Információs magazin a sclerosis multiplexrôl

Átírás

1 Információs magazin a sclerosis multiplexrôl I. évfolyam 1. szám április Az SMBOE új vezetôsége Megvalósult remények A gyógytorna szerepe Fogyatékossági támogatás (FOT) Az ESZME évzáró ünnepsége avagy a Mikulás visszaemlékezése Atomska Banja Atomfürdô Szerbiában Levél betegtársaimnak Az ezerarcú kór A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének kiadványa

2 MoSoly hete Nordic Walking Vízi torna Wii (virtuális valóságban gyógyulni) Június 1. MoSoly hete fesztivál 14:00 Megnyitó Fõvédnök: Gundel Takács Gábor Köszöntõk: Dr. Kelemenné Szántai Anita, MSMBA, elnök Molnár János, Megbékélés Háza, igazgató Dr. Hajdu Lajos, polgármester Kovácsné dr. Tóth Ágnes, SMBOE, elnök 14:30 18:00 Segítõkutya bemutató Kreatív kézmûves foglalkozások Egészségfelmérés, állapotfelmérés 18:00 Vacsora bográcsozás (tájjellegû ételek) Masszázs Chi gép Június 2 6. MoSoly hete Gyógytorna Kreatív kézmûves technikák ELÕADÁSOK Június 2. 15:30 17:00 Gornja Trepča Atomska Banja rehabilitációs központ Elõadó: Dr Lidija Obradović Bursać 19:30 Ismerkedés a Megbékélés Háza és a Tisza-tó és környéke történetével Elõadó: Molnár János, a Megbékélés Háza igazgatója Június 3. 15:30 18:00 Mini planetárium elõadás 20:00 Távcsöves csillagvizsgálat Június 4. 15:30 17:00 A fogszuvasodás és a béta-interferon kezelés kapcsolata SM-ben Elõadó: Péterné Verebélyi Szonja Az inkontinencia és kezelésének lehetõségei SM-ben Elõadó: Poczok Irén 19:30 Éhezõ Szentmargittól a modernkori elhízásig Elõadó: Kovácsné dr. Tóth Ágnes Önbizalom növelõ kozmetika, fodrászat Time menedzsment 19:30 Zenés búcsúest Június 5. Bõvebb információ, részletes program és jelentkezési lap a honlapon Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petõfi u. 51. Tel.: 06 (70) msmbsz.info@gmail.com WEB:

3 Kedves Olvasó! A prisma magazin megalapításakor a célunk egy olyan tematikus információs lap létrehozása volt, amely különbözô nézôpontokból igyekszik bemutatni a sclerosis multiplexet. Egyrészt az orvostudomány, a gyógyszerészet, a pszichológia, az ápolástudomány, a rehabilitáció, a természetgyógyászat és még sorolhatnánk, hogy mely tudományok területén tevékenykedô szakemberek publikációit adjuk közre, másrészt az SM-betegek és hozzátartozóik írásainak, alkotásainak és véleménynyilvánításainak kívánunk fórumot teremteni. Mindemellett sok hasznos és gyakorlatias tanáccsal is igyekszünk hozzásegíteni az érintetteket az önérvényesítés és érdekérvényesítés mind sikeresebb gyakorlatához. A magyar prizma szó a latin prisma, illetve a görög priszma szavakra vezethetô vissza. A prisma egy hasáb, egy test, amely megtöri a fehér fénysugarat, és ezernyi színre bontja: a szivárvány színeire. De maga a szivárvány is a napsugár színekre bontása. A prizmaként mûködô parányi esôcseppeken a fény megtörik és visszaverôdik, és ezernyi színárnyalatban válik láthatóvá. A prizmán át a szemlélô gyönyörködhet a megtört fénysugár szivárványszíneiben és egyúttal rácsodálkozhat az élet sokszínûségére is, éppúgy, mint amikor a prisma-t fellapozza. A lapokat pörgetve, az újság hasábjaiba betekintve, a sorok között megbúvó fotók, képek, festmények színvilágát érzékelve és a sokféle információt elolvasva feltárul elôttünk egy másik világ a maga sokféleségével és ezerféle hangulatváltozatával, melynek középpontjában az ismerôs, és mégis oly ismeretlen sclerosis multiplex, azaz az SM ezer arca és az SM-es emberek ezerarcúsága áll. Miközben a prizma a fényt szétszórja, egyben megsokszorozza a nézôpontokat és a látásmódokat, a mi látásmódunkat és a körülvevô világhoz való viszonyulásunkat is. A prizmán keresztül minden egy másik megvilágításból érzékelhetô. A prizma ezernyi színû üvegébe tekintve képesek lehetünk a végtelen lehetôségeket magában rejtô világot és a benne élô embereket is a sokféleségükben látni és láttatni, megismerni és megismertetni. S mindez máris egy lépéssel közelebb visz a saját magunk és mások másságának elfogadásához és elfogadtatásához. A prisma magazin is egyfajta prizmaként kíván mûködni. Igyekszik az SM-mel kapcsolatos információkat minél több szempontból, minél szélesebb társadalmi rétegek felé eljuttatni, és az SM-mel együtt élô, nap, mint nap megküzdô emberek sokszínûségét, tehetségét, különleges képességeit és értékeit bemutatni. Ahogyan a fénysugár törése a prizmán ezernyi színt hoz létre, úgy próbáljuk meg mi is a töréseket, az állapotukban beállt változásokat, nem (csak) veszteségként, szerencsétlenségként, hanem feladatként, újabb és újabb kihívásként és esélyként értelmezni. Esély egy újabb cél elérésére, egy másmilyen élet megélésére. Ha ezt elfogadjuk, és megpróbálunk a megváltozott élethelyzethez alkalmazkodni, észre fogjuk venni, hogy ezernyi szépség és apró öröm rejtôzik ebben is, ezerféle lehetôség és eddig ismeretlen út áll elôttünk, amit most kipróbálhatunk. Merjünk hát újabb és újabb ösvényekre lépni a legbensôbb önmagunkhoz vezetô önismereti úton. Mindez történhet a sport, a meditáció vagy bármely kreatív alkotás, az írás, a festészet és egyéb mûvészeti tevékenység segítségével, amelyek gyógyító erejét a mûvészetterápiában már régóta alkalmazzák. Ehhez az útkereséshez, önmagunk megismeréséhez és a bennünk rejlô képességek felfedezéséhez kívánunk minden kedves Olvasónknak sok sikert, az olvasáshoz pedig jó szórakozást! Gyurácz Annamária fôszerkesztô Fotó: Verebélyi Szonja (Gornja Trepča, Szerbia) Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petôfi u. 51. Felelôs kiadó: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Fôszerkesztô: Gyurácz Annamária Orvosszakmai szerkesztôbizottság vezetôje: Dr. Bencsik Krisztina Ápolásszakmai szerkesztôbizottság vezetôje: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Szerkesztôk: Felméry Klára, Nagyné Siraky Szilvia, Szekszárdi Miklós Olvasószerkesztô: Dr. Szabó Erzsébet Mûszaki szerkesztô: Losjak László Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6750 Algyô, Ipartelep 4., felelôs vezetô: Drágán György 1

4 Az SMBOE új vezetôsége Bemutatkozunk A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 2000 óta a magyar SM-betegek helyi, megyei és regionális közösségeinek civil szervezete. Az SMBOE egyik feladata ezeknek az egyesületeknek, kluboknak, önsegítô csoportoknak a támogatása, motiválása, szakmai összefogása és irányítása. Az egyesület legfontosabb célja az SM-betegek érdekképviselete, érdekérvényesítük segítése, továbbá az életminôségüket, terápiás kezelésüket és szociális ellátásukat érintô döntések elôkészítésében, meghozatalában és végrehajtásában való aktív részvétel. Fontos küldetésünk, hogy a média és a társadalmi párbeszéd segítségével a társadalom minél szélesebb rétegeit informáljuk magáról az SM-rôl, a tüneteirôl és a kezelésérôl, továbbá az SM-mel élô emberek és hozzátartozóik mindennapjairól, problémáiról, nehézségeirôl, küzdelmeirôl, de éppígy a kitartásukról, sikereikrôl és különleges képességeikrôl is. A különbözô rendezvényeink a társadalmi érzékenyítést is szolgálják, céljuk, hogy a többségi társadalom szociálisan érzékenyebbé, el- és befogadóbbá váljon az SM-betegek problémái iránt. Az SMBOE támogat minden olyan kezdeményezést, amely elômozdítja a társadalmi felelôsségvállalást. Legfôbb célunk, hogy a különbözô mértékû fogyatékossággal élô SM-betegek a társadalom teljes jogú tagjaiként minél tovább aktív és boldog életet élhessenek családjaik körében. Fontos számunkra, hogy az SM-betegek egy összetartó, egymást támogató és motiváló közösségbe tartozzanak, ezért szervezzük a különbözô programokat, rendezvényeket is. Ezek abban is segítenek, hogy mi SM-esek és hozzátartozóink megerôsödjünk önbizalmukban, a résztvevô önkéntes segítôink és a társadalom mind szélesebb rétegei pedig empatikusabbak legyenek a fogyatékkal élôkkel szemben június 1-én kezdôdik és 6-ig tart a MoSoly Hete Fesztivál Berekfürdôn. Az SMBOE a programsorozat 2

5 megszervezésével szeretne hozzájárulni a betegek egészségének megôrzéséhez, életminôségének javításához, önbizalmuk és önértékelésük erôsítéséhez lehetôséget biztosítva számukra a különbözô egészségfejlesztô kezeléseken és személyiségfejlesztô, idôgazdálkodás tréningeken való részvételre. A betegeket igyekszünk folyamatosan tájékoztatni a legújabb kezelési lehetôségekrôl, a kezelésekhez szorosan illeszkedô életmódbeli és életviteli tanácsokról és rehabilitációs lehetôségekrôl. A tréningek célja, hogy a résztvevôk tudjanak és merjenek beszélni a mindennapi nehézségeikrôl, feladata pedig a betegek hozzásegítése a számukra legoptimálisabb megoldási alternatívához. A nyugati kultúrában az emberek nagyobb része elveszítette a test-elme-lélek harmonikus összekapcsolódásának képességét. A programban megvalósítjuk a fizikai test edzését, a szellem pallérozását és a test és lélek harmóniáját. Lényeges szempont az SM-betegek körében, hogy kitartó önvizsgálat révén hiteles és reális célokat tudjanak megfogalmazni és képesek legyenek a cél elérését lehetôvé tévô módszereket individuálisan kidolgozni. A program célja, hogy egészségnevelô tanácsokkal, életviteli ismeretekkel és új szemléletmóddal is gazdagodjanak a résztvevôk, hogy új baráti kapcsolatokra tegyenek szert és együtt, egy nagy közösséggé formálódva optimista hangulatban töltsék el ezt a pár napot. A fesztiválról bôvebb információ és részletes program, valamint a jelentkezési lap a honlapon található. Az Országos SM napnak ezúttal Gyôr ad otthont szeptember 07-én, vasárnap. A rendezvényre az ország minden részébôl várjuk a betegeket és családtagjaikat. A betegségbôl adódóan több generáció és a korábbi programoknak köszönhetôen sok egymást már jól ismerô ember találkozik itt újra, akik tapasztalatot cserélhetnek egymással. Életutakat mutatnak be, jó példával szolgálva betegtársaiknak, megmutatva, hogy nehéz helyzetekbôl is talpra lehet és kell állni, és folytatni lehet a mindennapokat a megváltozott életkörülményeket elfogadva, ehhez igazodva és mindebbôl a lehetô legtöbbet kihozva. A konferencia alkalmat és lehetôséget biztosít arra is, hogy megismerjék a résztvevôk az ország ezen régiójának nevezetességeit, szokásait és kultúráját. Gyôr a kultúra és közösség helyszínévé válik a betegek és családtagjaik számára a rendezvény idejére. Az SMBOE által alapított nyomtatott információs magazin, a prisma mellett az olvasókkal való kapcsolattartás és folyamatos tájékoztatás érdekében létrehoztuk honlapunkat is, melynek címe: Ezen az internetes oldalon szeretnénk közölni az aktuális lapszámból terjedelmi okokból kimaradt, illetve ahhoz kapcsolódó további cikkeket, hosszabb ismeretterjesztô anyagokat, illetve a különbözô rendezvényeken készült fotókat is. Fontos számunkra, hogy a nyomtatott újságban és az internetes oldalunkon is szóhoz juthasson mindenki, aki véleményét, írásait, alkotásait, fotóit és érzéseit a többiek számára is olvashatóvá, illetve láthatóvá szeretné tenni. Ezzel is kifejezve azt, hogy ugyan mások vagyunk, de nem láthatatlanok. Az SMBOE vezetôsége SMBOE elnöke: Kovácsné dr. Tóth Ágnes Egyetemet végzett ápolóként az egészségügyben eltöltött 30 éves múlttal rendelkezem. Dolgoztam betegágy mellett és a menedzsmentben, ápolási igazgatóként is tapasztalatot szereztem vezetésbôl, szervezésbôl. Jelenleg egyetemi docenseként a diplomás ápolók képzésében veszek részt a gyôri Széchenyi István Egyetemen. A tudományos fokozatot (Ph.D.) a Semmelweis Egyetemen szereztem. Szeretném tapasztalatommal hozzásegíteni az SMBOE-t, hogy egy olyan betegszervezet legyen, amely az SM-betegeknek nyújt tudományos alapokra helyezettek információkat. A sokszínû programokkal lehetôséget teremtünk a betegeknek arra, hogy újra felfedezzék a régi örömöket, visszanyerjék önbizalmukat, találkozzanak másokkal, új ismeretségeket kössenek és barátokat szerezzenek, és felismerjék az ôket körülvevô világ apró örömeit és az az elôttük álló új lehetôségeket. 3

6 SMBOE alelnöke: Nagyné Siraky Szilvia Járási illetve városi Önkormányzatnál dolgoztam, végzettségemnek megfelelôen mûszaki fôelôadóként. Mellékállásban magántervezôként, mûszaki ellenôrként tevékenykedtem szeptemberétôl romlott meg oly mértékben az egészségem, hogy szeretett szakmámat elhagyni kényszerültem. Egy év kihagyás után könyvelônek képeztem ki magam. Jelenleg fiaim cégeinek könyvelek és végzem a vállalkozásokkal kapcsolatos öszszes adminisztrációs feladatot, írom a pályázatokat évben alakult meg az Észak-Magyarországi SM Egyesület (régi nevén: B-A-Z megyei SM Társaság), melynek alapító tagja vagyok. Igyekeztem mindig aktívan kivenni a részemet az egyesület munkájából, melynek évtôl az elnöki tisztségét töltöm be. Az SM betegek, emberek szeretete gyôzött meg arról, hogy minden nehézség ellenére szerepet vállaljak az országos egyesület munkájában is. A közel 30 év SM betegség alatt, valamint a gazdasági életben, könyvelésben, pályázat írásban szerzett tapasztalataimmal szeretném erôsíteni az SMBOE vezetôségének munkáját. Elnökségi tag: Gyurácz Annamária Német-orosz szakos tanárként végeztem a Szegedi Tudományegyetemen, tanítottam általános és középiskolában, majd a Szegedi Tudományegyetemen oktattam és végeztem kutatásokat a német irodalomtudomány területén. Tipikus bölcsésznek tartom magam. Pedagógus végzettségemnek köszönhetôen mindig is hivatásomnak tekintettem a tanítást, a tanítványok tájékoztatását és támogatását. A 2007-ben kezdôdô sclerosis multiplex egyre inkább akadályozott a tanári és kutatói pálya folytatásában, de egyúttal empatikusabbá és szociálisan érzékenyebbé is tett a fogyatékossággal élô emberek iránt. Öt éve dolgozom a könyvszakmában egy szegedi könyvkiadó felelôs szerkesztôjeként. Szabadidômben szintén könyvek között élek, olvasok, néha nyelveket is tanulok, és próbálok minél több kreatív alkotói tevékenységet kipróbálni. Állandóan keresem az utamat és az új kihívásokat. Jelenleg projektmenedzser és pályázatíró tanulmányokat folytatok. Célom, hogy az új ismeretek birtokában hatékonyabban vehessek részt az egyesület munkájában, a pályázatok figyelésében és elkészítésében, a betegtársak érdekérvényesítési és érdekképviseleti tevékenységében, a nemzetközi SM szervezetekkel való kapcsolatok kialakításában, együttmûködések, közös programok kidolgozásában. Ügyvezetô titkár: Budavári Mária Esztergomban születtem és jelenleg is itt élek. Édesanyám ápolónô volt a pszichiátriai betegek otthonában. A szakma iránti szeretetet tôle és anyai nagymamámtól szívtam magamba, sôt édesanyám húga is ápolónô volt, mindez meghatározta a pályaválasztásomat. A szakközépiskola elvégzése után az esztergomi Vaszary Kolos Kórházban kezdtem el dolgozni, s itt dolgozok közel negyven éve. Kórházunkban jó néhány osztályt megismerhettem, az urológián kezdtem, majd a szemészeten folytattam, de dolgoztam a belgyógyászaton és a gégészeten is, néhány éven keresztül belekóstoltam a szociális szférába is intézetvezetô ápolóként. Majd viszszacsábultam az esztergomi kórházba. A véletlennek köszönhetôen kerültem 1987-ben a neurológiára, és azóta is itt dolgozok. Az évek alatt az egészségügyi szakközépiskolai oklevél (általános asszisztens, csecsemôgondozó) mellé a felnôtt szakápolói, majd az OKJ ápoló és szociális gondozói képesítést is megszereztem. Nemzetközi vizsgám is van, amelynek köszönhetôen ápolóként részt vehetek orvos-biológiai kutatásokban óta gondozom az SM-betegeket, gyakorlatilag az SM Centrumok megalakulása óta. Az SM-betegekkel, illetve az SM-betegséggel való foglalkozás, a folyamatos tanulás, az állandó kihívások mind-mind ösztönzôen hatottak rám. Sokat tanultam, jelenleg is tanulom a szakmát, és tanulok a betegektôl is. * Kíváncsiak vagyunk Olvasóink és minden érintett véleményére, észrevételére legyen szó SM-betegrôl, hozzátartozójáról, ôt gondozó orvosról, SM-nôvérrôl, önkéntes segítôrôl, bárkirôl. Mindenkinek számít a véleménye az SM-es emberek, a fogyatékkal élôk helyzetérôl, gondjaikról, lehetôségeikrôl, mert felhívja a figyelmet egy újabb problémára, közelebb visz a megoldáshoz, ötletet ad a további lapszámok témaválasztásához, vagy egyszerûen csak információkkal gazdagít. Az olvasói leveleket, észrevételeket a prisma szerkesztôségének címére várjuk: Levelezési cím: Gyurácz Annamária 6722 Szeged, Bécsi krt. 31. I/5. cím: prisma.sminfo@gmail.com 4

7 SM-terápia, kutatás Szekszárdi Miklós Megvalósult remények Siker koronázta az MSMBA és az ôket támogató szakemberek erôfeszítéseit a hazánkban 2011-ben törzskönyvezett fingolimod tabletta társadalombiztosítási befogadásával kapcsolatban: Egy közelmúltban tartott sajtótájékoztatón Dr. Beneda Attila, az Egészségügyért Felelôs Államtitkár Kabinetjének vezetôje bejelentette, hogy február elsejétôl költséghatékony, a gyártó által kellô bizonyítékokkal alátámasztott hatásossággal bíró új terápia áll rendelkezésre a sclerosis multiplexes betegeknek immár tabletta formájában. A 2011-ben már törzskönyvezett innovatív terápiás készítményhez a betegek eddig csak egyedi méltányossági kérvény alapján juthattak hozzá, amennyiben elôtte két évig natalizumabbal kezelték ôket és JC vírus hordozók voltak. Az egyedi méltányossági eljárás amelyet maximum fél évre kaphattak meg nagyon nagy adminisztratív terhet rótt az egészségügyi dolgozókra, miközben a betegre gyakorolt pszichés hatása (a bizonytalanság okozta stressz) sem bizonyult elhanyagolhatónak. A Magyar Közlöny január 29-én megjelent évi 11. számában a támogatott indikációkat ( EÜ100 53/a.) az alábbiak szerint határozta meg: Nagyon aktív, relapszáló-remittáló sclerosis multiplex kezelésére, monoterápiában, ha a betegek az alkalmazott immunmoduláns kezelésre nem megfelelôen reagálnak (az elsô vonalban választható béta-interferon készítmények, vagy a glatiramer acetate kezelés során a megelôzô 1 évben legalább 1 shubbal, friss MRI felvételen legalább 9 T2-hyperintenzív lézió vagy 1-nél több Gd halmozódással járó lézió meglétével jellemezhetô a betegség aktivitása), rendszeres szakorvosi ellenôrzés mellett (májfunkció, szérum koleszterin, rutin haematológia, vérnyomás ellenôrzés mellett a secunder progresszív kórforma kialakulásáig). Sclerosis multiplex kezelésére monoterápiában, ha a betegség kezdettôl gyors és súlyos lefolyású (2 vagy több funkcióvesztést okozó relapszus fordult elô egy év alatt és friss MRI felvételen 1-nél több Gd dúsulással járó lézió vagy megnövekedett T2 góctérfogat), rendszeres szakorvosi ellenôrzés mellett (fent részletezett vizsgálatok), a secunder progresszív forma kialakulásáig. A remény tehát valósággá vált, egy újabb, második vonalban választható kezelés áll a betegek rendelkezésére, így megvalósítva a tényekre alapuló, egyénre szabott orvoslás elvét. Mindamellett a fingolimod tabletta az egyes betegeknél jelentkezô esetleges mellékhatások miatt nem adható akkor sem, ha a fentiek szerint alkalmazása indokolt lenne. Mint minden gyógyszernek, ennek a tablettának is vannak mellékhatásai (pl. májfunkció emelkedés, szívritmuszavar, fehérvérsejt szám csökkenés), melyek miatt a betegeknek szigorú vizsgálatokon, monitorizáláson kell átesniük. Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) nemrégiben további új, szájon át alkalmazott gyógyszerek forgalomba hozatalát engedélyezte, többek között a relapszáló-remittáló sclerosis multiplexben szenvedô betegek kezelésére alkalmazott BG-12 (dimetil-fumarát) tablettát. Így reménykedhetünk, hogy újabb és újabb gyógyszerek válnak elérhetôvé mind több SM-beteg számára. 5

8 Gyurácz Annamária Megóvhat-e a HIV-terápia a sclerosis multiplextôl? Egy igencsak merész hipotézist állított fel a brit SM-kutató Prof. Dr. Julian Gold (London School of Medicine) az ECTRIMS legutóbbi SM-kongresszusán Koppenhágában. Amennyiben beigazolódnak a feltételezései, az a sclerosis multiplex terápiájában is nagy elôrelépést jelenthet. Kutatásának hátterében az a felismerés áll, hogy mindeddig alig ismeretesek olyan HIV-fertôzöttek, akik egyidejûleg SM-ben is szenvednének. A brit kutató mindezek okát a HIV-betegség lefolyását és progresszióját gátolni, illetve lassítani képes antiretrovirális terápiában (ART) látja. Ez a HIV kezelésére szolgáló terápia ugyanis meggátolja az emberi genomba beágyazódott ôsi vírusok, retrovírusok aktivizálódását, amelyek az SM-et is kiválthatják. A szerzett immunhiányos betegséget, az AIDS-et a HIV-vírus (Human Immundeficiency Virus) váltja ki. Ezek a vírusok ma már a modern terápiák segítségével, az ún. antiretrovirális gyógyszerekkel jól kezelhetôk. Lehetséges, hogy endogén retrovírusok aktivizálódnak az SM-ben? Két kutatócsoport is pontosan ezt figyelte meg a közelmúltban. Steril limfocita kultúrák elektronmikroszkópos felvétele során a retrovírusokra feltûnôen emlékeztetô vírus részecskéket láttak. Mindkét esetben SM-betegektôl vett mintákról volt szó. Azóta felvetôdött annak a lehetôsége, hogy valamiféle kapcsolat állhat a retrovírusok és az SM között, és talán az SM-betegek esetében éppen ezek a vírusok késztetik a limfocitákat az axonokat borító védôréteg, az ún. mielin támadására. Idôközben Gold professzor állítása szerint több kutató is felfedezte, hogy a humán endogén retrovírus (HERV) SM-betegek esetében sokkal aktívabb. Az SM lehetséges kórokai között már évtizedek óta szerepel a vírusfertôzés. Talán az Epstein-Barr-víruson (EBV) kívül azonban még nem sikerült egyértelmûen tisztázni és bizonyítani, hogy milyen mértékben és valóban hozzájárulnak-e bizonyos vírusok a sclerosis multiplex kialakulásához. Ebbôl a szempontból a HERV is csak egy további lehetséges vírus csoportnak tekinthetô, amely valamilyen módon az SM-mel összefügghet. Professzor Gold viszont egyáltalán nem tartja elképzelhetetlennek, hogy az SM-betegek esetében éppen ezek a DNS-ben ôsidôk óta szunnyadó retrovírusok aktivizálódnak hirtelen. Aktivizálódásukkal összezavarják az immunrendszert, amely az SM kialakulásához vezethet. Ezek a humán endogén retrovírusok (HERV) sokáig ártalmatlannak számítottak. A becslések szerint azonban az emberi génkészlet 8%-a állhat archaikus virális DNS-bôl. Ha egy retrovírus-fertôzés során a vírus sikeresen megfertôzött egy ivarsejtet is, úgy generációról generációra újra és újra továbbörökítôdhetett. Ezek a másolási folyamat során mutálódott retrovírusok végül teljesen elveszítették fertôzô képességüket. Bizonyos körülmények között azonban mégis képesek újra aktivizálódni. Ennek tanulmányozása során egy különös jelenségre figyelt fel a kutatócsoport: HIV-fertôzöttek gyakorlatilag nem betegszenek meg SM-ben. A brit kutató mintegy egy millió AIDS-sel és HIV-vel kapcsolatban megjelent tudományos cikket, és kb SM-rôl szóló tudományos publikációt tanulmányozott át. Meglepô módon a szakirodalomban mindeddig csupán egyetlen antivirális terápiában részesülô HIV-fertôzöttrôl esett szó, akit SM-mel is diagnosztizáltak. Említést tesznek még további kilenc lehetséges SM megbetegedésrôl, biztos adatok ezzel kapcsolatban azonban nem állnak rendelkezésre. További hat esetben pedig a leírások alapján megkérdôjelezhetô az SM diagnózisa állapította meg Gold. A nagyobb HIV-klinikákon (USA, Európa, Ausztrália) sem számoltak be olyan esetrôl, amikor HIV-fertôzött egyidejûleg SM-ben is megbetegedett volna. Ezen eredményekre alapozva a kutatócsoport további vizsgálatokba kezdett, mely során a brit lakosság összes klinikai adatát elemezni kezdték. Megvizsgálták, hogy 1999 és 2011 között hány páciens klinikai aktájában jegyeztek fel HIV-fertôzést. Az eredmény a következô lett: esetben diagnosztizáltak HIV-et. Kontrollcsoportként pedig annak a 6,7 millió brit páciens kórházi adatait vonták be a tanulmányba, akik kórtörténetében sem az SM, sem a HIV diagnózisa nem szerepelt. Ezeket a pácienseket úgy választották ki, hogy a különbözô csoportok mind az életkor, mind a biológiai nem és az iskolai végzettség tekintetében egymással összehasonlíthatók legyenek. Ezt követôen azt elemezték a kutatók, hogy a következô évek folyamán a két csoportban (HIV-fertôzöttek és kontrollcsoport) milyen gyakorissággal diagnosztizáltak SM-et.Átlagosan hét éven keresztül követték a betegeket, s végül arra az eredményre jutottak, hogy a HIV-betegek körében az SM elôfordulása 62%-kal alacsonyabb volt, mint a kontrollcsoportban. Azonnal adódik is a kérdésfeltevés: vajon mi óvja meg a HIV-pácienseket a sclerosis multiplex kialakulásától 6

9 az immunszuppresszív (az immunrendszer mûködését csökkentô) vagy az antivirális terápia? A brit kutatók abból indultak ki, hogy a kutatásban vizsgált HIV-betegeket a klinikai aktákban a HIV-fertôzöttséggel kapcsolatban történt legelsô bejegyzések idején még egyáltalán nem, vagy csak nagyon rövid ideje kezelték a HIV-fertôzés miatt. Egy év elteltével viszont már mindannyian kapták az antivirális terápiát. Amennyiben a páciensek adatainak az elemzésekor figyelmen kívül hagyjuk az elsô részben kezelésmentes évet, azt az eredményt kapjuk, hogy az SM elôfordulása a kezdetektôl fogva kezelésben részesülô HIV-fertôzöttek körében 80 %-kal alacsonyabb, mint a kontrollcsoportban. Ez pedig egyértelmûen az antivirális terápia hatékonysága mellett szól SM-ben is. A kutató szerint feltételezhetô, hogy az antivirális terápia megakadályozza a HERV aktiválódását. Amennyiben ez a hipotézis beigazolódik, az antivirális terápia hatékonyan befolyásolhatja az SM lefolyását is. Mindezeket az eredményeket és a terápia klinikai hatékonyságát a placebo-kontrollált INSPIRE vizsgálat keretében vizsgálják. A vizsgálatban résztvevô SM-betegeket a HIV-terápiában alkalmazott hatóanyaggal, illetve placebóval kezelik, miközben az új léziók megjelenésének csökkenését és az életminôséget értékelik. Forrás: Ärzte Zeitung 15. Januar Gyurácz Annamária Lassíthatja-e a D-vitamin a sclerosis multiplex lefolyását? Már évtizedekkel ezelôtt megállapították, hogy a sclerosis multiplex elôfordulása összefügg az Egyenlítôtôl mért távolsággal. Az SM kockázata nagyobb, elôfordulása pedig gyakoribb a kevesebb napfénynek kitett területeken élô emberek körében. Kimutatták azt is, hogy a világosabb hajszínû és fehérebb bôrû emberek között is gyakoribb az SM elôfordulása, mivel ôk óvakodnak attól, hogy a napon tartózkodjanak. Közismert az a tény is, hogy a tavasszal született gyermekek esetében nagyobb az SM kockázata, mivel ôket a téli hónapokban hordja ki az édesanya, amikor alacsonyabb a D-vitamin-ellátottság. Az utóbbi idôben egyre több szó esik és egyre több cikk szól a D-vitamin jótékony hatásáról. Számos klinikai vizsgálat is bizonyította, hogy a vér alacsony D-vitamin-szintje növelheti számos daganatos, szív- és érrendszeri megbetegedés, a csontritkulás és egyéb autoimmun, illetve neurodegeneratív betegség, többek között a sclerosis multiplex kialakulásának lehetôségét. A D-vitamin immunmoduláns hatását már számos autoimmun betegségben igazolták. Jelenleg is több olyan klinikai vizsgálat folyik, amely során azt tesztelik, hogy a D-vitamin szintjének megemelése képes-e késleltetni a sclerosis multiplex kialakulását, különösen a klinikailag izolált szindróma (CIS) megjelenését követôen. Ezen kívül azt is vizsgálják, hogy az SM diagnózisát követôen a rendszeres D-vitamin bevitel lassítja-e a betegség romlását és csökkenti-e az aktivitását. A legutóbbi ECTRIMS-Kongresszuson (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, ide magyarul is leírnám a szervezet nevét), amelyet 2013 októberében Koppenhágában rendeztek, Dr. Alberto Ascherio (Harvard School of Public Health) számolt be ezzel kapcsolatos kutatási eredményeirôl. Ascherio egy nemzetközi kutatócsoporttal közösen kiértékelte a Fázis III BENEFIT-vizsgálatban dokumentált vérképeket és laborleleteket. A tanulmány során 5 éven keresztül vizsgálták az Interferon beta-1b injekció hatását olyan páciensek körében, akiknél klinikailag izolált szindróma (CIS) jelentkezett, de még nem alakult ki a klinikailag határozott formájú SM. Az alacsony D-vitamin-szint növeli a klinikailag definitív SM kialakulásának kockázatát. A kutatócsoport célja annak bizonyítása volt, hogy a 25-hidroxi-D vitamin (ez mutatja meg, hogy megfelelô-e 7

10 a szervezet D-vitamin- ellátottsága?) szérumban lévô koncentrációjából következtetni lehet arra, hogy a páciensnél a klinikailag határozott SM kialakul-e vagy sem. A következô eredményre jutottak: Az alacsonyabb D-vitamin-szinttel rendelkezô páciensek esetében nagyobb valószínûséggel alakult ki klinikailag határozott SM és a betegség aktivitása is magasabb volt. Azon páciensek esetében viszont, akiknek a D-vitamin-szintje magasabb volt, az MRI vizsgálatok során kevesebb új lézió volt látható, a relapszusráta (állapotrosszabbodások száma) is jelentôsen alacsonyabb volt és 4 év kórlefolyás után kisebb mértékû progresszió, azaz állapotromlás következett be. Bebizonyosodott tehát, hogy a D-vitamin fontos szerepet játszik az autoimmungyulladás, a neurodegeneráció és a helyreállítás folyamatainak szabályozásában is. De ne feledjük, a túlzott D-vitamin bevitel káros mellékhatásokkal is járhat. Túladagolása hiperkalcemizáló hatású lehet, melynek legsúlyosabb mellékhatása a szívritmuszavar. A jelenlegi ajánlások szerint D-vitamin túladagolásról abban az esetben lehet szó, ha napi NE feletti mennyiséget huzamosabb ideig és a kalciumszint ellenôrzése nélkül alkalmaznak. Forrás (az elôadás absztraktja): XNABSTRACT_ID=180332&XNSPRACHE_ID= 2&XNKONGRESS_ID=195&XNMASKEN_ID=900 Gyurácz Annamária Összefüggés a sclerosis multiplex és a fejfájás között A Rostocki Orvostudományi Egyetem Neurológiai Klinikájának kutatói összefüggést fedeztek fel a sclerosis multiplex és a gyakran fellépô fejfájás között. A kutatásban részt vevô neurológusok és pszichológusok sikeresen bizonyították, hogy különösen fiatal nôi SM-betegek szenvednek fejfájásos megbetegedésben. Ennek a felismerésnek messzemenô következményei lehetnek az eddig még gyógyíthatatlan SM korai diagnózisa és idôben elkezdett terápiája tekintetében. A fejfájáskutatással foglalkozó professzor dr. Peter Kropp (Rostocki Orvostudományi Egyetem Orvosi Pszichológiai és Szociológiai Intézete) megállapította, hogy a fejfájások esetében nem a szokásos migrénrôl, illetve migrénes fejfájásról van szó, hanem az SM-mel összefüggésben, illetve annak következtében jelentkezô fájdalmakról. Ezen fejfájás esetében mintegy az SM egyik tünetérôl beszélhetünk. Az SM a központi idegrendszer krónikus gyulladásos megbetegedése, mely hosszútávon súlyos károsodásokhoz vezet a látászavaroktól a mozgásképtelenségig nagyon széles spektrumon mozognak a tünetek, a betegséggel járó károsodások. A kutatócsoport 200 SM-beteget vizsgált meg. A vizsgálat során megállapították, hogy 70%-uk szenved fejfájástól, fôként fiatal nôk. Ez a felismerés annyiban meghatározó és a további kutatásokat tekintve elôremutató, hogy mindeddig nem vizsgálták az SM és a fejfájás közötti összefüggéseket. Ez az összefüggés segíthet az SM korai diagnosztizálásában. Az esetek nagy részében ugyanis a krónikus fejfájással jelentkezô betegek esetében nem vagy csak nagyon ritkán merül fel az SM gyanúja, mivel a fejfájás nagyon gyakori tünet és többféle kórok esetén is fennállhat. A kutatócsoport vizsgálatai alapján azonban érdemes fontos differenciál-diagnosztikai szempontként tekinteni rá. Ha a fejfájást lehetséges tünetnek tekintjük,úgy azzal is lehetôvé válik az SM minél korábbi diagnózisa. Ennek köszönhetôen pedig idôben elkezdhetô egy olyan személyre szabott immunmoduláns terápia, amely nagymértékben befolyásolja a betegség késôbbi lefolyását, mivel csökkenti az SM aktivitását, az állapotrosszabbodások számát és ezáltal hosszabb ideig biztosíthat jobb életminôséget az SM-ben szenvedôk számára. Forrás: Rostocki Egyetem sajtóközleménye (Pressemitteilung Universität Rostock), detailansicht-pressemeldung/news-artikel/ rostocker-forscher-erforschen-zusammenhang-zwische/ 8

11 Együttélni az SM-mel. Életvezetési tanácsok Kovácsné dr. Tóth Ágnes, egyetemi docens Tímárné Bácskai Anett Széchenyi István Egyetem, Petz Lajos Egészségügyi és Szociális Intézet Terápiával való elégedettség sclerosis multiplexben A Sclerosis Multiplex (SM) a leggyakoribb primer idegrendszeri kórkép. Magyarországon az elôforduló esetek száma, amelyeket már diagnosztizáltak, meghaladja a nyolcezret. Európában a prevalenciája megbetegedés lakosra. Az elmúlt évtizedben hatásos gyógyszerekkel bôvült a betegség kezelése. A terápia során elsô-, és másodvonalbeli gyógyszereket alkalmaznak. A kezelésre vonatkozó döntést a kórlefolyás és patomechanizmus alapján egyéni elbírálás alapján, egyénre szabottan határozza meg az orvosszakma, figyelembe véve az egyén számára leghatékonyabb kezelést. Kutatási cél: Kérdôíves módszerrel felmérni Magyarországon az SM betegségben szenvedôk életmódját, életminôségét, a gyógyszeres kezelést és hatékonyságát, illetve a kezeléssel való elégedettséget. A kutatás során alkalmazott mérôeszköz: A kvantitatív szociológiai felmérésünk SM-betegek részvételével készült a szeptember hónapban megrendezett Országos SM napon résztvevô betegek körében. A kutatási minta jellemzése: A mintában résztvevôk 78%-a nô és 22%-a férfi, az adatok tükrözik a betegség populációban elôforduló arányát. Az átlagéletkor 50,5 év (SD=12,95). A kérdôívet kitöltôk aránya: 22%-a év, 65%-a év és 13%-a 61 életév fölött található. A legfiatalabb 20 éves a legidôsebb résztvevô 79 éves. Eredmények: 1. Ábra: A kutatásban résztvevôk nem szerinti megoszlása (N=153 fô) A terápiás és gyógyszeres készítmények alkalmazásának vizsgálata A megkérdezettek körében 32 fô tablettás, 13 fô infúziós, míg 50 fô az injekciós terápiát alkalmazza. A terápiában részesülôk 96%-a a felnôtt- és a középkorú népességhez tartozik, tehát az életkora éves kor között van. Az elmúlt évtizedben hatásos gyógyszerekkel bôvült a betegség kezelése A kérdésre, hogy összességében mennyire érzik nehéznek vagy könnyûnek az orvos által javasolt terápia alkalmazását, a rendkívül egyszerû válaszlehetôséget a tablettás készítményt szedôk (34,4%) és a subcutan, intramuscularis és intravénás terápiákban (36%) részesülôknek is kicsit több mint harmada választotta. Ugyanezen kérdésen belül a további nehézségi fokozatokat is hasonlóan minden készítménynél közel ugyanolyan arányban választották. Érdekességként megjegyezhetô, hogy a nagyon nehéz a terápia alkalmazását senki nem jelölte be (p>0,204). A nemek szerinti megoszlásban a férfiak válaszából kiderült, hogy ôk az egy kicsit nehéz és a közepesen nehéz értékkategóriát magasabb arányban választották (73,6%), mint a nôk (48,2%). A fiatal felnôttek csoportja tartja (35,4%) legegyszerûbbnek a terápiát. A kezeléshez való ragaszkodás vizsgálata során a fiatal felnôttek csoportja (20 40 év) ragaszkodik legkevésbé a terápiához (35,7%), míg a középkorúak (41 60 év) és az öregedôk csoportjának harmada nem kíván terápiát váltani. A nemek szerinti megoszlásban a férfiakra magasabb arányban (41,2%), míg a nôi betegekre alacsonyabb arányban (28,7%) jellemzô a terápiához való ragaszkodás. Az eltérés nem tükrözôdik a nemek szerinti elégedettségben. A felmérésbôl kiderül, hogy a betegek 31,4%-a ragaszkodik az eddigi gyógyszereihez, az injekciós és infúziós készítményekhez. Ezek az értékek összhangban vannak az elégedettség mutatóival: Gyôr-Moson Sopron- (60%) és Csongrád (60%) megyében hasonlóan ragaszkodnak a terápiához, míg legkevésbé Komárom megyében (55%). 9

12 lésérôl szóló döntésben, sokkal inkább elkötelezetté válik a terápiahûség megvalósításában. Nem a gyógyszerszedéssel magával van a baj; a betegeknek a hasznosság megértésében és megélésében lehetnek hiányosságaik. Egy gyógyszer kiemelten fontos fogyasztója számára, hisz életminôségének a kulcsa. Felmérésünk probléma feltáró jellegû elôtanulmány. A feltárt összefüggések rávilágítanak az SM-betegek terápiával kapcsolatos attitûdjére, elégedettségére és problémáira. De ebben a kutatási irányban elkerülhetetlennek tartom további szociológiai vizsgálatok végzését. De a megkérdezettek 40%-a szeretné kipróbálni a tablettás kezelést. Ellenben a kutatásban résztvevôk 30%-a a hatékony kezelést nem adná fel tablettáért. A kutatás során feltételeztük, hogy a betegek elégedettek a terápiával. Az injekció és infúzió beadása kellemetlenségekkel jár, hisz mindkettô az invazív eljárások közé tartozik, míg a tablettás készítmény egyszerûen alkalmazható. A betegek elégedettségét alátámasztja az is, hogy nem szívesen váltanának terápiát. Az injekciós terápiában részesülô betegek 22%-a válaszolta azt, hogy nem váltanának terápiát. A tablettás készítményt szedôk 25%-a mondta azt, hogy ragaszkodik a terápiájához és ugyanennyi a nem ragaszkodók aránya is. A klinikai vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy azokban az esetekben, amikor a beteg részt vesz a keze- Irodalomjegyzék: Geraint Fuller, Mark Manford, Neurológia an Illustrated Colour Text, 2006, Elsevier Churchill Livingstone, Oxford, UK. Dr. ILLÉS Zsolt Sclerosis Multiplex, 2012, internet Elérhetô: Csépány Tünde, Bereczki Dániel, Immunmoduláns kezelés a sclerosis multiplexben, 2004, Debrecen, Debreceni Egyetem, Neurológiai Klinika. European Multiple Sclerosis Platform, Existing Therapies, 2012, internet Elérhetô: oral-ms-therapies/71-existing-therapies. BENCSIK KRISZTINA Lehetôségek az áttörô betegség felismerésére és menedzselésére a sclerosis multiplexben, 2010, Szeged, LAM 2010;20(12), o:: Dr. Csikós Attila, Dr. Gajdácsi József, A sclerosis multiplex diagnosztikája és kezelése, 2010, Budapest, Országos Egészségbiztosítási Pénztár Elemzési, Orvosszakértôi és Szakmai Ellenôrzési Fôosztály. Lantos Z, A hazai betegek gyógyszerszedési szokásai, 2011, Letöltés ideje: november1. Langane Éva, SM-nôvér, Szegedi Tudományegyetem ÁOK Neurológiai Klinika, SM-ambulancia Krónikus betegséggel való megküzdés folyamata Általában a gyász fogalmát egy adott személy halálát követô állapotra értjük, azonban nem szabad elfelejteni, hogy gyászolhatunk más veszteségeket is, mint például egyéni vagy kollektív traumák elszenvedését, partnerkapcsolat megszakadását, költözködést, munkanélküliséget, nyugdíjba vonulást, krónikus illetve gyógyíthatatlan betegség megjelenését. Elisabeth Kübler-Ross szerint a gyász folyamatának öt fázisa követi egymást: 1. A tagadás szakaszára jellemzô, hogy derült égbôl villámcsapásként ér bennünket a felfoghatatlan hír, nem hisszük, hogy velünk is megtörténhet. Nem akarjuk elfogadni a valóságot, nem vagyunk hajlandóak látni, hallani, megérteni a helyzetet. Védekezünk a túlságosan erôs érzések ellen. Sokkos állapotba kerülünk. 2. A düh stádiumának eljövetele egyénenként változik. Néhányan pár perc alatt túljutnak az elsô szakaszon, másoknak jóval hosszabb idô szükséges ehhez. Miután kénytelenek vagyunk szembesülni a betegség tényével, úrrá lesz rajtunk a harag. Érzelmeink palettája igen színes. Tiltakozunk az elkerülhetetlen ellen, arra törekszünk, hogy helyreállítsuk a rendet. Mindent és mindenkit vádolunk, vagy önmagunk ellen fordítjuk a haragunkat, és bûntudatot érzünk. Ebben az elkese- 10

13 redett, kilátástalannak hitt helyzetben még az öngyilkosság gondolata is felmerülhet. 3. Az alkudozás fázisában, a harag csökkenésével, úgy érezzük, mindent meg kell próbálni, hogy helyreállítsuk az eredeti állapotot. A valóságot túlságosan nehéz elfogadni, ezért abban reménykedünk, hogy talán tévedés történt. Még ha nem is vagyunk hívôk, fogadalmakat teszünk. Vágyunk egy utolsó esélyre. A krónikus betegséggel küzdônek nagyon sok esetben szüksége van külsô segítségnyújtásra, 4. A depresszió az eredménytelen próbálkozások utáni stádium. Kudarcot vallott kísérleteinket követôen óhatatlanul a depresszió fázisába lépünk. Senkivel sem szeretnénk találkozni, beszélni, telefonunkat kikapcsoljuk. Úrrá lesz rajtunk a szomorúság, mely természetes egy ilyen élethelyzetben. Ez a szakasz alkalmat ad arra, hogy kisírjuk magunkból a fájdalmat. Szerencsére a bánat egyik jellemzôje, hogy egy bizonyos idô elteltével enyhül, vagy megszûnik. 5. A belenyugvás idôszaka csak akkor következhet, ha sikerül elfogadnunk a betegségünket, de legalábbis beletörôdnünk a helyzetbe. Nincs több hiú remény, szerepjátszás, kényszer. Lassan, de biztosan a sebeink is begyógyulnak, átesünk a kezdeti megrázkódtatáson. Eljutunk arra a pontra, hogy képesek vagyunk pozitívabban tekinteni a kihívások elé. Ebben a szakaszban elgondolkodunk, hogy mit tanulhatunk a korábbiakból, mit nem szabad elkövetni a következôkben, vagy mit kell majd megtennünk, amit eddig elmulasztottunk. Az elfogadás jele, mikor visszanyerjük önbecsülésünket, van erônk a továbblépéshez. Természetesen a szakaszokat nem lehet élesen különválasztani, számos átfedés lehetséges két fázis között. Bizonyos esetekben egyes fázisok kimaradnak (legtöbbször az alkudozás), hiszen minden eset más és más. A tartós betegség feldolgozását számos tényezô befolyásolja így pl. a beteg életkora, alapszemélyisége, elôzetes életélményei, tapasztalatai, korábbi betegségei, családi háttere, szociális, társadalmi kapcsolatai, aktuális pszichés állapota, kulturális környezete, iskolázottsága, vallásossága. A krónikus betegséggel küzdônek nagyon sok esetben szüksége van külsô segítségnyújtásra, hogy a krízist át tudja élni. A gyász feldolgozásához a segítségnyújtásnak többféle formája is ismert az önsegítéstôl (egyéni önsegítés, önsegítô csoportok) kezdve a fél-professzionális segítségnyújtáson át (telefonos lelkisegély-szolgálat, interneten elérhetô anyagok) a professzionális segítségnyújtásig (pszichoterápia, szakgondozás). 11

14 A Diagnózis címû televíziós egészségügyi magazinban megjelent, Varga Márta szegedi gyógytornásszal készített interjú alapján összeállította: Szekszárdi Miklós A gyógytorna szerepe a sclerosis multiplex kezelésében A sclerosis multiplex általában fiatal felnôttkori betegség, azaz túlnyomórészt év közötti felnôtteknél jelentkeznek az elsô tünetek. Mivel az aktív, keresôképes korosztályt érinti, így nagyon fontos, hogy megtartsuk mozgásképességüket és idôsebb korukban se kerüljenek rokkant állapotba. A gyógyszeres terápiákon és az immunmoduláns szerekkel történô ellátáson kívül ennek a megvalósításában nagyon fontos szerepe van a gyógytornának. A gyógytornász feladata, hogy otthon is végezhetô programot dolgozzon ki a páciensnek, Varga Márta szegedi gyógytornász, klinikai adjunktus húsz éve foglalkozik neurológiai osztályon különbözô betegekkel, köztük sclerosis multiplexesekkel is. A gyógytorna véli a gyógytornász minden betegnél fontos lehet, akiknél aktivitásváltozás állt be. Az aktivitásváltozást pedig még akár a betegségben gyakran elôforduló látás- és érzészavarok is elôidézhetik. Az, hogy kivel milyen intenzitású és típusú gyakorlatokat végzünk, az nagymértékben függ attól, hogy milyen állapotban van a beteg, mióta áll fenn a betegsége, milyen típusú annak lefolyása, illetve mennyi tünete van. Ennek megállapításához egy alapos betegvizsgálat, állapotfelmérés szükséges, amelynek során meggyôzôdünk a problémákról és ennek alapján egyénileg állapíthatjuk meg a kezelési tervet, az egyénre specializálva a gyakorlatokat. Nagyon fontos az is, hogy a beteg relapszusban vagy remisszióban van. Ha a betegség éppen fellángolt, akkor a szövôdmények megelôzésére kell összpontosítani. Ilyenkor ugyanis kialakulhat pl. tüdôgyulladás vagy trombózis is. De a betegek állapota miatt létrejövô mozgásszegény életmód önmagában is kialakíthat kontraktúrát (mozgáspálya beszûkülését), vagy oszteoporózist (csontritkulást). Az inaktivitás miatt a betegek kevesebb szenzoros ingert kapnak, rosszabb lesz a motoros kontrolljuk, ezáltal a koordinációjuk romlik; ez tehát egy egészen bonyolult, összetett feladat,amibe a gyógytornászoknak mindenképpen bele kell avatkozniuk. A betegség sokszínûsége miatt nagyon sokféle gyakorlatot alkalmazhatunk. Itt is ki kell választani azt a speciális eltérést, amire adaptáljuk majd a feladatokat. Nézzük, általában milyen gyakorlatokkal találkozhatunk a legtöbbször a gyógytorna során: A gyógytornászok majdnem minden esetben alkalmazzák a mozgásterjedelem-megôrzést nyújtó gyakorlatokat. A mozgásmennyiség csökkenése miatt az izmok nagyon sokszor nem érik el a teljes megnyúlásokat és ezáltal gyakran jelentkezhet mozgásterjedelem- beszûkülés. (Ez a több ízületet áthidaló izmoknál fokozottan jelentkezik.) A gyógytorna során izomerôsítô gyakorlatokat is végeztetnek. Az, hogy az izomerôsítésnek melyik formáját választják, az attól függ, hogy az izomerô gyengesége az inaktív életmód miatt vagy pedig elsôdlegesen, maga a betegség következtében alakult ki. Amenynyiben a betegség miatt, akkor az izomgyengeséget a központi idegrendszer érintettsége okozza. Ebben az esetben mindig az úgynevezett funkcionális feladatokat használják, mint pl. labdafogás, járás; tehát amelyek a mozgásfunkciókban is benne vannak és erôsítik az izmokat. Ha az izomgyengeség másodlagos, tehát a mozgásszegény életmód következménye, akkor lehet azon általános elvek alapján kialakítani a gyakorlatokat, amelyek az izomerôsítésre vonatkoznak. Megvizsgáljuk, melyik izom milyen mértékben érintett és ennek megfelelôen használhatunk rövid teherkaros, hosszú teherkaros, gravitáció ki-, illetve bekapcsolásával történô gyakorlatokat, alkalmazhatunk szereket, illetve ellenállásokat. A másik nagy probléma a koordináció. Ilyen esetekben célfeladatokat érdemes alkalmaz- 12

15 ni, ami lehet saját testen belüli cél: például fogja meg a homlokát, érintse meg a derekát; illetve külsô célok, amelyek már nehezebbek, mert egy távolabbi cél elérését tûzi ki feladatként. A koordinációs problémáknál nagyon gyakran elôfordul, hogy a beteg a saját törzsét sem tudja stabilan megtartani, arra pedig fôleg képtelen, hogy egyszerre több ízületet mozgasson. Ilyenkor szükségessé válhat esetleg egy külsô támasz alkalmazása. Ez lehet egy magas háttámlás szék, ami a beteg hátát, törzsét támasztja, vagy a kezeket egy asztalra helyeztetve végeztetik a csukló- és ujjgyakorlatokat, hogy a könyök és a váll megtartása segítve legyen. A törzs megtartását célzó gyakorlatok lehetnek még olyanok is, hogy a felkarokat megtámasztva a törzs felsô részét stabilizálják és a medence elôre-hátra, oldalra, jobbra-balra történô mozgatását végeztetik a beteggel. Nagyon gyakran szükségesek járógyakorlatok is, hiszen a járás egy bonyolult, komplex mozgás. Itt is megvizsgálják, hogy járás során milyen eltérések tapasztalhatók a páciensnél és mi az, ami kiválthatja ezeket (izomgyengeség, kontraktúra, koordinációs zavarok), és megpróbálnak ezekre hatni. A járógyakorlatok során változtatják a járás irányát, sebességét, valamint a lépések nagyságát talajra helyezett jelek vagy akadályok segítségével. A lépcsôre való fel és lelépés gyakorlására különbözô magasságú zsámolyokat használnak. Amennyiben a beteg állapota szükségessé teszi, megpróbálnak megfelelô segédeszközt kiválasztani, illetve megtanítják annak használatára is. Ha a betegnek tónusfokozódása van, tehát az izmai merevebbek, a gyakorlatok megkezdése elôtt megpróbálják ezt a tónusfokozódást oldani. Amennyiben szükséges, a gyógytornászok természetesen olyan praktikus és célzott gyakorlatokat is végeztetnek a beteggel, amely mozdulatokra a mindennapos életben szükség van és a mindennapi önellátást segíthetik. (Fésülködés, mosakodás stb.) A gyógytorna része a beteg kondicionálása és állóképességének fenntartása, javítása: ezeket általában a maximális pulzusszám 60%-val végeztetik. Kerülni kell a túlterhelést, mert ilyenkor esetleg a beteg átmenetileg ronthat az állapotán. Ez azért következik be, mert a belsô hômérséklet a testmozgás hatására növekszik. Fél C belsô testhômérséklet-növekedés pedig már a tünetek romlását idézheti elô. Emiatt a következôkre kellene odafigyelni: 1. Érdemes reggel gyakorolni, amikor a testhômérséklet még relatíve alacsonyabb. 2. Érdemes terápia elôtt és után hûvösebb zuhanyt venni, hûvösebb italt fogyasztani, ami elôsegíti az alacsonyabb testhômérsékletet. 3. Lehetôség szerint hûvösebb helyen kell gyakoroltatni a beteggel, ami a kifáradást is csökkenti. Nagyon sokszor energiakonzerválást is javaslunk a betegeknek. Ez azt jelenti, hogy megpróbáljuk a mozgásokat úgy elvégeztetni, hogy az a legkisebb energiaráfordítással történjen. Például ha egy beteg nyújtott lábbal ül fel, az nagyobb energiát igényel; ha oldalra fordul és a kezével segít ebben, azzal energiát takarít meg és a gerincét is kíméli. A betegnek ügyelnie kell a megfelelô pihenôidôk beiktatására, de a megfelelô aktivitásra is, hiszen az inaktivitás is ronthat az állapotán. A betegek mintegy 80%-ánál jelentkezik a krónikus fáradtságérzet és 50 60%-uk a legnagyobb problémának tartja, ami megakadályozza a fizikai aktivitásukat, rontja a munkavégzô képességüket és emiatt válnak munkaképtelenné. A betegek félnek a fizikai aktivitás okozta kellemetlen érzésektôl sokszor a szakemberek is azt javasolják, takarékoskodjanak erejükkel, ami további, a mozgásszegény életmód következtében beálló nem kívánatos élettani hatásokat eredményez. Sôt, az inaktivitás következtében még vegetatív labilitás is felléphet. Mindezek tovább fokozhatják a krónikus fáradtságérzetet. A mozgás és a gyógytorna tehát emiatt is javasolt a sclerosis multiplexes betegeknek. A gyógytornász feladata, hogy otthon is végezhetô programot dolgozzon ki a páciensnek, amelyet a beteg állapotának esetleges változása, javulása vagy rosszabbodása miatt három-négyhavonta lenne szükséges ellenôrizni, módosítani. A tiszta, jó levegôn végzett séták, az úszás mellett nagyon jó hatással lehet a betegek állapotára a gyógylovaglás, ennek alkalmazása azonban még gyerekcipôben jár Magyarországon. 13

16 Jog egély Nagyné Siraky Szilvia Autóhoz juthatnak a fogyatékossággal élôk Állami támogatást vehetnek igénybe a súlyosan mozgáskorlátozottak és az egyéb fogyatékkal élôk új autó, valamint használt gépjármû, illetve segédmotorkerékpár vagy gépi meghajtású kerekes szék vásárlásakor. Új autó immár háromféle Suzuki (Swift, SX 4,SX4 S-Cross) beszerzésében 900 ezer forinttal segít az állam. A 900 ezres állami támogatás mellett a Suzuki flottakedvezményt is biztosít, így a listaárhoz képest mintegy 50%-os kedvezménnyel juthatnak hozzá új autójukhoz a jogosultak. Kérhetô az igényelt gépjármûvek speciális átalakítása is. Az új jármûvet igénylôk a támogatáshoz hitelszerzôdés keretében, a Széchenyi Kereskedelmi Bankon keresztül juthatnak hozzá. A jogosultak pénztárcájukhoz mérten különbözô konstrukciók közül választhatnak. A hitelezési jogviszony a finanszírozó, az Emberi Erôforrások Minisztériuma elôírása. A hiteligényléshez szükséges egészségi átvilágítás és a bírálat egy hónap alatt lezajlik. Ezután a bank 15 napon belül felveszi a kapcsolatot az igénylôvel, aki a hitelszerzôdés megkötésétôl számított legfeljebb 45 nap múlva átveheti az új kocsiját. Sok fogyatékkal élônek komoly segítséget jelent az új autó, a mozgássérültek egy részének azonban nem felelnek meg a nagyobb állami támogatással megvásárolható típusok. A programban újonnan csak ötajtós Suzukikhoz lehet hozzájutni, ezekbe azonban nehezebb beszállni, mint a háromajtós változatokba. Továbbá a három típus közül kettôben nem, vagy csak nagyon nehezen lehet elhelyezni kerekes széket. Az 5 évesnél fiatalabb használt autó, valamint 3- vagy 4 kerekû segédmotor-kerékpár vagy gépi meghajtású kerekes szék vásárlásához 600 ezer forint állami támogatást kaphatnak az érintettek. A kedvezményhez hozzá jutni szintén csak kölcsönszerzôdés megkötésével lehet, mely szerint minimum 300 ezer forint összegû kölcsön felvétele esetén vehetjük igénybe a támogatást. Aki élni szeretne a fenti lehetôségek valamelyikével, az március 31-ig, illetve április 1-je és szeptember 30-a között jelentkezhet a területileg illetékes szociális és gyámhivatalban. Sajnos csak tíz értékesítési pont van az országban, így elôfordul, hogy fáradtsággal jár az új autó beszerzése. Használt autó esetén kedvezôbb a helyzet, mert ha a kijelölt értékesítési pontokon nincs nekünk megfelelô gépjármû (ez a gyakoribb), akkor bármelyik autókereskedésben választhatunk a feltételeknek megfelelô autót, ha a kereskedés vállalja, hogy kb. 60 napon belül kapja meg a Széchenyi Banktól az autó vételárát. Nagyné Siraky Szilvia Fogyatékossági támogatás (FOT) A fogyatékossági támogatás célja, hogy a súlyosan fogyatékos személy jövedelmétôl függetlenül anyagi segítséggel járuljon hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredô társadalmi hátrányok mérsékléséhez. Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltött súlyosan fogyatékos személy jogosult, aki az ellátás igénylésének idôpontjában Magyarországon élô magyar állampolgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású, illetve hontalanként elismert. Súlyosan fogyatékos személynek minôsül: a) az a látási fogyatékos, akinek segédeszközzel vagy mûtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik vagy alig látóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló életmód folytatására képes, b) az a hallási fogyatékos, akinek a hallásvesztesége olyan mértékû, hogy a beszédnek hallás útján történô megértésére segédeszközzel sem képes, feltéve, hogy halláskárosodása 25. életévének betöltését megelôzôen következett be, vagy halláskárosodása mellett a hangzó beszéd érthetô ejtése elmarad, c) az az értelmi fogyatékos, akinek értelmi akadályozottsága genetikai, illetôleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében, továbbá tizennegyedik életévét megelôzôen bekövetkezô súlyos betegség miatt középsúlyos vagy annál nagyobb mértékû, 14

17 d) az, aki autista, állapota a személyiség egészét érintô fejlôdés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minôsíthetô, e) az a mozgásszervi fogyatékos, akinek a mozgásrendszer károsodása, illetôleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban meghatározott segédeszköz (végtag-protézis, ortézis, egy karral mûködtetett járóeszköz, kerekesszék) állandó és szükségszerû használatát írták elô, vagy a külön jogszabály szerinti mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható, (Az SM-esekre elsôsorban ez érvényes.) f) állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyosnak vagy középsúlyosnak minôsíthetô (Williams szindróma) és ez a fogyatékos állapot tartós vagy végleges, továbbá a fogyatékos személy önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul. A súlyosan fogyatékos állapot megállapítását az orvos szakértôi szerv, (NRSZH) végzi. Nem jogosult fogyatékossági támogatásra az a súlyosan fogyatékos személy, aki a) vakok személyi járadékában, vagy b) magasabb összegû családi pótlékban részesül, vagy c) aki után magasabb összegû családi pótlékot folyósítanak. Amennyiben ezekrôl az ellátásokról lemond, a fogyatékossági támogatás megállapítható részére. A támogatás mértéke a fogyatékosság jellegétôl és az önkiszolgálási képesség hiányától függôen az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 65% vagy 80%-a tôl a fogyatékossági támogatás és a vakok személyi járadékának összege a mindenkori nyugdíjemelés mértékével azonos módon változik, hogy az ellátások értékének megôrzése biztosított legyen január 01-tôl 65% esetén Ft/hó, 80% esetén Ft/hó az utalandó összeg. A fogyatékossági támogatás iránti igényt Kérelem fogyatékossági támogatás megállapítására címû nyomtatványon lehet elôterjeszteni az igénylô lakóhelye, tartózkodási helye szerint illetékes Magyar Államkincstár megyei igazgatóságánál, a fôvárosban a Magyar Államkincstár Budapesti és Pest Megyei Igazgatóságánál. A kérelem a megyei Kormányablaknál is benyújtható. Az igénybejelentéshez mellékelni kell az igénylô háziorvosa bentlakásos szociális intézményben élô igénylô esetén az intézmény orvosa által kiállított orvosi beutalót (raktári száma: A ), valamint a fogyatékosságot igazoló orvosi dokumentációt (pl. kórházi zárójelentés), eredetiben vagy hiteles másolatban. Amennyiben a kérelmezô személyesen eljárva nyújtja be kérelmét, úgy a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról szóló évi XXVI. törvény 27/F. -a alapján a személyi igazolványát és lakcímkártyáját köteles bemutatni az eljáró ügyintézônek a személyazonosság ellenôrzése céljából. Postai úton történô benyújtás esetén ezen okmányok mindkét oldaláról készült másolatot kell beküldeni a kérelem mellékleteként. A másolat hitelességét aláírással kell igazolni! Az igazgatóság a háziorvos által kiállított beutalót és orvosi dokumentációt megküldi a megyei Kormányhivatal Rehabilitációs Szakigazgatási Szervének, amely megvizsgálja, hogy az igénylô súlyosan fogyatékosnak minôsül-e. Amennyiben a rendelkezésre álló orvosi dokumentáció nem alkalmas a minôsítés elvégzésére, a szakértôi bizottság a támogatást igénylôt a fogyatékosság jellegének megfelelô szakvizsgálatra utalja be, illetôleg felhívhatja a bizottság elôtti személyes megjelenésre is vizsgálat céljából. Minimum kettô fogyatékosságot igazoló dokumentációt kell csatolni. Ha szerepel rajta, hogy segédeszközt, elsôsorban kerekesszéket használsz, kevés az esélyed, hogy behívnak orvosi vizsgálatra, hiszen a segédeszköz igazolja súlyos mozgássérültségedet. A támogatás amennyiben a szakértôi bizottság szakvéleménye szerint az igénylô súlyosan fogyatékosnak minôsül az igénybejelentés hónapjának elsô napjától illet meg visszamenôleg, és a Magyar Államkincstár utalja minden hónap 03-án a megadott számlaszámra. Jogsabályok: évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról A súlyos fogyatékosság minôsítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló 141/2000. (VIII.9.) kormányrendelet 15

18 Nagyné Siraky Szilvia Súlyosan fogyatékos személyek által igénybe vehetô személyi jövedelemadó kedvezmény A személyi jövedelemadó kedvezmény igénybevételéhez a fogyatékosság igazolására van szükség. Az igazolást a szakambulancia vagy a kórházi osztály szakorvosa, illetve a szakambulancia vagy szakorvos által készített orvosi dokumentáció alapján a beteg által választott háziorvos állíthatja ki. A betegség, illetve fogyatékosság megállapítására és az állapot végleges vagy átmenti jellegének meghatározására szakambulancia vagy a kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az igazolásnak tartalmazni kell a kedvezményt igénybevevô személyazonosító adatait, lakóhelyét, adóazonosító jelét, az igazolás kiállítását megalapozó szakorvosi dokumentáció kiadásának dátumát, valamint a betegség véglegességének vagy ideiglenességének megállapítását és az igazolást kiállító szakorvos/háziorvos aláírását. Az igazolás birtokában a magánszemély az adóelôleg megállapítása során (adóelôleg-nyilatkozat megtételével) év közben is kérheti a kedvezmény figyelembevételét. Amennyiben a magánszemély nem tesz adóelôleg-nyilatkozatot, a kedvezményt akkor sem veszti el, az az év végén a személyi jövedelemadó bevallásban is érvényesíthetô. A kedvezmény igénybevételéhez szükséges igazolást nem kell csatolni az adóelôleg-nyilatkozathoz, illetve a személyi jövedelemadó bevalláshoz sem eredeti, sem másolati példányban. Az igazolást a bevallás másolati példányával együtt meg kell ôrizni az 5 éves elévülési idôn belül. Összege: A személyi jövedelemadóról, illetve a személyi kedvezményekrôl rendelkezô törvény szerint az adóév elsô napján érvényes havi minimálbér 5 százalékának megfelelô összeg illeti meg a súlyosan fogyatékos magánszemélyeket. A minimálbér összege 2013-ban Ft, a kedvezmény Ft/hó volt. Idén a minimálbér Ft-ra, a kedvezmény pedig Ft/hó összegre emelkedett. Amennyiben az egész adóévre igazolható a súlyos fogyatékosság, minden hónapra visszaigényelhetô a kedvezmény az SZJA- bevallásban. Egyéb esetben minden hónapra, amikor legalább egy napig fennáll a súlyos fogyatékosság, és ez igazolható. SZJA bevallás önellenôrzésére 5 évre visszamenôleg van lehetôség, aki tehát nem vette igénybe a kedvezményt, de jogosult lett volna rá, önellenôrzéssel visszakaphatja a kedvezményt. Kedvezmény igénybevételére jogosult: 1. Hallássérült: Akinek a hallásküszöb értéke a beszédfrekvenciákon mindkét fülön 60 decibel felett van. Ebbe a kategóriába tartozik a siket, akinek a hallásküszöb értéke mindkét fülön 80 decibel feletti, valamint a nagyothalló, akinél ez az érték decibel közé esik. 2. Látássérült: Akinek a látóélessége megfelelô korrekcióval mindkét szemén legfeljebb 5/70, vagy az egyik szemén legfeljebb 5/50, a másik szemén három méterrôl olvassa az ujjakat, vagy az egyik szemén legfeljebb 5/40, a másik szemén pedig nincs fényérzékelés, illetve akinek közeli látásélessége rövidlátás esetén Csapody V., vagy annál rosszabb. Akinek látótere mindkét oldalon körkörösen húsz foknál szûkebb, szintén beletartozik az adott kategóriába. A szürkehályog mûtét kérdésében a megyei, fôvárosi vezetô szemész szakorvos állásfoglalása az irányadó. Az adókedvezményre az a személy jogosult, akinek mûtéti gyógyítását a szakorvos nem tartja indokoltnak, mivel a mûtéti beavatkozástól állapotjavulás nem várható. 3. Mozgássérült: Azok, akik kerekesszéket, személyemelôt, kádbaemelôt, illetve mûvégtagot, járógépet, esetleg két mankót vagy botot, vagy gördülô járókát, járókeretet használnak szükségszerûen, szintén adókedvezményre jogosultak, valamint azok is, akik önerôbôl nem tudják igénybe venni a tömegközlekedési eszközt, mert nehézséget okoz számukra például a megállóhely megközelítése, a jármûre történô fel- és leszállás, illetve nem képesek tartós állásra, fogódzkodásra. SM beteg csak abban az esetben minôsül súlyos fogyatékosnak, ha a fenti körülmények valamelyike is fennáll. Mivel az SM több idegrendszeri struktúrát érint, a tünetei is változatosak. Elsô tünetként gyengeség és zsibbadás jelentkezhet egy vagy több végtagban. Elôfordulhat mindkét láb gyengesége, járási nehezítettsége, illetve járásbizonytalanság, forgó jellegû szédülés, arcfájdalom, koncentrációs- és memóriazavar. (Betegség kód: G35). Az SZJA bevallásra kötelezettek ne feledjék adójuk 1%- át felajánlani egyesületüknek, vagy a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének. A felajánláshoz csak a kedvezményezett adószámára van szükség. Kérdezzétek meg az egyesület vezetôjét, vagy nézzétek meg az egyesület honlapján, hogy jogosult-e fogadni az 1%-ot. (Csak azok az egyesületek, alapítványok jogosultak erre, akik bevallási kötelezettségüknek eleget tettek. Klubok nem jogosultak.) Jogszabályok: /2009. (XII. 29.) Korm. Rendelet melléklete A súlyos fogyatékosságnak minôsülô betegségek és fogyatékosságok felsorolása 2. 49/2009. (XII. 29.) EüM rendelet Az összevont adóalap adóját csökkentô kedvezmény igénybevételére jogosító igazolás adattartalma 16

19 SM egyesületek aktuális hírei, eseményei Felméry Klára Levél betegtársaimnak Kedves Barátaim! A karácsonyi forgatagból mi betegek akkor is kimaradunk, ha akad még sántikáló lábunk. Az adventi gondolatoktól távoli tülekedô zajokban már nincs semmi keresnivalónk. Idôben, térben érdekesen zajlik lelassulásunk. Eleinte sokat esünk, a térdünk, mint a rohangáló kisgyereké. A lendület még engedi, hogy fussunk a busz után, de egyszer csak elfogy a lábunkban az érzés és nagyot koppanunk, miközben a busz elhúz elôlünk. Tanulunk minden esetbôl, míg a sok tapasztalástól egyszer csak átkerülünk egy másik dimenzióba. Egy párhuzamos világban találjuk magunkat. Új perspektívák nyílnak elôttünk. Mások meg bezárulnak. De nem sokáig sírunk utánuk, mert meghalljuk a többieket és rájövünk, hogy sokan vagyunk. (Elôzôleg az SMs-rôl azt hittük, hogy egy üzenet a mobilunkon.) Könnyebb így, hogy már tudunk egymásról, eszmecserét folytathatunk új világunkról, biztathatjuk egymást. Néha összefutunk személyesen is, bár ez a megfogalmazás még hogy futás? kicsit felemás érzéseket vált ki belôlem. Elmesélem nektek, miként éltem meg legutóbbi találkozásunkat, amikor régi és új ismerôsökkel együtt töltöttünk egy szép szeptemberi napot Szolnokon. Sokan vagytok, akik vagy ezért vagy azért nem jöttetek. Magam sem szándékoztam útra kelni, de nem bántam meg, hogy hagytam magam rábeszélni. Szolnok városa igazi vidéki vendégszeretettel fogadta a mindenhonnan összesereglett botos, járókeretes, kerekesszékes társaságot. Finom étkekkel kínáltak és egész álló nap gondoskodtak kényelmünkrôl, okulásunkról és szórakozásunkról. Hallhattunk elôadásokat a minket érintô jogi problémákról dr. Hegedûs Lajostól, aki a MEOSZ elnöke és a gyakorlatban is használható jogi tudnivalókról adott tájékoztatást. Fontos dolgokat tudhattunk meg a neurológustól, és a nôvértôl is. Teljesen meghatódtam, hogy Jakab fôorvos úr mind az öt elôre feltett kérdésemre nyilvánosan felelt, és persze mások is kaptak válaszokat. Elôször is faggattam ôt a létszámunkról, mert bizony nagyon nem mindegy, hogy mekkora számú érintettségrôl van szó. A KSH-nak nincsenek errôl külön adatai. Az újságokban többnyire a 6 8 ezres létszám szerepel. De olvastam 30 ezres hazai betegszámról is. (A legutolsó népesség-összeírásnál rákérdeztek ugyan erre az adatra, de csak a fogyatékosság gyûjtôfogalom alatt, külön az SM nem szerepelt a kérdôíveken.) Pedig fontos adat ez, mert mind a gyógyszerfejlesztési kutatásoknál, mind a szociális ellátottság kérdéseinél ez bôven lehet az érvelés kiindulópontja. Egy másik probléma, amirôl keveset beszélnek: szinte soha nem számolnak a munkából kiesô segítô családtagokkal, a leginkább érintettekkel. Úgy sejtem, hogy a második kérdésem is, amely a rehabilitációs intézmények feltérképezésére és nyilvántartására vonatkozott, sokunkat izgathat, különösképpen, hogy ez az egyetlen terület, ahonnét a legtöbb jó visszajelzés érkezik a betegfórumokon. Direkt kerülöm a pozitív kifejezést, mert allergiás vagyok rá, de ez külön téma. Egymástól persze lassanként megtudjuk, hogy hol, milyen rehabilitációs ellátás van, ebbôl melyik OEP-támogatott, és azt is, hogy mennyi a napidíj a fizetôs helyeken. A háziorvosok még a fôvárosban sincsenek tájékoztatva errôl, illetve ôk is csak szájhagyomány útján kapják a híreket. A mi háziorvosunk ezt a témát az aszszisztensére bízza. Jól teszi, mert Rózsika nagyon alapos és lelkiismeretes. Azonban ô is minden információját a betegektôl kapja, azokat viszont rendesen feljegyzi és érdeklôdés esetén szívesen tájékoztat bárkit. Elég körülnézni más országokban, sokkal gördülékenyebben és szervezettebben mûködik a nyilvántartás, a francia példaértékû. El sem hiszik, hogy nálunk nincs központi adatbank errôl (sem). Mondják sokan, ez az egyesületek feladata. Én viszont azt mondom, hogy az SM-betegek nagyobbik része nem egyesületi tag, így ôket legfeljebb a háziorvos tudná elirányítani a rehabilitációs lehetôségek felé. Az évi kétszeri OEP által támogatott néhány hetes rehabilitáció nem csupán felüdíti, megmozgatja a merev izmokat, de megtanít módszereket, gyakorlatokat, önellátási technikákat, akár lelki karbantartást is nyújthat. Ez viszont már a segítô családtagok életét is könnyebbé teheti, megkockáztatom: az ápolást is kitolhatja ideig-óráig, felszabadíthatja a dolgozni vágyó családtagot. Következésképpen, amíg nem épül ki adatbank errôl, addig a Rózsikákat kellene tájékoztatni a rehab intézetek felügyeleti szerveinek. De persze nem tisztem 17

20 megmondani, hogy legyen, csak örülnék annak, ha a probléma megoldódna. Érdeklôdtem még a nagy vitamin kérdéskörrôl, amiben bizonytalan a háziorvos is, többnyire ráhagyja a betegre. Vajon érdemes-e elfogadni a hivatalosan megjelölt megfelelô vitaminszintet vagy ez is olyan, mint a koleszterinszint, országonként nagy eltérésekkel az elfogadott értékben? A kérdés továbbra is nyitva áll. Nem hagytam ki azt az égetô kérdést sem, hogy a fôorvos úr milyen prognózist jósol egy most beteggé nyilvánított fiatalnak. Nem a gyógyszerkutatásokra és a fejlesztésekre gondoltam, hanem az ok-okozati kutatásra. Ez csak egy hipotetikus kérdés volt, nyilván magánvéleményét oszthatta csak meg velünk, amibôl kicsengett némileg a remény hangja. Azt pedig szeretjük hallani, a reményre szükségünk van. Végül pedig elôhozakodtam az örök slágerkérdéssel, az örökölhetôséggel. Kórusban zengtük, hogy csak a hajlam örökölhetô, rákérdeztem van-e kimutatás a családi halmozottságokról, van-e ilyen jellegû kutatás? Magyarországon tudomásunk szerint nincs ilyen irányú kutatás, de sajnos nemzetközileg sincs válasz erre a kérdésre. Azóta töprengek, hogy talán volt értelme ezeknek a kérdésfeltevéseknek, meg a többiekének, hátha elindult az emberekben valami, ami elôrébb viheti a szekeret, itt vagy ott. A szolnokiak, Furcsáné Erzsike egyesületi vezetôvel az élen felsorakoztattak elénk értünk folyamatosan sokat tevô, az egészségügyi szakmában elismert szakembereket, dr. Bene Ildikót, a szolnoki kórház igazgatónôjét, Kovácsné dr. Tóth Ágnest, az SMBOE elnökét, dr. Tóth Erzsébetet, a szolnoki MÁV Kórház neuro-rehabilitációs osztályvezetô fôorvosát. Ezután Budavári Mária SM-nôvér, a Nôvér tanácsadó testület kiépítésének ígéretes tervérôl számolt be, majd halhattunk az SM-betegek körében örökzöld mit együnk és mit véletlenül se témakörrôl. Szolid lelkiismeret furdalás suhant át a hatalmas termen, én is magamba nézve elképzeltem, ahogyan ezentúl lenmagocskákat csócsálok és a jövôben a csokinak még a gondolatától is irtózom majd egyszer persze amikor valaki megszólalt a közelemben: mindjárt hozzák az ebédet! Bevallom Nektek, kedves otthoniak, egy súlyos hiányosságot felfedeztem a szolnoki szervezésben: A szakácsokat nem tájékoztatták az imént meghallgatott, SM-betegeket érintô étkezési tanácsokról. A sütimet oda is adtam egy sokkal soványabb betegtársamnak, mert ez már amolyan szokás volt a berekfürdôi asztalunknál: a tortaszeletek ugyanis általában a legédesszájúbb társunknál landoltak. Ô, nevezzük egyszerûen Juditnak, aktív életében súlyosan fogyatékos fiatalok intézetében dolgozott. Eleinte mi is kinevettük furcsa megnyilvánulásait, de miután megismertük, nagyon megszerettük. Esténként mesélt azokról a nagyon más ifjakról, akik csak fekszenek, de ô képes volt felvidítani ôket egy kis zenével, amire úgy táncolt közöttük, hogy fogta a kezüket, hogy siketen-vakon is érezzék a ritmust. Az a legkevesebb, hogy az asztal minden tortája neki jár. Az se baj, ha még a hazaútra is marad. Apropó tánc. Régebben azt gondoltam volna bár nem töprengtem ezen soha csúfos dolog alig vagy nehezen mozgó embereknek táncmulatságot mutogatni. Még jobban fájjon nekik az élet. De amióta csak álmomban futok, szaladok, ugrálok és táncolok, azóta átértékeltem ezt is. Boldogan nézem, remélem ezzel a többiek is így vannak. Néztem vidáman a Tisza Táncegyüttes tiszta tekintetû táncosait, ahogy ropták elôttünk és arra gondoltam, milyen szép is az élet. Meg Senecára: azt írta réges-régen, hogy mennyire rövid az élet és úgy teszünk sok idôt rabló fölöslegeset, hogy nem fogjuk föl a végességet, titokban azt hisszük idômilliomosok vagyunk, ahelyett, hogy értékelnénk minden egyes percet. Bennem összekapcsolódott a tánc, a mozgás öröme, az idô viszonylagossága és a mûsor vége, amikor is ide illôen, Örkény Egyperces novelláiból felolvasott egy szintén szolnoki betegtársunk. A nap fénypontja számomra mégis az volt, amikor pihenôidôben kiültünk az indián nyár napsugarait élvezni (mondhatnám D-vitamint remélni) a stadion elôtti padra, és hatalmasokat kacarásztunk a berekfürdôi élményeket felidézve. Mert ott volt az Abilympia, hidegtálakat készítettünk, fotózásban versengtünk, mások tortát díszítettek, sakkoztak, varrtak és más egyebet ügyeskedtek. Én csöppet sem bántam, hogy semmiben sem nyertem, de utólag hallottam, hogy akadtak sértôdések a helyezések miatt és sokan stresszként élték meg a versengést, ami ugye számunkra, SM-esekre nem túl jól hat. Ez azért mosolyra fakaszt, mert csakis azt jelenti, hogy nem távolodtunk el még a köröttünk élôk versengô világától. Szintén örömteli pillanat volt, amikor megpillantottam egyik kedvencemet, nevezzük álnéven csak Szilvinek, amint a Berekfürdôn megtanult módon túrabotokkal (elegánsabban nordic walking-gal) navigálta magát hihetetlen lendületességgel az asztalok között. Egy betegtársunk oktatta a kíváncsiskodókat ott, és lám-lám, Szilvikénk megtanulta és valóban gyorsan halad velük. 18