Szegregáció vagy integráció? vitaindító Kizáró gondnokság és választójog Siketen is várni a hangot

Átírás

1 Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek III. évfolyam, 2012/1., január február Szegregáció vagy integráció? vitaindító Kizáró gondnokság és választójog Siketen is várni a hangot

2 A Carissimi nonprofit alap 2011-ben is tevékeny volt. Mind többen ajánlják fel nekünk adójuk két százalékát, így ismét tizenkét rászoruló családnak tudtunk anyagi támogatást (itthoni és külföldi rehabilitáció, gyógykezelés, gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök, benzinköltség) nyújtani. Támoga - tóinknak (Bauer Edit európai parlamenti képviselő, a Carissimi kuratóriumának tagja, Pfizer, Provida Alapítvány, az SZK Kormányhivatala, továbbá magánszemélyek) köszönhetően a Szlovák Humanitárius Tanács kiadásában lapunknak amelyet továbbra is ingyen juttatunk el az egyre növekvő számú érdeklődőhöz hat száma jelent meg. A 2012-es Carissimi-naptár a dunaszerdahelyi Valeur nyomda és Nagy Attila grafikai szerkesztő ajándéka. Korszerűsítettük honlapunkat. A Facebook közösségi hálón a Carissiminek saját oldala és csoportja van. Márciusban társszervezőként vettünk részt Bu - dapesten a De jure Alapítvány IntegrArt 2011 el ne - vezésű rendezvényén. Az általuk meghirdetett Mu tasd meg magad! című filmpályázat (olyan fiataloknak szólt, akik vagy maguk is fogyatékossággal élnek, vagy filmjük valamely szereplője érintett) különdíjasa a füleki Gál Bianka lett. A díjat Bauer Edit ajánlotta fel. Segí - tettünk a magyarországi Guruló projekt keretében Pozsonyban és Kassán tartott konferencia szervezésében. Áprilisban harmadik alkalommal voltunk társszervezői az értelmi fogyatékos fiatalok galántai versfesztiváljának. Lapunk és honlapunk révén bekapcsolódtunk a Szlovákiai Magyarok Kerekasztala népszámlálási kampányába. A nyár folyamán a Magyar Gyermek- és Ifjúságvédelmi Szövetség (MAGYISZ) 20., jubileumi konferenciájára kaptunk meghívást; a gyermekáldozatok és gyermeki jogok emlékművére Zupko Mária helyezte el a Carissimi koszorúját. Ezt követően Po - zsonyban vendégül láttuk a MAGYISZ küldöttségét, és további együttműködésről állapodtunk meg. Szep - temberben nagy érdeklődés övezte Duna szerda helyen a Kézenfogva Alapítvány Fogadd el, fogadj el! közvélemény-formáló rendezvényét, melynek együttműködve a Dunaszerdahelyi Mentálisan Sérülteket Segítő Társulással szlovákiai szervezői voltunk. Októ berben a Mozgássérült Emberek Reha bilitációs Központja (Merek) meghívására részt vettünk Bu dapesten a támogató technológiai ellátórendszereket bemutató nemzetközi konferencián. A budapesti De jure Alapítvány október végén ünnepelte megalakulásának tizenötödik évfordulóját. A Carissimit Borosné Környei Erzsébet képviselte a rendezvényen. Decem - berben ott voltunk Diószegen a Szlovákiai Magyarok Kerekasztalának konferenciáján. A Carissimi nonprofit alap állami támogatásban nem részesülő, önkéntes szervezet, ezért munkánkat jó szándékú emberek pénzadománya nélkül nem tudnánk végezni. Köszönjük valamennyi támogatónk eddigi segítségét, és kérünk mindenkit, aki teheti, hogy idén is ajánlja fel adója két százalékát szervezetünk (ezáltal a fogyatékossággal élő emberek) javára. A jogi személyeknek és azoknak a természetes személyeknek, akik maguk készítik adóbevallásukat, az adóív megfelelő részébe kell beírniuk a Carissimi adatait, az alkalmazottaknak pedig a lapunkban is megtalálható nyilatkozatot kitöltve az adó befizetését igazoló nyomtatvánnyal együtt április 30-áig a lakhelyük szerint illetékes adó hivatalba kell eljuttatniuk. Tóth Erika Montanaro Pozsonyban Január 17-én nagy sikerrel lépett fel Pozsonyban Miquèu Montanaro okcitán francia zeneszerző, muzsikus a barátaival: Écsi Gyöngyi énekessel, a Vujicsics zenekar tagjaival, volt Ghymes-tagokkal (Béhr László, Buják Andor) és fiával, Balthazar Montanaro hegedűvirtuózzal. Műsorába meghívta a Dunaszerdahelyi Men - tálisan Sérülteket Segítő Társulás fiataljait. Már a hatalmas élményt jelentő szereplés előtt, a klubban tartott próbákon valamennyien szívükbe zárták a világzenészt. Nekem ők nem fogyatékosok, hanem emberek mondta a koncert után Montanaro, aki Franciaországban tíz éve együttműködik egy értelmi fogyatékossággal élő és mentális problémákkal küzdő emberek számára létesült intézettel. (t) A felvételt Mészáros Angelika készítette.

3 Tartalom A Carissimi nonprofit alap tevékenysége 2011-ben Montanaro Pozsonyban Puha Andrea: Siketen is várni a hangot Dr. Bastrnák Ferenc: A vastag- és végbél daganatos megbetegedése A mi történetünk: Páholyból nézik az életet Frustaci Kádár Andrea: Demens betegek otthoni ápolása I. Strédl Terézia: A speciális pedagógia területei Az értelmileg akadályozottak pedagógiája Gál Vera: Építünk vagy rombolunk? vitaindító Fiala János: A fogyatékossággal élő emberek választójogáról Tanácsadó: Köböl Tibor a gyógyfürdői kezelésekkel kapcsolatos változásokról Felkészítés az önálló életre. És utána? látogatás a budapesti Merekben Ajánlott szavak, kifejezések listája Filmajánlat: Sztakó Zsolt: A bokszedző szíve A fogyatékosság nem betegség Major Árvácska: A nevetés elviselhető könnyűsége Magyar szlovák és szlovák magyar szótár Carissimi Esély fogyatékos és egészségkárosodott embereknek. Kiadja a Szlovák Humanitárius Tanács (Slovenská humanitná rada, Páričkova 18, Bratislava) a Carissimi nonprofit alappal együttműködve. Felelős szerkesztő: Tóth Erika. Nyelvi szerkesztő: Szórád György. Szakmai tanácsadók: prof. MUDr. Kovács László DrSc, MPH, tanszékvezető egyetemi tanár, Comenius Egyetem; Mgr. Köböl Tibor szociális tanácsadó, Izomsorvadásos Betegek Országos Szervezete; PaedDr. Strédl Terézia PhD, adjunktus, Selye János Egyetem. Grafika, tördelés: namedia Nagy Attila. Nyomja: Valeur Kft., Dunaszerdahely. Terjeszti: Mediaprint-Kappa Pressegrosso, a. s. Levélcím: Tóth Erika, Bučinová 14, Bratislava. Telefon: 0907/ carissimi.lap@gmail.com. Honlap: Ingyenes kiadvány. Megjelenik kéthavonta. ISSN , ISSN (online). Engedélyezési szám: EV 3982/10. Kéziratokat nem őrzünk meg és nem küldünk vissza. Siketen is várni a hangot Kívánni kell, mikor hullócsillagot látunk, azt mondják. Meg kell fogadni dolgokat, amiket szeretnénk, mikor az év utolsó napján éjfélt üt az óra, azt is mondják. Én igazán próbáltam ezt betartani minden hullócsillagnál és minden szilveszterkor, de egyszerűen nem ment. Ha hullócsillagot láttam, akkor a látvány és a pillanat söpört ki minden gondolatot a fejemből, vagy pedig másnak kívántam. Szilveszterkor meg akármit megfogadhattam, úgysem tartottam be. Egy idő után nem is akartam se kívánni, se megfogadni bármit is. Rájöttem, hogy nem ezek azok a pillanatok, mikor ilyesmit kell tennünk. Miért ne kívánhatnánk évközben és lehetne a szilveszter a megvalósult vágy pillanata maga? Vagy egyszerűen csak a várakozás olyan pontja, mikor érezzük, hogy közeledünk a vágy beteljesüléséhez? Hajlamosak vagyunk csodákat várni a hullócsillagoktól, a szilveszteri fogadalmaktól, mintha azok valóban elhoznák nekünk a vágyainkat, anélkül, hogy tennénk értük. Pedig a dolgokért tenni kell. Vannak kívánságok, melyek teljesülnek különösebb erőfeszítések nélkül is, de azoknak híg a levük, akár az olcsó húsnak. Vannak kívánságok, melyek nem pontosan ugyanúgy teljesülnek, ahogyan kívánták őket, de teljesülnek, mégis keserédes a pillanat, mert azt látjuk, ami hibádzik, vagy még csak nem is tudatosítjuk, hogy a kívánság valóra vált. Hiba. Óriási hiba. Valamikor néztem a Megasztár műsorát, figyeltem azokat, akik állnak a színpadon, énekelnek, valami olyat csinálnak, amihez hallás kell, ami nekem nincsen. Lettem volna a helyükben. Nem akartam profin énekelni, csak valami olyasmit érezni, mint ők, mikor a közönség tapsolt és őrjöngött, és őket ünnepelte. Sohasem énekeltem senki előtt, mert nem akartam, hogy megalázva érezzem magam. De azért egyszer karácsonykor csak kicsúszott a számon a Kiskarácsony, nagykarácsony kornyikálása, és egy mosolyt kaptam érte, ami felért a Megasztár megnyerésével. Néztem a nyálas, romantikus filmeket, és nem hittem, hogy nekem lesz olyan. Nem igazán hittem, hogy valaki elfogad, valaki szeretni fog, ki is mondja, úgy, hogy őszintének is fogom érezni. Úgy, hogy olyasvalaki fogja mondani, aki mellett nem fogom érezni, hogy más vagyok. De megtörtént. Egyszer egy csoporttal beszélgettem egy óra keretében arról, hogy milyen az élete annak, aki nem hall. Olyan kérdéseket tettek fel, hogy bulizom-e, hallgatok-e zenét. Azt válaszoltam, hogy lehet, hogy nem úgy hallgatok zenét, ahogy ti, de hallgatok. Lehet, hogy nem úgy bulizom, mint ti, de bulizom. Mert lehet, hogy nem élek ugyanúgy, mint az, aki hall, de élek. Az emberek azáltal, hogy nem értékelik a részlegesen, de igazán valóra vált kívánságokat, elfelejtenek kívánni. Belefáradnak. Merthogy majd úgysem. Pedig nem szabad belefáradni, kívánni kell, mindig és újakat. Rilke azt írta, beteljesedés azt hiszi, nem létezik, de vannak olyan vágyak, melyek hosszú ideig, egész életen át eltartanak, úgyhogy a beteljesülést az ember nem is tudná kivárni. De várni amúgy is néha olyan jó. Mint amikor gyerekek voltunk, akkor is azért volt szép a karácsony, mert a várakozás töltötte ki a napokat, a feszültség, az izgalom, mely aztán karácsony estéjén olvadt szét bennünk, mint a földre ért hópehely. És olyan boldogok voltunk. Siketen is várni kell a szóra, mert egy mozdulat vagy kép formájában elér hozzánk. Vakon is várni kell a fényt, mert biztos, hogy meg fog érinteni. Kerekes székben is várni kell az utat, amely a kerekek alá érkezik. Mert biztos, hogy kanyarogni fog valamerre, és elvisz bennünket valamerre. Hogy új dolgokra találjunk és várjunk. Puha Andrea 3

4 bélbetegségek A vastag- és végbél daganatos megbetegedése Sztómás betegek Sajnos, a világ más tájaihoz hasonlóan Szlovákiában is növekszik a vastag- és végbéldaganatok előfordulása. Az alábbi táblázatban a lakosra jutó megbetegedések számát foglaltuk össze. Megfigyelhető a magas előfordulási arány Nyitra megyében és azon belül a Komáromi járásban. Elöljáróban érdemes pár szót szólni a tünetekről. Nagyon fontos a székletminőség megfigyelése. Aki változást tapasztal, azaz hosszabb ideje váltakozik a kemény, illetve lágy, egészen hasmenéses széklet, vagy nyákot, illetve vért fedez fel benne, feltétlenül kérje ki szakember tanácsát. Praxisom során tapasztalom, hogy nagyon sokan alábecsülik tüneteiket. Pedig ha idejében történik a betegség észlelése, esetenként még a műtét is elkerülhető például a polipokat endoszkópos úton el lehet távolítani. 4 A diagnózis Az ilyen tüneteknél a legpontosabb módszer az endoszkópos vizsgálat a kolonoszkópia, azaz vastagbéltükrözés lehetővé teszi az azonnali szövetmintavételt, így pár napon belül már a daganat típusával is tisztában lehetünk. Ha a betegnél vastag-, illetve végbélrákot diagnosztizálunk, a pontos diagnózis felállítása végett a 2001 Daganattípus* Szlovákia Nyitra megye Komárom F N F N F N C18 C19 C Daganattípus* Szlovákia Nyitra megye Komárom F N F N F N C18 C19 C20 31,3 25,5 41,8 37,1 62,2 44,7 7,2 4,6 7,8 6,8 9,4 5,4 21,3 11,9 24,5 16,8 47,2 23,3 34,2 25,6 43,8 31,5 45,6 39,4 7,5 5,6 6,7 4,6 11,4 3,6 19,7 11,8 29,0 19,8 43,7 37,6 *Az érintett rész: C18 vastagbél; C19 a végbél és a vastagbél találkozásának helye; C20 végbél műtét előtt még néhány vizsgálatot el kell végezni: staging (stádiumbeosztó) CT-vizsgálatot mellkas-, has- és kismedence-ct-t, amellyel feltérképezzük a távoli áttéteket, és képet kapunk a daganat kiterjedéséről. Az eredmények ismeretében onkológus szakorvos bevonásával tervet készítünk a kezelésre. Műtét, sugárkezelés Ha a daganatot a jobb vagy bal oldali, illetve a harántvastagbélen diagnosztizáljuk, a műtéti megoldás a javasolt. Ha nem nő össze a környezetével, operábilis, azaz műthető; eltávolítása után azonnal új összekötés jön létre a megmaradt vastagbélkacsok között, így ideiglenes vastagbél-kivezetésre sincs szükség. Sajnos, előfordulhat, hogy a daganat annyira belenő a környezetébe, hogy nem lehet eltávolítani. Ilyenkor vagy bypass műtétet hajtunk végre ez a beteg rész megkerülését jelenti, vagy az elzáródás daganat felett a vastag-, ill. vékonybélkacsot kivezetjük a hasfalra, hogy a székletürülés problémamentes legyen. Ilyen esetben többnyire végleges a kivezetés. Ha a daganatot a végbélen diagnosztizálják, nagyon lényeges, hogy a záróizomtól milyen távolságban helyezkedik el. Az irodalom 4 5 cm magasságban adja meg a kritikus vonalat a még biztonsággal operálható, azaz eltávolítható daganat esetében: ilyen távolságig még biztonságosan meg tudjuk tartani a záróizmot. Az alacsonyabban ülő daganatok esetében ugyanis nem marad elég bélszakasz az onkológiailag is biztonságos műtéthez, azaz hogy a megmaradt bélszakaszon ne újulhasson ki a betegség, illetve hogy ne sérüljenek meg a záróizmot ellátó idegek; ennek következtében ugyanis előfordulhat, hogy a beteg a hígabb székletet már nem tudja megtartani. Ilyenkor teljes végbélkiirtást kell végezni, ez természetesen végleges vastagbél-kivezetéssel jár a bal alhas tájékán. Ha a végbéldaganat magasabban helyezkedik el, mindig figyelembe kell venni a betegség előrehaladottságát fontos a CT-eredmény, amely meghatározza a továbbiakat.

5 élet sztómával A daganat stádiumától függően azonnali sebészeti beavatkozás történhet, a daganat eltávolítása után felvarrással új összeköttetést kell létrehozni a bélkacsok között. Előrehaladottabb állapotban először onkológiai ún. neoadjuváns kezelés következik. Ez a beteg terület besugárzásából (radioterápia) és általában gyógyszeres onkológiai kezelésből áll. Sebészeti szempontból az a jelentősége, hogy a sugárkezeléstől a daganat zsugorodik, kisebb lesz a térfogata, de lényegesebb, hogy a vér- és nyirokellátása károsodik vagy megsemmisül. Így a műtét biztonságosabban elvégezhető. Viszont fennáll annak a veszélye, hogy ha a daganat már nagy kiterjedésű, a sugárkezelés alatt zsugorodásával elzárja a belet. Ennek megelőzésére javallott a sugárkezelés előtt ideiglenes vékonybél-kivezetést elvégezni. Ez laparoszkópos technikával történhet, így a beteg számára a legkisebb megterhelést jelenti, és mivel csak kis heg keletkezik, a radio-onkoterápia rövid időn belül elkezdhető. Ilyenkor a végleges műtét, azaz a daganat eltávolítása a radioterápia befejezése utáni 4 6. héten történik. A vékonybél-kivezetést a végleges műtét utáni harmadik héten helyezzük vissza a hasüregbe, így addig óvjuk az új felvarrást. Természetesen a műtét után az onkokezelést folytatni kell. A mai, fejlett technikával rendelkező osztályokon ezeket a műtéteket már laparoszkópos technikával végzik, így is csökkentve a szervezet megterhelését, biztosítva a korai felépülést. Büszkén mondhatom, hogy a dunaszerdahelyi kórház sebészeti osztályán egy éve már ilyen módszerrel operáljuk vastag-végbéldaganatos betegeinket. Élet sztómával Sajnos, néha a legnagyobb jóakarat ellenére is elkerülhetetlen a végleges vastagbél-kivezetés. Nagyon lényeges a szövődmények elkerülése végett, hogy a sztóma (kivezetés) jó vérellátású, feszülésmentes legyen, és kiérjen a bőr fölé. A sztómák szövődményei lehetnek koraiak: bőrgyulladás, behúzódás, sipoly, ödéma (vizenyősség), sztómaelhalás; késeiek: rossz pozíció (elhelyezés), szűkület, sérvképződés. Ezekkel a problémákkal ajánlatos szakemberhez fordulni. Gyakori panasz a kivarrt bél nyálkahártyájának vérzése. Elkerülhető, ha megakadályozzuk a nyálkahártya kiszáradását (hidratáló kenőcsök) és (száraz törlőkendő vagy dörzsölés általi) irritálását. A vérzés rendszerint magától megáll, vagy egy két perces nyomásra megszűnik. Lényeges a sztóma karbantartása. A sztómászacskót, ill. alátétet mindig csak akkorára vágjuk ki, amekkora a sztómánk kerülete, így elkerülhetjük, hogy a bélsár kimarja a bőrfelületet. Zacskócserekor mindig megtisztítjuk a környezetét. Bármelyik cég termékét használhatjuk (Coloplast, Convatec, Dansac ), erre a célra nagyon hasznos készítmények állnak rendelkezésünkre: tisztítókendők, hidratáló krémek Használjuk bátran őket, és időnként megszellőztethetjük a sztómát, így bőrünk nem lesz állandóan kitéve a ragasztó irritáló hatásának. Étrend A helyes székletrendezés a sztómás betegek számára szigorúbban kötelező, mint a jó záróizmú személyeknél. A diéta legyen enyhén besűrítő jellegű, mert a betegeket pszichésen leginkább a hasmenés viseli meg. A célnak a zsírszegény, fehérjeés szénhidrátdús étrend felel meg legjobban. A székletszabályozás történhet beöntéssel a sztómán át 1 liter langyos vizet használjunk. Lényeges, hogy a beteg napról napra ugyanabban az időben végezze a beöntést, mert hetek, hónapok alatt feltételes reflex alakul ki, és a vastagbél kiürülése szinte percek alatt megtörténik. A feltételes reflex kialakulása után sokan mellőzik a zacskó viselését, és a bélnyílást a hasfalon csak gézzel, ill. gyorstapasszal takarják el. A sztómával szemben tapasztalható nagyfokú ellenszenv oka, hogy a betegek felkészítése szakszerűtlen, nem teljes. Akik nem tudják elképzelésük szerint kezelni sztómájukat, keserű, visszahúzódó emberekké válnak. Ezt próbáljuk kiküszöbölni a Komáromban működő sebészeti rendelőnk mellett megnyitott sztómaambulanciánkon, ahol szakvizsgázott sztómásnővér áll a betegek rendelkezésére. Dr. Bastrnák Ferenc basti@medikom.sk, mobil: / Medikom Kft. sebészet, endoszkópia, Komárom, Špitálska 1016 Szlovákiában a becslések szerint 8600-an élnek sztómával, számuk évente zal nő. Őket segíti több mint húsz éve a Sztómások Szlovákiai Társulása, a Slovilco. A sorstársak az ország számos járási székhelyén működő Ilco-klubokban cserélhetik ki tapasztalataikat. A szervezet honlapja: 5

6 a mi történetünk Páholyból nézik az életet 6 Boldog mosollyal néz az ifjú pár a fényképezőgép lencséjébe. Körülöttük meghatott hozzátartozók, barátok, ismerősök. Tavaly júliusban, házasságkötésünk 25. évfordulóján az esztergomi bazilikában erősítettük meg házastársi fogadalmunkat. Burián Laci bácsi, aki jó ismerősünk (nyugalmazott esperesplébános, pápai káplán a szerk. megj.)»adott össze«bennünket emlékszik vissza az eseményre Frajkovsky Györgyi. Csak keveseknek adatik meg, hogy a főoltárnál esküsznek, nekünk megadatott. Igaz, kilenc lépcső visz oda is, de mivel könnyű vagyok, engem felvittek a kerekes székben, Gyurit pedig felvezették a középiskolai osztálytársai, akikkel rendszeres a kapcsolata. A szertartás alatt a kupola üvegén keresztül ránk sütött Isten napja; szép volt, nagyon szép. Közben Gyuri szorgalmasan ír a jegyzetfüzetébe. Mióta Párkányban lakom, mindig titkos vágyam volt, hogy az esküvőm a bazilikában legyen. Most sikerült olvasom a felém nyújtott füzetben. Pedig tíz évvel ezelőtt Gyuri életéért egy fabatkát sem adtak volna az orvosok kezd bele a szívszorító történetbe Györgyi. Míg hallgatom, akaratlanul is többször kitekintek a nyolcadik emeleti lakás ablakán, ahonnan éppen a bazilikára látni. Éreztem, hogy baj van, mert máskor ha csak egy percet késett is, már telefonált, most meg hiába vártam. Vámtisztként dolgozott, de a munka mellett jogot tanult Galánta mellett a Comenius Egyetem kihelyezett tagozatán. Vonattal jött haza, de nagyon fáradt volt, és elaludt. Újvárban kellett átszállnia, éppen indult visszafelé a vonat, amikor felébredt, és álmos fejjel leugrott a mozgó szerelvényről. Olyan szerencsétlenül esett, hogy beverte a fejét a betonba, és elvesztette az eszméletét. Két hétig kómában volt, megoperálták, a koponyájából is kivettek egy darabot, csövekkel van tele a feje, a gyomrába vezetik el az agyvizet. Közben Gyuri feláll, a járókerettel odajön hozzám, a fejéhez húzza a kezem, hogy tapintsam meg. Györgyi meg folytatja, de szeme sarkából férje minden mozdulatát figyeli. Naponta jártam utána, pedig akkor már három éve én is beteg voltam, bár sokkal jobb volt még az állapotom, csak az utóbbi három évben vagyok ilyen»bökd odébb«. A lányunk, Györgyi 15, fiunk, Adrián 11 éves volt akkor. Ma mindketten a Selyére járnak Komáromba. Kérdezték is az emberek akkoriban, hogyhogy nem bolondulok meg. Háromszor volt a klinikai halál állapotában, de mindig visszahozták. Két hónapig gépeken tartották, aztán hazaadták, mert nem bíztak benne, hogy meggyógyul. Az orvosok nem találkoztak még Gyuriéhoz hasonló esettel. Az ilyen balesetet nem szokták túlélni, és nem tudtak vele mit kezdeni. A mai napig is értetlenül állnak fölötte. A szobatársai sorban meghaltak mellette, ő pedig megmaradt. Komoly felfekvései keletkeztek, nyolc hónapig tartott, míg kikezeltem. Aztán azzal riogattak, hogy tüdőgyulladást kap. Nagyon erős, kábító hatású gyógyszereket kapott, hogy ne legyenek fájdalmai; csak feküdt, és nézte a mennyezetet. Egy ismerős orvos tanácsára fokozatosan csökkentettem az adagot, és egy-két hónap múlva teljesen magához tért, nem volt elkábulva. Nekem Pozsonyba kellett mennem orvoshoz, nagyon nehéz volt a búcsúzás. Lányunk ezt látva azt mondta neki, hogy»írd már le, hogy te is szereted anyut«. Ez volt az első szó, amit leírt; és inkább csak macskakaparáshoz hasonlított. Ehhez képest most már gyöngybetűkkel ír, a világ a csudájára jár. Nagy haladás volt, hiszen már le tudta írni, ha fájt valamije. Mindent meg tud mondani: gesztusokkal, vagy leírja. Rímekben, tele humorral fogalmazza meg mondandóját, három nyelven. Három nagy doboz van már tele a jegyzetfüzeteivel. Mindenkitől golyóstollat és füzetet kap ajándékba. Azért nem tud beszélni, mert a beszédközpontja károsodott az ütéstől, de csövet is tettek a torkába, attól is sérült. Mondták, hogy adjam intézetbe, ha nem tudok róla gondoskodni. Itthon meg aggódjak, hogy mit csinálnak ott vele? Fél évnél tovább biztosan nem élt volna. Hat éven át napi 24 órában ápoltam. Most meg már jobb állapotban van, mint én. Márciusban fogja a 10. születésnapját ünnepelni. Mindig mosolyog. Mondták is az orvosok, hogy még ilyen mosolygós betegük nem volt. A gyerekeknek leválasztottak két szobát, így külön lakhatnak, mégis mindjárt kéznél vannak, ha szükség van rájuk. A kisebbik Györgyi vizsgára tanul, Adrián teát, süteményt szolgál fel, Györgyi pedig folytatja: Nálam 1999-ben jelentkeztek a sclerosis multiplex (autoimmun idegrendszeri betegség) első tünetei, 39 éves voltam. Jó egy évig tartott, amíg valamennyire túltettem magam rajta. Addig minden jól ment nálunk: itt voltak a gyerekek, Gyurival is nagyon jól voltunk; nagyszerű állásom, jó fizetésem volt. A betegség következtében nem tudtam tartani az egyensúlyomat, bele kellett karolnom valakibe, vagy bottal jártam. Egy időben szúrtam magamnak a Betaferon injekciót, de új főorvos került Traubner professzor helyére, és ő már csak nagyon kivételes esetben írta alá a betegeknek. Aztán fokozatosan rosszabbodott az állapotom. Csontritkulásom is lett, tönkrement a gyomrom. Közben Gyuri ismét nyújtja a jegyzetfüzetét, azt kérdezi, hogy tudok-e olyan intézményt, ahová együtt mehetnének üdülni. Nem is olyan egyszerű ez, mert bár az SMbetegek évente részt vehetnek kondí-

7 Frajkovsky György és Györgyi Esküvő az esztergomi bazilikában ciójavító üdülésen, Gyurinak, mivel nem tagja a szervezetnek, teljes árat kellene fizetnie, ráadásul mindketten személyi segítőre szorulnak. Györgyi pedig nélküle nem megy. Nem maradhat egyedül, hiszen még segítséget sem tud kérni mondja. Nem bírná ki a lelkem, ha nem nézhetném mindig, hogy itt ül mellettem. Egy éve hetente gyógytornász jár hozzánk, előtte Pozsonyban tornáztatott SM-betegeket, minden alkalommal tíz euróba kerül. Jó volna a rendszeres BEMER terápia is, de számunkra megfizethetetlen. A doktornő időnként eljön hozzánk Dorogról, mi is voltunk ott párszor, de akkor mindig kellett valakit keresnem Gyurihoz. Így csak ez a heti torna marad. Gépkocsivásárláshoz sem kapunk támogatást, mert mind a ketten súlyos mozgássérültek, rokkantnyugdíjasok vagyunk. Csak azok igényelhetik, akik munkába járnak. Ezért ha orvoshoz megyünk elég gyakran előfordul, mások segítségére szorulunk. Nem egyszerű, hiszen mindenki dolgozik, aki meg munkanélküli, annak nincs autója. Sokan jártak hozzánk, de aztán hazamentek, és mi maradtunk a problémákkal. A mai napig is így van. Jönnek, elmondják a nyomorukat, mi meg meghallgatjuk őket. És ha elmennek, nagyon elégedettek, hiszen mondhatják, hogy»ezeknek nagyobb a bajuk, mint nekem«. De lassan elmaradoznak, mi meg nem és nem gyógyulunk meg. Nem szívesen foglalkozom a betegségemmel. Csak néhány éve kerültem kerekes székbe, az sem volt egyszerű. Gyurin is sajnálkoznak az emberek, de ő mindig jól megválaszol nekik. Azt hiszik, hogy ha nem beszél, akkor nincs is magánál. A pszichiáter nagy nehezen jött csak el hozzá, ugyanis szükség volt a szakvéleményére, hogy megkaphassa a rokkantnyugdíjat. Jött a nővérkével, és kiabálva, tagolva kezdett beszélni hozzá, mintha nem értené. Erre leírta füzetébe, hogy»beszélni nem tudok, de süket nem vagyok«. Ebben a nem beszélésben az a jó, hogy mindent leírhat, amit közölni szeretne. Sokan nem mondják el szemtől szembe a véleményüket. Gyuri a következőket írja: Mindenki türelmetlen, nem bírják kivárni, míg leírom, amit közölni szeretnék. Rá kellett jönnöm, hogy sokan lenéznek, kiközösített lettem, és nemcsak azért, mert nem tudok beszélni. A kerekes szék is oka. Nem mehetek, ahová szeretnék, és senki nem vesz a nyakába gondot, hogy törődjön velem. Tíz éve el vagyunk zárva a világtól teszi hozzá Györgyi. Kértünk laptopot a szociális hivataltól, de állítólag nem vagyunk rá jogosultak. Három éve nem járok ki máshová, csak orvoshoz. Telefonon intézem az ügyeket. A napok elég egyformán telnek. Reggel nyolckor jön az első asszisztens. Reggelizünk, tisztálkodás, ami szintén nem egyszerű, bár Gyuri tud egyedül mosakodni. Közben a segítő megfőz. Hét évig én főztem, de három éve már nem megy, a kezeim nem engedelmeskednek. Eleinte furcsa volt, de már megszoktam a főztjüket. Gyurinak sokáig szonda volt a gyomrában, azon keresztül evett, két év alatt tanult meg újra normálisan enni. A segítők is cserélődnek, hiszen senki sem erre teszi fel az életét. Volt egy nagyon ügyes kislány, jól is főzött, de neki is egészségi problémái lettek, abba kellett hagynia. Ebéd után bemegyünk a hálószobába pihenni, én nem alszom, csak fekszem és gondolkodom. Majd felkelünk, megint kijövünk, hallgatjuk a Mária rádiót, olvasunk, tévét nézünk. Ilyen semmittevő az életünk az utóbbi időben. Már ki sem akarunk menni, nem érdekel bennünket a világ mosolyog nem kis öniróniával. Nekem napi négy és fél órában határozták meg, hogy jogosult vagyok személyi segítőre, bár enni sem tudok egyedül, Gyurinak hét és félben, kettőnknek együtt tizenkét óra. Tavaly július elsejétől könnyebb lett, mert a havi elszámoláskor már nem kell részletezni a műveleteket. Addig naponta írtunk mindent, de már két-három éve nem tudom megtartani a tollat sem a kezemben, ezért másnak kellett helyettem megtennie. Az is nagyon izgalmas, mikor valaki nem tud írni. Sírhatok rajta egyet, de remélem, lesz jobb is. A lányunk ebben a szemeszterben már többet lesz itthon, szakmai gyakorlatra fog járni, és írja a diplomamunkáját. Így ő is segít majd. Az egészben azt volt a legnehezebb lelkileg elviselni, hogy senki sem akarta elhinni, hogy Gyuriból még lesz ember. Adrián gyakran szórakoztat bennünket a szövegeivel.»jó nektek, innen a páholyból nézitek a kinti életet, és egész nap gyönyörködhettek a bazilikában«mondogatja. Időgépet akar készíteni, hogy visszamenjünk tíz évet az időben. Eddig nem volt rá ideje, de biztosan megcsinálja. Tóth Erika 7

8 8 Alzheimer-kór Demens betegek otthoni ápolása I. Az Alzheimer-kór a legismertebb demenciafajta. A központi idegrendszer progresszív, mentális hanyatlással járó betegsége, a Parkinson-kórhoz hasonlóan krónikus, neurodegeneratív betegség, amely fokozottan kiszolgáltatottá tesz. A benne szenvedő ember nemcsak kiszolgáltatott, másoktól függő, hanem memóriazavarának, dezorientáltságának és romló mozgáskoordinációjának következtében gyakran önmagára vagy környezetére is veszélyes lehet, fokozott balesetveszélynek van kitéve, könnyen kihasználható, vagyonából kiforgatható. Ezért gondozása rendkívül nehéz, testileg-lelkileg és etikai szempontból is embert próbáló feladat, akár intézményes keretek között, akár családban történik. Ha otthoni környezetben családtag ápolja, akkor nagy szükség van a család, barátok, szomszédok összefogására, hogy a gondozó személy ne rokkanjon bele, vagy ne menjen rá a családi élete. Mindenképpen érdemes külső segítséget is igénybe venni; elsősorban a lakhely szerinti munka-, szociális és családügyi hivatalnál kell a betegnek támogatást (kompenzačný príspevok), az egész napos gondozást végző családtag részére pedig ápolási díjat (príspevok na opatrovanie) igényelni. Érdemes érdeklődni a helyi községi, illetve városi hivatalban, hogy működik-e gondozói szolgálat (opatrovateľská služba), tehermentesítő szolgálat (odľahčovacia služba) vagy olyan szociális intézmény, amely meghatározott időre vállalja a beteg gondozását, hogy segítségét ha nincs a családban másik személy, aki segíteni tud bizonyos időközönként igénybe lehessen venni. A kórházak geriátriai, gerontopszichiátriai osztályain csak orvosilag indokolt esetben lehet a beteget elhelyezni. Az otthoni gondozás nem folytatható éveken át úgy, hogy a gondozó egészsége ne sérülne, vagy a beteget ellátó családi rendszer működésében ne mutatkoznának funkciózavarok. Kimutatott tény, hogy a gondozók 50%-ánál a demens beteg ápolásával összefüggésbe hozhatóan pszichés betegség alakul ki: ezek 75%-ánál depresszió, 45%- ánál alvászavar. (Small és munkatársai 1997). Ez a betegség semmiképpen sem tekinthető az öregedés természetes velejárójának, és érdemes már fiatalabb korban is törekedni a megelőzésére. Rendszeres mozgással, agytornával, társas kapcsolataink fenntartásával próbáljuk megőrizni vitalitásunkat. Az ember szellemi és fizikai teljesítménye az életkor előrehaladtával természetesen csökken, de a szellemi teljesítmény csökkenése akkor válik igazán riasztóvá, ha már kihat a mindennapi életvitelre is. Ha memóriazavart észlelünk, mindenképpen ajánlatos orvoshoz fordulni, mert sokfajta más betegség tünete is lehet, nemcsak az Alzheimer-kóré. Minél korábban sikerül megállapítani a diagnózist, annál nagyobb az esély, hogy a mentális hanyatlás és testi leépülés megfékezhető, az állapot minél tovább szinten tartható legyen. A családban élő idős embereknél a családtagok általában észlelik a tüneteket, és előbb-utóbb segítségért folyamodnak. Az egyedül élő, magányos, idős emberek fokozott veszélynek vannak kitéve, ha a szomszédok, barátok nem figyelnek oda rájuk; gyakran csak akkor kerülnek az egészségügyi vagy szociális ellátórendszerbe, ha már nagy a baj: gátlástalan emberek kisemmizik, utcára teszik őket, vagy ápolatlanul, kiéhezve elkóborolnak, és a rendőrök viszik be őket valamelyik egészségügyi intézménybe. Jól kiépített önkormányzati szociális gondnoki szolgálattal ez megelőzhető volna. Az Alzheimer-kór, sajnos, nemcsak a beteg embert sújtja, hanem családja életét is nagymértékben megváltoztatja. Ha azzal szembesülünk, hogy közeli hozzátartozónk vagy ismerősünk gyakran felejt el bizonyos dolgokat, nem találja használati tárgyait, nem emlékezik dátumokra, az első lépés, hogy orvosi segítséget kapjon. A diagnózis megállapításához nagy segítséget nyújthat, ha felkészülünk, és pontosan tájékoztatjuk az orvost a korábbi betegségeiről, a szedett gyógyszerekről, a memóriazavar kezdetéről, egyéb tünetekről, gyakoriságukról stb. Lelkileg sem könnyű feldolgozni, ha az édesanya vagy édesapa, aki pedáns, dolgos emberként élte életét, és mindig támogatta, segítette gyermekeit, most mindent elfelejt, nem találja a fürdőszobát, szokatlan helyekre teszi használati tárgyait, és eltűnésükkel mindenkit meggyanúsít, vagy nem ismeri meg saját gyermekeit sem, nyitva felejti a gázt, elkóborol, és nem talál haza. Nagyon nagy teher ez mindenki számára, aki ilyen helyzetbe kerül. A szociális ellátórendszer egyik nagy hiányossága, hogy az Alzheimerkórban szenvedő beteget otthon ápoló, gondozó személyek az ápolási díjon kívül szinte semmilyen segítséget nem kapnak, mert a legtöbb önkormányzat anyagi okokra hivatkozva nem működtet gondozó- és/vagy tehermentesítő szolgálatot, hogy a tanácsadásról ne is beszéljünk. De nem működik a jelzőrendszeres házi segítségnyújtás sem, és nagyon kevés a demens betegek ellátására szakosodott intézmény; egészségügyi ellátásuk, ápolásuk, gondozásuk jogi háttere nincs megfelelően biztosítva. Az ápolási díj távolról sem pótolja a jövedelemkiesést, ha valaki a munkáját kényszerül feladni azért, hogy beteg szülőjét gondozhassa. Ilyen körülmények között nem sokan mernek rá vállalkozni, ezért a betegek többsége a kór előrehaladtával valamilyen szociális intézménybe kerül. Egy idős embernek még akkor is, ha demenciában szenved legjobb, ha minél tovább megszokott környe-

9 otthon ápolás zetében, családja körében maradhat. A családnak amikor arról dönt, hogy fel tudja-e vállalni a gondozást, a következő szempontokat kell mérlegelnie: A betegség hosszú évekig tarthat. A beteg állapota fokozatosan romlani fog, teljesen kiszolgáltatott lesz, a betegség utolsó harmadában teljesen függővé válik a gondozójától, etetni és itatni kell, ágyhoz kötött lesz, vizelet- és széklettartási problémái (inkontinencia) és súlyos viselkedési zavarai lesznek, nem fog tudni kommunikálni, és képtelen lesz segítség nélkül életben maradni. A betegség előrehaladtával napi 24 órás gondozást, felügyeletet igényel; emiatt esetleg a munkaviszonyt is fel kell adni. A gondozás testileg-lelkileg megterhelő a gondozó személynek, ezért saját egészsége és lelki egyensúlya végett gondoljon arra is, hogy kell még egy személy vagy intézmény, hogy bizonyos időközönként átvállalja a beteg ápolását, hogy a gondozó is pihenhessen, saját magára, illetve ügyeinek intézésére is legyen ideje. Idejében gondoskodni kell arról, hogy a demens beteg érdekei, jogai ne sérülhessenek, gátlástalan emberek ne éljenek visssza a kiszolgáltatottságával (akár családon belül is), mérlegelni kell a gondnokság alá helyezést, ügyelni kell vagyon- és értéktárgyainak biztonságos elhelyezésére, nyugdíjának kezelésére. Az ápolást felvállaló személynek mindenekelőtt tudatosítania kell, hogy a beteg hangulati vagy viselkedésbeli (ingerlékeny, depressziós, közömbös, agresszív, apatikus stb.) és személyiségét érintő változásai nem tudatosak, és sohasem a gondozó ellen irányulnak, hanem betegségéből fakadnak. Próbáljuk beleképzelni magunkat a helyzetébe: milyen kétségbeejtő érzés lehet, amikor a körülötte levők közül senkit sem ismer, elindul a saját lakásában a fürdőszobába, és útközben elfelejti, hova megy, és honnan jött. Idegen emberek között, idegen helyen az egészséges ember is szorong, elveszettnek érzi magát. A demens beteg ezt a szorongást naponta többször is átéli, amikor nem ismeri meg hozzátartozóit, vagy nem talál vissza a lakásába, szobájába. De nemcsak ezért szorong, hanem mivel a rövid távú memóriája nem működik gyakran kerülnek elő fájó emlékek a régmúltjából, amelyeket ugyanolyan intenzíven képes átélni, mintha most történtek volna, és szenvedést, szorongást keltenek benne; pl. rég elhunyt szülő vagy gyermek halálát újra és újra átéli. Szorongását, félelmét még fokozza, hogy gyakran egyszerű szavakat is elfelejt, vagy más szavakat használ helyettük, nem tudja megfogalmazni és kifejezni, mit érez, így környezete nehezen érti vagy félreérti, ezért ingerlékeny, esetleg agresszív lesz. A gondozó személynek el kell fogadnia őt olyannak, amilyen, és fel kell készülnie a várható nehézségekre. Az otthoni vagy intézményes keretek között történő ápolás-gondozás célja: minél tovább megőrizni a szellemi leépülés mellett is az idős ember életminőségét, jó közérzetét, testi és lelki egyensúlyát. A demens betegnek kognitív zavarai és a gondozóját erősen megterhelő tünetei ellenére is joga van a jó bánásmódra, emberi méltóságának megőrzésére, testi, lelki és szellemi szükségleteinek kielégítésére és olyan támogatásra, amely késlelteti állapotának romlását. Sokszor okoz nehézséget a gondozónak a beteggel való kommunikáció. A demencia egyik korai jele a nyelvi kifejezőkészség zavara. A beteg nem találja a dolgokra, tárgyakra vonatkozó megfelelő szavakat, vagy felcseréli őket. Nem tudja megjegyezni a neveket, nem ismeri fel saját hozzátartozóit. Nem tud helyesen válaszolni a kérdésekre, s emiatt gyakran lesz ingerült, dühös. A betegség előrehaladtával ez az állapot egyre jobban romlik. Vannak azonban apróságok, amelyek segíthetik a kommunikációt: Ha a beteg hallási, illetve látási problémákkal küszködik, keressenek fel szakorvost, aki hallókészülékkel, szemüveggel korrigálni tudja a hibákat. Ez sokat javíthat a kommunikáción, és a beteg nem érzi magát annyira kiszolgáltatottnak, ha jól hall, vagy jól lát. 9

10 otthon ápolás Szűrjük ki a kellemetlen, zavaró mellékzörejeket, ha beszélgetést kezdeményezünk (pl. halkítsuk le a tévét). Beszélgetés közben legjobb, ha arcunk egy szinten van, és szemkontaktust teremtünk a beteggel. Ha ül, akkor üljünk mellé, ha áll, akkor álljunk hozzá közelebb, hogy jobban lásson bennünket, ne szólaljunk meg hirtelen a háta mögött, mert megijed. Lassan, érthetően és mindig nyugodtan beszéljünk, lehetőleg rövid vagy tőmondatokat használva. A fontos dolgokat ha kell, ismételjük el többször is. Ne igyekezzünk a beteget mindenáron kijavítani, hibáira rámutatni, felelősségre vonni, és semmiképpen se parancsolgassunk neki! Ha felemeljük a hangunkat, kiabálunk vele, rángatjuk, még zaklatottabb, nyugtalan lesz, esetleg éjszaka nem tud majd aludni, és agresszív reakciói is lehetnek. A belőlünk áradó feszültség elbizonytalanítja, megrémíti, nyugtalanságunk, feszültségünk rá is átragad. Mindig őrizzük meg nyugalmunkat, közelítsünk mosollyal hozzá: a jókedv és a derű mindig átsegít a nehezebb pillanatokon is. Nagyon fontos az érintés, a taktilis ingerek. Ha megérintjük, megsimítjuk a kezét, az 10 biztonságérzetet ad, bizalmat gerjeszt. Ha a gondozó nyugodt, kiegyensúlyozott, ez kihat a gondozottra is: ő is nyugodt és kiegyensúlyozott lesz, kisebb az esélye a konfliktushelyzetek kialakulásának. Memóriazavarából adódóan nem képes több dolgot egyszerre megjegyezni, ezért igyekezzünk mindig csak egyféle információt közölni vele és minél egyszerűbben fogalmazni. Kerüljük az idegen szavakat és a hosszú körmondatokat. Ne tegyünk fel olyan kérdéseket, amelyek nemrég történt dolgokra vonatkoznak, mert úgysem tud rájuk válaszolni, pl. ne kérdezzük meg, hogy mit evett ebédre. A demencia legjellegzetesebb tünete a rövid távú memória elvesztése. Olyan kérdésekkel, amelyekre úgysem tud válaszolni, csak fokoznánk bizonytalanságát. A betegség utolsó stádiumában, amikor már nem képes szóban kifejezni magát, helyezzünk nagyobb hangsúlyt a nem verbális kommunikációra. Egyegy mosoly, érintés, kedves odafordulás mindig pozitív érzéseket vált ki a már beszélni nem tudó emberből is. De még ilyenkor se tételezzük fel soha, hogy nem érti beszédünket: arckifejezésünkből és gesztusainkból érzi, főleg ha róla beszélünk! Próbáljuk megérteni a metakommunikációs jelzéseit, ügyeljünk arra, hogy fiziológiai szükségletei ki legyenek elégítve. A nyugtalanság, feszültség oka legtöbbször éhség, szomjúság, fájdalom, rossz testhelyzet, amelyen egyedül nem tud változtatni, fázás, nedves, átázott ruha, ágynemű vagy izzadás, túl meleg ruha stb. Mivel nem képes közölni, hogy mi a baja, nyugtalansággal, sírással vagy egyéb módon jelzi, hogy valami nincs rendben. Ha megszüntetjük a kellemetlen körülményt, akkor többnyire megnyugszik. (Folytatjuk.) Mgr. Frustaci Kádár Andrea Centrál, n.o., Csallóközaranyos Zlatná na Ostrove č. 258, tel.: 0917/

11 gyógypedagógiai alapismeretek A speciális pedagógia területei Gyógypedagógia speciális pedagógia A szlovákiai pedagógiai gyakorlat a gyógypedagógia és a speciális pedagógia fogalmát nem tartja azonosnak. Vessük össze a szlovák és a magyar meghatározásokat, rámutatva a köztük levő különbségekre. Magyarországon Gordosné dr. Szabó Anna Bevezetés a gyógypedagógiába (2000) c. művében a következő definíciót adja meg: A gyógypedagógia a sérült ember neveléstudománya. Feladata kiegyenlíteni a meglévő és meg nem szüntethető fogyatékosságot, ezért a gyógypedagógia részben a gyógyító nevelés tudománya (pedagógiai értelemben). Az épekétől eltérő eljárásokkal valósítja meg a fejlesztést. Szlovákiában Štefan Vašek (1991) így határozta meg a speciális pedagógia fogalmát: Speciális pedagógiának nevezzük a pedagógiai tudományok rendszerének azt a területét, amely értelmileg, érzelmileg, testileg sérült, beszédkészségzavarban, neurotikus vagy más, speciális képességek hiánya okozta tanulási és magatartászavarban szenvedő gyermekek nevelésével és tanításával foglalkozik. A speciális pedagógia tárgykörébe tartoznak azonban a különleges képességű tanulók esetében alkalmazott eljárások is. A gyógypedagógiát nem tartja önálló tudománynak, és a gyógypedagógia sem tartja önálló tudománynak a speciális pedagógiát. A speciális pedagógia azonban sokkal tágabb jelentésű, mint a gyógypedagógia magyarországi értelmezése. Az akadályozottakkal és a kivételes tehetségűekkel egyaránt foglalkozik, vagyis a Gauss-görbe által mutatott szóródás mindkét végén elhelyezkedő csoporttal, melybe a népesség kb. 2,5-2,5, azaz összesen kb. 5%-a tartozik. Ők külön segítséget igényelnek, vagyis sajátos nevelési igényű tanulók (sajátos nevelési igény, SNI: špeciálne výchovno-vzdelávacie potreby, ŠVVP; újabban használt fogalom: špeciálne edukačné potreby, ŠEP). A speciális pedagógia feladata az illetékességi körébe eső jelenségek (pl. akadályozottság, sajátos nevelési igény, fejlődési zavarok stb.) és a speciális pedagógiai folyamatok (pl. korrekció, reedukáció, kompenzáció, rehabilitáció stb.) közötti kölcsönhatás (interakció) megértése, segítése, megoldása. Főleg az akadályozott gyermekek és fiatalok nevelésével, oktatásával foglalkozik (értelmi, érzékszervi, beszéd-, szomatikus, szociális stb. akadályozottság, zavar, eltérés). A speciális nevelési igényt az akadályozottság vagy zavar foka határozza meg. Az oktatásban fontos szerepe van a tantárgyak speciális módszertanának. A speciális pedagógia tárgya a sérült, különböző zavarokkal küszködő, hátrányos helyzetű vagy más sajátos nevelési igényű tanulók nevelése, problémáik törvényszerűségeinek kutatása etiológiai (kórtani), szimptomatológiai (kórtünettani), korrekciós (javító), edukációs (nevelési) módszerek a reedukáció (fogyatékossággal élők képességfejlesztése) szempontjából. Az akadályozottság, zavar vagy más specifikus adottság elfogadására helyezi a hangsúlyt. Célja nevelni, oktatni azokat az akadályozott, sajátos nevelési igényű tanulókat, akik segítségre szorulnak, hogy akadályozottságukat elfogadják, megtanuljanak vele élni, megvalósítsák önmagukat, és lehetőségeikhez képest teljes értékű életet éljenek. A speciális pedagógia rendszere a sajátos nevelési igény fajtája és foka szerint (Szlovákia): 1. értelmileg akadályozott, 2. kommunikációs készségzavarral küszködő, 3. látássérült, 4. hallássérült, 5. mozgáskorlátozott, beteg és legyengült, 6. halmozottan sérült, 7. kivételes tehetségű, 8. tanulási és 9. pszichoszociális zavarral küszködő tanulók pedagógiája. A pedagógiai gyakorlat a sajátos nevelési igényű gyermekek megnevezést használja. A külföldi gyakorlatban hasonló fogalmak: hendikepes, hátrányos, kivételes, fogyatékos, akadályozott, korlátozott, alkalmazkodásra képtelen, szabálytalan gyermekek. A jelenlegi gyakorlat számára javasolt megnevezések: akadályozott és sajátos nevelési igényű gyermekek. Jitka Prevendárová (1998) hasonlóan az angol meghatározáshoz (exceptional persons) ide sorolja a kivételes tehetségű gyermekeket is. A speciális nevelési igényű gyermek számára a testi, érzékszervi, lelki akadályozottság, kommunikációs, tanulási, magatartási vagy figyelemzavar edukációs (nevelési, oktatási) és tanulási problémákat okoz. A pedagógus (nevelő) specifikus segítséget nyújt, módszertani-tartalmi változtatásokat hajt végre, ehhez sok esetben pedagógiai asszisztensre is szükség van. (Pavol Janoško 2010) Szlovákiában a gyógypedagógia (liečebná pedagogika) azoknak a nevelésével, oktatásával, diagnosztizálásával és terápiájával foglalkozik, akik olyan súlyos (nevelési, szociális, egészségi és egyéb) nehézségekkel küzdenek, hogy korukhoz és képességeikhez mérten nem tudnak érvényesülni az életben. Fejleszti azokat a 11

12 értelmi akadályozottság 12 Ha az egyes fogyatékossági típusok mennyiségi mutatóját figyeljük, azt látjuk, hogy leggyakrabban az értelmi akadályozottság fordul elő mind a társadalomban, mind pedig a közoktatásban: az ilyen tanulók a sajátos nevelési igényűeknek a háromnegyed részét teszik ki. Nevelési szükségleteiket a speciális alapiskolák (špeciálne základné školy, régebben: kisegítő iskolák osobitné školy) biztosítják, illetve utóbbi időben megnőtt az integráltak száma: így teremtenek esélyt főként az értelmileg enyhén akadályozott gyermekek számára a többségi iskolákban való tanulásra. Az enyhe értelmi akadályozottak integrált csoportját tanulásban akadályozottaknak nevezzük. A többségi alapiskolák egyes évfolyamaiban egyéni tanterv szerint tanulnak. Sajátos nevelési igényeikre tekintettel van a többségi iskola: az egyes évfolyamokban speciális tankönyveket, taneszközöket, egyéni tantervet és ha szükséges gyógypedagógiai asszisztenst biztosít számukra, ill. részleges integrációt alkalmaz, ha nincs szükség sajátos pedagógiai megközelítésre (pl. zeneoktatáskor). Az értelmi akadályozottság meghatározása: orvosi: diffúz agyi sérülés; pszichológiai: az értelmi képesség akadályozottsága, csökkenése, az intelligenciahányados (IQ) 70 alatt van; speciális pedagógiai szempontból: a nevelő-oktató folyamat meghatározására korlátozódik; ez az akadályozottság minősége, fajtája és foka alapján történik. A tanulási folyamat alapja az információk átadása, illetve fogadása, feldolgozása és megtartása. Az értelmileg akadályozott gyermek képességei elégtelenek az információk ismeretté való alakításához, elraktározásához, felhasználásához és a fogalomalkotáshoz. Ezért sajátos nevelési igényűek. Szemléltetést, lassúbb haladást és fokozott gyakorlást igényelnek a nevelés folyamatában. Sok esetben speciális tankönyvek, tanterv szerint haladnak. Értelmi akadályozottság esetén a központi idegrendszer sérült volta korlátozza az értelmi képességeket. Az akadályozottságnak különböző fokozatai vannak, ezeket pszichológiai kivizsgálással, az intelligenciahányados (IQ) meghatározásával mutatják ki (WHO): 1. F70 enyhe értelmi vagy tanulási akadályozottság: es IQérték; 2. F71 középsúlyos: es IQ-érték; 3. F72 súlyos: es IQ-érték; 4. F73 nagyon súlyos értelmi akadályozottság: 19-es vagy kisebb IQ-érték. Az értelmi akadályozottság átmeneti fokozatai: más értelmi akadályozottság: a gyermek értelmi képességei korlátozottak, nem tudni, hogy a központi kompetenciákat, amelyek segítik az egyént az önmegvalósításában. Ehhez sokféle: művészeti, zenei, pszichomotorikus, dráma-, biblio-, munka-, játék-, család- és más terápiát alkalmaz. Az egyén egyediségéből és adott szociokulturális lehetőségeiből indul ki, a problémák sokszínűségét kortól függetlenül felvállalja. Segíti az egyént a kompetenciafejlesztésben, tájékozódásban, döntéshozatalban, kapcsolatteremtésben, elfogadásban és értékalkotásban. A segítés fejlesztő, kreatív, önmegvalósító és önellátó tevékenységgel különböző gyakorlatokon és programokon keresztül terápiás céllal történik. Az értelmileg akadályozottak pedagógiája (pszichopédia, oligofrénpedagógia) idegrendszer sérülése vagy más fejlődési zavar következtében; nem specifikált értelmi akadályozottság: a központi idegrendszer sérült, az akadályozottság azonban nem sorolható be az adott négy fokozatba. Az értelmi akadályozottság fajtái: 1. Organikus (szervi) értelmi akadályozottság (meghatározó az a fejlődési szakasz, amelyben létrejött a sérülés): oligofrénia: veleszületett vagy az élet korai stádiumában (kétéves korig) szerzett értelmi fogyatékosság (perinatális születés körüli, posztnatális születés utáni fejlődési szakasz) vagy génmutáció; demencia: kétéves korig a fejlődés normális, majd megreked, regresszió (alacsonyabb fejlődési szintre való visszaesés) következik be; születés körüli eltérések, agyhártyagyulladás. Etiológiai (kórtani) szempontból endogén (genetikus, öröklődő stb.), exogén (biológiai, kémiai, fizikális stb.) és szociális (ártalmas környezet) tényezők az okozók. Az akadályozottság okai: fertőzés, intoxikáció (mérgezés), trauma, fizikális tényezők, agyi betegségek, ismeretlen perinatális hatások, terhességi problémák, kromoszómaabnormitások, pszichiátriai indikációk, környezeti tényezők. A világ népességében a szervi értelmi akadályozottság gyakorisága 3 4%. Ebből 80% az enyhe, a fenn-

13 vitaindító maradó 20%-ot a többi értelmi akadályozottság teszi ki. 2. Környezeti ártalmakra visszavezethető értelmi akadályozottság: A szociális környezet az IQ meghatározásakor majd 20 ponttal befolyásolhatja (pozitívan és negatívan egyaránt) az értelmi képesség fejlődését. A gyermek ingerszegény környezetét ingergazdagra kell cserélni; ha a fejlődés biztosított, a lemaradás pótolható. Az értelmi akadályozottság típusai: Eretikus (ingerlékeny) típus: Az idegrendszer aktív fázisai vannak túlsúlyban, a reakció nem felel meg az akciónak. Pl. hiperaktív gyermek, aki percnél tovább képtelen dolgozni. Itt a szabályok meghatározása nagyon fontos. Apatikus (depresszív) típus: Problémát okoz az aktivizálása, munkáltatása, a tanulási folyamatban való megtartása. Egyéni tanterv szerint oktatható, ha többségi iskolába jár. Kevert típus: Bizonyos napszakokban váratlan hangulatváltásai vannak, amelyek befolyásolják a tevékenységét. Jellemző rá az impulzivitás. A hagyományos iskola oktatási programja A, míg a speciálisé lehet A, B vagy C típusú ezt az akadályozottság foka, ill. az akadályozott tanuló lehetőségei határozzák meg. A nevelés szempontjából a be- és kilépő információkat és módosulásukat figyeljük. A folyamatot nem lehet befolyásolni, de lehetőség van a belépő információk korrekciójára. Az A variáns szerint az írásra való előkészítés egy hónap, a speciális iskolában három. A hagyományos iskolában az összes betűt egy év alatt kell elsajátítani, a speciálisban a 3. évfolyam végéig. A B variáns alapján oktatják a középsúlyos értelmi akadályozottakat. Az oktatás lényegesen redukált, nincs évfolyamokra bontva, hanem folyamatos készségfejlesztést végeznek. Építünk vagy rombolunk? A gyermek fejlődése tanulás által megy végbe. A tanulás ma már kulcsszó. A sikeres tudás csak eredményes tanulásra épülhet. A C variáns egyéni oktatás. Főleg a halmozottan akadályozottak esetében alkalmazzák. A speciális iskolák egyik fajtája a készségfejlesztő iskola (praktická škola), ahol az egyéni oktatás mellett kiscsoportos foglalkozásokon az alapkészségek elsajátítása, az életre való felkészülés, fokozatos önállósodás, az adott életminőség biztosítása, megtartása történik. Az érintett gyermekek kb %-a számára hatékonyabb a speciális iskolai felkészítés, mivel a sajátos nevelési igények kielégítése csupán módosított iskolai intézményekben, taneszközökkel és szakképesített gyógypedagógusokkal valósulhat meg. A komplex rehabilitációt az értelmi akadályozottak számára fenntartott intézmények végzik. Strédl Terézia pszichológus, gyógypedagógus (Részletek a szerző Inkluzív pedagógia c. készülő könyvéből) Úgy mondják, hogy a társadalom fejlettségének mércéje a rászorultakról való gondoskodás minősége. A közelmúltban igen nagy port kavart az a hír, hogy meg kellene szüntetni vagy legalábbis reformálni az évtizedek óta működő speciális (korábban kisegítő) iskolákat, és valamennyi enyhe értelmi fogyatékos gyermeket integrálni az alapiskolákba. Ez a téma éles vitákat váltott ki, nemcsak gyógypedagógusi körökben. Őszintén megvallva, engem is meglepett a dolog; szakmai tapasztalataim birtokában megdöbbenve olvastam az erről a témáról szóló cikkeket és a szakmához nem értők érveléseit. Egyébként is gyakran szembesülök az érintett szülők elkeseredettségével, tehetetlenségével, mert nem tudják elhelyezni fogyatékos, sok esetben halmozottan sérült gyermeküket megfelelő pedagógiai intézményben, mert nem létezik. Arról nem is beszélve, hogy a hiperaktív, érzelmileg sérült, traumatizált, lelki beteg gyermekek (számuk egyre nő) oktatására és rehabilitációjára sincs elegendő vagy egyáltalán nem létezik speciális intézmény. Pedig nagy szükség volna rá. Nem azért, hogy ezeket a gyermekeket elkülönítsük a népesség többi részétől, hanem azért, mert olyan gyógypedagógiai, esetleg egészségügyi ellátást igényelnek, melyre egy többségi iskola vagy óvoda nem képes. Az érzékszervi fogyatékos vagy mozgássérült gyermekek nevelésének minőségét nem tisztem értékelni. Az értelmi fogyatékosok körében viszont elegendő tapasztalatom van ahhoz, hogy véleményt mondhassak. Az enyhe értelmi fogyatékosok az értelmi fogyatékosok egyik alcsoportját képezik. Személyiségfejlődésük az épekétől kismértékben tér el. Domináns vonás a kognitív funkciók lassúbb és akadályozott fejlődése. Attól függően, hogy milyen egyéb érzékszervi, motorikus, érzelmi-akarati stb. zavarok társulnak még hozzá, ez az alcsoport igen változatos képet mutat. A térbeli orientációnak, a finom motorikának, a figyelem-összpontosításnak, a bonyolultabb gondolkodási folyama- 13

14 integráció vagy szegregáció? toknak, a beszéd- és kommunikációs képességnek, valamint a szociális alkalmazkodásnak a zavara valamennyi enyhe értelmi fogyatékosnál általánosan megállapítható. Ezek az eltérések, összefüggésben a környezeti hatásokkal, a tanulási képesség különböző mértékű zavarát okozzák, és akadályozzák a személyiség fejlődését. Az enyhe értelmi fogyatékosság tünetei az iskoláskor előtt kevéssé válnak ismertté. Az épekre jellemző iskolaérettség azonban nem alakul ki 6 7 éves korra. Az iskolai követelmények általános növekedésének következtében az enyhe értelmi fogyatékosok tanulási nehézségei az épek között idővel egyre nyilvánvalóbbak lesznek, és az alapiskola spontán toleranciakészsége is nagyon lecsökkent. Személyes tapasztalatom szerint az alapiskolákban manapság már az átlagon aluli képességű gyermekek is nehezen érvényesülnek. Az enyhe értelmi sérülés, amely állandó gyógypedagógiai fejlesztést igénylő irreverzibilis (visszafordíthatatlan) károsodás, pedagógiai szempontból mindenképpen megkülönböztetett elbírálást igényel. A Szlovák Köztársaság Oktatási, Ifjúsági és Sportminisztériuma 2000-ben széles körű koncepciót fogadott el az egészségkárosodott gyermekek nevelésére és oktatására vonatkozóan. Kitér a speciális iskolák átértékelésére és megreformálására is, amelyet 2020-ig kellene megvalósítani. A témával kapcsolatban nem egy érdekképviseleti vagy egyéb szervezet fejtette ki álláspontját, parlamenti képviselők és állami tisztségviselők nyilvánítottak róla véleményt. A legintenzívebb vitát az értelmi fogyatékosok oktatására vonatkozó elképzelés váltotta ki. Egyes parlamenti képviselők a roma érdekvédelmi szervezetekkel együtt támogatják a speciális (volt kisegítő) iskolák megszüntetésének gondolatát, mert szerintük ezek a roma gyermekek elszigetelését segítik elő. Sokan ezeket az iskolákat a cigány gyermekek iskolájának tartják. Ez azonban igen nagy tévhit! Véleményem szerint az oktatási kérdések megoldásakor nem volna szabad összevonni két különböző problémát: az értelmi fogyatékosok oktatásának rendszerét, valamint a roma gyermekek iskoláztatásának időszerű problémáit. Ez komplexebb probléma, mint első hallásra tűnik! A speciális iskolákba járó roma gyermekek nem azért vannak oda besorolva, hogy megalázva és leértékelve elszigeteljék őket. Mint szociális terepmunkás állítom, hogy a roma gyermekek nagy hányada (gyakran szociális okok miatt) valóban értelmi fogyatékos, sőt halmozottan sérült, ami egyrészt genetikai információinak, 14 másrészt szülei nemtörődömségének a következménye. A gyermekeket sok esetben az utca neveli, óvodába nem járnak, s a gyakran analfabéta vagy értelmi fogyatékos szülő képtelen gyermekeit kellőképpen stimulálni. Az ilyen környezetben felnövő értelmileg fogyatékos gyermek eleve nem képes megfelelni az alapiskola szigorú követelményeinek. Annak, hogy mostanában egyre kevesebb a fehér gyermek a speciális iskolákban, több oka is van. Elsősorban a fejpénz (főleg a vidéki alapiskolák pénzügyi helyzetük miatt inkább vállalják a fogyatékos gyermekek oktatását, hogy nagyobb legyen a tanulók létszáma). A roma gyermekek a roma népesség nagyobb arányú szaporodása következtében amúgy is egyre többen vannak, így magasabb létszámban kerülnek speciális iskolába. Mivel nevelési hiányosságok miatt legtöbb esetben viselkedési zavarokkal is küszködnek, sokszor bántalmazzák a fehér gyermekeket. Ezért az utóbbiak szülei mindent megtesznek azért, hogy gyermekük számára nyugodtabb iskolai környezetet biztosítsanak (pl. a szakember javaslata ellenére sem egyeznek bele a gyermek speciális iskolában való elhelyezésébe). A felsorolt problémák társadalmi jellegűek, és nem bizonyítják a speciális iskolák rendszerének elavultságát. A roma gyermekeknek kevés százaléka jut el az alapiskola 9. osztályába, esetleg középiskolai szintre. De ez megint csak nem az iskolarendszer hi-

15 vitaindító bája, hanem a gyermekek nehezebb nevelhetőségének, aspiráció- és motivációhiányának, értékrendjük eltolódásának, a szülői nemtörődömségnek a következménye. Az ilyen gyermek más iskolarendszerben sem tudna előrehaladni. A cigánykérdésből politikai tőkét kovácsolni és közben feláldozni egy jól működő iskolarendszert vétek. Szakmai inkompetenciáról tanúskodnak azok az elképzelések, melyek szerint az enyhe értelmi fogyatékos gyermekeket az alapiskolákba kell besorolni, s amelyek a pszichológiai vizsgálatok (és az eredményeik alapján hozott döntések) megszüntetésére irányulnak. A szóban forgó nézetek hívei azt hangoztatják, hogy a speciális iskola a szociálisan hátrányos helyzetű családok iskolája. Fölöslegesnek tartják a gyógypedagógiát, nem törődnek a szakemberek véleményével. Leegyszerűsítik a problémát, úgy gondolják, hogy a pedagógusok továbbképzésével, az értelmi fogyatékos gyermekek alapiskolákba való áthelyezésével minden megoldódik, megfeledkezvén arról, hogy az értelmi fogyatékosság legtöbb esetben stabil állapot, nem pedig átmeneti kórkép. Még ha terápiás módszerekkel sikeresen lehet is őket szocializálni, a fogyatékosságukon csak viszonylag szűk határok között lehet változtatni, azt is csak alkalmas körülmények között és módszerekkel. Az integráció együtt nevelés egyik fő indoka, hogy a sérült gyermekek kisgyermekkortól kezdve a kölcsönös megismerésen, megbecsülésen, egymás segítésén keresztül befogadó környezetbe kerüljenek, és ez a befogadási készség felnőttkorban elvezessen az akadályok elhárításához, fogyatékosbarát társadalom kialakításához. Az együtt nevelésnek azonban életkori szakaszonként más-más lehetőségei vannak. Óvodáskorban van talán igazi esély arra, hogy az értelmileg akadályozott kisgyermek kortársaival nagyobb nehézségek nélkül együtt éljen, játsszon, tanuljon. Az iskoláskor kezdetén bár testi fejlődésében megközelíti kortársait, funkcióinak jelentős részében döntően elmarad tőlük: a kommunikációban, szociális adaptációban, sőt mozgásképességben is. Ismeretekben messze elmarad az iskolaérettség általános követelményeitől. Az értelmileg akadályozott gyermek életkori fejlettsége nem felel meg a többségi iskolarendszer követelményeinek. Számolnunk kell fizikai és pszichikai fejlődésének sajátosságaival: a fejlődési tempó nagyfokú lelassulásával, fejlődésének szabálytalanságával, egyenetlenségével. Gyakran jelenik meg különféle mértékben hallás- és látáskárosodás, mozgásszervi és tartási rendellenesség, epilepszia. Az értelmileg akadályozott gyermek tanulási jellegzetessége a mérsékelt tanulási dinamikában is megmutatkozik. Tanulási ritmusa sajátosan lelassult, időt kell hagyni a megoldásra, kellő szüneteket tartva. Az ilyen tempó inkább csak egyéni foglalkozásokon vagy kis létszámú osztályokban biztosítható. Az értelmi fogyatékosoknak a nagy létszámú többségi osztályokban való elhelyezése azt is okozhatja, hogy lelassul és kevésbé hatékony lesz az oktatás, ez pedig hátrányosan hat a normál értelmi szintű gyermekek tanítására. Ellenkező esetben viszont az értelmi fogyatékosok maradnak el behozhatatlanul. A normál szintű gyermekek könnyebben fogadják el érzékszervi vagy mozgássérült társaikat, akik kommunikációs készségük, kapcsolatteremtési képességük, érdeklődési körük, mentális teljesítőképességük... révén intellektuálisan az ő szintjükön vannak. Az értelmileg fogyatékos gyermekek gyakran gúny és bántalmazás tárgyává válnak, kiközösítik őket, növelve ezzel megalázottságukat, kisebbségi érzésüket. Ezért ők felszabadultabban érzik magukat a hozzájuk hasonlóak között. Másrészt viszont támogathatók azok a nézetek, melyek szorgalmazzák a fogyatékos és normál gyermekek közeledését, egymás problémáinak közös szakmai és szabadidős rendezvényeken (kreatív foglalkozásokon, szakkörökben), közös iskolai táborokban történő jobb megismerését. Az integrációra a befogadó általános iskoláknak is fel kell készülniük, a pedagógusoknak többletkötelezettséget kell vállalniuk, készen kell állniuk azokkal a szakemberekkel való folyamatos együttműködésre, akik az akadályozott gyermekek egyéni fejlesztésében vesznek részt. Az integrációról való döntéskor ezeket a tényeket és következményeiket is mérlegelni kell. Az oktatás-nevelés akkor lesz eredményes, ha behatároltságukon belül az értelmi fogyatékos gyermekek is megtalálják életük értelmét: azt teszik, amit tudnak, ami örömet szerez nekik, ami elfogadtatja őket; ha sikeresen építik kapcsolataikat, ugyanakkor természetesnek veszik korlátaikat. Gál Vera gyermekpszichológus Felhasznált irodalom: Hatos Gyula: Értelmileg akadályozott gyermekek integrált nevelése-oktatása, G. dr. Szabó Terézia: Gyógypedagógiai alapismeretek Az írást vitaindítónak szántuk, várjuk olvasóink: pedagógusok, gyógypedagógusok, pszichológusok, szülők véleményét. 15

16 A fogyatékossággal élő emberek választójogáról kizáró gondnokság és választójog 16 Szlovákiában márciusban előrehozott választások lesznek, amelyek során a felnőtt állampolgárok az ország további sorsáról határozhatnak. De nem mindanynyian. Vannak ugyanis, akiknek a törvény nem engedi, hogy az urnákhoz járuljanak. Közismert, hogy a fogyatékos emberek számára nem egyszerű a szavazatuk leadása. A szavazóhelyiségek sokszor nehezen megközelíthetőek, nincs lehetőség Braille-sablonos szavazólapok kitöltésére, a szavazóbizottság tagjai pedig nem tudnak jelnyelven tájékoztatást nyújtani. Ami viszont kevésbé köztudott, hogy ezeken a gyakorlati problémákon kívül a szlovák jog, több más országéhoz hasonlóan, a kizáró gondnokság alatt álló értelmi vagy pszicho-szociális fogyatékossággal élő embereket megfosztja választójoguktól. Ha a múltba tekintünk, azt látjuk, hogy a középkor óta fokozatosan bővült a választásra jogosultak köre. Kezdetben a választás a nemesek kiváltsága volt. Később a gazdag és művelt közemberek is szavazati jogot kaptak. Idővel választójogot nyertek az iskolázatlanok, a faji kisebbségek, végül a nők. Ebbe a folyamatba illeszkedik a fogyatékos emberek választójogának kérdése, amely itt felejtődött a régi időkből. Érdekes, hogy a régebbi korok minden felsorolt csoportot választásra képtelennek tartottak. A középkor embere nehezen tudta elképzelni, hogy a közrendűek bele tudnának szólni az ország irányításába. A nőkről a huszadik század folyamán is azt állították, hogy hiba megadni nekik a szavazójogot, mert nincs önálló véleményük, férjük vagy apjuk döntését fogják csak végrehajtani. Ma már megmosolyogjuk ezeket a nézeteket és remélem, a következő nemzedék ugyanígy fog rajtunk mosolyogni, amiért a fogyatékos embereket választani képteleneknek tartottuk. Merthogy a jog most annak tartja őket, bár nem egyértelmű, hogy miért. A választójogból való kizárásuk nagyon régi, indokai az idők homályába vesznek. A modern társadalmak megörökölték, átvették anélkül, hogy elgondolkoztak volna létjogosultsága felett. Ha mégis meg kell magyarázni, a jogalkotók arra hivatkoznak, hogy a gondnokság alatt álló emberek mások, mint a többség nem tudnak önálló döntéseket hozni, nem értenek a politikai kérdésekhez. A modern pszichológia azonban rég túlhaladta azt az álláspontot, hogy a döntési képességek egységesen vagy megvolnának, vagy hiányoznának valakinél. Van, aki nem tud például vagyoni vagy egészségi kérdésekben önállóan dönteni, és ezért gondnokság alatt áll, mégis kiválóan elboldogul más területeken, köztük a politika útvesztőjében is. Sok olyan gondnokság alatt álló ember van, aki közéleti kérdésekben teljesen tájékozott, és az átlagos választópolgárnál sokkal megalapozottabb politikai véleménye van annak ellenére, hogy ő maga nem szavazhat. Ennek a helyzetnek az abszurditására világított rá a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bírósága 2010-ben a Kiss Alajos c. Magyarország ügyben, ahol egy gondnokság alatt álló panaszos választójogával kapcsolatban kellett döntenie. A Bíróság megállapította, hogy egyszerűen rosszindulatú előítéleten alapul az a nézet, amely szerint egységesen minden gondnokság alatt álló személy képtelen politikai döntést hozni. Ezért az államok nem korlátozhatják valakinek a választójogát pusztán a gondnoksága miatt anélkül, hogy ténylegesen megvizsgálnák, képes-e választani. Mivel a kifogásolt magyar jogszabály nagyon hasonlít a szlovákra, a döntés Szlovákiára is vonatkozik. Végrehajtása nagy előrelépést jelentene a mostani állapothoz képest, de további kérdéseket is felvet. Mit jelent egyáltalán a választóképesség, és hogyan vizsgáljuk? Meglepő dolog, de nem létezik olyan szakmai (pszichiátriai vagy pszichológiai) eszköz, amellyel objektíven mérni lehetne. És ha vizsgáljuk, miért csak a fogyatékos emberekét? Bármilyen tesztet állítanánk is fel, bizony lennének átlagos választópolgárok, akik elbuknának rajta az ő választójogukat mégsem vonja kétségbe senki. Nyilván vannak olyan fogyatékos emberek, akik nem képesek választani, ezt senki nem tagadja. De ők egyébként sem szavaznak, a jogtól függetlenül, korlátozásuk ezért teljesen fölösleges. Mégis az ő szavazataiktól védi az állam a választási rendszert, miközben a felmérések szerint az összes leadott szavazat 1 3%-a egyszerűen tévedés következménye, és a választópolgárok nagy része szavaz rokonszenv és külsőségek alapján, anélkül, hogy tisztában

17 tanácsadó volna az egyes jelöltek programjával. Az így leadott szavazatokat a rendszer legitim -nek tartja, a fogyatékos emberek szavazatait viszont súlyos veszély -nek. A probléma azonban nem az egyébként is választóképtelen emberek szavazati jogának korlátozásában áll. Ők a becslések szerint Szlovákiában néhány százan vannak míg a választójogból kizártak száma jelenleg felett van! A jogrendszerbe táplált előítéletesség tehát a legsúlyosabb esetek alapján ítéli meg általában a fogyatékos emberek képességeit, ez pedig választóképes emberek ezreinek jogfosztásához vezet. A fenti problémát több állam (pl. Hollandia, Olaszország, Nagy-Britannia és a Paragrafus skandináv államok) úgy küszöbölte ki, hogy a fogyatékossággal élő emberek jogairól szóló ENSZegyezménnyel összhangban minden fogyatékos ember számára megadta a választójogot. És láss csodát, semmilyen gyakorlati problémát nem okozott ez a lépés, választási rendszerük nem hullott darabokra. Nemrég Szlovákiában is hasonló javaslattal állt elő civil szervezetek egy csoportja, de a kormányválság miatt, sajnos, már nem sikerült a parlament elé terjeszteni. Reméljük, a választások után sor kerül rá. Szlovákia ugyanis addig nem tekinthető demokratikus jogállamnak, amíg a demokrácia csak egyesek kiváltsága, amíg gyakorlásából a fogyatékos emberek egy csoportját pusztán előítéletek alapján kizárjuk. Ha Ön vagy hozzátartozója kizáró gondnokság (zbavenie spôsobilosti na právne úkony) alatt áll, nem vehet részt a parlamenti választásokon. Ha emiatt panasszal szeretne élni, jogi tanácsért nyugodtan forduljon hozzám a janos.fiala@gmail.com címen vagy levélben a Carissimi címén. Fiala János, Központ a Fogyatékos Emberek Jogaiért Alapítvány Várjuk olvasóink hozzászólását is a témához. Egyik kedves olvasónk ben kérdezte, hogy milyen változások történtek a gyógyfürdői kezelésekkel kapcsolatban. Köböl Tibor szociális tanácsadó válaszol: A gyógyfürdői kezelésekkel kapcsolatos költségtérítések terén az 577/2004-es törvény módosításával december 1-jén néhány változás lépett érvénybe. Az egészségbiztosítók teljes mértékben vagy részben térítik a költségeket, ha a beteg korábban járóbeteg- vagy kórházi ellátásban részesült. A térítés összege attól függ, hogy a diagnózist az A vagy a B kategóriába sorolták. A kategóriába tartozó esetén az egészségbiztosító a kezelések (procedúrák) költségeit teljes mértékben, a szolgáltatásokét: étkezés és standard szállás (kétágyas szoba fürdőszoba nélkül) részben téríti. Az ügyfél az étkezési és szállásköltséghez napi 1,66 euróval járul hozzá, függetlenül a gyógykezelés időtartamától. Az A kategóriába tartoznak a daganatos betegségek a komplex gyógykezelés befejezésétől számított 24 hónapon belül, némely műtét utáni állapot, pszoriázis és más diagnózisok, valamint a 18 évesnél fiatalabb betegek. A B kategóriába tartozó betegségek esetén a kezelések költségeit kétévente teljes mértékben téríti az egészségbiztosító, a többi szolgáltatáséit (szállás és étkezés) viszont nem. A korábbihoz képest öt betegségcsoportban történt változás: II/6 A keringési rendszer betegségei: magas vérnyomás, III. fokozat B kategória. IV/1 Anyagcserezavarok és a belső elválasztású mirigyek zavara: diabetes mellitus a betegség felismerésétől számítva hat hónapon belül B kategória. IV/2 Anyagcserezavarok és a belső elválasztású mirigyek zavara: diabetes mellitus szövődményekkel B kategória. VI/9 Idegrendszeri betegségek: neuromuszkuláris (ideg- és izomrendszeri) degeneratív betegségek A kategória, egyúttal megszűnik a kétévenkénti térítésre való korlátozás. (Ez a betegségcsoport az Izomsorvadásos Betegek Szlovákiai Szervezete petíciójának hatására került vissza az A kategóriába.) XXV A nem tbc-s légúti betegségek 18 éves korig alsó korhatár 3 év. Az a kliens, akinek a gyógyfürdőben személyi segítőre van szüksége, kérheti a biztosítótól a segítő költségeinek részleges térítését. Ezt a javalló orvosnak meg kell indokolnia. Ugyancsak igényelhető részleges költségtérítés a három éven aluli gyermek kísérője számára. Ez napi 4,98. A fennmaradó összeget a kísérő maga fizeti. 17

18 Felkészítés az önálló életre. És utána? Tavaly ősszel a budapesti Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja (Merek) nemzetközi konferenciát szervezett az európai támogató technológiai ellátórendszerekről. A tanácskozás után Kogon Mihály igazgató meghívta a résztvevőket: tekintsék meg a Marczibányi téren levő intézményüket, ahol a mozgássérült emberek rehabilitációja és társadalmi integrációjának elősegítése folyik. A szíves invitálást köszönettel elfogadtuk. A Merek állami fenntartású, országos hatáskörű hagyományos bennlakásos intézet. Létrejöttekor (és részben most is) annak a mára már idejétmúlt elképzelésnek volt a megtestesítője, hogy fogyatékos embereknek intézetben a helyük. Ez a fajta gondolkodásmód ugyan már változóban van, de még mindig érzékelhető az állami tervezésben kezdi a bemutatást az igazgató, aki nem szereti a bennlakásos kifejezést, és mint mondta, ha rajta és munkatársain múlna, a B és C épületrészt ledózeroltatná, helyette egy ötven főt befogadó, korszerű szállodai részleget alakítatna ki. A szolgáltatásokat pedig a minden követelménynek megfelelő, 2007-ben átadott Holnap Háza Nappali Rehabilitációs Központ nyújtaná. A rehabilitációs időszak komolyan gerincsérült emberek számára legfeljebb másfél év, kevésbé súlyos sérülés esetén három-négy hónap volna. De a jogszabály ezt nem teszi lehetővé. Jelenleg lakójuk van; három évig maradhatnak, de ez az idő egy évvel meghosszabbítható. Az első emeleti lakók egy 1993-ban hozott miniszteri rendelet szerint egy- vagy kétágyas szobákban itt lakhatnak életük végéig, de a helyükre nem vehetnek fel újakat. A huszonhatból mára tizenhárman maradtak. Abban, hogy tartós elhelyezettet nem vehetünk föl, az a pozitívum ezt már a magyar jogszabályalkotók köre is elfogadta, hogy a rehabilitáció egy intézményben nem tarthat élethosszig. Vannak fázisai, folyamatai, mondjuk, három év, és utána az embereknek otthon kellene élniük azokkal a potenciálokkal, amelyeket itt szereztek, a 18 Udvari Tiborné merek fejlesztésekkel, melyek az intézetben történtek magyarázza az igazgató. Az intézmény története 1883-ban kezdődött: kallódó gyermekek menedék- és oktatóházaként jött létre, később hadigondozottak háza lett, a fogyatékos emberek az as években vehették birtokukba. Egészségügyi intézményként működött, és csak az 1990-es években alakult át szociális szolgáltatást nyújtó, a fogyatékos emberek önállóságát szolgáló intézménnyé. Az 1973-ban épült, kaszárnya jellegű, körfolyosós épületet gépészetileg, szerkezetileg nem lehet korszerűsíteni, a nagy szobákban öten is laknak érthető tehát az igazgató fent említett álma. A holland vendég, aki maga is harminc évig volt vezetője egy hasonló intézménynek, elmondta, hogy náluk már nincsenek ilyenek, de figyelmeztetett arra, hogy a decentralizálás nem megy végbe egyik napról a másikra, hosszabb időt vesz igénybe. Gyulai Dávid hálózati referens kíséretében indultunk el az épület megtekintésére. Az intézményhez tartozik az Addetur Alapítvány által működtetett gimnázium és szakképző iskola, amely a mozgássérült fiatalok társadalmi beilleszkedését és a munkaerőpiacon való elhelyezkedését segíti. Az országban egyedülálló módon integrálja a közoktatásban a sajátos nevelési igényű (mozgás-, látás-, hallássérült, autisztikus, problémás szociális háttérből érkező, pszichés zavarokkal küszködő stb.) tanulókat. A rehabilitációs részlegen néhány szobát is megnézhettünk. Udvari Tiborné pár hónapja veszítette el férjét, 23 évig laktak együtt. Isteni kegynek tartja, hogy nem kellett elköltöznie. Itt, az épületben dolgozik, a Mozgássérült Emberek Önálló Élet Egyesületénél sorstársi tanácsadó és révész. A révészszolgálatnál azoknak a társaiknak segíte- A kézművesműhely

19 A hálós emelőberendezés kipróbálása a Guruló-műhelyben. Jobbra Kogon Mihály igazgató. nek mentálisan feldolgozni helyzetüket, akik korábban egészségesek voltak. A második emeleten lakó lányok éppen iskolában vannak. Igazi tinik. Szépítkezőszerek, cipők, pólók üdítő összevisszaság a négyágyas szobában. Nincs katonás rend a fiúknál sem, de nem is ez a lényeg, hanem az, hogy a szobát teljesen felújították, speciális ágyak, bordásfal, kapaszkodók vannak benne, és tökéletesen kielégíti a súlyosan mozgáskorlátozott, kerekes székes fiatalok igényeit. A nagyon súlyos, nyaki sérültek (tetraplégiások négyvégtag-bénultak) személyi segítést kapnak, huszonnégy órás ellátásra szorulnak. Az a gond mondja kísérőnk, hogy nincs olyan speciális otthon, ahová ki lehetne őket helyezni. Az intézmény szolgáltatásait azok a mozgássérült emberek vehetik igénybe, akik már betöltötték 14. életévüket, de még nem érték el a nyugdíjkorhatárt. A Holnap Háza az ott lakókon kívül naponta embernek nyújt komplex rehabilitációs szolgáltatást. Akár a jövő házának is nevezhetnénk. A teljesen akadálymentes (még bal és jobb oldali WC is van), korszerű eszközökkel felszerelt épületben kiváló szakemberek szavatolják a színvonalas szolgáltatást. A hat csoportba sorolt tevékenységek közül leglátványosabb a mozgásterápia. A 16 terapeuta a munka- és fizikoterápia, szomatopedagógia, valamint konduktív pedagógia elemeit alkalmazza. A kézművesműhelyben különböző bérmunkákat végeznek, pl. kristályláncokat fűznek. A szociális munkás csoport tagjai az egyéni fejlesztési terveket koordinálják; a családdal, a kihelyezéssel, támogatásokkal foglalkoznak. A személyi segítők csoportja jelenleg 30 fővel tevékenykedik. Tagjai ha szükséges, napi 24 órában segítik a lakókat. Gondot okoz azonban a képzettségük, motiváltságuk, ezért gyakran cserélődnek. A foglalkoztatási rehabilitációt végzők a kihelyezéskor vagy az intézményen belüli foglalkoztatásban segítenek. A pszichológiai csoport feladata egyéni és csoportos szinten a mentális gondozás, koordinálja a felvételeket, konzultációkat szervez. A pedagógiai csoportban a beszédzavarokkal, különféle tanulási problémákkal, részképesség-fejlesztéssel foglalkoznak, speciális programjaik az önálló életre készítenek fel (pl. elmennek vásárolni). Valamennyi csoportból egy-egy szakember foglalkozik egy mozgássérült emberrel. Az első hónapban elkészül az egyéni fejlesztési terv, amelyet hat hónaponként vizsgálnak fölül a kliens jelenlétében. Látogatásunkat az intézmény másik büszkeségében, a Guruló-műhelyben fejeztük be. Egy nagyszabású európai uniós projekt országos műhelyhálózat kialakítását tette lehetővé. A műhelyekben a segédeszközök javítása és átalakítása folyik, ezenkívül életvitelt segítő eszközöket (fürdetőszék, kerekes szék, betegemelő stb.) is lehet kölcsönözni. Az ottani szakemberek (nagy részük megváltozott munkaképességű) együtt dolgozzák ki a szolgáltatásokat igénybe vevők számára a legjobb megoldásokat. Az eredmények, az országban egyedülálló körülmények ellenére még sincs ok teljes elégedettségre. A rehabilitáció eredménye ugyanis felemás: a kimenet nincs megoldva. A rehabilitációs idő leteltét a lakók többsége szorongva várja. Magyarország minden részéből jönnek ide emberek. Sokszor megszűnik a családi kötődésük, a szülők szeretik elfelejteni a gyermeküket, ezért minden évben egy hónapot kötelező otthon tölteniük, hogy ne ragaszkodjanak annyira az intézményhez, ne alakuljon ki náluk intézményfüggőség. Ennek ellenére nagyon ritkán kerülnek csak vissza a családjukba: a legtöbb esetben valamilyen egészségügyi vagy idősotthonba költöznek át. Egykori lakójuk, Verrasztó Gábor a Merekről szóló Menedék című könyvében az intézmény egyik szakmai tervéből idéz: A Merek hiába dolgozik azon, hogy a rehabilitáció célzott, hatékony, eredményes legyen, amíg a társadalmi integrációnak, a kiköltözés megfelelő előkészítésének számos akadálya van. A Merekből való kikerülés klienseinkben valós és megalapozott félelmeket kelt. Joggal tartanak ugyanis a megfelelő szolgáltatási rendszer hiányától, az ismételt eszköztelenségtől, izolációtól, az önálló és önrendelkező élethez szükséges képességeik elismerésének hiányától, a Mereket megelőző élethelyzetbe való visszazuhanás lehetőségétől. Majd a következőket írja: A törvényben előírt lakóotthoni elhelyezés állami beruházás nélkül szinte megvalósíthatatlan. Számukra az intézet az egyetlen menedék. (t) A szerző felvételei 19

20 használjuk helyesen Ajánlott szavak, kifejezések listája fogyatékos emberekkel kapcsolatban Az alábbiakban olvasható ajánlott szavakat, kifejezéseket azért gyűjtötték egybe, hogy az újságírók korrekt szóhasználattal írhassanak, beszélhessenek a fogyatékossággal élő emberekről. A magyar nyelv ezen a területen még formálódik, új megnevezések jelenhetnek meg, és megszokottak tűnhetnek el, de jelenleg az itt közöltek tekinthetők egyezményesnek a sérült emberekre vonatkozóan. Forrás: Közelkép Hírügynökség Gyűjtőfogalmak fogyatékos, akadályozott, sérült, fogyatékossággal élő ember, személy Kerülendő fogyatékkal élő, rokkant, beteg Az érintettek által használt segédeszközök megnevezése Ajánlott hallókészülék kerekes szék A SÉRÜLT, FOGYATÉKOS SZAVAKAT LEHE- TŐLEG NE HASZNÁLJUK ÖNMAGUKBAN, HANEM CSAK JELZŐKÉNT! Ajánlott A fogyatékos emberek helyzete lassan javul. Értelmi fogyatékos emberek lakóotthona. Vak gyermekek számára hangoskönyvtár található az iskolában. Fogyatékos emberek csoportja tüntetett. Kerülendő nagyothalló-készülék tolókocsi, rokkantkocsi Kerülendő A fogyatékosok helyzete lassan javul. Értelmi fogyatékosok lakóotthona. Vakok számára hangoskönyvtár található az iskolában. Fogyatékosok csoportja tüntetett. Egyéb szakkifejezések Ajánlott jelnyelvi tolmács jelnyelv kerekes székkel közlekedő halló (siket ellentéte) látó (látássérült ellentéte) ép (fogyatékos ellentéte) konduktor gyógypedagógus gyógytestnevelő, gyógytornász személyi segítő Braille-írás (pontírás) fogyatékosok szervezetei Esélyegyenlőségi Törvény fogyatékosok sportja, sportoló fogyatékosok paralimpia megváltozott munkaképességű személy (a munka világában) többségi iskola Kerülendő süketnématolmács jelbeszéd, mutogatás tolókocsihoz kötött beszélő egészséges gondozó, ápoló (az egészségügyben helyes) fogyatékosszervezetek fogyatékostörvény fogyatékossport paraolimpia csökkent munkaképességű személy normál iskola Az érintettek megnevezése Állapot Ajánlott Elfogadható Diszkriminatív, sértő beszéd beszédfogyatékos beszédhibás hallónéma értelem értelmi fogyatékos, tanulásban akadályozott, értelmileg akadályozott értelmi sérült hülye, elmebeteg, bolond, gyengeelméjű, szellemi fogyatékos hallás siket, nagyothalló hallássérült süket, süketnéma látás vak, gyengén látó látássérült világtalan mozgás több fogyatékosság együtt mozgáskorlátozott, mozgássérült halmozottan sérült, halmozottan fogyatékos szervi szervátültetett transzplantált beteg béna, nyomorék béna, nyomorék, hülye, elmebeteg, bolond, gyengeelméjű 20 Megrendelem a Carissimi című ingyenes folyóiratot... példányban az alábbi címre: NÉV/INTÉZMÉNY: CÍM: Dátum: Aláírás: A megrendelést a következő címek egyikére kérjük: Levélcímünk: Tóth Erika, Bučinová 14, Bratislava. carissimi.lap@gmail.com.