Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában

Átírás

1 TANULMÁNY Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában Kullmann Lajos, 1 Verseghi Anna 2 Eötvös Loránd Tudományegyetem, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar, 1 Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet, 2 Budapest A rehabilitációs medicina etikája része az orvosi etikának, másrészt, elsősorban társadalmi beágyazottsága miatt, azon túl is terjed, és az általános humán erkölcsi értékek szakmai gyakorlatban differenciált, specifikusan megmunkált vetületeit jeleníti meg. A cikk szakirodalmi hivatkozásokra alapozva bemutatja a rehabilitációs medicina klinikai gyakorlatában fontos etikai alapelveket, az ezekhez kapcsolódó döntéseket és az azokat befolyásoló szempontokat. Kitér gyakori etikai dilemmákra. Példaeseteket mutat be, amelyekhez a továbbgondolást támogató kérdéseket fogalmaz meg. A teammunka etikai kérdéseit a team tagjainak kapcsolatrendszere mentén ismerteti. Felhívja a figyelmet a rehabilitációs kutatások sajátságos etikai szempontjaira. Következtetései az etikai kérdések beillesztését szorgalmazzák a képzésbe és a továbbképzésbe, valamint rehabilitációs etikai irányelvek összeállítását az érintett szakmai szervezetek együttműködésével. Kulcsszavak: etikai alapelvek, etikai dilemmák, teametika, rehabilitációs kutatási etika Ethical issues in rehabilitation medicine Ethics in rehabilitation medicine is part of medical ethics but covers areas beyond due to its social embedding and represents general values of human morals, differentiated, and specifically worked out in professional practice. The paper introduces important ethical principles in clinical practice of rehabilitation medicine, joined decisions, and their influencing factors based on literature survey. Further it lists frequent ethical dilemmas. It presents illustrative case vignettes with attached questions aiming at helping further consideration. Ethical issues of team work are introduced along the relationships of team-members. The paper calls attention to specific ethical issues of rehabilitation research. Conclusions urge the inclusion of ethical issues into the basic training and the continuing education of team-members as well as the development of rehabilitation-ethics guidelines based on cooperation of relevant professional bodies. Key words: ethical principles, ethical dilemmas, team-ethics, research ethics in rehabilitation Levelezési cím: PROF. DR. KULLMANN LAJOS, 1097 Budapest, Ecseri út 3., lajos.kullmann@barczi.elte.hu Az etika szó görög eredetű. Az ethosz (εθοζ) lakóhelyet és azzal összefüggő szokást, hagyományt jelöl, az éthosz (ηθοζ) a fentiek mellett a gondolkodást, a cselekvésmódot és a jellemet is magában foglalja.4 A két különböző értelmezés jól jelzi, hogy az etika részben hagyományokon alapuló, stabil helyzetekre, állapotokra vonatkozó statikus jelenség, másrészt a körülöttünk zajló történésekre reagáló dinamikus jelenség is. Gyorsan változó világunkban, a rehabilitáció társadalmi beágyazottsága miatt, a dinamikus rész is nagyobb hangsúlyt kap. A szakmai bevett gyakorlaton kívül egyáltalán nem hagyhatók figyelmen kívül a kulturális és vallási hagyományok sem. A legkülönbözőbb kultúrákat, vallásokat, hagyományokat tekintve az élet tisztelete gyökere, forrása az erkölcsös magatartásnak. Ember létünk etikájában formálódik és foglalódik benne szakmai létünk etikája. Ezért aztán a magasabb és átfogóbb etikai elvekkel összhangban kell megfogalmaznunk és gyakorolnunk a specifitás (jelen esetben a rehabilitációs medicina) etikai elveit. 2

2 A jelen közleményben az alábbiakban tárgyalt elveket mind-mind felfoghatjuk az élet tiszteletének egy-egy konkrétabb formát öltött megnyilvánulásának (alkategóriájának). Anélkül, hogy részletekbe menően tárgyalnánk azt, hogy ez a fő elv hogyan fogalmazódik meg a különböző hagyományokban, vallásokban, példaként Albert Schweitzer tollából idézünk: Az igazi filozófiának az öntudat legközvetlenebb és legátfogóbb tényéből kell kiindulnia. Ez így hangzik:»élni akaró élet vagyok az élni akaró élet közepette.«ez nem egy kiokoskodott mondat. Napról napra, óráról órára ebben élek. Az eszmélés minden pillanatában megújulóan előttem van. Mint soha el nem száradó gyökérből, élő, a lét minden tényét átható világ- és életszemlélet sarjad belőle folytonosan. A léttel való etikus eggyé válás titokzatos valósága nő ki belőle. 33 Ne gondoljuk azonban azt, hogy ez a létállapot, magatartás formát vesztett összeolvadást, masszát eredményez a léttel, a világmindenséggel. Megjelenik a minden élővel azonosuló és érte felelősséget vállaló elköteleződött ember, aki mindeközben világos határokat lát és alkot az összefüggések rendszerében. Csak a jól behatárolt egységek között lehet érintkezés, és csak a határokon belül beszélhetünk összetartozó, önműködő, önszabályozó egységekről autonómiáról, együttérzésről, együttműködésről, egymás és a valóság tiszteletéről. Az etika rendszerezése vezethet el bennünket az alkalmazott etikákhoz. Ezek közé tartozik a bioetika, valamint az orvosi etika is. A kettő részben átfedi egymást, de a bioetika szélesebben értelmezett, újabb fogalom. A jelen közlemény nem vállalkozhat ezek áttekintésére, csupán megjelölhet forrásokat a további tájékozódás elősegítése és gondolkozás céljából.7,18,19,23,24 Az osztályozás gondolatmenetét követve a rehabilitációs medicina etikai kérdésköre jelentős részben az orvosi etika tárgykörébe tartozik, értékei hasonlók, sok eleme azonosan értelmezhető. A másfajta egészségi állapot, azaz a fogyatékosság, továbbá a fogyatékosság szempontjából lényeges kontextuális, tehát a személyes és környezeti tényezők és végül a rehabilitációs tevékenységek sajátos, idői folyamatában változó jellege miatt azonban másfajta etikai dilemmák is keletkeznek, mint amelyek az orvosi etikában is jellemzően előfordulnak. Azt is mondhatjuk, hogy a rehabilitációs medicina etikája egyes vonatkozásokban túl is terjed az orvosi etikán. Meg kell említeni, hogy a fogyatékosság megközelítésének etikai szempontjai, valamint a fogyatékosság mint társadalmi jelenség kezelésének és prevenciójának etikai kérdései is bonyolultak, alapos megfontolást érdemelnek. A jelen közlemény elsősorban terjedelmi korlátok miatt ezek tárgyalására sem tér ki. Utalunk viszont Kovács és Réthelyi írására, amely ezeket alaposan áttekinti.27 Annak ellenére, hogy az első közlemények az 1970-es években jelentek meg, a rehabilitációs medicina etikai kérdéseinek vizsgálata, rendszerelvű kutatása a nemzetközi szakirodalomban is csak az utóbbi mintegy másfél évtizedben jelent meg.5,16 Témánkat három különböző területre koncentrálva vizsgáljuk. Az orvosi rehabilitáció gyakorlati, klinikai megközelítése mellett külön foglalkozunk a teammunka etikai kérdéseivel, amelynek egészségügyi vonatkozásaival is az 1970-es évek óta foglalkozik a szakirodalom,10 valamint a rehabilitációs kutatások etikai szempontjaival. Utóbbival elsősorban azért, mert a szakmai presztízs javítása érdekében a rehabilitációs kutatásokat támogatni szeretnénk, és vannak sajátos etikai kérdései is. Etikai kérdések a rehabilitációs klinikai gyakorlatban Az etikussá válás azt jelenti, hogy igazán gondolkodóvá válik az ember Albert Schweitzer. Értelmezésünk szerint a rehabilitációs medicina olyan aktív, dinamikus, nagy időbeli variabilitást mutató folyamat, amely segíti az érintett személyt abban, hogy megszerezze a fizikai és pszichés funkciói, tevékenysége, valamint részvétele lehető legmagasabb szintjének eléréséhez szükséges tudást és képességeket.1 Itt az érintett személy, egyrészt lehet olyan sérülést, agysérülést/ károsodást szenvedett, rehabilitációs folyamatban részt vevő személy, akinek funkcióvesztése átmeneti. Az agyi plaszticitás következtében a pszichés funkciók reorganizációja olyan mértékű is lehet, hogy hosszabb-rövidebb idejű spontán regeneratív és/vagy rehabilitációs folyamat eredményeként az agysérülést hosszabb távon nem követi maradandó funkcióvesztés. Például nem túl súlyos afáziás beteg gyakorlás és terápia hatására megtanulhat újra beszélni, az emlékezeti problémával küzdő személy olyan kompenzatorikus műveletekre tanulhat rá, hogy életét a maga megszokott módján tudja továbbvinni. Másrészt az érintett személy kifejezés olyan személyre is vonatkozik, akinél maradandó, súlyos, strukturális szintet is érintő károsodás következett be. Így pl. végtag-amputációt követően fogyatékossággal kell együtt élnie. (A látható sérülés definitív jellegének elfogadása könnyebb lehet amputáció után, mint pl. a maradandó bénulásé a gerincvelő traumás sérülése után.) A fogyatékosságot A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (FNO) alapján a megváltozott egészségi állapotú személy és környezete kölcsönhatásaként értelmezzük.11 Az etikai értékek Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 3

3 áttekintése ebből a felfogásból adódóan történik, tehát egyrészt a fogyatékosság bio-pszicho-szociális modellje, másrészt a rehabilitáció mint a fogyatékos ember aktív tevékenysége felfogás alapján, amely természetesen holisztikus és rendszerszemléletű megközelítést jelent. Itt jegyezzük meg, hogy a Fizikális és rehabilitációs medicina európai fehérkönyve mindössze féloldalnyi terjedelmű összefoglalását adja az etikai alapelveknek.15 Cikkünkben bár nem követjük szorosan a fehérkönyvben leírtakat, természetszerűleg lesznek átfedések. Etikai értékek, szempontok és döntések a rehabilitációs medicinában Első olvasásra megdöbbentő lehet a fenti cím, miért beszélünk egyszerre értékekről, más szóval elvekről, valamint sokkal inkább a gyakorlathoz köthető szempontokról és döntésekről. Úgy véljük, hogy ezek között szoros összefüggések vannak. A stabilabb, kevésbé módosuló általánosabb elvek a dinamikusabb, a gyakorlati helyzetekben aktuálisan megjelenő szempontokkal kölcsönhatásba kerülnek egy egyénen vagy teamen belül, és a két hatás eredményeként formálódik meg egy adott döntés, és jön létre az etikus vagy kevésbé etikus viselkedés. Az általános elveket moduláló dinamikus összetevőknek a működése jól szemléltethető az 1. ábrával. A rehabilitációs folyamat idői tengelyén folyamatosan változnak a feladatok. Más lesz a teamtagok feladata és felelőssége a rehabilitációs folyamatban a segítséget igénylő páciens bekerüléskor, az aktív gyakorlási szakaszban és elbocsátáskor. Ennek megfelelően a rehabilitációban részt vevő szereplők (teamtagok) kompetenciájuk alapján más-más szakaszban lépnek be és vonulnak vissza attól függően, hogy kire (mely tevékenységi szakterületre) mikor van szükség. Az egyre önállóbb, támogatott személy autonómiájának függvényében a team egyre inkább visszavonul, és visszaadja a már megszerzett képességek mértékében a felelősséget a segített személynek. Az etikus viselkedés mindkét (segített és segítő) oldalon folyamatosan változhat. Ami az elején helyes, erkölcsös viselkedésnek tekinthető, lehet, hogy helytelen lesz a későbbiekben, mert például Bekerülés Befogadás (hozzáállás) A támogatásra szoruló emberek Helyreállási (rehabilitációs) folyamat Támogatási folyamat a helyreállásban A segítők, támogatók Kimenetel Elbocsátás (elengedés) 1. ábra. A rehabilitációs helyreállási folyamat főbb szakaszai az idői tengely mentén hátráltathatja a páciens autonómiájának kibontakozását. A rehabilitációban a helyreállás nagyon változó célok elérése révén valósul meg. A helyreállási folyamat a személytől a változtatás különböző mértékét kívánja meg, és ugyancsak az őt támogató teamtől különböző mértékű szaktudást, bevonódást, rugalmasságot tesz szükségessé. Az elszenvedett sérülés, trauma megélésén túl különböző mértékű átrendezést kíván meg a pácienstől. Egy otthonában informatikusként dolgozó személytől nagylábujjának amputációját követően más rehabilitációs idővel és feladatokkal (anyagi és személyi ráfordítással) kell számolnunk, mint egy balett-táncosnál. Az első esetben a károsodott személytől valószínűsíthetően kisebb változtatás is elegendő ahhoz, hogy életét gördülékenyebben tudja tovább élni, míg a második esetben a továbblépés az érintet személytől a külső és belső világának széles körű átrendezését kívánhatja meg. A rehabilitációs szakirodalomban szinte minden szerző a három legfontosabb rehabilitációs érték között említi az autonómiát. Az autonómia azonban megfelelő kommunikációs döntések és gyakorlat nélkül nem valósítható meg. Hasonló módon, az igazságosság elve sem közelíthető meg kizárólag az egyén oldaláról, intézeti és tágabb közösségi szempontok figyelembevétele is szükséges. A rehabilitációban az etikai elvek számát 3 és 11 között adják meg a különböző szerzők.5,12,15,22,35 Mielőtt a részletekbe belemegyünk, megjegyezzük, hogy etikai döntéseket nap mint nap hozunk, sokszor nem tudatosan. Már az is ilyen döntés lehet, hogy valamit megteszünk vagy elhagyunk. Autonómia A paternalisztikus orvosi felfogás mellett csak az utóbbi időben jelent meg a medicinában az autonómia, a páciens manipulációtól mentes választási és döntési szabadságának, összefoglalva, önrendelkezésének az igénye. Ebben a változásban többek között a fogyatékos emberek önálló, önrendelkező élet mozgalmának is jelentős szerepe volt. Az alábbi példa rávilágít arra, hogy felfogásunk változása hosszabb távú folyamat eredménye lehet. Mintegy 25 évvel ezelőtt az osztályon bevezettük, hogy a terápiás döntést a team a pácienssel közösen hozza meg. Krónikus állapotokban teljes gyógyulást ritkán lehet elérni, rendszerint több alternatíva közül lehet választani, amelyek mindegyikének vannak előnyei és hátrányai. Éppen ezért a jó döntéshez szükséges a páciens preferenciáinak ismerete. Akkoriban meglehetősen gyakran előfordult, hogy a páciens a bátorítás ellenére sem vett részt aktívan a döntéshozatalban, közölte, mi vagyunk a szakemberek, döntsük el mi, hogy mi lesz részére a legjobb megoldás. 4

4 Az autonómia feltétele többek között a kompetencia a saját választások és döntések meghozatalára (az orvosetikai irodalomban gyakran cselekvőképességként jelenik meg), a szükséges információ birtoklása, a tervezett és javasolt eljárás(ok) és alternatíva megértésének képessége, valamint mentesség bármiféle kényszertől és/vagy manipulációtól.36 Mindezeket színezheti még pl. az etnikumhoz tartozás, személyes hiedelmek, vágyak. Véleményünk szerint az autonómia kiteljesedésének további feltétele a saját felelősség vállalása is. Felelősség a saját feladatok elvégzésében, a társak, sőt a gyógyítók jogainak tiszteletben tartásában is. Ez tekinthető a páciensek etikus viselkedésének. Nálunk nem, de külföldön gyakran látható a kórházakban kifüggesztett betegjogok mellett a kötelességek hasonlóan hosszú listája. A rehabilitációban ez a kérdés nemcsak az ellátók érdekében lényeges. A cél a társadalmi integráció, ill. az inklúzió. Az inklúzió sem teljesül kizárólag külső hatásra, a fogyatékossággal élő személynek is kell kívánnia és tennie érte. Azt is tudnunk kell azonban, hogy az önállósodásnak a terapeuta is akadálya lehet, ha túlzottan magához köti, nem engedi önállósodni páciensét, pl. ha a terápia nem kellően eredményes.25 Vajon az éveken át ismételt rehabilitációs ellátásnak nem lehet ilyen hatása? Érthető tájékoztatás Az orvosi etikának is nagyon fontos területe, nem véletlenül térünk ki rá az autonómiával kapcsolatban. A világos információnyújtás az élet tiszteletének, a másik ember tiszteletének, figyelembevételének az alapja. Ez tartalmazhatja például egy szándék, egy kérés, egy tény átlátható megfogalmazását, amely mentén megértés születhet a másikban, így valódi együttműködés jöhet létre a felek között. Az utóbbi időben a tájékozott beleegyezésének, az ehhez szükséges orvosi kommunikáció módszerének jelentős irodalma is keletkezett, amelyre most nem térünk ki, utalunk Pilling könyvére.31 A rehabilitációra szoruló emberek csoportjában számtalanszor találkozunk rájuk jellemző kommunikációs nehézségekkel is. Az egyik leggyakoribb rehabilitációt indokoló állapotban, stroke-ban például gyakoriak a kommunikációs és kognitív zavarok, amelyek a megértést megnehezítik, esetenként teljesen megakadályozzák. Ezen túlmenően, különösen a súlyos fizikai sérülések utáni korai időszakban, az egész ember sokkos állapotban lehet, és maga a traumatizáltság is akadályozhatja a megértést, így pl. gerincvelő harántsérülés után. Ilyen esetekben a rehabilitáció megkezdését nem mindig halaszthatjuk a felsorolt és még további problémák megoldása utáni időre. Szükség lehet arra, hogy a tájékozott beleegyezést más, leggyakrabban a legközelebbi hozzátartozó, de ritkább esetekben akár hivatalosan megbízott gyám adja. A kommunikáció, a tájékoztatás azonban ezzel nem ér véget, folyamatként fogjuk fel, amely a javuló lehetőségeknek megfelelően változik, a folyamat során intenzívebbé, egyre eredményesebbé válhat. A részletes tájékoztatás nemcsak a rehabilitációban részesülő személy felé, hanem a további ellátást végző szakemberek felé is kötelezettség. Rehabilitációban ennek azért van kiemelt jelentősége, mert pl. az általános egészségügyi ellátást végző kollégák rehabilitációs ismeretei rendszerint hiányosak, a gyakorlatban kapott információk segítik a rehabilitációs folyamat átlátását. A döntési folyamat Hippokratész óta hagyományosan paternalisztikus volt. Az akut, különösen a sürgősségi ellátásban nagyon gyakran ma sincs idő részletes tájékoztatásra, azonnali, határozott döntések szükségesek. Sokáig úgy gondoltuk, nem is szükséges a páciensnek mindent tudnia, jobb például reményei között megtartani a gyógyíthatatlan beteget. Ezt a hagyományos szemléletet váltotta fel az autonómiára törekvés. Az autonóm döntéseknek azonban korlátai lehetnek. Általában jó középutat szeretnénk találni. Ezt szolgálhatja a terápiás tevékenységeket megelőzően kialakított szerződéses viszony, Verkaaik és munkatársai szerint szövetség. Ahogyan a fejezet bevezetőjében jeleztük, a rehabilitációt folyamatként értelmezzük. Ez a folyamat elsősorban képzési jellegű, amelyben a rehabilitációs team tagjai információkat adnak át, amelyek alapján a fogyatékos személy hoz döntéseket, pl. együttműködése vonatkozásában. A rehabilitáció folyamata az autonóm döntések meghozatalának és a felelősségvállalásnak a képességét is fokozatosan, egyre magasabb szinten támogathatja.39 Jó szándék adekvát ismeretekre alapozva Szinte minden etikai felfogás egyik alapértéke. Az emberi tevékenységek alapvető jellemzője, de különösen a segítő, támogató tevékenységeket végző emberek, a hivatásuknak élők esetében természetes elvárás is. Az elvnek megfelelni már korántsem annyira egyszerű, hiszen szükséges hozzá a tevékenységünkkel érintett valamennyi személy elvárásainak és lehetőségeinek alapos ismerete. Az elvárások különbözőek, meg kell találni közöttük az összhangot, s gyakran az elvárásoktól függetlenül, a valóság talaján, a lehetőségeknek megfelelően kell mérlegelni, súlyozni. Ebből a szempontból az igazodási pont a rehabilitációban részesülő személy elsődlegessége. Az ellátók felelőssége a rehabilitációban tágabb, mint általában az orvosi tevékenységek során. Ott csak gyógyítani kell. A rehabilitációban dolgozók felelőssége ezen túlmegy, legalább tájékoztatást, útmutatást kell(ene) adni a rehabilitáció nem orvosi, pl. szo- Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 5

5 ciális területei felé is. Ezek a területek Magyarországon még nem kellően kiépítettek, és ez további etikai dilemmákat okozhat az orvosi rehabilitációban tevékenykedőknek. Nem ártani További alapvető, általános etikai érték. Miért szükséges egyáltalán az előző értéktől elkülönítve szólni róla? Azért, mert tevékenységeinknek az elvárható eredmény vagy hozam mellett mellékhatásai, kockázatai is vannak, lehetnek. Tevékenységeink tervezésekor tehát ezeket is tudatosan számba kell venni, és a fogyatékos emberrel együtt megtalálni a helyes egyensúlyt.32 A páciens érdekében végzett feladataink során is sokat árthatunk (anélkül, hogy észrevennénk, akár akaratlanul is) a magatartásunkkal is, pl. türelmetlenséggel, magára hagyással, az empátia hiányával. Igazságosság, méltányosság Szintén az általános alapelvek közé tartozik. Hazai jogszabályaink, így különösen az évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról, valamint a évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról nem engedi meg a fogyatékos személyekkel szembeni negatív diszkriminációt, a pozitív diszkriminációt azonban igen. A jog, mint általában, ezen esetekben is követi a korábban kialakult etikai elvet. Ha azonban kialakultak általános elfogadott jogok (pl. az egyetemes emberi jogok), az etikai normák nem lehetnek ellentétesek azokkal. Mégis nehéz a már jogszabályokban is rögzített elveket érvényesíteni. Gondoljunk a sajtó által preferált heroikus, akut beavatkozásoknak a lakosság körében kiváltott érdeklődésére, támogatottságára. Ugyanez mint prioritás rendszeresen megjelenik politikai döntéshozói és finanszírozói oldalon is. A rehabilitációban tevékenykedők gyakran ebben a helyi szintre, pl. a kórház belső erőviszonyaira is hatással bíró ellenszélben tevékenykednek. Mégis szükséges, hogy döntéseiket az igazságosság, a méltányosság szelleme motiválja, és az is, hogy ezért szűkebb-tágabb társadalmi közegükben is szót emeljenek. Intézményi szempontok Ezek az előző pontban foglaltakkal is szorosan összefüggenek. Hozzáadódhat pl. az intézményvezetői oldal nyomása a bevételek optimalizálására. Előfordulhat, hogy a bevételek optimalizálása alapvetően szükséges a munka folytatásának a lehetővé tételéhez. Másik oldalról szemlélve, a bevétel optimalizációját szolgáló adminisztrációs tevékenységek a páciensekre fordítható hasznos munkaidőt csökkentik, ezzel lelkiismereti problémákat is okozhatnak a munkatársaknak. Meddig terhelhetők az egyre fogyatkozó teamtagok? Közösségi szempontok Ugyancsak összefüggésben vannak az igazságosság és a méltányosság elvével. Ha egyáltalán létezik is, alig van a világnak olyan helye, ahol a fogyatékos emberek valamennyi szükségletét ki tudják elégíteni.34 Nagyon sok kérdés felmerülhet. Meddig szabad elmenni egy adott fogyatékos ember rehabilitációjában úgy, hogy az ne károsítsa mások, pl. az azonos szolgáltatásra várakozó többiek lehetőségeit? Kinek nyújtsunk inkább ellátást, a súlyosabban, komplexebben fogyatékos személynek, vagy annak, akinek az esetében tevékenységünk eredményessége valószínűleg nagyobb lesz? Hol célszerű a rehabilitációs szolgáltatások nyújtása: fekvőintézeti elhelyezés keretei között vagy inkább lakóközösséghez kötötten? Itt jegyezzük meg, hogy meglátásunk szerint a lakóhely közeli, nem bentlakásos formában nyújtott ellátás az autonómia magasabb szintjének elérését is jobban támogathatja. Melyik egészségi állapotváltozással, fogyatékossággal rendelkező csoport szorul inkább támogatásra? Az első kérdések inkább az egyes szolgáltatók döntési kompetenciájába tartoznak, az utóbbiak legalább ilyen mértékben a politikusokat érintik. Ismert módszere az egészségpolitikai döntéshozatalnak a várható élettartam és életminőség (quality adjusted life years, QALY) becslése. Az életminőség ismerete az orvosi rehabilitáció gyakorlatában nagyon is elvárható. A rehabilitációban azonban nem az eredményként várható életminőségi mutatószámot, hanem az életminőség különböző területeivel kapcsolatos elégedettséget, illetve e területeknek a rehabilitációban részt vevő személy által véleményezett fontosságát kell ismernünk azért, hogy a rehabilitációs célkitűzéseinket jobban tudjuk a személyes szükségleteikhez igazítani. Orvosi szempontból hiábavaló beavatkozások Nem elsősorban rehabilitációs kérdéskör, de a rehabilitációs team is érintett lehet. Akár maga a rehabilitációba kerülés is felvethet etikai megfontolni valókat, ha irreális elvárásokat támaszt a beteg, a családja és a teamtagok felé. Az életben tartani vagy hozzásegíteni a halálhoz kérdése fogyatékos csecsemők, később gyermekek és fiatalok körében is gyakorlati kérdéssé vált a Harmadik Birodalomban, sőt azóta is, még olyan gazdag országban is, mint pl. az USA. Az etikai kérdés utóbb a várható élet minősége, valamint a hozzátartozók és a társadalom terhe vonatkozásában meghozandó döntést jelenti elsősorban.27,37 A rehabilitációs szakember, mint szakértő, esetleg általánosságban véleményformálóként 6

6 szerepelhet ebben a súlyos etikai kérdésben. Napi gyakorlatában inkább az orvosilag lehetséges, illetve gazdaságilag megengedhető konfliktusával találkozik, főként az intézeti, illetve a közösségi szempontokkal kapcsolatban már említett vonatkozásokban. A kérdés a teamen belül is okozhat konfliktusokat, hiszen a rehabilitációs döntésekben a fogyatékosság természetéből fakadóan a szorosan vett orvosi szempontokon túlmenően figyelembe kell venni a személyes hitet, a kulturális környezetet és további személyes, valamint környezeti tényezőket is. Ezek feltérképezése nem az orvos, hanem a team más tagjainak az elsődleges kompetenciaterülete. Tisztelet, bizalom, magánélet biztosítása Vannak, akik a felsoroltakat külön elvekként kezelik, de összefüggés is van közöttük. Minden emberi lény méltóságának tiszteletben tartása általános etikai alapelv. Sajnálatos, hogy fogyatékos emberekkel szemben nem mindig érvényesül, pl. amikor nyíltan vagy csak a hátuk mögött megjegyzéseket tesznek, tiszteletlen jelzőkkel illetik őket, esetleg tréfálkoznak rajtuk. Az emberi méltóság fogalomköréhez tartozónak véljük azt is, hogy mások előtt senkinek a személyes ügyeiről nem beszélünk. Ennek megtartása nem mindig egyszerű, így pl. még a teamen belül sem, ha egy-egy teamtag jut csak bizonyos információkhoz, vagy amikor a rehabilitációban részt vevő ember további sorsát tervezzük, és a családdal vagy a további gondozásában szerepet vállaló más személyekkel kell egyeztetnünk. Nem tudhatjuk, hogy milyen információkat nem osztott meg velük, esetleg szándékosan. Ezért lehet jó a közös, együttes kommunikáció a teamben. Ugyanakkor a kórtermi orvosi vizitek nem segítik elő az elv érvényesülését, avagy nem adnak lehetőséget az őszinte információcserére. A titoktartás követelménye a csoportos terápia, a csoportos helyzetek nem szakember tagjait nem köti.26 Itt kell megemlítenünk, hogy a titoktartás kötelezettsége kicsit másként érvényesül a rehabilitációban. Nemcsak egyes teamtagokra vonatkozik, hanem a teljes teamre, a team egészére is. Kiterjed a team diagnosztikus, rehabilitációs tervkészítő, valamint az eredményeket értékelő munkájára. Oktatási célú intézetben a páciens jellemzőit tapintatosan, elkülönített térben (pl. a vizsgálóban és nem vizit formájában) kell ismertetni a tanulókkal. Fordítsunk figyelmet arra, hogy még véletlenül se szolgáltassuk ki a pácienseket egymásnak! Végül az emberi méltóság fogalmához tartozónak véljük a magánélet tiszteletét, azt, hogy a rehabilitáció sokszor hónapokig tartó folyamata során szükség szerint biztosítsuk az egyedüllét vagy a rehabilitált ember által megjelölt személlyel együtt, de a külvilág kizárásával történő együttlét lehetőségét is. Továbbá, legyünk tudatában, hogy az egészségügyi intézmény tulajdonát képező tárgyak átmenetileg a beteg személyes tárgyainak foghatók fel. Így, ha kérés és a beteg beleegyezése nélkül ülünk le ágyára, nyúlunk be a szekrényébe, az olyan lehet, mintha a személyes terébe hatoltunk volna be, illetve személyes tárgyait használtuk volna illetéktelenül. Személyes hitek Általában összefüggésben vannak az élet értelméről alkotott felfogásunkkal. Következésképpen tiszteletben tartásuk etikai alapelveink közé tartozik. Egyúttal a személyes autonómia kifejeződéseként is felfogható. A rehabilitációban részt vevő emberek közel 3/4 része fontosnak tartja személyes és/vagy vallásos hitét, amit tiszteletben kell tartanunk. Ugyanakkor a megkérdezettek hasonló arányban nyilatkoztak úgy, hogy ezekről senki soha nem beszélt velük a rehabilitáció során.36 Pedig a rehabilitációban való részvételt és annak sikerét is befolyásolhatja, hogy valaki megváltozott egészségi állapotát, fogyatékosságát büntetésként, kihívásként vagy személyes növekedést lehetővé tevő adományként fogja fel. Megbeszélésének lehetőségét ajánlhatjuk fel. Itt említhetjük az alternatív kezelésekbe vetett hitet is. Véleményünk szerint ezek népszerűségét az alternatív gyógymódokat kínálóknak az egészségügyieknél sikeresebb kommunikációja is segíti. Ugyanakkor az ezek által kínált gyógyulásba vetett hit csökkentheti a rehabilitációban való részvétel fokát. Az együttműködést átgondolt és türelmes kommunikáció segítheti. Kialakult hiedelmeket, elképzeléseket s ezeken alapuló szokásokat csak akkor érdemes korlátozni, ha azok az osztályos munkát vagy a betegtársak érdekeit zavarnák. A hivatkozott irodalomban néhány további alapelv is fellelhető. Igyekeztünk a saját felfogásunk, valamint a hivatkozott szakirodalomban is fontosabbként kezelt területekre koncentrálni. Etikai dilemmák a rehabilitációs medicinában Az etikai dilemmák leginkább tárgyalt oka Kornblau és Starling könyvében az etika és a jog határterületén helyezkedik el.22 Egy-egy dilemma kezelése történhet etikusan és jogszerűen, etikátlanul, de jogszerűen, etikusan, de nem jogszerűen, illetve etikátlanul és nem is jogszerűen. Csak remélhető, hogy ez utóbbi nem fordul elő. Véleményünk és reményeink szerint az etikai dilemmák nem elsősorban az etika és a jog határterületeire szorítkoznak, bár jelentőségük nem vitatható. Sajnálatosan rehabilitációs szakorvosok ellen folyt már büntetőeljárás a törvényes keretek átlépésének gyanúja miatt Magyarországon is. Siegert és munkatársai az emberi jogokat a két alapvető értékből, a minden embert megillető szabadságból Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 7

7 és jóllétből vezetik le. Ezek körül fogalmazódnak meg olyan célkitűzések, mint a személyes szabadság és a társadalmi elismerés, illetve az élet anyagi feltételei, a személyes biztonság és az elemi egyenlőség, amelyeket azután jogszabályok igyekeznek biztosítani.35 Rehabilitációs tevékenységünk eredményeinek értékelése során, legalábbis társadalmi szinten, a felsorolt célkitűzések teljesülését is vizsgálnunk kellene. Bizonyos elemei a rehabilitációs medicina által is befolyásolhatók. Kirschner és munkatársai felmérést végeztek rehabilitációs teamek munkatársai körében. Ennek során azt találták, hogy leggyakrabban a rehabilitáció finanszírozásának, a kórházi források elosztásának a tevékenységüket megkötő szűkössége vezet etikai kérdésekhez (24%). Ezt követik a rehabilitációs célkitűzések állításával, ezen belül a fogyatékos személy, a team és a család között kialakult feszültségekkel kapcsolatosak (17%), a fogyatékos személy döntésképességének a felmérése körüliek (7%). További tíz területet nevesítettek még, csökkenő gyakorisággal.21 A rehabilitáció tervezése, a közös célkitűzések kialakítása is tipikus etikai dilemmákat vethet fel, ilyen pl. annak időzítése. Mikor terhelhető ezzel a rehabilitált ember, mikor kerül autonóm döntések meghozatalának helyzetébe? Másik oldalról, nem okoz-e károsodásokat a késlekedés a döntések meghozatalában?16 Az egy-egy etikai alapelven, szemponton belül keletkező, olykor csak gondos mérlegelés alapján eldönthető kérdésekre már az előző alfejezeten belül is utaltunk. Az etikai dilemmák nagyobb része abból keletkezik, hogy különböző alapelveket, értékeket egyszerre kellene figyelembe venni, érvényesíteni, ami azonban gyakran nem vagy csak nehézségek árán lehetséges. Nem vállalkozhatunk ezek teljes körű feltárására, inkább a gondolkozást elősegítő, továbbgondolandó példákat, dilemmákat szeretnénk röviden bemutatni. Példáink részben saját gyakorlati tapasztalatunkból származnak, másik részük a hivatkozott szakirodalomban bemutatott példák továbbgondolása és hazai körülményekre adaptálása útján készült. Az élet nagyon sokszínű és folyamatosan változó. Ezért szabályok megtanulásánál fontosabbnak tűnik az etikai kérdések megközelítésének és feldolgozásának a támogatása, amire ez a közlemény is kísérletet tesz. Etikai alapelv-rendszer leírása és időszakos felülvizsgálata, esetleg szakmai etikai irányelvek kidolgozása azonban valószínűleg a rehabilitációban sem kerülhető meg, szakmai kollégiumi és szakmai társasági feladat lehet. Első példánk a jóindulat, a nem ártani alapelvek, illetve az autonómia tiszteletben tartása, valamint a paternalisztikus döntéshozatal módszere között kialakuló dilemmákról szól. A példa ismertetése után feltett kérdések továbbgondolását ajánljuk. 55 éves férfi egyik oldali combamputációja érszűkület miatt két évvel korábban történt. Az akkor kapott művégtaggal korlátozott mértékben a lakáson kívül is közlekedett. A művégtagot naponta mintegy hat óra időtartamban használta. Kerekesszéket nem kért és nem is kapott. Jelenleg másik oldali combamputáció után van. Kerekesszékkel a rehabilitációs osztály akadálymentes környezetén belül ügyesen közlekedik, önállóan használja a fürdőszobát. Mindenképpen művégtagot szeretne, hiszen előzőleg is megtanulta a protézis használatát. Alapbetegsége, kétoldali combamputációja és életkora miatt a művégtaggal járás jelentős morbiditási kockázatot képez. Egyedül él, megszokta, hogy bizonyos tevékenységek, főként bevásárlás céljából a lakásból kijár. Emeleti lakása lifttel megközelíthető, de a lift mérete a kerekesszék befogadására alkalmatlan. Nem akarja élete hátralévő (szakmai ismereteink szerint várhatóan nem túl hosszú) részét börtönben tölteni. Ugyanúgy idegenkedik a tartós intézeti elhelyezés gondolatától is. Mit mérlegelhetnek, ill. tehetnek a team egyes tagjai? Milyen tevékenységek segíthetik elő a jó döntés előkészítését? A következő példa az éppen rehabilitációban részesülő személy iránti jóindulat és az igazságosság, méltányosság elveinek konfliktusát jeleníti meg. Különösen az Amerikai Egyesült Államokban, a Medicare biztosítás, valamint az irányított betegellátási modellek keretében nyújtott ellátások esetében, a szakirodalom alapján ez tűnik az egyik leggyakoribb etikai és esetenként jogi dilemmának.17,21,29 Vannak, akik a nagyon súlyosan fogyatékos emberek rehabilitációjának igazságosságát is megkérdőjelezik. Ezzel szemben Turner-Stokes és munkatársai kimutatták, hogy a magasabb összegű rehabilitációs ráfordítás gyorsabban megtérülhet anyagilag, mint a kevésbé súlyosan fogyatékos emberek olcsóbb rehabilitációja.38 Ennek a fő oka az lehet, hogy a súlyosabb állapot javítása révén jelentős további erőforrások (pl. tartós intézeti ellátás, családtag terhelése) szabadulhatnak fel. Korlátozott erőforrásaink miatt a jóindulat, illetve az igazságosság közötti választás a hazai körülmények között is fontos etikai kérdés lehet, sőt jelentősége a jövőben várhatóan növekedni fog. Ezt a példát is továbbgondolandó kérdésekkel zárjuk. 67 éves asszony bal oldali stroke után hat hete rehabilitációban részesül. Domináns kezében kisegítő funkciókat sem sikerült elérni, az egykezes életmód alapvető lehetőségeit elsajátította, járása a lakáson belüli közlekedéshez szükséges mértékben helyreállt. Nonfluens afáziája miatt nagyon nehéz és igen nagy türelmet igényel a megértése. Állapota az utolsó hét során lényegében nem változott. Az ergoterapeuta ennek ellenére esélyt lát önellátó képességének további javítására. Közel tíz évvel idősebb férje szívbeteg, a dekompenzáció határán éli életét. Krónikusan fogyaszt alkoholt, nem ritka a túlzott ivás miatt a tudati kontroll elvesztése sem. Ilyenkor nemhogy segítséget nem nyújt, de türelmetlen, goromba. Korábban inkább felesége segítette, gondozta őt. A beteg ezért nagyon fél az otthoni léttől. Egyetlen lányuk más településen él, családos, teljes munkaidőben dolgozik, állását a környék magas munkanélküliségi rátája miatt semmiképpen 8

8 nem szeretné feladni, átmenetileg sem. A házi szociális gondozás a férj italozásával kapcsolatos gondokat nem tudja enyhíteni. A rehabilitációs osztály vezetője a sok felvételre várakozó páciens miatt hazabocsátását tervezi. Összegezve, az ergoterápiás vélemény, a beteg félelmei és kedvezőtlen családi körülményei, a közeli hazabocsátás elleni érvek, a sok várakozó, valamint az állapot stagnálása pedig a hazabocsátás mellett szólnak. Melyik etikai elv érvényesítése kapjon prioritást? Milyen lehetőségek jöhetnek számításba az osztályról való elbocsátás tervezésekor? Csökkenthető-e, ha igen, hogyan az adott páciens, illetve a várakozók érdekei közötti ellentét? A következő példában a fogyatékos személy, illetve hozzátartozójának ellentétes elvárásai jelentik az alapvető problémát. Ebben az esetben is a megoldási lehetőségek végiggondolását javasoljuk. Magasból leesés következtében alsó háti gerincvelő harántsérülést szenvedett fiatal férfi ülőgumói fölött felfekvések keletkeznek a rehabilitációs osztályon. Ennek elsődleges oka, hogy nem hajlandó az érintett terület tehermentesítésére, nem fekszik hason, folyton ül, a rehabilitációs teammel való együttműködése minimális. Hazabocsátását szorgalmazza. Ez utóbbi két szempont: az együttműködés hiánya és a hazakívánkozás miatt az osztály vezetője a páciens hazabocsátását tervezi. A páciens édesanyját, akivel együtt lakik, kéri ennek megbeszélésére. Az anya elzárkózik a hazaviteltől, mondván ő nincs olyan fizikai állapotban, hogy fiát ellássa, különben is a felfekvés az osztályon alakult ki, természetes felelőssége, hogy azt meg is gyógyítsa. A fiú együttműködésének hiányában ennek kevés esélye van. Sok új beteg is várakozik felvételre, ezért közbülső megoldásként krónikus osztályos elhelyezést javasol az osztályvezető. Több etikai kérdés is felmerül. Sérült-e, és ha igen, mennyiben a páciens autonómiája? Indokolt lehet-e ebben a helyzetben egy paternalisztikus orvosi döntés? Mi a fontosabb, a fogyatékos fiú vagy az édesanya elvárásainak a figyelembevétele? Milyen megoldást lehetne találni a konfliktushelyzet rendezésére? Az etikai dilemmák esetében általában nincs egyértelműen jó megoldás, hiszen akkor nem merülne fel probléma. Összességében azt gondoljuk, hogy a megoldás megtalálását jól támogathatja az FNO fogyatékosságfelfogása, vagyis az, hogy a fogyatékosságot a megváltozott egészségi állapotú ember és környezete kölcsönhatásából vezetjük le. Döntéseinkben figyelembe kell vennünk a személy állapotát és kontextuális környezeti és személyes tényezőit is. Etikai érzékenységünk finomításának jó eszköze a mindennapi eleven, nyitott gyakorlás, másokkal együtt gondolkodás, tanulás. Ehhez jó szívvel ajánljuk a cikkben szereplő példák összehasonlítását, különbségeik és hasonlóságuk mentén. A fejezet záró gondolataként a Sliwa által ajánlott négy kvadráns modellt ismertetjük vázlatosan, az etikai dilemmák felismerésének és megoldásának támogatására. Sliwa úgy véli, hogy négy területet kell elemeznünk és mérlegelnünk.36 Az első az orvosi indikáció, beleértve a lehetséges problémák feltérképezését, a kockázatok kivédését, nemcsak az orvos, hanem a rehabilitációs team többi tagjának a vonatkozásában is. A második terület a fogyatékos ember kinyilvánított preferenciáit fedi le. Itt kell vizsgálni azt is, hogy megkapta-e a szükséges információkat, képes-e ezek alapján döntéseket hozni, ha nem, ki képviselheti őt. Összegezve, a kérdés az, biztosított-e, hogy a választási szabadságát a lehető legteljesebb mértékben figyelembe vegyük. A harmadik terület a páciens életminősége. Milyenek a kilátásai annak, hogy korábbi életformájához viszszatérjen? Nincsenek-e zavaró tényezők, esetleg hibák a szakmai értékelésben, illetve milyenek, és milyenek lesznek a fogyatékos személy lehetőségei a rehabilitáció után? Végül a negyedik területet a kontextuális tényezők képezik, ezen belül első helyen a családi környezet, azután a rendelkezésre álló személyi és anyagi erőforrások, esetleges biztosítási, jogi korlátok, érdekellentétek, illetve a személyes oldalon pl. kulturális és vallási megfontolások. A döntéseink gondolati kimunkálásában a négy kvadráns modell szempontjainak mérlegelésén túl segítségünkre lehet még az 1. ábrán az általunk felvázolt rehabilitációs folyamat szakaszainak, tényezőinek végiggondolása. Feladataink és az ehhez kapcsolódó etikai magatartás attól függően változik, hogy a rehabilitáció idői tengelyén hol tartunk. A tengelyen megkülönböztetett figyelemmel kezeljük a segített és a segítő oldal lehetséges konkrét feladatait. Mindezek szisztematikus végiggondolása elősegítheti korábban nem kellő mélységben feltárt szempontok beillesztését gondolkozásunkba, a legjobb megoldás megtalálásába. A teammunkával kapcsolatos etikai kérdések az egyénnek nemcsak személyes, hanem személyén túli felelőssége is van Albert Schweitzer. A rehabilitációs teammunka bonyolult kapcsolatrendszerben történik, ahol a team egyes tagjai is különböző közösségekhez tartoznak, és ugyanez igaz a fogyatékos személyekre is (2. ábra).28 Az ábrából látható, hogy egy-egy teamtagnak milyen sok irányból érkező elvárásnak kell megfelelnie, és egyúttal ő is milyen sokirányú elvárással, hatással lehet. A kontaktusok gyakoriságának alapján a teamtag és a rehabilitált személy közötti kontaktusok és kommunikáció tűnik a legfontosabbnak. Ugyanakkor interdiszciplináris teammunka keretében nemcsak az egyes teamtagok munkája lényeges, a team magasabb minőségű tényezőként jelenik meg, hiszen nem egyszerűen egyes teamtagok kompetenciái hatnak a kívánt cél elérése érdekében, hanem egymás tudásának kölcsönös megtermékenyítése révén esetenként ennek a többszöröse is. A rehabilitációs teammunkában is relevánsnak véljük Nolan definícióját.30 A team emberek olyan csoportja, akik közös cél elérése érdeké- Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 9

9 ben dolgoznak együtt, és hajlandók autonómiájukból annyit feladni, amennyit a cél elérése megkövetel. A teamtagok részéről autonómiájuk szükséges mértékű feladása segítheti elő a jó közös döntések meghozatalát. Szükségesnek látjuk, hogy kicsit bővebb kiegészítést tegyünk Nolan definíciójához. Itt az én és a mi, a rész és az egész dinamikus rendszerelvű működéséről van szó. Amennyiben a teamtag az én részt vehet és részt is vesz egy közös döntés kimunkálásában a teamben így a mi -ben, csak akkor tud felelősséggel részt- és közösséget vállalni mindazzal, ami történik. Így autonómiájának feladása révén nem kevesebb lesz, hanem kiegészül, megélheti azt a többletet, amivel a tagok (részek) együtt nyernek szempontjaik integrálásával a kollektív bölcsesség által. Ebben az esetben a team nem egyszerűen végrehajtja azt, amit a hierarchia magasabb posztján lévő vezető csupán hatalmánál fogva diktál, hanem a vezető (mint teamtag) is és a többi teamtag is aktívan, felelősen közreműködik abban, amit együtt elhatároztak. Így a következményekért mindenki a részvétel minőségében és arányában vállalhat felelősséget. Az olyan teamnek nevezett formációban, ahol a tagoknak nincs beleszólásuk abba, ami történik, autonómiáról legfeljebb vegetatív szinten beszélhetünk. Ekkor a teamtagnak nem áll módjában, szabadságában felajánlani, átadni autonómiáját egy nálánál magasabb, de őt is magában foglaló egésznek (a team) a kitűzött cél elérésének érdekében. Így nem lesz felelőssége sem. Ez nyilvánvalóan meg fog jelenni a feladat végrehajtásának, a munkájának minőségében és a szereplők közérzetében, önbecsülésében. A humanista etika értelmében ahol szabadság van, ott van mód erkölcsös viselkedésre.13 Mindezen gondolatokat ne úgy értelmezzük csupán, hogy a teamtag értelmével átlát egy bizonyos helyzetet és csupán racionális döntést hoz a részvételre, együttműködésre vonatkozóan, mert akkor jobban jár bár ez is lehetséges, hanem az ember inherens lényegéből, Szakma Teamtag Társadalom Team Természet Fogyatékos személy Család 2. ábra. Etikai dilemmák keletkezésének területei a rehabilitációs teammunka során. A nyíl a legfontosabb kapcsolatot jelöli. A különböző területek átfedése természetesen változhat, pl. családi helyzettől vagy életkortól függően. (Kumar ábrájának továbbfejlesztésével) neurobiológiai adottságainak következtében is rezonál és együtt érez a másikkal. Az emberi lény együttérzésre, együttműködésre huzalozottságának tényéről számolnak be a legújabb neurobilológiai, neuropszichológiai kutatások eredményei is. Ezen ismeretek kitűnő összefoglalóját adja Bauer magyarul is olvasható két könyve, amelyek már címükben is sokat sejtetők: Miért érzem azt, amit te? és Az együttműködő ember.2,3 A már idézett Fromm által képviselt humanista etika álláspontja jól egyeztethető a neurobiológia újabb eredményeivel: A humanista etika célja nem az emberben lévő rossz (aminek kedvez az autoriter szellem károsító hatása) elfojtása, hanem az ember veleszületett elsődleges lehetőségeinek felhasználása. Az erény az ember által elért produktivitás fokával arányos. A produktív irányultság az alapja a szabadságnak, az erénynek és a boldogságnak. A destruktivitás ott fejlődik ki, ahol a produktivitás lehetősége gátolva van.13 A fenti gondolatokat, ha mélyen végiggondoljuk, akkor talán nagyobb bizalommal tudunk egymás felé fordulni, és e tudás birtokában formálhatjuk ki a megfelelő teamműködés feltételeit. Nem az az elsődleges, hogy elutasítjuk egymást egymásra utaltságunkban, hanem hogy együttműködünk egymással. Ez az együttműködés pedig egymás és magunk életének tiszteletén kell hogy alapuljon, a valós egyéni különbségeink, képességeink, tapasztalataink, szakmai kompetenciáink világos határainak figyelembevételével. Így tudunk a határaink mentén differenciáltan az össze-vissza függőségek átláthatatlan viszonyai helyett a kölcsönös összefüggések rendszerében együtt munkálkodni közös céljainkon. Vizsgáljuk meg a teamtagok különböző irányú felelősségét a 2. ábrának megfelelően. A teamtag saját maga folyamatos szakmai továbbképzése mellett felelősséget visel önmaga valamint a többi teamtag teljesítőképességének fenntartásáért, a kifáradás és kiégés elkerüléséért. Nem vehet több terhet magára, mint amenynyivel meg tud birkózni, nem lehet korlátlanul altruista. Sőt jó, ha időben eldönti, saját személyiségének feladása nélkül részt tud-e venni az adott team munkájában. Megvannak-e benne az ehhez szükséges készségek, tulajdonságok. Amputált betegekkel foglalkozó osztályra új gyógytornász érkezett. Első munkanapján tapasztalt kollégájára bízták, aki lelkiismeretesen bemutatta az osztályt és a gyógytornász feladatait. Másnap reggel felhívta az osztályvezető főorvost és azt mondta, Ne vegye rossz néven, de egész éjjel nem aludtam, rájöttem, hogy ezt a munkát én nem tudom vállalni. Ma már be sem megyek. Vajon mit válaszolt a főorvos? A rehabilitációban részt vevő személlyel szembeni felelősséget nem részletezzük, ezt az etikai alapelveknek megfelelő és szakmailag is helyes cselekvések biztosíthatják. Talán említésre érdemes gyakran előforduló 10

10 hiba, hogy a team többet törődik a rehabilitálandó személy tevékenykedőképességének fizikai lehetőségeivel, mint azokkal a lelki tényezőkkel, személyes hiedelmekkel, amelyek motivációját és a rehabilitációban való aktív részvételét jelentősen javíthatnák. Családjával úgy kell együttműködnie a teamnek, hogy segítse a család funkcióképességnek fenntartását, de elsődlegesen a rehabilitált személy felé tartozik felelősséggel. Amennyiben a család mást szeretne, mint ő, a tőle kapott bizalmas információkat a családnak nem adhatja ki. A többi teamtaggal kapcsolatos viszonyt Nolan definíciója mellett leginkább a saját kompetencián belüli kezdeményezéssel, a közös döntések előkészítésében játszott aktív szereppel, saját véleményének őszinte közlésével, majd a közös döntések megszületése után azok képviseletével és végrehajtásával jellemezhetjük. A közös döntést és felelősséget és az egymás iránti szolidaritást minden teamtagnak vállalnia kell. Elvárás, hogy a team tagjai más teamtagra csak kompetenciáinak megfelelő feladatokat bízhatnak. Csak ez alapozhatja meg a teamen belüli személyes elszámoltathatóságot. Meg kell említeni, hogy a különböző szakterületeket képviselő teamtagok szűkebb szakterületük képviselőivel, szervezeteivel is kapcsolatot tartanak. Ez a kapcsolat szakmai kérdésekben konzultációs lehetőséget, megerősítést nyújthat, és biztosítja szakképzettségük területén a folyamatos továbbképzést, fejlődést. Szakmai kötődésük és szűkebb szakterületük értékeinek a képviselete éppen ezért természetes, támogatandó. A társadalomhoz való viszony etikai vonatkozásai leginkább a közösségi érdekekkel kapcsolatban említettekkel jellemezhető. Másik oldalról, a teamtagok elvárása lehet a társadalom felé a megbecsülés, a megfelelő munkakörülmények és személyes szükségleteik (és a produktivitás) biztosítása. Az ember és a társadalom is csak a természetes környezetbe ágyazottan tud működni. Fogyatékossá váló emberek korlátozottá válhatnak a természettel való kapcsolatukban is. A teammunka etikai kérdései a gyakorlatban Az alábbiakban bemutatunk néhány, a teammunkára jellemző gyakoribb hibát Blackmer, Decuyper és Frey írásai alapján.5,9,12 Nagyon erős teamvezető és teamkohézió esetében az egyéni gondolkozást akadályozó lojalitás, csoportgondolkozás alakulhat ki (az angol nyelvű szakirodalomban a groupthink ). Ez egyrészt nem kedvez a kellően megfontolt döntések meghozatalának, másrészt azokat, akik lelkiismeretük miatt elégedetlenek, a team elhagyására, rosszabb esetben a team háta mögötti lejáratására késztethet. Ha a hibát felismeri, a megoldás lehetősége ilyenkor elsősorban a team vezetőjénél van. Semleges álláspontok megformálásával, a kritikus észrevételek bátorításával, a teamen belüli kisebb csoportok alakításával, külön-külön kialakított véleményük ütköztetésével, esetleg elismert, de kritikus külső szakértő meghívásával a teamértekezletekre sikeresen kezelhető a csoportgondolkozás. A paradox döntések (az angol nyelvű irodalomban, egy konkrét eset miatt Abilente-paradoxként is szokták emlegetni) esetében a csoport tagjai úgy gondolják, hogy mások egy bizonyos döntést kívánnak elérni, de senki nem emel szót ellene, végül olyan döntést hoznak, amit egyetlen teamtag sem kívánt. Elkerülhető, ha névtelenül ismételt véleményt kérünk, vagy ha van(nak) a team tagjai között az ördög ügyvédje nem mindig hálás szerepét elvállaló személy(ek) is, illetve, ha bátorítjuk, fejlesztjük és igényeljük a tagok önreflektív, őszinte és kifejező működésmódját. Hasonlóan káros lehet a teamen belüli csoportok polarizációja. A szakmai véleménykülönbségek egyet nem értéssé merevedhetnek, amelyben a szembenálló csoportok csak saját véleményüket fogadják el, minden más vélemény hibás. Leküzdése nehéz lehet. Tárgyalással, az érdekek megvitatásával, a kritika helyett kizárólag ötletek, vélemények nyilvánításának engedélyezésével, egymás kompenzálásával, esetleg valamilyen magasabb közös cél elfogadásán keresztül lehet sikert elérni. A teamvezetés hibái (a túlkontrolláló vagy a gyenge, felelősséget nem vállaló) mellett egyes teamtagok viselkedési kultúrája is szerepet játszhat a következő esetekben. A felelősség feloldódása: a teamtagok között, kompetenciáiknak megfelelően megoszlik a felelősség, de a teljes folyamatért senki sem vállalja azt. Szociális csellengés (social loafing) során egyes teamtagok, általában nem céltudatosan, kevesebb energiát fektetnek a munkába, mintha az aktuális feladatok elvégzése kizárólag a saját feladatuk lenne. Előfordulhat, hogy egy-egy teamtag elbújik, nem vesz részt aktívan a team erőfeszítéseiben, ugyanakkor a többiek által elért eredmények elismerésekor megmutatja magát, kiveszi a részét az elismerésből. Az angol irodalom free riding néven illeti a jelenséget. (Lehet, hogy a felsoroltak közül kerülnek ki azok a személyek is, akiket kihagytak a döntéshozatalból, vagy szempontjaikat figyelmen kívül hagyták miközben a következmények őket is érintik?) Clark és munkatársai a teamen belül kialakuló etikai problémák rendszerelvű megközelítését ismertették.8 A legfontosabb etikai tényezőket, így az alapelveket, a formális és informális közösségi struktúrákat, valamint a gyakorlati munka folyamatait három különböző szint, a teamtag mint egyén, a team mint egység, valamint a team mint az őt működtető szervezet része szempontjából elemzik, illetve adnak irányelveket a teammunkát segítő tennivalókra. Itt csak a teammunka szintjéhez adott javaslataik közül ismertetjük a fontosabbakat. Ezen a szinten a tiszteletet, az igazmondást, Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 11

11 a jóindulatot és az igazságosságot emelik ki a leglényegesebb etikai elvekként, kiegészítve a konfliktuskezeléssel, a különböző értékek befogadásával, a megosztott felelősséggel és az elszámoltathatósággal. A struktúrák azt az alapot, közeget jelentik, amelyben a teammunka folyamatai végbemennek, mint a felhalmozott tudást és a kialakult viselkedésmódokat. A struktúrák közül a különböző szakmai ismeretek integrációjának, a közösen elfogadott gyakorlat iránti lojalitásnak, az integrált problémafeltárásnak és tervezés iránti felelősségnek, a dokumentációs rendnek és a team támogatásáért és védelméért viselt felelősségnek a jelentőségét emelik ki. Végül a folyamatok esetében a különböző értékekről nyílt párbeszédet, kommunikációs és a teammunkát támogató etika kialakítását ajánlják, beleértve pl. a pontos érkezést is teammegbeszélésekre, valamint integrált rehabilitációs tervek kidolgozását és alkalmazását. A fejezet zárásaként bemutatunk példákat, hogy elősegítsék a teammunka során kialakuló etikai kérdések, dilemmák felismerését, valamint a sikeres teammunka végzésének, fenntartásának továbbgondolása céljából. Ezúttal is kérdésekkel zárulnak a példák. Idős, lényeges szellemi hanyatlást nem mutató asszony a tartós bentlakást biztosító gondozó intézményben esett el. Csípőtáji törését megoperálták, szövődménymentes időszak után került rehabilitációs osztályra. Az osztályon az első éjszakákon előfordult zavartság, ami lecsengeni látszik. Járástanítása során jól együttműködik, önállósága kezd visszatérni. A hazabocsátás tervezése válik időszerűvé. Ezzel kapcsolatban panaszkodik, hogy úgy érzi, a gondozó intézetben nyugdíját hűtlenül kezelik, kihasználják a helyzetét, a megállapodástól eltérően, különböző ürügyekre hivatkozva szinte semmit nem kap meg belőle. Pénzéből szeretne látogatóinak kedveskedni, apróságokat vásárolni. A team tagjai között vita alakul ki a hallottak nyomán. Ketten felháborítónak tartják a kiszolgáltatott helyzetű asszony kihasználását, úgy vélik, kellene tenniük valamit, esetleg szólni a gondozó intézetben, vagy az ellenőrző hatóságnál bejelentést tenni. Egy további teamtagban az merül fel, hogy a páciens esetleg csak mentegetőzik, amiért háláját nem tudja kifejezni. Más teamtag arra gondol, hogy talán tovább szeretne az osztályon maradni, azért hozakodott elő a problémával. Végül valaki arra figyelmezteti a többieket, hogy akár a gondozó intézetben, akár a felügyeleti szervnél tesznek bejelentést, az visszaüthet a páciensükre, a személyzet könnyen megtorolhatja a panaszt. Mennyire reálisak a különböző feltételezések? Jogos-e az ötlet, hogy bárhol bejelentést kellene tennie a teamnek? Ha igen, ki teheti azt és milyen feltételekkel, figyelembe véve a páciens autonómiáját és a bizalom elvét is? Milyen tanácsok adhatók a team tagjainak hasonló esetek kezelésére? Hogyan kezelje a team vezetője a kialakult helyzetet, hogy a teammunka buktatóit a jövőben is elkerüljék? A következő példa új teamtag érkezése alkalmával előforduló helyzetet mutat be. Továbbgondolásra ajánljuk a team új munkatárs fogadásával kapcsolatos felelősségét, beilleszkedésének elősegítése céljából. Területi kórház főként poszttraumás profilú rehabilitációs osztályára korábban specializált intézmény stroke-rehabilitációs osztályán dolgozó, nagy gyakorlattal rendelkező ergoterapeuta érkezik. Munkába állását megelőzően nem tájékozódott az osztály lehetőségeiről, férjét munkaadója más városban működő telephelyére helyezte át, ez indokolta az ő munkahely-változtatását. Az osztályon barátságosan fogadják, a feladat ellátására eddig nem volt megfelelően képzett munkatársuk. A viszonylag rendszeres munka utáni összejövetelekre meghívják. Ezekre nem megy el, új otthonuk berendezése teljesen kitölti szabadidejét. Az ergoterapeuta munkájában lelkiismeretes, magával és másokkal szemben is nagy elvárásai vannak. Pillanatok alatt felméri a tárgyi feltételek hiánya mellett kollégái hiányos ergoterápiás ismereteit is. Készít egy eszközlistát, amelynek beszerzését kéri, megjelölve a fontossági sorrendet is. Tudja, hogy egyszerre úgysem kaphat meg mindent. Eleinte keveset szól a teammegbeszéléseken, mikor azonban egy stroke-beteg érkezik az osztályra, akinek az esetében jó rehabilitációs lehetőségeket lát, megpróbálja határozottan irányítani a rehabilitációs terv készítését. A teamben egyébként hangadó gyógytornász kollégájának a tevékenységekkel kapcsolatos nem egészen szakszerű ismeretei miatt kettőjük között éles vita alakul ki. Hamarosan éreznie kell izolálódását. Amikor a közös helyiségekbe belépve munkatársai hirtelen elhallgatnak, rájön, hogy háta mögött kibeszélik. Hogyan vélekedhetnek, mit kifogásolhatnak a régi teamtagok? Miért alakulhatott ki a konfliktus? Mit tehettek volna másként az egyes szereplők? Mit tehetett volna a team vezetője? Hogyan segíthető elő, hogy hasonló eset a jövőben ne forduljon elő? A következő példánkban a teamtagok között kommunikációs nehézség jelent meg. Esetünknél az információátadás különböző szempontjai nehezen voltak illeszthetők. Ez többek között abból adódhatott, hogy a teamtagok titoktartással kapcsolatos valós és vélt kötelezettségei és a kimondhatóság, valamint egymás őszinte tájékoztatásának konfliktusa nem volt jól feloldható. A beteg intézeti rehabilitációs kezelésével és hazamenetelének időzítésével kapcsolatban feszült helyzet alakult ki. A 30-as éveiben járó, autó vezetőjeként autóbalesetet szenvedett férfi agy-contusiót, kéztörést szenvedett. Osztályra kerülésekor úgy tűnt, hogy nyitott a rehabilitációra, amelyben az orvosi kezelésen túl mozgásfejlesztésre (járásának összerendezésével és kézmozgásának fejlesztésével gyógytornász foglalkozott), ergoterápiára, kognitív fejlesztésre és neuropszichológiai terápiára került sor. A betegnek a mozgásproblémáin túl vizuális észlelési, több modalitásra kiterjedő, közepes mértékű emlékezeti, gondolkodási (absztrakciós és tervezési) nehézségei voltak, amelyekre részlegesen volt rálátása. Kezdetben mindegyik terápiás foglalkozáson húzódozás nélkül vett részt, de egy idő után a feladatokban és a hétköznapi életben megjelenő hibázásait, tévesztéseit bagatellizálni, tagadni kezdte, s a kórházi kezelést indokolatlannak tartotta. Jelezte, hogy ő már jól van és haza szeretne menni. Hogy elbocsátást nyerjen, látszólag készségesen kooperált, például bizalma és együttműködése jeléül különböző titokmorzsákat osztogatott önmagáról a különböző teamtagoknak. Szavai alap- 12

12 ján személyesnek, igyekvőnek tűnt, azonban kerülte a gyakorlásokat. Ez a kettőség a kommunikációban és a teamet megosztó magatartása ( ki tudja az igazságot verseny) olyan szintet ért el, hogy a terapeutákat kifejezetten kezdte bosszantani. Úgy tett a beteg, mintha dolgozna, de nem haladt a rehabilitációja. Ekkor fogalmazódott meg a teamben, hogy haza kellene engedni. Igen ám, de hova? Kórházba kerülése előtt egyedül élt. Nem volt körülötte család, amelynek védelmét, melegségét élvezhette volna hazatérésekor. Az agysérülése kapcsán kialakult problémái miatt a teamtagok nem érezték, hogy otthonában egyedül biztonságban lenne. Nem gondolták, hogy rehabilitációjának ebben a fázisában alkalmas önálló életvitelre. Nem volt, aki a jelen helyzetében felelősséget vállalt volna érte. Nyilvánvaló volt, hogy gondnokság alá helyezése, más intézménybe helyezés nem lenne adekvát megoldás rehabilitációja szempontjából, ez visszavetné a fejlődésben, s mivel állapotát átmenetinek gondolták, elhelyezését nem kísérelték meg. A team megakadt, a rehabilitáció megrekedt egy ideig. Ki vállalja a felelősséget a hazameneteléért? A keresés közben végül sikerült rálelni a beteg édesanyjára, akitől már tizenöt éve távol élt. Anyja nem tudta elképzelni, hogy magához vegye, hiszen már régen és meglehetősen drasztikus módon szakítottak és külön éltek. Ebben a helyzetben volt a rehabilitáció mélypontja. A beteg el akart menni, a team sem tartóztatta volna, ha van a háttérben egy biztos támaszt nyújtó család. Ebben a fázisban a beteg nem volt alkalmas a rehabilitációra, mivel a rehabilitáció két alapvető feltétele, a motiváció és a megfelelő betegségbelátás nem állt fent. Egyre inkább próbálta bizonygatni, hogy semmi baja, ami gyakorlatilag megakadályozta, hogy érdemben segíteni lehessen neki. A teamtagok frusztráltsági foka olyan magassá vált, amelyben a feszültség már egymásra is irányult. A kudarc érzete kételkedést szült egymásban és a teamtagokban önmagukban is. A türelem fogyott. A pszichológus egy vékony szálon az előkerült édesanyával próbált dolgozni aki nyitott volt a találkozásokra, hogy segítse őt abban, hogy átmenetileg be tudja fogadni a fiát. Számára a helyzet azért is volt nagy feszültségű, mert nem oszthatta meg az édesanyával folytatott beszélgetésekben kapott információkat a teammel, a terápiás és az anya által is hangsúlyozott titoktartási kötelezettsége miatt. Azt érezte, hogy nem kap elég megértést és támogatást a többi teamtagtól, akik közül többen is kétségeiknek adtak hangot, miszerint felesleges az erőfeszítés, mert úgysem fog a beteg az édesanyjához költözni. A fenti történetet, ha a bevezetőjében felvázolt kiemelt szempontokon túl, még mélyebben átgondoljuk, akkor a háttérben milyen jellegű problémát/problémákat lehetne meglátni és megfogalmazni? Mit jelenít meg a történet: problémákat, konfliktusokat, kihívásokat és/vagy jó megoldást nem tartalmazó helyzetet? A történetek átgondolásakor minden egyes esetben ajánljuk azt is végiggondolni, hogy egyedi esetről van-e szó, vagy vannak általánosan megfogalmazható kérdések az esettel kapcsolatban? Ha igen, akkor melyek azok? Válaszaink vajon milyen további kérdéseket szülnek? E rész befejezéséül megjegyezzük, hogy mind a rehabilitációs etikai kérdéseknek és dilemmáknak, mind a teammunka etikai kérdéseinek oktatását támogató hasznos külföldi ajánlások is készültek.8,12,36 Etikai kérdések a rehabilitációs kutatómunkában nem egy mindenkorra megállapított elv szerint döntünk, hanem minden egyes esetben az emberiességért küzdünk Albert Schweitzer. Korunk egészségügyi kutatásaiban felértékelődött a minél magasabb szintű, azaz lehetőleg csalhatatlan bizonyítékok keresése. Ezen belül is előnyben részesülnek az objektív felméréseken alapuló, kontrollált, lehetőleg kettős vak, randomizált klinikai vizsgálatok. Rehabilitációban, amely tevékenység alapvetően személyek közötti interakciókon keresztül zajlik, ilyen vizsgálatok csak igen korlátozott mértékben végezhetők. A rehabilitáció természetéből fakadóan ritkán tudunk ún. objektív, műszerekkel mért vizsgálatokat megvalósítani. Gyakori külső kritika ezért, hogy csak puha, szubjektív, kvalitatív adataink vannak. Ebben a vonatkozásban meg kell jegyezni, hogy mind az objektíven mért kvantitatív, mind a szubjektív véleményeken alapuló kvalitatív vizsgálatok torzításokhoz vezethetnek, eredményeik lehetnek megbízhatók vagy megbízhatatlanok. A helyes célkitűzés, a szakmai szabályok szerinti tervezés, a megfelelő statisztikai módszerek választása és azok helyes kivitelezése esetén a szubjektív vizsgálatok értéke, megbízhatósága az objektív vizsgálatokéval egyenrangú.20 Az objektivitásra való törekvésünk a számbavétel és a tudatában levés szintjéig juthat el. Gyakran nem tudjuk kontrollálni a kutatási körülményeket. Ezt fel kell ismernünk és be is kell vallanunk magunknak és környezetünknek is. (Mindez a gyakorlati munka szempontjából is lényeges felismerésünk lehet.) A rehabilitációs medicina etikai szempontjainak kutatására vonatkozóan is igazak a fenti állítások. Greenfield a fenomenológiai folyamatelemző etikai megfigyelések, a kvalitatív kutatások szükségessége mellett érvel, vagyis az egyes emberek tapasztalatainak megismerését, megértését és leírását hangsúlyozza.14 Az egyéni tapasztalat olykor metaforákon keresztül kerül kifejezésre. Előfordulhat, hogy ezekből kell megértenünk azt a folyamatot, ahogyan az egyes emberek kognitív változásaikon keresztül újraértékelik életüket és annak értelmét, társadalmi (pl. családi) szerepeiket és kapcsolataikat. Ez a szemlélet az individuum jelentősége és egyszerisége iránti érzék meglétét kívánja meg, és például esettanulmányok formájában jól megfogalmazható szempontokkal gazdagíthatja a szakmai ismereteket. Ez a nézőpont az egyéni tapasztalatok fontosságának hangsúlyozása az etikai kérdések vonatkozásában esetleg kritizálható, relativizmusként véleményezhető. Mégis Greenfield szemléletének a megfontolása ajánlott, mert egyrészt a rehabilitációs team tagjai a fogyatékos személy felé tartoznak felelősséggel, másrészt meg is Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 13

13 kell tanulniuk az olykor metaforákon keresztül kifejezett tapasztalatok megértését. Egy, a rehabilitációban részt vevő személyek életminőség-céljainak a feltárási módszerét fejlesztő kutatás során a vizsgált, sérült személyek véleményét megkérdezték az interjúkról. A résztvevők döntő többsége örült az interjúnak, mert az pl. rádöbbentette őket végig nem gondolt, ám életük szempontjából fontos kérdésekre. Kifejezetten negatív véleménnyel senki sem volt. Egy ember jelezte utólag, hogy őt zavarta a diktafon a kényes kérdések alatt. Néhányan úgy válaszoltak, hogy részt vettek, mert egy kutatás része, bár nekik most nincs saját problémájuk, vagy azt írták, hogy örülnek, hogy másokon segíthetnek. Lehet, hogy ők valójában mégis többet vártak saját maguk számára? Ezt nem tudhatjuk. A következőkben felsorolunk olyan gyakorlati szempontokat, amelyek inkább a kutatásetika területére tartoznak, a rehabilitációban jelentősek és másként érvényesülhetnek, mint pl. az akut medicinában.6 Ilyen a beleegyezés kérdése. Tudnunk kell, hogy a páciens valóban megértette-e a feltett kérdéseket, képes-e önállóan dönteni a kutatásban való részvételéről, illetve válasza valóban véleményét tükrözi-e? Gondoljunk pl. az afáziás betegre, aki igent mond, miközben esetleg nemet gondol. Figyelembe kell vennünk a rehabilitáció során kialakuló, sokszor személyes kötődést is eredményező tartós kapcsolat szerepét. Ilyenkor a beleegyezést motiválhatja a hála érzése az eddig kapott támogatásért, a viszonzás óhaja. Ezzel a helyzettel nem élhetünk viszsza. Nagyon gondosan kell mérlegelni azt, hogy kognitív vagy kommunikációs zavarok esetében kérhetünk-e hozzátartozói beleegyezést, ha igen, kitől és milyen feltételekkel. Egy további, a beleegyezést támogató szempont a gyógyulásba vetett hit. Semmiféle tévhitet nem táplálhatunk. Már önmagában a gyógyulás elvárása is káros lehet, mert a rehabilitációban szükséges saját aktív szerepet, az ez iránti motivációt csökkentheti. További szempont a kutatásba való bevonás időzítése. Súlyos traumák után könnyen kaphatunk elutasítást. Ilyenkor inkább időt kell hagyni a beleegyezés végiggondolására, sőt esetenként hozzátartozókkal vagy korábbi kapcsolataik miatt bizalommal kezelt, más egészségügyi szakemberekkel kívánt megbeszélésre, konzultációra. Longitudinális vizsgálatok hosszan tartó együttműködést tehetnek szükségessé, amely fárasztóvá válhat, vagy más ok, pl. a függőség kialakítása miatt nemkívánatossá. A kutatásból való kilépés lehetőségét mindvégig biztosítani, sőt tudatosítani is szükséges. Vannak olyan, szerencsére ritka, de súlyos állapotok, amelyek sokoldalú kutatása indokolt, viszont a rendelkezésre álló populáció kicsi. Az ilyen állapotban lévő személyek fokozott kutatási igénybevételnek vannak kitéve. Kutatási késztetésünk azonban nem terhelheti túl az érintett embereket, nem mehet személyes fejlődésük, rehabilitációjuk, életminőségük rovására. Természetesen a medicina általános kutatásetikai elvei érvényesek a rehabilitációs kutatásokban is, itt csak sajátosságokat emeltünk ki. Következtetések A fentiekből láthatjuk, hogy sok szempont figyelembevételét igénylő problémakört választottunk. A hazai rehabilitációs képzésben az etikai elvek és ezek konfliktusa, a teamműködés etikai kérdései vagy a rehabilitációs kutatások sajátos etikai vonatkozásai eddig nem tartoztak a prioritások közé. Ezért javasoljuk: a rehabilitáció etikai kérdéseinek szerepeltetését a szakorvosképzés és továbbképzés, valamint a rehabilitációs team további tagjainak tanfolyamai, illetve a rehabilitációs intézmények belső továbbképzésének témái között, hogy a mindennapi rehabilitációs gyakorlatban a team fordítson figyelmet saját és tagjai fejlődésére azáltal is, hogy tudatosan nagyobb teret enged az etikai problémák megosztásának, a közös gondolkozásnak és ezáltal az etikai érzékenység fejlesztésének, a rehabilitációs medicina etikai irányelveinek, esetleg etikai kódexének a kidolgozását a szakmai társaság(ok) és a szakmai kollégiumi tanács együttműködésével, a fentiek segítségével a jelentős gazdasági prés alatt dolgozó munkatársak támogatását, felszabadítását, legalább a dilemmák egy részének terhe alól. IRODALOM 1. Barnes P, Ward AB: Textbook of rehabilitation medicine. Oxford University Press, Oxford, Bauer J: Miért érzem azt, amit te? Ösztönös kommunikáció és a tükörneuronok titka. Ursus Libris, Budapest, Bauer J: Az együttműködő ember. Alapvető motivációink a neurobiológiai kutatások fényében. Ursus Libris, Budapest, Beran F: Etika: Az értékek tisztelete. Gondolat, Budapest, Blackmer J: Ethical issues in rehabilitation medicine. Scand J Rehabil Med 2000; 32: Blackmer J: The unique ethical challenge of conducting research in the rehabilitation medicine population. BMC Medical Ethics 2003; 4: articles/pmc165586/ ( ) 14

14 7. Blasszauer B: Orvosi etika. Medicina, Budapest, Clark PG, Cott C, Drinka TJK: Theory and practice of interprofessional ethics: A framework for understanding ethical issues in health care team. J Interprofessional Care 2007; 21: Decuyper S, Dochy F, Van den Bossche P: Grasping the dynamic complexity of team learning: An integrative model for effective team learning in organizations. Education Research Review 2010; 5: De Wachter M: Interdisciplinary teamwork. J Medical Ethics 1976; 2: Egészségügyi Világszervezet: A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. ESzCsM-OEP-Medicina, Budapest, Frey W: Ethics of team work. Version 1.11: Oct 27, ( ) 13. Fromm E: Az önmagáért való ember. Az etika pszichológiai alapjainak vizsgálata. 2. kiadás. Napvilág, Budapest, 2005; Greenfield B: Phenomenology: An alternative ethics in rehabilitation: A commentary. Amer J Phys Med Rehabil 2009; 88: Gutenbrunner C, Ward AB, Chamberlain MA: (Eds) White Book on Physical and Rehabilitation Medicine. Eur J Phys Rehabil Med 2006; 42(44): J Rehabil Med 2007; 39(Suppl. 45): Haas J: Ethical considerations of goal setting for patient care in rehabilitation medicine. Am J Phys Med Rehabil 1993; 72: Haas JF: Ethical issues in rehabilitation medicine. In: DeLisa JA. (Ed) Physical medicine & rehabilitation: Principles and practice. 4th ed. Lippincott, Philadelphia, 2005; Jávor T: A gyógyítás etikája. Golden Book Kiadó, Budapest, Jenei I: A modern orvosi etika. EMIKK füzetek 3. DOTE, Debrecen, Kayes NM, McPherson KM: Measuring what matters: does objectivity mean good science? Disabil Rehabil 2010; 32: Kirschner KL, Stocking C, Wagner LB, et al.: Ethical issues identified by rehabilitation clinicians. Arch Phys Med Rehabil 2001; 82(Suppl. 1): S2-S Kornblau BL, Starling SP: Ethics in rehabilitation: A clinical perspective. Slack Inc, Thorofare NJ, Kovács J: A modern orvosi etika alapjai. Medicina, Budapest, Kovács J: A modern orvosi etika alapjai: Bevezetés a bioetikába. Medicina, Budapest, Kovács J: Etikai kérdések a pszichoterápiában I. rész. LAM 2012; 22: Kovács J: Etikai kérdések a pszichoterápiában II. rész. LAM 2012; 22: Kovács J, Réthelyi J: Kisebb morális státuszúnak tekintik őket: A fogyatékosság jelensége a bioetikában. In: Zászkaliczky P, Verdes T (Szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. Eötvös Lóránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar és Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, Budapest, 2004; Kumar S: Multidisciplinary approach to rehabilitation. Butterworth-Heinemann, Woburn MA, 2000; Levack WMM: Ethics in goal planning for rehabilitation: a utilitarian perspective. Clin Rehabil 2009; 23: Nolan V: The Innovator s Handbook, Problem Solving, Communication and Teamwork, Penguin Books, Harmondsworth, Pilling J: Orvosi kommunikáció. Medicina, Budapest, Rudnick A: Ethics in rehabilitation. In: Stone JH, Blouin M (Eds): International enciklopedia of Rehabilitation. 2008; php?id=16&language=en ( ) 33. Schweitzer A: Az élet tisztelete. Az élet tiszteletének etikája. Ursus, Budapest, 1999; Secker B, Goldenberg MJ, Gibson BE, et al.: Just regionalisation: rehabilitating care for people with disabilities and chronic illnesses. 2006; 7(9): ( ). 35. Siegert RJ, Ward T, Playford ED: Human rights and rehabilitation outcomes. Disabil Rehabil 2010; 32: Sliwa JA, McPeak L, Gittler M, et al.: Clinical ethics in rehabilitation medicine. Core objectives and algorithm for resident education. Am J Phys Med Rehabil 2002; 81: Strax TE: Moral and ethical decisions: To be or not to be: The 39th Walter D. Zeiter lecture. Arch Phys Med Rehabil 2008; 89: Turner-Stokes L, Paul S, Williams H: Efficiency of specialist rehabilitation in reducing dependency and costs of continuing care for adults with complex acquired brain injuries. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006; 77: Verkaaik J, Sinnott KA, Cassidy B, et al.: The productive partnership framework: harnessing health consumer knowledge and autonomy to create and predict successful rehabilitation outcomes. Disabil Rehabil 2010; 32(12): Kullmann Lajos: Etikai kérdések a rehabilitációs medicinában 15