XIII. évfolyam, 1. szám tél A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: Vérzékenyek L apja

Méret: px
Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "XIII. évfolyam, 1. szám 2009. tél A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja"

Átírás

1 XIII. évfolyam, 1. szám tél A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997 Vérzékenyek L apja

2 Jan Nosal hemofiliás bialolekai otthonukban Fotó: Krzysztof Miller ISSN

3 Tartalom Köszöntő Dr. Szolnoky Miklós Hemofília-ellátás Lengyelországban Bogdan Gajewski és Adam Sumera Haemophilia-ellátás Mohácson Dr. Kardos Mária PhD Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő rizikófaktorai Samantha C. Gouw és társai HCV proteáz inhibitor a Tibotectől Fordította: Dr. Varga Gábor Fibroscan Magyarországon Hírek dióhéjban Fordította és összeállította: Dr. Varga Gábor Beszélgetés Dr. Bodó Imrével Riporter: Futács Adrienn Győri Hemofília Nap Radnóti Balázs és Dr. Varga Gábor 50 éves a Győri Vérellátó Állomás Dr. Vörös Katalin Gyárlátogatás az Octapharmánál Bécsben Kovács István Egy vérzékeny tapasztalata a fogszabályozással Diósi Karola Műtéti élményeim az ÁEK-ban Radnóti Balázs Esztergomban jártunk Prof. Dr. Fülöp Lajos Beszámoló az egyesület második félévi tevékenységéről

4 Magyar Hemifília Egyesület Alapítva: december 18. Közhasznú: január 1-től A Haemophilia Világszövetség (WFH) és az Európai Haemophilia Konzorcium (EHC) hivatalos magyarországi tagszervezete AZ ÚJSÁG FŐTÁMOGATÓJA Az Egyesület vezetősége Molnár Zoltán elnök Dr. Kalász László orvos-alelnök Dr. Varga Gábor alelnök Kovács István ifjúsági vezető Mazula Zoltán vezetőségi tag Vérzékenyek Lapja Szerkesztősége Dr. Varga Gábor LL.M. főszerkesztő AZ EGYESÜLET PROGRAMJAINAK FŐTÁMOGATÓI Sz e r k e s z t ő b i z o t t s á g Futács Adrienn Radnóti Balázs Dr. habil. Bodó Imre főorvos Dr. Schlammadinger Ágota Ph.D. Dr. habil. Vezendi Klára egyetemi docens Az Egyesület és a Szerkesztőség címe 1147 Budapest, Kerékgyártó u. 15/C. Honlap: Fax: (1) Adószám: Bankszámlaszám: OTP ISSN Az újságot terjeszti és a felelős kiadó a Magyar Hemofília Egyesület A nyomdai munkákat az Arrabona Print & Partner Zrt. végzi Címlapfotó Dr. Korzenszky Richárd OSB Az újságban megjelenő írások, képek és adatok kizárólag a szerkesztőség előzetes írásbeli hozzájárulásával közölhetők. Az újságban megjelenő cikkek alapján végzett orvosi kezelésekért és beavatkozásokért sem az újság szerkesztősége, sem az egyesület nem felelős. Az újságban megjelenő információk nem tekinthetők orvosi tanácsnak, szükség esetén, kérjük, konzultáljon a kezelőorvosával. Az itt megjelenő írások a szerzők véleményét tükrözik, melyek nem feltétlenül esnek egybe a szerkesztőség álláspontjával. A Magyar Hemofília Egyesület munkájában és az újság szerkesztésében mindenki önkéntesként, társadalmi munkában vesz részt. Az újság ingyenes, zárt terjesztésű és újrahasznosított környezetbarát papíron jelenik meg 1400 példányban egy évben három alkalommal. A következő szám megjelenése 2009 áprilisában várható.

5 Dr. Szolnoky Miklós Köszöntő Kedves Olvasó! Még az ostobát is bölcsnek gondolják, ha hallgat, és értelmesnek azt, aki csukva tartja a száját. (Példabeszédek könyve 17,28). Mennyivel nagyobb a felelőssége annak, aki nemcsak kimondja, amit gondol, hanem azt le is írja. Így van ez a Vérzékenyek Lapjával is, azaz ami megjelenik benne, az formálja, és befolyásolja az olvasóját. Megtiszteltetés számomra, hogy a évi téli számnak a bevezető soraiban megoszthatom Önökkel gondolataimat. Főszerkesztő úr azzal indokolta felkérését, hogy a folyóirat elindításában annak idején tevékenyen részt vettem. Jó dolog visszaemlékezni, hogy az akkori elképzelésünk, majd közös gyermekünk nem szalmaláng életű lett, hanem színvonalas, sokak által és rendszeresen olvasott lappá vált. Felgyorsult, elszemélytelenedett világunkban a betegszervezetek egyre nagyobb jelentőségre tesznek, tehetnek, sőt kell, hogy szert tegyenek. A rohamosan öregedő és csökkenő létszámú hazai orvostársadalom ugyanis egyszerűen fizikailag lesz képtelen hivatását betölteni. A betegek vizsgálatára jutó idő sajnos tovább fog csökkenni. Jóllehet a kieső orvos-beteg találkozást a civil szerveződések, önsegítő mozgalmak teljesen nem tudják helyettesíteni, de a vérzékenységgel foglalkozó felvilágosító cikkek, az egészséges életmódot bemutató közlemények, a betegek tapasztalatainak egymással való megosztása sokat segíthet abban, hogy az egyének a megfelelő életvitellel enyhítsék krónikus betegségük következményeit, és megelőzhessenek szövődményeket vagy társuló egyéb betegségeket. A krónikus beteg rendszeresen megjelenik orvosánál, és abban a hitben élhet, hogy nemcsak alapbetegsége van így jó kezekben, hanem orvosa biztosan észreveszi azt is, ha egyéb baja is van. De ez nem feltétlenül van így, neki is gondolnia kell arra, hogy ellenőriztesse rendszeresen a vércukor-, illetve koleszterinszintjét, vizeletét, vérnyomását, EKG-ját (stb.), vegyen részt tüdőszűrésen és különböző rákszűréseken. Sosem szabad elfelejtkeznünk egyéni felelősségünkről, mely egyrészt saját magunkkal szemben, de egyben másokkal szemben is fennáll. A másokkal szembeni felelősség legegyszerűbb, de egyáltalán nem lebecsülendő módja a példamutatásunk, melynek szerves része az egészséges életmód megélése, mely a sok kísértés között nem is mindig olyan egyszerű. Ehhez kívánok valamennyi Olvasónak sok erőt és egyben jó egészséget és békességet a 2009-es esztendőben! Dr. Szolnoky Miklós ügyvezető igazgató Biotest Hungaria Kft. 1

6 Bogdan Gajewski Adam Sumera Hemofília-ellátás Lengyelországban Hemofília-el l á t á s Leng yelországban Bogdan Gajewski és Adam Sumera a Lengyel Hemofília Egyesület elnöke és alelnöke Vérzési rendellenességben szenvedők száma Lengyelország lakossága 38,5 millió. A év végi nyilvántartás adatai szerint Lengyelországban összesen 3826 beteg élt örökletes vérzési rendellenességgel: 2069 A-hemofíliás, 354 B-hemofíliás, 929 vw-beteg, 155 VII. faktorhiányos és 319 egyéb vérzési rendellenességben szenvedő beteg. Becslések szerint a hemofíliások 25%-a és a von Willebrand betegek 80%-a nincs regisztrálva. Fertőzések és kártalanítási ügyek A súlyos fokú A- és B-hemofíliás betegek 95%- ának vérében található anti-hcv antitest, bár csak a 75%-uk vérében lehet kimutatni a vírust, ami azt jelenti, hogy a betegek kb %-ánál kezelés nélkül eltűnt a vírus. Ugyanebben a csoportban a HBSAg (hepatitis B antigén) előfordulása kb. 8%- nak óta Lengyelországban minden gyereket kötelezően beoltanak hepatitis B ellen. Az 1991 után született vérzékenyek közül senkinél nem diagnosztizáltak hepatitis C vírusfertőzést. A lengyel hemofíliások közül 18-an fertőződtek meg HIV vírussal, közülük már csak néhányan élnek. A HIV-, a HCV- vagy a HBV-fertőzések miatt főszabályként nem fizettek semmilyen kártérítést; néhány esetben a betegek sikerrel tudták érvényesíteni a kártérítési igényüket a bíróság előtt, de ők bizonyítani tudták, hogy mikor és hol fertőződtek meg februárjában a Lengyel Hemofília Egyesület levelet küldött az Egészségügyi Miniszternek, melyben kérte a HCV-vel fertőzött betegek kártalanítását Lengyelországban. A levélre semmilyen válasz nem érkezett. Ebben a helyzetben a vérzékeny betegek egy csoportja elhatározta, hogy saját kezébe veszi az ügyet, Lengyelország különböző részein élő 215 beteg egyszerre perelte be a lengyel államot a hepatitis C fertőzés miatt kártérítést követelve. A tárgyalást 2008 áprilisában tartották. A betegek azt várták, hogy az Egészségügyi Minisztérium kész lesz majd peren kívül egyezséget kötni, de a tárca képviselője kijelentette, hogy mindegyik betegnek külön kell bebizonyítania, hogy vérkészítmény útján fertőződött meg a vírussal. Ezt követően azonban lényegesen nagyobb számú felperes nyújtott be kártérítési igényt, miután értesültek a híradásokból arról, hogy lehetőség van arra, hogy a megfertőződésük miatt ilyen igénnyel lépjenek fel az állammal szemben. Az ellátórendszer A vérzési rendellenességek kezelésének szervezeti struktúrája a közti időszakra szóló Nemzeti Hemofília Program szerint épül fel, mely az Egészségügyi Minisztérium által elfogadott 11 nemzeti program egyike. A vérzési rendellenességek kezelésére jelenleg két fő (referencia) központ működik az országban, egy a felnőtteknek és egy a gyerekeknek, mindkettő Varsóban található. Vidéken a gyerekek ellátását 12, a felnőttekét 10 regionális központ biztosítja általában a hematológiai klinikákkal együttműködésben. Lengyelország 16 közigazgatási régiójának mindegyikében egy-egy regionális koordinátor felelős az adott térség hemofília-ellátásáért; a koordinátorok a helyi vérellátó állomásokon vagy a hematológiai klinikákon dolgozó orvosok tagjaiból kerülnek ki. Minden diagnosztizált beteg adatát a Varsóban 2

7 Bogdan Gajewski Adam Sumera Hemofília-ellátás Lengyelországban működő Hematológiai és Transzfuziológiai Intézet által vezetett nemzeti regiszterben tartják nyilván. A faktorkoncentrátumokat általában évente központi tenderen vásárolják, bár a múlt évben három évre szóló szállítási szerződéseket kötöttek a nyertes cégekkel. A faktorkészítmények tárolása és szétosztása a regionális vérellátó szolgálat feladata és felelőssége, mely rendelkezik a szükséges tárolókapacitással (hűtőkkel), hiszen időnként nagy mennyiségű faktorkoncentrátum, több millió egység tárolását is biztosítani kell. A legtöbb súlyos fokú A vagy B hemofíliában szenvedő beteg számára otthoni kezelés biztosított, bár nincs egységes rendszer: bizonyos régiókban a betegek egy-két hónapra elegendő faktort kapnak, míg az ország más területein csupán egykét alkalomra elegendő gyógyszert adnak ki a betegeknek. A kiadandó faktormennyiséget mindig az orvos határozza meg; bizonyos régiókban a faktorokat a kórház, míg más helyeken a vérellátó szolgálat adja ki. Lengyelországban csak plazmából előállított készítmények hozzáférhetők, a Nemzeti Hemofília Program értelmében először 2010-ben vezetik majd be a rekombináns faktorokat a korábban még nem kezelt vérzékeny gyerekek profilaktikus kezelésében. A faktorkészítményeket Lengyelország részben külföldről vásárolja, részben pedig a lengyel plazmát külföldre viszik frakcionálni, s az így előállított faktorkészítményt használják fel ben lejárt a frakcionálásra kötött szerződés, de még a mai napig nem sikerült új frakcionálóval szerződést kötni. Jelenleg az egy főre jutó VIII. faktorfelhasználás már meghaladja a 2,0 egység mennyiséget. A legújabb fejlemények Mivel a regionális hemofília központokban már most is kizárólag hematológus szakemberek biztosítják a kezelést, a hemofíliás és az egyéb vérzési rendellenességekben szenvedő betegek ellátására komprehenzív (teljes körű) ellátást nyújtó hét központot fognak majd felállítani az országban, melynek mindegyikében sebész, orthopédus, fogorvos, hepatológus, pszichológus, fizioterapeuta és nővér áll majd a vérzékeny betegek rendelkezésére őszén kezdődött meg a súlyos A és B hemofíliában szenvedő gyerekek profilaktikus kezelése. A Nemzeti Hemofília Program keretében külön vásároltak faktorokat erre a célra. A Lengyel Hemofília Egyesület média által is megtámogatott javaslatát sajnos figyelmen kívül hagyva, az Egészségügyi Minisztérium még a korábban nem kezelt vérzékeny betegek ellátására sem vásárolt rekombináns készítményeket. 3

8 Bogdan Gajewski Adam Sumera Hemofília-ellátás Lengyelországban Egyesületünk jelenlegi legfőbb tevékenysége az információ terjesztése, különféle oktatóanyagok eljuttatása a vérzési rendellenességgel élő betegekhez, családjaikhoz, a tanárokhoz és az egészségügyben dolgozókhoz. Minden évben tartunk egy-két tábort hemofíliás gyerekeknek, ezt két aktív regionális helyi szervezetünk szervezi, de ezek a táborok az ország minden tájáról fogadnak jelentkezőket. Ezen túlmenően egyesületünk küzd azért, hogy minél több és minél biztonságosabb faktorkészítmények legyenek Lengyelországban. A 2008-ban szervezett Hemofília Nap nagyon jó visszhangot kapott a médiában. Ismeretterjesztés A Lengyel Hemofília Egyesület munkája Az egyesület története és struktúrája A Lengyel Hemofília Egyesület 1988-ban alakult, a jelenlegi kb fős taglétszám 13 regionális helyi csoport közt oszlik szét. Az egyesület tagjai elsősorban a betegek, illetve azok rokonai (főként szülők). Az egyesület szorosan együttműködik a hematológusokból és a hemofília-ellátás terén tapasztalatot szerzett egyéb szakemberekből álló Orvosi Tanáccsal. Az egyesület tevékenysége Az 1990 és 2001 közötti években az egyesületünk számottevő humanitárius segítséget kapott: a külföldi társadalmi szervezetek és gyógyszercégek 82,5 millió egység faktorkoncentrátumot küldtek, 95%-ban VIII. faktorkészítményeket. Ennek köszönhetően az egyesületünk hozzá tudott járulni a lengyel betegek ellátásához, továbbá ennek segítségével lehetőségünk nyílt, hogy 8 és 16 év közötti vérzékeny gyerekek részére fizioterápiás táborokat szervezzünk; 1990 és 2001 között több mint 1400 vérzési rendellenességben szenvedő gyerek vett részt a táborainkban és 2000 között egyesületünk a kormány Rehabilitációs Nemzeti Alapjából kapott pénzből otthoni kezelési programot tudott elindítani, melynek keretében 178 olyan gyerek juthatott otthoni kezelés keretében faktorhoz, akik Lengyelország azon részein éltek, ahol nehéz volt gyógyszerhez jutni. Egyesületünk tematikus kiadványokat ad ki minden olyan témában, melyek a betegek és hozzátartozóik számára fontosak lehetnek. Ezen kiadványok többsége a Hemofília Világszövetség (WFH) vagy más nemzetközi hemofília szervezetek, különösen az Ausztrál Hemofília Alapítvány által kiadott tájékoztató anyagok fordítása. Michał Jamrozik, Jak żyć z hemofilią (Hemofíliával élni) Hemofilia i ja (Hemofília és én) Hemofilia i szkoła (Hemofília és az iskola. Útmutató a hemofíliásokat tanító tanároknak) Wsparcie emocjonalne w hemofilii (Érzelmi támogatás a hemofíliában) Życie z artropatią hemofilową (Hemofíliás arthropathiával élni) Zapobieganie wylewom dostawowym (Az ízületi vérzések megelőzése. Útmutató a szülőknek) Jak dbać o miejsca zastrzyków dożylnych (Hogyan tartsuk karban a vénákat) Praktyczne rady dla chorych na hemofilię (Praktikus tanácsok hemofíliásoknak) Hemofilia w ilustracjach (Hemofília képekben) Az írott kiadványokon kívül számos filmet is kiadtunk DVD-n, ezek elsősorban az Ausztrál Hemofília Alapítvány kiadványai voltak, melyeket lengyelre szinkronizáltunk. Minden könyvet, kiadványt és filmet ingyen osztunk szét az egyesület tagjai és a hemofíliásokkal foglalkozó orvosok közt óta hírlevelet is kiadunk Biuletyn Informacyjny címmel, mely általában negyedévente je- 4

9 Bogdan Gajewski Adam Sumera Hemofília-ellátás Lengyelországban lenik meg. Az újságunkban foglalkozunk a hemofíliával, az egyéb vérzési rendellenességekkel, az esetleges járulékos betegségekkel (pl. hepatitisz C), a kezelési lehetőségekkel, pszichológiai kérdésekkel, szociális és jogi ügyekkel, és természetesen hírt adunk az egyesületünk különböző helyi szervezeteinek programjairól is. Bizonyos oktatóanyagokat kifejezetten orvosok vagy pszichológusok írnak. Gyakran közlünk külföldi publikációkat lengyel fordításban. Vérzékeny betegek vagy a szüleik által írt írásokat is közzéteszünk, sőt még keresztrejtvényt is. A hírlevél nyomtatott, és a honlapunkon elektronikus formában is hozzáférhető ben egy internetes beszélgető-fórumot indítottunk vérzékeny betegeknek, melynek mára már több, mint 500 tagja van februárjáig több mint t küldtünk el minden olyan témában, melyek érdekelhetik a vérzékenységgel élő betegeket, pl. mit kell tenni, ha az embernek kihúzzák a fogát, hol lehet beszerezni szárnyas tűket, mennyire kell a vérzékeny gyerekeket óvni, vagy a rokkant betegtársak hogyan kaphatnak szociális támogatást. Eredetileg ez a levelezőcsoport mindenki számára nyitott volt, bárki csatlakozhatott hozzá. Később azonban szigorúbban kellett ellenőrizni az újonnan belépőket, mert voltak néhányan, akik reklámok terjesztésére kívánták felhasználni a listát. Jelenleg a belépőnek indokolnia kell, hogy miért is akar csatlakozni a csoporthoz, például azért, mert vérzékeny beteg, családtag, orvos, vagy nővér. Egyesületünk honlapot is fenntart az interneten (www.hemofilia.of.pl), melyen a hemofíliát érintő különböző témakörök szerint csoportosított anyagok találhatók, de ugyaninnen tölthető le az egyesület hírlevele, valamint lengyelre lefordított és szinkronizált számos videó is. A szerzők a cikket egyesületünk kérésére írták. Fordította: Dr. Varga Gábor Fotók: Krzysztof Miller 5

10 Dr. Kardos Mária PhD Haemophilia-ellátás Mohácson Haemophilia-ellátás Mohácson Dr. Kardos Mária PhD Mohács Város Kórháza Gyermekosztály Mohács Város Kórház Gyermekosztályán február 1. óta folyik gyermek- és fiatal felnőtt haemophilia-gondozás. Osztályvezetői főorvosi kinevezésemmel a korábbi munkahelyemen, a PTE ÁOK Gyermekklinikán 1988-ban megkezdett haemophilia ellátás a gondozott betegek 98%-ával Mohácsra került, ahol jelenleg a Dél-Dunántúl legnagyobb gyermek- és fiatal felnőtt vérzékeny beteg ellátása történik. A veleszületett vérzékenység különös tekintettel a haemophiliára problémájával 1986-ban dr. Nagy Ibolya és dr. Losonczy Hajna, a POTE I. sz. Belgyógyászati Klinika Véralvadási Munkacsoportja vezetőinek inspirálására és támogatásával gyermekgyógyász szakorvosként kezdtem el foglalkozni. Ennek a munkának eredményeként 1988-tól Baranya megyében a gyermek és felnőtt haemophilia-ellátás szétvált és a továbbiakban a Baranya megyei, majd később a Tolna megyei gyermek haemophiliások ellátása is irányításom mellett történt. Nyilvántartásunkban jelenleg 30 vérzékeny beteg szerepel, melyek több mint fele súlyos A-haemophiliás, közöttük 5 gondozottban igazoltunk klinikailag releváns inhibitor-státuszt. Két esetben az eredményes immuntolerancia-indukció (ITI) az inhibitorok teljes eradikációját eredményezte; további 1 betegben a high responder státuszt sikerült low responderré alakítani. Két felnőtt betegben haemophilia-kezelésük nem gondozónkban kezdődött inhibitor eliminációs kísérlet nem történt (1., 2. táblázat). 1. táblázat: Veleszületett vérzékenység jellemzői gondozottainkban Gondozottak száma (fő) Inhibitor előfordulás (fő) Immuntolerancia indukció (ITI) (fő) Nem Eredményes Részleges történt kísérlet Vírusfertőzés/hordozás (fő) HCV HBV HIV Haemophilia- A 15 5/15 2/5 1/5 2 * /5 1/ Haemophilia- B 1 1/ / v. Willebrand FVII hiány FXII hiány * utólagosan felnőttként kerültek gondozásunkba 2. táblázat: Haemophiliás gondozottak megoszlása a súlyosság szerint Haemophilia súlyossága Betegek száma (fő) Haemophilia-A (fő) Haemophilia-B (fő) Súlyos (FVIII/FIX aktivitás <1%) 11 10/11 1/1 Mérsékelt (FVIII/FIX aktivitás 2-5%) 1 1/1 - Enyhe (FVIII/FIX aktivitás 5-30%) 4 4/4-6

11 Dr. Kardos Mária PhD Haemophilia-ellátás Mohácson Súlyos, FIX tartalmú készítményekre anaphylaxiával és magas inhibitor titerrel reagáló B- haemophiliás gondozottunkban az ITI indukció ismert súlyos szövődményei miatt inhibitor eradikációt nem kíséreltünk meg, ezen fiatal gyógykezelése és gondozása mind korábban, mind jelenleg is nagy körültekintést igényel. Valamennyi vérzékeny gondozottunk így a haemophiliások részére az orvosi ellátás, az alap véralvadási vizsgálatok, diagnosztika, laboratóriumi kontroll mind szakrendelés, mind fekvőbeteg ellátás formájában a nap 24 órájában folyamatosan biztosított. A faktoranalízist, inhibitor-szűrést, illetve az esetlegesen társuló thrombophilia markerek szűrését a PTE ÁOK Laboratóriumi Medicina Intézete végzi. A vírus szerokonverzió irányába korábban fél évente végeztünk vizsgálatokat. Miután minden gondozottunk rekombináns faktorpótlásban részesül, a vírusszerológiai vizsgálatok csak évente történnek. Nyilvántartásunkban jelenleg egy felnőtt HCV-infekcióban is szenvedő súlyos inhibitoros haemophiliás szerepel. Interferon terápiában részesült. Gondozását szoros együttműködésben a PTE ÁOK I. sz. Belgyógyászati Klinika Hepatológiai Gondozója végzi. A többi gondozottnál vírushordozás nem áll fenn. (1. táblázat) Külön csak haemophiliával foglalkozó egészségügyi személyzet (orvos/nővér/asszisztens) nem áll rendelkezésre, az ellátást a gyermekosztály személyzete biztosítja (ügyeleti időben is). A gondozói team három orvosból (1-1 gyermekgyógyász/haematológus és orthopéd szakorvos, 2 gyermekgyógyász-szakorvos jelölt), 2 nővérből és 2 asszisztensből áll. A rendszeres gyógytornász elérhetősége biztosított, miután kórházunk mozgásszervi rehabilitációs és fizikoterápia osztállyal rendelkezik. Reményeink szerint a gondozói team 2009 márciusától szakpszichológussal egészül ki. A haemophilia komplex ellátásának szempontjait már 1992-ben megfogalmaztuk, melynek lényege: több szakorvosból álló csoport hatékony együttműködése. A sikeres ellátás azonban nem valósulhat meg a gyermek szűkebb (család), valamint tágabb (óvoda, iskola) környezetének segítsége nélkül. Ez utóbbit szem előtt tartva szervezzük meg 1996 óta, évente egy alkalommal a helyi, illetve regionális haemophilia-napot, melyen a haemophiliás gyermekek és családtagjaik, a vérellátásban dolgozók, az iskolai és óvodai pedagógusok és (sajnos csak kevesen!) a háziorvosok vesznek részt. A komplex ellátás szempontjai: 1. Felkészülés a kontrollált otthoni kezelésre (KOK) 2. Rendszeres mozgás 3. Ízületi státusz felmérése és nyomon követése diagnosztikus módszerekkel 4. Rendszeres szűrővizsgálat HCV-, HBV-, HIV-, illetve parvovírusra 5. A haemophiliás gyermek és családjának genetikai vizsgálata 6. Fogászati profilaxis 7. Pszichés vezetés Felkészülés a kontrollált otthoni kezelésre Bár a KOK bevezetésének jogi keretei csak január elseje után teremtődtek meg, az arra való felkészülés már hat évvel korábban megkezdődött, hiszen a bevezetést egy tanulási folyamat kell, hogy megelőzze. Gondozónk azt az álláspontot vallotta és vallja most is, hogy a kontrollált önkezelési program indítása nem képzelhető el egyik pillanatról a másikra. Megkezdése a gyermektől és családjától megfelelő szintű felkészülést és fegyelmezettséget kíván, ezért nyilvánvalóan lesznek olyanok, akiknél az otthoni kezelés bevezetése azonnal nem képzelhető el, de a fő cél, hogy haemophiliás gyermekeknél a lehető legygyorsabban primer profilaxis történjen. Minden kezelési programba felvett haemophiliás intenzív képzési tanfolyamon vesz részt. Felkészülésük kiscsoportokban, személyre szólóan történik. A vénaszúrási, fertőtlenítési és injekció beadási gyakorlatokat vénáskaron sajátítják el. Célunk hogy a gyermekek megbarátkozzanak a fecskendőkkel, szárnyas tűkkel és hogy önbizalmat nyerjenek. Fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy a KOK-ra való felkészítést célszerű minél fiatalabb korban elkezdeni, mert ilyenkor a kisgyermek vállalkozó kedve, nyitottsága még elfedi az esetleges félelmeket, míg a nagyobb gyermek már felfogja a vénaszúrás jelentőségét, az ezzel járó fájdalmat és a félelmet is jobban átéli. A haemophilia edukáció eredményeként valamennyi súlyos, nem inhibitoros A-haemophiliás profilaxist (2 fő primer, 6 fő secunder) folytat. Egy haemophiliás család KOK edukációja jelenleg történik. Három fiatal, illetve felnőtt inhibitoros beteg on-demand kezelésben részesül. Az on-demand kezelést kapó további négy gyermek enyhe A-haemophiliás (FVIII aktivitás: 5-30%). A profilaxist folytató haemophiliások közül négy gyermek önmaga végzi a profilaxist (self treatment), míg további négy gyermek esetén a szülő a profilaxis kivitelezője. Valamennyi gondozottunk faktorpótlása rekombináns készítménnyel történik. 7

12 Dr. Kardos Mária PhD Haemophilia-ellátás Mohácson A szomatikus rehabilitációs mozgásterápia két fontos alkotóeleme az úszás és a gyógytorna, mely utóbbi során analitikus gyakorlatokat végzünk, melynek célja az izomrendszer erősítése, az ízületi funkciók javítása, az inaktivitásos csontritkulás megelőzése. Célunk, hogy a gyógytorna ne csak kampányszerűen történjen, hanem váljon a vérzékeny gyermek mindennapjainak részévé. Ezt segíti a gondozónk által készített mozgásterápiás oktatófilm (1995-től). Gondozottaink többsége testnevelési órán vesz, illetve vett részt, érdemjegyet kapott és sportol. Ugyanakkor hangsúlyozni szeretném, hogy a mozgásterápia mint a komprehenzív haemophilia-ellátás egyik legfontosabb része a jövőben igen jelentős továbbfejlesztést igényel gondozónkban. Ízületi státusz felmérése és nyomon követése diagnosztikus módszerekkel A haemophiliás gyermek életminőségét hoszszú távon az ismétlődő ízületi vérzések okozta destruktív elváltozás, az osteoarthropathia súlyossága és lokalizációja szabja meg, mely a napjainkban rendelkezésre álló faktorkészítményekkel megelőzhető. A faktorpótláson és a mozgáson túl azonban szükséges, hogy az ízületi vérzések okozta változások objektív, reprodukálható paraméterek segítségével mérhetők legyenek és ezáltal bizonyos időintervallumokban a változás mértéke és iránya összehasonlítható legyen. Az arthropathiás jelek megítélését a nemzetközi gyakorlatnak megfelelően ig Gilbert ajánlása alapján végeztük, míg a korai ízületi károsodás megítélésére 1994-óta ízületi MR-vizsgálatot alkalmazunk, mely a Pécsi Diagnosztikai Központban dr. Dérczy Katalin irányítása mellett kezdődött és történik jelenleg is. A Gilbert-protokoll hiányosságainak ismeretében 2007-től Hillard és munkatársai által javasolt HJHS (Haemophilia Joint Health Score) pontrendszert használjuk. Gilbert ajánlása alapján elvégzett vizsgálataink szerint a profilaxist folytató haemophiliások döntő többségében enyhe arthropathiás jelek mutathatók ki (3. táblázat). Haemophiliás arhtropathia jellemzői gondozottainkban Profilaxis On-demand (9 fő) (7 fő) Lényegi elváltozás nélkül 2 4 Enyhe (FVIII: 5-30%) 5 - Közepesen súlyos 2 2 Súlyos - 1 * FVIII aktivitás: 5-30% Ugyanakkor MR-vizsgálattal közel 50%-kal csökken (!) az enyhe elváltozással rendelkezők száma. (4. táblázat) Haemophiliás arthropathia alakulása az MR-vizsgálatok alapján Súlyossági forma Betegek száma (fő) Nincs 0 Enyhe (FVIII: 5-30%) 4 Közepesen súlyos 7 Súlyos 1 Nem vizsgált 4 Mindez arra utal, hogy az MR-vizsgálat sokkal érzékenyebb módszer a korai, ún. szubklinikai vérzések okozta elváltozások identifikálására. Komprehenzív haemophilia-ellátáshoz tartozó fogászati ellátást a PTE ÁOK Fogászati és Szájsebészeti Klinika végzi döntő többségben. Fő hiányosság, hogy hiányzik a speciálisan vérzékeny betegek ellátására szakosodott szakember. A haemophilia-ellátáson túl az elmúlt két évtizedben gondozónk több olyan tevékenységet is kifejtett, mely nemcsak regionális, hanem országos jelentőséggel is bírt. Ezen aktivitásunkat az alábbiakban foglaljuk össze: 1.) Oktatófilmek Képes haemophilia (1995. január): Oktatófilm haemophiliásoknak a Magyar Hemofília Egyesület felkérésére, a Haemophilia Világszövetség anyaga alapján. Haemophiliás gyermek (mozgásterápia): Oktatófilm haemophiliás gyermekek gyógytornájára. A film elkészítésében Szőgyéni Gizella gyógytornász és a POTE Oktatástechnikai csoportja segített. 2.) Új terápiás módszerek bevezetése: rfviia (inj. NovoSeven) november 1.: Szövődménymentes centrális vénás kanül beültetés magas inhibitor titerű, súlyos B-haemophiliás gyermekben inj. NovoSeven adásával (Magyarországon elsőként, Prof. J. Ingerslew útmutatása alapján) március 12.: Szövődménymentes synovectomia magas inhibitor titerű, súlyos B-haemophiliás gyermekben inj. NovoSeven adásával (Magyarországon elsőként, Prof. J. Ingerslew útmutatása alapján). 3.) Haemophiliás arthropathia magyarországi epidemiológiájának vizsgálata április: A haemophiliás arthropathia állapotfelmérése protokoll kidolgozása és a vizsgálat elindítása 4-18 éves életkorú haemophiliásokban a Bayer Hungária Kft. támogatásával. 8

13 Dr. Kardos Mária PhD Haemophilia-ellátás Mohácson 4.) Inhibitor-profilaxis április: Új terápiás irányelvek a korábban még nem kezelt haemophiliás gyermek ellátására protokoll kidolgozása nemzetközi tapasztalatok alapján (Haematológiai és Transzfuziológiai Szakmai Kollégium véleményezésével). (Megjelent a Vérzékenyek Lapja őszi számában.) 5.) Továbbképzés Dél-Dunántúli Regionális Haemophilia Központtal szoros együttműködésben, rendszeresen, évente, szakmai tudományos jellegű továbbképzés megszervezése. 6.) Rehabilitációs táborok Rendszeres egészségügyi személyzet (orvos-nővér) biztosítása az inhibitoros haemophiliások táborába, illetve vérzékeny gyermekek táboroztatása elsőként 2008-ban a magyar Bátor Tábor Alapítvány hatvani táborában. Gondozói tevékenységünk legemlékezetesebb Tagdíjak és adományok pillanatainak egyike a haemophiliás családi nap, melyet kirándulás keretében általában évente egy alkalommal szervezi meg gondozónk kicsi és nagy haemophiliások és családtagjaik részére. A találkozó nem csak arra ad lehetőséget, hogy kötetlen formájában beszélgessünk a haemophiliával kapcsolatos problémákról (elért eredményeinkről, sikerekről), hanem arra is, hogy a családok egymással tapasztalatot cserélhetnek, így az újonnan diagnosztizált haemophiliásoknak a régiek bátorítást tudnak adni. A családnap a gondozó team és gondozottak részére egyaránt feltöltődést jelent és irányokat is mutat a jövőt illetően. Összességében tehát gondozói tevékenységünk irányai adottak, de néhány terület megújításra ill. kialakításra szorul. A jövő fő feladatának tartom, a haemophilia (és általában a vérzékeny) ellátás irányába elkötelezettséget, hivatást, empátiát érző fiatal munkacsoport kialakítását, illetve megerősítését, mely az eddig elért eredményeinket továbbviszi. Az újságba mindenkinek betettünk egy sárga postai befizetési csekket, mivel többen is kérdezték, hogyan tudnák támogatni az egyesületet, illetve jelezték, hogy szeretnének eleget tenni az éves tagdíjfizetési kötelezettségüknek. Közgyűlésünk több évvel ezelőtti határozata értelmében az egyesületi tagdíj évente fejenként 500 Ft. Ez jelképes összeg, mely csupán arra elegendő, hogy a Vérzékenyek Lapja postázásának éves költségét fedezze, sőt még arra sem, hiszen ha figyelembe vesszük, hogy a sárga csekken történő befizetés esetén a bank minimum 200 Ft jutalékot von le, akkor az 500 Ft-os befizetés mintegy 300 Ft-ra apad, ezért kérünk mindenkit, aki teheti, inkább a banki átutalást részesítse előnyben. Az egyesület OTP Banknál vezetett számlaszáma: Úgyszintén kérjük mindazokat, akik ugyan nem tagjai az egyesületnek, de annak ismeretterjesztő és érdekvédő tevékenységét arra érdemesnek ítélik, legyenek szívesek a Magyar Hemofília Egyesület munkáját adományaikkal támogatni. Anyagi támogatásaikkal nemcsak programjaink megvalósításához járulnak hozzá, hanem egyben elvi támogatásukat is kifejezik, hogy helyes úton járunk, és hogy érdemes a munkánkat tovább folytatnunk. Mivel egyesületünk 1998 óta közhasznú társadalmi szervezet, a befizetésről adóigazolást tudunk kiállítani, amennyiben a csekken a név és cím mellett feltüntetik a befizető adóazonosító számát is. Úgyszintén kérjük önöket, hogy támogassák továbbra is a Magyar Hemofília Egyesület munkáját a jövő év elején esedékes személyi jövedelemadójuk 1%-ával. A felajánlásához két adat szükséges: A kedvezményezett neve: MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET A kedvezményezett adószáma: Minden egyes fillért az egyesületre, az egyesületi programok megvalósítására fordítunk; az egyesület munkájában mindnyájan társadalmi munkában veszünk részt. Az egyesület pénzügyeiről pontos és ellenőrizhető kimutatást vezetünk, szerény bevételeinkről és kiadásainkról az éves közgyűléseken pontosan beszámolunk. Természetesen minden egyéb támogatást is köszönettel veszünk: ha valaki munkájával, idejével vagy szaktudásával kíván hozzájárulni az egyesület sikeréhez, azért is hálásak vagyunk, hiszen mindig önkéntes segítőkben van a legnagyobb hiány. Bármilyen formában teszi is, ha támogatja a Magyar Hemofília Egyesületet, jó ügyet szolgál. A vérzékeny betegek nevében köszönettel: a Magyar Hemofília Egyesület vezetősége 9

14 Samantha C. Gouw és társai Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő rizikófaktorai (CANAL-vizsgálat) Az inhibitor-k é p ző d é s k e ze l é s s e l ö s s z e f ü g g ő r i z i k ó f a k t o r a i (CANAL-v i z s g á l a t 1,2 ) Samantha C. Gouw, Johanna G. van der Bom és H. Marijke van den Berg BEVEZETÉS A hemofília A X-kromoszómához kötött örökletes véralvadási rendellenesség, melyet a VIII-as alvadási faktor hiánya okoz. Profilaktikus kezeléssel jelenleg a vérzékeny gyerekek már kedvező ortopédiai kimenetelre és magas szintű életminőségre számíthatnak. A súlyos A hemofíliás gyerekek 25%-ánál azonban gátló antitestek alakulnak ki a beadott VIII-as faktorral szemben. A nagy titerű inhibitorral rendelkező betegeknél jelentősen nő az életet potenciálisan veszélyeztető vérzések kockázata; ráadásul az ilyen betegek kezelése bonyolult és költséges. Számos olyan, magára a betegre jellemző tényező van, melyet kapcsolatba hoztak az inhibitor-képződéssel. Ilyen például az etnikum, a családban előforduló inhibitor-képződés és a VIII-as faktor génmutációjának típusa. Felvetették egyéb genetikai tényezők szerepét is (a HLA-komplex genotípusa, az interleukin-10 és a tumornekrózis faktor-alfa polimorfizmusai). A genetikai faktorok mellett azonban az egypetéjű ikrekben megfigyelt eltérő inhibitorstátusz arra utal, hogy környezeti rizikótényezők is befolyásolják a gátlótest képződést. Az inhibitor kialakulásának külső, befolyásolható okairól kevés és ellentmondásos adat áll rendelkezésre. Néhány vizsgálatban azt figyelték meg, hogy azoknál, akik fiatalabb korban részesültek az első FVIII-pótlásban, magasabb a kockázat, mint akiket később kezeltek először, más vizsgálatok azonban nem erősítették meg ezt az eredményt. Felmerült, hogy enyhe fokú hemofília A esetén az intenzív kezelés is rizikófaktor, mivel ezekben az esetekben műtét után gyakrabban alakult ki gátlótest. Felvetették a profilaktikus kezelés védő szerepét, de ennek megerősítésére további vizsgálatokat tartottak 1. Megjelent: Blood, június 1., Vol. 109: Megjegyzés: Terjedelmi okokból a cikk rövidített változatát közöljük. A fordítás lektorálását és rövidítését, továbbá a kislexikon összeállítását Dr. Schlammadinger Ágota végezte. Amennyiben szüksége van a teljes cikkre akár angol, akár magyar nyelven, kérjük, vegye fel a kapcsolatot a Vérzékenyek Lapja szerkesztőségével. szükségesnek. A befolyásolható kockázati tényezők adnak lehetőséget arra, hogy az inhibitorképződés előre jelezhető, esetleg megelőzhető legyen. A CANAL vizsgálat célja az volt, hogy megállapítsa: a korábban nem kezelt, súlyos A hemofíliás betegekben a klinikailag jelentős inhibitor-képződés összefüggést mutat-e a beteg korával az első kezeléskor, a kezelés intenzitásával és a rendszeres profilaxissal. A VIZSGÁLAT KIVITELEZÉSE A vizsgálók 13 európai és 1 kanadai centrum 366 súlyos A hemofíliás (VIII-as faktor aktivitás <0,02 IU/ml) betegének adatait tekintették át. A betegek 1990 és 2000 között születtek és az első faktorpótlástól kezdve egyetlen központban kezelték őket. Az adatokat a betegek orvosi dokumentációjából és kezelési naplóiból gyűjtötték össze. A betegekre vonatkozóan a következő adatokat rögzítették: születési dátum, FVIII-aktivitás, etnikum, hemofília és inhibitor-képződés a családban, a szoptatás időtartama és a FVIII-gén mutációja. Rögzítették emellett az összes faktorpótló infúzió részleteit, amíg el nem értek 50 expozíciós napot, vagy amíg a gátlótest megjelent. Ezek az adatok az infúziók dátumát és dózisát, az FVIII-készítmény típusát, a kezelés indokait, a vérzések fajtáit és a műtéteket jelentették. Az inhibitor-képződés megfelelő értékelése érdekében részletesen rögzítették az elvégzett gátlótest vizsgálatokat. EREDMÉNYEK A betegek jellemzői 82 betegben (24%) alakult ki klinikailag jelentős inhibitor, közülük 69 betegnek (19%) magas volt a gátlótest titere (>5 BE), 18-nak (5%) pedig alacsony (<5 BE). 17 betegben 0,6-1,0 BE/ml értékű, határértéken pozitív inhibitortitert találtak egy alkalommal, a VIII-as faktor normál visszanyerhetőségével; ezek a betegek nem elégítették ki a klinikailag jelentős inhibitortiter kritériumait. Az inhibitorok megjelenési idejének középértéke 14 expo- 10

15 Samantha C. Gouw és társai Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő rizikófaktorai (CANAL-vizsgálat) zíciós nap volt, az életkor medián értéke 15 hónap. Az első FVIII-expozíció és a gátlótest kialakulása között eltelt idő középértéke 6 hónap volt. Az inhibitor-képződés kockázatának összefüggése a betegek jellegzetességeivel Azoknál a betegeknél, akiknek a kiindulási FVIII-aktivitása 0,01 IU/ml alatt volt, az inhibitor-képződés kockázata több mint kétszer magasabb volt, mint a 0,01-0,02 IU/ml FVIII-aktivitás esetén. A betegek felénél (46%) szerepelt hemofília a családi anamnézisben. Az inhibitorképződés kockázata hasonló volt a pozitív és negatív családi anamnézisű betegek esetében. Az inhibitor-képződés rizikója háromszor magasabb volt azoknál a betegeknél, akiknél a családban előfordult gátlótest, mint azoknál, akiknél a családi anamnézis negatív volt. 132 (36%) betegtől álltak rendelkezésre adatok a szoptatásról. Az inhibitor-képződés kockázata hasonló volt a szoptatott és a nem szoptatott betegek esetében. A VIII. faktor génmutációjának típusa 312 betegnél (85%) volt ismert. Az összes inhibitor-képződés előfordulása nagy deléciók esetén 30% volt, nonsense mutációk esetén 37%, 1. és 22. intron inverzió esetén 31%, kis deléciók/inszerciók esetén 22%, missense mutációknál 8%, egyéb (a hasítási helyet vagy a promoter régiót érintő) mutációknál 0%. A nagykockázatú mutációknál az inhibitor-képződés rizikója 2,8-szor volt magasabb, mint az alacsony rizikójú mutációk esetében. Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő kockázata az első expozíciós napon 1. É l e t k o r az első VIII. faktor-expozíciókor. Az első VIII-as faktor beadásakor a betegek életkorának középértéke 11 hónap volt. A klinikailag jelentős inhibit o r- k é p z ő d é s e l ő f o r d u l á s a az első kezeléskor egy hónaposnál fiatalabb betegek esetében 41% volt, 1-6 hónapos életkor esetén 30%, 6-12 hónapos kornál 23%, hónapos kor esetében 20%, az először 18 hónapos kor után kezelteknél pedig 18%. A teljes csoportban észlelhető összefüggés az első kezeléskori életkor és az inhibitorképződés kockázata között nagymértékben csökkent, miután az értékeket a különböző módosító tényezőkkel korrigálták. 2. Az első VIII. faktorpótlás oka. Azoknál a betegeknél, akiknél az első kezelésre sebészeti beavatkozás miatt került sor, markánsan magasabb volt az inhibitor-képződés kockázata (65%), mint azoknál, akiket vérzés miatt vagy profilaktikus céllal kezeltek (23% és 22%). 3. Több napon át tartó kezelés. Ha a betegek vérzés vagy műtét miatt rögtön az első kezeléskor legalább öt egymást követő napon kaptak VIII-as faktorkészítményt, az inhibitorképződés kockázata 3,3-szor magasabb volt, mint azoknál, akik csak egy vagy két egymást követő napon részesültek faktorpótlásban. Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő kockázata az első 50 expozíciós nap során Több napon át tartó kezelés. 1. Hasonlóan az első expozícióhoz, a bármely expozíció során az öt napos vagy azt meghaladó kezelési időtartam az inhibitor-képződés fokozott kockázatával járt együtt. 11

16 Samantha C. Gouw és társai Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő rizikófaktorai (CANAL-vizsgálat) 2. Nagyobb sebészeti beavatkozások. Összesen 84 nagyobb sebészeti beavatkozást végeztek el 80 (25%) betegnél. A bármelyik expozíciós napon előforduló nagyobb sebészeti beavatkozás az inhibitor-képződés fokozott, de kevésbé kifejezett kockázatával járt együtt, mint az első kezelési epizód során végzett műtét. A tartós nagyvéna kanül (az ún. Port-a-Cath) beültetéseket és az egyéb sebészeti beavatkozásokat külön is megvizsgálták. A Port-a-Cath beültetésével járó relatív kockázat 1,2, az egyéb sebészeti beavatkozások esetén pedig 2,0 volt. 3. Az expozíciós napok közt eltelt idő. Annak eldöntésére, hogy elsősorban az infúziók gyakorisága, a VIII-as faktor dózisa vagy mindkét tényező befolyásolja az inhibitorképződés kockázatát, ezeket a jellemzőket külön tanulmányozták. Ha az öt egymást követő expozíciós nap között eltelt idő 10 napnál rövidebb volt, az inhibitor-képződés relatív kockázata 1,9 volt az 50 napnál hoszszabb periódushoz viszonyítva, és 0,8, ha ez az idő nap volt. A megfigyelt tendencia azonban kevésbé volt kifejezett, miután a különböző befolyásoló tényezőkkel korrigálták az értékeket. 4. A VIII. faktor dózisa. Az öt egymást követő expozíciós napon alkalmazott <35 IU/kg átlagos dózishoz képest a klinikailag jelentős inhibitor-képződés kockázata 1,4-szer volt nagyobb 35 és 50 IU/kg közötti dózis esetén, és 3,3-szor az 50 IU/kg feletti dózisnál. Ez az összefüggés az összes potenciális korrekció (például a beteg testsúlya az egyes expozíciós napokon) elvégzése után sem tűnt el. 5. Rendszeres profilaxis. A betegek több mint felénél kezdtek meg rendszeres, legalább hetente egyszer alkalmazott profilaxist az első 50 expozíciós nap során. A profilaxis elkezdésekor az életkor középértéke 20 hónap volt; a profilaxis indítására átlagosan 16 expozíciós nap után került sor. A betegek többségénél (88%) legalább hetente kétszer alkalmaztak profilaxist. A rendszeres profilaxis mellett az inhibitor-képződés kockázata 60%-kal alacsonyabb volt, mint a szükség szerinti kezelés során. ÖSSZEFOGLALÁS A CANAL tanulmány célja annak vizsgálata volt, hogy súlyos A hemofíliában a gátlótest kialakulása összefügg-e a beteg első kezeléskor betöltött életkorával, a kezelés intenzitásával és a rendszeres profilaxissal. A szerzők azt találták, hogy öt korábbi vizsgálat eredményével egybehangzóan az inhibitor-képződés előfordulása nagyobb a VIII-as faktorral fiatal korban kezelt fiúk között. A korábbi vizsgálatok azonban nem korrigálták az eredményeket a kezelés intenzitásával, ami a jelen vizsgálatban nagyrészt felelős volt ezért az összefüggésért. A CANAL vizsgálat eredményei szerint az életkor az első expozíció idején kapcsolatban áll az inhibitor-képződéssel, de ezt az összefüggést a kezelés intenzitása magyarázza. A tanulmány megállapítása szerint a sebészeti beavatkozások és az öt egymást követő napot meghaladó kezelés markánsan fokozza az inhibitor-képződés kockázatát. Biológiai szempontból logikus a feltételezés, hogy az intenzív kezelés időszakaiban a betegeknél fokozott az inhibitor-képződés kockázata, mivel a nagyobb vérzések és műtétek szövetkárosodást és gyulladást okoznak. A sérült sejtekből kiáramló vészjelző molekulák aktiválják az antigéneket prezentáló sejteket, amelyek a VIII-as faktor antigént is prezentálják, miközben fokozzák a T-limfocitákat 12

17 Samantha C. Gouw és társai Az inhibitor-képződés kezeléssel összefüggő rizikófaktorai (CANAL-vizsgálat) stimuláló jelátvivő molekulák termelését. A T-limfociták pedig serkentik a B-limfociták antitest-termelését. Immunológiai vészjelző molekulák hiányában a VIII-as faktor infúziók például a profilaktikus faktorpótlás során az immunválasz gátlásához vezethetnek a VIII-as faktor specifikus T-limfociták perifériás anergiája révén. A vizsgálat adatai szerint a rendszeres profilaxisban részesülő betegeknél az inhibitor-képződés kockázata 60%-kal alacsonyabb volt. Ez egyértelműen megerősíti a profilaktikus kezelés protektív hatásával kapcsolatos korábbi felvetéseket. A CANAL vizsgálat megerősítette azokat a korábbi eredményeket is, amelyek az inhibitor kialakulásának fokozott kockázatáról számoltak be a családi anamnézisben szereplő inhibitor-képződés, valamint a VIII-as faktor génjének nagy deléciója, nonsense mutációja vagy a 22. intron inverziója esetén. A korábbi megfigyelésekkel összhangban nem találtak kapcsolatot a szoptatás és az inhibitor-képződés között. Mivel a betegek túlnyomó része fehérbőrű volt, az etnikum kockázatbefolyásoló hatását nem tudták vizsgálni. A CANAL tanulmány eredményei alapján lehetséges a korábban nem kezelt súlyos hemofíliás betegeknél a VIII-as véralvadási faktor ellenes antitestek termelődésének kockázatát előre jelezni és esetleg csökkenteni is. Annak eldöntése, hogy specifikus terápiás protokollok pl. a korai elektív műtétek kerülése vagy a korán elkezdett rendszeres profilaxis milyen mértékben csökkentik az inhibitor kialakulásának kockázatát, ilyen célkitűzéssel végzett későbbi tanulmányok feladata. KISLEXIKON Inhibitor: gátlótest, a hemofília kezelésére beadott faktorkészítmények ellen a beteg szervezet által termelt ellenanyag (antitest), a faktorpótlás nemkívánatos komplikációja HLA-komplex: (Human Leukocyta Antigen) az emberi 6-os kromoszómán levő gének egy csoportja, melyek az immunrendszer működéséhez, az antigén felismeréshez, a szervtranszplantációhoz fontos fehérjéket kódolnak Polimorfizmusok: a gének normál körülmények között is előforduló változatai a népességben Mutáció: a genetikai anyag megváltozása, mely kóros fehérje képzését vagy a fehérje képződés teljes elmaradását eredményezi. Deléció: a mutációk egy típusa, a genetikai anyag egy kisebb-nagyobb szakaszának elvesztése Inszerció: a mutációk egy típusa, plusz genetikai anyag beépülése Inverzió: a mutációk egy típusa, a genetikai anyag egy részének megfordulása a kromoszómán belül Nonsense mutáció: a genetikai anyag olyan megváltozása, melyet a fehérje képzés során a keletkező molekula idő előtti befejezését, azaz működésképtelen fehérjét eredményez Missense mutáció: a genetikai anyag olyan megváltozása, mely a DNS információjának fehérjébe történő átírásakor kóros szerkezetű fehérje képződését eredményezi Intron: a gén olyan szakasza, melynek információját a képződött fehérje nem tartalmazza 13

18 HCV proteáz inhibitor a Tibotectől HCV proteáz inhibitor a Tibotectől Fordította: Dr. Varga Gábor 2008 októberében elkezdődött a Tibotec és a Vertex cég által közösen kifejlesztett telaprevir (korábbi nevén: VX-950) HCV proteáz inhibitor III. fázisú nemzetközi klinikai vizsgálata azon betegeknél, akik a korábbi hagyományos (pegilált interferon+ribavirin) kezelésre nem reagáltak. A Tibotec a Johnson & Johnson cégcsaládhoz tartozó, belgiumi székhelyű globális gyógyszergyártó és -kutató cég, mely már eddig is jelentős eredményeket ért el a HIVgyógyszerek kifejlesztése terén. Tekintettel arra, hogy a krónikus hepatitis C fertőzés elleni kezelés rendkívül költséges, súlyos mellékhatásokkal jár, ráadásul a hatékonysága is csekély, a kutatócégek olyan antivirális molekulákat igyekszenek kifejleszteni, melyek a vírus életciklusának valamelyik szakaszát gátolják (ez a stratégia STAT-C néven ismert). A REALIZE (Re-treatment of Patients with Telaprevir-based Regimen to Optimize Outcomes) névre keresztelt klinikai vizsgálatban a telaprevirrel kombinált Peg-IFN+RBV terápia hatékonyságát, biztonságosságát és tolerálhatóságát kívánják összehasonlítani a jelenleg standard kezelésnek számító Peg- IFN+RBV terápiával. A REALIZE egy olyan III. fázisú, randomizált (véletlenszerűen kiválasztott betegeken végzett), placebo-kontrollált, kettős vak klinikai vizsgálat, melynek keretében két fő regiment (kezelési eljárást) vizsgálnak több mint 72 héten keresztül: az egyikben két változatban a pegilált interferon és ribavirin mellé 8 óránként 750 mg telaprevirt adnak a betegeknek, a másikban pedig hagyományos Peg-IFN+RBV-nel kezelik a betegeket. Ez az első olyan III. fázisú STAT-C vizsgálat, melybe a korábbi kezelésre egyáltalán nem reagáló betegeket vonnak be. A vizsgálatban háromféle beteg vehet részt: a hagyományos kezelésre egyáltalán nem reagáló betegek (null responders), akiknél a korábbi 12 hetes terápiával kevesebb, mint 2 log HCV vírusszám csökkenést lehetett csak elérni; részlegesen reagáló betegek (partial responders), akiknél a HCV vírusszint legalább 2 loggal (nagyságrenddel) csökkent a korábbi 12 hetes kezelés során, de a vírus sosem volt kimutathatósági szint alatt, visszaeső betegek (relapsers), akiknél a HCV vírus szintje a korábbi 12 hetes kezelés során a kimutathatósági szint alá csökkent, de akiknél később mégiscsak megjelent a vírus. A vizsgálatban mintegy 650 hepatitis C fertőzött beteg vesz részt (300 nem vagy csak részlegesen reagáló és 350 visszaeső) több mint 100 központban az Egyesület Államokból, Európából és a világ egyéb részéből. Az amerikai vizsgálóközpontokban már elkezdték kiválasztani a résztvevő betegeket, s a többi nemzetközi központban is heteken belül megkezdik a válogatást. A REALIZE klinikai vizsgálat elsődleges célja, hogy tartós virológiai választ érjenek el a betegeknél (SVR), vagyis a hepatitis C vírus a kezelés befejezését követő 24 hét után is kimutatható szint alatt maradjon (< 10 IU/ ml). A vizsgálatban három kezelési csoportot alakítanak ki: 1.) A beteg 8 óránként 750 mg telaprevirt kap 12 héten keresztül standard dozírozású Peg- IFN+RBV-nel együtt, melyet telaprevir nélküli Peg-IFN+RBV kezelés követ 36 héten át. 2.) Késleltetett kezdéssel a beteg először csak Peg-IFN+RBV-t kap 4 héten keresztül, majd ezt követi 12 héten keresztül a 8 óránként adagolt 750 mg telaprevir standard dozírozású Peg- IFN+RBV-nel együtt, amit telaprevir nélküli Peg-IFN+RBV kezelés követ 32 héten keresztül, 3.) Kontrollcsoport: standard dozírozású Peg- IFN+RBV 48 héten keresztül. A betegeket mindegyik kezelési csoportban a kezelés befejezését követően 24 hétig nyomon követik, hogy értékeljék a tartós virológiai választ. Forrás: 14

19 Fibroscan Magyarországon Új lehetőség a májkárosodás megítélésére, ha a májbiopszia ellenjavallt, Pl. haemophiliában FIBROSCAN A májfibrosis meghatározásának új, non-invazív módszere Felhasználási területe: idült diffúz májkárosodásokban, mint krónikus C vagy B hepatitis alkoholos vagy gyógyszeres májkárosodás zsírmáj, autoimmun hepatitis, stb. alkalmas a májkárosodás azaz a fibrosis mértékének megállapítására, a cirrhosis igazolására, vagy kizárására, kórfolyamat követésére (romlás/javulás). További fontos indikációi: tervezett műtét vagy gyógyszeres kezelés előtt a máj állapotának felmérésére (különösen kemoterápia, potenciálisan májkárosító gyógyszerek adása előtt). A vizsgálat helyszíne: BUDAI HEPATOLÓGIAI CENTRUM A Gasztroenterológiai Szakmai Kollégium által a krónikus vírushepatitisek kezelésére kijelölt centrumok sorába akkreditált hepatológiai magánrendelés Budapest II. ker. Bem József u. 7. I. emelet (Oxivit Orvoscsoport) Horváth Gábor dr. az orvostudomány kandidátusa centrumvezető főorvos Szakmai információ és előjegyzés a májbeteg szakrendelésre: Tel.: A vizsgálat fájdalmatlan, semmiféle előkészítést nem igényel. Fibroscan vizsgálatra előjegyzés telefonon: A vizsgálat OEP befogadása, és finanszírozása folyamatban van, ennek megtörténtéig a vizsgálatért fizetendő térítési díj: Ft A térítési díj kifizetésétől a Májbetegekért Alapítvány előzetes írásbeli kérelem alapján eltekinthet. Májbetegekért Alapítvány Fővárosi Szent László Kórház (Hepatologia - Gastroenterologia) Bejegyezve: Főv. Bír /96. OTP Bank: Adószám: Telefon/Fax: Budapest, Gyáli út majbeteg.hu/ A hemofíliás betegek fordulhatnak a Magyar Hemofília Egyesülethez, amely átvállalja a térítési díjat! 15

20 Hírek dióhéjban Hírek dióhéjban Fordította és összeállította: Dr. Varga Gábor Batthyány-Strattmann László díj haematológusoknak október 28-án az Egészségügyi Minisztériumban Batthyány-Strattmann László díjjal tüntették ki Dr. Jáger Ritát, az Országos Vérellátó Szolgálat Szombathelyi Területi Vérellátó Központ területvezető főorvosát, Dr. Marosi Anikót, a Fővárosi Önkormányzat Heim Pál Gyermekkórház II. számú Belgyógyászati Osztály főorvosát és Prof. Dr. Udvardy Miklóst, a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum Általános Orvostudományi Kar Belgyógyászati Intézet igazgatóját, egyetemi tanárt. Ugyanezen alkalommal az Egészségügyi Miniszter külön oklevélben ismerte el Dr. Kriván Gergely főorvos által vezetett Fővárosi Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztálya munkatársainak kimagasló, példamutató munkáját is. Minden érintettnek szívből gratulálunk az elismeréshez, mely azt jelzi, hogy a haematológia területén szerencsére igazán elkötelezett orvosok dolgoznak a hemofíliásokért és az egyéb haematológiai betegekért. Forrás: Elhunyt Hollán Zsuzsa professzor október 31-én, életének 88. évében elhunyt Hollán Zsuzsa, az MTA rendes tagja, Állami Díjas kutatóprofesszor, a Magyar Köztársasági érdemrend lovagkeresztje birtokosa, az Academia Europaea, az American Society of Haematology, College de Biologie, az European School of Haematology Tudományos Tanácsának tagja, a Nobel-békedíjjal kitüntetett International Physicians for the Prevention of Nuclear War (IPPNW) alelnöke, az International Society of Blood Transfusion elnökségi tagja, az International Society of Haematology (ISH) elnöke, a WHO tudományos tanácsadója. Hollán Zsuzsa 1959 és 1985 között az Országos Vértranszfúziós Szolgálat igazgatója, majd 1985 és 1990 között az Országos Hematológiai és Vértranszfúziós Intézet főigazgatójaként tevékenykedett. Elsőként ismerte fel az emberi vérfesték ősi alfa-lánca megkettőződését (α-hb Buda, α-hb Pest). Kutatási területe volt a hemoglobin és a vérsejt membránszerkezete és működése, az immunreaktivitás, a leukémia és a vértranszfúzió. Forrás: Új VIIa faktor a láthatáron 2008 júniusában a biotechnológiai kutatócég, a Maxygen bejelentette, hogy megkapta az engedélyt a cég által kifejlesztett, MAXY-VII-nek nevezett következő generációs VIIa faktor Ib fázisú kísérleteinek megindítására az Egyesület Királyságban. A MAXY-VII az inhibitoros betegek kezelésére szolgáló továbbfejlesztett rekombináns készítmény, mely a preklinikai állatkísérletek, valamint az in vitro vizsgálatok szerint az eddigi VIIa faktor készítményeknél hatékonyabb és kedvezőbben adagolható. Forrás: Donorkizáró rendelkezések felülvizsgálata Az Amerikai Orvosi Szövetség (AMA) nemrégiben közzétett beszámolójában felülvizsgálta a homoszexuális (MSM) populáció véradásból történő egész életre szóló kizárásával kapcsolatos korábbi álláspontját, s támogathatónak tartja, hogy ezen személyek az utolsó homoszexuális érintkezést követő 5 év elteltével donorok lehessenek. Az Amerikai Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) vál- 16

ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN

ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN Összefoglaló a Magyar Hemofília Egyesület rendezvényéről 2015. május 20. Dr. Kalász László, az egyesület korábbi alelnökének előadása Súlyos A hemofíliások kezelésének

Részletesebben

Hepatitis Regiszter Hunyady Béla Kaposi Mór Oktató Kórház, Kaposvár PTE KK I.sz. Belgyógyászati Klinika, Pécs

Hepatitis Regiszter Hunyady Béla Kaposi Mór Oktató Kórház, Kaposvár PTE KK I.sz. Belgyógyászati Klinika, Pécs Hepatitis Regiszter Hunyady Béla Kaposi Mór Oktató Kórház, Kaposvár PTE KK I.sz. Belgyógyászati Klinika, Pécs Hepatitis Regiszter (HepReg) o A vírushepatitises betegek interferon-alapú kezelésének nyilvántartására,

Részletesebben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Norvég Finanszírozási Mechanizmus által támogatott projekt mus által támogatott projekt BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Kedves Betegeink! A daganatokról

Részletesebben

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi TARTALMA: 1. Számviteli beszámoló I/A Mérleg I/B Közhasznú eredmény-kimutatás és tájékoztató adatok 2. Kimutatás a költségvetési támogatás felhasználásáról 3. Kimutatás

Részletesebben

Prenatalis diagnosztika lehetőségei mikor, hogyan, miért? Dr. Almássy Zsuzsanna Heim Pál Kórház, Budapest Toxikológia és Anyagcsere Osztály

Prenatalis diagnosztika lehetőségei mikor, hogyan, miért? Dr. Almássy Zsuzsanna Heim Pál Kórház, Budapest Toxikológia és Anyagcsere Osztály Prenatalis diagnosztika lehetőségei mikor, hogyan, miért? Dr. Almássy Zsuzsanna Heim Pál Kórház, Budapest Toxikológia és Anyagcsere Osztály Definíció A prenatális diagnosztika a klinikai genetika azon

Részletesebben

Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Semmelweis Egyetem

Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete Semmelweis Egyetem Tisztelt Hölgyem, Tisztelt Uram! Örömmel jelentjük be Önöknek, hogy a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének egyik új projektje azon betegségek genetikai hátterének feltérképezésére irányul,

Részletesebben

A Kockázatkezelési Terv Összefoglalója

A Kockázatkezelési Terv Összefoglalója 1 A Kockázatkezelési Terv Összefoglalója Hatóanyag/hatóanyagcsoport paracetamol ATC N02BE01 Érintett készítmény(ek) Magyarországon Paracetamol Teva 10 mg/ml oldatos infúzió (MAH: Teva Gyógyszergyár Zrt.,

Részletesebben

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita Egymást támogatva minden könnyebb! Golobné Wassenszky Rita Parkinson Betegek Egyesülete Pécs Parkinson-kór A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó neurológiai betegség Tünetei: mozgásszegénység, kézremegés,

Részletesebben

Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika

Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika 1. Meggyógyítunk egy fertőző betegséget HBV prevalencia 2006 Hepatitis B vírus terjedése - szexuális

Részletesebben

A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete)

A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) I. Ritka Betegség regiszterek Európában II. Ritka betegség regiszterek

Részletesebben

Diagnosztikai irányelvek Paget-kórban

Diagnosztikai irányelvek Paget-kórban Diagnosztikai irányelvek Paget-kórban Dr. Donáth Judit Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet, Budapest HALADÁS A REUMATOLÓGIA, IMMUNOLÓGIA ÉS OSTEOLÓGIA TERÜLETÉN 2012-2014 2015. ÁPRILIS 17.

Részletesebben

4. számú melléklet a 63/2006. (III. 27.) Korm. rendelethez KÉRELEM. az ápolási díj megállapítására

4. számú melléklet a 63/2006. (III. 27.) Korm. rendelethez KÉRELEM. az ápolási díj megállapítására 4. számú melléklet a 63/2006. (III. 27.) Korm. rendelethez KÉRELEM I. Az ápolást végző személyre vonatkozó adatok az ápolási díj megállapítására 1. Személyi adatok Neve:... Születési neve:... Anyja neve:...

Részletesebben

Katasztrófális antifoszfolipid szindróma

Katasztrófális antifoszfolipid szindróma Katasztrófális antifoszfolipid szindróma Gadó Klára Semmelweis Egyetem, I.sz. Belgyógyászati Klinika Antifoszfolipid szindróma Artériás és vénás thrombosis Habituális vetélés apl antitest jelenléte Mi

Részletesebben

Szakmai beszámoló az NCA-NK-09-7-0474 pályázat keretében megvalósuló 2010. március 6-i magyar-erdélyi hemofília szimpóziumról

Szakmai beszámoló az NCA-NK-09-7-0474 pályázat keretében megvalósuló 2010. március 6-i magyar-erdélyi hemofília szimpóziumról MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos

Részletesebben

Ez az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató az előterjesztési eljárás eredménye alapján jött létre.

Ez az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató az előterjesztési eljárás eredménye alapján jött létre. II. melléklet Az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató módosítása az Európai Gyógyszerügynökség előterjesztésére Ez az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató az előterjesztési eljárás eredménye

Részletesebben

mi a cukorbetegség? DR. TSCHÜRTZ NÁNDOR, DR. HIDVÉGI TIBOR

mi a cukorbetegség? DR. TSCHÜRTZ NÁNDOR, DR. HIDVÉGI TIBOR mi a cukorbetegség? DR. TSCHÜRTZ NÁNDOR, DR. HIDVÉGI TIBOR az OkTaTÓaNyag a magyar DiabeTes Társaság vezetôsége megbízásából, a sanofi TámOgaTásával készült készítette a magyar DiabeTes Társaság edukációs

Részletesebben

Semmelweis Egyetem VIII. Infektológiai Továbbképző Tanfolyam

Semmelweis Egyetem VIII. Infektológiai Továbbképző Tanfolyam 2015. március 20 21. Fókuszban az antibiotikum terápia PROGRAM 2015. MÁRCIUS 20. PÉNTEK 07.30 09.00 Regisztráció 09.00 09.30 Antibiotikum kezelés jelene és jövője 09.30 10.00 10.00 10.30 Prof. Dr. Ludwig

Részletesebben

Szy Ildikó DEMIN 2014.

Szy Ildikó DEMIN 2014. Szy Ildikó DEMIN 2014. Az azonos bánásmód és a szolidaritás elvének megfelelően a ritka betegségek multidiszciplináris megközelítésű diagnosztikájának és kezelésének fejlesztése, a racionalizált beteg

Részletesebben

OEFI Ritka Betegség Központ

OEFI Ritka Betegség Központ OEFI Ritka Betegség Központ 19. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferencia 2013. aug. 23-25 Gödöllő-Máriabesnyő Dr. Béres Judit, Dr. Lengyel Zsuzsanna Miről lesz szó a következőkben?

Részletesebben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ RHEUMATOID ARTHRITISBEN SZENVEDŐ BETEGEK SZÁMÁRA I. RHEUMATOID ARTHRITIS. origamigroup. www.origami.co.hu

BETEGTÁJÉKOZTATÓ RHEUMATOID ARTHRITISBEN SZENVEDŐ BETEGEK SZÁMÁRA I. RHEUMATOID ARTHRITIS. origamigroup. www.origami.co.hu BETEGTÁJÉKOZTATÓ RHEUMATOID ARTHRITISBEN SZENVEDŐ BETEGEK SZÁMÁRA I. RHEUMATOID ARTHRITIS origamigroup www.origami.co.hu I. Rheumatoid arthritis Sokat hallunk napjainkban az immunrendszernek az egészség

Részletesebben

A BETEGEK JOGAI A PSZICHIÁTRIAI KEZELÉS SORÁN

A BETEGEK JOGAI A PSZICHIÁTRIAI KEZELÉS SORÁN A BETEGEK JOGAI A PSZICHIÁTRIAI KEZELÉS SORÁN 1998. július elsejétõl új egészségügyi törvény szabályozza a betegjogokat. Fõbb rendelkezései meghatározzák, milyen jogok illetnek meg minket a gyógykezelésünk

Részletesebben

DEMIN XIV. MAGYOTT PV Mcs. Farmakovigilancia

DEMIN XIV. MAGYOTT PV Mcs. Farmakovigilancia DEMIN XIV. 2014. május m 23. MAGYOTT PV Mcs Dr. Stankovics Lívia & Bagladi Zsófia Farmakovigilancia MIÉRT JELENTSÜNK? DHPC Egészségügyi szakembereknek szóló fontos Gyógyszerbiztonsági információról szóló

Részletesebben

A klinikai vizsgálatokról. Dr Kriván Gergely

A klinikai vizsgálatokról. Dr Kriván Gergely A klinikai vizsgálatokról Dr Kriván Gergely Mi a klinikai vizsgálat? Olyan emberen végzett orvostudományi kutatás, amely egy vagy több vizsgálati készítmény klinikai, farmakológiai, illetőleg más farmakodinámiás

Részletesebben

III. melléklet. Az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató vonatkozó fejezeteinek módosításai. Megjegyzés:

III. melléklet. Az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató vonatkozó fejezeteinek módosításai. Megjegyzés: III. melléklet Az alkalmazási előírás és a betegtájékoztató vonatkozó fejezeteinek módosításai Megjegyzés: Az alkalmazási előírás, a címke és a betegtájékoztató a referál eljárás eredménye. Lehetséges,

Részletesebben

GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás

GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás GNTP Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport Kérdőív Értékelő Összefoglalás Választ adott: 44 fő A válaszok megoszlása a válaszolók munkahelye szerint Személyre szabott orvoslás fogalma Kérdőív meghatározása:

Részletesebben

CARDIOMETABOLICA HUNGARICA

CARDIOMETABOLICA HUNGARICA 2011; 4 (SUPPL. 3) CARDIOMETABOLICA HUNGARICA A MAGYAR OBEZITOLÓGIAI ÉS MOZGÁSTERÁPIÁS TÁRSASÁG VII. KONGRESSZUSA AZ ELHÍZÁS KEZELÉSE SZAKMAI IRÁNYELVEINEK AKTUALIZÁLÁSA PROGRAM 2011. OKTÓBER 14. Aesculap

Részletesebben

változások az SM kezelésében: tények és remények

változások az SM kezelésében: tények és remények változások az SM kezelésében: tények és remények Prof. Dr. Illés Zsolt Dél-Dániai Egyetem Odense az SM klinikai típusai relapszussal remisszióval szekunderprogresszív primer progresszív progresszív relapszáló

Részletesebben

IV. melléklet. Tudományos következtetések

IV. melléklet. Tudományos következtetések IV. melléklet Tudományos következtetések 61 Tudományos következtetések Háttér-információ A ponatinib egy tirozin-kináz inhibitor (TKI), amelyet a natív BCR-ABL, valamint minden mutáns variáns kináz beleértve

Részletesebben

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET ADHD-s gyermekek családjai részére KEZELÉSI TÁJÉKOZTATÓ FÜZET Ezt a tájékoztató füzetet azért készítettük, hogy segítsünk a FIGYELEMHIÁNY/HIPERAKTIVITÁS

Részletesebben

BESZÁMOLÓ A PROJEKT MEGVALÓSULÁSÁRÓL

BESZÁMOLÓ A PROJEKT MEGVALÓSULÁSÁRÓL BESZÁMOLÓ A PROJEKT MEGVALÓSULÁSÁRÓL TÁMOP-6.2.4.A-11/1-2012-0013 Létszámbővítés az egészségügyi ellátás fejlesztése érdekében a Kaposi Mór Oktató Kórházban Somogy Megyei Kaposi Mór Oktató Kórház 7400

Részletesebben

Súlyos infekciók differenciálása a rendelőben. Dr. Fekete Ferenc Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Gyermekkórháza

Súlyos infekciók differenciálása a rendelőben. Dr. Fekete Ferenc Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Gyermekkórháza Súlyos infekciók differenciálása a rendelőben Dr. Fekete Ferenc Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Gyermekkórháza Miért probléma a lázas gyermek a rendelőben? nem beteg - súlyos beteg otthon ellátható

Részletesebben

I. MELLÉKLET ALKALMAZÁSI ELŐÍRÁS

I. MELLÉKLET ALKALMAZÁSI ELŐÍRÁS I. MELLÉKLET ALKALMAZÁSI ELŐÍRÁS 1 Ez a gyógyszer fokozott felügyelet alatt áll, mely lehetővé teszi az új gyógyszerbiztonsági információk gyors azonosítását. Az egészségügyi szakembereket arra kérjük,

Részletesebben

ÉVES JELENTÉS 2006. Életminőséget Javító Gyógyszerek és Gyógyító Eljárások Fejlesztése

ÉVES JELENTÉS 2006. Életminőséget Javító Gyógyszerek és Gyógyító Eljárások Fejlesztése ÉVES JELENTÉS 2006 PÉCSI TUDOMÁNYEGYETEM UNIVERSITY OF PÉCS Életminőséget Javító Gyógyszerek és Gyógyító Eljárások Fejlesztése A projekt a Nemzeti Kutatási és Technológiai Hivatal támogatásával valósult

Részletesebben

A cukorbetegség karbantartása mozgásterápia segítségével

A cukorbetegség karbantartása mozgásterápia segítségével A cukorbetegség karbantartása mozgásterápia segítségével Szabó Bence OORI Nappali kórház Szombathely 2012.09.07. A fizikai aktivitás hatása Fő terápiás eljárás volt az inzulin felfedezéséig Fokozott a

Részletesebben

Regulációs zavarok kutatása az Egészséges utódokért program keretében

Regulációs zavarok kutatása az Egészséges utódokért program keretében Regulációs zavarok kutatása az Egészséges utódokért program keretében Scheuring N.(1); Danis I.(2); Németh T.(3); Papp E.(1); Czinner Antal Prof.(1) Heim Pál Gyermekkórház, Budapest, Belgyógyászat (1);

Részletesebben

Gyógyszeres kezelések

Gyógyszeres kezelések Gyógyszeres kezelések Az osteogenesis imperfecta gyógyszeres kezelésében számos szert kipróbáltak az elmúlt évtizedekben, de átütő eredménnyel egyik se szolgált. A fluorid kezelés alkalmazása osteogenesis

Részletesebben

Zsámbék Város Polgármesteri Hivatala

Zsámbék Város Polgármesteri Hivatala Zsámbék Város Polgármesteri Hivatala 2072 Zsámbék, Rácváros u. 2-4. Tel.: (36)-23-565-610, (36)-23-565-612 Fax: (36)-565-629 E-mail: hivatal@zsambek.hu Web: www.zsambek.hu 4. számú melléklet a 63/2006.

Részletesebben

ÁPRILIS 27.

ÁPRILIS 27. IMMUNOLÓGIA NYÍLT NAP (D 2011. 2011. ÁPRILIS 27. 27. Média megjelenések 2011. április 26-tól (DEBRECEN EBRECEN) Nyomtatott média Egészségcentrum, 2011. nyár (következő szám) Elektronikus média DTV, Napszemle,

Részletesebben

KÉRELEM 1 az ápolási díj megállapítására

KÉRELEM 1 az ápolási díj megállapítására KÉRELEM 1 az ápolási díj megállapítására I. Az ápolást végző személyre vonatkozó adatok 1. Személyi adatok Neve: Születési neve: Anyja neve: Szül. hely, év, hó, nap: Lakcíme: Tartózkodási címe: TAJ száma:

Részletesebben

Dr. Nemes Nagy Zsuzsa Szakképzés Karl Landsteiner Karl Landsteiner:

Dr. Nemes Nagy Zsuzsa Szakképzés Karl Landsteiner Karl Landsteiner: Az AB0 vércsoport rendszer Dr. Nemes Nagy Zsuzsa Szakképzés 2011 Az AB0 rendszer felfedezése 1901. Karl Landsteiner Landsteiner szabály 1901 Karl Landsteiner: Munkatársai vérmintáit vizsgálva fedezte fel

Részletesebben

2. Hatályát veszti az R. 25. (11) bekezdése.

2. Hatályát veszti az R. 25. (11) bekezdése. 50714 M A G Y A R K Ö Z L Ö N Y 2013. évi 71. szám Az emberi erőforrások minisztere 31/2013. (IV. 30.) EMMI rendelete a törzskönyvezett gyógyszerek és a különleges táplálkozási igényt kielégítő tápszerek

Részletesebben

A korai magömlés diagnózisa és terápiája (ISSM 2014-es ajánlása alapján) Dr. Rosta Gábor Soproni Gyógyközpont

A korai magömlés diagnózisa és terápiája (ISSM 2014-es ajánlása alapján) Dr. Rosta Gábor Soproni Gyógyközpont A korai magömlés diagnózisa és terápiája (ISSM 2014-es ajánlása alapján) Dr. Rosta Gábor Soproni Gyógyközpont ISSM definíció- 2014 Szexuális aktivitás során az ejakuláció állandóan vagy visszatérően bekövetkezik

Részletesebben

A mágnesterápia hatékonyságának vizsgálata kettős-vak, placebo kontrollált klinikai vizsgálatban

A mágnesterápia hatékonyságának vizsgálata kettős-vak, placebo kontrollált klinikai vizsgálatban A mágnesterápia hatékonyságának vizsgálata kettős-vak, placebo kontrollált klinikai vizsgálatban Dr Simkovics Enikő, Józsa Balázs, Horváth Anita, Dr Vekerdy Nagy Zsuzsanna Orvosi Rehabilitáció és Fizikális

Részletesebben

XII. évfolyam, 2. szám 2008. ősz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja

XII. évfolyam, 2. szám 2008. ősz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja XII. évfolyam, 2. szám 2008. ősz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997 Vérzékenyek L apja Nyári tábor - 2008 ISSN 1786-6243 9 771786 624001 Tartalom Köszöntő Molnár Zoltán Sepsiszentgyörgy

Részletesebben

1. A GYÓGYSZER NEVE 2. MINŐSÉGI ÉS MENNYISÉGI ÖSSZETÉTEL. 1 adag (1 ml) tartalma: Hepatitisz B felszíni antigén 1,2. 20 mikrogramm

1. A GYÓGYSZER NEVE 2. MINŐSÉGI ÉS MENNYISÉGI ÖSSZETÉTEL. 1 adag (1 ml) tartalma: Hepatitisz B felszíni antigén 1,2. 20 mikrogramm 1. A GYÓGYSZER NEVE Engerix-B szuszpenziós injekció felnőtteknek Engerix-B szuszpenziós injekció előretöltött fecskendőben felnőtteknek Hepatitisz B (rekombináns DNS) vakcina (adszorbeált) (HBV) 2. MINŐSÉGI

Részletesebben

CSALÁDTERVEZ TEKINTETTEL A PSZICHIÁTRIAI BETEGSÉGEKRE GEKRE. Dr. Erős s Erika

CSALÁDTERVEZ TEKINTETTEL A PSZICHIÁTRIAI BETEGSÉGEKRE GEKRE. Dr. Erős s Erika CSALÁDTERVEZ DTERVEZÉS KÜLÖNÖS TEKINTETTEL A PSZICHIÁTRIAI BETEGSÉGEKRE GEKRE Dr. Erős s Erika A családtervez dtervezés s törtt rténete Magyarországon gon Veleszületett letett rendellenességek (CA) Jelenleg

Részletesebben

CARDIOMETABOLICA HUNGARICA

CARDIOMETABOLICA HUNGARICA 2012; 5 (SUPPL. 3) S 1 - S 8 CARDIOMETABOLICA HUNGARICA 2012; 5 (SUPPL. 3) S 1 CARDIOMETABOLICA HUNGARICA A MAGYAR OBEZITOLÓGIAI ÉS MOZGÁSTERÁPIÁS TÁRSASÁG IX. KONGRESSZUSA AZ ELHÍZÁS INTERDISCIPLINÁRIS

Részletesebben

Az ügytípus megnevezése Hatáskörrel rendelkező szerv Eljáró szerv Illetékességi terület Eljárási illeték. Ügyintézéshez szükséges dokumentumok

Az ügytípus megnevezése Hatáskörrel rendelkező szerv Eljáró szerv Illetékességi terület Eljárási illeték. Ügyintézéshez szükséges dokumentumok Az ügytípus megnevezése Hatáskörrel rendelkező szerv Eljáró szerv Illetékességi terület Eljárási illeték Ügyintézéshez szükséges dokumentumok Alapvető eljárási szabályok (jogszabályok) Eljárás megindító

Részletesebben

KÉRELEM TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS 18. életévét betöltött tartósan beteg hozzátartozó ápolását gondozását végző személy részére

KÉRELEM TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS 18. életévét betöltött tartósan beteg hozzátartozó ápolását gondozását végző személy részére KÉRELEM TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS 18. életévét betöltött tartósan beteg hozzátartozó ápolását gondozását végző személy részére KÉRJÜK, SZÍVESKEDJEN NYOMTATOTT BETŰKKEL KITÖLTENI! Az ápolást végző személyre

Részletesebben

XV. Országos JáróbetegSzakellátási Konferencia és X. Országos JáróbetegSzakdolgozói Konferencia. Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14.

XV. Országos JáróbetegSzakellátási Konferencia és X. Országos JáróbetegSzakdolgozói Konferencia. Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14. XV. Országos JáróbetegSzakellátási Konferencia és X. Országos JáróbetegSzakdolgozói Konferencia Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14. Gellai Nándor gyógytornász-fizioterapeuta Dr. Berecz Zsuzsanna reumatológus

Részletesebben

Hepatitis C vírus okozta krónikus májgyulladás diagnosztikája és terápiájának finanszírozási protokollja

Hepatitis C vírus okozta krónikus májgyulladás diagnosztikája és terápiájának finanszírozási protokollja Hepatitis C vírus okozta krónikus májgyulladás diagnosztikája és terápiájának finanszírozási protokollja Országos Egészségbiztosítási Pénztár Elemzési, Orvosszakértői és Szakmai Ellenőrzési Főosztály Budapest,

Részletesebben

Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz

Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz www.printo.it/pediatric-rheumatology/hu/intro Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz Verzió 2016 1. MI A REUMÁS LÁZ 1.1 Mi ez? A reumás láz nevű betegséget a sztreptokokkusz baktérium

Részletesebben

Hogyan feleljünk meg a rehabilitációs program dokumentációs kihívásainak? Dr. Simoncsics Eszter, Szász Katalin, Dr. FáyVeronika

Hogyan feleljünk meg a rehabilitációs program dokumentációs kihívásainak? Dr. Simoncsics Eszter, Szász Katalin, Dr. FáyVeronika Hogyan feleljünk meg a rehabilitációs program dokumentációs kihívásainak? Dr. Simoncsics Eszter, Szász Katalin, Dr. FáyVeronika Miért dokumentálunk? Törvényi kötelezettség Szakmai követelmény Minőségbiztosítás

Részletesebben

KÖZPONTBAN A GYERMEK

KÖZPONTBAN A GYERMEK KÖZPONTBAN A GYERMEK Térségi ellátás és a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ Észak- közép- magyarországi térség Korszerű terhesgondozás Dr. Bálint Koppány Korszerű terhesgondozás A terhesgondozás célja:

Részletesebben

Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével!

Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével! Kedves Tagtársunk! A 2015. március 22-én megrendezett közgyűlésen az MHE vezetőségében teljes tisztújításra került sor, az előző vezetőség és ellenőrző bizottság lemondott és helyettük új vezető tisztségviselők

Részletesebben

Hidak építése a minőségügy és az egészségügy között

Hidak építése a minőségügy és az egészségügy között DEBRECENI EGÉSZSÉGÜGYI MINŐSÉGÜGYI NAPOK () 2016. május 26-28. Hidak építése a minőségügy és az egészségügy között A TOVÁBBKÉPZŐ TANFOLYAM KIADVÁNYA Debreceni Akadémiai Bizottság Székháza (Debrecen, Thomas

Részletesebben

Budakalász Város Polgármestere E L ŐT E R J E S Z T É S. a Képviselő-testület június 28-ai ülésére

Budakalász Város Polgármestere E L ŐT E R J E S Z T É S. a Képviselő-testület június 28-ai ülésére Budakalász Város Polgármestere 131/2012.(VI.28.) számú előterjesztés E L ŐT E R J E S Z T É S a Képviselő-testület 2012. június 28-ai ülésére Tárgy: Beszámoló a Védőnői Szolgálat 2011. évben végzett munkájáról

Részletesebben

DR. KÁRPÁTI ISTVÁN. (Debrecen, 1955. 10. 29.) SZAKMAI ÖNÉLETRAJZ

DR. KÁRPÁTI ISTVÁN. (Debrecen, 1955. 10. 29.) SZAKMAI ÖNÉLETRAJZ DR. KÁRPÁTI ISTVÁN (Debrecen, 1955. 10. 29.) SZAKMAI ÖNÉLETRAJZ Kárpáti István a Korányi-díj magyar kitüntetettje 2005-ben Orvosdoktori diplomáját a debreceni OTE-en 1981-ben szerezte meg. Az egyetem elvégzése

Részletesebben

Prevenció: Elsődleges megelőzés: laikusok tájékoztatása a mozgásszervi betegségek megelőzésének

Prevenció: Elsődleges megelőzés: laikusok tájékoztatása a mozgásszervi betegségek megelőzésének egészségügyi intézmények országos gerincgyógyászati ko zpont integrált betegedukációs tevékenység - 16 - Az Országos Gerincgyógyászati Központ támogatja pácienseit az egészségügyi kérdésekben való tájékozódásban

Részletesebben

A PASI-index változása komplex harkányi bőrgyógyászati kezelés hatására

A PASI-index változása komplex harkányi bőrgyógyászati kezelés hatására A PASI-index változása komplex harkányi bőrgyógyászati kezelés hatására Dr.Tóth Andrea Zsigmondy Vilmos Harkányi Gyógyfürdőkórház Psoriasis (pikkelysömör) ismeretlen eredetű krónikus, rekurráló, gyulladásos

Részletesebben

TERVEZETT PROGRAM GASZTROENTEROLÓGIAI ÉS INFEKTOLÓGIAI BETEGSÉGEK. a mindennapi gyakorlat szemszögéből

TERVEZETT PROGRAM GASZTROENTEROLÓGIAI ÉS INFEKTOLÓGIAI BETEGSÉGEK. a mindennapi gyakorlat szemszögéből 2017 GASZTROENTEROLÓGIAI ÉS INFEKTOLÓGIAI BETEGSÉGEK a mindennapi gyakorlat szemszögéből TERVEZETT PROGRAM 2017. január 27-28. Hotel Park Inn by Radisson Budapest www.convention.hu PÉNTEK 2017. JANUÁR

Részletesebben

Mit tud a genetika. Génterápiás lehetőségek MPS-ben. Dr. Varga Norbert

Mit tud a genetika. Génterápiás lehetőségek MPS-ben. Dr. Varga Norbert Mit tud a genetika Génterápiás lehetőségek MPS-ben Dr. Varga Norbert Oki terápia Terápiás lehetőségek MPS-ben A kiváltó okot gyógyítja meg ERT Enzimpótló kezelés Őssejt transzplantáció Genetikai beavatkozások

Részletesebben

A krónikus myeloid leukémia kezelésének finanszírozási protokollja (eljárásrend)

A krónikus myeloid leukémia kezelésének finanszírozási protokollja (eljárásrend) A krónikus myeloid leukémia kezelésének finanszírozási protokollja (eljárásrend) Országos Egészségbiztosítási Pénztár Elemzési, Orvosszakértői és Szakmai Ellenőrzési Főosztály Budapest, 2013. június 26.

Részletesebben

Jelentés a munkavállalói létszámról. részállású:

Jelentés a munkavállalói létszámról. részállású: Jelentés a munkavállalói létszámról Foglalkozás-egészségügyi szolgálat neve: címe: orvosok száma: ápolók száma: alkalmazott egyéb személyek száma: Osztály A B C D főállású: részállású: Jelenleg ellátott

Részletesebben

Ambuláns betegoktatás, egy reményteljes jobb életminőségért

Ambuláns betegoktatás, egy reményteljes jobb életminőségért Ambuláns betegoktatás, egy reményteljes jobb életminőségért IX. Országos Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia 2012. Szeptember 13-15. Balatonfüred Konczné Molnár Ibolya Diabetologia szakápoló, Karcag A diabetes

Részletesebben

SZERVEZETI HATÉKONYSÁG FEJLESZTÉSE AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÓRENDSZERBEN TERÜLETI EGYÜTTMŰKÖDÉSEK KIALAKÍTÁSA TÁMOP 6.2.5 B

SZERVEZETI HATÉKONYSÁG FEJLESZTÉSE AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÓRENDSZERBEN TERÜLETI EGYÜTTMŰKÖDÉSEK KIALAKÍTÁSA TÁMOP 6.2.5 B SZERVEZETI HATÉKONYSÁG FEJLESZTÉSE AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÓRENDSZERBEN TERÜLETI EGYÜTTMŰKÖDÉSEK KIALAKÍTÁSA TÁMOP 6.2.5 B KONFERENCIA AZ EGÉSZSÉGESEBB EGÉSZSÉGÜGYÉRT 2015 06 30 TÁMOP-6.2.5-B-13/1-2014-0001

Részletesebben

Anamnézis, fizikális vizsgálat májbetegségekben

Anamnézis, fizikális vizsgálat májbetegségekben Anamnézis, fizikális vizsgálat májbetegségekben Dr. Vincze Áron egyetemi docens PTE KK I.sz. BelgyógyászaA Klinika Hepatológia szakvizsga- előkészítő tanfolyam, Balatonfüred 2011. március 8-10. Májbetegségek

Részletesebben

Engedélyszám: 18211-2/2011-EAHUF Verziószám: 1. 2438-06 Angiológia követelménymodul szóbeli vizsgafeladatai

Engedélyszám: 18211-2/2011-EAHUF Verziószám: 1. 2438-06 Angiológia követelménymodul szóbeli vizsgafeladatai 1. feladat Munkahelyére kardiológiai és angiológiai szakasszisztens tanulók érkeznek. Az a feladatuk, hogy az arteriosclerosis témáját dolgozzák fel megadott szempontok szerint. Segítséget kérnek Öntől.

Részletesebben

AZ EGÉSZSÉGÜGYI ALAPELLÁTÁS MEGERŐSÍTÉSÉNEK KONCEPCIÓJA

AZ EGÉSZSÉGÜGYI ALAPELLÁTÁS MEGERŐSÍTÉSÉNEK KONCEPCIÓJA 2. melléklet az előterjesztéshez AZ EGÉSZSÉGÜGYI ALAPELLÁTÁS MEGERŐSÍTÉSÉNEK KONCEPCIÓJA EGÉSZSÉGÜGYÉRT FELELŐS ÁLLAMTITKÁRSÁG 2015. április Tartalom BEVEZETÉS...4 A stratégiai dokumentum célja és előzménye...4

Részletesebben

Beutalást igénylô állapotok. A beutalás az emlôbetegséggel foglalkozó sebészhez történjen. Minden új, körülírt csomó.

Beutalást igénylô állapotok. A beutalás az emlôbetegséggel foglalkozó sebészhez történjen. Minden új, körülírt csomó. Az emlôpanaszos nôk beutalásának irányelve (Guidelines for the referral of patients with breast problems) NHS Breast Screening Programme & The Cancer Research Campaign Elôszó Az emlôrák a nôket érintô

Részletesebben

PÉCS_NORMANDIA LIONS CLUB Pécs, Mártírok u évi Közhasznúsági jelentés

PÉCS_NORMANDIA LIONS CLUB Pécs, Mártírok u évi Közhasznúsági jelentés Statisztikai számjel: 19035165-9499-331-02 Adószám: 19035165 1-02 PÉCS_NORMANDIA LIONS CLUB 7623. Pécs, Mártírok u.7. 2011. évi Közhasznúsági jelentés Pécs, 2012. május 2. Dr. Szőke Gergely László 1 PÉCS-NORMANDIA

Részletesebben

A MOTESZ Képzési és Tudományos Bizottsága által 2007. január 18-án minősített rendezvények

A MOTESZ Képzési és Tudományos Bizottsága által 2007. január 18-án minősített rendezvények A MOTESZ Képzési és Tudományos Bizottsága által 2007. január 18-án minősített rendezvények Címe: Debreceni Aneszteziológiai Napok Szervező: Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Tanszék Helyszín: Hotel

Részletesebben

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója 1 8 1 1 8 2 3 6 8 6 9 0 5 6 9 0 1 Statisztikai számjel vagy adószám (csekkszámlaszám) A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített éves beszámolója 2 0 1 3 egyéb szervezet megnevezése

Részletesebben

XV. Országos Járóbeteg Szakellátási és X. Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia 2013. szeptember 12. Balatonfüred

XV. Országos Járóbeteg Szakellátási és X. Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia 2013. szeptember 12. Balatonfüred XV. Országos Járóbeteg Szakellátási és X. Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia 2013. szeptember 12. Balatonfüred A témaválasztás indokai A feldolgozott esetek statisztikai és tartalmi bemutatása Összegzés,

Részletesebben

2 2. O R S Z Á G O S A N T I B I O T I K U M T O V Á B B K É P Z Ô TA N F O LYA M

2 2. O R S Z Á G O S A N T I B I O T I K U M T O V Á B B K É P Z Ô TA N F O LYA M PROGRAM 2016. NOVEMBER 17. CSÜTÖRTÖK 10.00 20.00 Regisztráció 13.00 Megnyitó 13.05 13.35 Lázas megbetegedés szokatlan oka: Haemophagocytosis Dr. Szombati Andrea főorvos Fővárosi Önkormányzat Egyesített

Részletesebben

CCSVI. Történelmi és tudományos háttér

CCSVI. Történelmi és tudományos háttér CCSVI Történelmi és tudományos háttér Prof. Paolo Zamboni érsebész Felesége SM beteg Hipotézis: Vénás keringési zavar Vaslerakódás Érfalkárosodás Sejtpusztulás Autoimmun folyamat SM Az agy vénás rendszere

Részletesebben

A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Haemophilia Világszövetség (WFH) és az Európai Haemophilia Konzorcium

Részletesebben

IGAZOLÁS ÉS SZAKVÉLEMÉNY az ápolási díj megállapításához/kötelező felülvizsgálatához

IGAZOLÁS ÉS SZAKVÉLEMÉNY az ápolási díj megállapításához/kötelező felülvizsgálatához 5. számú melléklet a 63/2006. (III. 27.) Korm. rendelethez IGAZOLÁS ÉS SZAKVÉLEMÉNY az ápolási díj megállapításához/kötelező felülvizsgálatához I. Igazolom, hogy (Az ápolt személy háziorvosa tölti ki.)

Részletesebben

Dr. Szamosi Tamás egyetemi magántanár 2015/16 tanév

Dr. Szamosi Tamás egyetemi magántanár 2015/16 tanév Dr. Szamosi Tamás egyetemi magántanár 2015/16 tanév A FERTŐZŐ BETEGSÉGEK MEGELŐZÉSE A KÜLÖNBÖZŐ SZERVRENDSZEREK BETEGSÉGEINEK MEGELŐZÉSE BALESET MEGELŐZÉS, MÉRGEZÉSEK MEGELŐZÉSE A GYERMEK ÉS SERDÜLŐKORBAN

Részletesebben

Vizsgálatkérő és adatlapok a Soproni Területi Vérellátóban Hatályos 2009. szeptember 1-1.0. verzió

Vizsgálatkérő és adatlapok a Soproni Területi Vérellátóban Hatályos 2009. szeptember 1-1.0. verzió Vizsgálatkérő és adatlapok a Soproni Területi Vérellátóban Hatályos 2009. szeptember 1-1.0. verzió 1. sz. adatlap VÁLASZTOTT VÖRÖSVÉRSEJT KÉSZÍTMÉNY IGÉNYLŐ LAP Beteg neve:... Születési neve:... Anyja

Részletesebben

Az apró munka és szakmai háttere: a MOTESZ MADOFE Program

Az apró munka és szakmai háttere: a MOTESZ MADOFE Program X. Országos Járóbeteg Szakellátási Konferencia és V. Országos Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia, 2008. szeptember 18-20., Balatonfüred Egészségpolitika I. Szekció, 2008. szeptember 19. Az apró munka és

Részletesebben

TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS KÉRELEM - Beteggondozási támogatás megállapításához-

TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS KÉRELEM - Beteggondozási támogatás megállapításához- TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS KÉRELEM - Beteggondozási támogatás megállapításához- I. A gondozást végző személyre vonatkozó adatok Neve: Születési neve:. Anyja neve:... Születési hely, év, hó, nap:. TAJ szám:..

Részletesebben

1. Emlődaganatok neoadjuváns kezelésének hatása a műtéti technikára Témavezető: Dr. Harsányi László PhD egyetemi docens

1. Emlődaganatok neoadjuváns kezelésének hatása a műtéti technikára Témavezető: Dr. Harsányi László PhD egyetemi docens SZAKDOLGOZAT TÉMAJAVASLATOK A 2012/2013 tanévre Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar I. sz. Sebészeti Klinika SEBÉSZET 1. Emlődaganatok neoadjuváns kezelésének hatása a műtéti technikára 2.

Részletesebben

Intenzíven terjed az influenza

Intenzíven terjed az influenza Az Országos Epidemiológiai Központ tájékoztatója az influenza figyelőszolgálat adatairól Magyarország 2015. 4. hét Intenzíven terjed az influenza A 4. naptári héten tovább nőtt az influenzás panaszok miatt

Részletesebben

Vizsgálatkérő és adatlapok a Péterfy Területi Vérellátóban Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió

Vizsgálatkérő és adatlapok a Péterfy Területi Vérellátóban Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió Vizsgálatkérő és adatlapok a Péterfy Területi Vérellátóban Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió 1. sz. adatlap VÁLASZTOTT VÖRÖSVÉRSEJT KÉSZÍTMÉNY IGÉNYLŐ LAP Beteg neve:... Anyja neve:...... A beteg

Részletesebben

A harkányi gyógyvízzel végzett vizsgálataink eredményei psoriasisban között. Dr. Hortobágyi Judit

A harkányi gyógyvízzel végzett vizsgálataink eredményei psoriasisban között. Dr. Hortobágyi Judit A harkányi gyógyvízzel végzett vizsgálataink eredményei psoriasisban 2007-2011 között Dr. Hortobágyi Judit Pikkelysömörre gyakorolt hatása 2007-től 2009-ig 1. Lokális hatása 2. Szisztémás hatása 3. Állatkísérlet

Részletesebben

Terhesgondozás, ultrahangvizsgálat Dr. Tekse István. www.szulesz-nogyogyaszt.hu

Terhesgondozás, ultrahangvizsgálat Dr. Tekse István. www.szulesz-nogyogyaszt.hu Terhesgondozás, ultrahangvizsgálat Dr. Tekse István www.szulesz-nogyogyaszt.hu 1. Fogamzás előtti ( praeconceptionalis ) tanácsadás, gondozás 2. Kismamák gondozása a szülésig 1. A kismama és fejlődő magzatának

Részletesebben

Bemutatkozik a Rosszcsont Alapítvány

Bemutatkozik a Rosszcsont Alapítvány Bemutatkozik a Rosszcsont Alapítvány Az Alapítvány célja, hogy a gyermekreumatológiai kórképekben szenvedő beteg gyermekek a gyógyításuk során a legmagasabb színvonalú ellátásban részesülhessenek. Mottónk

Részletesebben

AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE

AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE Varga Nóra, Ráczné Kárpáti Márta Jósa András Oktatókórház Nyíregyháza, Gyermek Rehabilitációs Osztály BEVEZETÉS Szülőcsoportunkat

Részletesebben

BETEGBIZTONSÁG AZ ORVOSI LABORATÓRIUMBAN ÉS A TRANSZFUZIOLÓGIA TERÜLETÉN. Dr. Palócz Krisztina Uzsoki u-i Kórház Központi Laboratórium

BETEGBIZTONSÁG AZ ORVOSI LABORATÓRIUMBAN ÉS A TRANSZFUZIOLÓGIA TERÜLETÉN. Dr. Palócz Krisztina Uzsoki u-i Kórház Központi Laboratórium BETEGBIZTONSÁG AZ ORVOSI LABORATÓRIUMBAN ÉS A TRANSZFUZIOLÓGIA TERÜLETÉN Dr. Palócz Krisztina Uzsoki u-i Kórház Központi Laboratórium Az Európai Unióban alapjog a magas színvonalú egészségügyi ellátáshoz

Részletesebben

Hírlevél 1. Mozgó Tüdőszűrő Program

Hírlevél 1. Mozgó Tüdőszűrő Program Hírlevél 1 Mozgó Tüdőszűrő Program 1995-ben indult, és máig egyedülálló programként működik a hajléktalan emberek TBC szűrése és az ehhez kapcsolódó gyógyítás, utógondozás, illetve a nyomon követés megszervezése.

Részletesebben

Endokrin betegek perioperatív ellátása Továbbképző tanfolyam

Endokrin betegek perioperatív ellátása Továbbképző tanfolyam Endokrin betegek perioperatív ellátása Továbbképző tanfolyam Célcsoport: endokrinológia, aneszteziológia-intenzív terápia, családorvos, belgyógyászat, sebészet, gyermeksebészet, gyermekgyógyászat, idegsebészet,

Részletesebben

ELŐADÁS VÁZLAT. Balázs Judit

ELŐADÁS VÁZLAT. Balázs Judit ELŐADÁS VÁZLAT GYERMEKKORBAN KEZDŐDŐ FELNŐTT PSZICHIÁTRIAI KÓRKÉPEK: AUTIZMUS, ADHD, TIC-ZAVAR Balázs Judit 2012. november 15-17. SEMMELWEIS EGYETEM, KÖTELEZŐ SZINTEN TARTÓ TANFOLYAM AUTIZMUS FOGALMI SOKASÁG

Részletesebben

Tíz éve vagyok tagja a Premium csapatának. Dr.Simon Attila belgyógyász-obezitológus Nagykanizsa

Tíz éve vagyok tagja a Premium csapatának. Dr.Simon Attila belgyógyász-obezitológus Nagykanizsa Tíz éve vagyok tagja a Premium csapatának Dr.Simon Attila belgyógyász-obezitológus Nagykanizsa Mottó: A fájdalmat mindenki nagyszerűen el tudja viselni, kivéve azt aki érzi avagy A diétás kezelés magyarországi

Részletesebben

Caronax - 4 féle gombakivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő

Caronax - 4 féle gombakivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő Caronax - 4 féle gombakivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő Tisztelettel köszöntöm a kedves érdeklődőt! A Max-Immun Kft. 2013 júliusában bízta meg cégünket az angliai székhelyű Bujtar Medical Ltd.-t (Company

Részletesebben

10/2013. (I. 31.) EMMI rendelet

10/2013. (I. 31.) EMMI rendelet 10/2013. (I. 31.) EMMI rendelet a törzskönyvezett gyógyszerek és a különleges táplálkozási igényt kielégítı tápszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadásának szempontjairól és a befogadás

Részletesebben

Kitaposatlan úton az akkreditáció felé

Kitaposatlan úton az akkreditáció felé Kitaposatlan úton az akkreditáció felé DEMIN Konferencia 2015. Május 27-29. Dr. Antal Gabriella főigazgató Tüdőgyógyintézet Törökbálint A MKSZ elnökségének tagja Előzmények ISO 9001 - MIR MEES ESzCsM szakmai

Részletesebben

Az oszteoporosis nem gyógyszeres terápiája. Dr. Brigovácz Éva SMKMOK 2015.01.21.

Az oszteoporosis nem gyógyszeres terápiája. Dr. Brigovácz Éva SMKMOK 2015.01.21. Az oszteoporosis nem gyógyszeres terápiája Dr. Brigovácz Éva SMKMOK 2015.01.21. Az orvoslás s a bizonytalanságok tudománya és s a valósz színűségek művészete. szete. William Osler Tények/ adatok Gyógyszeres

Részletesebben

Kutatási beszámoló ( )

Kutatási beszámoló ( ) Kutatási beszámoló (2008-2012) A thrombocyták aktivációja alapvető jelentőségű a thrombotikus betegségek kialakulása szempontjából. A pályázat során ezen aktivációs folyamatok mechanizmusait vizsgáltuk.

Részletesebben

ORVOSBIOLÓGIAI, ORVOSTUDOMÁNYI KUTATÁSOK,ELJÁRÁSOK, TEVÉKENYSÉGEK SZAKMAI, ETIKAI VÉLEMÉNYEZÉSE, JÓVÁHAGYÁSA

ORVOSBIOLÓGIAI, ORVOSTUDOMÁNYI KUTATÁSOK,ELJÁRÁSOK, TEVÉKENYSÉGEK SZAKMAI, ETIKAI VÉLEMÉNYEZÉSE, JÓVÁHAGYÁSA ORVOSBIOLÓGIAI, ORVOSTUDOMÁNYI KUTATÁSOK,ELJÁRÁSOK, TEVÉKENYSÉGEK SZAKMAI, ETIKAI VÉLEMÉNYEZÉSE, JÓVÁHAGYÁSA DR. TEMESI ALFRÉDA BIOL. TUD. KANDIDÁTUS C.E. DOCENS ETT-ESKI PÁLYÁZATI IRODA IGAZGATÓ FŐBB

Részletesebben