CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN"

Béla Varga
8 évvel ezelőtt
Látták:

1 CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN

2 Az ember mindent nélkülözhet, csak a másik embert nem. Különösen a betegségben tanuljuk meg, milyen nagy szükségünk van a másik emberre. (Paul Valery)

3 Konkrét példa: PKU betegség-pku Egyesület Dr. Szabó Lajos tanár úr kezdeményezésére! Szükség van sorstárs közösségre Lelki támasz, biztatás Lehetıség a továbbképzésre Tapasztalatcsere Közös gondok megoldása

4 Elızmények, Szülıi értekezletek Szülıi munkaközösség Egynapos rendezvények (kirándulások, hajókázás, játszóház, operett gálaest ) Balatonfüred - hosszú hétvége

5 1990: Megalakul a PKU Egyesület 1991: Csatlakozás az Európai PKU Egyesülethez (ESPKU) 1991: Létrejön az Alapítvány a Fenilketonuriás Gyermekekért 1992: PKU újság (negyedévente, családok a háziorvosnak) 1994: Galaktozémiások és egyéb ritkák bekapcsolódása

Fenilketonuriás Gyermekekért 1992: PKU újság (negyedévente,

6 Az élet PKU-val sokkal könnyebb az Egyesület segítségével! Érdekképviselet Együttmőködés a Gondozóközpontokkal Folyamatos információ a PKU újság segítségével Diétás élelmiszerek kedvezményes beszerzése Oktatási lehetıség, pszichés támasz Kapcsolattartás Rendezvények, közös élmények

információ a PKU újság segítségével Diétás élelmiszerek kedvezményes

7 Hatékonyabb gondozás! Részvétel az ESPKU Konferenciákon Belföldi- és külföldi táborozások

8 Német-magyar tábor 2002 Kıszeg A világon elsıként! PKU-s Kedvezı nemzetközi visszhang

9 Pályázat nélkül nem megy! 1998: Phare 2003: Phare Access 2001 (A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése) Fogyatékosok Esélye Közalapítvány

10 A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Kiadványok készítése Mi a PKU? Mi a galaktozémia? PKU-val jól élni c. könyv

11 A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Táborok (orvosi, pszichológusi és dietetikusi közremőködéssel) Tábor leendı PKU-s édesanyáknak Önálló életkezdés - tábor fiataloknak Nyári tábor (240 fı)

pszichológusi és dietetikusi közremőködéssel) Tábor leendı

12 A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Eszközbeszerzések Notebook Projektor Nagyteljesítményő fénymásoló Háziorvosi-védınıi Konferencia Külön köszönet dr. Schuler Ágnes fıorvosnak, Kiss Erika dietetikusnak és Milánkovics Ilona biológusnak

Nagyteljesítményő fénymásoló Háziorvosi-védınıi Konferencia Külön

13 RIROSZ: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élık Országos Szövetsége A ritka betegségben szenvedık gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, gyakran diagnózis nélkül, kezelés nélkül Semmit rólunk nélkülünk! 2006 óta Kezdetben 8 alapító, jelenleg 22 tagszervezet

rendszerek árvái, gyakran diagnózis nélkül, kezelés nélkül Semmit

14 A RIROSZ TAGSZERVEZETEI CML és GIST betegek Egyesülete Cri du Chat Baráti Társaság Csupaszívek Társasága Dávid Kisemberek Társasága Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyaro.) Klub a Pader Willi Gyerekekért Magyar Hemofília Egyesület Magyar Mukopoliszacharidosis Egyesület Magyar Von-Hippel-Lindau Társaság Magyar Hemofilia Egyesület Magyar Williams Szindróma Társaság Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Magyarországi PKU Egyesület Myasthenia Gravis Önsegítı Betegcsoport Narkolepszia Klub Neurofibromatózisos Betegek és Segítıik Társasága Országos Cisztás Fibrózis Egyesület Sclerosis Tubarosa Társaság Siketvakok Országos Egyesülete Wolf-Hirschhorn-szindróma klub Igazgyöngy Alapítvány az Angelman Szindrómásokért Szülıföld Alapítvány a Huntington Kórosokért

Társaság Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Magyarországi PKU Egyesület Myasthenia Gravis Önsegítı Betegcsoport Narkolepszia Klub Neurofibromatózisos Betegek és Segítıik Társasága Országos

15 A RIROSZ CÉLJAI A betegek érdekvédelme és segítése A hazai szervezetek összefogása A ritka betegségek társadalmi ismertségének növelése Közös programok szervezése Kiadványok, konferenciák, képzések Tudományos és klinikai kutatások segítése Csatlakozás a nemzetközi mozgalmakhoz, nyomásgyakorlás a döntéshozókra A hazai és nemzetközi tapasztalatok, információ és jó gyakorlat megosztása Élhetıbb életet!

képzések Tudományos és klinikai kutatások segítése Csatlakozás a nemzetközi mozgalmakhoz,

16 A RIROSZ EREDMÉNYEI Az elsı, bemutatkozó RIROSZ konferencia RITKÁK c. könyv megjelentetése (minden tagszervezet saját fejezettel) Honlap létrehozása:

17 A RIROSZ EREDMÉNYEI Pályázat a Norvég Alaphoz a Ritka Betegségek Országos Habilitációs, Fejlesztı és Szolgáltató Centrumának létrehozásáért Szimpózium Balatonfüreden Rare Disaeses Hungary néven felvételt nyertünk az EURORDIS-ba (ritka nemzeti szövetségek európai ernyıszervezete) Felvétel az Európai Nemzeti Szövetségek Tanácsába (Council of National Alliances, CNA) Részvétel nemzetközi konferenciákon

néven felvételt nyertünk az EURORDIS-ba (ritka nemzeti szövetségek európai ernyıszervezete) Felvétel

18 A RIROSZ EREDMÉNYEI Elsı Európai Ritka Betegségek Napja OEP székház, MTA nagyterem 400 fıs rendezvény; kerekasztal beszélgetés a döntéshozókkal szervezetek bemutatkozása tudományos konferencia Konferencia a Parlamentben Ritka Betegségek Referencia Központjairól a civil oldal képviselete!

döntéshozókkal szervezetek bemutatkozása tudományos konferencia Konferencia a

19 A RIROSZ EREDMÉNYEI Közremőködés EU projektekben (Eurordis, Rapsody, TRP, CNA) Részvétel európai hatásvizsgálatban (EURORDISCare3): beteg hangja Csatlakozás az EUROPLAN projekthez a Nemzeti Terv kidolgozására Részvétel a barcelonai nyári egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetésérıl) Belépés a Betegszervezetek Világszövetségébe (IAPO) és részvétel a IAPO 3. Világkonferenciájának rendezésében Budapesten

kidolgozására Részvétel a barcelonai nyári egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetésérıl) Belépés a

20 A RIROSZ EREDMÉNYEI Ritka Betegségek Világnapja évenkénti figyelemfelhívó esemény Vajdahunyad Vára 600 résztvevı jelentıs médiavisszhang "Ritka Tavasz Fogadd el, fogadj el Eszmefuttatás Nık Lapja Családi Nap

21 A RIROSZ EREDMÉNYEI Részvétel a Ritka Betegségek Balkáni Kongresszusán Meghívás a Genomikai Nemzeti Technológiai Platform (GNTP) munkacsoportjaiba, ezek a Genomikai kincs, biobanking (vez.: Melegh Béla prof.) Személyre szabott orvoslás (vez: dr.németh Béla, a Richter tud.ig.) Folyamatban: Nemzeti Terv (EUROPLAN) konferencia (2010 okt.) elıkészítése, 3000 EU pályázati összeg, EU protokoll alapján Folyamatban: évi Ritkák Világnapja szervezése

22 MIT REMÉLÜNK? Mielıbbi diagnózis, komplex kezelés Felkészült szakemberek és szakember képzés Ellátórendszer fejlesztése Szakirodalom, protokollok, közérthetı leírások Ritka betegségek kezelése határok nélkül, egyenlı esély a tagállamokban Életminıség javulása!

23 Ha az embert olyannak vesszük, mint amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük. De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell, akkor azzá tesszük İt, amivé lehetne. (Goethe)

24 Köszönöm megtisztelı figyelmüket!

25 A RIROSZ ELÉRHETİSÉGEI Tel: Fax: Honlap: Számlaszám: Adószám:

Hasonló dokumentumok

2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2010.01.01. - 2010.12.31.)

2010. december 31-i KÖZHASZNÚ BESZÁMOLÓ KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE (2010.01.01. - 2010.12.31.) Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 1082. Budapest Üllői út 82. Statisztikai számjel: 18192328-9499-529-01 Jogállása: Közhasznú szervezet Bírósági végzés: Pk.60238/2006/4