Fıvárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok kéthelyi Otthonának Down szindrómás betegeinek egészségügyi helyzete Pintérné Lırik Brigitta Kéthely 2012
Tartalomjegyzék Bevezetı...3 A Down szindróma és a jellemzı tünetei...4 Az intézetben élı Down Szindrómás betegek megfigyelése...5 A Down szindrómás betegek életkorának vizsgálatai...5 A fogyatékosság eloszlása...7 Túlsúly...7 A bır állapotának megfigyelése...9 A szemet ért betegségek megfigyelése...10 A fül betegségei...11 Fogak állapota...11 A DS szindrómához társuló egyéb belgyógyászati betegségek...12 Gyógyszeres kezelés...13 Következtetések...15 Kitekintés...16 Felhasznált irodalom...17 Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 2/17
Bevezetı Jelen tanulmányban a Fıvárosi Önkormányzat kéthelyi Értelmi Fogyatékosok Otthonában élı Down-szindrómások körében készült. Az intézmény 5 telephellyel mőködik, ahol 214 fı értelmi fogyatékost gondozunk. Lakóink között az értelmi fogyatékosság minden szintje jelen van. A 214 gondozotthoz 95 fı ápoló gondozó személyzet tartozik. Jelenleg lakóink 5 %-a Down szindrómás. Ebben a tanulmányban megpróbálom összefoglalni a nálunk élı Down szindrómások életét abból a szemszögbıl, hogy a betegség általános leírásai, fizikai szempontból hogyan érvényesülnek rájuk. Tanulmányomban lakóink egészségi állapotára tudok kitérni, és felméréseket készíteni, de foglakoztatásukba is betekintést nyerhettem kollégáim segítségével, akik az egyéni fejlesztéseket végzik. A mai Magyarországon egyre inkább elterjed az a nézet, hogy az ilyen nagy intézményeket, mint a miénk is bezárják. Sok helyrıl hallhatjuk, mennyire rossz a helyzete az itt lakóknak. Remélem ezen tanulmány során megállapíthatom, hogy ezeknek az embereknek, nincs hiányuk semmiben, és boldogan élnek. Ma több vizsgálat is van a Down kór kiszőrésére. 1980 elıtt erre nem volt lehetıség Magyarországon. Azóta már több módszer is ismert. Lehetıség van az anyai vérbıl való kimutatásra, melynél a különbözı ellenanyagok jelenlétét vizsgálják, valamint ha ezek az adatok eltérést mutatnak különbözı invazív eljárásokat alkalmazhatunk. Hazánkban a 37 év feletti nıknek felajánlják a kórházak a kromoszóma vizsgálatot. Azonban a meglévı módszerek mellett a szülıket sokszor felkészületlenül éri a hír miszerint gyermekük Down szindrómával jön a világra. Sokszor elıfordul, hogy a szülık nem képesek elfogadni ezt a helyzetet, esetleg meg sem nézik a babát. Sérült gyermeket nevelni nagy kihívás, mind fizikailag, mind szellemileg. Jelenleg több fórum és program is (dada program) létezik, melyek által segítséget kaphatnak a szülık. Azonban ezelıtt 30-40 évvel nem igazán léteztek ilyen lehetıségek. Ráadásul sokszor hangzott el és sajnos halljuk még ma is hogy a down kórosok 40 éves korukat ritkán élik túl. A gyermekvédelmi intézetek 18 éves korig vállalják a fogyatékos gyerekek nevelését, utána, új speciális elhelyezés válik szükségszerővé. Sok esetben a munka mellet nem bírták vállalni egy fogyatékos gyermek nevelését. Az idı múlásával a szülık megöregszenek, maguk is segítségre szorulnak, a testvérektıl pedig nem várható el, hogy a munka, és a saját életük mellett felvállaljanak egy ilyen szerepet. Ezen okok miatt aztán az addig családban lévık is intézeti elhelyezésre kerülnek. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 3/17
A kéthelyi Otthonban jelenleg 12 Down szindrómás lakó él. Helyzetük az értelmi fogyatékosok között is különleges, hiszen betegségükbıl adódóan számos más, a szindrómából adódó betegségben is szenvednek. A Down szindróma és a jellemzı tünetei Jelenleg Magyarországon közel 600 ezer fogyatékos él. A Down szindróma az egyik leggyakrabban elıforduló genetikai betegség, hazánkban a száma közel 12 ezerre tehetı. 1 A kromoszómavizsgálatok alapján a Down kór három csoportra osztható. Mindegyik esetben a 21. kromoszóma triszómiájáról van szó, a különbség abban van, hogy a fölös kromoszóma elhelyezkedése más. Tiszta triszómia, transzlokáció, mozaikosság. 2 Triszómiát általában a germinális sejtek öregedésével magyarázzák. Volt idı, amikor azt láttuk, hogy az idısebb anyák (40 körül), 5-7 szer gyakrabban szülnek downosokat, ma már ez az elmélet megdılni látszik. Mindenestre az biztosra vehetı, hogy a betegség kialakulásában, nagymértékben szerepet játszik a petesejt elöregedése. Elıször a Down szindrómához társuló kórképeket, betegségeket néztem át. Ezek a következık voltak: Bır Sok Down szindrómásnak száraz a bıre. A szárazság miatt bırük berepedezik, viszket. Hyposomia A kórkép fontos tünete a hyposomia, az átlagosnál kisebb termet. Feltőnı, hogy a végtagok a testmagassághoz viszonyítottan rövidek. Testsúlyuk elmaradása nem jelentıs. Gyakori az obesitas, azonban valószínőleg a helytelen diéta és mozgáshiány miatt alakul ki. Szembetegségek A Down szindrómát gyakran kísérik a szem különbözı rendellenességei, mint a strabizmus (kancsalság), nystagmus (szemgolyó ritmusos rezgése) vagy a cataracta (szürkehályog). A kötıhártya gyakran gyulladt, melynek oka, hogy a könny pang a kötıhártya zsákjaiban, a kivezetı rendszer szők. 11 Kézenfogva alapítvány. Kézenfogva fogadd el, fogadj el! 2012 URL.: http://www.fogadjel.hu/index.php?q=node/ 2012. június 14 2 dr Göllesz Viktor Gyógypedagógiai kórtan. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest, 2003 Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 4/17
Immunapparátusuk éretlen, fogékonyabbak a fertızı betegségekre Felsı légúti, nyáron béltraktus hurutja. Fülbetegségek A down szindrómások másik gyakori egészségügyi problémája a halláscsökkenés illetve a középfülgyulladás. A downos gyerekeket ezért már születésük után hallásvizsgálati ellenırzésen vesznek részt. A halláscsökkenés a betegség esetében többnyire vezetéses eredető, mivel a betegségben gyakran elıforduló tünet, hogy a hallójárat, az Eustach kürt véknyabb, görbébb, ezáltal a folyadék távozása nehezített. Ez azt jelenti, hogy a mechanikus akadály miatt a hang légvezetése akadályozott. Ez a mechanikus akadály lehet a középfülgyulladás vagy a dobhártya mögött felgyőlt folyadék. 3 Fogak állapota Kutatások szerint a down szindrómánál az ínyproblémák is gyakoribbak, mint a népesség többi részénél. A fogak védelmén emiatt különösen nagy hangsúly van. Cukorbajra nı a hajlam, alváskor sajátos embroánális felexiót vesznek fel, ringatják magukat. Nyitott szájjal alszanak. Keringés Keringésük mindig rendellenes. A hővöset, hideget nehezen tőrik testszerte márványbır alakul ki, végtagjaik, fülük, arcuk lila lesz. A középidıs Downos agya elmeszesedik (25-30 év körül), az erekben-agyban mész rakódik le. Tünetei a szemlencsén kialakuló catarakta, a bır hiperkeratózisa, körmök diszkeratózisa, haj körülírt kihullása. A keringési rendellenesség mellett gyakoriak a szívpanaszok. Az intézetben élı Down Szindrómás betegek megfigyelése A Down szindrómás betegek életkorának vizsgálatai A Down szindrómával élık általában szinte egész életén keresztül felügyeletre-segítségre szorul. De sajnos a családban is eljön egy pillanat, amikor már nem lehet ezt megoldani. A megfigyelést a lakók Intézetbe kerülésének körülményivel kezdtem. Két tényezıt figyeltem meg, az egyik, hogy honnan jöttek, illetve, hogy milyen életkorban kerültek hozzánk. 3 Down-szindróma és egészség 1. Fülgyulladás és halláscsökkenés forrás: Libb Kumin URL.: Http://www.downszindroma.hu/cikk/mutat/orvosi_informaciok_12#post-orvosi_informaciok_12 Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 5/17
1. diagram: DS lakóink elızı életterére, valamint a bekerüléskor életkor eloszlására vonatkozó adatok A diagramon látható, hogy fele- fele arányban kerültek hozzánk otthonukból illetve más intézetbıl, és megállapítható, hogy a bekerülési életévüket tekintve is elég nagy a szórás. Míg a legfiatalabb 16 éves volt, addig a legidısebb 47 évesen kényszerült arra, hogy otthonából Kéthelyre kerüljön. Az Otthonban élı DS betegek jelenlegi életkori eloszlása a következı: 2. diagram. Az Otthonban élı DS betegek életkora A vizsgált személyek felének életkora meghaladja a kritikusnak hitt 40 évet, ráadásul a 6 személy közül öt életkora elég magasnak mondható, 59 és 62 év között van. A 40 év tehát egyáltalán nem nevezhetı kritikusnak. Ezt az állítást nem tekinthetjük igazoltnak. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 6/17
A fogyatékosság eloszlása Régebben mongol idiótának nevezték a kórképet, ami nem jó megközelítés, mert a beteg nem mongol és általában nem idióta. Értelmi szintjük többnyire az imbecillis, azaz a középsúlyos kategóriába sorolható. 3. diagram: Down kórosaink fogyatékosságának súlyossági foka Intézményünkben minden lakót figyelemmel kísérünk, állapotukról havonta készítünk öszszefoglalást, illetve félévente állapotfelmérést végzünk, hogy megtudhassuk, sikerült e magvalósítanunk a kitőzött célokat, valamint, hogy lakóink egészsége hogyan változott az eltelt idıszak alatt. Az esetleges betegségekrıl, azok kezelésérıl külön esettörténet készül, amibıl jól látható a gyógyulás folyamatossága, ideje. Ebben a tanulmányban lakóink egészségi állapotáról a jelen helyzetnek megfelelı állapotokat írom le. Bár a Down szindrómát kísérı tünetek többnyire egy életen keresztül jelen vannak, egyes tünetek esetében figyelembe vettem az elmúlt 3 évet, annak történéseit a gondozás területén is. Túlsúly A down kór tünetei közt az elhízás is szerepel a különbözı szakirodalmakban. Ennek hátterében hormonális zavar, rossz étkezési szokások illetve számos más ok is szerepelhet. A downosok körében különös figyelmet kell fordítani a megfelelı testsúlyra, hiszen a plusz kilók nemcsak a gerincet terhelik, de rizikófaktorai számos más betegségnek, mint a keringési elégtelenség, vagy szívpanaszok, melyekre amúgy hajlamosító tényezı a betegség is. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 7/17
Lakóink testsúlyát havonta ellenırizzük, ezen felül a féléves belgyógyászati felülvizsgálaton is hangsúlyt kap, egyes esetekben a szakorvost ajánlást tesz a kalória bevitel mérséklésére. A lakók átlag magassága 151 cm. A testsúly vizsgálatát úgy kezdtem, hogy mindenkinél felírtam az egy- egy évben mért legmagasabb értéket, visszamenıleg addig a pontig, amikor bekerültek az intézetbe. Az adatokból nemcsak fizikális állapotról kaphattam képet, de a pszichés folyamatokra is találhattam utalás. Azt, hogy egy - egy egyénnek a testsúlya az egészséges határon belül vagy kívül helyezkedik el, a BMI értékekbıl derül ki. a BMI értékek számításánál a júniusi adatokat használtam fel. A BMI értékelése nemzetközileg a következı: Sovány <18,5 Normál testalkatú: 18,5-24,9 Túlsúlyos 25-29,9 Erısen túlsúlyos: > 30 Az adatok a következıképpen alakultak: 4. diagram:a Down szindrómásak jelenlegi testtömegének értékelése A különbözı színő vonalakkal az értékhatárokat jelöltem be, így jobban álátható a diagram. Bár 12 Down szindrómásunk van, az ábrán csak 11- en szerepelnek. Ennek oka, hogy az egyikıjük mozgásában korlátozott, tolókocsis, így testsúlyának mérésétıl el szoktunk tekinteni. Alkatát látva biztosan megállapítható, hogy nem tartozik a túlsúlyosak közé. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 8/17
A diagramon szereplı adatokkal együtt tehát jó eredménynek könyvelhetjük el, hogy mindössze csak ketten lépik túl a normálnak megnevezett értéket, igaz, mindketten az erısen túlsúlyos kategóriába esnek bele. A kimaradt esetet is figyelembe véve tehát az elhízás jelenléte csupán 17 %-os. Az, hogy az adatokat évente figyeltem, rávilágított egy, a testsúly és a pszichikai állapot közti összefüggésre is. Intézetünk, jelenlegi helyén, 2006-tól mőködik. Az azt megelızı évtizedekben a falu melletti Sáripusztán, egy régi kastélyban mőködött. A kastély állapota azonban szükségessé tette, egy új Otthon létrehozását. Lakóink pszichés állapotának ez a változása elég jól láthatóvá vált a testsúly adatokat tanulmányozva. A viszonyítás miatt a költözést megelızı 1 illetve, az azt követı 2 évet ábrázoltam az alábbi 2 diagramon. 5. diagram: A környezetváltozás hatása a lakók testtömegére 6. diagram: A környezetváltozás a lakók testtömegére A 11 esetbıl (egy Down szindrómás egyén akkor még nem volt intézetünk lakója) 8- nál szembetőnı, hogy a költözést követıen testsúlyuk hirtelen csökkeni kezdett az átélt izgalmak hatására, két fınek pedig sikerült megtartani testsúlyát körülbelül ugyanazon a szinten. Egyikük testsúlya kezdett el csak nıni az új környezetbe való bekerülés után, de természetesen ezt is változásnak kell tekintenünk. A bır állapotának megfigyelése DS lakóinknak több mint a felére jellemzı a száraz bır. Ennek a mindennapi ellátásban jelentısége van, hiszen a tisztálkodásnál minden esetben testápoló használatát teszi szükségessé. A bır szárazságán kívül egyéb bırbetegségek is jól megfigyelhetık a lakóknál. 33%-nál diagnosztizált a dermatitis, míg bırön nagy mennyiségben megjelenı mitteszer, akne, 25%-nál jellemzı. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 9/17
7. diagram:a Down szindrómás lakóink jellemzı bırhibái A tünetmentes idıszakok ritkák, inkább csak enyhülésrıl lehet beszélni. A bırgyulladásra hajlamos, emiatt a testhajlatok védelmére fokozottan odafigyelünk. Ennek ellenére az elmúlt 3 évet vizsgálva jól megfigyelhetı, hogy egyes lakóknál a bırproblémák rendszeresen vissza- visszatérnek, folyamatos megfigyelést és kezelést igényelnek. A szemet ért betegségek megfigyelése A szemet ért betegségeknél a Down szindróma kísérı tünetei közt említett 3 leggyakrabban elıforduló rendellenességet figyeltem betegeink körében. A kapott értékek a következık lettek: 8. diagram: A szembetegségek elıfordulási arányai Itt meg kell jegyeznem, hogy a diagram kicsit csalóka, mivel a nystagmusos lakónk egyben szürkehályogtól is szenvedett. A szürkehályog fájdalommentes, fokozatos látásromlással kapcsolatos betegség, fıleg idıskorban gyakori. A két betegünk egyikére ez a definíció pontosan illett, látása fokozatosan romlott, majd 58 éves korában került sor az operációra. Az operáció azonban csak Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 10/17
részben volt sikeres, a mőtétet követıen a szemek állapota újra romlani kezdett, jelenleg mindkét szemén minimális a látás képessége. A másik esetben a szürke hályog mindkét szemet olyan mértékben támadta meg, hogy szemlencseprotézis beültetésére volt szükség, melyet az egyik szemen már 4 évesen el kellett végezni, a másik szem javítására 18 évesen került sor. A szem betegségeinél meg kell említeni a kötıhártya gyulladást is, ami szintén gyakori betegség a Down szindrómásoknál. Ennek oka, hogy a könny pang a kötıhártya zsákjaiban, a kivezetı rendszer szők. Szerencsére betegeink körében ritkán jelentkezett kötıhártya gyulladás az elmúlt 3 évben. Egy betegünk van, akinek visszatérı problémája ez a betegség, nála az utóbbi 2 évben 4 alkalommal fordult elı. Bár szembetegséggel 7-en is küzdenek, mégis csak 3 ember hord szemüveget, és ebbıl is csak 2 az, aki állandóan. Az, hogy betegeink a nekik felírt szemüveget állandóan hordják, feladat elé állítja a személyzetet. Ugyanis lakóink értelmi fogyatékosságukkal összefüggésben, egyszerően nem tudják viselni, elviselni a szemüveget, vagy pedig csak hiúságból nem veszik fel. A szemüveg hordásának szükségességérıl való meggyızés állandó, napi feladat. A fül betegségei Három személy hallása kisebb, nagyobb mértékben csökkent. Közülük kettınek hallókészülék van felírva, de csak egyikük hordja azt rendszeresen. A hallókészülék viselése hasonló problémákat vet fel, mint a szemüveg esetében. Nem mindenki viseli el, sok rábeszélés és türelem szükséges a gondozó személyzet részérıl. Fogak állapota A fogápolást lakóink rendszeresen végzik, képességeikbıl adódóan önállóan, vagy nıvéri segítséggel napi két alkalommal. A fogorvosi ellenırzés évente javasolt, azonban sajnos erre nem mindig van lehetıségünk. Az Otthon lakónak fogászati ellátását a helyi fogorvos végzi. Azoknak a lakóknak, akiknél valamilyen fogászati probléma merül fel idıpontot kérünk, majd átkísérjük ıket a faluban lévı fogászati rendelıbe. Szerencsére a 12 Down szindrómás betegünk közül egyiknek sem volt szüksége fogászati kezelésre az elmúlt 3 évben, ami igazán jónak mondható. Általános egészségi állapot Az általános egészségi állapot fogalomkörébe nagyon sok terület belefér. Leginkább az immunrendszer állapotát takarja, de az általános fizikai azaz testi állapotot, higiéniát is magába foglalja. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 11/17
Az immunrendszer gyengesége miatt már a DS gyerekeknek is nagyon fontosak a különbözı védıoltások. Intézetünkben évek óta lehetıség van az influenza elleni védıoltásra, melyet lakóink 98 százaléka meg is kap minden ısszel, így a Down szindrómás lakóink is. Talán pont ennek köszönhetı, hogy a kórra jellemzı felsılégúti megbetegedések, csak ritkán jelentkeznek lakóinknál. Arányaiban nem mutatnak kimagasló értéket a többi itt élıhöz viszonyítva. Bár nem tartozik szorosan az immunrendszerhez, mégis érdekesnek tartom, hogy a 12 Down kóros közül hárman is Penicillin érzékenyek, ami szerintem elég magas aránynak mondható. A testi higiéné területén az inkontinencia jelenlétét említeném meg, hiszen ez egy olyan állapot, amely mindennapos odafigyelést igényel. A Down szindrómás betegek 33 %- a szenved inkontinenciában. Közülük ketten fogyatékosságuk súlyosságával összefüggésben szorulnak segédeszközre, míg egy fı, korának elırehaladtával került ebbe az állapotba. A DS szindrómához társuló egyéb belgyógyászati betegségek A Down szindrómás betegek hajlama az átlagnál magasabb egyes belgyógyászati betegségekre. Ezek közül a szívelégtelenséget, a hasi sérvet, valamint a pajzsmirigy rendellenességet figyeltem meg. Ezeknek a problémáknak a jelenlétét az alábbi táblázatban foglaltam össze. A betegek személyiségi jogait tiszteletben tartva nevük vagy monogramjuk helyett csak számokat használtam. Szivelég- telenség 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 x x x Hasi sérv x x x x x Hyper / Hypo- x x x thyreosis Izületi problémák x x 1. táblázat: A szindrómához társuló betegségek elıfordulása Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 12/17
Azoknál a betegeknél, akiknél jelentkeznek a felsorolt megbetegedések, többnyire nem külön - külön, hanem halmozottan jelennek meg. A leggyakoribb panasz a hasi sérv. A DS betegeink 42 % -ánál jelenik meg. Ezeknek csak egy része kívánt mőtéti beavatkozást. A szívelégtelenségek eltérı jellegőek, van köztük szívkamra megnagyobbodás, aorta szőkület, synus bradycardia. A DS betegeknél 5-6 %- a társuló betegségként az epilepszia is megjelenik. Ez jelen lehet már a születéskor, illetve késıbb is megjelenhet. A vizsgált esetekben mindenkinél már idısebb korban diagnosztizálták a betegséget. Az intézményben élı fogyatékosok körében 24 % -nál diagnosztizálták a betegséget. A downosak körében ez az arány: 9. diagram: Az epilepszia elıfordulási arány a DS betegek körében Tudvalevı, hogy az epilepszia, mint betegség nem gyógyítható, de tünetei enyhíthetıek, szerencsés estben teljesen tünetmentessé tehetı. Az epilepsziás görcsök csökkentésére tehát gyógyszeres kezelést alkalmazunk. A leggyakrabban használt szerek a Convulex és a Tegretol. A megfelelı gyógyszereknek köszönhetıen betegeink az elmúlt 3 évben nem 2 alkalommal regisztráltunk görccsel és eszméletvesztéssel járó állapotot. Az egyik esetben azonnali, míg a másik esetben az egy héttel késıbbi neurológiai vizsgálatot követıen a gyógyszerek változtatására volt szükség. Gyógyszeres kezelés Lakóink orvosi felügyeletét a falu háziorvosa, egy belgyógyász szakorvos valamint egy pszichiáter szakorvos végzi. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 13/17
A belgyógyászati kísérıbetegségek kapcsán utoljára lakók által szedett gyógyszereket vizsgáltam. Maga a Down szindróma nem szorul gyógyszeres kezelésre, azonban a hozzá társuló betegségek sokszor igen. Ilyenek a pajzsmirigy hormonra ható szerek, szívgyógyszerek stb. Az elızı táblázatban összefoglalt betegségek csak néhány esetben fordul elı, hogy a betegség fizikai panaszokat is okoz (pl. egy szívbillentyőzavar), és emiatt gyógyszerre lenne szükség. A szedett gyógyszerek százalékos aránya a következı: 10. diagram: A Down kórosok által szedett gyógyszerek A zölddel jelölt területeket tulajdonképpen összefüggı területként értelmezhetjük, mert hiszen mindegyik valamilyen módon a pszichés folyamatokra, és nem egy- egy belgyógyászati problémára hatnak. Ugyanezen okból kifolyólag a kékkel jelölt területet is ide lehetne számítani. Ugyanis az epilepszia, mint görcsroham, az agyi területek egyfajta miatt alakul ki. Az antiepileptikumok tehát az idegi mőködésre hatnak, ezáltal használhatók bizonyos depresszív állapotokra is. Az epilepszia megjelenését önmagában is vizsgáltam. Akkor megállapítható volt, hogy mindössze 2 fı szenved ebben a betegségben. Így mondható, hogy az antiepilepikumok túlnyomó része a magatartásbeli zavarokra lett felírva, tehát a pszichés állapotra ható gyógyszerek mellé sorolható. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 14/17
11. diagram: A belgyógyászati és az ideg gyógyszerek aránya a DS lakók körében Az így kapott diagramon látszik, hogy szerencsére Down szindrómás betegeink belgyógyászatilag elég egészségesnek tőnnek, hiszen az összes, belgyógyászati panaszra alkalmazott szer 52 %- a a szedett gyógyszereknek. A gyógyszereknek, és a szőrıvizsgálatoknak köszönhetıen betegeink tünetmentesek. Következtetések A tanulmány elvégzése után azt hiszem nyugodt szívvel állítható, hogy a Down szindrómás betegek intézeti elhelyezése egészségügyi szempontból nem jelent, jelenthet hátrányt. A tanulmányból kiderül, hogy a betegségek jelenléte nem okoz nagy megterhelést a DS lakók számára, hiszen állapotuk rendszeres megfigyelésével még idıben észrevehetı, illetve megelızhetı egyes betegségek kialakulása. Otthoni ápolásban elıfordulhat, hogy az idısödı szülık már nem fordítanak elég figyelmet erre, vagy elsiklanak egy- egy tünet felett. Például a már általam említett szeretetbıl etetés sokkal inkább megjelenik, hiszen a szülı sokszor a gyerek büntetéseként élheti meg azt, egy egy édességre, plusz adagra nemet mondjon. Mindent szeretne megadni a gyermekének amit szeretne, ezért sokkal nagyobb lehet az elhízás veszélye. Az intézetben dolgozó ápoló amellett, hogy természetesen kivédhetetlenül szoros érzelmi viszonyban van az gondozottal, mégiscsak egészségügyi dolgozó, ezáltal a gondozott egészségét jobban szem elıtt tudja tartani, a beteg érdekében. Az elvégzett féléves állapotfelmérések, orvosi felülvizsgálatok lehetıvé teszik, hogy felfigyeljünk olyan apró változásokra, amik a mindennapi ápolásban elkerülhetik figyelmünket. Minden családban elıfordult már az, hogy amikor például az évszaknak megfelelı ruhák elıkerültek a szekrénybıl, akkor döbbentünk rá, hogy mennyit nıtt a gyerek vagy, hogy Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 15/17
mennyit híztunk. A fontos adatok minden hónapban való rögzítésével könnyen nyomon követhetjük ezeket a változásokat. Felfigyelhetünk egyes összefüggésekre és még idıben léphetünk. Az Intézet szónak manapság negatív jelentése van. Gyakran hallani szülıktıl, hogy gyermeküket az intézetbe adással fenyegetik egy - egy szituációban. Ugyanakkor az itt élık otthonként tekintenek rá. Az otthon azt a helyet jelenti, ahol az ember biztonságban van, jól érzi magát, védve van a külsı hatásoktól. Azok a fogyatékosok, akik éveket, évtizedeket kell, hogy eltöltsenek egy ilyen jellegő intézményben, igenis megtalálhatják ezeket az érzéseket az intézmény falain belül. Az itt dolgozó személyzet 12 órában van mellettük, ami azt jelenti, hogy szinte az egész napjukat együtt töltik. Ezeknek az embereknek sajnos sok esetben már nincs családjuk, vagy hozzátartozóik nem keresik ıket, ezért az otthon többnyire egyenlı lesz a családdal. Azoknál is, akik tartják a kapcsolatot a szülıkkel éppen az itt együtt töltött idı miatt, az intézetben is kialakul egyfajta pótcsaládjuk. Mi sem bizonyítja ezt jobban, mint az, hogy mikor a gondozottak valamilyen problémájukkal hozzánk fordulnak, azt a szót használják: anyu. Azt hiszem ennél nagyobb biztonságot jelentı szó nincs az ember életében. Ez egyet jelent a biztonsággal, az otthonnal. Kitekintés A tanulmányt több hónapon keresztül íródott, mely idı alatt voltak változások. Például a BMI értékek nyári adatok, folyamatosan változnak, ezért kisebb eltérések lehetnek a jelenlegi helyzethez képest. A legnagyobb változás az idı folyamán az volt, hogy körülbelül félidıben az egyik Down szindrómás betegünk szívelégtelenségben elhunyt. Érdekes fordulat, hogy az így megüresedett helyre szintén egy Down szindrómás kislány került. Sokat gondolkodtam akkor, a dolgozat közepén, hogy ezt a változást hogyan építsem bele a tanulmányba. Az új lakóról nem állnak rendelkezésemre visszamenıleg adatok, emiatt több diagram szerkesztésénél akadályokba ütköztem volna. Végül, mindent mérlegelve, (adatok hiánya, idı hiánya, tisztelet az elhunyt iránt) meghagytam az eredeti állapotában. Ennek a tanulmánynak a befejezésével Zsóka végleg átadta helyét az új kislánynak, aki gyorsan beilleszkedett a mi nagy családunkba, felszabadult és szeret velünk élni. Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 16/17
Felhasznált irodalom Franziska Schaffer Munka- Szórakozás Fejlesztés. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképzı Fıiskola, Budapest, 1998 147p dr Göllesz Viktor Gyógypedagógiai kórtan. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest, 2003 485p Párdányi Teodóra Az értelmi fogyatékosság felismerése gyermekkorban. Tankönyvkiadó, Budapest, 1990 Szeberényi József: Molekuláris sejtbiológia. Dialóg Campus Kiadó, Budapest Pécs, 2004 538p Hivatkozások 1 Kézenfogva fogadd el, fogadj el! 2012 URL.: http://www.fogadjel.hu/index.php?q=node/ 2012. június 14 2 dr Göllesz Viktor Gyógypedagógiai kórtan. Nemzeti Tankönyvkiadó, Budapest, 2003 3 Down-szindróma és egészség 1. Fülgyulladás és halláscsökkenés forrás: Libb Kumin URL.:Http://www.downszindroma.hu/cikk/mutat/orvosi_informaciok_12#postorvosi_informaciok_12 2012.július 30. 4 Dr. Karoliny Anna: Down-kór: A kismamák réme URL.: http://lifenetwork.hu/lifenetwork/gyermekegeszseg/20100322-downkor-a-kismamakreme.html 2012. július 3 Pintérné Lırik Brigitta: Tanulmány az intézményben élı down szindrómásokról Oldal: 17/17