Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek II. évfolyam, 2011/1. Nefelejcs Ház. Fogyatékos anyák. Guruló-műhelyek

Átírás

1 Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek II. évfolyam, 2011/1 Nefelejcs Ház Fogyatékos anyák Guruló-műhelyek

2 A Carissimi nonprofit alap 2010-ben Szervezetünk nem tétlenkedett a mögöttünk hagyott évben. Az adófelajánlásokból befolyt összegből tizenhárom családot anyagilag támogattunk (itthoni és külföldi rehabilitáció, gyógykezelés, gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök, benzinköltség, kollégiumi hozzájárulás). Az év elején megújítottuk honlapunkat, kiadványban foglaltuk össze eddigi tevékenységünket. Áprilisban második alkalommal voltunk társszervezői az értelmi fogyatékos fiatalok versfesztiváljának, amelyet a Mentálisan Sé rül - teket Segítő Társulás galántai szervezete hirdetett meg. Májusban az említett társulás dunaszerdahelyi szervezetével együttműködve, a Más-nap Győrben Szülőföld Alap támogatásával meghívtuk dr. Kálmán Zsófia gyermekorvost, a Bliss Alapítvány ügyvezető igazgatóját. Paradigmaváltás a fogyatékosságkutatásban megváltozott szemlélet címmel tartott előadást szakembereknek és szülőknek. Júniusban a Szlovák Humanitárius Tanács kiadásában napvilágot látott lapunknak, a Carissiminek az első, bemutatkozó száma. Az év végéig megjelent még három szám és Carissimi-füzetek 1. címmel egy különszám. Szeptem berben a Kézenfogva Alapítvány meghívására az Add tovább! című nemzetközi konferencián képviseltette magát szervezetünk. A tanácskozáson a fogyatékossággal élő emberek foglalkoztatására irányuló, öt országon Versfesztivál Galántán átívelő projekt eredményeit értékelték. Novemberben részt vettünk Győrben a Más-nap elnevezésű rendezvényen, ahol fogyatékossággal élő emberek (számosan Szlo - vákiából is) többek között kulturális műsort mutattak be. A De jure Alapítvány felkérésére bekapcsolódtunk a Közös a világunk címmel fogyatékos fiatalok számára meghirdetett filmverseny megvalósításába. Ugyancsak a De jure Ala - pítvány meghívására decemberben ott voltunk Buda pesten Kálmán Zsófia Aki álmában is látja a Előadás Dunaszerdahelyen fényt című tanulmánykötetének nyilvános sajtóbemutatóján és az azt követő kerekasztal-beszélgetésen. A szerző a fogyatékossággal élő anyák körében végzett kutatásának eredményeit foglalja össze. A budapesti Mozgássérült Emberek Re - habilitációs Központja (Merek) együttműködést kezdeményezett velünk a Guruló Projekt nevű vállalkozásának szlovákiai kiterjesztésére. (Az utóbbi két témáról lapunkban is olvashatnak.) A Carissimi nonprofit alap ön - kéntes szervezet, állami támogatásban nem részesül; jó szándékú emberek pénzadománya nélkül nem segíthetné a rászoruló családokat, és nem fejthetne ki tevékenységet. Köszönjük valamennyi támogatónk eddigi segítségét, és kérünk mindenkit, aki teheti, hogy ajánlja fel adója két százalékát szervezetünk (ezáltal a fogyatékossággal élő emberek) javára. A jogi személyeknek és azoknak a természetes személyeknek, aki maguk készítik az adóbevallásukat, az adóív megfelelő részét kell kitölteniük, az alkalmazottaknak pedig a lapunkban is megtalálható nyomtatványt kitöltve az adó befizetését igazoló nyomtatvánnyal együtt április 30-áig a lakhelyük szerint illetékes adóhivatalba kell eljuttatniuk. Tóth Erika

3 Tartalom A Carissimi nonprofit alap 2010-ben Zsidó János: A család éve Dr. Fazekas Ferenc: A szív- és érrendszeri betegségek kockázati tényezői Az én történetem: Elfogadtuk a helyzetet, és átalakítottuk az életünket A közösség is gyógyít bemutatjuk a Nefelejcs Házat Gyermekvállalás akadályokkal Dr. Kálmán Zsófia: Aki álmában is látja a fényt Hefty Angéla könyvismertetése Guruló-műhelyek Hernádi Ilona Hernádi Kriszta: A testem az én történetem: a bánatom és az erőm forrása Lakatos Katalin: A BHRG-modell harmadik terápiás része Gál Vera: Kutyaterápia, avagy felnőttem kutyáim szintjére Strédl Terézia: Részképesség- és tanulási zavarok Paragrafus Fehér Anna: Kapcsolat a rokonokkal, barátokkal, tágabb környezettel Sztakó Zsolt: Mire jó az internet? Major Árvácska: Wurdits Misi iskolája Változik az izomsorvadásos betegek gyógyfürdői besorolása Postaláda Magyar szlovák és szlovák magyar szótár Carissimi Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek. Kiadja a Szlovák Humanitárius Tanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18, Bratislava) a Carissimi nonprofit alappal együttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika. Nyelvi szerkesztő: Szórád György. Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem. Grafika, tördelés: namedia Nagy Attila. Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely. Terjeszti: Mediaprint-Kappa Pressegrosso, a. s. Levélcím: Tóth Erika, Bučinová 14, Bratislava. Telefon: 0907/ carissimi.lap@gmail.com. Honlap: Ingyenes kiadvány. Megjelenik kéthavonta. ISSN , ISSN (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem küldünk vissza A család éve A Magyar Püspöki Kar a évet a család éveként hirdette meg. Számos olyan rendezvény készül, mely a családok problémáira hívja fel a figyelmet, tanáccsal, segítséggel szolgál a családi életre való neveléshez. Minden család tele van problémával, és nemcsak anyagi természetűekre kell gondolni. Sok helyen a házastársak között kihűlt a szeretet, máshol a gyerekekkel van baj, rossz társaságba keveredtek, szenvedélyek rabjaivá váltak. Újfajta gond, ha súlyosan megbetegszik a gyermek, fogyatékosan születik, vagy azzá válik. Ilyen esetben a szülőknek sokkal több energiára és segítségre van szükségük, hogy megfelelő módon gondoskodjanak róla, felneveljék őt. Aki nem került ilyen helyzetbe, nem is tudhatja, mivel jár ez. Egyrészt óriási, sokszor megoldhatatlan probléma lehet, másrészt óriási energiák szabadulnak fel a szülőkben. Olyan erők, ötletek, gondolatok jelennek meg életükben, amilyenekről sejtelmük sem volt. Egy ismerőstől kérdeztem, akinek a szomszédjában fogyatékos gyermek született: Mit fognak csinálni a szülők? Jobban fogják szeretni gyermeküket és egymást hangzott a válasz. S valóban így is történt. A család éve legyen biztatás minden olyan családnak, ahol fogyatékos gyermek van, hogy még inkább mélyítsék el szeretetüket egymás iránt. Ha a szülők valóban szeretik egymást, ez pozitívan hat a gyermekre, különösen a fogyatékosra. Ne tekintsék keresztnek, tehernek, problémának, hanem olyan valakinek, akit jobban kell szeretni, aki sokszorosan igényli a szeretetet. Súlyos anyagi gondokkal küzdő családokban sok mindent nem lehet megadni egy fogyatékos gyermeknek, de szeretetet, törődést igen, s talán ez a legtöbb, ami adható. A család éve a nagy család -nak is szól. Ez lehet egy nagyobb közösség: falu, egyházközség, jó akaratú emberek közössége. Mindnyájan ismerünk saját szűkebb környezetünkben fogyatékos gyermeket nevelő családokat. Nyissuk ki jobban szemünket és szívünket, s vegyük észre, hogy egy ilyen gyermek nevelése sokkal több időt, energiát, törődést kíván. Álljunk a szülők mellé, és a magunk módján próbáljunk segíteni! Ne csak távolról sajnáljuk a kicsit vagy szüleit. Nekik nem sajnálatra, hanem segítségre van szükségük. A szeretet leleményes. Ezer módját lehet kitalálni, hogy hogyan segítsünk. Segíthetünk anyagilag: pénzzel, élelmiszerrel, játékkal..., de azzal is, hogy időnk és energiánk egy részét nekik ajándékozzuk. Elmegyünk hozzájuk, elbeszélgetünk velük a szülőnek is szüksége van arra, hogy elmondja gondját, baját, problémáját. Egy kis időre vállaljuk el a gyermekről való gondoskodást, hogy a szülő addig pihenhessen, vagy mást csinálhasson. Csak bele kell élni magunkat az ő helyzetükbe, s rögtön rájövünk, hogy mit kell tenni. A család éve nagy lehetőség. Lehetőség a fogyatékos gyerme - ket nevelő családoknak, hogy több figyelmet és segítséget kapjanak. De az egészséges emberek számára is, hogy megnyissák szívüket, és jótetteikkel boldogabbá tegyék saját életüket és a fogyatékos gyermekek életét is. Zsidó János 3

4 megelőzés A szív- és érrendszeri betegségek kockázati tényezői Mint ahogy az előző írásom végén említettem, a szív- és érrendszeri betegségek esetében nagyon fontos a megelőzés, vagyis a kockázati tényezőknek kedvező irányba való befolyásolása, esetleg teljes kiiktatásuk. Két nagy csoportra oszthatjuk őket: az egyiket a nem befolyásolhatók, a másik, nagyobb csoportot pedig az ún. befolyásolhatók alkotják. A nem befolyásolható kockázati tényezők: 1. A beteg életkora: A fent említett betegségek gyakorisága az életkorral egyenes arányban kezd nőni az 55. életév után, a 70.-et követően pedig jelentősen megnő a különböző szívritmuszavarok és szívelégtelenség előfordulása. 2. A beteg neme: Külföldi és hazai statisztikai adatokból ismert, hogy a szív- és érrendszeri betegségek az életévig sokkal nagyobb arányban kb. 4 5-ször olyan gyakran fordulnak elő a férfiaknál, mint a nőknél. A 60. életév után azonban már a nők is ugyanolyan gyakorisággal betegednek meg, mint a férfiak. Pl. az akut szívizominfarktus előfordulása a 60. életév után kiegyenlítődik a két nemnél. 3. A családi öröklődés: Itt nem kimondottan öröklődő betegségről van szó, hanem a rá való hajlam öröklődik. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy azok a személyek, akiknek a felmenőinél előfordult szív- és érrendszeri megbetegedés, azonos körülmények között hamarabb betegszenek meg, mint azok, akiknek a családjában nem 4 fordult ilyen elő. Nagyon sok olyan családnak a történetét ismerjünk, ahol a nagyapai, apai ágon mindnyájan szívinfarktusban hunytak el. Ezekben a családokban a fiatal felnőtteket is fenyegetheti a szív - infarktus. A befolyásolható kockázati tényezők: 1. Dohányzás: A legfontosabbb kockázati tényezőkhöz tartozik; a dohányosoknál a szív- és érrendszeri betegségek aránya 4 5-ször akkora, mint a nem dohányzók esetében. A dohányzás főleg akkor veszélyes, ha a kockázati tényezők halmozódnak: például az ismételt családi előfordulás, magas koleszterinszint és magas vérnyomás együttes előfordulásakor. A szervezetbe került nikotin úgy fejti ki a hatását, hogy gyorsabb szívműködést okozó adrenalint szabadít fel a mellékveséből, és ez nagyobb igényeket követel a szív vérellátásától. A másik hatása, hogy a zsírszövetből felszabadítja a zsírok egyik fajtáját, a triglicerideket; ezáltal nő a vérben a szintjük, és lehetőség nyílik az érfalra való nagyobb mértékű lerakódásukhoz. Ezért senkinek nem ajánljuk a dohányzást, főleg nem a veszélyeztetett személyeknek; a dohányzóknak pedig az azonnali abbahagyását javasoljuk. A leszokás után 12 évvel az egyén kikerül a veszélyeztetettek közül; megbetegedésének esélyei olyanok lesznek, mintha sosem dohányzott volna. 2. A túlsúly és kövérség: Itt is egyöntetűek a bizonyítékok, hogy a túlsúlyos vagy kövér személyek hamarabb betegednek meg, mint a normális testsúlyúak. A túlsúly és a kövérség különböző szempontok alapján definálható. Az utóbbi években elsősorban a derékbőséget tekintik erre alkalmasnak. A nőknél 84 86, a férfiaknál cm-nél kezdődik a túlsúly. Ezek az értékek az egyes szakmai társulások ajánlásai szerint különbözhetnek Európában és az Amerikai Egyesült Államokban. Hogyan vigyázzunk testsúlyunkra? Lehetőség szerint ügyeljünk a rendszeres mozgásra; a napi félórás séta is megteszi, vagy más folyamatos testmozgás, amely 20 percnél nem tart rövidebb ideig. Oda kell figyelnünk az étrendünkre, a rendszeres táplálékfelvételre, ételünk ésszerű összetételére: részesítsük előnyben a zöldséget, gyümölcsöt és a nem kalóriadús élelmet, fogyasszunk barna vagy rozskenyeret. Ha pedig fogyni akarunk, a fogyás nem lehet hirtelen és drasztikus. A kövérség gyakran torkollik cukorbetegségbe, amely szintén nagyon jelentős kockázati tényező. 3. A cukorbetegség: Rendkívüli jelentőségű rizikófaktor. A statisztikák szerint a lakosság kb. 9 11%-a szenved benne, de vannak szakirodalmi adatok, amelyek sokkal nagyobb arányú előfordulást

5 az én történetem említenek. A cukorbajosoknál a szív- és érrendszeri betegségek kb. 20-szor olyan gyakran fordulnak elő, mint a többiek körében. Ennek oka, hogy nagyon felgyorsul náluk az érelmeszesedés folyamata; például az 50. életévét betöltő cukorbetegnek, akit már pár éve kezelnek cukorbajjal, olyan az érrendszere, mint egy 70 éves nem cukorbetegnek. Ennek következtében a cukorbetegeknél fiatalabb korban jelentkezik a szívinfarktus, agyvérzés, magas vérnyomás, veseelégtelenség, az alsó végtagok verőérbetegsége. Fontos a megfelelő életmód, a diéta nagyon szigorú megtartása, mert magában a cukorbetegség kezelése történjen tablettával vagy inzulinnal nem hozza meg a hosszú távon várt jó eredményt. Ezért a betegeknek nagyon fegyelmezetteknek kell lenniük. 4. A magas vérnyomás: Szintén fontos kockázati tényező. Lehet mondani, hogy a modern kor epidémiája, kaszája. Előfordulási aránya főleg a világ iparilag fejlett országaiban nagyon magas, a lakosságnak több mint a felét sújtja. Főleg az idősebb korosztályt érinti, de a napi gyakorlatból tudjuk, hogy gyakran már a serdülőknél is diagnosztizálható. Tavaly a magas vérnyomásról szóló európai kongresszuson a normális vérnyomásértéket 140/90 higanymilliméterben határozták meg. Tehát a felnőtteknél minden magasabb érték magas vérnyomást jelez. Kezeléséhez szintén hozzátartozik a helyes életmód és a diétás étrend. A betegnek óvakodnia kell a túlsózott tápláléktól, napi konyhasóbevitele ne haladja meg az öt grammot. Ami a gyógyszeres kezelést illeti, jelenleg nagyon sok kiváló vérnyomáscsökkentő létezik. Kell, hogy a beteg ebben az esetben is fegyelmezett legyen, megtartsa a szakember utasításait, mindennap bevegye a meghatározott minimális, de megfelelő vérnyomáscsökkentés bizosító gyógyszeradagját. Sikeres kezeléshez a páciens és az orvos szoros együttműködésére van szükség. A nem vagy nem elégségesen kezelt magas vérnyomás az úgynevezett célszervek (koszorúérrendszer, agyi verőerek, vese, az alsó végtagok verőérrendszere) súlyos károsodásához vezet. Folytatjuk. Dr. Fazekas Ferenc kardiológus, Királyhelmec Elfogadtuk a helyzetet, és átalakítottuk az életünket Hétfő reggel van. Megáll az autó a zonctoronyi Nefelejcs Ház előtt. Blahó Endre kiveszi a kerekes széket, gyakorlott mozdulattal kinyitja, összeszereli, majd fölnyalábolja az autóban türelmesen várakozó, nagyra nőtt fiatalembert, az elhelyezkedik a kerekes székben, és indulás be a házba. Kopott már ez a tolókocsi. Van új is, de Barni ezt szereti mondja az apa mintegy mentegetőzve. Bent mosolyogva fogadnak bennünket. Barni elvegyül a többiek között; megérkezett a zenepedagógus is, és kezdődik a foglalkozás. Mi pedig leülünk beszélgetni. Hányszor csinálta már végig ezeket a mozdulatokat? Hetente háromszor járunk ide, korábban naponta jöttünk, de Barni már huszonkét éves, és sok a jelentkező, nem tudnak bennünket egész héten fogadni. De nemcsak olyankor kell megemelni, ha megyünk valahová, hanem otthon is, és mivel sokat vagyok távol, a feleségem is akár naponta többször ölbe kapja, pedig nem kis súlyról van szó. Az állapota miatt egyetlen lépést sem tud tenni. De már hozzáedződtünk. Nincs más választásunk. Hogyan tudja őt ide hordani, ha munkába jár? Szerencsére nagyon elnézőek a munkahelyemen, a szenci magyar iskolában, ahol gondnok vagyok. Reggel hatra járok dolgozni, kilencre hazamegyek Boldogfára a fiúért, elhozom a Nefelejcsbe, és megyek vissza munkába. Délután kettő után pedig jövök érte. Így van ez hosszú évek óta. Mikor arról próbálok érdeklődni, hogy a fiú születésekor tudták-e, hogy nincs minden rendben vele, eltart egy ideig, amíg a velem szemben ülő kemény férfi erőt tud venni megindultságán. Mikor Barnit vártuk, eszünkbe sem jutott, hogy valami baj is lehet. A szüléskor aztán túl hamar elfolyt a magzatvíz, és későn jött a segítség. Oxigénhiány miatt agyi károsodás történt, főleg a mozgásközpont sérült. De nem tudtuk azonnal, hogy baj van. Már majdnem hét hónapos volt, amikor kiderült. Azt tapasztaltuk, hogy nem 5

6 az én történetem A közösség is gyógyít Barni apukájával és a zenepedagógussal úgy fejlődik a mozgása, mint öt évvel idősebb bátyjának annak idején. Elkerültünk egy neurológushoz, és az megmondta, hogy mire számíthatunk. Kezdetben nagyon nehezen viseltük.»miért éppen velünk történt?miért pont a mi gyerekünk?«korán jártam munkába, sokszor azt sem tudtam, hogyan értem oda. Aztán elfogadtuk a helyzetet, átalakítottuk az életünket, és mindent hozzáigazítottunk. Azelőtt fel sem tűnt a faluban, hogy sérült emberek is vannak, nem figyeltünk fel rájuk. Minden megváltozott, a feleségem nem ment vissza dolgozni. Barni huszonnégy órás törődést igényel. Több műtéten is átesett, de nem sok eredménnyel jártak, a torna sem segített. Óvodáskorát jobbára kórházakban töltötte, nyolcévesen a szenci magyar iskolába írattuk, heti két órát töltött ott; többet, sajnos, nem bírt. A Nefelejcs Házba a kezdetektől jártunk. Vele egykorúak társaságában lehetett, nem kellett otthon ülnie a tévé előtt, és nekünk egy kis fölszabadulást hozott, főleg a feleségemnek, aki így mást is tudott csinálni. Továbbra is nagyon jól érzi itt magát, bár közben megnőtt. Szívesen vesz részt a foglalkozásokon. Erről magam is meggyőződhettem. Vidáman énekelt a többiekkel, sőt a hangszerhez is odaült. Élvezi a társaságot és mindent, amit itt lehet csinálni. Reggel alig várom azt a pillanatot, hogy megérkezzünk mondja csillogó szemmel. Amikor azt kérdezem, hogyan fogadná, ha nem járhatna ide, elborul a tekintette: Az nagyon-nagyon szomorú lenne. Otthon tévézik, internetezik, zenét hallgat, és mindennél jobban szereti a verseket. Barátok azonban csak a Nefelejcsben vannak. A szakirodalomban korábban egyértelműen arról lehetett olvasni, hogy ha sérült gyermek születik a családba, az apa legtöbbször egy idő múlva feladja, és új életet kezd. Az újabb kutatások viszont arra mutatnak rá, hogy ez koránt sincs így. A válások száma ugyan általában nagyon magas, de ezekben a családokban az átlagosnál nincs több válás, és az apák igenis jelentős részt vállalnak a sérült gyermek neveléséből. Így van ez Blahóéknál is, az apában fel sem merült, hogy elhagyja a családját. Ilyesmi soha eszembe se jutott. Aztán arról beszélgetünk, hogyan képzelik el a jövőt. Eddig nem nagyon foglalkoztunk vele. Ameddig bírjuk, csináljuk. A bátyja, Attila nagyon szereti Barnit, most is sokat van vele, gyakran elviszi magával különböző helyekre. Biztosan fog róla gondoskodni. (t) Szenc irányából Zonctorony felé közeledve azonnal szembetűnik egy épülő impozáns ház. A kerítésen tábla hirdeti, hogy a halmozott fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok napközi otthona lesz. A Nefelejcs Ház szociális szolgáltatást nyújtó nem állami intézmény. Jelenleg egy óvodaépületben működik, de az iskolatanács petícióban szólította fel őket az általuk használt helyiségek elhagyására, mivel a korábbinál több 6 gyermek született, és kell a hely. Először az épület bővítésén gondolkodtak, már a tervrajzok is elkészültek, de Zonctorony korábbi polgármestere az utolsó pillanatban nem írta alá az építési engedélyt. Mi lesz ezekkel a fiatalokkal, ha el kell menniük? A legtöbbjüknek súlyos az állapota, és ha innen elkerülnének, semmilyen fejlesztésben sem részesülhetnének a továbbiakban, hiszen a Szenci járásban nincs ehhez hasonló intézmény. Madarász Ildikó igazgatót azonban nem olyan fából faragták, hogy meghátráljon. Gondolt merészet és nagyot, és döntött. Mivel sok pénzt fordítottak az épület külső és belső akadálymentesítésére, és ha máshová költöznének, ott is ugyanez várna rájuk, elhatározta, hogy inkább építkezni fog. A falu szélén, de már Szenchez tartozó területen a Doas részvénytársaság igazgatójától jóformán ajándékba kaptak egy nagyon szép telket, és az építkezésben is sokat segített nekik a

7 nefelejcs ház cég; fél év alatt tető alá került a ház. Sajnos, a Pozsonyi kerület ki van zárva a nagy európai uniós pályázatokból, így apránként, kisebb pályázatokból próbáljuk meg befejezni az épületet, és a szenci önkormányzat is támogatásáról biztosított bennünket mondja az igazgatónő végéig érvényes lakhatási engedélyünk van; bízom benne, hogy addig maradhatunk, és az új épület is elkészül. Jelenleg 33 gyermekkel és fiatallal van szerződésünk, de egyszerre csak t tudunk fogadni: kevés a helyiség, és több alkalmazottra sincs pénz. Az új épületet már úgy tervezték, hogy egy sérült emberre a törvényben előírt nyolc m 2 jusson, ott fiatallal számolunk. Mivel nagy igény van heti bennlakásos otthonra, a tetőtérben az is helyet kapna. Az intézményt 20 kilométeres körzetből 3 35 éves, többnyire agyi gyermekbénulás okozta testi és értelmi fogyatékossággal élő, halmozottan sérült és Down-szindrómás gyermek és fiatal látogatja. A Nefelejcs Ház dolgozói és pártfogoltjaik (jobbra Madarász Ildikó) A legidősebbek kezdettől velük vannak, mert egyszerűen nincs hová menniük. Itt pedig szakszerűen foglalkoznak velük, és a közösséghez való tartozásnak is rendkívüli jelentősége van számukra. Madarász Ildikó 1995-ben a semmiből hozta létre a Nefelejcs Házat, amikor a szociális ügyi hivatal munkatársaként szembesült a fogyatékos gyermeket nevelő családok problémáival, magukrahagyatottságukkal. Azóta felbecsülhetetlen értékű munkát végzett. Kezdettől fogva minden pályázati lehetőséget megragadott, ennek köszönhetően a legkorszerűbb rehabilitációs és terápiás eszközökhöz jutottak, sőt a fájdalom enyhítésére szolgáló speciális készülékük is van. Nagyon kedvelt a lézer-, mágnes- és oxigénterápia, tőzegpakolás és masszázs; zene-, mozgás-, művészet- és munkaterápiát is alkalmaznak. Szociális szolgáltatást nyújtó napközi intézményként a pozsonyi kerületi hivatal szociális osztályához tartozunk, de az ide járók állapota miatt egészségügyi szolgáltatást is nyújtunk, és mindezért napi 1 2 eurót kell fizetniük magyarázza az igazgatónő. Mivel az óvodában főznek, külön térítés ellenében meleg ebédet is tudunk biztosítani. Évente egyhetes gyógyüdülésen veszünk részt, de szponzorainknak köszönhetően a tengerhez is eljutottunk. Ez ezért nagyszerű, mert ezek a családok rossz anyagi helyzetük miatt egyébként nem engedhetnek meg maguknak kirándulást, és a sérült gyermeknek is jót tesznek az újfajta ingerek. Munkánk elismeréseként értékelem, hogy Pozsony megyénél a 16 év alatt mindig sikeresek voltunk a pályázatokon. A Madarász Ildikó vezette kis csapat öt állandó alkalmazott (gyógytornász, nevelőnő és gondozónők), a szerződéses munkaviszonyban levő szakemberek (logopédus, pszichológus, zene- és két gyógypedagógus) s a pszichiáter doktornő (ő másfél éve ingyen jár ki hozzájuk, mert lejárt a fizetését fedező pályázat) nemcsak a szakértelmét adja, hanem a szívétlelkét is, különben ezt a munkát nem lehetne végezni. Jutalmuk pedig pártfogoltjaik szeretete, mosolya, ragaszkodása és a szülők hálája. Az igazgatónő emberségét, nagyfokú elkötelezettségét tükrözi, hogy az építkezésbe amellyel, ismerjük el, hatalmas terhet vállalt magára annak ellenére belefogott, hogy már elérte a nyugdíjkorhatárt. És nem titkolja, hogy nem tehetné, ha nem állna mögötte a család, a támogató férj. Meg kell tenni, mert nagy szükségük van rá: ez hajt engem. Aztán ha elkészül, minden időmet a családomnak és öt kis unokámnak fogom szentelni. (t) 7

8 Gyermekvállalás akadályokkal Nem tudom, egy átlagos, ép anyukának, amikor csecsemőjét, kisgyermekét gondozza, eszébe jut-e, hogy a számára természeteses helyzetekben mit tesz például egy fogyatékossággal élő anya. Egyáltalán elgondolkodott-e már azon a kedves olvasó, hogy a kerekes székes anya hogyan oldja meg a fürdetést, tolja a babakocsit, fogja meg a szaladgáló gyermeket? A vak anya hogyan öltözteti gyermekét, hogyan olvas neki a képeskönyből, vagy hogyan nyírnak, ragasztanak együtt? Mit tesz a siket anya, hogy éjszaka meghallja a gyermek sírását, vagy hogyan hív orvost a kis beteghez? Decemberben nem mindenapi rendezvényre kapott meghívót a Carissimi. Budapesten a De jure Alapítvány székházában mutatták be dr. Kálmán Zsófia Aki álmában is látja a fényt című tanulmánykötetét. A szerző a fogyatékosságuk ellenére gyermeket vállaló anyák helyzetét kutatta. A bemutatóra szép számban eljöttek maguk az érintettek is, néhányan saját történetüket is elmondták. Értékes könyvet vehet kézbe az érdeklődő, izgalmas olvasmányban lesz része. Értékes, mert olyan hiányterületen próbál kutatási adatokkal feltérképezni valamit, ahol Magyarországon még sem kutatás nem történt, sem igazi szolgáltatás sincs: tehát valóban fehér folt az, ahová bemerészkedett Kálmán Zsófia mondta Lányiné dr. Engelmayer Ágnes, a kötet lektora. Hozzátehetjük, hogy ez a munka nemcsak Magyarországon egyedülálló: Szlovákiában és Csehországban sem folyt még hasonló kutatás. A szerző az ún. kvalitatív módszert választotta, amely nem nagy számmal dolgozik, hanem értelmez, fogyatékos anyák mélyre megy, és az egyediből is tud az általánosra következtetni. De nem csupán tényfeltárásról van szó. Azért is értékes ez a könyv, mert nemcsak azt mutatja meg, hogy ma Magyarországon milyen hiányosságok, nehézségek fordulnak elő ezen a területen, hanem a szolgáltatások fejlesztésére vonatkozóan is tesz nagyon fontos javaslatokat, és a döntéshozók: a szociális, egészségügyi és egyéb ágazatot tervező politikusok számára is felvet megfontolandó szempontokat hangsúlyozta az idősebb pályatárs. A kutatás során kiderült, hogy a genetikai tanácsadás, a gyermekvállalás családi tervezése, a várandósok gondozása, a szülésvezetés, a korai anyaság speciális szempontjai mind olyan kiemelt területek, ahol valamilyen sérülésük kapcsán falakba ütköztek az interjúalanyok, a sérülésüket egyszerűen nem vették figyelembe azok a szakemberek, akikkel kapcsolatba kerültek. Nemcsak tanácsra van szükségük, hanem információra is; erősíteni kell az illető egyénnek saját döntési képességét, fejleszteni a személyiségét, és megmutatni azokat a lehetséges választásokat, amelyekről neki kell majd döntenie. A szolgáltató (legyen az orvos, ápolónő vagy bárki más) pedig várja meg a visszajelzést arról, hogy megértették-e. A szerző abban reménykedik, hogy a probléma felvetése felkelti a döntéshozók figyelmét, és nem mellékesen a javasolt megoldások más sérülékeny csoportok támogatásában is sikerrel lennének alkalmazhatók. (t) Könyvajánlat Dr. Kálmán Zsófia: Aki álmában is látja a fényt... Anyaság akadálymentesítés nélkül Jogot joggal IV., De jure Alapítvány, Budapest 2010 Hiánypótló könyv született Kálmán Zsófia tollából, aki azt kutatja, hogy mit jelent ma Magyarországon fogyatékos nőként gyermeket vállalni, milyen a másságot szülőként megélni ép vagy sérült gyermek mellett. A kérdés meglehetősen bonyolult; a szerzőnek különböző aspektusokat: pszichológiai, társadalmi, egészségügyi és filozófiai problémákat kellett megvizsgálnia ahhoz, hogy teljes képet kaphasson magáról a fogyatékosanya-létről. Annak ellenére, hogy az anyaság általában a nőiség lényegéhez tartozik, sajnos, a fogyatékossággal élők esetében nem mindig természetesen elfogadott dolog. Kálmán Zsófia kutatási eredményeire alapozva azt taglalja, milyen helyzetekkel, előítélettel, diszkriminációval, megsegítéssel és megkülönböztetéssel találkozik pozitív és negatív értelemben is a fogyatékossággal élő nő anyává válása során. A kívülállónak szinte hihetetetlen, hogy mennyi apró részletre kell ügyelnie, gondolnia. A nehézségeket sokszor egyedül kell megoldania, neki magának kell felülkerekednie az akadályozottságából eredő hátrányokon a kórházi környezetben vagy a rendelőintézetben. Az akadályokat sokszor a kórház dolgozói gördítik eléje, néha tudatlanságukkal, ignorálással, máskor meg nem értésükkel. Maguk az érintettek viszont találékonyan, ötletesen és spontánul reagálnak. A kutatás során 13 különböző fogyatékossággal élő édesanyával készült interjú. Találunk köztük látás-, hallás-, mozgás-, halmozottan sérültet és értelmileg akadályozottat. A kutatásban való részvételt azért vállalták, mert az életükről szóló korrekt tájékoztatással szerettek volna hozzájárulni társadalmi elfogadásukhoz. A tanulmány érinti az egyén önrendelkezés iránti igényét, azaz hogy az alanyok milyen áron vállalták a terhességet, és milyen erőfeszítéseket kellett tenniük a gyermek gondozása során, a környezet fizikai és morális akadálymentességének hiányát, az ép és a fogyatékos nők anyasága közötti különbséget, az egészségügyben tapasztalható problémákat, amelyek legtöbbje a tudatlansággal és empátiahiánynyal hozható összefüggésbe, valamint a szűkebb és tágabb világgal való kapcsolatot. Külön erénye a gazdag példaanyag, amely az olvasóban mély érzelmeket kelt. Rendkívül olvasmányos, nem olyan tudományos fejtegetés, amelyet ne tudna bárki is megérteni; a közérthetőség azonban nem megy a tudmányos igényesség rovására. Hefty Angéla PhD, gyógypedagógus, Pozsony 8

9 határon átnyúló együttműködés Guruló-műhelyek A budapesti Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja (Merek) 2008-ban indította el nagy európai uniós projektjét egy önálló életvitelt segítő eszközöket segéd- és sporteszközöket fejlesztő országos műhelyhálózat létrehozására, amellyel a mozgássérült emberek társadalmi és munkaerő-piaci integrációját kívánja előmozdítani. Kogon Mihálynak, a Merek igazgatójának indoklása szerint a Guruló projektre azért volt szükség, mert a tapasztalatok azt mutatják, hogy az emberek nagyon nehézkesen jutnak kerekes székhez vagy bármilyen más típusú eszközhöz, és ezeknek a javításuk is nagyon nehézkes. Korábban még az európai uniós csatlakozás időszakában a PHARE Access program keretében felszereltek egy-egy műhelyt Budapesten és Csíkszeredában. Az FNO (a funkcióképesség nemzetközi osztályozása, a WHO által kidolgozott kategóriarendszer) alkalmazásával felmérték a mozgássérült emberek szükségleteit, eszközigényeit, és az eredmény alapján készítették el az adaptációkat. A PHARE Access program sikeres lezárása után is folytatni akarták a munkát, és egy 1,4 milliárd forintos uniós pályázatnak köszönhetően új projekt megvalósítását kezdhették el. Célkitűzésük továbbra is a mozgássérült emberek életminőségének és munkaerő-piaci helyzetének javítása azáltal, hogy megfelelő eszközökhöz juttatják őket. Az ország egész területét lefedő regionális hálózatot hoztak létre hét műhellyel (Budapest, Szombathely, Mórahalom, Miskolc, Nyíregyháza, Kaposvár, Székesfehérvár). Ezekben megvizsgálják a mozgássérült emberek eszközeit, átalakításokat végeznek rajtuk, újakat javasolnak. Járást segítő eszközöket, szkútereket, elektromos kerekes széket kölcsönöznek, de tervezik kínálatuk elektromos emelőkre, ágyakra és olyan berendezésekre való kiterjesztését is, amelyek az otthoni mindennapi életvitelben sokat segíthetnek a mozgássérült embereknek. A műhelyben mozgásterapeutából, ortopéd orvosból és műszerészekből álló csoport dolgozik; egy szakmai és egy civil hálózatot is szeretnének építeni köréjük, hogy ne csak a kliensi kör bővüljön folyamatosan, hanem szakmai, módszertani munka, a civilekkel való kapcsolódás is kialakuljon. Nagyon fontos felismerésünk volt mondja az igazgató, hogy a Magyarországon működő eszközjuttatási rendszerből hiányzik egyfajta felhasználói kontroll, az érintettek véleményének figyelembevétele. Olyan a juttatási rendszer, hogy fölírják az eszközt, de utána nincs idő, lehetőség sem begyakorlásra, sem kipróbálásra, például hogy valaki elvigye két hétre, otthoni körülmények között ki tudja próbálni, s aztán mondhassa meg, hogy megfelelő-e, vagy sem. Ezeket a dolgokat szeretnék a szolgáltatásaik közé beépíteni. És mivel úgy vélik nálunk sem lehet sokkal jobb a helyzet, szolgáltatásaikat a szlovákiai mozgássérült embereknek is felkínálják. Határon átnyúló együttműködést szeretnénk kialakítani különböző szervezetekkel. Megpróbáljuk elterjeszteni a műhelynek a hírét, kereshetnek bennünket nyugodtan szlovák állampolgárok is. Ebben a dologban teljes esélyegyenlőség van: tehát ha egy szlovák állampolgár bemegy a műhelybe, és szót tudunk vele érteni, akkor nincs semmi probléma. Ha sok ilyen megkeresés lenne, a szlovák nyelvre fel kellene készülnünk. Kitöltjük ugyanazokat az adatlapokat, amelyeket bárki mással, és ugyanazokat a szolgáltatásokat fogja kapni, mint bárki más. Szolgáltatásaikat nagyon alacsony áron kínálják, figyelembe véve, hogy mennyire fizetőképes az, aki felkeresi valamelyik műhelyüket. A szlovák állampolgárok számára Miskolc (Szentpéteri kapu 80.) jöhet leg - inkább számításba mint határközeli város, vagy Budapest (Marczibányi tér 3.). Szórólapokon, internetes oldalakon, egyéb csatornákon szeretnének hírt adni magukról; és ha sikerül Szlovákiában partnerszervezetekkel intézménnyel, várossal, egyesülettel kapcsolatot felvenniük, akár el is mennek a sérültekhez, hogy szemrevételezzék eszközeiket; kisebb javításokat, adaptációkat a helyszínen is el tudnak végezni. Állapotfelméréssel viszont inkább a műhelyben foglalkozunk. Az FNOnak az a módszere, hogy kérdéseken keresztül tisztázza, milyen akadályozottsága van az embernek, mik azok a mindennapi funkciók, amelyek gátoltak, és ezeket a gátakat milyen segítséggel akár technikai, akár személyi asszisztenciával lehet a helyzethez képest kiküszöbölni. Nem feltétel, de a kliens hozhat magával bizonyos fajta vizsgálati eredményeket (pl. röntgenfelvételt), ez könnyíti annak a megállapítását, hogy mire van valójában szüksége, de az FNO-kérdőlapot azért végigvesszük, végigbeszéljük vele vázolta fel az együttműködésre vonatkozó elképzeléseit Kogon Mihály igazgató. Az érdeklődők bővebb tájékoztatást kaphatnak a honlapon vagy a es telefonszámon. (t) 9

10 A TESTEM AZ ÉN TÖRTÉNETEM: A BÁNATOM ÉS AZ ERŐM FORRÁSA Cheryl Marie Wade (1948 ) író, előadóművész, fogyatékosjogi aktivista. A Dunaszerdahelyen és Ipolyságon is bemutatott Fogyatékosságtörténeti vándorkiállítás látogatói félórás filmen láthatták, a Fogyatékosság és Társadalom című folyóirat 2009/2. számában pedig terjedelmes írás jelent meg róla, amely egy több mint háromórás interjú szerkesztett változata. A monológ alapjául szolgáló interjút Hernádi Ilona, az ELTE Bár - czi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának oktatója és Hernádi Kriszta Vancouverben élő szociológus, író készítette december 16-án Berkeleyben. Hernádi Ilona engedélyével az említett írást kezdjük most folytatásokban közölni. Köszönet a lehetőségért. (A Fogyatékosság és Társadalom című folyóirat megrendelhető az ELTE Eötvös Kiadónál: info@eotvoskiado.hu.) állandóan újraértékelni, megvizsgálni, hogy mi számodra az értékes, és hogy te miért, mitől vagy értékes, mit jelent embernek lenni, ez itt a feladatunk 10 Észak-Berkeley, Kalifornia, USA, ragyogó decemberi napsütés. Kis kertváros egy főutcával, hangulatos vendéglőkkel, drága butikokkal, galériákkal és kevésbé drága könyvesboltokkal. Az egyik takaros kis nyugati parti stílusban épült ház a város támogatásának köszönhetően Cheryl Marie Wade otthona. A ház előtt hatalmas Monterey-fenyő káprázatos kékeszöld fényben úszó tűlevelekkel, a ház mögött a kertben mókusok. A házban háromórányi jó hangulat, vibráló energia, átütő erő, szenvedélyesség, bölcsesség, magával ragadó humor, zavar és elfogódottság nélküli, nyílt, őszinte kitárulkozás családi háttérről, emberi kapcsolatokról, munkáról, mozgalomról, művészetről, életről és halálról. Mostanában önkéntesként dolgozom itt, Berkeleyben. Fogytán az erőm, mert a fogyatékosságom egyre jobban eluralkodik rajtam, úgyhogy előadóművészként nem tudok már dolgozni, de részt veszek a Kultúra, Fogyatékosság és Tehetség nevű szervezetben, amelynek keretében évente megrendezzük a Superfestet, amely egyébként a világ legrégibb fogyatékossági filmfesztiválja. Tevékenységem sokrétű: segítek a versenyfilmek meghívásában, hatásos leveleket írok, pénzadományokat gyűjtök, és zsűrizem a filmeket. Arra törekszünk, hogy a legjobb filmeket nyerjük meg a fesztivál számára. Erőt adó, megerősítő történeteket akarunk bemutatni, ezekre van szükségünk. A legfontosabbnak azt tartom, hogy mi, fogyatékosok a saját szemléletünkkel és szempontunkból mondjuk el a világnak, kik vagyunk. Mert a mainstream [a. m. tömegigényeket kiszolgáló] média nagyon kevés hírt közöl rólunk, és az is tele van közhelyekkel, sztereotípiákkal. Legtöbbször nem fogyatékosok határozzák meg, hogy milyen kép kerüljön be rólunk a médiába. Az eredmény majdnem mindig leegyszerűsített kép, amely két kategóriába sorolható: az egyik a túlzó, heroikus ábrázolás, a másik meg a szomorú és sajnálatra méltó fogyatékos figura, aki nem tud semmit egyedül megcsinálni, ezért valaki a segítségére siet. Ezek végletek, és előfordulnak a valóságban, de a legtöbb fogyatékos valahol az e kettő közötti széles sávban éli életét. Cheryl Marie Wade A fogyatékosság ábrázolása a main - stream médiában mindmáig nem sokat változott, de azért készült pár jó film. A bal lábam (My Left Foot), Daniel D. Louiszal, például kiválóan sikerült. Engedték, hogy a főszereplő dühös legyen, és kimutassa frusztrációját, amikor bábuként, játékszerként kezelik, engedték, hogy mindezt élethűen adja elő; hagyták, hogy szexuális érzéseket fejezzen ki, és hogy dühbe guruljon, amikor az érzéseivel játszanak. Teljesen ledöbbentem a filmen: ilyet azelőtt sose láttam. Kivételek mindig vannak, de az az érzésem, hogy legtöbbször hamisan ábrázolják a fogyatékosságot és a fogyatékossággal élőket. Például amikor Tom Cruise vietnami veteránt játszott, aki hazajött a háborúból, a Született július 4-én (Born on Fourth of July) című filmben. Akartam egy pólót csináltatni ezzel a felirattal:»játssz el egy kriplit, megnyered az Oscart.«Elég jó film volt, de a fogyatékosság lényegében csak a vietnami háború metaforájává vált. Nekem pedig az nem tetszik igazán, ha a fogyatékosság valami másnak a

11 Cheryl Marie Wade metaforája. Nem bánom, ha metafora, de legyen önmaga is. Önmaga metaforája is lehet, vagy a korlátokat legyőző emberé, mindegy, csak jó metafora legyen. Ez a megtört lélek, Vietnam mint Amerika sebesült lelke, nem tetszett. Az Egy aszszony illata (Scent of a Woman) Al Pacinóval jó példája a sztereotip ábrázolásnak. Te jó isten! Mekkora klisé! 140 km/óra sebességgel vezeti az autóját, vakon, Manhattanben, és senki nem hal meg. A figura alkoholista. Egy kritikus sem említi, hogy önmaga hozta magára a vakságot azzal, hogy elitta a szeme világát. Aztán ott volt a Tánc a vízen (Waterdance) Eric Stolzcal, amelyben a főhős rehabilitáción megy keresztül. Ez már kicsit jobb film. A szexualitás megmutatásától sem retten vissza, bár a főszereplő a végén feláldozza a saját boldogságát, mert úgymond nem tudja a nőnek azt az életformát biztosítani, amelyet megérdemel. Persze! Mert a fogyatékost általában végül is mindig nemes indítékok vezérlik. Mi már csak ilyenek vagyunk, csak nemes, heroikus gondolataink vannak, semmi kicsinyesség, semmi önzés, senkinek soha nincs egy gonosz pillanata vagy szarkasztikus mondata! Nem ismerek olyan fogyatékost, aki valaha is azt mondta volna, hogy»hagyj el, mert jobb életed lesz nélkülem«. Megint más volt Sean Penn a Nevem Samben (I am Sam). Ő a legkedvesebb színészem. Nagyon jól oldotta meg az eljátszott fogyatékosság fiziológiáját, tisztelem is ezért. Maga a történet is pozitív üzenetet hordozott. Van, amelyik film jobban eltalálja, van, amelyik kevésbé. Viszont bevallom, hogy imádom a cukrozott fogyatékosfilmeket. Mindenkori kedvencem a Nagyszerű rögeszme (Magnificent Obsession) Rock Hudsonnal és Jane Wymannel. A felelőtlen playboy megvakítja a nőt, s emellett szerepe van a nő férjének megölésében is. Majd belepusztul a bűntudatba, és közben beleszeret a nőbe. A végén orvosi diplomát szerez, s amikor már mindketten öregek, megoperálja a nő szemét, és visszaadja a látását. Mesés film! És minden fogyatékos, aki megnézi, halálra röhögi magát rajta, de titkon mégis tetszik neki. Mindannyian imádjuk a csöpögős, szirupos történeteket. Csak az a szomorú ebben, hogy sokan azt gondolják, ez a valóság, ilyenek vagyunk. Sokszor felteszem magamnak a kérdést, hol késik már egy film Ed Roberts életéről! A polgárjogi mozgalmat és a hőseit már megörökítették. Egyre több film készül meleg szereplőkkel, ott van például a Milk, már nem csak a hülye sztereotípiákat látjuk a vásznon, de semmi ilyesmi nincs a fogyatékossággal kapcsolatban. Csak az elszigetelt hős van, aki küzd a sorsa nehézségei ellen. Nincs kapcsolatban semmi mással. Soha nem önmagánál nagyobb dolog részeként ábrázolják. Úgy gondolom, nagyon nagy vizuális és drámai lehetőségeket szalasztanak el azzal, hogy nem csinálnak filmet Ed Roberts életéről. Mert az ő élettörténete vizuális, hősies, és mint dráma is egyedülálló. Nem értem, miért nem filmesítik meg. Talán eljön ennek is az ideje. Amikor Christopher Reed megsérült, és súlyosan fogyatékossá vált, akkor talán volt némi érdeklődés a téma iránt, de sajnos, mivel ő csak a gyógymódra koncentrált, a mozgalom üzenete valahogy elveszett a nagy aktivitás közepette. Akkor azt gondoltam, micsoda elszalasztott lehetőség: valaki, aki ennyire híres, sokkal többet is tehetett volna. Olyan erőteljes hang volt, sokkal több figyelmet irányíthatott volna a mozgalom témáira ahelyett, hogy csak a gerincsérülés gyógymódjait kereste. Ugyanakkor meg is értem, hiszen az élete volt a tét. Meg akart gyógyulni. Különlegesen aktív filmsztárból lett quad (négyvégtagbénult), aki többé nem tudta magát ellátni. Óriási sokk lehetett neki. Nem volt rá elég ideje, hogy belenőjön a fogyatékosságába. Az egyik kedvencem a Superfesten mutattuk be a Body&Soul (Test és lélek) című kiváló dokumentumfilm. Arról szól, miként segíti egymást két fogyatékos nő az egyik testi, a másik értelmi fogyatékossággal él abban, hogy ki tudjanak kerülni az intézetből, miként válnak aktivistákká, hogyan harcolnak az intézetek bezárásáért, miként válnak egymás számára családdá, s megtudhatjuk belőle, mi is a család igazi jelentése. A családról szónokló konzervatív politikusaink közül sokan tanulhatnának belőle. A Superfest-weblapon, a internetcímen több tucat jó, autentikus, megerősítő film található, amelyeket tanításra is jól fel lehet használni. De persze ezeket nem lehet a tévében főműsoridőben látni. Folytatjuk. 11

12 12 az organikus érési zavar terápiája A BHRG-modell harmadik terápiás része A Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika (HRG) bemutatása, alkalmazásának céljai és módja A víz az az ősi közeg, ahonnan érkeztünk; ez evolúciós és ontogenetikus szempontból egyaránt igaz. A langyos víz kb. 800-szor olyan sűrű, mint a levegő, azaz folyamatos taktilis (érintéses) ingert kelt a bőr nyomás- és hőérzékelő receptoraiban. Vízben a felhajtóerő és a gravitáció sajátos kölcsönhatása új egyensúlyi, proprioceptív válaszok kialakítását segíti elő. A langyos víznek izomtónus-lazító hatása van, ezenkívül folyamatos mozgásra is ösztönöz. Nyakig érő vízben a függőleges testtartás elvesztése esetén sokkal több idő marad a korrekcióra, azaz arra, hogy az egyensúlyi problémákkal küzdő gyermek elesés helyett újra felegyenesedhessen. A HRG-terápia kidolgozása 1984-ben kezdődött. A Pető Intézet CP-s (agyi bénulásos) gyermekei hetente két HRG-órán vettek részt, ahol a kóros reflexek/tartások leépítése mellett az ontogenetikus fejlődésmenet egyes lépcsőfokainak motoros megélése, tanulása történt. A korai HRG-terápiában légző-, ülő-, álló-, járó-, valamint vízhez szoktató feladatok is szerepeltek. Az eszközök kezdetlegesek voltak: úszógumi, a víz felszínén kifeszített kötelek, labdák, karikák, kétfülű bögre, úszódeszka ban már 320 HRGfeladat volt lerajzolva. A HRG-terápia levédése 1994-ben történt meg az Országos Találmányi Intézetben től dinamikus módszer-továbbfejlesztés és eszköztárbővítés történt: ekkortól már a szenzoros intgerációs (érzékletek összerendezése) terápiás szemlélet is a HRGterápia elméleti alapjai közé tartozik. A feladatok pedig tovább differenciálódtak: passzív vesztibuláris (egyensúlyozó) ingerek, aktív vesztibuláris ingerek Jelenleg 1400 HRG-feladatból lehet egymásra épülő, fokozatosan nehezedő tréningeket írni. A HRG-eszköztár bővülése is az egyensúlyfejlesztés végett történt: vízijárda, szörfdeszka, vízicsikó, vízikukac, csúszda, szivacsjátékok, lebegő és merülő eszközök. A HRG-terápiának kész tréningprotokolljai vannak megkésett mozgásfejlődés, az egyensúly és a mozgáskoordináció zavara, ICP (gyermekkori agyi bénulás), megkésett pszichomotoros fejlődés, halmozott fogyatékosság, autizmus-spektrumzavar, hiperaktivitás és figyelemzavar, a kontrollfunkciók gyengesége, részképességzavarok, vakság, felnőttkori baleseti agysérülések esetén. A szenzomotoros szemléletű HRG-terápia a TSMT-I és -II terápiák egyenrangú és kiegészítő kezelése. Kifejezetten javasolható kötődési zavaroknál, valamint olyan gyerekek számára, akiknél a taktilis rendszer hipo- vagy hiperérzékenysége igazolt. A HRG-terápia feladatai között van az úszómozgások lépcsőzetes megtanítása is, de nem elsődleges cél a mielőbbi úszástanítás. A HRG-terápia feladatai kihívást jelentenek, sikerélményt, örömöt szereznek a részt vevő gyerekeknek, és a biztonságukat segítő szülők is egyre felszabadultabban vesznek részt az órákon. Vannak gyermekek, akiknek (gyengébb immunrendszer, gyakori megfázás, nátha, fülgyulladás, bőrérzékenység) sajnos, nem javasolható a HRG-terápia. Az ő tünetcsökkentésük emiatt sajnos, lassabban fog bekövetkezni. A rendszeresen végrehajtott heti háromszori HRG-terápia diagnózistól és súlyosságtól függően tud fél három év alatt jelentős javulást elérni. A HRG-terápia korai fejlesztésre kidolgozott programjának első alkalmazása 1993 és 1998 között történt a budapesti Szent Rókus Kórház neonatális intenzív centrumában (NIC) 200 koraszülött csecsemővel. A program megvalósítása napi egy alkalommal percig az anya jelenlétében, majd fokozatos betanításával történik. A koraszülött csecsemők részére kidolgozott és igazoltan eredményes HRG-terápia olyan regressziós taktilis-vesztibuláris-proprioceptív, akusztikus és részben vizuális ingerprogram, mely a már meg nem élhető, de nagyon fontos anyaméhen belüli körülmények rendszeres reprodukciójával kívánja a koraszülött baba distressz (ártó stressz) által erősen megviselt idegrendszerének tipikus érési folyamatait megindítani. A korai HRGterápiának három része van. Az elsőt (neonatológusi, gyermekneurológusi és gyermekgyógyászi engedéllyel) már a gesztációs héten el lehet kezdeni; a második rész a megszületés várt idejétől (a 40. gesztációs héttől) három hónapon keresztül tart, a befejező rész pedig addig, míg a baba 6 kg-os nem lesz. A korai HRG-terápiában soha nem nyomjuk le a babákat a víz alá, hiszen nem szabad a búvárreflexet mesterségesen fenntartanunk az integrációs idő után, s nem váltjuk ki az elemi úszást (McGraw-reflex) sem, hasonló ok miatt. A kidolgozott és folyamatosan kontrollált, ill. továbbfejlesztett HRG-terápiás protokollok a BHRG-modell részei. Budapesten két központunkban fogadunk eltérő/ atipikusan fejlődő gyerekeket vizsgálatra, ill. terápia céljából, de szakember-továbbképzést is folytatunk. Lakatos Katalin PhD mozgáspedagógus, a Budapesti Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika (BHRG) Alapítvány szakmai vezetője, 1033 Budapest, Tavasz u. 5., lkhrg@yahoo.com

13 barátunk, a kutya Kutyaterápia, avagy felnőttem kutyáim szintjére Bármelyik szakmát illetően sokszor bizonyított tény, hogy legjobb, ha az ember lentről kezdi. Gyermekpszichológus létemre csak érett korban jöttem rá tapasztaltam meg saját bőrömön, micsoda értéke, terápiás hatása van egy állatnak. Tipikus falusi lányként állatok mellett nőttem fel. Annak rendje és módja szerint rendszeresen gondoskodnunk kellett róluk, segíteni a nagyinak az ellátásukban. Nem lehet elfelejteni azt az érzést, amelyet egy kedves kis állat jelenléte, simogatása, hancúrozása keltett: a kis szárnyasok csipogása, cicák és nyuszik bársonyos szőre, a malackák jó étvágya, kutyusaink barátsága. Annak ellenére, hogy szerettük és becsültük az állatokat, megtartottunk egy bizonyos távolságot velük szemben, sosem engedtük őket teljesen a közelünkbe. Férjhezmenetelem után Pozsonyba kerülve nem volt alkalmunk halacskákon kívül más álla - tot tartani. Akkor még úgy véltük, hogy panellakásban kutyát nevelni kínzás. Gyermekeim hiába könyörögtek tizennyolc éven keresztül kutyusért. Párommal kitartottunk elvünk mellett mindaddig, amíg el nem jött a sorsdöntő nap, amely gyökeresen megváltoztatta életünket és szemléletünket. Egy karácsony táji családi összejövetelen a nagyiéknál találkoztunk a pár hetes kutyakölykökkel. Mivel nem volt szívünk halálba küldeni az apróságokat, egy pillanat alatt úgy döntöttünk: felvisszük őket Pozsonyba, s keresünk valami megoldást. Szakirodalom, kutyabarátok, kutyakiképző tanfolyam segítségével felneveltük őket, és már hét éve mindketten a család teljes értékű tagjai. Mondanom sem kell, a kutyákhoz való viszonyunk teljesen megváltozott; s ennek köszönhetően csodás és hihetetlen, emberi és szakmai szempontból is felemelő élményekben volt részünk, amelyek rávezettek arra, hogy behatóbban tanulmányozzam a kutyaterápiát, és tudományosan is alátámasszam mindazt, amit a hétköznapokban megéltem. Az már szinte közhely, mire lettek képesek Az életem célja olyan jó embernek lenni, mint amilyen jónak hisz a kutyám. kutyáim a kiképzés után: fegyelmezés, apportírozás, nyomkeresés, akadályfutás... Szinte nem is tudatosítottuk, hogy miután rendszeresen kijártunk velük, eltűntek megfázásos betegségeink. Rövid séta és hancúrozás után megszűntek a mindennapi munka kiváltotta szorongó érzések. Az igazi csoda azonban akkor következett be, amikor megszületett a hét kutyakölyök. Úgy döntöttünk, hogy rászorulóknak kínáljuk fel őket, s figyelni fogjuk a sorsukat. Így lett az egyiknek a gazdája egy szkizofrén, gyermektelen házaspár. A vele való foglalkozás eredményeként a beteg hölgy tartósan kiiktathatta az altató gyógyszereket, a férje megszabadult szorongó érzésétől, amely miatt korábban alkoholt fogyasztott. A kutya értelmet adott életüknek: újra megtanultak örülni, nevetni, felszabadultak lettek, megjavult házastársi kapcsolatuk, s megtapasztalhatták a szülői kompetencia és a valakiről való gondoskodás érzését. Másik kiskutyánk egy egészségkárosodott, megkeseredett, szintén gyermektelen házaspárhoz került. Az ő életük is jobbra fordult. A jövevény újra életet, optimizmust vitt otthonukba. Szeretete az egymás iránt táplált és a szükség van rám érzéseket is újraélesztette bennük. Egy további kölyköt egy három kisgyereket nevelő fiatal, rákbeteg anyuka vitt el. Megkönnyítette a lábadozását, a kemoterápia idején másra terelte figyelmét. Amikor évek múltán megérkezett a kis unokánk, két kutyánk különös szeretettel és gyengédséggel vette őt körül. A most harmadik évében járó kislány szívvel-lélekkel viszonozza szeretetüket, utolsó falatját is megosztja velük; sok vidám percet szereznek egymásnak. Egy ismerős család lassabban fejlődő kislányát a kutyáink késztették intenzívebb mozgásra, nagyobb spontaneitásra. Értelmileg súlyosan fogyatékos öcsém hosszú évek óta szenvedett önkárosító neurotikus tünetektől. A gyógyszerek, fertőtlenítők, kötszerek garmadája sem hozta meg a várt eredményt. Ha nálunk tartózkodott, a kutyák annyira lekötötték a figyelmét, hogy elfelejtette állandóan viszszatérő kínzó gondolatait, sebei fokozatosan behegedtek. Sok emberrel ellentétben a kutyák feltétel nélkül elfogadták őt. Mindezek a tapasztalatok nem fogalmazódhattak volna meg bennem, ha nem egy lakásban élnék a kutyákkal. Ez új határokat jelöl ki nemcsak 13

14 specifikus fejlődési zavarok Az egészséges népesség 5 15%-ánál figyelhető meg, hogy valami gond van az írásával, nyelvi kifejezéseivel, olvasásával, esetleg a ritmusérzéke nem jó, ügyetlen a rajzolásban vagy a mindennapi élet gyakorlatias dolgaiban. Önálló tünetként és tünetegyüttesként egyaránt jelentkezhetnek ezek a problémák. Gyakran semmilyen szervi eltérés nem tapasztalható náluk, csupán a jelekből következtetünk zavarra. A disz- előtag részkiesést jelent. Óvodáskorban a részképesség zavaráról, iskoláskorban pedig tanulási zavarról beszélünk. Nagyon széles a paletta, és a mindennapokban áltünetek sokasága is megjelenik. Előfordulhat ugyanis, hogy a betűcserét és pontatlan olvasást az írás- vagy olvasási készség felületes elsajátítása okozza. Ilyenkor átmeneti jelenségről van szó, míg a valódi disz -es gyógypedagógiai segítség nélkül nem boldogul: az ő esetében kiegészítő tanulási technikákat kell alkalmazni. 14 Leggyakoribb tünet a diszlexia, olvasási zavar, amikor a tanuló betűket cserél fel (a-o, b-d, m-n, v- f), hagy ki (asztal atal), nem érzékeli a hosszú és rövid hangzók közti különbséget, a szótagokat, vesszőt, mondat végi pontot, és az olvasás az értelmi képességéhez képest a szokásosnál sokkal több energiáját, idejét veszi el. Tanulási zavarok a legjobb értelmi képességűeknél is jelentkezhetnek. Az olvasási és írászavar diszgráfia gyakran egyszerre jelenik meg, hiszen a betűk nem kellő differenciálása az olvasási hibákat is magával hozza. Diszgráfia esetén az olvashatatlan írás, a betűcserék és -kihagyások mellett nyelvi pontatlanságok is előfordulhatnak. Ilyenkor diszortográfiáról, a helyesírás elsajátításának a zavaráról van szó (pl. a hova?, hol? kérdésekre fordítottan használja a ragot, a múlt idő jeleit helytelenül alkalmazza, stb.). A ritkább zavarok egyike a diszkalkulia, amely számolási zavart jelent: a gyermek felcseréli a műveleti jeleket, a számok sorrendjét, az ezres számkörben már nem tartja a számsort, stb. Igazi diszkalkuliáról akkor beszélünk, ha az anyanyelvi és a matematikaórák értékelései között szinte két érdemjegynyi különbség van. Itt is lehet átfedés, vagyis a diszgráfia diszkalkuliás tüneteket is okozhat (pl. számcserét: 71 17). A többi specifikus fejlődési zavart ritkábban állapítják meg; ennek az is az oka, hogy felismerésük nem történik meg idejében, elfedik őket más tünetek, illetve spontánul javulnak. Ide tartozik a diszmúzia (zenei képességek zavara ritmuskiesés, zenei hallás csökkenése stb.), diszpinxia (a rajzkészség zavara), diszpraxia (gyakran a gyermek ügyetlenségének tulajdonítjuk, amikor minden kiesik a kezéből, csetlik-botlik). Milyen előzményei vannak a tünetek kialakulásának, és hogyan ismerhetők fel? Már óvodáskorban megmutatkozik a spontán fejlődés ütemének lassulása, az állat viselkedésének és képességeinek kibontakozása során, hanem az ember állatszemléletében, a kutyával való kommunikáció és kapcsolat átélésében is. Egészen más ez a kapcsolat, mint amikor az ember az udvaron tartott ebéhez megy látogatóba. A fent említettek nem céltudatos megfigyelés vagy kísérletezés eredményei, hanem mindennapi megszokott életünk spontán mozzanatai, színes mozaikkockái. Az ilyesféle tapasztalatok alapján fogalmazhatták meg a szakemberek az állatés benne a kutyaterápia lényegét, lehetőségeit. Persze nem mindegyik egyednek, illetve fajtának egyformák a tulajdonságai, és nem mind képes terápiára alkalmas magatartásra. Tévedés ne essék: a kutya mindig is kutya marad, többé-kevésbé ösztönösen viselkedik, ugat, továbbra is következetesen meg kell követelni tőle a határok és szabályok megtartását. Viszont az is igaz, hogy nem minden ember képes kutyája alapos megismerésére, képességeinek kibontakoztatására. Sok olyan gazda, aki régóta tart kutyát, tapasztalatai ellenére sem tud bensőséges kapcsolatot kialakítani vele, lesüllyedni vagy talán felemelkedni? a szintjére. A kutyák nem a teljes életünk, de ők teszik teljessé életünket. (Roger Caras) Gál Vera gyermekpszichológus, Pozsony Részképesség- és tanulási zavarok a beszéd késése vagy selypesség, a lateralitás (oldaliság) kialakulásának zavara, térorientációs zavarok, fokozott ügyetlenség, egyensúlyzavar, a finommotorika (pl. gombolás) nehézkes kialakulása, a fonematikus hallás problémái (pl. zöngés-zöngétlen hangzók differenciálatlan észlelése) stb. Ha az édesanya felfigyel ilyen tünetekre, kérje ki a gyermekgyógyász, neurológus, pszichológus vagy gyógypedagógus tanácsát. Például a kúszás hiánya amely előrevetíti a betűcserék megjelenését, hiszen a bal-jobb oldali csatornák nem alakultak ki idejében pótolható fejlesztő tornával. Az iskolában a pedagógus (főleg az alsó tagozaton) is ismeri az említett tüneteket, ezért jó, ha a szülő odafigyel a véleményére. Strédl Terézia

15 tanácsadó Paragrafus Parkolókártya A múltkori számban szó volt arról, hogyan kaphatnak parkolókártyát a fogyatékossággal élők. Halmozottan sérült, értelmi akadályozott gyermekem számára mi már kiváltottuk, de önző emberek sok keserű percet okoznak nekünk. Ugyanis rendszeresen elfoglalják a házunk előtt a számunkra fenntartott, az autó rendszámával megjelölt parkolóhelyet. Már belefáradtunk abba, hogy mindig rendőrt kell hívnunk, de a kis bírságnak valószínűleg nincs visszatartó ereje, mert hazaérkezve hetente akár többször is más autót találunk a helyünkön. Tudnának valamilyen megoldást javasolni? M. É. Aki a fogyatékossággal élők számára kijelölt, a gépkocsi rendszámával is megjelölt parkolóhelyet elfoglalja, a közúti közlekedésről szóló törvény (8/2009, bek., r pont) értelmében közlekedési kihágást követ el. A kihágásokról szóló törvény (372/1990) ezt a közlekedési szabályok durva megsértésének minősíti. Egy január 7-én kelt be l- ügyminiszteri rendelet az ilyenkor kirovandó helyszíni bírságot 150 euróra emelte közigazgatási eljárásban összege 300 euróra nőhet, és az elkövető jogosítványát is két évre bevonhatják. A bírságot akkor is ki kell fizetni, ha a közlekedési vagy a városi rendőrök a rossz helyen parkoló gépkocsit elvontatják, vagy kerékbilincset helyeznek rá. Remélhetőleg a megnövekedett bírságnak lesz visszatartó ereje. Bár az volna az igazi, ha a büntetéstől való félelem helyett empátiából és emberségből nem nehezítenénk meg fogyatékossággal élő embertársaink éle - tét. (t) Kapcsolat a rokonokkal, barátokkal, tágabb környezettel A fogyatékossággal élő gyermeknek zavartalan viszonyt kell kialakítania a ritkábban látott rokonokkal, barátokkal, szomszédokkal, de még az idegenekkel is. Ehhez persze szükség van szülői segítségre. Türelmesen magyarázza el neki, milyen kapcsolatban állnak az egyes emberek a családdal, mi a különbség a szomszédaszszony és az unokatestvér között. Mondja el, mit csinál a postás, és beszéljen a többi ismert szakmáról is. Győzze le a kicsi félénkségét, vigye ki őt az utcára, menjenek el látogatóba, bevásárolni. Minél korábban próbálja meg leszoktatni a nyáladzásról. Amikor azt mondja neki, hogy csukd be a szád, és nyeld le a nyálad, nemcsak külsőleg lesz vonzóbb a gyermeke, hanem a célzott beszédre neveléshez is szükség van rá. Mindig legyen kéznél tiszta zsebkendő, és tanítsa meg arra, hogy saját maga törölje meg a száját. A fokozott nyála - dzást nem lehet teljesen megszüntetni, még a nagyobb gyermeknél is előfordul, ha valamire erősen összpontosít. A szűkebb család gyorsan megszokja, de az idegeneket általában zavarja, és ezt, valamint a nyitott szájat többnyire az értelmi fogyatékosság jelének tekintik. A szülőnek különösen a nyilvánosság előtt okoz problémát beszélni gyermekéről. A témát azonban nem lehet mindig megkerülni, és legtöbbször a kicsi is hallja, amit mond. Ha nem tudja megelőzni a többékevésbé tapintatlan kérdéseket, próbálja más vágányra terelni a beszélgetést, és vonja be gyorsan a gyermeket is. Nem szükséges azt éreznie, hogy ő áll az érdeklődés középpontjában, azonban rossz hatású, ha beszélgetés közben kívülállóként, tárgyként kezelik. Vezesse rá beszélgetőpartnerét arra, hogy gyermeke tud beszélni, és érti, miről van szó. Szigorúan utasítsa vissza, hogy a feje felett olyan kérdéseket tegyenek fel, hogy Megért valamit?, Tud járni is?, Hogyan lehet, hogy iskolába jár? Másrészt viszont az a véleményünk, hogy azoknak az embereknek, akikkel a gyermek naponta találkozik, és igazi érdeklődést mutatnak iránta, adandó alkalommal néhány szóval nyugodtan elmagyarázhatja, miért más a maga gyermeke. Biztosan több megértést és talán segítőkészséget is tapasztal így, mint ha elutasító volna, és nem próbálná meg felvenni a harcot környezete sokszor nagyon hiányos ismereteivel. Hiszen sajnos, elég gyakori tévhit, hogy ha egy gyermek nem tud járni, és nem beszél helyesen, okvetlenül értelmi fogyatékos. Érdekes, hogy néhány okos, magyarázó szóval főleg a kortársainál érhető el meglepő hatás. A kezdeti nehézségek után a sérült gyermeket rendszerint elfogadják partnernek. Reméljük, hogy a felnőttek is egyre gyakrabban átveszik ezt a sérült emberek iránti nagyvonalúságot. Fehér Anna gyógypedagógus, Pedagógiai és Pszichológiai Tanácsadó Központ, 15

16 Mire jó az internet? Körülbelül egy évvel ezelőtt az egyik közösségi oldalon megkeresett egy kutató: alanyokra volt szükségük egy nemzetközi felméréshez, amelyben a hátrányos helyzetű emberek internethasználatát kutatták. Egy kérdőívet kellett kitölteni, amelyben például olyan kérdések voltak, hogy: Elsősorban mire használja az internetet? Szórakozásra? Művelődésre? Tanulásra? Munkára? Aziránt is érdeklődtek, hogy milyen közösségi oldalaknak vagyok a tagja. Ismerkedéskor felvállalom-e az állapotomat, vagy eltitkolom? Keresem-e a hasonló helyzetben lévő emberek ismeretségét az interneten? Tapasztaltam-e már az életben, hogy az állapotom miatt diszkrimináltak? A honlapot, ahol a felmérés eredményeit közzétették, sajnos nem sikerült megtalálnom. Pedig biztosan izgalmas dolog lehet a válaszokból leszűrni, hogy a világ különböző részein mit gondolnak a hátrányos helyzetű emberekről, és ők magukról. Bizonyosan van, ahol jobb a helyzet, és van, ahol rosszabb. Nekem azonban az egyik vesszőparipám, hogy mi legalább annyit tehetünk azért, hogy elfogadtassuk magunkat, mint az épek, hogy elfogadjanak bennünket. Wurdits Misi iskolája jegyzetünk * * * A Carissimi Facebook-oldalán is vannak fent videók, amelyek azt mutatják be, hogy hogyan segíti a hátrányos helyzetűek életét a számítógép, illetve az internet. Azoknak pedig, akik nem elégszenek meg a játékokkal vagy a filmek letöltésével, szolgálnék pár ötlettel saját tapasztalataim alapján. Akik szeretik az irodalmat, de valamiért mégsem tudnak olvasni (gyengén látók, vakok stb.), azoknak a hangoskönyveket ajánlom. Rendszerint kiváló színészek olvasnak fel egész regényeket, de a Biblia is meghallgatható hangoskönyv formában. Elsősorban a Magyar Elektronikus Könyvtár (MEK) oldaláról tölthetők le hangoskönyvek, ingyen; több ezer címből lehet válogatni. Az érdeklődők bőven találhatnak még más honlapokat is, ahonnan ingyen vagy térítés ellenében letölthetnek hangoskönyveket. Ajánlhatom még a Digitális Irodalmi Akadémia nevű oldalt, ahol a modern magyar irodalom van reprezentálva. Ma már szinte valamennyi kiadó elektronikus formában is kínálja kiadványait, többnyire a könyvek árának a töredékéért. Vannak azonban, akik szeretik az olvasás élményét, de állapotuk miatt nem tudják megtartani a könyvet vagy lapot. Nekik jelent megoldást az e-book, magyarul elektronikus könyv, ahol csupán egy gombot kell nyomkodni. A gyártók külön e-book olvasókat kínálnak, amelyek teljessé teszik az olvasás élményét. De azok, akiknek nincs szükségük extrákra, nyugodtan olvashatnak akár egy laptopon is. * * * Természetesen nemcsak az irodalomkedvelőknek kínál kincseket az internet, hanem a kultúra szinte minden ágában. Aki pedig képezni akarja magát, hát arra is talál lehetőségeket, mert csak keresni kell, és aki keres, az talál! Sztakó Zsolt 16 Misi nem kitalált személy. Neve megtalálható a világhálón, az életéről írt Fogadd el című könyve (Szent Gellért Kiadó, Budapest, 2001) ajánlásainál. Az írás a ma ötvenes férfi élettörténete. Betegsége az ötvenes években pusztító gyermekparalízisról van szó és egy, a betegség által meghatározott élet elfogadásának története. De még inkább megannyi apró csoda: barátságok, kéznyújtások, segítségek leírása. A könyvben néhány rövid sor jut annak a lányosztálynak, amelynek tanulói a gimnázium négy évében kísérték végig Misi életét. Naponta magát a fiút is: a panelház félemeletéről le-, aztán az akkori Martos Flóra (ma Óbudai) Gimnázum csigalépcsőjén fölcipelve osztálytársukat tolókocsistul. Végigbohóckodva, -viháncolva, -nevetve fél Óbudát reggel és délben, kerülgetve kátyúkat, macskaköveket és járdákat. Akkoriban még álom sem volt errefelé az ilyen utazásokat segítő, lehajló rámpa, villamoslépcső. Tudom jól, nem a háládatlanság fogta szűkszavúra Misi emlékezését, ellenkezőleg: az emlékek sokasága. Körülötte mindig is akadt segítő barát, tettre kész csapat, ami egyszerre bizonyítéka mások adni akarásának és Misi elfogadókészségének. Felnőtt fejjel azt is látom, hogy tizenéves lelkesedésünk valójában számunkra volt igazán fontos. Az iskola, amelyet Misi mellett kijártunk, egy életre szóló tanítás volt. Magam Misi mellett tanul-

17 sikeres civil kezdeményezés tam meg, hogyan forduljon az ember a más helyzetben lévő társához: minden sajnálkozás, szentimentalizmus és idegenkedés nélkül érdeklődéssel, nyíltsággal, szeretettel és humorral. Misi volt a tanárom a segítés lelki és gyakorlati módjaiban. Hogy ebben a helyzetben is lehet őszintén kérdezni és őszintén válaszolni. Hogy az érzelmesség helyett néhány praktikus fogás, könnyítő ötlet a segíteni szándékozó legjobb eszköze. Hogy amikor azt hisszük, mi adunk, valójában kapunk is: figyelmet, szeretetet, kedvességet, jó szót és meghallgatást. Hány osztálybeli ellentét, megrendült barátság és fellobbant szerelem történetének volt tanúja Misi szobája! S ő egyetlen férfiként a nagy lánycsapatban milyen bölcsen és mosolyosan irányítgatta indulatainkat és gondolatainkat! Misi titkokat is tudott: hívő volt, közülünk sokan általa nyíltak rá az élet számukra addig ismeretlen szférájára. Titkosnak tűnt a család története is. A biológus apáé, aki egy napon koncepciós per vádlottjaként tűnik el otthonról úgy, hogy a család aztán soha többé ne halljon róla. Az apa állítólagos vétke miatt a fiút is büntetik: az anya nem kapja meg az engedélyt a paralízist gyógyító külföldi kezelésre, az életmentő gyógyszer elfogadására. Misi történetei érleltek bennünket lassan felnőtté. Az ő magnójáról hallgattuk először, szinte visszafojtott lélegzettel Koncz Zsuzsa népdalból lett számának titkos szövegét: nem lennék játéka mindenféle szélnek A gimnázium után törvényszerűen ritkultak a találkozások, majd egyre távolabbról hallottunk egymásról: Misi egyetemi tanulmányairól, angoltanításáról, fordításairól. Életéről a veresegyházi intézetben, majd legutóbb a saját sorsáról írt könyvéről. De az iskola, amelyet Misi mellett kijárt az óbudai gimnázium leányosztálya, többségünknek egy életre szóló tanítást jelentett. Segített megismerni önmagunkat és elfogadni saját életünket, egyszeri, visszafordíthatatlan lehetőségként. Ajándékként. Major Árvácska Változik az izomsorvadásos betegek gyógyfürdői besorolása Az Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete tavaly ősszel petíciót intézett Ivan Uhliarik egészségügyi miniszterhez. A petíciós íveket 715-en írták alá, és a Changenet internetes napilapban 732- en elektronikus formában csatlakoztak még hozzá. Ebben az izomsorvadásos betegségek gyógyfürdői javallata besorolásának megváltoztatását kérték: azaz hogy a B betegségcsoportból kerüljenek vissza az A-ba, és évente egyszer igénybe vehessék a gyógykezelést vagyis állítsák vissza a 2007 előtti helyzetet. A szervezet azután kezdett aláírásgyűjtésbe, hogy korábban három éven keresztül hiába próbálta érvekkel meggyőzni a szaktárcát arról, hogy a 2008-as törvénymódosítás óta a disztrófiás betegek nem tudják igénybe venni a fürdőgyógyászati kezeléseket, pedig jelenleg ez az egyedüli mód állapotuk stabilizálására. A B csoportba tartozó javallatok esetén a gyógyfürdőben a páciens maga téríti a szállás, étkezés és kísérője költségeit (például Pöstyénben akadálymentes szállás igénybevételekor a háromhetes gyógykezelés kísérővel ugyanis állandó segítségre szorulnak 1140 euróba kerül számukra); ezt az izomsorvadásban szenvedők anyagi körülményei, mivel rokkantnyugdíjasok, nem teszik lehetővé. A betegség progresszív, az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, nincs rá gyógyszer; fokozatos és visszafordíthatatlan mozgásképtelenség következik be, az izmok sorvadása a légzőszerveket is érinti. Egyedül a rendszeres fürdőgyógyászati kezelések segítenek a lehető leghoszszabb ideig megőrizni a mozgásképességet, megakadályozni az inak és izmok rövidülését, a hátgerincferdülést és a légzésfunkciók roszszabbodását. A petícióra januárban kedvező válasz érkezett az Egészségügyi Minisztériumból. Az egészségbiztosítás terhére történő egészségügyi ellátás mértékéről és az egészségügyi ellátással összefüggő szolgáltatások térítéséről szóló törvény (577/2004) készülő módosítása az izomsorvadásos betegségeket viszszasorolja az A csoportba. Ezáltal az egészségbiztosító teljes egészében téríti a gyógykezelést, amelyet évente egyszer igénybe vehetnek az érintettek. A törvénymódosítás várhatóan augusztus 1-jétől lesz hatályos. Forrás: 17

18 Postaládánkból Minden utat fontosnak találok, amely embert emberhez közelebb hozhat írja a Carissimi nonprofit alappal kapcsolatban a magyarországi Neszmélyről küldött levelében Rajtó Andrea. A továbbiakban önkéntesi tevékenységéről számol be: Szociálpedagógusként végeztem, de sajnos, az élet úgy hozta, hogy jelenleg nem azon a területen dolgozom, pedig csak egy vágyam van: az emberek segítése, támogatása. A gyermekeket és a családon belüli jó helyzetüket mindennél fontosabbnak tartom, hiszen a társadalom alapköve a család, tehát korántsem mindegy, hogy milyen. Rendkívül fontos az információk áramlása, mert a jó időben kapott információ életeket menthet. Ezt saját példánkkal tudom igazolni: A fiam 22 éves, és diszkalkuliás. Amíg azonban az utóbbi megállapításhoz eljuthattunk, 17 évnek kellett eltelnie és Milánnak az öngyilkosság szélére sodródnia. Ekkor kerültem a főiskolára, és ott ismertem meg olyan segítő pedagógusokat, akik kivezettek bennünket az erdőből. Ezért hiszek rendületlenül abban, hogy semmi sem történik véletlenül. Az egyik tanárnőm mondta nagyon bölcsen: Egy gyerek mindig tudja, hová kell megszületnie. A fiamról írtam a szakdolgozatomat, amelyet örömmel osztok meg mindenkivel, hátha hasznát veszi. Van egy saját honlapom is: (feltettem rá a szakdolgozatomat), és rajta keresztül boldogan segítek a sorstársaknak. Nagyon sokan keresnek meg ben gyanújukkal, tanácstalanságukkal, saját történetükkel vagy csak egyszerűen bátorítást remélve. Hála az égnek, számtalan gyermeknek és felnőttnek tudtam már eddig segíteni. Örömük újra és újra erőt ad, hogy érdemes tovább csinálnom. Bízom benne, hogy egyszer sikerül olyan munkaterületen elhelyezkednem, ahol talán még több embernek segíthetek! (Ha bármiben segíthetnék, boldogan állok a rendelkezésükre!) * * * Frustaci Kádár Andreát, a kolozsnémai nyugdíjasotthon igazgatóját az állatterápiával foglalkozó írásaink késztették levélírásra: Mivel nyugdíjasotthonban dolgozom, ahol sok a magatehetetlen és fekvő beteg, illetve sok kliensünk mentális problémákkal küszködik, és van két kutyusunk, közvetlenül is tapasztaltam az állatokkal való kapcsolat olvasmány kedvező hatásait; ezért szeretnénk mi is alkalmazni intézetünkben a macskákkal való gyógyítást. Elsősorban a fekvőosztályon és a pszichiátriai betegségekben szenvedő klienseknél szeretnénk kipróbálni. Egyelőre az előkészítő fázisban vagyunk. Igyekszem a személyzetet megnyerni hozzá (nem mindenki kedveli a macskát, így néhányan ódzkodnak) és minél több információt átadni a macskaterápiáról. De nemcsak az alkalmazottakat, hanem a nyugdíjasainkat is felkészítjük a cicák érkezésére. Megjegyzem, részükről nem tapasztaltam egyetlen elutasító megnyilvánulást sem ezzel kapcsolatban. Úgy vélem, ha az apatikus, magányos idős emberek arcára sikerül mosolyt csalni a cica simogatásával, dorombolásával, ezzel hozzájárulva közérzetük, egészségi állapotuk javulásához, akkor érdemes belefogni. Várjuk kérdéseiket, hozzászólásaikat, észrevételeiket, tudósításaikat. Megrendelem a Carissimi című ingyenes folyóiratot... példányban az alábbi címre: NÉV/INTÉZMÉNY: CÍM: Dátum: Aláírás: A megrendelést a következő címek egyikére kérjük: Levélcímünk: Tóth Erika, Bučinová 14, Bratislava. carissimi.lap@gmail.com. Köszönettel fogadjuk, ha támogatják lapunkat. Számlaszám: č. účtu: /5200, variab. symbol: 1111, külföldi átutalás esetén: IBAN: SK , BIC/SWIFT: OTPV SK BX. 18

19 szótár Magyar szlovák, szlovák magyar szótár agyi gyermekbénulás detská mozgová obrna (az) alsó végtagok verőérbetegsége postihnutie ciev dolných končatín beszédzavar porucha reči (dyslalia) bénulás ochrnutie egyensúlyzavar poruchy rovnováhy elektromos emelő elektronický zdvihák érelmeszesedés kôrnatenie ciev (ateroskleróza) fejlesztő torna rozvíjajúci telocvik finommotorika jemná motorika (a) funkcióképesség nemzetközi osztályozása (FNO) medzinárodná klasifikácia funkčnej schopnosti (MKF) fogyatékosok számára fenntartott parkolóhely vyhradené parkovacie miesto pre osobu so zdravotným postihnutím hajlam sklon (dispozícia) írászavar porucha písania (dysgrafia) kerékbilincs blokovacie zariadenie, technický prostriedok na zabránenie odjazdu motorového vozidla, papuča kiegészítő tanulási technikák doplňujúce techniky učenia (a) kihágásokról szóló törvény zákon o priestupkoch koszorúér koronárna cieva (a) közúti közlekedésről szóló törvény zákon o cestnej premávke kúszás lezenie macskaterápia felinoterápia megkésett mozgásfejlődés zmeškaný vývoj pohybu megkésett pszichomotorikus fejlődés oneskorený psychomotorický vývin megkésett beszédfejlődés oneskorený vývin reči mellékvese nadobličky (a) mozgáskoordináció zavara porucha koordinácie pohybu mozgásterápia pohybová terapia munkaterápia ergoterapia művészetterápia arteterapia olvasási zavar porucha čítania (dyslexia) részképességzavar dielčie oslabenie výkonu selypesség šušlanie (sigmatizmus) specifikus fejlődési zavarok špecifické vývinové poruchy szívelégtelenség srdcová nedostatočnosť szívritmuszavarok poruchy srdcového rytmu szociális szolgáltatást nyújtó intézmény (szociális otthon) domov sociálnych služieb térorientációs zavarok porucha priestorovej orientácie tőzegpakolás rašelinový zábal vérzsírszint hladina krvných tukov veseelégtelenség poruchy obličiek arteterapia művészetterápia blokovacie zariadenie, technický prostriedok na zabránenie odjazdu motorového vozidla, papuča kerékbilincs detská mozgová obrna agyi gyermekbénulás dielčie oslabenie výkonu részképességzavar domov sociálnych služieb szociális szolgáltatást nyújtó intézmény (szociális otthon) doplňujúce techniky učenia kiegészítő tanulási technikák elektronický zdvihák elektromos emelő ergoterapia munkaterápia felinoterápia macskaterápia hladina krvných tukov vérzsírszint jemná motorika finommotorika koronárna cieva koszorúér kôrnatenie ciev (ateroskleróza) érelmeszesedés lezenie kúszás medzinárodná klasifikácia funkčnej schopnosti (MKF) a funkcióképesség nemzetközi osztályozása (FNO) nadobličky mellékvese ochrnutie bénulás oneskorený psychomotorický vývin megkésett pszichomotorikus fejlődés oneskorený vývin reči megkésett beszédfejlődés rašelinový zábal tőzegpakolás rozvíjajúci telocvik fejlesztő torna pohybová terapia mozgásterápia porucha čítania (dyslexia) olvasási zavar porucha koordinácie pohybu a mozgáskoordináció zavara porucha písania (dysgrafia) írászavar porucha priestorovej orientácie térorientációs zavarok porucha reči (dyslalia) beszédzavar poruchy obličiek veseelégtelenség poruchy rovnováhy egyensúlyzavar poruchy srdcového rytmu szívritmuszavarok postihnutie ciev dolných končatín az alsó végtagok verőérbetegsége sklon (dispozícia) hajlam srdcová nedostatočnosť szívelégtelenség špecifické vývinové poruchy specifikus fejlődési zavarok šušlanie (sigmatizmus) selypesség vyhradené parkovacie miesto pre osobu so zdravotným postihnutím fogyatékosok számára fenntartott parkolóhely zákon o cestnej premávke a közúti közlekedésről szóló törvény zákon o priestupkoch a kihágásokról szóló törvény zmeškaný vývoj pohybu megkésett mozgásfejlődés A lap megjelenését támogatta: Bauer Edit európai parlamenti képviselő Gyűrösi Ilona, Németh Ilona és Virág Irén, Naszvad Jakab István ny. egyetemi tanár és felesége

20 Az élet megértése Figyeld a tünemények szakadatlan áramlását: mind más, és mindig más, és mégis mindig azonos. Figyeld tested fájásait: a tompán húzódó sajgástól az élesen villámló fájdalomig mennyi változat! S ezek folyton cserélődnek, egymásra rétegeződnek, akár egy zenemű motívumai, vagy a fán a lombok, gallyak, virágok csipkézete. Figyeld a történelemben, a jelenkorban és a saját hétköznapjaidban a jószándék, szenvedély, hazugság, erőszak egymásba-mosódó vonulását: mindaz, amit magában-véve rossznak, csúfnak, aprónak ismersz, oly harmóniává szövődik, mint a felhők vándorlása vagy a hegykúpok láncolata. Az életet úgy kell megérteni, mint egy zeneművet. Ha el tudsz vonatkoztatni mindattól a kellemes vagy kellemetlen hatástól, melyet az élet dolgai, egyenként egyéniségednek jelentenek: felismered a közös szépséget a hullámok játékában és tested fájásaiban és az események váltakozásában és érzéseid, gondolataid áramlásában és mindenben. Mind más, és mindig más, és mégis mindig azonos. A dolgoknak ne a szerepét és hatását figyeld, inkább a mintázatát és iramát: csak ezen az úton értheted meg az életet, természetet, embertársaidat és önmagadat. Weöres Sándor