ÜVEGCSONT BETEGEKÉRT KÖZHASZNÚ ALAPÍTVÁNY ALAPÍTÓ OKIRATA Az Osteogenesis Imperfecta igen ritkán fordul elő, a felmérések szerint harmincezer születésenként egy gyermek jön világra ezzel a betegséggel. Az Osteogenesis Imperfecta köznyelven üvegcsontúság -, tulajdonképpen egy betegségcsoport gyűjtő neve, és lényege, a csontanyagcsere súlyos zavara. Ennek következtében jönnek létre a csont deformitások, a sorozatos törések is, valamint a bőr, a fogak, és a szívbillentyűk kóros elváltozása. Alulírott, mint alapítványtevő, a fenti betegséggel szembesülve a Közhasznú Szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. Törvény rendelkezéseinek figyelembe vételével, Közhasznúként működő Alapítványt hozok létre az alábbi feltételekkel: 1. Az alapító Nagy Ervin 2400 Dunaújváros, Batsányi J. u. 15. 8/2. 150.000.- Ft Az Alapítvány nyitott, így valamennyi magyar és külföldi állampolgár, jogi személy, valamint bármilyen magyarországi, és külföldi közösség, a célok megvalósításához csatlakozhat, ha a jelen Alapítvány céljával egyetért, azt anyagi vagy bármely eszközzel támogatni kívánja, ideértve a személyes társadalmi munkát is. 2. Az Alapítvány neve: ÜVEGCSONT BETEGEKÉRT KÖZHASZNÚ ALAPÍTVÁNY 3. Az Alapítvány székhelye: 2400 Dunaújváros, Batsányi J. u. 15. 8/2. 4. Az Alapítvány célja:
Az Osteogenesis Imperfecta, üvegcsontúság betegségben szenvedők felkarolása, illetve az ilyen betegségben szenvedő emberek azok hozzátartozóinak, illetve kezelésében és gondozásában résztvevő és áldozatot vállaló emberek összetartása. Tapasztalatok gyűjtése és kicserélése a napi életviteli problémák leküzdésében. A betegségben szenvedők elszigeteltségének felszámolása, a pozitív életvitel feltételeinek megteremtése, megismertetése. Az orvosi kezelés elérhetőségének megkönnyítése. A betegség ellen küzdő orvosok és szakemberek által tartott fórumok, előadások szervezése. Tanácsadás a lakókörnyezet megfelelő átalakítására, a speciális ruházkodás megteremtésében. A betegek életminőségét javító eljárások, eszközök felkutatása, megismertetése és a felhasználást megkönnyítő gyakorlati útmutatók kidolgozása. A kiskorú betegek óvodai, iskolai beilleszkedésének, a felnőtt korú betegek felnőtt oktatásban történő részvételének és munkavállalási lehetőségeinek megteremtése, társadalmi beilleszkedésük elősegítése. Családias légkörű klubfoglalkozások, találkozók szervezése a betegek és hozzátartozók közötti kapcsolatok elmélyítése az életviteli problémák és a társadalomba való beilleszkedés nehézségeinek feltárása és leküzdése érdekében. Az Osteogenesis Imperfecta kezelésének lehetőségei ( a genetika alternatívák, gyógyszeres kezelések, ortopéd sebészeti módszerek, rehabilitáció) széleskörű megismertetése, új és hatékony kezelési módszerek kutatásának ösztönzése. Rekreációt elősegítő táborok, programok szervezése. 4/a. Az Alapítvány közhasznú tevékenységként, a Közhasznú Szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 26. rögzített tevékenységek közül az alábbiakat végzi: c/1. Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység c/2. Szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása c/4. Nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés
c/17. Rehabilitációs foglalkoztatás. 5. Az Alapítvány működése: Az Alapítvány működése nyilvános, munkája és tevékenysége megítélése során épít a nyilvánosság, a társadalmi ellenőrzés lehetőségeire és a társadalmi támogatók kezdeményezéseire, javaslataira. Az Alapítvány jogi személy, feladatai megvalósításában önálló. Döntést hozó, képviselő szerve a Kuratórium, mely 3 tagból áll. A kuratórium hatásköre, működése 5.1. A Kuratórium feladat és hatáskörébe tartozik különösen: 5.2. Rendelkezés kizárólagos jogkörrel az Alapítvány vagyonával, ennek keretében a tárgyidőszaki költségvetések elfogadása, az egyéb döntések meghozatala, vagyontárgy beszerzése, értékesítése, megterhelése. 5.3. Az alábbi munkáltatói jogok gyakorlása az Alapítvány alkalmazottai, bedolgozói felett: Munkaviszony létesítése, munkaszerződés megkötése, Munkaviszony megszüntetése, Munkaszerződés módosítása, A munkavállalóval szemben fegyelmi, kártérítési jogkör gyakorlása 5.4. Döntés a csatlakozás elfogadásának kérdésében. 5.5. A könyvvitellel megbízott személy vagy szerv ellenőrzése, beszámoltatása, esetleges felelősségre vonásának kezdeményezése. 5.6. A kuratórium elnöke:
Gondoskodik a tárgyidőszaki költségvetés és az egyéb kuratóriumi döntések végrehajtásáról, Ennek érdekében szervezi és irányítja az Alapítvány alkalmazottainak és ügyintéző szerveinek munkáját, Gondoskodik az alapítványi vagyon nyilvántartásáról, megóvásáról, és hiánytalan meglétéről, Figyelemmel kíséri az alapítványi számviteli fegyelem megtartását, Bármilyen észlelt hiányosság, probléma esetén azonnal köteles a Kuratóriumhoz fordulni, Tárgyidőszakonként a Kuratórium által meghatározott határidőig, illetve ezen kívül is szükség esetén összehívja a Kuratórium ülését, továbbá összehívja a Kuratóriumot, ha ezt legalább két kuratóriumi tag, írásban kezdeményezi, A tárgyidőszaki rendes kuratóriumi ülésére beterjeszti a tárgyidőszaki költségvetést, A Kuratórium ülésein beszámol az Alapítvány működéséről, Gondoskodik a kuratóriumi ülések jegyzőkönyveinek elkészítéséről, a határozatok írásba foglalásáról, Gondoskodik az Alapítvány folyamatos működéséről, a támogatottakkal, a pályázókkal való kapcsolattartásról, s az egyéb szükséges feladatok elvégzéséről, A kuratóriumi ülések összehívása, a napirendi pontok előkészítése, a kuratóriumi határozatok végrehajtása, Felel az Alapítvány egységes ügyviteli, ügykezelési irattározási, információtechnikai rendjének kialakításáért és érvényesítéséért. 5.7. A Kuratórium ülései minden korlátozástól mentesen nyilvánosak. A kuratórium, határozatait egyszerű szótöbbséggel, nyílt szavazással hozza. A Kuratórium határozatait főszabályként, tehát eltérő döntés hiányában nyílt szavazással hozza. A Kuratórium egyes kérdések kapcsán dönthet úgy, hogy az adott kérdés tárgyában a határozatot titkos szavazással kell meghozni. A titkos szavazással történő határozat hozatalt, bármelyik kuratóriumi tag kezdeményezheti. A titkos szavazás ügyrendi kérdésében a Kuratórium egyszerű szótöbbséggel, nyílt szavazással történő határozat hozatala szükséges.
A Kuratórium üléseit az Elnök vezeti. 5.8. A Kuratórium összehívására a Kuratórium elnöke jogosult és köteles. A Kuratórium tagjai a Kuratórium ülésére írásban, a napirendek közlésével kell meghívni. Napirendi pontról a Kuratórium a korábbi ülésén határozhat, továbbá napirendi pont felvételét a meghívók szétküldéséig bármely kurátor kezdeményezheti. A Kuratórium elnöke a napirendi pontokat tehát a Kuratórium vonatkozó döntésének és a Kuratórium tagjai indítványának megfelelően köteles összeállítani. Rendkívül indokolt, halaszthatatlan esetben, ha az adott ügy a meghívó postázását követően merült fel, bármelyik kurátor jogosult új napirendi pont megtárgyalását kérni. Ez esetben a Kuratórium, szavazással dönt a javasolt ügy napirendi pontok közé történő felvételéről. A Kuratórium üléseiről minden esetben jegyzőkönyvet kell készíteni. A Kuratóriumi ülésről készült jegyzőkönyvnek a határozatokat külön kiemelve, naptári évenként 1-től induló sorszámozással kell tartalmaznia, és a határozatból ki kell tűnnie a határozat időpontjának és hatályának. A jegyzőkönyvnek a határozatokat szó szerint, míg a hozzászólásokat lényegükben kell tartalmaznia. A jegyzőkönyvnek pontosan tartalmaznia kell minden egyes határozat kapcsán a szavazás eredményét, a titkos szavazást kivéve, a leadott szavazatot névre szólóan. Bármely kurátor jogosult hozzászólásának szó szerinti jegyzőkönyvezését kérni. A jegyzőkönyv végleges formában való elkészítését és hitelesítését, a kuratóriumi ülést követő második munkanap végéig el kell végezni. Az ülések jegyzőkönyveit az elnök őrzi. A jegyzőkönyvet a Kuratórium elnöke és egy tagja hitelesíti. A Kuratórium évente legalább kétszer köteles ülésezni. A Kuratórium tagjait a Kuratóriumi ülésre az ülést megelőző 8 napon belül írásban kell meghívni. A Kuratóriumi ülés helyét, idejét és napirendi pontjait, az ülést megelőző 8 napon belül az írott sajtó útján közzé kell tenni, és az Alapítvány székhelyén ki kell függeszteni azzal, hogy a Kuratórium ülése nyilvános.
A Kuratórium döntései nyilvánosak. A Kuratórium a döntéseit a meghozataluktól számított 8 napon belül, írásban postai úton közli az érintettekkel. A Kuratórium a kuratóriumi döntések nyilvánosságáról oly módon gondoskodik, hogy a döntéseit a meghozataluktól számított nyolc napon belül, az írott sajtóban megjelentetésre kerülő közlemény útján nyilvánosságra hozza. Az Alapítvány működésével kapcsolatos iratok nyilvánosak, azok az Alapítvány székhelyén bárki által megtekinthetők. Az irat betekintés joga csak törvényben védett jog (pl. személyiségi jog, államtitok, szolgálati titok) védelme érdekében korlátozható. Az iratokba való betekintés jogát a Kuratórium elnöke az Alapítványhoz erre vonatkozóan érkezett írásbeli kérelem kézhezvételétől számított 8 napon belül köteles biztosítani, a kérelmezővel egyeztetett időpontban. Az Alapítvány szolgáltatásait bárki igénybe veheti. Az igénybevétel lehetőségéről az Alapítvány évente legalább egyszer, a Dunaújvárosi Hírlapban közzétételre kerülő közlemény útján köteles tájékoztatást adni. A Kuratórium az előző bekezdésben írtakon kívül esetenként további személyt hatalmazhat fel arra, hogy meghatározott, az Alapítvány céljainak és érdekeinek megfelelő, azt elősegítő cél érdekében a Kuratórium döntésében meghatározott iratba betekintsen. 5.9. A Kuratórium határozat hozatalában nem vehet részt az a személy, aki vagy akinek közeli hozzátartozója (Ptk. 685..b./ pont), élettársa határozat alapján a) Kötelezettség vagy felelősség alól mentesül, vagy b) Bármilyen más előnyben részesül, illetve a megkötendő jogügyletben egyébként érdekelt. Nem minősül előnynek az Alapítvány cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás. A közhasznú szervezet megszűntét követő két évig nem lehet más közhasznú szervezet vezető tisztségviselője az a személy, aki olyan közhasznú szervezetnél töltött be annak megszűntét megelőző két évben legalább egy évig vezető
tisztséget, amely az adózás rendjéről szóló törvény szerinti köztartozását nem egyenlítette ki. A vezető tisztségviselő, illetve az ennek jelölt személy köteles valamennyi érintett közhasznú szervezetet előzetesen tájékoztatni arról, hogy ilyen tisztséget egyidejűleg más közhasznú szervezetben is betölt. 6. Tagjai: Elnök: Balikáné Bartis Éva 1081 Budapest, Csokonai utca 12. fsz. 2. Tagok: Máténé Wolf Mária 1141 Budapest, Jeszenák János utca 116. Tánczosné Szunyog Anikó 1188 Budapest, Podhorszky utca 33/b. A Kuratórium elnöke és tagjai munkájukat társadalmi megbízatásként látják el, azért díjazásban nem részesülnek. Megbízatásuk határozatlan időre szól. A Kuratórium biztosítja az Alapítványnak az Alapító Okiratban meghatározottak szerinti folyamatos működését, gondoskodik az Alapítvány vagyonának az Alapító Okiratban rögzített célra történő felhasználásáról. Döntéseit egyszerű szótöbbséggel hozza. A Kuratórium akkor határozatképes, ha ülésein valamennyi kuratóriumi tag jelen van. Az Alapítvány közvetlen politikai tevékenységet nem folytat, szervezete pártoktól független, azoknak anyagi támogatást nem nyújt. Ennek megfelelően pártpolitikai tevékenységet nem végez, továbbá országgyűlési képviselő-jelöltet a választásokon nem állít és nem támogat, valamint jelöltet a megyei, települési önkormányzati választásokon sem állít, és anyagi támogatást részükre sem nyújt. 7. Az Alapítvány képviselete Az Alapítvány képviselője a Kuratórium elnöke. Az Alapítvány nevében aláírásra az elnök jogosult. A bankszámláról való utalványozáshoz, készpénz felvételéhez az elnök, valamint egy kuratóriumi tag együttes aláírása szükséges. 8. Az Alapítvány vagyona
Az alapító a működés beindításához 150. 000,- Ft-ot biztosít. Az Alapítványhoz bárki, bármilyen pénzbeli vagy természetbeni adománnyal csatlakozhat. Az Alapítvány éves bevétele nem haladja meg az 5.000.000,-Ft-ot. Az Alapítvány befektetési tevékenységet nem folytat. Az alapítványi vagyon felhasználása: 8/1. Az Alapítvány vagyonát a Kuratórium kezeli. Ennek érdekében a 4. pontban írt céloknak megfelelően teljes jogkörrel jogosult a vagyont felhasználni, s e tevékenységéről az Alapító, illetve az Alapítványhoz csatlakozók előtt köteles minden év június 30-ig beszámolni. 8/2. Az Alapítvány Kuratóriuma ezen időpont előtt köteles az Alapítvány éves beszámolójának elkészítéséről gondoskodni, köteles az elkészített éves beszámolót jóváhagyni és az előző pontban írt beszámolóval egyidejűleg az éves beszámolót köteles az Alapítók és az Alapítványhoz csatlakozók elé terjeszteni. Az éves beszámolót írásban kell elkészíteni, és a beszámoló jóváhagyását jegyzőkönyvben kell rögzíteni. Az éves beszámolót és a jóváhagyásról rendelkező jegyzőkönyvet az Alapítvány iratai között kell elhelyezni. 8/3. A Kuratórium az Alapítvány vagyonát köteles úgy kezelni, hogy az Alapítvány céljainak megvalósulását, az Alapítvány folyamatos működését ne veszélyeztesse és az Alapítvány céljait, a leghatékonyabban valósítsa meg. 8/4. Az Alapítvány céljainak megvalósítására az Alapítvány induló vagyona, az induló vagyon hozadéka, valamint a későbbi csatlakozók vagyoni hozzájárulásai és azok hozadéka használható fel. 8/5. Az Alapítvány vagyona felhasználható az Alapítvány céljainak megvalósítását szolgáló ismeretterjesztő előadások szervezésére, valamint ismeretterjesztő kiadványok megismertetésére és terjesztésére. Az Alapítvány céljainak elérése érdekében az Alapítvány céljaira rendelt vagyonból pályázat útján: ösztöndíjat, támogatást nyújthat, Alapítványi díjat létesíthet és dönthet annak odaítéléséről, anyagi támogatást nyújthat, minden olyan megoldás, tevékenység vagy szervezet részére, amely az Alapítvány céljainak az eléréséhez jelentős, széles körben hasznosítható eredményt ígér. Az
Alapítvány támogatásait az Alapítvány által kiírt pályázatok, írásbeli kérelmek, illetve igény bejelentés alapján nyújtja. Az Alapítvány Kuratóriuma a pályázatokat az írott sajtóban hozza nyilvánosságra. A pályázatokat a nyilvánosságra hozataltól számított 30 napon belül az Alapítvány székhelyén kell benyújtani a Kuratóriumhoz. A kérelmeket, igénybejelentéseket szintén az Alapítvány székhelyén kell előterjeszteni a Kuratóriumnál. A Kuratórium a pályázatok beadására nyitva álló határidő leteltét, valamint a kérelmek, és igénybejelentések beérkezését követő 30 napon belül dönt a támogatások odaítéléséről. A Kuratórium köteles gondoskodni arról, hogy az alapítványi támogatásban részesülők a támogatást a támogatás céljának megfelelően használják fel. Ennek érdekében a Kuratórium köteles megfelelő szabály, illetve megfelelő szerződéses rendszert kidolgozni és működtetni. 8/6. Amennyiben a Kuratórium úgy ítéli meg, hogy a támogatott az adott támogatást a támogatás céljával, vagy a megkötött szerződéssel ellentétesen, azt megszegve használja fel, úgy jogosult a támogatást azonnali hatállyal megvonni, illetve a jogosulatlanul felhasznált támogatást visszakövetelni. Az Alapítvány vagyonát növelik a később csatlakozók (jogi, illetve természetes személyek) felajánlásai. Az Alapítvány vállalkozói tevékenységéből származó teljes bevétel az Alapítványba kerül befizetésre. A vállalkozói tevékenység folytatása során felmerült költségek visszafizetése az Alapítványból történik. 8/7. Az Alapítvány pénzbeli vagyonát pénzintézetnél vezetett, elkülönített bankszámlán kell tartani. 8/8. Az alapítványi célú és a vállalkozási bevételeket elkülönítetten kell nyilvántartani. Az Alapítvány vállalkozási tevékenységet csak közhasznú céljainak megvalósulása érdekében azokat nem veszélyeztetve végez. A gazdálkodása során elért eredményét nem osztja fel, azt az Alapító Okiratában meghatározott tevékenységekre fordítja. 8/9. Az Alapítvány könyveinek szakszerű vezetéséről és ügyviteléről a Kuratórium gondoskodik.
8/10. Az Alapítvány éves pénzügyi terv alapján gazdálkodik, a hatályos számviteli szabályok alapján beszámolót, valamint közhasznúsági jelentést készít, amelyet a Kuratórium fogad el. A Kuratórium az éves beszámolót valamint a közhasznúsági jelentést egyhangú határozattal, nyílt szavazással fogadja el. Az így elfogadott beszámolót, valamint a közhasznúsági jelentést az alapítónak meg kell küldeni tárgy évet követő március 31- ig a gazdálkodás legfontosabb adatait nyilvánosságra kell hozni. A nyilvánosságra hozatal módja az írott sajtó útján történik. 8/11. Az Alapítvány közhasznúsági jelentését az azt elfogadó kuratóriumi ülést követően 8 napon belül az Alapítvány székhelyén legalább 15 napra ki kell függeszteni. Az Alapítvány közhasznúsági jelentésébe az Alapítvány székhelyén bárki betekinthet, arról saját költségén másolatot készíthet. 9. Az Alapítvány időtartama Az Alapítvány határozatlan időre jön létre. 10. Az Alapítvány megszűnése Az Alapítvány határozatlan időre alakul. Megszűnése esetén az Alapítvány tiszta vagyonát az Országos Medical Alapítvány (1081 VIII. ker. Budapest, Népszínház utca 13. III. emelet) kapja azzal a feltétellel, hogy azt köteles az üvegcsontúságban szenvedő betegek kezelésére fordítani. 11. Ezen Alapító Okirat érvényességéhez bírósági nyilvántartásba vétel szükséges.
Ezen Alapító Okiratban nem szabályozott kérdésekben a Ptk., illetve az alapítványok tevékenységére és működésére vonatkozó mindenkori hatályos rendelkezések az irányadók. Dunaújváros, 2006. január 24. Nagy Ervin Alapító Az Alapító Okiratot készítette és ellenjegyezte Dr. Orbán Zsolt ügyvéd (2400 Dunaújváros, Vasmű út 41. II. 224.) Dunaújváros, 2006. január 24. Dr. Orbán Zsolt ügyvéd