Bevezetés 2. Tartalmi összegzés

Átírás

1 Bevezetés A dokumentum az Oktatási és Kulturális Minisztérium és a Fogyatékos Személyek Esélyegyenl ségéért Közalapítvány (továbbiakban FSZK) megbízásából, az Országos Autizmus Stratégia egyes céljainak megvalósításáról rendelkez 1038/2010 Kormányhatározathoz kapcsolódóan készült. A Kormányhatározat szerint gondoskodni kell az autizmusspecifikus oktatás fejlesztésér l. Ennek érdekében az oktatás minden szintjére vonatkozóan ki kell dolgozni az autizmusspecifikus fejlesztés és oktatás min ségi kritériumrendszerét. A 2010/2011-es tanévt l kezd d en a közoktatási intézményeknek pályázati forrás biztosításával kell segítséget nyújtani a kritériumrendszer bevezetéséhez. Meg kell vizsgálni annak lehet ségét, hogy középtávon többlettámogatásban részesüljenek az autizmussal él tanulók oktatásában részt vev közoktatási intézmények. Ennek kapcsán javasolható az autizmus-specifikus szolgáltatást kínáló intézmények akkreditációja, mely hosszabb távon a többlettámogatások feltétele lehetne. Az Ajánlások az autizmus-specifikus alapszolgáltatások kialakításához a közoktatásban: m ködésük minimális és optimális szakmai feltételrendszere cím dokumentum kidolgozása során a szakmai munkacsoport nagymértékben támaszkodott a Krolify Vélemény és Szervezetkutató Intézet tavaszán az FSZK megbízásából és az OKM által finanszírozott kutatására, melynek keretében országos felmérés készült az autizmussal él gyermekek ellátásának jelenlegi helyzetér l a közoktatási intézmények, fenntartók, valamint szül k és szakemberek körében. Munkánk során törekedtünk továbbá az FSZK Autizmus Stratégiai Munkacsoportjában folyó fejlesztésekhez való, lehet legnagyobb mérték kapcsolódásra. A dokumentum els dleges célja, hogy a döntéshozók, fenntartók, valamint az autizmussal él gyermekek, tanulók közvetlen ellátásában résztvev intézmények és szervezetek megfelel en tájékozódhassanak a sérülés-specifikus oktatási szolgáltatások kialakításának optimális és minimális követelményrendszerér l. Jelezzük, hogy az egyes alfejezeteknél a helyiségekre, eszközökre és felszerelésekre vonatkozó ajánlások csak az autizmussal él gyermekek, tanulók ellátásához - minimális és optimális szinten - szükséges kiegészítéseket tartalmazzák, a közoktatási intézmények m ködését érint hatályos jogszabályokban meghatározott kötelez (minimális) eszközök és felszerelések jegyzékében foglaltakat nem ismétlik meg. 2. Tartalmi összegzés Az autizmus spektrum zavarok ma ismert leghatékonyabb kezelési módja maga az egyénre szabott sérülés-specifikus pszichológiai-pedagógiai fejlesztés, ezért az érintett családok alapvet joga és érdeke, hogy a közoktatási rendszer szolgáltatásai valamennyi intézménytípusban és oktatási szinten felkészüljenek az autizmussal él gyermekek, tanulók fogadására. Javasolt, hogy a döntéshozók, a fenntartók és az intézmények a dokumentumban felvázolt optimális feltételeket célozzák meg, mert ezek elérése biztosíthatná, hogy valamennyi autiz- 1

2 mussal él gyermek, tanuló egyéni szükségletei szerinti ellátásban részesülhessen, függetlenül a pillanatnyi viselkedéses képt l: az optimális feltételek biztosításával a komplex tanulási nehézségekkel küzd, súlyos viselkedésproblémákat mutató gyermekek, illetve a jó képesség, többségi intézménybe integrálható gyermekek, tanulók ellátása egyaránt megvalósítható lenne. A dokumentumot kidolgozó munkacsoport az optimális ellátás érdekében a következ szakmai feladatok megvalósítását javasolja a döntéshozók, a fenntartók és intézmények számára, összhangban az érvényben lév, vonatkozó jogszabályokkal, a nemzetközi és hazai szakmai, érdekvédelmi szervezetek állásfoglalásaival, valamint az Országos Autizmus Stratégiával: Szükséges a szakemberképzés min ségi és mennyiségi kiterjesztése (pl. BA szint gyógypedagógusképzés kialakítása, a többségi intézmények szakembereinek képzése, a tanulási képességet vizsgáló szakért i és rehabilitációs bizottságok munkatársainak képzése, a szociális szférában dolgozó szakemberek képzése stb.). A családok és az érintett gyermekek, tanulók komplex, integrált (szociális, oktatási, foglalkoztatási és egészségügyi aspektusokat átfogó) ellátásának biztosítása az ellátásért felel s ágazatok összehangolt munkájával. A rendszeres szakmai szupervízió elérhet ségének biztosítása. Az intézményi környezet, módszertan és tartalom adaptálása a célcsoport és az egyén szükségleteinek megfelel en. Szükséges az FNO (funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása) szempontrendszerének figyelembe vétele az oktatási célok meghatározásánál, annak érdekében, hogy az oktatás a feln ttkori önállóságot és lehet legmagasabb életmin séget alapozza meg. Evidencián alapuló, autizmus-specifikus felmérési és terápiás módszerek adaptálása és hozzáférhet vé tétele valamennyi, az autizmussal él gyermekek diagnózisában és ellátásában résztvev intézmény számára. A min ségi szolgáltatást nyújtó intézmények többletfinanszírozásának biztosítása. Mindaddig, míg a szakemberképzés b vülése nem éri el az igényeknek megfelel szintet, javasoljuk, hogy az ellátásért felel s fenntartók jelöljenek ki legalább egy olyan közoktatási intézményt körzetükben, mely magas szinten felkészül az autizmussal él gyermekek, tanulók ellátására. (Ajánlott továbbá, hogy ebben az intézményben egyéb sajátos nevelési igény kategóriába sorolt csoportokat ne lássanak el, hogy megel zzék a szakemberek túlterhelését és a lehetséges szakmai, szervezési nehézségeket.) 3. Összefoglaló az intézményfenntartók számára Napjainkban egyre többen hallottak már az autizmusról, de tudni csak igen kevesen tudnak róla. A helyi szinten történ döntéshozásnak azonban elengedhetetlen feltétele a naprakész és megfelel min ség információ birtoklása. Az intézményfenntartók lehet sége és jogszabályban rögzített feladata, hogy az érintett családok számára sérülés-specifikus ellátást biztosítsanak. 2

3 A jogszabályi háttér fenntartókra vonatkozó összegzése a mellékletben olvasható (Az összegzés a jelenleg hatályos jogszabályok alapján készült, azok elévülhetnek, ezért javasolt érvényességük ellen rzése). Ma már számos érdekvédelmi (országosan az Autisták Országos Szövetsége, AOSZ) és szakmai szervezet (pl. Autizmus Alapítvány) m ködik, melyek megbízható információt tudnak nyújtani e témában. Az FSZK munkacsoportja 2010-ben szakért i lista szempontjait dolgozza ki annak érdekében, hogy meghatározza, milyen kompetenciákkal rendelkeznek azok a szakemberek, akik szakmailag magas szint segítséget tudnak nyújtani az autizmus-ellátás megszervezésével és m - ködtetésével kapcsolatos nehézségek leküzdésében. Az autizmussal él gyermekek jogai a közoktatásban és az élet minden más területén azonosak a tipikus fejl désmenet gyermekekével. Az autizmussal él gyermekek alapvet jogai a közoktatásban: korai gondozás óvodai ellátás általános iskolai, középiskolai ellátás fejleszt felkészítés/ fejleszt iskolai oktatás egyéb pedagógiai szakszolgálatok igénybevétele A területileg illetékes Szakért i Bizottságok (TKVSZRB) feladata az autizmussal él gyermek számára a fejl dése szempontjából legoptimálisabb nevelési-oktatási környezet kijelölése, ami jó képesség, az autizmusban enyhébben érintett gyermekek esetében lehet többségi óvoda/iskola, más esetben speciális intézmény vagy csoport. A helyi, illetve f városi és megyei önkormányzatok a Közoktatási Törvényben rögzített megosztás szerint felel sek a diagnózis pillanatától kezdve a sérülés típusának megfelel, min ségi ellátás megszervezéséért. A nem állami, nem önkormányzati fenntartású intézmények szintén szerephez juthatnak a feladat ellátásában való közrem ködéssel. A sérülés típusának megfelel ellátás személyi, tárgyi és módszertani feltételeinek biztosítása a helyi/f városi (megyei) önkormányzatok feladata. Célszer, ha a szándék megjelenik az Önkormányzati Min ségirányítási Programban és a Közoktatási és Esélyegyenl ségi Koncepcióban is. Az önkormányzat számára nehézséget jelenthet az, hogy nem tudják el re tervezni a felmerül igényeket, de a Szakért i Bizottságokkal való kapcsolattartás segíthet ezen a helyzeten, hiszen az gondozásukban van minden sajátos nevelési igény gyermek. Szakmai és szervezési nehézséget jelenthet továbbá, ha az önkormányzat többféle fogyatékossági csoport ellátását jeleníti meg adott intézmény alapító okiratában, ezért javasolt, hogy egy intézmény egy sérülés-típusra specializálódjon. Az ellátásért felel s önkormányzatok konkrét teend i a következ k: Megfelel oktatási környezet kialakítása 3

4 Az oktatási intézményen belül biztosítani kell az egyes autizmussal él gyermekek számára érthet, strukturált, fizikailag és érzelmileg is biztonságos tereket, az egyéni fejlesztésre alkalmas helyiséget és a megfelel fejleszt eszközöket és taneszközöket. A jogszabályok által el írt id keretek biztosítása Az oktatási rendszer különböz intézménytípusaiban és az egyes életkori szakaszokban az id keretek változóak, jogszabályban rögzítettek. Egy példa: az általános iskolában az autizmussal él tanulók csoportja esetében a kötelez óraszám az adott évfolyamra el írt óraszám + ennek 50%-a az egészségügyi és pedagógiai rehabilitációra. Megfelel számú szakember és segít biztosítása Az autizmus-specifikus nevelés-oktatás fontos alapja az egyéni és kiscsoportos fejlesztés lehet ségének biztosítása. A szakemberképzés folyamatos támogatása Bár a jó min ség autizmus-specifikus oktatás költséges, els sorban a személyi feltételek vonatkozásában (speciálisan felkészült szakemberek és pedagógiai asszisztensek), de a megfelel ellátás az autizmussal él gyermekek esetében is megtérül: minél inkább sikerül a gyermekkorban elérni a személyes potenciál csúcsát, annál kevesebb támogatásra lesz szükség a feln ttkori ellátásban. A feladatra felkészületlen pedagógusok számára komoly kihívást jelenthet az autizmussal él gyermek nevelésének/oktatásának vállalása, ezért nagyon fontos a megfelel képzések, továbbképzések elérésének biztosítása, a financiális feltételek megteremtése. El fordulhat, hogy adott önkormányzat területén nagyon kevés, vagy nagyon eltér szükség- Az autizmussal él gyermekekkel foglalkozó intézmények és pedagógusok részér l nagy igény jelentkezik szakmai tanácsadásra, szupervízióra a témában gyakorlott, tapasztalt szakember részér l, amely több, mint a fenntartók által biztosított törvényességi felügyeletet. Ha a fenntartó ebben a törekvésben támogatja az intézményeket, akkor tovább javulnak a gyermekek min ségi ellátásának esélyei. let gyermek számára kellene ellátást biztosítani. Hogyan segíthet az önkormányzat, ha nem tudja megszervezni helyben az ellátást, vagy a szül a településen kívül talál megfelel ellátást? Ilyenkor, és abban az esetben is, amikor a szül a gyermek szükségletei miatt másik intézményt választ, az önkormányzat köthet ellátási szerz dést az ellátó intézménnyel és a gyermekre, tanulóra oktatására fordítandó önkormányzati kiegészít támogatást eljuttathatja annak az intézménynek, mely feladatát ellátja. 4. A célcsoport bemutatása Az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot. Okai között, amelyek napjainkban még nem tisztázottak, els sorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit (egymásra hatásait) feltételezik. A genetikai meghatározottság jelent s. (forrás: A károsodások a központi idegrendszer (agy) fejl dését és m ködését érintik. 4

5 Az autizmus diagnózisának alapja a kommunikáció, a szociális interakciók (társas kapcsolatok), valamint a rugalmas viselkedésszervezés területein mutatkozó zavart fejl dési mintázat (Németh K o.). Ezek összességét nevezzük autisztikus triásznak. Mai ismereteink szerint az autizmus spektrumzavarként írható le, a min ségében eltér fejl dés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg. A tüneteknek a fenti területek legalább egyikén már 3 éves kor el tt jelen kell lenniük. Az autizmus egész életen át fennáll, jelen tudásunk szerint nem el zhet meg és nem is gyógyítható, de megfelel terápiával igen jó eredmények érhet ek el, melyek meghatározzák a személy teljes életútját. A fejl dés mértéke személyenként eltér, a csaknem tünetmentes, jól kompenzált állapottól a teljes életúton át speciális támogatás szükségességéig terjedhet. Az érintettek feln ttkorukban is sokat fejl dhetnek. A korai felismerést követ szakszer fejlesztés megel zheti a másodlagos problémák kialakulását (pl. problémás viselkedések rögzülését). Autizmus minden értelmi szinten el fordul, ami azt jelenti, hogy jelen lehet átlagos (vagy átlag feletti) intelligencia mellett épp úgy, mint értelmi sérüléssel együtt járva. Az autizmus átlagos, vagy átlag feletti intelligencia esetében is jelent sen befolyásolja, áthatja a személy fejl dését, megváltoztatja a megismerés folyamatát és a társas viselkedés fejl dését, ezért fontos tudni, hogy a sérülés-specifikus fejlesztésre a jó képesség gyermekeknek is joga és szüksége van. A közoktatási rendszert tekintve ez azt jelenti, hogy minden intézménytípusban, az oktatás minden szintjén jelen lehet érintett gyermek, tanuló, ezért valamennyi intézmény számára fontos az autizmussal kapcsolatos ismereteket és gyakorlati stratégiákat hozzáférhet vé tenni. A tünetek bizonyos viselkedéses jegyek teljes vagy részleges hiányát (pl.a gyermek nem beszél, nem kezdeményez kortársaival kapcsolatot), valamint szokatlan megjelenési formáját egyaránt jelenthetik (a gyermek azonnal vagy késleltetve megismétli, amit mások mondanak), emellett más-más jellegzetességek kerülhetnek el térbe a gyermek életkorától, értelmi-és egyéb képességeit l, autizmusának súlyosságától, személyiségét l és tapasztalataitól (családi háttér, fejlesztés, ellátás) függ en. Hazánkban a BNO-10. (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) a diagnózis alapja. A diagnosztikus rendszerben az autizmus spektrumába tartozó állapotok a pervazív (átható) fejl dési zavarok körébe tartoznak, ami azt jelenti, hogy a zavar a fejl dés minden aspektusát érinti. Az autizmus spektrum zavar fogalmába több, eltér diagnózis tartozik: a gyermekkori autizmust, az Asperger szindrómát, az atipusos autizmust, a nem meghatározott pervazív fejl dési zavart és az egyéb pervazív (átható) fejl dési zavart egyaránt ide sorolják. Gyakori tünetek a kommunikáció területén Autizmusban a beszédfejl dés gyakran megkésik, súlyos esetekben nem alakul ki beszélt nyelv. A központi probléma azonban nem a nyelv hiánya, vagy megkésett fejl dése, hanem a funkcionális, kölcsönös kommunikáció sérülése. Az alapvet problémák közé tartozhat a nyelvhasználat színvonalától függetlenül, hogy hiányozhat a kommunikáció és a beszéd hasznának, hatalmának megértése, vagyis hiányozhat annak megértése, hogy mások érzéseit, gondolatait, tetteit kommunikáció útján befolyásolni lehet. Bár a beszélt nyelv nagyon fontos, de akár tudnak beszélni, akár nem, az autizmussal él embereknek problémáik lehetnek a megértéssel és a megfelel beszédhasználattal, valamint a 5

6 kommunikáció egyéb tényez inek megértésével és alkalmazásával is. A beszédmegértés gyakran szó szerinti, ami számtalan félreértés forrása. Az autizmussal él k kevésbé tudják az arckifejezéseket "olvasni", értelmezni, mint a tipikusan fejl d emberek, és el fordul az is, hogy nem tudják megfejteni azt a többletjelentést, amelyet például a hanger, hangsúly, a beszéd dallama hordozhat. Sokszor nem is alkalmazzák rugalmasan ezeket az eszközöket. Problémát jelenthet az is, hogy megértsék a testtartás, gesztusok és a tekintet által kifejezett üzenetek jelentését. Amellett, hogy a beszéd valóban nagyon fontos, nyilvánvaló, hogy önmagában nem elég a kölcsönös megértéshez. Lényeges az is, hogy miközben a beszédkészség kialakításán fáradozunk, ne felejtsük el, hogy a gyermeknek addig is meg kell értetnie magát, míg nem beszél, nem képes kifejezni gondolatait, szándékait konvencionális nyelvi eszközökkel. A kommunikáció lehetséges eszköze a beszéden kívül még nagyon sok minden lehet: ide tartoznak azok a viselkedések is, amelyekkel a gyermek válaszol az t ért hatásokra anélkül, hogy azokat eleinte tudatosan használná a környezet befolyásolására (pl. a dührohamok). Ezek a viselkedések a környezetében lév személyek által válnak jelentés telivé. A gyermek összefüggést fedez fel saját, esetleg széls séges viselkedése és annak környezetére gyakorolt hatása között, ezáltal más, elfogadhatóbb megoldás híján kommunikációs eszközként rögzülnek. Ezek a viselkedések a gyermeknek és a családnak is nagyon kimerít ek, kívülállók számára esetleg nem is érthet ek, ezért fontos más utakat kialakítani. A kommunikáció eszközei a beszéden kívül lehetnek tárgyak, képek, gesztusok, jelek is. A jól beszél gyermekek, feln ttek sem képesek a beszédet minden esetben a kommunikációs funkciók széles skáláján használni, tehát pl. kérni, elutasítani, tájékoztatást nyújtani, információkat szerezni, köszönni, véleményt mondani, szólni, ha fáj valami. Egyesek szó szerint, vagy módosítva ismétlik a környezetükben hallottakat (echolálnak), és ezeknek az ismétléseknek a valódi célját, jelentését nem mindig könny megfejteni. Az autizmussal él személy által használt beszédteljesítményre alapozva (mennyiségi és min ségi szempontból egyaránt), a nyelvi eszközök funkcionális, kölcsönös nyelvi kommunikációban történ eredményes használatának fejlesztése a legfontosabb cél. Gyakori tünetek a szociális interakciók területén Azt a mítoszt, mely szerint az autizmussal él emberek szándékosan elzárkóznának másoktól, régen megcáfolták. Ma már tudjuk, hogy az együttm ködés hiánya vagy sikertelensége legtöbbször nem szándékos esetükben, hanem annak következménye, hogy a szociális megértés és a szociális környezet észlelése sérült az autizmusban. Természetesen éppen úgy, mint minden más területen, a szociális készségeket tekintve is nagyon változatos képet látunk e fejl - dési zavarban: gyakran tapasztalunk nehézséget többek között a kortárscsoporthoz való alkalmazkodásban, az íratlan szociális szabályok felismerésében és követésében, az élmények megosztásában, az érzelmek kifejezésében és mások érzelmeinek megértésében. A szociális sérülés tünetei az autizmus spektrumán nagyon sokfélék, és az egyes gyermek fejl désével együtt is változnak. Lorna Wing a szociális viselkedés alapján négy csoportot különített el: izolált (szociális magányosság jellemzi) passzív (a spontán szociális közeledés korlátozott, de elfogad kezdeményezést) aktív, bizarr (sokat kezdeményez, de gyakran szociálisan nem elfogadható módon) merev, pedáns, formális (nagyon szabálytartó, nincsenek árnyalatok) 6

7 Gyakori tünetek a rugalmas viselkedés és gondolkodás területén A rugalmas, kreatív képzeleti m ködés hiányának vagy zavarának következménye a korlátozott, ismétl d jelleg viselkedésrepertoár, és a merev, rugalmatlan gondolkodás. Ennek lehetséges tünetei rendkívül sokfélék lehetnek és a gyermekkel együtt változhatnak. A merev, rugalmatlan viselkedés többek között megnyilvánulhat a különböz szenzoros ingerek állandó keresésében: ilyen lehet a homok vagy apró gyöngyök szórása, tárgyak ütögetése, fényes felületek nézegetése. Gyakran megfigyelhet a változásokkal szembeni merev ellenállás, bizonyos, nem funkcionális rutinokhoz vagy szokatlan tárgyakhoz való ragaszkodás. Az autizmussal él gyermekek érdekl dhetnek szokatlan dolgok iránt, mint például a vonatok áramszed i, az emberek fogainak formája, máskor esetleg egészen szokványos dolgok kötik le ket, mint például a térképek, számok, bet k, különböz gy jthet dolgok. A fenti három fejl dési terület min ségi sérülése (a károsodás triásza) minden olyan esetben jelen van, amikor az autizmus spektrumába tartozó diagnózist kap a gyermek. A triászon kívüli járulékos tünetek: az autizmussal gyakran együtt járhatnak a mozgás és testtartás furcsaságai, szokatlan szenzoros reakciók (túlzott érzékenység vagy ingerkeres viselkedés), étkezési, szobatisztasági és alvással kapcsolatos problémák. Az autizmushoz bármely más fogyatékos állapot (leggyakrabban értelmi sérülés), vagy betegség is társulhat (pl. epilepszia). Mit látunk a hétköznapokban? Jó képesség gyermekek esetében például az alábbi típusos problémák fordulhatnak el (a lista nem teljes, az autizmus tünetei mindig nagyon egyediek): A gyermek ragaszkodik az érdekl dési körébe tartozó témához, s csak annak mentén kezdeményez beszélgetést. Problémát jelenthet számára a megszokott rutinok megváltozása. Nem tudja, hogyan kell kortársakkal barátkozni. Nehézséget jelent kölcsönösséget igényl kapcsolatokban részt vennie (pl. nem irányított beszélgetésben) Kevéssé érti más személyek metakommunikációs jelzéseit, saját metakommunikációja szegényes. Beszéde pedáns stílusú, nem képes a kortárs szlenget elsajátítani, mindenkivel azonos stílusban kommunikál. Szociálisan naiv, a közléseket szó szerint értelmezi. Hajlamos a magányra, elkülönülésre. Nehézségei vannak a nagyobb csoportban való tanulással. Nehézséget jelenthet elvont tartalmak megértése. Kevéssé rendelkezik problémamegoldó stratégiákkal a különböz élethelyzetekben. A gyermek szókincse lehet nagyon gazdag, de a használt kifejezések egy részét valójában nem érti. 7

8 Viselkedését alacsony frusztrációs tolerancia jellemzi, Érzelmi labilitás, fokozott sérülékenység tapasztalható. Kevéssé utánoz spontán megfelel viselkedésmintákat. Sz k kör érdekl dés jellemzi. Finommotorosan ügyetlen, mely az írás elsajátításában és használatában nehézségeket okoz. Problémák merülnek fel különféle tananyagok elsajátításával kapcsolatosan. Különösen a szociális megértést kívánó tartalmak lehetnek nehezek. Szervezési nehézségek jelennek meg. A fejl dési zavar jellegzetes, gyakori tünetei súlyosan érintett, az autizmus mellett esetleg értelmi sérüléssel is küzd gyermekek esetében (a lista nem teljes, az autizmus tünetei mindig nagyon egyediek): A gyermek szenzorosan túlérzékeny, vagy ingerkeres. A gyermek nem beszél, vagy beszéde els sorban echoláliából, a hallottak azonnali, vagy késleltetett megismétléséb l áll. Problémát jelent számára a megszokott rutinok megváltozása. Kevéssé érti más személyek beszédét és metakommunikációs jelzéseit, saját metakommunikációja szegényes. Hajlamos a magányra, elkülönülésre, vagy igen passzív. Nehézségei vannak a csoportban való tanulással. Kevéssé rendelkezik problémamegoldó stratégiákkal a különböz élethelyzetekben. Viselkedését alacsony frusztrációs tolerancia jellemzi. Nem tanul utánzás útján. Sz k kör érdekl dés, és repetitív, sztereotip (állandóan ismétl d viselkedés) jellemzik. Figyelmi és emlékezeti problémái vannak, a tanultakat új helyzetekre kevéssé általánosítja. 8

9 5. Az autizmus spektrum zavarok terápiás megközelítései Az autizmus területén napjainkban rendkívül sokféle terápiás megközelítés, eljárás ismert. Nem ismert azonban egyetlen, kizárólagosan üdvözít módszer, eljárás sem, mely minden gyermek számára megfelel lenne. A fejlesztést minden esetben egyénre kell szabni, ötvözve a rendelkezésre álló, tudományosan megalapozott módszereket. Léteznek viszont olyan, evidencia-alapú megközelítések, melyek hosszú évek alatt a világ számos pontján tudományosan alátámasztottan bizonyították sikerességüket. Napjainkban leghatékonyabbnak a korai, intenzív viselkedéses megközelítést alkalmazó komplex programok látszanak, míg a fizikai, orvosi jelleg beavatkozások sajnos nem kecsegtetnek sikerrel. A változatos megközelítések közül leginkább azokat fogadják el a szakmai és szül i közösségek, melyek az alábbi szakmai és etikai megfontolásoknak megfelelnek: Az adott megközelítés összhangban van az autizmussal kapcsolatos tudományosan megalapozott ismereteinkkel. Az adott terápia hatása objektív módon mérhet. A megközelítés nem tartalmazhat olyan elemeket, mely a gyermek személyiségi jogait csorbítja, vagy aránytalan szenvedést okoz számára. A beavatkozás nem jár aránytalan terhekkel a gyermek és családja számára, nem ígér csodálatos gyógyulást és nem jelentik ki kizárólagosságát. A fenti szempontoknak több terápiás megközelítés és módszer is megfelel. Az, hogy a lehetséges terápiás eljárások közül melyek terjednek el, nagyban függ az adott ország szakember ellátottságától és financiális helyzetét l. A módszerek egy része komplex, minden életkorra és fejl dési területre kiterjed (pl. a TEACCH megközelítés/ Treatment and Education of Autistic and related Communicationhandicapped Children/Autisztikus és azzal összefügg kommunikációs fogyatékosságot mutató gyermekek oktatása és kezelése, ABA/Alkalmazott Viselkedéselemzés), mások pedig egy adott fejlesztési területet céloznak. (pl. Szociális történetek módszere). Az autizmus-specifikus szolgáltatások bevezetését tervez intézményeknek feltétlenül tájékozódniuk kell a különféle terápiás lehet ségekr l, mivel a szül k általában a gyermekükkel foglalkozó szakembert l várnak tanácsot, útmutatást. Az egyes terápiákkal kapcsolatos információkért és a konkrét terápiás eljárás személyre szabott megtervezése és kivitelezése céljából autizmusra specializálódott szakért i csoporthoz szükséges fordulni. Közös és eltér szükségletek, a szükséges szolgáltatások sokfélesége Az oktatási szolgáltatások kialakítása szempontjából kulcsfontosságú annak megértése, hogy az autizmus tüneteinek egyénenkénti megjelenése a károsodások egységes triásza ellenére mennyire egyedi és változatos. Ennek megfelel en a szolgáltatásoknak is változatosnak, rugalmasnak és az egyén szükségleteihez igazodónak kell lenniük. Az autizmus spektruma a fejl dési zavarban súlyosan érintett, nem beszél személyekt l a jó nyelvi képesség, átlagos, vagy átlag feletti intellektuális teljesítmény személyekig terjed. 9

10 A súlyosan érintett, nyelvi úton nem kommunikáló, szociálisan passzív vagy magányos, az autizmus mellett gyakran értelmi sérüléssel is küzd gyermekek oktatási szükségletei az azonos alapok ellenére sok szempontból eltérnek a jobb képesség gyermekekét l. Különbségek lehetnek az egyéni fejlesztés céljait, tartalmát illet en, sok szempontból eltér lehet az oktatási környezet és az alkalmazott eszközök. A különbségek hátterében álló dimenziók: az autizmus súlyossága a gyermek személyisége életkora nyelvi és értelmi képességek életút a környezeti tényez k különbségei A megközelítés alapjai Egyéni felmérés és fejlesztési terv alkalmazása Az autizmusban érintett gyermekeknek a hagyományosan elsajátítandó tudás mellett olyan tartalmakat is tanulniuk kell, melyet más emberek intuitív módon, tudatos er feszítés nélkül sajátítanak el (pl. szociális megértés, kölcsönösség a személyek közötti kommunikációban). Meg kell tanulniuk kontrollálni viselkedésüket, kompenzálniuk kell a szociális megértés sérüléséb l fakadó nehézségeiket. A fejlesztéshez szükséges eszközöket, tananyagot az adott gyermek, tanuló igényeinek megfelel en szükséges elkészíteni, a készen beszerezhet taneszközöket, játékokat, fejleszt eszközöket pedig adaptálni kell megértésének, érdekl désének megfelel en. Valamennyi érintett gyermek, tanuló esetében jellegzetes egyenetlen fejl désmenetet és képességstruktúrát figyelhetünk meg. További alapvet nehézség a tanultak általánosítása, a tudás mozgósítása új helyzetekben. A hagyományos fejleszt programok számukra általában nem eléggé speciálisak. Az autizmussal él gyermekek, tanulók számára kidolgozott egyéni fejlesztési terv minden esetben magában foglalja a szociális és érzelmekkel kapcsolatos információk feldolgozását, megértését, a hatékony kommunikáció tanítását, mely a beszédet és annak alternatíváit is jelenti. Középpontban a kommunikatív funkciók megértése és alkalmazása áll. E mellett a fejlesztési terv minden esetben kiterjed a rugalmasabb gondolkodás és viselkedés fejlesztésére. b.) Az ellátás folyamatossága A folyamatosság szükségessége több szempontból is felmerül: Az autizmus specifikus fejlesztés akkor a leghatékonyabb, ha lehet leg egész nap, minden környezetben (pl. otthon és az iskolában, hétköznap és hétvégén) folytatódik. Mivel az autizmussal él gyermekb l autizmussal él feln tt lesz, alapvet a fejlesztés és ellátás kiterjesztése a teljes életútra. A gyermekkorban a lehet legkorábban elkezd dött speciális, egyénre szabott fejlesztés kritikus fontosságú a feln ttkori állapot szempontjából. Ha a gyermek képességei maximálisan kibontakoztathatók az oktatási folyamat során, akkor a feln ttkorra elért önállóság szintje is magasabb lehet, és arányosan kevésbé fog a feln ttkori szociális ellátásokra támaszkodni, vagy kisebb személyi, és fizikai ráfordításokkal, (költséggel) jobb életmin séget érhet el az autizmussal él személyek, a környezetük és /vagy gondozóik kö- 10

11 rében). Az óvodás és iskoláskori fejlesztés távlati célja a személy feln ttkori, lehet legmagasabb szint önállóságának és a lehet legjobb életmin ség elérése. c.) Képzett és megfelel létszámú szakember jelenléte A hatékony és sikeres fejlesztés egyik elengedhetetlen feltétele, hogy létszámban és képzettségben megfelel személyzettel rendelkezzen az intézmény. Az autizmusban képzett szakember kompetenciái: folyamatosan frissül elméleti ismeretekkel és gyakorlati tapasztalattal rendelkezik a szakterületen. Ismeri, és a gyakorlatban alkalmazza az autizmussal él gyermek, tanuló felméréséhez, egyéni és csoportos fejlesztéséhez illeszked tartalmakat, módszereket, eszközöket. Képzett a szociális és kommunikációs készségek fejlesztésének módszertanában (beleértve az alternatív-augmentatív kommunikációt), valamint a viselkedés-és kognitívterápiás eljárásokban. Megtervezi és elkészíti az egyedi taneszközöket, vizuális környezeti támpontokat. Megfelel - en adaptálja a tananyagot az autizmussal él gyermek egyéni szükségleteihez. Megfelel informatikai kompetenciával rendelkezik. Rendelkezik az autizmussal él gyermekkel, a családokkal és a kollégákkal való együttm ködéshez szükséges megfelel kommunikációs kompetenciával. Tud team-ben dolgozni különféle oktatási környezetekben (pl. integrációban vagy speciális csoportban). Képzett a családdal való közös munkában, tanácsot és segítséget nyújt az intézményen kívüli problémák megoldására is. Megfelel információval és szakmai kapcsolattal rendelkezik a gyermekek, tanulók komplex ellátásához. Felismeri azokat az eseteket, amikor további szakmák, szakemberek bevonására van szükség, és megfelel en irányítja hozzájuk a családokat, szükség esetén együttm ködik a többi szolgáltatóval. Rendszeres szakmai szupervíziót vesz igénybe. Minimálisan biztosítandó a jogszabályban meghatározott számú szakember, akik a rendszeres egyéni fejlesztést biztosítják, mivel ezzel növelhet terápiás beavatkozások hatékonysága. A szükséges szakemberlétszám több tényez t l függ: A környezet adaptálásának mértéke: mennyire biztosított a szenzoros védelem, a struktúra és vizuális segítségek és mennyire biztonságos a fizikai környezet (minél kevésbé adaptált a környezet, annál több segít re van szükség) milyen képzettséggel és tapasztalattal rendelkeznek a szakemberek milyen mennyiség és min ségi tanácsadói kapcsolat segíti a szakembereket milyen életkorú gyermekeket, tanulókat lát el a szolgáltatás (több szakemberre van szükség például, ha a gyermekek segítséget igényelnek az öltözésben, étkezésben, szobatisztaságban) milyen súlyosságú az ellátott gyermekek, tanulók autizmusa járul-e további sérülés, betegség, ha igen milyen típusú és súlyosságú az autizmushoz milyen súlyosságú viselkedésproblémák fordulnak el Az egyes oktatási szinteken, intézménytípusoknál részletes javaslat található a szakemberek létszámára. 11

12 d.) Módszertani alapok Egyénre szabott vizuális környezeti támpontok alkalmazása (pl. napirendek, folyamatábrák, viselkedési szabályok stb.) Strukturált tanítás: Régóta bizonyított tény, hogy az egyénre szabott strukturált környezet alkalmazása az egyik legfontosabb lehet ség az autizmussal él gyermekek támogatásában. Tudományos kutatások sokasága bizonyítja, hogy az autizmussal él személyek számára azok az információk a legértékesebbek és leginkább hozzáférhet ek, melyek térben és id ben állandóak, nem tünékenyek, láthatóvá teszik az id re, térre, emberi viszonyokra, környezeti elvárásokra és lehet ségekre vonatkozó információkat. A strukturált környezet alkalmazása bejósolhatóbbá, kiszámíthatóbbá, érthet bbé és ezzel érzelmileg biztonságosabbá teszi a világot. A struktúra el segíti az autizmussal él gyermekek, feln ttek autonómiáját és önállóságát, csökkenti függ - ségüket más személyekt l. Lehet vé teszi a tevékenység-repertoár b vülését, a rugalmasabb alkalmazkodást, csökkenti a változásokkal szembeni ellenállást és szorongást. Kognitív-viselkedéses megközelítés: A viselkedéses néz pont els sorban a tanuláselméleten alapszik, mely szerint a zavart, hiányos vagy problematikus viselkedés kialakulása és fennmaradása a személy és környezete közötti kölcsönhatás következménye. A viselkedés funkcionális analízise, mely a viselkedést pontosan leírja, majd megkísérli a viselkedés részletes elemzését, az okok feltárását, a megfelel tanítási stratégia alapja. A kognitív-viselkedéses megközelítésen alapuló módszerek adaptív gondolkodási és viselkedési stratégiákat tanítanak. (forrás: Módszertár, Kognitív viselkedésterápia) Alternatív és augmentatív kommunikációs eszközök egyénre szabott alkalmazása: a meglév kommunikációs repertoár kiegészül, b vül azokkal az alternatív kommunikációs eszközökkel, melyek leginkább illeszkednek a gyermek megértéséhez, spontán kezdeményezéseihez. A teljes kommunikációs folyamat lelassul, láthatóvá és a gyermek kommunikációs jelzései (pl. gesztusok, tárgyak, képek, írott nyelv) bárki számára érthet vé válik. Fontos, hogy amennyiben a gyermek jól ért és preferál valamely kommunikációs módot, a számára szóló üzeneteket is közvetítsük ezen a csatornán, tehát az él nyelvet egészítsük ki/helyettesítsük gesztusokkal, tárgyakkal, képekkel, írott nyelvvel. Autizmus-specifikus módszerek, eszközök egyénre szabott alkalmazása a szociális készségek fejlesztésében (pl.: babzsák, Szociális történetek, Én-könyv, Napló, érzelmek felismerésének, utánzás tanítása) Együttm ködés: Szoros kapcsolatokra van szükség az autizmussal él gyermek életútja során mindazok között, akik valamilyen szempontból részesei annak. Ez teszi lehet vé a terápiás program töretlenségét, a fejlesztés folyamatosságát. Az autizmussal él gyermekek, szüleik és a szakemberek partnerek a terápiás folyamatban. Az autizmussal él gyermekek, tanulók fogadására alkalmas oktatási környezetek közös jellemz i: Az alábbi körülményeket valamennyi oktatási környezetben és minden életkori szakaszban biztosítani szükséges, függetlenül az életkortól, súlyosságtól, illetve attól, hogy integrált vagy speciális ellátásról van-e szó: 12

13 egyéni felmérés, fejlesztési terv és fejlesztés egyénre szabott vizuális (látható) segítségek és strukturált, kiszámítható környezet, melynek egyik alapja az események id beliségének látható, az egyes gyermekek, tanulók számára jól érthet megjelenítése (különböz szint napirendek, vizuális órák, vagy egyéb id jelz k) a szakemberek, segít k kommunikációja a gyermek megértéséhez adaptált a kifejez kommunikáció biztosítása a beszéd mellett/helyett alternatív csatornákon is gyermekenként, egyénre szabottan a zavaró szenzoros és egyéb környezeti ingerekkel szembeni védelem (pl. csendes, ingerszegény pihen hely, fülvéd k, megfelel, nem zavaró fényforrás stb.) gyermekenként, egyénre szabottan biztosítandó az ingerkeres viselkedésekb l fakadó és az egyéb okokra visszavezethet problémás viselkedések miatti balesetek megel - zése, a fizikai biztonság garantálása (szükség lehet pl. az üvegfelületek törés-biztos kialakítására) Az autizmussal él gyermekek, tanulók nevelésében-oktatásában alkalmazott taneszközök kiválasztásának, egyénre szabásának és elkészítésnek alapvet szempontjai Az autizmussal él gyermekek, tanulók számára általában egyénre szabottan kell megválasztani a fejleszt eszközöket, tankönyveket és a taneszközöket. Elvileg bármely tantervhez, programhoz kapcsolódó, az oktatási rendszer bármely típusa készült taneszköz, tankönyv felhasználható lehet az egyedi taneszköz csomag összeállításához, mint ahogy a fejl dési zavar spektrum jellege miatt bármely közoktatási intézményben jelen lehet autizmussal él gyermek. Mivel az egyes tanulók képességstruktúrája jellegzetesen egyenetlen, ez további egyedi módosításokat tehet szükségessé. Mégis vannak olyan általánosan javasolt, közös szempontok, melyeket a taneszközök kiválasztásánál érdemes követni, ezek az alábbiakban olvashatók. A könyvek, munkafüzetek, egyéb segédletek legyenek konkrét tartalmúak, jól variálhatóak, áttekinthet ek. Tartalmazzanak minél több valóságh fotót, képet. Fontos szempont, hogy az alkalmazott eszközök biztonságosak és tartósak legyenek. A biztonsági szempontok a következ k lehetnek: El fordulhat, hogy az autizmussal él gyermek az eszközöket nem funkciójuknak megfelel en használja, pl. nem ehet dolgokat megkóstol. Esetenként az új feladat, vagy önmagában a feladathelyzet nagyfokú stresszt és ennek következményeként viselkedésproblémát okoz, ezért megtörténhet, hogy a taneszközt a gyermek megrongálja. Fontos lehet tehát, hogy az eszköz könnyen pótolható, vagy nagyon tartós, az intenzív igénybevételre alkalmas legyen. A feladatokhoz kapcsolódó írott vagy képes instrukció legyen rövid, konkrét jelentés, a gyermek megértéséhez pontosan illeszked. A feladatlap, taneszköz ne tartalmazzon felesleges, a megoldáshoz szükségtelen képet, ábrát, szöveget. A gyermek által jól értett instrukciók, kulcsszavak vonuljanak végig a feladatok variációin. A feladat vagy eszköz legyen világosan strukturált és tartalmazzon egyértelm vizuális támpontokat használatának módjáról. 13

14 Az önálló feladatokat a már megtanított egyéni képességekre alapozva kell kiválasztani, szükség esetén összeállítani. A feladatok legyenek alkalmasak az önellen rzésre és illeszkedjenek a gyermek egyéni munkarendjéhez, munkaszervezéséhez. Javasolt a feladathelyzetet a strukturált oktatás elveinek megfelel en szervezni: Az ún. munkaszervezés módszere segít a tevékenységekhez szükséges tárgyak, eszközök elrendezésében. Egyértelm en megmutatja adott tevékenységen belül, hogy milyen sorrendben és hogyan kell elvégezni azt. A gyermek számára egyértelm, megfelel számú lépésre bontja a feladatokat. A munkaszervezés megkönnyíti a gyermek számára, hogy megtanulja és elfogadja a dolgok változását. Adott probléma megoldásához készüljön sokféle, változatos feladat az általánosítás érdekében. Azonos feladatokon belül kisebb mennyiségi vagy min ségi változtatásokkal szükség szerint csökkenthet a monotónia és fokozható a feladatvégzés rugalmassága. Optimális esetben az egyedi taneszközök úgy készülnek, hogy a pedagógus felméri az adott gyermek tanulási stílusát, az ingerek feldolgozásának egyéni sajátosságait, finommotoros képességeit, szem-kéz koordinációját, figyelmének, emlékezetének, változások iránti toleranciáját, problémamegoldó gondolkodásának jellemz it, az adott tantárggyal, tananyaggal, feladattal kapcsolatos motivációját, el zetes tudását, a feladatok megértéséhez és elvégzéséhez szükséges instrukciók szimbólumszintjét, komplexitását, a tanultak hosszú távú hasznosságát, funkcionalitását. Ezek a szempontok minden egyes gyermek minden tanulási feladata, tananyaga esetében gondos mérlegelést kívánnak. 6. Jogszabályi háttér A közoktatásra vonatkozó jogszabályi háttér korszer, az autizmus-specifikus nevelés-oktatás lehet sége ebb l a szempontból a rendszer minden szintjén és intézménytípusában adott (lásd számú melléklet). Fontos tudnivaló, hogy a dokumentum készítesekor az érvényben lév jogszabályokat vettük figyelembe, de ezek hatályosságát id r l id re ellen rizni szükséges a gyakori módosítások miatt. Az autizmus spektrum zavarok körébe sorolható állapotok óta szerepelnek nevesítve a Közoktatási Törvényben. A jelenlegi jogszabályi háttér egyaránt lehet vé teszi a többi gyermekkel együtt (integrált keretek közt) és a külön, e célra létrehozott intézményben, csoportban (külön) történ ellátást, alkalmazkodva a fejl dési zavar spektrum jellegéhez. (Közoktatási Törvény 30. ) A 2/2005 OM rendelet autizmusra vonatkozó fejezete részletesen tartalmazza a NAT alkalmazásának lehet ségét, a tartalmi és módszertani adaptáció alapvet szempontjait, az integrált és speciális ellátással kapcsolatos megfontolásokat. Az integráltan nevelhet gyermekek, tanulók oktatási ellátásának megszervezése a helyi önkormányzat, a speciális ellátás biztosítása a f városi, illetve megyei feladat. A nem állami (pl. egyházi, alapítványi) fenntartó által m ködtetett intézmények szintén nyújthatnak szolgáltatásokat, amennyiben a jogszabályokban meghatározott kritériumoknak megfelelnek. 14

15 A feladatot ellátó intézmény alapító okiratában szerepelnie kell a pontos feladatnak és nevesíteni kell az ellátandó célcsoportot. Az ellátás alapelveit, célkit zéseit, feladatait óvodában a nevelési programban kell megfogalmazni, valamint össze kell állítani a nevel, oktató munkát segít eszközök, felszerelések jegyzékét (Kt. 48..) Amennyiben a fenntartó az alapító okiratban megjelenítette a célcsoportot, biztosítania kell a megfelel szakmai feltételeket. Másfel l, amennyiben az alapító okiratban nem nevesítik a célcsoportot, az intézmény nem hívhatja le a feladathoz igényelhet emelt szint normatív támogatás összegét. Az érvényben lév jogi szabályozás alapján elvileg valamennyi autizmussal él gyermek, tanuló egyéni szükségleteinek megfelel, sérülés - specifikus oktatásban részesülhet attól kezd d en, hogy problémáját diagnosztizálták. A sajátos nevelési igény gyermekek, tanulók különleges gondozás keretében történ közoktatási ellátását a komplex (gyógypedagógiai-pszichológiai-orvosi) vizsgálatokon alapuló szakért i vélemény határozza meg. A szakért i vélemény elkészítése a tanulási képességet vizsgáló szakért i és rehabilitációs, vagy az országos szakért i és rehabilitációs bizottságok feladata. A szakért i és rehabilitációs bizottság feladata az autizmus diagnózisa és a közoktatásban történ ellátás megszervezése terén: a gyermekek, tanulók sajátos nevelési igényének megállapítása, az ellátási forma és intézmény a kornak és állapotnak megfelel meghatározása, illetve kiválasztása a feltételek ellen rzése a nevelési-oktatási intézményekben A szakért i bizottságok a diagnózis és az ellátás specifikumait nyomon követésen alapuló folyamatdiagnosztika, fejlesztésorientált, illetve befogadó értékelés alapján tudják meghatározni. A vizsgálatok elemeinek tartalmazniuk kell: probléma megismerését, életút elemzését, a fejl dés biológiai hátterének feltárását a viselkedésben tapasztalható tünetek megismerését a diagnosztikus autizmusra vonatkozó - speciális sérült készségek vizsgálatát, centrális tünetek, triászon túli tünetek azonosítása, kimutatása céljából képesség és készségszintek, egyéb jelent s, pl. viselkedés-problémák, er sségekgyengeségek, adaptív készségek színvonalának, stb. felmérését intelligenciavizsgálatok globális mutatóinak, illetve az intelligenciaprofil értékelését pedagógiai teljesítménymérés, tanulékonyság elemeit Ezen túl a bizottságok a nevelési, oktatási intézmények, illetve az autizmussal él gyermekeket nevel családok számára elvileg további segítséget nyújthatnak a: a diagnózisok közoktatási értelmezése a fejlesztés lehet ségeinek megszervezése az egészségügyben kapott diagnózisok közoktatási értelmezése a közoktatásban történ érdekérvényesítés a gyermekek-szül k-intézmények-fenntartók közötti kommunikáció menedzselése az inklúziós törekvések támogatása terén. A családok és az oktatási intézmények azonban gyakran a következ gyakorlati problémákkal szembesülnek: a tünetek hátterében álló okok azonosítása és a pontos diagnózis késik. Különösen a jó nyelvi és intellektuális képességekkel rendelkez gyermekeknél fordulhat el, hogy 15

16 kitolódik a diagnózis, akár az iskolai tanulmányok megkezdése utánra, mely többek között azzal jár, nem kezd dhet meg id ben a megfelel fejlesztés. A hazai közoktatási statisztikák és a nemzetközi statisztikák összevetése szerint az intézményekben az autizmussal él populáció mintegy 20%-a jelenik meg (KIR stat 2008/2009. alapján mintegy 9,1 tízezrelék, a nemzetközi stisztikák szerinti tízezrelékes el fordulással szemben). Ennek feltételezhet oka egyrészt a diagnosztikai feltételek hiánya, illetve érvényesítése a közoktatásban, másrészt a nevelési, oktatási intézmények kapcitásproblémái. Az Országos Autizmus Kutatás (AOSZ-Jelenkutató 2009) megállapításai szerint, a szül k korai jelzései ellenére a gyermekek mindössze 11%-ánál állapították meg 3 éves kor alatt a megfelel autizmus diagnózist, és mintegy negyven százalék azoknak az aránya, akinek 5 éves koron túlra esik ez az id pont. A tapasztalatok azt bizonyítják, hogy mind az egészségügyben, mind a közoktatásban esetleges a diagnosztikus központok szemlélete, felkészültsége, feltételrendszere. Nincs megfelel számú diagnosztikus képzettséggel és tapasztalattal rendelkez szakember, nem rendelkeznek az autizmus árnyalt megismerését lehet vé tev eszközökkel: gyakran nem állnak rendelkezésre a tünetek strukturálását segít kérd ívek, tesztek, egyéb diagnosztikus eszközök, illetve feltételek. Bizonytalan az egészségügy és a közoktatás diagnosztikai összhangja, ennek megfelel en esetleges a korai fejlesztést megalapozó korai diagnózis közoktatási értelmezése, majd az óvodai és iskolai nevelési, oktatási szükségletek pontos és szakszer megfogalmazása. A fenti nehézségek ellenére az autizmussal él gyermeket, tanulót ellátó nevelési, oktatási intézménynek rendelkeznie kell érvényes szakért i véleménnyel, a különleges gondozás megkezdéséhez. A diagnózis és szakért i vélemény megszületése után a megfelel intézmény kiválasztásának problémájával néznek szembe a családok. Gyakori problémák: a lakóhely közelében nincsen autizmus-specifikus ellátás, vagy a rendelkezésre álló szolgáltatás valamilyen szempontból nem felel meg a gyermek szükségleteinek. Például életkorban, és/vagy az ellátott gyermekek képességei, autizmusban való érintettsége szempontjából nem illeszkedne a közösséghez a gyermek. Az ellátás min sége valamely, vagy akár több szempontból sem megfelel : nincsen elegend számú és/vagy képzett szakember, ezért az alkalmazott módszertan sem specifikus az autizmusra, a fejleszt és taneszközök nem felelnek meg a gyermek szükségleteinek, a környezet nem eléggé biztonságos, vagy szenzorosan nagyon megterhel. Integrációban, és gyógypedagógiai intézmény vegyes csoportjaiban a gyakorlatban el fordul, hogy a sérülés-specifikus fejlesztés teljesen hiányzik. 16

17 7. A korai fejlesztés keretei, színterei, személyi és tárgyi feltételei Korai fejlesztés megvalósulhat közoktatási intézményekben (pl. korai fejleszt központokban, egységes gyógypedagógiai módszertani intézményekben), valamint szociális intézményekben (pl. bölcs dékben). A fejlesztés egyéni és kiscsoportos formában egyaránt megszervezhet. Személyi feltételek: Minimum: a korai id szakban a jogszabályban el írt id keretben minimálisan 1gyermek:1 gyógypedagógus arányt. Jogszabályban el írt id kerete: heti 2-4 óra Optimum: folyamatosan 1:1 arány, a kommunikációs készségek intenzív fejlesztésére akár 2 szakember: 1 gyermek arány indokolt. A fejlesztés id kerete minimum heti 20 óra. Konzultáció és szupervízió: autizmusban képzett gyermekpszichiáter/pszichológus, szükség esetén gyermekneurológus, logopédus, szomatopedagógus vagy gyógytornász; szenzoros integrációt végz terapeuta Fizikai környezet és bútorzat: az általános korai fejlesztés esetében szokásos, lehet leg természetes fizikai környezet; szenzoros szoba; bölcs dei és óvodai méret kisasztal, kisszék; Fejleszt eszközök listája: Minimum: egyénre szabottan alternatív és augmentatív kommunikációs eszközök (tárgyas, képes kommunikációs eszközök, képcserés kommunikációs rendszerhez kommunikációs könyv, vagy egyéb kommunikációs rendszer) vizuális környezeti támpontok készlete egyénre szabottan, tárgyas szint is (pl. napirend, folyamatábrák, strukturált önálló feladatok) motiváló játékok készlete egyénre szabottan szenzoros játékeszközök különböz csecsem játékok, melyek egyszer az ok-okozati összefüggések megértését segítik a szociális készségek fejlesztéséhez fotós/rajzos képsorozatok (érzelmi állapotokat kifejez sorozatok, ok-okozati összefüggéseket ábrázoló sorozatok, különböz sorrendeket, algoritmusokat megjelenít sorozatok, társas helyzeteket ábrázoló sorozatok stb.) különböz Montessori eszközök, játékok Formaegyeztet játékok Puzzle játékok Épít játékok (pl.: DUPLO, LEGO, Jáva) különböz ritmus hangszerek CD lejátszó és hanganyagok 17

18 kézm ves foglalkozás életkornak megfelel, szokásos eszközei (pl. gyurma, festékek, színes ceruzák, papírok) Szenzoros integrációs eszközök és más mozgásfejleszt eszközök kölcsönözhet szakirodalom a szül k számára Optimális esetben a lista kiegészül a következ vel: egyedi készítés én-könyv egyedi készítés személyes napló kölcsönözhet fejleszt eszközök és szakirodalom a szül k számára A pedagógusok számára biztosítandó eszközök, felszerelések: számítógép színes nyomtatóval; digitális fényképez gép kamera funkcióval; laminátor; vizuális segédeszközök készítésére, szerkesztésére alkalmas szoftver; online elérhet dokumentum-minták a min ségi kitöltés érdekében; mivel a különféle vizuális segít -eszközök a gyermekek fejl désével változnak, szükséges anyagi keretet biztosítani az eszközök megújításához az intézmény számára. Dokumentáció: Minimum: a jogszabályban el írt Egyéni Fejlesztési Terv, Egyéni Fejlesztési Napló és Pedagógiai Vélemény Optimum: egyéni felmérésekr l készült feljegyzések otthoni és intézményi környezetben (pl. Fejl dési kérd ív Nottingham), lehet leg videó felvétellel kiegészítve, a felmérések alapján készült egyéni fejlesztési terv és 3 havonta rövid szöveges összegzés a fejlesztés eredményeir l. Rendszeresen vezetett üzen füzet, mely a szül k számára jól érthet módon tájékoztat arról, hogy mi történik a fejlesztés során. 8. A fejleszt felkészítés/fejleszt iskolai oktatás színterei, személyi és tárgyi feltételei, a fizikai környezet kialakítása Fejleszt felkészítés megvalósulhat szociális intézményben, valamint közoktatási intézményben (pl. egységes gyógypedagógiai módszertani intézményben) egyaránt. A fejleszt iskolai oktatás feltételrendszere megegyezik a fejleszt felkészítés fejezetben leírtakkal, mivel célcsoportjuk is azonos. A fejleszt iskolai oktatás id kerete minimum heti 20 óra. Fejleszt felkészítés megvalósulhat egyénileg vagy csoportosan, az óraszám ett l függ en heti 3-5 óra között változhat. Leggyakrabban a súlyosan, halmozottan sérült autizmussal él gyermekek nevelése-oktatása valósul meg ebben a formában, bár el fordulhat, hogy a viselkedésproblémák jellege, és nem feltétlenül a képességek alapján sorolják a gyermeket e kategóriába. Személyi feltételek: Minimum: a jogszabályban el írt id keretben minimálisan 1 gyermek:1 gyógypedagógus arány Optimálisan: folyamatosan 1:1 arány, a kommunikációs készségek intenzív fejlesztésére, a problémás viselkedések megel zésére, kezelésére és az önkiszolgálás önállóság fejlesztésére akár 2 szakember: 1 gyermek arány is indokolt lehet. Az egyéni fejlesztés id kerete minimum heti 20 óra. 18