Tisztelt Tanár Úr! Hálás köszönet Önnek és Társainak odaadó munkájukért, a két napért, mely. annyi örömet és erőt adott.

Átírás

1 Tisztelt Tanár Úr! Bennünket sajnálni? Ugyan minek! Hisz itt nyitottabbak a szívek Felcsendül egy dal: Összetartozunk, s mi tudjuk, ez nekünk szól, nekünk és rólunk. Hálás köszönet Önnek és Társainak odaadó munkájukért, a két napért, mely annyi örömet és erőt adott. Egy kis versikét is írtam köszönetem jeléül. Egy sátorban ott a régi és új jel azért is.. és megcsináltam Igen! Lehet élni SM-mel! Itt vagyunk! Élünk! Egymásra nézünk, s megannyi ismeretlen ismerős, mint egy nagy család gyűlt körül. Köszönjük mindazoknak kik így törődnek velünk, S mi megígérjük, jövőre újra, ugyanitt, együtt. Nagyon gratulálok ennek a nagyszerű, az ultrafutók között egyre népszerűbb, és mindenki számára maradandó élményt jelentő eseménynek a megszervezéséhez! Nekem az első volt a legemlékezetesebb, amikor éjszakára kijöhettem a kórházból az SM futás miatt. Pontosabban azért, mert a férjem futott. Két kört tettem meg sétálva, segítséggel, a sátorban pedig nagyon jó hangulat volt. Az idein csak lélekben tudtunk ott lenni. Ebben kéthónapos ikreim akadályoztak. - KE - Kedves Tanár Úr! Ezúton szeretném megköszönni a magam és a Bajai SM klub tagjai nevében, hogy részt vehettünk a 20. SM Nap rendezvényein. Csodálatos, felemelő érzés volt mindannyiunk számára az ott eltöltött két nap. Külön köszönjük a szervezőknek a sok munkát, amellyel megszervezték a programokat, feláldozva szabadidejüket, energiájukat nem kímélve, hogy mi jól érezzük magunkat. Köszönjük és további jó egészséget kívánunk mindenkinek. - SAJ 1

2 20. SM Nap Tóölelés Bágyadtan erőlködött a nap a kora hajnali eső után, hogy ne rontsa el a kedvét annak a több ezer gyermeknek, felnőttnek, akik Székesfehérváron a Csónakázó Tó felé igyekeztek egy nagyszabású rendezvénysorozat első eseményére, a tóölelésre. Hagyománnyá vált már, hogy az esélyegyenlőségi hónap keretén belül az összetartozás, az egymásért érzett felelősség, és segítést jelképező, tavat körülölelő kézfogás szimbolizálja a sérült és egészséges emberek egységes közösségét. A mindennapi rohanásból kiszakadva, boldogan csiviteltek a kicsinyek és beszélgettek az idősebbek. A tó körül kialakult a lánc, és egy sajátságos, máshol nem érezhető hangulat is. Mindenki örült mindenkinek. A polgármesteri üdvözlés, megnyitó után kedves eseményre is sor került. Dr. Guseo Andrásnak, a Magyar SM Társaság Elnökének a sclerosis multiplexes betegekért végzett 25 évnyi munkáját oklevél átadásával, meleg hangon köszönte meg Warvasovszky Tihamér polgármester úr. Felhívta a figyelmet a fehérvári kezdeményezésű Jó hír napjára és a 24/12 órás, - SM Örömfutásra a Halesz Ligetben. Aztán a ~ 4500 jelenlevő megfogta egymás kezét, és a Vörösmarty Színház művészeinek előadásában felcsendült a Honfoglalás című film betétdala, a Szállj, sólyommadár című dal. Torokszorító és megindító volt az a pár perc. Még annak is, aki már volt a tavalyi rendezvényen. A hangulat fennkölt és magával ragadó volt. Egy kicsit másnak, jobbnak érezte magát mindenki. De véget ért a varázslat, és indulhatott a folytatás. A tömeg a futókkal, mozgássérültekkel együtt kocogva, futva indult a következő helyszínre, a Halesz ligetbe. Halesz liget, 24/12 órás Örömfutás az SMesekért A rendezvényt a Magyar SM Társaság szervezte, nemzetközi tagságának 20. évfordulójának alkalmából. A program szeptember 12-én 12 órakor indult a 24 órás futással, melyet dr. Balogh Ibolya, a Fejér Megyei Közgyűlés elnöke indított. Az ország minden részéből érkező futók rajtszámot kaptak, és 24 órán keresztül rótták a köröket. Ezen a napon folyamatos szórakoztató programokkal várták az érdeklődőket a színpadon és a futópálya mellett. Este a programok méltó lezárásaként tűzijátékot láthattunk, majd éjfélkor a Magyar SM Társaság elnöke elindította a 12 órás futást. A rendezvény ideje alatt sokan csatlakoztak a futókhoz. Bár volt, aki csak egy séta körre, de ezzel is csatlakozott a betegek figyelemfelkeltő akciójához. Másnap délelőtt több mint 300 beteg érkezett a sclerosis multiplexes egyesületektől (még külföldről is jöttek), hogy részt vegyenek az SM meditációs körön. Fantasztikus látvány volt, ahogy betegek és egészségesek, családtagok, segítők, ismerősök és ismeretlenek 20 percre összefogtak és gyönyörű piros lufikkal tettek egy kört a futópályán, és közben gondjaikat bezárták a lufiba. A kör végén mindenki a park közepére ment, majd egyszerre elengedték a lufikat, a gondok pedig elszálltak a lufikkal együtt. Valamivel dél előtt a futók, utolsó demonstrálásként elindultak a városon át a Köfém Sportcsarnokba, a 20. Országos SM Nap helyszínére, ahol a betegek méltó ünnepléssel várták őket. A Köfém csarnok Ezúttal a csarnok nem a hétköznapok megszokott képét mutatta. A nagyobbik része fehér lett, nem a hóeséstől, hanem a megterített fehér kerek asztaloktól, amelyeken világítottak a piros lufik. A gondtalan SMesek miután a lufikkal elszálltak gondjaik szálingóztak a ligetből a kezdésre, őket Tárnok Ákos Los Andinos zenekara délamerikai rigmusokkal fogadta. Hatalmas kivetítőn az SM Társaság 25 évének történetei képekben folyamatosan, egy órán át idézték az akciókat, az SM napokat. Jó volt viszont látni ismerős arcokat, sőt sajátmagunkat is, fiatalon, vidáman mozogva. Közben mindenki megtekinthette, kipróbálhatta a kiállítók tárgyait, eszközeit, és volt idő a találkozásra és beszélgetésre is. 11 órakor dr. Guseo András és Rabóczky Zsuzsa kerültek mikrofon közelbe és bemutatták az ünnepre megjelent új könyvet: 18 év az SM árnyékában. A szerző egész nap rendelkezésre állt, és szorgalmasan dedikált. Szerinte ez fárasztóbb volt, mint a könyv megírása. Háziasszonyunk Sasvári Csilla folyamatosan közvetített a futás aktuális helyzetéről. 12 előtt, már nagyon felcsigázott volt a hangulat, mindenki izgatottan várta a befutókat. Egyszer csak felcsendült a már szokásos hang a Queen-től, a We are the champions 2

3 Statisztikai adatok: és megjelentek az ajtóban Cser Szilvia és Murár Terézia, a két 24 órás Smes futó és mögöttük több mint ötvenen. A taps és füttykoncert elnyomta a Queen hangját, és a hangulat megismételhetetlen volt. Murár Terézia, aki az elmúlt évben 24 óra alatti 37 kilométeres futásával csodát művelt, az idén erre is ráduplázott 73 kilométerével. Ő akasztotta a futók nyakába a megérdemelt arany emlékérmet, így Cser Szilviának is, aki 1 évvel első gyermeke születése és 6 hónappal utolsó subja után a 2 év előtti 12 óra alatti megtett 57 kilométere helyett most 74 km-t futott. Ezt követően Cser Szilvia tartotta a Magyar SM Társaság zászlaját, amelyre az idén Murár Terézia zászlóanya kötött jubileumi emlékszalagot. Míg a futók elvonultak tisztálkodni, addig az elnök kiosztott néhány oklevelet azoknak, akik kiemelkedő munkájukkal segítették a Magyar SM Társaság munkáját. Oklevelet kapott Takács Gyuláné Karola klubelnök Győr, Ezüst toll díjat kapott Sombor Edit, Aranykéz díjat kaptak Szakál Antal festő és szobrász, az Eseméyek plakett megálmodója és alkotója, és László István szobrász az Azért is munkájáért. Ezüst mikrofon díjat kapott Látrányi Viktória a Sorstársak és a Fejér Megyei Televízió munkatársa, valamint a főszervezők Vinczné Marton Nikoletta, Siák Jánosné Marika, Sasvári Csilla és Boda Jánosné. Warvasovszky Tihamér Székesfehérvár, Megyei Jogú Város polgármesterének díszoklevelét a meghatódott dr. Guseo Andrásnak a polgármester megbízottja adta át. A kiváló ebédet jó hangulatú beszélgetés közben fogyasztottuk el, miközben a futók visszajöttek és egy-egy asztalnál a résztvevők között foglaltak helyet. Azt hittük, az ebédet nem lehet már felülmúlni, de a fehérváriaknak ez is sikerült. Az Aranyalma cukrászda vezetőjének Pass Szilviának 350 személyes trüffel tortája csaknem egy egész asztalt elfoglalt, és a végén mindenki megkóstolhatta Nagy Miklós cukrászmester sorstársunk 25 éves jubileumi grillázs emeletes csodáját is. A finomságokat lezárandó, bevezetőként a Kodolányi Főiskola néptánc együttese adta meg a hangulatot, amelyet a Sárga taxi rock zenekar folytatott. Sokan nem bírták megállni és a nehéz nap levezetőjeként táncra perdültek. Legnagyobb ámulatunkra a fáradhatatlan Murár Terézia 73 kilométerrel lábaiban is közöttünk volt. Az elmúlt 20 év alatt ez volt a legjobban sikerült SM Nap. A szervezők és a szponzorok igazán kitettek magukért, minden elismerést megérdemelnek. Tóölelésen részt vett: 4540 fő 12/24 órás futásra nevezett 55 fő 18 év alatti futó 132 fő Felnőtt futó 104 fő 13 tagszervezetből 296 fő résztvevő. 4 külföldi szervezet képviseltette magát 24 fővel. Díszoklevél Dr. Guseo András a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Elnöke részére Köszönetünket és elismerésünket fejezzük ki! A Sclerosis Multiplex gyógyításának kutatásában, magas színvonalú szakmai tudással végzett kiemelkedő és következetes tevékenységéért. A kutatási eredmények elemzéséért, a tapasztalatok oktatási célra történő hatékony alkalmazásáért. Az SM-ben élőkért, több mint két évtizeden keresztül fáradhatatlanul végzett odaadó, lelkiismeretes munkájáért. Székesfehérvár, szeptember 12. SM-ben élők és Warvasovszky Tihamér Székesfehérvár MJV polgármestere 3

4 Futóink Név Rajtszám Csapat Össz idő (sec) Körök Körátlag (sec) Km Táv( m) Papajcsik Károly (24) Márton Attila (24) Mazur Béla (24) Hadik Péter (24) Major Árpád József (24) Pantocsik Ferenc (24) Egyed János (24) Ajkay Antal (24) Soós Péter (24) Szőke Tamás (12) Sárosi Gyula (12) Lajkó Csaba (12) Pók János (12) Csorba Simon László (24) Séra István (12) Máténé Varju Edit (12) Bököny Zoltán (12) Cser Szilvia (24) Mészáros Henrietta (24) Murár Terézia (24) Lukács Albert (12) Papp Dénes (12) Kiss Zoltán (12) Mészáros János (24) Rácz Sándor (12) Turcziné Soós Éva (12) Adorján Richárd (24) Sas Zoltán (12) 15 MártonTEAM Zoltán Judit (12) 45 Szeretetgömb SE Horváth Jenő (12) Koncsek Máté (12) Csicsman Attila (24) 30 Poroszkálók SE Péntek Anita (12) 13 MártonTEAM Dombóvári Csaba (24) 31 Poroszkálók SE Schlauszky Szilárdné (24) 36 Poroszkálók SE Tóth Róbert (24) Döbrentei Zsuzsa (24) 35 Poroszkálók SE Kotsis Tibor (24) Lengyel Zoltán (12) Nagy Attila (24) 40 Poroszkálók SE Iványi Kata (24) 32 Poroszkálók SE Szipola Antal (24) Buda János (24) 33 Poroszkálók SE Pataki Róbert (24) 38 Poroszkálók SE Pulai Attila (24) 41 Poroszkálók SE Lengyel Tibor (12) Simon Renáta (12) Koncsek Gergő (12) Bagdi Endre (12) 16 MártonTEAM Ehmann Petra (12) 14 MártonTEAM

5 18 év az SM árnyékában Könyvbemutató Ha a két betű SM, vagy a két szó, a sclerosis multiplex szavak elhangzanak, velük kapcsolatban csak negatív dolgok jutnak eszünkbe, azok, amelyeket a szenzációt hajhászó média oltott belénk, ismerősöktől, barátoktól hallottuk: gyógyíthatatlan, járásképtelenség, tolókocsi, és hasonló negatív szörnyűségek. A könyv egy rendkívüli olvasmány, egy 51 éves beteg őszinte vallomása arról a 18 évről, amit ennek a két betűnek az árnyékában töltött. Az élet nem kímélte. Járt a hegyek csúcsán, siker övezte, de gyakori látogatója volt a mélyebb völgyeknek is. Az élet viszontagságait, részben magával hozott intelligenciával, másrészt az agykontrollal időben való találkozás eredményeként oldotta meg. Magabiztos, céltudatos volt. Cél nélkül semmit sem ér az élet. Betegségem kezdetekor célom az életben maradás volt, de úgy, hogy járókeret, illetve kerekesszék nélkül. Láttam betegtársaimat napról napra leépülni, és akkor fogalmazódott meg bennem: én nem így akarok élni írja. Dr. Domján László Hétköznapi csodák című műsorának szereplőjeként mondja: Mi magunk voltunk a csodák, hisz mindegyikünk valami olyan dolgot tett az életben az agykontroll segítségével, amire bárki képes lenne, csak akarni kellene. Nekünk sikerült. Másoknak is sikerül, csak akarni kell. Az én betegségemre nincs gyógyszer. Az én gyógyszerem az agykontroll. A Könyv megvásárolható 1500 Ft-os áron az SM Társaság irodájában, vagy megrendelhető a 22/ telefonon vagy a honlapon. A könyv árával támogatást nyújt ahhoz, hogy további hasonló élettörténeteket tudjunk megjelentetni. Köszönjük segítségét. Egy 24 órás futó naplójából részlet ( fórumról) Prológus Bizonyára nem én vagyok az egyetlen, akinek vannak az életében olyan dolgok, melyeket más nem ért meg. És vannak az életében olyan periódusok, amikor maga sem érti, miért szereti csinálni azt Nos, én többek közt a futással vagyok így. Alkatomból és természetemből fakadóan versenyző sosem válik belőlem, de a mozgásigényem kielégítése céljából kellett valami olyat csinálni, ami nekem való. S mivel arra igen hamar rájöttem, hogy Nem a táv öl, hanem a sebesség!, lassan rátaláltam a hosszú távok lassú futására. Aztán ahogy egyre többet futottam, éreztem, hogy ennél több is van bennem, kerestem hoszszabb távokat, több futható alkalmat, stb. S azt 5 vettem észre, hogy a hétköznapi gondjaim is elhalványulnak, ha kellő időt szánhatok a futásra. S mert gondokból sajnos mostanában akad szép számmal, a múlt hétvégén sort kerítettem rá, hogy tisztességes küzdelemben döntsük el, mégis kinek kell felülkerekednie a másikon. Cillagok /H/Borúja I. epizód Baljós árnyak Valamikor a Nike félmaraton körül szereztem tudomást a Székesfehérvári SM 12/24 órás futásról. Bevallom, szokásos hanyagságommal kezeltem a dolgot: felírtam, hogy mikor és hol lesz, meddig kell nevezni Aztán el is feledkeztem róla. Aztán valamelyik nap msn-en Bozót írta, hogy ő már nevezett, én meg nem. Akkoriban a hétköznapok eseményei miatt erősen kételkedni kezdtem, hogy vajon tényleg fogok-e futni. Aztán

6 egy szabad 10 percemben ellátogattam a verseny honlapjára, s regisztráltam magam. S mert ha álmodom, akkor nagyokat szoktam álmodni, ezért egyből a 24 órásra. Ha meg már egyszer elígérkeztem, akkor igyekeztem mindent megtenni azért, hogy el is tudjak menni. Bozót még viccelődött is, hogy így legalább mikor ő fut, tudok majd megint vele futni, anélkül, hogy visszafognám magam. Ahogy teltek a napok, tettem sorban az előkészületeket: szabadnapot vettem ki péntekre, előkerestem a futócipőmet a szekrény mélyéről, stb. Csak valahogy a futni vágyás -omat nem találtam S mert a baj sem jár egyedül, egész héten alig 3-4 órákat aludtam, szerdán sikerült megrántanom a térdemet, stb. Pénteken reggel már a felkelés is bicegősre sikerült. A reggeli kimaradt, vonatot is csak épphogy értem el, leszálláskor a táskát sikerült rosszul megragadni, így a vállamnak is sikerült betenni A regisztráció felé ballagva komoly kétségeim támadtak, hogy ilyen állapotban meddig fogok jutni. Mert annyi eszem nincs, hogy rajthoz se álljak, vagy átkérjem magam 12 órára és addig regenerálódjak A Halesz-parkba egyszerűen odataláltam (mire nem jó egy térkép?), a regisztrációs sátornál 1-2 ismerős figurát is találtam. Mivel eszembe jutott, hogy a versenyről még mindig csak annyit tudok, hogy déltől délig lesz és valahol itt, hagytam őket előttem regisztrálni. Közben igyekeztem infómorzsákat felcsipegetni, pl. hogy a nevezési díj mennyi Szerencsére a hölgy a jelentkezési lap kitöltésénél, amikor odaért, hogy nevezési díj, felnézett a kezemben szorongatott bankjegyre, és kérdezte: Akkor 1000 Ft? Ha annyi, akkor anynyi- mondtam és ő már írta is a lapra. A kapott csomagocskát (póló, rajtszám) a tatyóba tettem és elvánszorogtam az öltözősátor felé. Még fel sem fogtam, hogy már meg is találtam, amikor hallottam, hogy Nini, Lydérch! Hahahaha!!!! Láttam, hogy Panferik köszöntött ily szívhez szólóan, mellette Gyaloggalopp téblábol, meg még valaki, akit nem sikerült beazonosítanom. Most már nem fordulhatok vissza, nekiláttam úgy csinálni, mintha tudnék futni és elkezdtem átvedleni. Közben az egyik szervező hölgy szólt, hogy pontban 10-kor indulunk át a tóhoz, onnan meg futva vissza ide? Hihetetlen tájékozottságomat nem fitogtatva csöndesen somfordáltam a többiek körül és füleltem, hátha valami érdemlegeset is megtudok. Ha meg nem, akkor megyek a többiek után és kész. Valami tó megöleléséről van szó, ahova kisbusszal átviszik a futókat. Oké, tőlem menjünk, időnk, mint a tenger. /Hűvös és nedves./ Némi segítséggel sikerült magam futónak álcázni, s elkezdtük várni a buszt. Az meg csak nem jött. Aztán kiderült, hogy már el is ment. Lassan nekünk meg ott kéne lennünk Sebaj, odafutunk. Aztán mégse, mert a szervezők néhány személygépjárműbe tessékeltek minket. Nekem speciel 5 futótársammal sikerült a sofőr mellé bepréselődnöm. Szerencsére a hangulat már megvolt, mert annyit röhögtünk már az odaúton /többnyire egymáson/, hogy kezdtem elfeledkezni arról, hogy itt ma még futni is kell Sofőrünk határozott vezetési stílusának köszönhetően időben odaértünk, s becsatlakoztunk a gyülekező tömegbe. Közben megtudtam, hogy most szépen összegyűlik vagy 4000 ember itten, és körbeálljuk a tavacskát, megfogjuk egymás kezét, jelképezve az összetartozást. Nekünk, futóknak fenntartott helye van valahol a parton, mert a Tóölelés után innen kocogunk vissza együtt néhány SM beteggel, hiszen mi az egész napos futással hívjuk fel a figyelmet rájuk. Az idő telt, a tömeg nőttön nőtt, hol egy óvodás csoport, hol egy iskolás osztály, hol néhány magányos alak állt meg a tó egy-egy partszakaszán. Közben az egyik főszervező üdvözölt minket, s kívánt sok sikert a futáshoz. A légvédelmi sziréna hangjára lassacskán mi is beálltunk a partra, ahol még nem álltak. A rövid köszöntő után felhangzott a Most pedig fogjuk meg egymás kezét, így én lévén a szélén álltam kihúztam a kört a kicsit távolabb álló lányok csoportjáig, a másik oldalamra pedig egy kismotoros SM beteg férfi gurult. Amilyen bizonytalansággal kérdezte, hogy beállhat-e közénk, olyan természetességgel mondtam, hogy Naná, hiszen ezért vagyunk itt!. Aztán felhangzott a Honfoglalásból jól ismert dal, s körbeöleltük a tavat. Ahogy körbenéztem, kicsi kőszívem is megdobbant; láttam a mellettem álló lányok is éneklik a dalt, balomon ülő férfi szemében könnycsepp gyűl Most először úgy éreztem, hogy ezért már megérte eljönnöm. II-VI. epizód a honlapon olvasható. Epilógus Bekanyarodunk a parkolóba, sorfalat állnak nekünk, tapsolnak, s integetnek: tovább to- 6

7 vább! A tornaterem bejáratánál megtorpanunk. Mi, újak nem akarunk előre menni, a régiek meg szintén, valamiért Végül csak bezúdulunk. Felcsendül a We are the champions, hatalmas taps és éljenzés a teremben, mintha igazi bajnokokat vártak volna. De csak mi jöttünk S mégsem. Ez a taps most nekünk szól. Nekünk, akik igazából semmi különlegeset nem tettünk, csak futottunk egy kicsit. Próbálnánk is elslisszolni a szélen, de középre terelnek, ráadásul a 24 órásokat az első sorba. Vita nincs, helyet foglalunk. Meghatottságtól akadozó hangú köszöntés után fennhangon közlik, hogy ki mennyit futott. Még az esetleges mérési hiányosságokkal is igen szép eredmények születtek. A díjakat /érem, ajándékcsomag, lányoknak virág is/ Teca adja át nekünk. Engem meglepően hamar szólítanak, önkéntelenül is letérdelek az érem nyakamba akasztásánál, majd megölelem őt. Kiderül nem is egy SM beteg futott velünk, össze - összesúgunk: hej, ha mi ennyire erősek lennénk! Ünnepélyes keretek közt felszalagozzák a zászlót, mely Amerikán át hívta fel a figyelmet az SM betegekre, majd fürdeni bocsátanak minket. De visszavárnak ebédre. Az öltözőben várnak csomagjaink, de Bozót és LittleYu úgy döntenek: nem közösködnek velünk a zuhanyzóban. Sajnálkozva, de tudomásul vettük. Relatíve gyorsan felfrissülve tértem vissza a terembe, ahol már megterített asztalok mellett ültek már sokan. Kérték a futókat, hogy mindenki ahhoz az asztalhoz üljön, ahol a nevét látja. Én nem találtam a sajátomat, mint kiderült azért, mert szerencsére több futó volt, mint asztal. Így a Poroszkálók SE meghívásának eleget téve csüccsentem le. Alig helyezkedtem el, már hozták is a finom sültet, amit bár nem éreztem magam olyan éhesnek mind betermeltem. Körbenézve láttam, hogy a többiek is így tesznek, úgyhogy megnyugodtam. Zárásként egy hatalmas tortát is hoztak, amiből szintén jutott mindenkinek. Aztán újra a Sárga Taxi zenéjét élvezhettük, bár a terem lassan ürülni kezdett. Hiába, aki messze lakik, annak előbb kell elindulnia Bozóttal nekünk még volt egy futásunk éjjelre, így inkább valami alvóhely után akartunk nézni, de az én asztalomnál ülő két hölgy felajánlotta, hogy elvisz minket Pestre. Így hát őket és a műsort megvárva kocsival indultunk fel Pestre a levezető kocogásra, a Nyárbúcsúztatóra. Mostanáig azt hittem le tudom majd írni, amit átéltem a visszaúton, de nem megy. Tettünk egy nagy kört a belvárosban, mire kitaláltunk Fehérvárról A sofőr hölgynek olyan szövege és vezetési stílusa volt, hogy az leírhatatlan! Lényeg, hogy épségben megérkeztünk Pestre, s a Petőfi híd lábánál elköszöntünk egymástól, s mi Bozóttal elindultunk a Roosevelt tér felé. De ez már egy másik történet Lydérch 7

8 SM BAROMÉTER A Magyar SM Társaság SM Barométer kerekasztal megbeszéléséről Székesfehérvár, szeptember 12. Előzmények 2008-ban ünnepli a Magyar SM Társaság első klubja megalakításának 25 éves, nemzetközi tagságának 20 éves évfordulóját. Ebből az alkalomból szeretné értékelni a fejlődést a betegek ellátásában, szociális helyzetében, gyógyszerrel és szolgáltatásokkal való ellátásában. Ezt az igényét megerősítette az a tény, hogy az Európai SM Platform által kifejlesztett SM Barométer felmérte az európai SM Társaságok területén a betegek ellátásnak helyzetét. E felmérés adatai alapján a betegek ellátása magas szintű, azonban jelentős egyenetlenségek voltak találhatók. A kereksztal megbeszélésre meghívtuk a nemzeti döntéshozásban résztvevő személyeket, akik megismerve a helyzetet, segíthetnek annak javításában, hogy az SM-es emberek életminősége javulhasson. A kerekasztal megbeszélés erős politikai támogatást kapott azáltal, hogy fővédnöke dr. Székely Tamás egészségügyi Miniszter volt, és részvételét jelezte dr. Surján László Európai Unió képviselője, valamint dr. Kökény Mihály, az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságának elnöke is. Az utolsó pillanatban megváltozott programjuk miatt kényszerültek a részvételt lemondani. Mindhárman meleg szavakkal üdvözölték a kerekasztalt. Dr. Székely Mihály miniszter úr maga is nagyon fontos kérdésnek tekintette az SM betegek megfelelő ellátását. Ebben nagy előrelépés volt az a tény, hogy az év elején az immunmoduláló szerek kikerültek a külön keretes gyógyszerkaszszából és kiemelt, indikációhoz kötött támogatás mellett váltak kaphatóvá. Így lényegesen egyszerűbben, gyorsabban és igazságosabban kaphatják meg betegeink a gyógyszereket. Üdvözölte az Európai SM Platform kezdeményezését, a Helyes gyakorlat kódexe SM -ben, amelyet elvileg támogat. Dr. Surján László az Európai Parlament képviselője hangsúlyozta, hogy az Unió képviselőinek oda kell figyelni az olyan civil kezdeményezésekre, mint a Helyes gyakorlat kódexe SM-ben és sörül annak, hogy az Európai SM Platform számos kezdeményezése Uniós támogatást kapott. Ugyanakkor szomorúságát fejezte ki afelett, hogy hazája az európai rangsorban inkább hátul végzett, annak ellenére, hogy orvosain igen magas szinten végzik munkájukat. Dr. Kökény Mihály az Országgyűlés Egészségügyi Bizottsága elnöke köszöntőjében gratulált a Társaság nemzetközi tagságának 20 éves évfordulójára. Mint írja hiszem, hogy az ilyen és hasonló megbeszélések, a nemzetközi összehasonlításban elérhető helyezésünk értékelése, segít szakmapolitikai teendőink korrekt megfogalmazásában is. Kívánok sikeres ünnepsorozatot, eredményes tanácskozást és azt, hogy a figyelem egyre többször irányuljon a sérült emberek különböző csoportjaira és a sclerosis multiplex-szel élő emberekre. A Tóölelés és futóprogram remélhetőleg nagyszámú résztvevőt, érdeklődőt vonz rendkívül jó ötletnek tartom. Az SM Barométer kerekasztal I. része. A bemutatás. Dr Guseo András a Magyar SM Társaság alapító elnöke üdvözölte a kerekasztal résztvevőit, hangsúlyozva, hogy az ülés közvetlenül a JóHír világnapja útra indítását követő második órában kezdődött. Jó hír az, hogy a 2000-ben kettévált SM szervezetek egy asztalnál ülnek az első alkalommal, és még jobb hír, hogy mindezt a döntéshozókkal együtt teszik. Bemutatta az Európai SM Platform Végrehajtó Bizottságának képvise- 8

9 letében megjelent Robert Schlathau urat, aki az Osztrák SM Társaság volt elnöke. Robert Schlathau úr bemutatta az Európai SM Platform szervezetét, és az SM Barométer legfrissebb adatait 31 ország adataival. Kiemelte a korai kezelés fontosságát, mert hozzásegít a munkahely megtartásához, és a minőségi élet vezetéséhez. Hangsúlyozta a munkaerőpiac flexibilitásának fontosságát abban, hogy segítsék a megváltozott munkaképességűeket a minél további munkában maradásban. SM BAROMÉTER MAGYARORSZÁG, 2008 A betegek állapotának megítélésében kevesebben jelezték, hogy állapotuk romlott az előző évihez képest, ugyanakkor többnek az állapota stabil, és kevéssel több a javuló. Szomorú, hogy betegeink átlagkeresete a minimálbér alatt van minden felmérés idejében. Ezen belül a gyógyszerre kétszer annyit költenek az utolsó két évben. A munkavállalók száma 17% körül, nem változott. Közel 80%-uk jelzett korlátozottságot a mindennapi életben. Az aktuális ideggyógyászati állapot önértékelő skálán mérve 10%-ot javult. Az esetek 58%-a létminimum alatt él, és 78%-uk szenved hátrányt betegsége miatt MINIMÁLBÉR, ÁTLAGKERESET ÉS HAVI GYÓGYSZERKÖLTSÉG A FELMÉRÉSEK ALAPJÁN TÉMA Kérdésszám Maximális pont Elért pont Ft Kezeléshez való hozzáférés Az SM Társaság támogat-e kutatást MINIMÁLBÉR Munkavállalás Beleszólás az SM-eseket érintő törvények alkotásába ÁTLAGKERESET HAVI GYÓGYSZERÁR A kezelések költségeinek fedezete Adatok gyűjtése, adatbázisok Elérhető gyógyszerek honosítása Dr. Guseo András az Események újság olvasói körében végzett 3 felmérés eredményeit vetette össze a Fejér Megyei Szt. György kórház SM betegeinek eredményével. Erre azért volt szükség, mert az újság olvasói idősebbek, hosszabb ideje betegek, és ezért az átlagnál nagyobb mérvű a károsodásuk. A megyei anyagban több a fiatal, még munkaképes beteg. A 4 időpontban végzett szocio-ökonómiai és egészségügyi felmérés jól tükrözi az 1989 és 2008 között végbement változásokat. 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% DOLGOZIK 29,5% 16% 17% Események újság olvasói 2002 Események újság olvasói 2004 Fejér Megyei Ideg osztály gondozott SM betegei 2008 Események újság olvasói % KELL-E SEGÍTSÉG? 80,5% IGEN ALKALMILAG NEM 9

10 Az immunmoduláló kezelésben részesülők aránya örvendetesen nőtt, a különböző szerek között lényeges eltérés nincs. Pillók Ferenc a testre szabott ellátás példáját mutatta be egy súlyosan mozgáskárosodott beteg esetében. Az eszközök segítségével jelentős életminőség javítást tudtak elérni ban rehabilitációs ágyon 538 SM beteget kezeltek. Ez a kapacitás 0.13%-a. A szükség legkevesebb 7.5% lenne. II. rész. Kerekasztal az elhangzottakról. Moderátor Dr. Jakab Gábor Nagy a gond az otthoni gyógytornával. Sokszor a rendelhető maximum, ami évi 48 nap kivitelezése is lokális keretproblémákba ütközik és a beteg ennek töredékét kapja. Résztvevők: Robert Schlathau EMSP Végrehajtó Bizottságának tagja Dr. Juhász Ferenc Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet főigazgatója Dr. Zámbori János OEP Gyógyszerügyi főosztály Dr. Gresz Miklós OEP vezető főtanácsos Dr. Fehér Miklós a Rehabilitációs Szakmai Kollégium volt elnöke Dr. Hegedüs Lajos a MEOSZ elnöke Egyed Imréné a Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara megyei elnöke. Dr. Guseo András a Magyar SM Társaság elnöke Ván Ágnes az SM Betegek Országos Egyesülete elnöke Juhász Adrienn a Fiatal SM Betegek Országos Egyesületének elnöke Mairead O Leary EMSP megfigyelő Sipőcz Sándor a Magyar SM Társaság volt elnöke és a Fejér Megyei SM Egyesület elnöke bemutatta, hogyan valósítják meg a rehabilitációt klubjukban a pályázati pénzekből beszerzett gépekkel, amelyekkel jelentősen javítják a klubtagok életminőségét. Mindezt egy 22 m2-es helyiségben, de annál nagyobb lelkesedéssel. Vibrátorozni SM HELYZETKÉP Magyarországon 2008 Az intézeti rehabilitáció a másodlagosan progresszív fázisban lévő betegek számára - a betegek 30-50%-a - megoldatlan Az immunmoduláló szerekkel való ellátás elfogadható, de javítandó (elsősorban a korai kezdés területén) Az otthoni gyógytorna ami a legolcsóbb, és a betegnek is a legjobb teljesen elégtelen Az otthoni gyógymasszázs szinte nem is létezik A munkába állás, a munkában maradás lehetőségei kifejezetten rosszak A betegszervezetek támogatására az NCA Lovagolni 10

11 nyújtotta támogatás csak kis csepp a tengerben, ami rendszerint későn cseppen Az egyénre szabott betegellátás még gyermekcipőben sem jár A házi szakápolás elindult, de egyértelműen elégtelen Az SM barométer alapján a felzárkózást elősegítő javaslatok Javaslataink Magyarországon az SM betegek ellátásának javítására Az immunmoduláló szerekkel való ellátás elfogadható, de javítandó (elsősorban a korai kezelés területén) 2. Az intézeti rehabilitáció megoldatlan, speciális igények miatt speciális SM rehabilitációs osztály(ok) létesítése javasolt 3. Az otthoni gyógytorna ami a legolcsóbb, és a betegnek is a legjobb kerete jelentősen bővítendő, a merev szabályozás oldandó, a gyógytornászok speciális képzése fokozandó 4. Az otthoni gyógymasszázs feltételeit a gyógytornával egyenértékűen országosan meg kellene teremteni 5. A munkába állás, a munkában maradás lehetőségeit hathatósabban kellene támogatni, a rehabilitációs 4 órás munkát fokozottabb mértékben kellene támogatni 6. A minimálbér alatti keresetek miatt a közgyógyellátás rendszerét, megalázó bürokráciáját javítani, a részükre kedvezménynyel felírható gyógyszerek támogatását növelni 7. A betegszervezetek támogatására nagyobb gondot fordítani. Nagyobb lehetőséget adni arra, hogy a szervezetek egészséges alkalmazottakkal (vezetőkkel) dolgozhassanak 8. Az egyénre szabott betegellátást országosra kiterjeszteni, és körét szélesíteni 9. Az egyéni, otthoni 24 órás ellátást bürokrácia mentesen, minden rászorulónak biztosítani 10. Az otthoni szakápolást, gyógytornát, gyógymasszázst, szakoktatással, országos szinten javítani, amelynek 40 órás továbbképzési tervét elkészítettük, és hamarosan akkreditációra benyújtjuk 11. A Magyar SM Szervezetek képviselőit a döntés előkészítésbe be kellene vonni Mit tesz a Magyar SM Társaság a helyzet javításáért? A Magyar SM Társaság az SM Betegek Országos Egyesületeivel és a Fiatal SMesek Országos Egyesületével közösen az SM betegek Orvosi Szaktanácsadó Testülete és a Neurológiai Szakmai kollégium közreműködésével elindítja az SM betegek országos regiszterének megszervezését, alapul véve az Európai SM Platform ezirányú kidolgozás alatt lévő tervét. Ennek részét képezi a jelenleg leszázalékolt SM betegek és az utolsó 10 évben elhaltak adatainak megszerzése. Az adatbázis kialakítására pályázat benyújtása. Javasolja egy speciális SM rehabilitációs központ létrehozását, amely mintája és oktató bázisa lehetne hasonló centrumoknak az országban. Kidolgozza a házi ápolásban részvevők 40 órás továbbképzését, azt akkreditáltatja, és megszervezi annak regionális képzését. Folytatja az SM betegek betegségről alkotott ismereteinek bővítését az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamokon. Folytatja az SM betegek felvilágosítását a fenti céloknak megfelelően az Események újság hasábjain. Erőfeszítéseket tesz céljai megvalósításáért az Országgyűlés tagjai körében, azáltal, hogy minél szélesebb körben ismerhessék meg a kerekasztal konferencia eredményeit, hogy segíteni tudjanak a helyzet javításában. Székesfehérvár, október 5. Dr. Guseo András 11

12 Lázasan az SM-ben Soha, senkinek nem kívánom azt a bizonyos éjszakát! Tisztában vagyok vele, hogy az sm-nél a tartós meleg nem használ. Tudtam, tudom, hogy kerülni kell a túlhevülést, így a lázas állapotot is. Eddig nem is volt gond nálam ez, mivel alapvetően én nem tudok belázasodni. 38 fölé nem is emlékszem, mikor ment a hőmérsékletem. Az igaz, hogy 37-37,5 körül már használhatatlan vagyok, a környezetemben mások 38 fölött érték el ezt a szintet. De azt nem gondoltam volna, illetve még nem tapasztaltam, hogy ennyire veszélyes a helyzet. Mi is történt velem? Egyik este éreztem, mintha lázasodnék. Rázott a hideg, de nem voltam lázas. Fájt a bőröm is, valószínűleg ez már belső láz lehetett. Másnap reggel volt egy kis hőemelkedésem, vettem be gyógyszert, minden rendben volt. Viszont este ill. éjjel a testhőmérsékletem szépen elkezdett emelkedni. Éreztem, hogy itt valami készülődik, mert a bőröm is elkezdett fájni. Az injekciót se mertem beadni, mert a szuri után szoktak ilyen mellékhatások jönni (ha jön, de nem feltétlen), és féltem, mi lesz, ha még azt is beadom, és rákontrázok az egészre. Viszont nem állt meg a hőmérsékletem emelkedése 38 C-nál, hanem szépen ment fölfelé. Pedig vettem be lázcsillapítót, vizes ruhával is hűtöttem a csuklómat, bokámat, tarkómat, homlokomat, de a láz csak ment tovább. Közben persze ittam a folyadékot, nehogy kiszáradjak. De mivel sokat ittam, ezért többször kellett ürítenem is. Egyre nehezebb volt eljutnom a fürdőszobába. Kb. 2 óránként jártam ki. Az elején ez nem volt gond, utána pedig minden alkalommal egyre gyengébb lettem. A lábaimból folyamatosan ment ki az erő, de még kijutottam a mosdóba, és vissza az ágyba. Az utolsó ilyen kimenetelem katasztrófa volt: alig tudtam a lábamra állni, a falakban kapaszkodva valahogy elkászálódtam a fürdőig. O.k., de vissza is kellett volna jutnom az ágyhoz, ami nem sikerült. A WC-ről felállva lerogytam a földre, és nem tudtam felállni. Eddig tartott a lábaim ereje. Iszonyatosan rosszul voltam, a gyomrom kavargott, erőm nem volt. Az ágyba már csak a férjem segítségével jutottam vissza. Ekkor már 39,7 volt a hőm. Megint lázcsillapító, vizes ruha. 38,8-ig tudtuk lehúzni. Reggel kaptam egy injekciót, amit megittam, és 1/2 óra múlva lement a lázam, visszajött az erő a lábamba és tudtam járni. Ez kitartott kb. öt óra hosszáig, és akkor megint elkezdtem lázasodni. Ki kellett hívni a háziorvost, aki dupla adag lázcsillapító injekciót adott, és így másfél napig lázmentes voltam. Közben vérvétel, aminek az eredménye után antibiotikumot szedtem. Még 3-4 napig be-belázasodtam, de a 38,5 fölötti lázamat csak az ampullás gyógyszerrel tudtam lehúzni. Pedig volt hideg zuhany, vizes, ruha, lábfürdő, de egyik sem használt. És persze egész idő alatt feküdtem, mert ugye lázasan nem ugrál az ember. De én nem is bírtam. Soha, senkinek nem kívánom azt a bizonyos éjszakát... K. N. Z. Tisztelt Olvasónk! Elérkeztünk ez évi újságunk 3. számának kiadásához. Nyilvántartásaink alapján számba vettük az előfizetéseket, és azt állapítottuk meg, hogy a vártnál lényegesen többen nem fizették be a 2008 évi előfizetést. Szeretnénk felhívni olvasóink figyelmét, hogy az elmúlt évi utolsó számban megküldött csekk felhasználásával szíveskedjenek pótolni elmaradásukat. Amennyiben anyagi nehézségek miatt nem tudják ezt megtenni, kérjük ezt levélben a Sclerosis Multiplex Alapítvány Székesfehérvár Jancsár u Pf. 72. címre megírni. Ebben az esetben, kuratóriumi döntés alapján az Alapítvány átvállalja a költségeket. Köszönjük közreműködésüket, és a továbbiakban is olvasóink táborában szeretnénk önöket üdvözölni. Magyar SM Társaság vezetősége. 12

13 SM TÁRSASÁG STRESSZ KONTROLL M A G YA R Az SMkontroll és Stresszkontroll Az információ a legnagyobb érték, különösen, ha egészségünkről van szó A sorozat újabb két előadássorozatát hallhatják november 1-én és 8-án Budapesten a Mercure (Buda) szállóban. Céljuk az, hogy főleg a kezdőket és hozzátartozóikat végigvezessük e misztikus, sokszor rettegett kór mindennapjain, az első tünettől az utolsóig, kendőzetlenül, úgy, ahogyan van. Nem kell megijedni a valóságtól. Csak akkor tudom legyőzni ellenségemet, ha ismerem. A két előadáscsoport egymásra épül, ezért célszerű sorba venni azokat. Mindenki megtanulhatja, hogy nem feltétlenül fatális betegségről van szó, hiszen sokan élnek vele együtt boldogan tünetszegényen, vagy váltak tünetszegénnyé. Megtanulhatja mi a legnagyobb ellenség, hogyan hat és hogyan tudja önmaga legyőzni. Találkozhat olyanokkal, akik sikerrel vették az akadályt. Idézek néhány véleményt azoktól, akik ilyen tanfolyamon már részt vettek. Végre egy átfogó és átlátható képes tanfolyam az sm kezdetéről, kialakulásáról, előfordulásáról, kezeléséről, tudatosításáról!!! Jó előadások voltak. Sokat lehetett tanulni. Kicsit fárasztó volt a nap, de megérte. Nagyon szépen köszönöm ezt a mai napot. Estére, az előadások végére úgy éreztem másképpen látom a világot, és remélem ez továbbra is így marad. Kiválónak tartottam, mert a stresszről nem hallottam és olvastam ilyen egységes szerkezetű formában. 13 Sok esetben mintha csak rólam lett volna szó. Voltak olyan dolgok, amikről nem is tudtam, hogy stresszt okoznak. Sok mindent megtudtam a stresszről, és megértettem, hogy velem mi is történik. Hozzájárult az önismeretemhez. Sokat segített abban, hogy hogyan fogjak hozzá megoldani a stresszel kapcsolatos problémáimat. A relaxáció nekem nagyon jót tett, szívesen fogom alkalmazni otthon is! Sok új megoldási technikát mutatott. Sokat lehetett belőle tanulni, sok segítséget ad a további életemhez. Megnyugodtam. Köszönöm, hogy részese lehettem!. Nagyon sok hasznos információhoz jutottam, azt sajnálom, hogy ezt az előadássorozatot nem évvel ezelőtt hallgathattam. Nagyon köszönöm a stresszkontroll napot. Bevallom, ez a nap valamit megváltoztatott az életemben, a felfogásomban. Egész másképpen reagálok bizonyos stresszes helyzetekben, nem fújom fel a dolgokat, mint azelőtt, sőt már nevetek is rajta, hogy az emberek pici lényegtelen dolgokból mekkora ügyet csinálnak. Remélem, mások stresszhelyzetben való hozzáállását is tudom majd kicsit módosítani. A családom és barátaim körében már látom a javulást. Részletes információ a honlapon vagy telefonon 30/ Boda Panni.

14 A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság Elnök: Dr. Guseo András Cím: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Tel., fax: 22/ Iroda: hétfõ, szerda, péntek tól ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika (22/ ) Web: Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Honlap: Webmester: Egyesületi formában mûködõ tagszervezeteink: Székesfehérvár Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai. u. 34. Tel: (22) Web: Elnök: Sipőcz Sándor Tel.: 70/ Gyõr Gyõri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5 Tel.: 96/ Elnök: Kiss Zoltán Telefon: 06-70/ Miskolc B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu elnök: Ádomné Suták Ibolya Tel: (46) , 20/ Mályi József A. u 7. Dunaújváros Carpe diem Alapítvány SM Klubja (Dunaújvárosi és az Adonyi Kistérségben) 2458 Kulcs, Deák F. u. 56. Tel., fax: 25/ Klubelnök: Dóka Marianna, Tel.: 30/ alapitvany.boldog@invitel.hu Titkár: Zámbó Barbara Tel.: 20/ zambo.barbara@chello.hu Szekszárd: Tolna Megyei SM Egyesület 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Babits Mûvelõdési Ház és Művészetek Háza Elnök: Tibai Ferenc Tel.: 30/ Titkár: Nagy Zsanett Tel: (20) e-mait: tmsme@citomail.hu Klubként mûködõ tagszervezeteink: Baja: Bácskaiak Egymásért Egyesület SM Klub Klubvezetõ: Sósné Aszódi Julianna 6500 Baja Ybl sétány 8. 4/13. Tel: (79) Tel: (79) , (20) sosnesm@fibermail.hu Klubvezető helyettes: Kérdő Edit 6500 Baja, Pandúr u. 6. Tel.: 06/ kedit101@gmail.hu

15 Dombóvár: SM Klub Dombóvár Információ: Apáti Ferenc 7200 Dombóvár, Allende u. 28. Eger: Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete SM Klubja 3300 Eger, Rózsa Károly u. 21. Tel: (36) Klubelnök: Szabó Katalin Kaposvár: Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete SM Klubja 7400 Kaposvár, Iszák u. 42. Tel.: (82) Klubelnök: Kása Sándorné Jutka Tel: (82) (mh), 82/ (lakás), 06 20/ Nagykanizsa: Mozgáskorlátozottak Nagykanizsa Városi Egyesülete 8800 Nagykanizsa, Zrínyi u. 40/a. Tel: (93) Klubvezetõ: Dániel Lászlóné Tel: (93) Pápa: Pápai SM Klub 8500 Pápa Huszár ltp. 4/a. Információ: Szijjártóné Ceglédi Ildikó Tel.: 20/ , 20/ Csendesné Benezc Brigitta Tel.: Salgótarján: Mozgáskorlátozottak Egymást Segítõk Egyesülete SM Klubja 3100 Salgótarján, Fõ tér 5. Tel: (32) Klubelnök: Nagy Józsefné Tel: 06-20/ Sárospatak: B-A-Z Megyei SM Társaság Sárospataki Szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gyula u. 28. Tel: (47) , 20/ Klubelnök: Szabó Lajosné Magdi Szentendre: Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre Dália u. 9/b Tel: 26/ Elnök: Góczán Márta Tatabánya: Mozgáskorlátozottak K-E Megyei Egyesülete SM Klubja Klubvezetõ: Kovács Tiborné Ági 2800 Tatabánya, Dózsakert utca 49/3 Tel: 30/ , (34) Zalaegerszeg: Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Klubvezetõ: Darabos Károlyné Ica Tel: (92) , 30/ Titkár: Farkasné Bödõ Katalin 30/ , 92/ Montrealban (Kanada) szeptember a között rendezték meg az ACTRIM ECTRIMS LACTRIMS szervezetek közös konferenciáját. Ez évente a legnagyobb SM Találkozó. Az idén is több mint 5000 SM specialista találkozott és hallgatott meg több mint 100 előadást és nézett meg 1000 postert. Számos érdekes részeredmény született, amelyekről honlapunkon és a legközelebbi SMényekben számolunk be. Olyan átütő eredményről, ami feltétlenül ide kívánkozna nem hallottunk. Az SM konferenciát megelőzte a Nemzetközi SM Társaságok Szövetségének évi konferenciája. Ezen alkalomból először rendeztek találkozót az elmúlt évek Du Pré Mc Donalds ösztöndíjasainak, akik között 3 magyarból kettő jelen volt, dr. Komoly Sámuel és dr. Illés Zsolt, akik beszámoltak eddig végzett munkájukról. Azóta újabb magyar kutató nyerte el ezt az ösztöndíjat. Részleteket következő számunkban. 15

16 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/ Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/ Elnök: Nagy Ferencné Web: Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u Telefon: 72/ Elnök: Papp Tibor Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Késmárki u. 26/a. Telefon: 66/ Elnök: Ván Ágnes Web: bekesmegyeisclerosis.mindenkilapja.hu Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/ Fax: 1/ ; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/ Elnök: Czimmermann Márta Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/ Elnök: Németh Ferencné Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca em. 6. Telefon: 76/ , 30/ Elnök: Turi Sándor Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/ Elnök: Gyökös Mihályné Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/ Elnök: Furcsa Józsefné (SMBOE alelnök) Web: Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: Elnök: Hornung Hajnalka Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u /b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/ Elnök: Kardosné Horváth Magdolna 16