2006. március 3. évfolyam 1. szám PorphyriaHÍRADÓ A Magyar Porphyria Egyesület lapja Fõszerkesztõ: dr. Tasnádi Gyöngyi Állandó rovatok és rovatvezetõk: Egyesület Kovácsné Füri Margit Porphyria Központ dr. Pusztai Ágnes Életmód Vaspál Krisztina Kitekintés dr. Mészáros Regina Klubélet Világos Andrea Tavaszvárás 2006. Köszöntsük a várva várt tavaszt új tervekkel és reményekkel! Segítségül hívjuk ehhez a költõt: Max Dauthendey: Napfényt ittak a feketerigók Napfényt ittak a feketerigók, És minden kert a dalukat fújja, Minden szívben rigók fészkelnek, És kertekké válnak a szívek S virulnak újra. Nagy szárnyakat növeszt a föld is, Álmok jönnek frissen, pihésen, Minden ember szeme madár lesz, Fészket rak égi kékben. Fák zsúfolt zöldje surrog, zsongva És tolongva nyelik a napfényt, S e tûz a lelkeket kibontja, Vizek csillognak színaranyként, A tavasz csóvát vet libegve, Lángot ringat csobogva. Híreink Sziveri Jánosné Magyar Porphyria Egyesület 1052 Budapest, Petõfi Sándor u. 11. Országos Porphyria Központ 1062 Budapest, Podmaniczky u.109-111. Tel.: 475-2673 Rajz- és fotópályázat! Újságunk szerkesztõsége és a Magyar Porphyria Egyesület Elnöksége rajz- illetve fotópályázatot hirdet. Téma: Az öröm, a természet szépsége, a tavasz. Technika és méret szabadon választott. A pályázati anyagot május 30-ig kell eljuttatni Gusztonyi Magdolna címére (6400 Kiskunhalas, Csalogány u. 10. tel:06 70 379 4774). A képekbõl Soltvadkerten, a Mûvelõdési házban készítünk kiállítást június 10- én jótékonysági rendezvényünk keretében. Szakavatott zsûri értékeli a munkákat, melynek jutalmazottai a MÁV Kórház folyosóján nyernek elhelyezést. Jó munkát kívánunk. /KFM/

Életmód Tavaszi vágyódás Nem tudom, hogy Önök, hogy vannak vele, de azt hiszem legtöbben már nagyon unjuk ezt a hosszú telet. A természet is várakozik, vágyakozik a megújulásra, ahogy mi, emberek. A tavasz azért is gyönyörû, mert mindig titokzatos, újat ígérõ, sejtelmes, várakozással teli. A minap gyermekkorom húsvétja jutott eszembe. Valószínû óvodás lehettem akkor, úgy 50 egynéhány évvel ezelõtt. Bizonyára ugyanilyen szürke, esõs tavaszon lehetett, mert én nagyon vágytam arra, hogy legyen egy esõkabátom. Olyan csillogó, fehérpettyes nylon kabát, ami megvéd, biztonságot nyújt, ha kiszaladok a házból a fészerbe /játékkuckómba/. Egy borongós délutánon eldöntöttem, hogy levelet írok a Nyuszinak és õ majd Húsvétra biztosan meglep a vágyott ruhadarabbal. Bátyámtól elcsent füzetlapra lerajzoltam a megálmodott kabátot és a papírt bedobtam a levélszekrényünkbe. Gondoltam, ha oda a postás hoz levelet, bizonyára el is viszi az enyémet. S nem volt kétségem affelõl, hogy a címzett, a Nyúl biztosan megkapja. Izgatottan vártam Húsvét közeledtét. Szombaton teljes lázban téptem a füvet, nagy igyekezettel készítettem a fészket a Nyúlnak, hogy éjjel megtalálja, hova hozza a tojáscukrot, a piros tojást, no meg a hõn óhajtott csodakabátot. Alig bírtam elaludni, féltem attól, hogy nem voltam elég jó kislány, hogy megkapjam a kért ajándékot. Húsvét reggelén aztán hajnalban mezítláb kiszaladtam a kertbe, az orgonabokor alá, ahová a fészket készítettem. Már messzirõl piroslottak a tojások. Közelebb érve azonban csak a csillogó sztaniolba csomagolt édességet láttam. Egy pillanatra elszontyolodtam. De aztán a hatalmas cukortojás alatt szerényen kikandikálni véltem egy fehér nylonzacskó csücskét. Türelmetlenül, szívdobogva félrekotortam a tojásokat, cukrot, minden földi jót s a fû közül elõbányásztam a kincset, álmaim esõkabátját. A kosár többi tartalmával mit sem törõdve rohantam be a házba elújságolni anyukámnak: hogy itt járt a Nyúl! Délután kisütött a nap, de én boldogan vonultam esõkabátban nagyanyámhoz, elújságolni az örömhírt, s megnézni ott is a fészket. Az idei Húsvéton szeretném ezt az élményt unokáimnak megszerezni. Remélem kapok levelet tõlük, hogy megtehessem. Nekem biztosan ismét nagy ajándékot hoz a Nyúl, mert Húsvétkor fog születni a harmadik unokám. Kívánom, hogy mindnyájan adhassanak és kaphassanak annyi örömöt, amelyben nekem volt részem akkor, és lesz most, ezen a vágyott tavaszi ünnepen. /KFM/ Figyelem! Aki megosztaná velünk hasonló élményeit, szívesen fogadnánk Vaspál Kriszta rovatába, kérjük küldjék el címére (Vaspálné Horváth Krisztina 1215 Bp. Katona J. u.1-3/b. IV/14.) Szívesen megjelentetjük az újságban, és a legjobbakat díjazzuk. 2

Egyesület BESZÁMOLÓ A Magyar Porphyria Egyesület 2005. évi munkájáról (Részletek a 2006. március 30-i Küldöttgyulésen elhangzottakból.) Röviden szeretném most felidézni az elmúlt év eseményeit: 1./ Elsõdleges és folyamatos feladatunk az információ átadás a betegségrõl, minél több fórumon megjelenni és felhívni rá a figyelmet. Ennek a célnak támogatására indítottuk el újságunkat a Porphyria Híradót már 2004-ben és a tavalyi évben is három száma jelent meg. 2./ A régiós hálózat továbbfejlesztése: - Kiskunhalason a Dél-alföldi régió képviseletére alakult klubunk. - Budapesten fõként szabadidõs célzattal jött létre klubhálózatunk újabb tagja. 3./ Az MPE 2005. évben is részt vett a Civil Majálison, melynek helyszíne Gemenc volt. 4./ Jótékonysági koncert Budapesten a Rácz Aladár Zeneiskolában. 5./ 2005 májusában Kiskunhalason a II. Országos Porphyria Találkozó megrendezésére került sor immár hagyományszerûen, szûréssel és klub alapítással egybekötve. 6./ 2005. szeptemberében a Millenáris Parkban rendezett CIVILIÁDA rendezvényén ismét a kiállítók között szerepeltünk. 7./ 2005. novemberében Tolnán, az Egészséghónap keretében tartottunk ismeretterjesztõ elõadást és szûrõvizsgálatokat.továbbá ez a rendezvény adott teret a dél-magyarországi porphyriások /Kiskunhalasi, Szekszárdi, Komlói Klubok/ régiós találkozójára is. Tavaly januárjában kezdtük az Alapszabályunk módosítását Közhasznúsági Szervezetté alakulás céljából, annak érdekében, hogy ennek elonyeit kihasználva az Egyesület forrásait növelhessük, ezáltal tevékenységét bovíthessük. Többszöri módosítás után a Fovárosi Bíróság közhasznú szervezetté nyilvánította egyesületünket, ami még nem emelkedett jogerore. Több pályázatot adtunk be forrásteremtésre, több-kevesebb sikerrel. Az NCA pályázatán tavaly is 300000,- forintot nyertünk. Tagdíjakból 178000,- forint volt a bevételünk /közel 400 tagtól/. A kommunikációs és postaköltségünk igen magas. Ennek kompenzálására a tagdíjbevétel mellett szükség van pályázati forrásokra is. Örömmel jelenthetem, hogy elkészült végre önálló WEB-oldalunk, köszönet érte Szalay Máténak és Goldbach Ferinek. Az oldal címe www.porphyria.hu. A köszönetnyilvánítást azonban elsõsorban a MÁV Kórház orvosaival /dr.tasnádi Gy, dr. Pusztai Á, dr. Bor M/ a laborban önkéntesen dolgozókkal /dr. Batke J. Vargáné/ a fõnõvérekkel és nõvérekkel kell kezdenem, akik lelkesen segítették a szûréseket. Köszönet illeti azokat is akik az év folyamán érdekeinket képviselve az egyesület ügyéért eljártak /Cserey G, Goldbach Zs./ vagy a jótékonysági hangverseny sikeréért fáradoztak. /Rácz Aladár Zeneiskola, Jeneyék, Váczi Szabó M, az elnökségi tagok hozzátartozói stb./ Az egyes rendezvények segítõi között mindig ott találjuk dr. Jenser Gyurit, Gusztonyi Magdát, Vetró Piroskát, Horváth Vilit, dr. Mészáros Reginát, Goldbachékat, Vaspálékat és még sokakat, akik szívügyüknek érzik egyesületünk sorsát. Nélkülük a vezetõség nem tudná céljainkat megvalósítani. Bízunk benne, hogy a régiós klubok megerõsödésével minél többen így éreznek majd, és csatlakoznak a lelkes maghoz. Kovácsné Füri Margit Elnök 3

A MAGYAR PORPHYRIA EGYESÜLET 2006. évi munkaterve /részletek/ Az idei év - stratégiai tervünknek megfelelõen az elõzõ évben megkezdett tevékenységekre épül. Fõ feladatunk: a régióhálózat építése, erõsítése, a porphyria klubok kialakítása, a meglevõk patronálása és régiófelelõsök segítése. A már kialakult klubkapcsolatok fejlõdését szorgalmazzuk. A hagyományos Civil Majálison az idén is közösen veszünk részt. Kiemelt szerepet kap az Országos Porphyria Központ orvosai és munkatárai által végzett helyszíni szûrõvizsgálatok megszervezésének, lebonyolításának segítése. Fontos feladatunk az évi három alkalommal megjelenõ Porphyria Híradó szerkesztése. Az új web-lapunk már a világhálón tud tájékoztatást nyújtani egyesületünkrõl az Országos Porphyria Központ tevékenységérõl, a Porphyria Alapítvány létérõl. Ebben az évben bízunk az új igazolványok és a felfrissített gyógyszerlista elkészítésében. Forrásteremtõ célzattal pályázatot nyújtunk be az idén is az NCA-hoz és jótékonysági kiállítást tervezünk Soltvadkerten Siklódy Ildikó festõmûvész felajánlásával. Egyúttal országos rajz- és fotópályázatot hirdetünk, aminek eredményhirdetése is ott a Nyárköszöntõ Találkozón történik. A Kormorán Memory Band együttes felajánlásában szeptemberre tervezzük Budapesten a hagyományos jótékonysági hangversenyünket. Az idén is kiállítunk a CIVILIÁDÁN és civilek életét segítõ programokon és képzéseken veszünk részt. Egyesületünk fejlõdése töretlen. Szükség van egy munkamegosztáson alapuló, szervezett vezetésre, amit elnökségünk igyekszik legjobb tudása szerint betölteni és így szolgálni közösségünket Kovácsné Füri Margit elnök 2006. évi ütemterv Január 18. Elnökségi ülés: rendkívüli küldöttgyûlés elõkészítése. Január 26. Rendkívüli küldöttgyûlés: Téma: az Alapszabály közhasznúsági célú módosítása. Március 23. Elnökségi ülés: a beszámoló küldöttgyûlés elõkészítése. Március 30. Küldöttgyûlés: a 2005. évi beszámoló és a 2006. évi munkaterv megvitatása, az Alapszabály módosítása. Április Elnökségi ülés: a jótékonysági kiállítás elõkészítése. A régiós klubok évnyitó foglalkozásai. Május 1 Civil majális Kismányokon Május Szûrés és klubalapítás Gyõrben. Június 10. Jótékonysági kiállítás és III. Országos találkozó Soltvadkerten. Augusztus 26 Elnökségi ülés: Az õszi programok elõkészítése Szeptember Szûrés Keszthelyen Szeptember Jótékonysági koncert Budapesten a Kormorán Memory Band együttessel. Október CIVILIÁDA November Elnökségi ülés: A küldöttgyûlés elõkészítése November Küldöttgyûlés: Tisztújító közgyûlés December Elnökségi ülés az év zárása. 4

Hírek Közérdekû információk Internetes portál indult Kedves Betegtársak! Nagyon régi vágyunk teljesült a közelmúltban. Végre, sok zökkenõ után sikerült elindítani a Magyar Porphyria Egyesület honlapját. A jövõben itt olvashatják - olvashatjátok a Porphyria Egyesület legfontosabbb híreit, a frissített gyógyszerjegyzéket, a Porphyria Híradó címû idõszakos kiadványunk számait, és még sok fontos, a ti érdeklõdésetekre méltán számot tartó információt. Kérlek Titeket, hogy hasznos tanácsaitokkal észrevételeitekkel segítsétek munkánkat! Szeretnénk az egyesület internetes megjelenését úgy kialakítani, hogy az minden porphyriás betegtársunknak hasznos segítõtársa és az ide látogató érdeklõdõknek érdekes olvasmány legyen. Észrevételeiteket és segítõ kritikáitokat várom a porphyria@freemail.hu címen. A Magyar Porphyria Egyesület honlapja a www.porphyria.hu címen található. Goldbach Ferenc Figyelem Üdülési támogatás lehetõsége: A Nemzeti Üdülési Szolgálat KFT. értesített, hogy a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány 2006- ban az alábbi üdülési támogatásokat hirdette meg: - Együtt pihen a család családok részére. - Gondtalan pihenés munkavállalók részére. - Ezüst nyár nyugdíjasok részére. - Esély a pihenésre fogyatékossággal élõk részére. A támogatás nem alanyi jogon járó juttatás, hanem jövedelmi viszonyokhoz és egyéb feltételekhez kötött szigorúan az adott személyeknek szóló hozzájárulás. Aktív munkavállalók esetében foglalkoztatási jogviszonyban lévõ vagy regisztrált munkanélküli személy, akinek havi bruttó együttes jövedelme nem haladja meg a 80000,- Ft-ot. Nyugdíjasok és fogyatékkal élõ /rokkant nyugdíjas/ esetében ez az összeg 74100,- Ft. A fentiekben hivatkozott pályázatok teljes szövege valamint a kérelem benyújtásához szükséges Pályázati Adatlap 2006. a www.udulesicsekk.hu internetes oldalon letölthetõ, amelyet postai úton a Magyar Nemzeti Üdülési Alapítvány 1519 Budapest Pf. 563. címére kell eljuttatni ajánlott levélben. A pályázatok beérkezési határideje 2006. április 30. A pályázók 06 30 30 303-as telefonszámon - adózási jelük beütésével automata útján értesülnek arról, hogy részesültek-e a támogatásban. Az üdülési csekket nem csak üdülésre, hanem pl. a Hungexpo belépõjére vagy utazási irodák szálláshelyek, tömegközlekedési vállalatok helyközi menetjegyeinek, kulturális fesztiválok részvételi díjának, a Fõvárosi Állat- és Növénykert belépõ jegyeinek, balatoni horgászengedélynek is fel lehet használni és még sorolhatnám. Az esetlegesen felmerülõ kérdéseikkel forduljanak hozzám bizalommal: Kovácsné Füri Margit 7130 Tolna, Bercsényi u. 24.Tel: 06 30 4742553. 5

Figyelem! Új igazolványok. Tisztelt Porphyriások! Az Országos Porphyria Központ a Magyar Porphyria Egyesület segítségével a közeljövõben tervezi az új porphyriás igazolványok elkészítését és kiadását. A régi, már elavult igazolvány helyébe korszerû és hiteles igazolványt terveztünk, amit a hatóságok is elfogadnak. Sajnos nagyon kevesen küldték vissza a kiküldött adatlapokat /157-en/ emiatt a többi beteg pontos adatait nem tudjuk. Mivel az igazolványokat csak ezen adatok ismeretében állíthatjuk ki, nyomatékosan kérem mindazokat, akik eddig nem küldték még el a személyi adataikat tartalmazó ADATLAPOT, a mellékelt nyomtatványon feltétlenül pótolják, és mielõbb juttassák el az egyesület elnökének címére /7130 Tolna, Bercsényi u. 24./ vagy a MÁV Kórházba (1062 Budapest, Podmaniczky u.109-111.) a nevemre. Az igazolványok elkészültének várható idopontja 2006. õsz. Az igazolványok ára kb. 300,- Ft/db, amit az egyesület finanszíroz. Adatlap hiányában sajnos nem áll módunkban kiállítani. Kérem ezért, hogy együttmûködésükkel segítsék munkánkat. Dr. Tasnádi Gyöngyi fõorvosnõ 6