Kommunikációs kételyek a másik királyságban: a daganatos kérdéskör. Dégi László Csaba, Vágási Júlia. Babes-Bolyai Tudományegyetem

Átírás

1 Kommunikációs kételyek a másik királyságban: a daganatos kérdéskör Dégi László Csaba, Vágási Júlia Babes-Bolyai Tudományegyetem Magyar Szociológia és Szociális Munka Intézet A daganatos betegség krónikus és gyógyíthatatlan állapot (medikális szempontból) de Susan Sontag szerint ez a másik királyság (pszichoszociális szempont). Kultúrkörünkben a tumoros állapot többnyire halálítélet vagy csodavárás (egzisztenciális vetület). Romániában a daganatos betegek közel kétharmada előrehaladott prognosztikai stádiumban szorul komplex onkológiai kezelésre. Így nem csoda, hogy a legyengült test szenvedő pszichét rejt. Erdélyben minden második daganatos beteg klinikailag jelentős depressziós és/vagy szorongásos tünetekkel küzd. Több mint 50%-a nem szeretne beszélni állapotáról szakemberrel sem. Ezekről friss kutatási adatokat közlünk. Pedig a tömegmédia a csodavárás egyik eszközének láttatja az onkológiai pszichoterápiás, pszichoszociális lehetőségeket. A hatásnagyság mutatók szerint azonban az onkológiai pszichoszociális rehabilitáció hatása a testi jóllétre alacsony, míg a lelki jóllétre közepes a túlélésre nincs megbízható hatással. Vagyis egyik fontos komplementer eszköz, de nem panaceum mit lehet akkor megbízhatóan és felelősen kommunikálni a daganatos betegeknek, betegekkel? Azt, hogy valóban létezik dr. Halál (legutóbb Jack Kevorkian személyében)? Hogy 2011 június 13-án a BBC tévétársaság egy végstádiumos beteg eutanáziáját, haláltusáját mutatta be HD minőségben? Esetleg azt, hogy a Taylorék által népszerűsített pozitív illúziók modell betegségteher fakor lett az elmúlt két évtizedben, erősítve a daganatos betegek bizonyos csoportjában a pozitivitás tirannizmusát? A médiaipar szerette, tükrözte, építette ezeket a kérdéseket, de az a kérdés, hogy ez hogyan hatott, hat az érintettek betegséggel kapcsolatos döntéseire és életminőségére? Milyen szerepe volna a profilaktikus daganatszűrésről vagy a genetikai tanácsadásról való társadalmi kommunikációnak? Mindezek a kételyek a segítő szakember és a média-kommunikátor szemszögéből is fontosak. 1

2 Doubts when communicating about the other realm: cancer Csaba László Dégi, Júlia Vágási Babes-Bolyai University Hungarian Institute of Sociology and Social Work Cancer is a chronic and incurable condition (medical aspect) but according to Sontag, it is the other kingdom (psychosocial aspect). In our culture cancer is a death sentence or a miracle in waiting (existential aspect). In Romania, nearly two-thirds of cancer patients are diagnosed in advanced stages of cancer, requiring complex oncology treatment. No wonder that the weakened body has a hidden suffering psyche. In Transylvania, every second cancer patient struggles with clinically significant depression and / or anxiety symptoms. More than half of distressed cancer patients do not want to talk, to communicate about cancer, about their disease - not even with a helper. New research data will be reported about these specific topics. Still mass media portrays psychotherapy, psychosocial intervention in oncology as a miracle. The effect size indicators, however, show us that the psychosocial rehabilitation in cancer care has a small effect on physical well-being and a moderate one on psychological well-being while it has no reliable effect on survival. It is an important complementary tool but not panacea - what should be trusted and responsibly communicated to and with cancer patients? The fact that there really is Dr Death (most recently in the person of Jack Kevorkian)? That on 13th of June 2011 BBC presented a case of assisted suicide and a death agony in HD? Perhaps the fact that the positive illusions model promoted by Taylor et al. turned into a disease burden in the last decades, enforcing tyranny of positive thinking in a group of cancer patients? The media industry liked, reflected and developed these stories, but the question is, how do they affect disease-related decisions and quality of life? What might be the role of social communication about prophylactic cancer screening or genetic counseling? All these doubts are important both from the perspective of a professional helper and a media communicator. 2

3 Mi volt az első gondolata? Hogy haljak meg! Minden percben várom, hogy mikor halok meg már. Nem bírom ezt az életet, nagyon nehéz dolog. Hogy ne tudjak kimenni sehova, borzasztó. Mindenféle járóka van, de nem tudok, hiába... Nincs amit csináljak...meg szeretnék halni. NA, 78 éves daganatos beteg Halálítélet?! A daganatos betegségek, illetve más krónikus és gyógyíthatatlan állapotok megközelítőleg 4,5 millió embert (pácienst, gondozót) érintenek Romániában 1. Évente több mint új daganatos beteget regisztrálnak 2. A daganatos betegek megközelítőleg kétharmadát előrehaladott stádiumban diagnosztizálják annak ellenére, hogy Romániában 1980 óta létezik nemzeti program a daganatos betegségek ellen, melynek alapvető célkitűzései a megelőzés, a korai diagnózis és a kezelés év, 70 prospektív pszichoonkológiai kutatás eredményei szerint a daganatos betegségekben a test lélek környezet kapcsolatának több alapkérdése is megválaszolatlan 4. Sőt, az elmúlt 20 évben a pszichoonkológia fejlődésével sem változott a daganatos betegek igen magas kielégítetlen, kezeletlen pszichoszociális igényeinek az aránya 5, annak ellenére, hogy a fájdalom és a kezelések mellékhatásainak enyhítésében jelentős előrelépések történtek és tudatosult az, hogy a pszichoszociális tényezők befolyásolják a karcinogén növekedést és invazivitást serkentő élettani folyamatokat, részt vesznek az önkárosító magatartásformák fenntartásában (pl. dohányzás, alkoholfogyasztás), illetve meghatározzák a daganatos betegek együttműködési 1 World Health Organization. (2007). Cancer control - knowledge into action. WHO guide for effective programmes: Palliative Care. Geneva: WHO Press. 2 WHO-IARC. (2008). World cancer report Lyon: World Health Organization. 3 Mosoiu, D. (2002). Romania 2002: Cancer Pain and Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management, 24(2), Garssen, B. (2004). Psychological factors and cancer development: evidence after 30 years of research. Clinical Psychology Review, 24: Barg, F. K., Cronholm, P. F., Straton, J. B., Keddem, S., Knott, K., Grater, J., et al. (2007). Unmet psychosocial needs of Pennsylvanians with cancer: Cancer, 110(3),

4 készségét, compliance át is 6. Ugyanakkor az sem igazolható, hogy az onkológiai diagnózist követően csökkenne a daganatos distressz 7. Erdélyben az első átfogó interdiszciplináris kutatás 8, 9 eredményei azt mutatták, hogy a daganatos betegek 16,9%-a nem ismeri onkológiai diagnózisát, 47,5%-a klinikai depresszióban szenved, 46,7%-uk esetében előfordulnak szorongásos zavarok és 28,1%-uk számolt be súlyosan alacsony életminőségről. A kezelést igénylő klinikai szintű depresszióban szenvedők 85,4%-a, illetve az alacsony életminőségű páciensek 90,7%-a rosszindulatú, malignus daganatos beteg. Az alacsony életminőségről beszámoló daganatos betegek 75,9%-ánál klinikailag diagnosztizálható depressziós tüneteket, zavarokat találunk. Az onkológiai diagnózisukat nem ismerő daganatos páciensek kétharmada pedig középsúlyosan vagy súlyosan depressziós. Továbbá, a tájékoztatás elmaradása, a kezelést igénylő depressziós tünetegyüttes és az életminőség romlása leginkább a rosszindulatú daganatos betegekre, illetve az idősebb, alacsonyabb végzettségű, özvegy és hátrányos anyagi helyzetű onkológiai páciensekre jellemző. Kommunikáció?! Holland és munkatársai 10 korábbi vizsgálata azt igazolta, hogy Dél és Közép-Kelet Európában az orvosok kevesebb, mint 40% vállalta a daganatos diagnózis közlését, míg Észak Európa országaiban ez az arány több mint 80% volt. A kulturális értékek, sajátosságok illetve a daganatos diagnózis kapcsolata továbbra is egyértelműen megválaszolatlan, hiszen manapság Amerikában az onkológiai páciens tájékoztatása inkább egy kockázatkezelési eszköz, amely egyrészt megvédi az orvost a gondatlansági, orvosi műhiba perektől illetve másrészt biztonságot 6 Kopp, M. (2006). A pszichoszociális tényezők jelentősége, különös tekintettel a meglőzésre In J. Horti & Á. Riskó (Eds.), Onkopszichológia a gyakorlatban (pp ). Budapest: Medicina. 7 Mehnert, A., & Koch, U. (2009). Daganatos betegek pszichoszociális állapotának vizsgálata. IPOS tananyag. Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság & Európai Onkológiai Iskola. 8 Degi, L. C. (2010). Daganatos distressz és életminőség : kutatási referenciák segitőknek (Distress and quality of life in cancer patients: research references for helpers). Bukarest ; Marosvásárhely: Editura Didactică şi Pedagogică : Studium. 9 Dégi, C. (2009). Non-disclosure of cancer diagnosis: an examination of personal, medical, and psychosocial factors. Supportive Care in Cancer, 17(8), Holland, J.C., Geary, N., Marchini, A., Tross, S. (1987): An international survey of physician attitudes and practice in regard to revealing the diagnosis of cancer. Cancer Investigation, 5:

5 nyújt a betegnek az orvossal szemben az amerikai szakirodalomban medikális, házasság előtti megállapodásnak nevezik 11. További felmérések eredményei arra figyelmeztetnek, hogy az amerikai diagnózisközlési modell, az általánosan kötelező nyíltság, valóban hatékony az onkológiai páciensek többségénél, akik szeretnének megismerni minden részletet a betegségükről, kezelésükről azonban az európai-amerikaiak, afro-amerikaiak, mexikóiamerikaiak és koreai-amerikai kissebségek számára ez veszélyes, kulturálisan nem érzékeny gyakorlat 12. Összefoglalva elmondható, hogy jelenleg a közép-kelet európai régióban is az orvosok többsége gyakorolja a személyes daganatos diagnózisközlést, illetve az érintettek többsége szeretné ismerni a betegségét, a kezelési lehetőségeket még akkor is ha a rák, a rosszindulatú daganat kifejezéseket nehezen használjuk a halállal kapcsolatos kollektív jelentéstartalmúk miatt 13. A Hospice Románia szerint az orvosok megközelítőleg 90%-a még mindig elsősorban a családot értesíti a betegségről, azaz a daganatos betegség közlésének családközpontú elvét alkalmazzák 14. A személyes onkológiai diagnózisközlés elmulasztása megközelítőleg minden ötödik daganatos beteget érint Erdélyben. Itt fontos megjegyeznünk azt, hogy jelentős különbségek vannak a diagnózisukat ismerő és nem-ismerő páciensek között, nevezetesen a betegségi állapotukról nem tájékozott páciensek általában idősebbek, izoláltabbak, alulképzettebbek és szignifikánsan depressziósabbak, reménytelenebbek illetve alacsonyabb a problémaelemző megküzdési képességük 15. Tehát eredményeink arra utalnak, hogy az onkológiai diagnózisukat nem ismerő daganatos páciensek kétharmada középsúlyosan vagy súlyosan depressziós illetve szignifikánsan depressziósabbak, mint a daganatos diagnózisukat ismerő társaik. Mindazonáltal a súlyosan depressziós illetve a magas szuicid veszélyt jelentő betegek esetében sem törvényes a diagnózis elhallgatása, amennyiben a beteg szeretné azt megismerni. 11 Dubler, N.V., Post, L.F. (1998): Truth telling and informed consent. In Holland, J.C.: Psycho-oncology. Oxford Press, New York, Blackhall, L. J., Murphy, S. T., Frank, G., Michel, V., Azen, S. (1995): Ethnicity and attitudes towards patient autonomy. Journal of the American Medical Association, 274: Riskó, Á. (2006): A daganatos betegség különböző fázisaiban az alkalmazkodás pszichoszociális jellemzői. In Horti, J., Riskó, Á.: Onkopszichológia a gyakorlatban. Medicina, Budapest, Hospice Románia (2008). Campanie nationala de constientizare a problemelor cu care se confrunta pacientii cu boli grave in stadii avansate Planul de servicii paliative. Letöltve: , honlap: 15 Balog, P., & Dégi, C. (2009). A daganatos diagnózis közlésének orvosi, pszichológiai és szociális háttértényezői. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 10(1),

6 Ebben az esetben a veszély csökkentésére indokolt a személyre szabott, kétirányú, a beteg által irányított tempóban haladó, támogató diagnózis, prognózis közlés. Bizonyára ennek alapvetően egyik magyarázata az, hogy a daganatos betegségre vonatkozó információ ismerete pozitívan befolyásolja a betegséghez történő alkalmazkodást 16. A daganatos páciens szempontjából fontos, hogy a diagnózis közlésekor az orvos nyugtatón, biztatóan illetve támogatóan és nemcsak biológiai, patológiai szempontból magyarázza a krónikus betegségi állapotot. Ford és munkatársai 17 rávilágítottak arra, hogy a daganatos diagnózis közlésekor az orvosi kérdések megbeszélésének aránya 2.5-ször nagyobb volt a pszichológiai részletekhez viszonyítva, illetve a daganatos páciensek a beszélgetés során ritkán kérdezhettek vagy kezdeményezhettek. Az orvos kommunikációs készségei meghatározzák a daganatos páciens alkalmazkodását a betegséghez, a kontrollérzést, a szorongást, a depressziót, a reménységet és a döntésképességet 18. A családtagoknak, hozzátartozóknak, és a gondozóknak is egyaránt szükségük lenne kommunikációs segítségre, támogatásra a daganatos beteggel kapcsolatban. A Cancer Care 19 szerint a meghallgatás és kapcsolattartás mellett javallott a változó szükségletekre való odafigyelés, a konkrét segítség felkínálása a döntési szabadsággal együtt, a viktimizáló támogatás és tanácsok elkerülése, illetve a szakmai segítség kérése, igénylése. Szakmai javaslataink a daganatprevenciós tevékenységekre, ezen belül a pszicho-edukációra is vonatkoznak. A pszicho-edukációs programok elsődleges célpopulációja a daganatos családi háttérből származó, illetve a rákbetegség gyanúja miatt szűrővizsgálaton és / vagy orvosi ellenőrzésen részvett személyek, ugyanis mindkét faktor növeli a daganatos veszélyeztetettség nagymértékű érzését, reprezentációját. 16 Roberts, C.S., Cox, C.E., Reintgen, D.S., Baile, W.F., Gibertini, M. (1994): Influence of physician communication on newly diagnosed breast patients psychologic adjustment and decision-making. Cancer, 74: Ford, S., Fallowfield, L., & Lewis, S. (1996): Doctor-patient interactions in oncology. Social Science & Medicine, 42(11): Back, L.A., Curtis, R.J. (2002): Communicating bad news. Western Journal of Medicine,176: CancerCare. (2007). Mit mondhatok a szeretett személynek, ha rákot diagnosztizáltak nála? Retrieved , from 6

7 ...együttélni a paradoxonnal (Rodin) A strukturált interjúvezetőt Dr. Csikai L. Ellen jelenlegi kutatása alapján véglegesítettük. Ő és munkatársai a kommunikáció menetét vizsgálják, a Magyar betegek és hozzátartozóik súlyos betegség kezelése kapcsán szerzett tapasztalatai nevű projektmunkában, amelyben az Alabamai és a Debreceni Egyetem partnerintézmények. A legfontosabb interjúkérdések a következők voltak: a.) Mit mondott az orvos, mi volt a probléma? Mondja el mi hangzott el.; b.) Mi volt az első reakciója, amikor az orvos közölte Önnel a hírt? Hogyan reagált a család?; c.) Hogyan gondolkodik jelenlegi helyzetéről, életéről?; d.) Milyen tervei vannak? Mire vágyik jelen pillanatban a legjobban?; e.) Ha van még valami a betegségével, kezelésével kapcsolatban, amiről szeretne beszélni, kérem, mondja el. Szakmai partnereink a lekérdezésben a Diakónia Keresztyén Alapítvány palliatív programja (palliatív csoport) és a Román Rákellenes Szövetség Közös Sorsok csoportja voltak (szupportív csoport). Öt interjút készítettünk: hármat Marosvásárhelyt és kettőt Kolozsvárt. Az interjúalanyokat az alábbiakban mutatjuk be röviden. KR 78 éves, házas, Kolozsvárt él. Szakközépiskolai végzettséggel, közepes anyagi helyzettel rendelkező magyar, református vallást gyakorló háziasszony. 55 éves kora óta nyugdíjas, azelőtt 36 évet dolgozott egy cipőgyárban. Két gyermek édesanyja: lánya 53 éves, fia 45. Férje 83-ik életévében jár, egészségi állapota jó, viszont KR csontrákkal küszködik. HS 62 éves, házasságban élő nő, Marosvásárhelyen. Legmagasabb iskolai végzetsége a főiskola, román nemzetiségű, jó anyagi helyzettel rendelkezik. Az ortodoxvallást gyakorolja a maga módján. Két gyermek édesanyja: egy fiúé, meg egy lányé. Férje 61 éves és tüdődaganatos, míg HS túlélő melldaganatos beteg. Édesanyját is a mellrák vitte el az élők sorából. A mai napig minden energiáját arra fordítja, hogy kellőképpen segíthessen a mellrákos nők életminőségén. A kolozsvári AV 78 éves özvegyasszony. Gimnáziumi érettségivel rendelkezik, román nemzetiségű, az ortodoxvallást gyakorolja a maga módján. Anyagi helyzete minimális, házban laknak egyetlen lányával, aki nővér és így folyamatosan anyja segítségére van. Nagyon rossz az egészségi állapota, háromszor volt szívinfarktusa, nem tud megmozdulni, napjait háton fekve tölti, nem tud lélegezni csak a légző berendezés segítségével. A 62 éves marosvásárhelyi BI meghitt házasságban él férjével. Elvégezte a nyolc osztályt, majd a szakmunkásképzőt. Öregségi nyugdíjban részesül, de mindezek előtt betegnyugdíjat kapott, 7

8 mivel 1994-ben megműtötték mellrákkal és jelen pillanatban a limfödémával küszködik. Kábelgyárban dolgozott a betegség felfedezéséig. A férjével nincs közös gyermekük, viszont a férjének van két gyermeke az előző feleségétől, sőt dédunokával is büszkélkedhetnek már. Magyar nemzetiségű, rendszeresen gyakorolja a református vallást, eljár templomba. Közepes anyagi helyzettel rendelkeznek, egészségi állapotát is közepesnek ítélte. Utolsó interjúnkat az ugyancsak Marosvásárhelyen tartózkodó DM-el készítettük, aki 1956-ban született, gyógyszerészeti technikumot végzett, ezt követően férjhez ment és született két gyermeke: egy fiú, aki 31 éves és egy lány, aki 26 éves. Gyógyszerészként dolgozott nagyon sok helyen, amíg beteg nem lett. Közepes anyagi helyzettel rendelkezik, magyar nemzetiségű, a református vallást gyakorolja a maga módján. Egészségi állapotát nagyon rossznak ítéli, melldaganattal műtötték 2004-ben, majd rá két évre, áttét keletkezett a tüdőre, majd később a csontokra (férje hirtelen halála nagyon megviselte). A strukturált interjúk elemzése kapcsán olyan átfogó közös témákat összegezzünk, mint 1). a szakorvosok kommunikációja a daganatos beteggel (a beteg mit tud a betegségéről, mennyire szívesen beszélne arról többet), 2). a társas támogatottság (lelki, szociális, spirituális vetületek) és 3). a jövőkép, a pozitív gondolkodás. 1). Az elkészített interjúk mindegyikében az hangzik el, hogy a kezelőorvos nem adott kellő válaszokat, sőt inkább a daganatos betegek úgy érezték, hogy teher az orvos számára az általuk feltett sok kérdés megválaszolása. Nem mondtak, nem mondanak, mert egyszerűen nem tudják, hogy abordálják a pácienst, mert ők ismernek egy olyan szöveget, amit a tanárok leadnak nekik, amikor vizsgáznak, és azt ők úgy érzik, hogy a betegnek hiába mondanák meg, mert ők, ők úgysem értik meg, nemhogy a beteg megértse. Ez így is van. A medicinában, aki megy, az sajnos megvan tanítva, hogy mindent bemagoljon, szóval magoljon mindent, ami létezik, ne gondolkozzon logikusan s ne a... az ő szavait ne is használja. Csak azokat a szavakat, amiket... s ha megérti jó, s hanem annyi (HS, 62 éves, melldaganatos nő) Hát... nem is tudtam... annyit elmondott az orvos viziten, hogy sajnos így kellett legyen, nem rosszindulatú volt a daganat és el kellett távolítani és a nyirokcsomót is és ezért...ennyit mondott, hogy az izomzatot nem vette le, úgyhogy a kezemet használjam s egyebet nem mondott semmit. 8

9 (BI, 62 éves, melldaganatos nő) A felvett interjúkból az is egyértelműen kiderül, hogy a megkérdezett betegek igényelték volna az orvosokkal való beszélgetést. Hogy mi okozta az egészet? Nem mondott semmit, nem foglalkoztak. Sem előtte, sem utána. Legalább is én, akihez járok nem. Nem adnak magyarázatot, tehát megmondja mi bajom, ezt kértem, hogy mondja meg, de így hogy mi okozza... nem. Ez nem szokás itten. Vagy utána egy kicsi segítséget adjanak, nem. Ez van, ezt kapod... ennyi. S először a sebészhez mentem, s nem is jutott eszembe, hogy kellene onkológussal, beszéljek, s csináltak volna valami sugárkezelést vagy valami... nem. A sebész szolgált ki, s rá két napra meg voltam műtve. Nagyon gyorsan ment, igen. Hát kellemetlen volt akkor a vágás s minden, de így általában, jó így akkor az első fázisban elég nehéz volt elfogadni s minden, de akkor még ott volt a férjem. S az sokat számított... (DM, 56 éves, mell-, csont-, tüdődaganatos nő) A meginterjúvolt személyek többnyire kevés információval rendelkeznek betegségükről, egyedül DM olvasott többet a betegségéről. Bár sokat tud, mégis azt állítja, hogy: Szerintem jobb az, aki kevesebbet tud. Én szerintem jobban elfogadja a betegségét, másképp fogadja el, másképp áll utána, másképp éli meg az egészet. Nekem ez a véleményem, az én saját tapasztalatom szerint. (DM, 56 éves, mell-, csont-, tüdődaganatos nő) A bevont személyek csekély információval rendelkeznek betegségükről, kivéve a fentiekben bemutatott nőt. Általában csak azt tudják, amit az orvos elmondott nekik röviden, se többet se kevesebbet. Viszont nagyon nyíltak voltak és kommunikatívak, nagyon szívesen beszélgettek betegségükről, életükről. Noha voltak olyan megnyilvánulásaik is, amikor azt hangoztatták, hogy nincs értelme beszélgetni az érintettségükről, hisz senki nem tud ezen változtatni, akkor meg minek beszélni róla. A kutatásunkban kérdőívvel is felmértünk több, mint 100 daganatos beteget, akik a következőket válaszolták arra a kérdésre, hogy Szívesen beszélne többet betegségéről?. Szignifikáns eltérést észleltünk a két csoport között (p=0,004), mivel a palliatív gondozásba részesültek, inkább nem akarnak beszélni betegségükről, és rosszabb állapotban vannak, mint a szupportív csoport tagjai, akik jobb egészségi állapotban vannak, és inkább beszélnének betegségükről. 9

10 2.) A szakirodalom alátámasztja, hogy a daganatos betegeknek milyen nagymértékben szükségük van a lelki, szociális, spirituális támogatásra. De nemcsak amikor kikerülnek a kórházból, hanem akkor is, amikor az orvos közli a beteggel a diagnózist. Egyedül voltam és az borzasztó volt... Először a mellrákkal, mikor a mammográfiát megcsináltam... Nem is tudom, hogy jutottam haza... Utána aztán úgy próbáltam nem egyedül menni, és mindig is ajánlom, hogy ne egyedül menjenek. (DM, 56 éves, mell-, csont-, tüdődaganatos nő) A lelki támasz még akkor is fontos, ha nem is beszél vele az éppen ott ülő családtag, de kell a jelenlét, ami szétfoszlassa a magányt az amúgy is reménytelennek tűnő helyzetben. Az utóbbi években számos kutatást végeztek arról, hogy a társas támogatottság milyen befolyással van a daganatos betegséggel való megküzdésre. Többnyire arra a következtetésre jutottak, hogy nem a kapcsolatok száma a fontos, hanem ezeknek a minősége és működőképessége bír a legnagyobb jelentőséggel 20. A fent említett saját kutatásunk 100 daganatos beteggel, azt mutatta a társas támogatottság és a depresszió tekintetében, hogy ahogy növekedik a társas jóllét (r=-0,237) úgy csökkennek a depressziós tünetek, és ez fordítva is igaz. Szignifikáns összefüggést találtunk: p=0,037. Az interjúkban is fontos kérdésnek számított, hogy kire számíthat a betegsége alatt, ki támogatja lelkileg, szociálisan és spirituálisan. Hát a férjemre... Mondjuk édesanyám is érzelmileg velem van, s a testvérek is, de ők nincsenek velünk, úgyhogy mi ketten kell, hogy megoldjuk a problémákat. Úgyhogy... (BI, 62 éves, melldaganatos nő) Hát a férjem, ő az, aki a segítőm. Segít mindenbe, mit csináljak... Van egy nő fogadva, aki egy héten egyszer jön és megfüröszt. S azért hoztak tolókocsit, hogy ki tudjanak vinni a fürdőszobába. (KR, 78 éves, csontdaganatos nő) Hát nénémék, a fiam, meg B. a csoportból, mert mikor orvoshoz megyek, ő mindig jön velem. Ő ott rohangál, szerzi a fisámat, jön be a doktornőhöz, tehát ő is így nagyon sokat segít nekem. A másik M-ka, ő autóval visz el, mikor a fiam nem tud. És azok a telefonok is lelkileg nagyon sokat 20 Balog, P., & Dégi, C. (2005). A családi támogatottság szerepe a daganatos nők pszichoszociális sérülékenységének csökkentésében. Mentálhigiéné és Pszichoszomatika, 6(1),

11 segítenek. Tehát segítenek... sőt mások is, vannak, akik elrendezzék a nyugdíjamat, mikor nem tudok elmenni. Van segítség s az nagyon jól esik. Van, aki segítsen, s kell is... (DM, 56 éves, mell-, csont-, tüdődaganatos nő) A megkérdezett daganatos betegek szerint a legközelebbiek tesznek értük a legtöbbet, sok esetben már nem járnak szomszédokhoz, megszűnnek a távoli rokonokkal a kapcsolatok, és ezt a családtagok kell pótolják. Véleményem és tapasztalatom szerint nagyon megterhelő lelkileg a kimaradozó kapcsolatokat pótolni a családtagoknak. Erő és kitartás kell, hogy a hozzátartozók kellőképpen feldolgozzák azokat a pillanatokat, amikor úgy érzik, hogy nem bírják már tovább. 3). A reménység, a jövő, a pozitív gondolkodás szóba hozatala mosolygást varázsolt mindegyik beteg arcára, olyan fajta mosoly mely a lehetetlent írta az arcukra. Nem tudtam, hogy kezeljem először, visszamosolyogjak bátorítva, vagy komoly legyek tükrözvén a kérdés fontosságát?! Végül az empatikus megoldást választottam, ami helyes döntésnek bizonyult mivel a betegek jól fogadták és megnyíltak. Jaj, én fantasztikusan kívánkozom, hogy én-én többet éljek, szóval kívánok magamnak sok-sok évet. (HS, 62 éves, melldaganatos nő) Hát mit lehet remélni a mostani világban...kicsi egészséget, s bár így ahogy van, menjen tovább. Javulást nincs mit remélni, mert az évek, ahogy telnek a szervezet is öregszik. (BI, 62 éves, melldaganatos nő) Nem, semmi reményem. Csak sírok és mondtam a lányomnak, hogy szedje össze a ruháimat, dolgaimat, hogy legyen egy helyen mert én így is úgy is meghalok. (AV, 78 éves nő, áttétes) A megkérdezett daganatos nők többsége várja a csodát, hogy valami által meggyógyul, és visszakapja régi életét. Mikor a diagnózist megtudták a depresszió, a halál gondolata, a megrendülés, a reménység volt jelen életükben, most a sok fájdalom és szomorúság miatt csodára várnak, egészségre, életre Csodavárás?! Senki se tudja, mit kellene a társadalomnak tennie, a jog itt láthatóan nem vállalja a közreműködést. A közvélemény hányódik a média hullámain, változik, hol és mikor mi jelent 11

12 szenzációt, kinek az érdeke tükröződik a tematizációban, valamilyen szép erkölcsi elvé vagy a lehangoló gyakorlaté. Filozófia, etika, láthatóan tehetetlen. 21. A pszichonkológiai intervenciók hatása a testi jóllétre elhanyagolható (Cohen`s d=0,18), a pszichés jóllétre meg igazolható (d=0,48) 22, azonban az érintett erdélyi daganatos betegek közel fele nem nyitott a pszichoszociális munkára. Közhely az erdélyi segítő szakmában az a tény, hogy nehezen, túl későn vagy egyáltalán nem igénylik a szakmai segítséget az arra rászorulók, ámbár az erdélyi felnőtt lakosság nagy részét a kockázatos egészségmagatartás jellemzi, illetve életminősségüket, élettartamúkat az ezzel összefüggő kardiovaszkuláris és daganatos morbiditás, mortalitás jelentősen csökkenti. Mi történik, azonban azokkal a személyekkel, akik saját szocio-ökonomiaikulturális környezetükben maradnak, nem kerülnek kapcsolatba a segítő rendszerrel, illetve általános értelemben terápia rezisztensek? A segítő szakma tud valamit szolgáltatni nekik, felelősséget vállal-e azért a többségért, amellyel klasszikus értelemben nem találkozik, és akiknek feltehetően legnagyobb szükségük van a pszichológus, szociális munkás, szociálpedagógus, lelkész, orvos stb. segítségére? Meggyőződésem, hogy igen azonban további kérdés az, hogy ebben mi segít a segítőnek elegendőek a régi erőforrások vagy nem? Valószínűleg nem. Hagyományosan tapasztalat-központú a segítő szakma (experience-based). Ilyen értelemben a segítő szakember elsődleges, szinte kizárólagos erőforrásai a személyiség, a gyakorlati készségek, az alkalmazott módszerek és technikák illetve az interiorizált elméleti perspektíva. A szakember erőforrásai alapvetően a munka, az intervenció eredményességét határozzák meg. A tapasztalat alapú segítői beavatkozás leginkább az egyénített szakmai keretek között (rendelő, iroda, szoba) illetve a változásra motivált kliensek esetében (akik felkeresik a segítőt) optimális. A bizonyíték-tényközpontú (evidence-based) megközelítés indokolt javaslat a segítő szakma számára, amely pontosabb irányadó a szakmai intervenciók tervezésében kivitelezésében és hatékonyságelemzésében. Egyszerűbben manapság a segítő szakma hangsúlyozottabb társadalmi felelősségvállalása azt jelenti, hogy mérhető, bizonyítható, követhető, költséghatékony és univerzálisan elérhető szolgáltatásokat is kell kidolgozzon a társadalmi jelenségek pontos ismerete alapján. 21 Buda, B. (2012). Az emberhez méltó halál európai jogállása Retrieved , from 22 Ledesma, D., & Kumano, H. (2009). Mindfulness-based stress reduction and cancer: a meta-analysis. Psycho- Oncology, 18(6), doi: /pon

13 A bizonyítottan megváltoztatható, módosítható így a páciens számára tudatosan kezelhető pszicho-szociális tényezők hatását az életminőség szempontjából alapvető megvizsgálni, ugyanis a tény-adatok alapján megtervezhetők és kivitelezhetők azon terápiás beavatkozások, melyekkel elérhető a daganatos betegek egészséggel kapcsolatos életminőségének hosszú távú fenntartása, amely egy fejlett orvosi-ellátórendszerben a pácienssel kapcsolatos hatékonyságmutató. Például korábbi eredmények arra utalnak, hogy az önértékelés magas szintje minimalizálja a megküzdési kudarcok és a helyzettel történő konfrontáció negatív következményeit a daganatos betegek esetében. Az adatok szerint, az egészségvédő sajátosságok elsődleges célja a passzív megküzdési eljárások hatásainak a csökkentése, és nem az aktív megküzdési eljárások fejlesztése, eredményes működtetése. Pontosabban, azok a páciensek, akiknek magas az önértékelésük, akik bíznak saját erőforrásaikban, és meggyőződésük, az hogy a rákkal való megküzdésnek célja és értelme van, könnyebben elfogadják betegségüket, nem menekülnek a daganatos betegséggel való szembesülés elől, és nem érzik magukat tehetetlennek, sőt konkrét lépéseket tesznek a helyzet megváltoztatása, megoldása érdekében 23. Konklúzió helyett Összefoglalásként, felsoroljuk, hogy mi indokolja jelenleg a daganatos betegekkel végzett munkában a kommunikáció prioritását, fontosságát: - a tumor állapotától függetlenül a krónikus betegség folyamatos kihívást, alkalmazkodást jelent a pácienseknek és a szolgáltatásoknak - a romániai joggyakorlat szerint 2003 óta a daganatos pácienseknek joguk van a betegségi állapotra vonatkozó teljes körű és anyanyelven történő tájékoztatáshoz (amennyiben a beteg szeretné azt megismerni) - a hallgatás szövetsége még mindig modellnek tekintett és támogatott a 2003 as joggyakorlat változás ellenére; a paradigmaváltás a gyakorlatban feltehetően további éveket vehet igénybe - a pszicho-szociális életminőség tekintetében nincsenek jelentős eltérések a daganatos folyamatban 23 Degi, L. C. (2001). A sanatogenetikus személyiségtényezők szerepe a rák diagnózissal való hatékony megküzdésben. Erdélyi Pszichológiai Szemle, 2(4),

14 - Romániában még nem alakult ki a daganatos betegek pszichoszociális vizsgálatának gyakorlata Marad egyelőre 24 A betegség, az élet sötét oldala, a kínosabbik; a terhesebb állampolgárság. Ugyanis minden ember kettős állampolgársággal születik, egyaránt polgára az egészség és a betegség birodalmának. Bár mindannyian szívesebben használjuk az egészség útlevelét, előbbutóbb valamennyien rákényszerülünk, hogy ha rövid időre is, de átlépjük a másik királyság állampolgárának szerepébe. Szerzők Dégi László Csaba (1979) klinikai szociális munkás, a magatartástudományok doktora. Szakmai és közéleti munkásságában meghatározóak a drogprevenciós és a pszichoonkológiai tevékenységek. Jelenleg a Magyar Szociológia és Szociális Munka Intézetnek az adjunktusa. E- mail címe: csabadegi@yahoo.com. Kutatásait vezető nemzetközi lapokban publikálja; az elmúlt időszak közleményeiből kiemeljük az alábbiakat: Degi, L. C. (2011). Palliative Social Work in Central-Eastern Europe: The Emerging Experience of Romania. In T. Altilio & S. Otis-Green (Eds.), Oxford Textbook of Palliative Social Work (pp ). New York: Oxford University Press. Dégi, C. (2009). Non-disclosure of cancer diagnosis: an examination of personal, medical, and psychosocial factors. Supportive Care in Cancer, 17(8), Degi, C. L. (2009). A review of drug prevention system development in Romania and its impact on youth drug consumption trends, Drug and Alcohol Review, 28, Vágási Júlia (1988) szociális munkás, a Diakónia Keresztény Alapítvány palliatív programjában szerződéses önkéntes. Alap- és mesterképzését a Babes-Bolyai Tudományegyetemen végezte. E- mail címe: v_dzsulia@yahoo.com. Közös publikáció: Dégi, C., Mild, B., Vagasi, J. (2012). Addressing cancer distress screening in Romania: partners and needs. Paliatia Journal of Palliative Care 5 (in press) Sontag, S. (1983) A betegség mint metafora. Budapest: Európa Kiadó. 14