S clerosis M ultiplex VILÁGNAP 2015. május 23. Országos megmozdulás és központi ünnepség Székesfehérváron
A Sclerosis Multiplexrõl A sclerosis multiplex a fiatalkorban elõforduló egyik leggyakoribb neurológiai rendellenesség. Gyógyíthatatlan kór, amely az agyban gyulladásos gócokat okoz, a gerincvelõt szigetelõ mielinhüvely károsodása nyomán pedig szerteágazó tüneteket vált ki. Vannak sorstársak, akik több évtizeden keresztül viszonylag enyhe panaszokkal élhetnek együtt a betegséggel, másokat néhány év leforgása alatt a teljes leépülés, s kiszolgáltatottság fenyeget. A Magyar Sclerosis Multiplex Társaságról A székesfehérvári székhelyû Magyar SM Társaság 1988 óta képviseli a sclerosis multiplexes betegeket, fogja közösségbe azokat az országszerte mûködõ helyi betegklubokat és egyesületeket, amelyek csatlakoztak az ernyõszervezethez. Az SM betegek társas támogatásában nagy szerepet játszanak a fõvárosban és vidéken is mûködõ SM klubok és egyesületek is, ám a jelenleginél több beteget szeretnének bevonni aktívan a civil életbe, hogy ezáltal is erõsödjön az érdekképviselet és a sorstárs segítés. A hazai Sclerosis Multiplexes betegekrõl A magyar betegek az Országos Egészségbiztosítási Pénztár finanszírozásában hozzájutnak az állapotrosszabbodásukat akár több évtizedes távlatban lelassítani képes gyógyszerekhez. A speciális neurológiai rehabilitáció viszont sokak számára nem elérhetõ, s nagyon sok beteg családjának egzisztenciája lehetetlenül el a betegség miatt. A Sclerosis Multiplex Világnapról A tévhitek és elõítéletek eloszlatása végett csatlakozik Magyarország 2015-ben is az SM Világnaphoz, amely keretében május utolsó szerdáján a világ számos országában a széles nyilvánosság tájékoztatását célozzák meg az SM betegek, hogy elmondják hogyan élnek, miért küzdenek, miként boldogulnak, hogy az ismeretszint növekedésével erõsödjön az irántuk való szolidaritás. A Magyarországot nemzetközi szervezetekben is képviselõ Magyar SM Társaság nagy médiavisszhanggal kísért országos akcióval készül az SM Világnap hazai megszervezésére, amelynek központi helyszíne a tervek szerint Székesfehérvár. Ebben kérjük az önkormányzat támogató partnerségét. Tisztelettel a betegség által érintett mintegy nyolcezer család nevében is, Vincz-Marton Nikoletta elnök Magyar Sclerosis Multiplex Társaság
2015-ben Magyarország ismét csatlakozik a SM VILÁGNAP eseményeihez. TIZENHAT nap alatt Magyarország körül Ternován Zoltán vagyok, 50 éves, 2002 óta SM beteg. 2014-ben egy véletlen vezetett arra, hogy részt vegyek a Magyar SM Társaság világnaphoz kapcsolódó rendezvényén. Ezért 2014. május 25-én a lakóhelyemrõl (Mogyorósbánya) 50 km-t futva/gyalogolva mentem budapesti akcióra. VIDEÓ: https://www.youtube.com/watch?v=6l4lvtcnpmc Ezután úgy gondoltam, MEGYEK TOVÁBB és õsszel a 2014-es Székesfehérváron tartott Országos SM Napra is eljutok. 90 km kerékpározás és néhány km futás után sikerült idõben megérkeznem rendezvényre. VIDEÓ: https://www.youtube.com/watch?v=r6hqmhcraay A tapasztalatok és az elképesztõ szeretet, ahogy fogadtak arra inspirált, hogy idén eljussak olyanoknoz is akikkel eddig nem sikerült találkoznom. EZÉRT 2015. május 8-án útra kelek
A saját példámon keresztül szeretném megmutatni, hogy van lehetõség teljes életet élni ezzel a betegséggel. Úgy gondolom, hogy a Sclerosis Multiplex eredete és kimenetele is bizonytalan, a lefolyása szintén bizonytalan, így elég keveset tudunk róla ahhoz, hogy bátran bízhatunk! Függetlenül attól, hogy jelenleg gyógyíthatatlan betegségnek ismerjük, biztos vagyok benne, ha hiszünk magunkban az elsõ lépést megtettük gyógyulásunk érdekében. Ezért szeretnék a 16 napos út alatt az ország minél több pontján találkozni azokkal, akik érintettek az SM kapcsán. Az útvonal* Start Esztergom Mezõkövesd Polgár Nyíregyháza Csorna Szombathely Körmend Füzesabony Gyõr Komárom Nyergesújfalu Hajdúhadház Tiszafüred Debrecen Érd Budapest Hajdúszoboszló Székesfehérvár Martonvásár Szolnok Gárdony Dabas Cegléd Zalaegerszeg Nagykanizsa CÉL Mezõberény Kecskemét Békéscsaba Gyula Hódmezõvásárhely Orosháza Kaposvár Szekszárd Baja Szeged Pécs
Az állomások* 1. nap 2. nap 3. nap 4. nap 5. nap 6. nap 7. nap 8. nap 9. nap 10. nap 11. nap 12. nap 13. nap 14. nap 15. nap 16. nap Esztergom - Nyergesújfalu - Komárom - Gyõr Gyõr - Szombathely Szombathely - Körmend - Zalaegerszeg - Nagykanizsa Nagykanizsa - Kaposvár Kaposvár - Pécs Pécs -Szekszárd - Baja Baja -Szeged Szeged - Hódmezõvásárhely - Békéscsaba - Gyula Gyula - Mezõberény - Hajdúszoboszló Hajdúszoboszló - Debrecen - Hajdúhadház - Nyíregyháza Nyíregyháza - Hajdúnánás - Polgár - Mezõkövesd Mezõkövesd - Tiszafüred - Abádszalók - Szolnok Szolnok - Kecskemét Kecskemét - Dabas - Budapest Budapest - kör Budapest - Martonvásár - Gárdony - Székesfehérvár *Az útvonalterv nem végleges, szervezés alatt.