőgazdasági Múzeum), melyen a ritka betegségek egészségügyi ellátásának helyzetéről hallgathattak előadásokat. Ennek segítségével megismerhették a jelenlegi hazai és nemzetközi lehetőségeket és terveket. A rendezvényen 600 fő vett részt. Mindegyik alkalom lehetőséget biztosított a sorstársakkal való kapcsolatok építésére, az információcserére, tanácsadásra, az egymást segítő közösség építésére. További családsegítő programként családi tábort (07.03.-07.12.) is szerveztünk. A szervezeti kommunikáció biztosítására továbbra is fenn tudtuk tartani a tagjaink számára ingyenes, teljes körű internetes kommunikációs szolgáltatásunkat is: a tagjainknak 3. tudományos tevékenység, kutatás Folytattuk az együttműködést a BME Kognitív Tudományok Tanszékének munkatársaival és részt vettünk egy vizuális feldolgozási képességet vizsgáló tesztben valamint egy alvásvizsgálati felmérésben. A kutatók a vizsgálat eredményeiről személyes konzultációkon tájékoztatták a szülőket a gyermeküknél tapasztaltakról. Általános következtetéseiket a szülőkonferenciákon is ismertették. A Williamses fiatalok személyiségéről és világlátásáról fókuszcsoportos kutatást folyt az ELTE GYFK egyik hallgatója által, melyből szakdolgozat és főiskolai jegyzet készül. Az MWSzT támogatásával az idén is több tudományos közlemény született. 4. nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés Tagjaink részére továbbra is szolgáltattuk az alábbi habilitációt, rehabilitációt, egészségmegőrzést, képességfejlesztést a szociális marginalizáció elkerülésére célzó programokat: Hidroterápiás rehabilitációs gimnasztika (HRG) hetente egyszer Speciális úszásoktatás hetente egyszer Zenés tartás-, és erőnlétjavító torna hetente egyszer Speciális angol nyelvoktatás hetente egyszer Önismereti fókuszcsoportos beszélgetések havonta egyszer Csillagfény Együttes zenekari próbái, zenei fejlesztés egyéni, és csoportos hetente egyszer. Drámaterápia hetente egyszer Egyéni gyógypedagógiai foglalkozások hetente egyszer-kétszer egyéni megbeszélés alapján Szülői kerekasztal beszélgetés évente egyszer Szülőkongresszus évente egyszer Közgyűlés évente egyszer Családi fejlesztő tábor évente egyszer Nemzetközi Williams Szindróma tábor évente egyszer Rehabilitációs táborok (2 db.) 6. oldal

Emellett 2009. 07. 03-12-ig idén is megrendeztük hagyományos családi fejlesztő táborunkat 157 fő részvételével a balatonfüredi Agro Hotelben. Erről képes beszámoló olvasható honlapunkon: http://www.williams.org.hu/williams/tabor09/tabor2009.htm. Programjaink megvalósulásához, a gyermekek, fiatalok segítéséhez főiskolás önkénteseket próbáltunk bevonni, hogy elősegítsük a leendő szakemberek tájékozottságát, hozzáértését. Szeptembertől az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karának hivatalos gyakorlati helyévé váltunk. 2009 folyamán 21 interjú és cikk jelent meg a Williams szindrómával kapcsolatban. 3 kampány keretében, összesen 20 000 példányban jelentettük meg a hivtalosan bejegyzett Williams Híradó c. kiadványunkat. Fenntartottuk és folyamatosan aktualizáltuk honlapunkat, mely jelenleg a legkiterjedtebb és részletesebb adatbázis a Williams szindrómáról. A honlap biztonságos üzemeltetése érdekében saját domain nevet is vásároltunk, így honlapunk most már a www.williams.org.hu címen érhető el, melynek látogatottsága idén is ugrásszerűen megnőtt 2009-ban összesen 1907437 látogatója volt. Elindítottuk saját intranet szolgáltatásunkat is. Idén nagyobb hangsúlyt helyeztünk a személyes kapcsolatteremtési lehetőségek kihasználására, ezért több rendezvényen is képviseltük magunkat: Nők Lapja Családi Nap (Egészség sátor), ESZME Családi Nap, Jobb velünk a világ! Jótékonysági vásár, Fogadd el, fogadj el! Családi Nap, Kitárt Ajtók Ünnepe. Bemutatkozó előadást tartottunk az FSZK szervezte szülősegítő szolgáltatásokról szóló konferencián. Több más konferencián is képviseltük magunkat a Kézenfogva, az EQUAL projekt, az ÉFOÉSZ és a Down Alapítvány és a CivilKomp szervezésében.telephelyünkön változatlanul kölcsönözhetőek játékok, könyvek, oktató CD-k, melyek lehetővé teszik a szülők és szakemberek szakmai fejlődését, a gyermekek otthoni fejlesztését. Folytattuk az egyesület által kiadott Ritkák és az Álmok valóra válnak c. könyv és a többi információs anyagaink terjesztését különböző rendezvényeken. Programjaink professzionális megvalósítását nagyban segítette új telephelyünk kibővült infrastruktúrális lehetőségei. 5. gyermek és ifjúságvédelem Ezen a területen is fontosak az évközi folyamatos fejlesztő programjaink, és az országos fejlesztő tábor, elősegítve a fogyatékos gyermekek és fiatalok társadalmi beilleszkedését. Idén nagyobb hangsúlyt helyeztünk a WS-es ifjúság munkaerő piaci elhelyezkedésének elősegítésére, melyet részletesen a 7. pontnál olvasható. Hasonlóan igyekeztünk az újabb kezdeményezéseket népszerűsíteni tagjaink között pl. Kézenfogva Alapítvány Fecske programja és Ne hagyd magad projektje. 6. hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése Minden tevékenységünk, az összes programunk, és az ebben az évben megnyert mind a 8 pályázatunk fő célja a célcsoportunk társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése. Ennek részletesebb kifejtését találhatjuk a részletes tartalmi beszámolónkban. Különlegesen fontos volt 2009-ben családi fejlesztő táboraink és hiánypótló szolgáltatásaink szervezése. 7. munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése és a kapcsolódó szolgáltatások. Az iskolából kikerülő WS-es fiatalok érdekének megszerezett Alap akkreditációs tanúsítványt sikerült megszereznünk új telephelyünkre is. Reméltük, hogy 2009-ben a fiatalok foglalkoztatásával az iskolapadból kinövő generáció számára tudjuk majd garantálni a munkakezdés lehetőségét, védett környezetben mentor segítségével a nyílt munkaerőpiacra való felkészítését. Ennek érdekében kapcsolatokat építettünk ki a Salva Vita Alapítvány, a Kézenfogva Alapítvány Aktív Műhely csoportjának munkatársaival. Tervezett szociális vállakozásunk ügyvitelét és pénzügyi tervezését elősegítendőn részt vettünk a NESsT egyesület egész éves 8. az euroatlanti integráció elősegítése Részt vettünk az Európai Williams Szindróma Szövetség munkájában (FEWS), mely honlapjának szerkesztését is elláttuk. A FEWS küldötteként munkatársunk képviselte az egyesületet a Ritka Betegséggel élők Európai Ernyőszervezeteinek Szövetségének (CEF) megalakuló ülésén és az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) közgyűlésén Athénban (2009. 05. 07.). A RIROSZ képviseletében munkatársunk részt vett az EURORDIS szervezte nyári egyetemen Barcelonában, melynek témája a kutatásokban való részvétel erősítéséhez szükséges háttér-információk átadása. 2 tagunkkal képviseltük egyesületünket a közép-kelet európai Patient Partner fórumon (2009.11.30-12.01.). A tudományos tapasztalatcsere mellett idén is megrendeztünk a FEWS tábort, aminek keretében 6 tagunk (4 WS és 2 kísérő) részt vett a Nizzában rendezett nemzetközi táborban (2009. 08. 03-12). 2009. 05. 01-04-ig 30 fővel meglátogattuk a szlovák Williams szindróma társaságot a nemzetközi kapcsolatok erősítése a közösségépítés reményében. 7. oldal

MWSzT 2009. ÉVI KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK MÉRLEGE ESZKÖZÖK (aktívák) FORRÁSOK (passzívák) adatok eft-ban előző év tárgy év előző év tárgy év A) BEFEKTETETT ESZKÖZÖK 774 612 D) SAJÁT TŐKE 5 619 3 270 I. Immateriális javak 0 0 I. Induló tőke / Jegyzett tőke 0 II. Tárgyi eszközök 774 612 II. Tőkeváltozás / Eredmény 10 354 5 619 III. Befektetett pénzügyi eszközök III. Lekötött tartalék IV. Befektetett eszközök értékhelyesbítése IV. Értékelési tartalék V. Tárgyévi eredmény alaptevékenységből (közhasznú) -4 735-2 349 VI. Tárgyévi eredmény vállalkozási tevékenységből B) FORGÓESZKÖZÖK 13 561 7 209 E) CÉLTARTALÉKOK I. Készletek II. Követelések 22 300 F) KÖTELEZETTSÉGEK 33 966 823 III. Értékpapírok I. Hosszú lejáratú kötelezettségek IV. Pénzeszközök 13 539 6 909 II. Rövid lejáratú kötelezettségek 33 966 823 C) AKTÍV IDŐBELI ELHATÁROLÁSOK 30 937 1 662 G) PASSZÍV IDŐBELI ELHATÁROLÁSOK 5 687 5 390 ESZKÖZÖK (AKTÍVÁK) ÖSSZESEN 45 272 9 483 FORRÁSOK (PASSZÍVÁK) ÖSSZESEN 45 272 9 483 8.oldal

MWSzT 2009. ÉVI KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK EREDMÉNYKIMUTATÁSA adatok eft-ban adatok eft-ban előző év tárgy év A) ÖSSZES KÖZHASZNÚ TEVÉKENYSÉG BEVÉTELE 58 595 23 771 1. Közhasznú célra, működésre kapott támogatás 23 538 10 580 a) alapítótól b) központi költségvetésből c) helyi önkormányzattól d) egyéb, ebből: SZJA 1% = 1 462 23 538 10 580 2. Pályázati úton elnyert támogatás 6 503 9 629 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel 28 430 3 503 4. Tagdíjból származó bevétel 124 59 5. Egyéb bevétel B) VÁLLALKOZÁSI TEVÉKENYSÉG BEVÉTELE C) ÖSSZES BEVÉTEL 58 595 23 771 D) KÖZHASZNÚ TEVÉKENYSÉG RÁFORDÍTÁSAI 63 330 26 120 1. Anyagjellegű ráfordítások 60 229 22 098 2. Személyi jellegű ráfordítások 2 562 3 267 3. Értékcsökkenési leírás 539 646 4. Egyéb ráfordítások 0 109 5. Pénzügyi műveletek ráfordításai 6. Rendkívüli ráfordítások E) VÁLLALKOZÁSI TEVÉKENYSÉG RÁFORDÍTÁSAI 1. Anyagjellegű ráfordítások 2. Személyi jellegű ráfordítások 3. Értékcsökkenési leírás 4. Egyéb ráfordítások 5. Pénzügyi műveletek ráfordításai 6. Rendkívüli ráfordítások F) ÖSSZES RÁFORDÍTÁS 63 330 26 120 G) ADÓZÁS ELŐTTI EREDMÉNY -4 735-2 349 H) ADÓFIZETÉSI KÖTELEZETTSÉG I) TÁRGYÉVI VÁLLALKOZÁSI EREDMÉNY J) TÁRGYÉVI KÖZHASZNÚ EREDMÉNY -4 735-2 349 Tájékoztató adatok (eft-ban) Megnevezés A. Személyi jellegű ráfordítások 2 562 3 267 1. bérköltség 1 895 2 535 ebből: - megbízási díjak 837 843 - tiszteletdíjak 0 0 2. Személyi jellegű egyéb kifizetések 89 0 3. Bérjárulékok 578 732 B. A szervezet által nyújtott támogatások 0 ebből: A Korm. rend. 16 (5) bekezdése szerint kötelezettségként elszámolt és továbbutalt, illetve adott támogatás 9.oldal