THEO PEETERS. autizmus AZ ELMÉLETTŐL A GYAKORLATIG K HXS. Autizmus Alapítvány Könyvkiadója

Átírás

1 THEO PEETERS autizmus AZ ELMÉLETTŐL A GYAKORLATIG K HXS Autizmus Alapítvány Könyvkiadója

2 M.S.M-nek és Z.v.A.-nak "Ha valaki autisia, az nem azt jelenti, hogy nem ember. Azt azonban jelenti, hogy idegen. Azt jelenti, hogy ami mások számára normális, az az én számomra nem normális, és ami az én számomra normális, az mások számára nem normális. Bizonyos szempontból borzasztó hiányosan vagyok felszerelkezve a világban való túléléshez, úgy, mint egy földönkívüli, aki tájékozódási útmutató nélkül ittrekedt. Személyiségem azonban érintetlen. Énem sértetlen. Értékesnek és értelmesnek tartom az életet, és nem szeretném, ha kigyógyítanának abból, hogy önmagam legyek... Tiszteljenek meg azzal, hogy a saját feltételeimnek megfelelően érintkeznek velem - ismerjék fel, hogy mi egyformán idegenek vagyunk egymásnak, hogy az én létezési módjaim nem csupán az Önök létezési módjainak hibás változatai. Kérdőjelezzék meg a feltevéseiket. Határozzák meg a saját feltételeiket. Dolgozzanak velem együtt azon, hogy hidat tudjunk építeni egymás között." (Jim Sinclair)

3 TARTALOMJEGYZÉK E L Ő SZÓ FEJEZET: AZ AUTIZMUS MINT PERVAZÍV FEJLŐDÉSI ZAVAR Elméleti h á tté r Mi az autizmus? Hány embert érint? Az értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok Sem elmebetegség, sem pszichózis "Nem tudni" más, mint "nem akarni". Nem motivációhiány Mi van egy szóban? A címkék életet menthetnek A szülőknek tisztánlátásra van szükségük: választ kell kapniuk kérdéseikre A szülők félreértéseinek megelőzése vagy kiküszöbölése A szakember szemén át: "Másfajta" gyermek "másfajta" segítségre szorul (Mary Akerley) Az elméleti háttér megértésétől a pedagógiai beavatkozásig FEJEZET: A JELENTÉS PROBLÉM ÁJA Elméleti h áttér Gondolkodás. Hogyan dolgozza fel az agy a szenzoros információkat? Az autizmus értelmi fogyatékossággal együtt és az autizmus önmagában: Mi a különbség? Az autizmus és az értelmi fogyatékosság. A jövővel kapcsolatos reális elvárások Az autizmus és egyéb fogyatékosságok együttese. Az autizmus az oktatás célszerű kiindulópontja Autista gyermekekkel folytatott kognitív kísérletek A tartalmi jelentés hozzáadása az észlelésekhez: az értelmezésre és a megértésre való korlátozott képesség A gesztusok értelmezésének korlátozott képessége Az emberek érzelmi kifejezéseinek megértése Az elméleti háttérm egértésétől a pedagógiai beavatkozásig: A világ eltérő módon való értelmezése Tárgyak, mint értelmes kommunikációs formák? Az erősnek kell alkalmazkodnia: ez udvariasság kérdése Kijelölt helyek. "Hol" kérdések Egy osztály vagy egy együtt élő csoport megszervezéséről A tér strukturálása Időélmény: a láthatóan múló idő kialakítása. Az időbeosztással foglalkozó kurzusok Mikor csináljuk ezt? Mikor csináljuk azt? A nap lefolyásának láthatóvá tétele A "Mennyi ideig?"kérdés. A munkabeosztásról és egyéb napirendekről Arról, hogy "hogyan végezzünk el" egy feladatot. Hogyan kell ezt megszervezni? A konkrét jutalmak mint motivációs eszközök. "Miért" kérdések A leírt tervekkel kapcsolatban feltett leggyakoribb kérdések FEJEZET: KOMMUNIKÁCIÓ Elméleti háttér: Az autista emberek "merev kognitív stílusa" 'Minőségbeli károsodások': egy példa, az echolália Kommunikáció és merev kognitív stílus Mi az, hogy "nagy"? Mi az, hogy "kicsi"? A nagy egér és a kis elefánt esete Mikor mondjuk azt, hogy "te"? Mikor mondjuk azt, hogy "én"? Az echolália mint beilleszkedési kísérlet Az echoláliás forma eredete gyakran ismeretlen A nehéz metafora: A jelkép szó szerinti értelmezése A nyelv, mint a töredékes gondolkodás kifejezési eszköze

4 1.9. A kommunikáció formáiról A kommunikáció hasznának felfedezése Látni annyi, mint mondani (néha). A képek láthatóvá tett szavak A kommunikáció funkciói. A kommunikáció AZ, amire SZOLGÁL Kommunikáljak, persze, de kivel és hol? Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig Az eltérő kognitív stílusú emberek számára nem megfelelő az általános fejlődési elmaradáshoz kidolgozott pedagógiai modell Vegyes osztályok Megfelelőek-e az autista gyermekek számára vagy sem? Ne csak egyszerűsítsünk, de tegyünk mindent világossá és érthetővé! A vizuális gondolkodáshoz vizuális segítségre van szükség Jelképnélküliség (disszimbolizmus) Az autizmus-abc első betűi Nem önmagáért való cél, hanem a nagyobb önállóság eszköze. Áttekintés és kilátások Vizuális támogatás és "augmentatív oktatás" mint segítői eszköz FEJEZET: SZOCIÁLIS INTERAKCIÓK Elméleti h á tté r "Autistának" lenni "Tudat-teória" és szociális vakság Korai szociális interakciók egészséges és autista gyermekekkel Az élet mint színpad. Egy autista ember az élet futballpályáján A zavarok triásza: kommunikáció, szociális interakció és fantázia Az autisztikus spektrum (az autizmus és a rokon állapotok). Az autizmus oktatáshoz kapcsolódó definíciója Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig Számos intézményben ismernek Haroldokat A "negativizmusról", a fokozatosságról és aszociális tudatosság formáiról A szociális készségek kutatása A pervazív zavarokkal küzdő embereknek "pervazív védelemre" van szükségük. Megjegyzések az integrációval, a normalizációval és a szegregációval kapcsolatban A fogyatékos embereket olyanokként kell értékelnünk, amilyenek, nem pedig amilyenekké egy kis csoport tenni szeretné őket A "fordított integráció", mint kiindulópont Az érzelmi oldal <5. Szociális tudatosság és szexualitás (bevezetésül) FEJEZET: A KÉPZELŐERŐ PROBLÉM ÁJA Elméleti h áttér Repetitív és sztereotip viselkedés. Korlátozott érdeklődési kör. Minőségi károsodások Rendteremtés a káoszból, a kudarc elkerülése. Az autista emberek próbálják megérteni a körülöttük levő világot A fantázia fejlődése az egészséges és az autista gyermekeknél Túl az észlelésen. Részletek vagy egész? A puzzle rejtélye Sztereotip testmozgások. A tárgyak részei iránti megszállott érdeklődés. Szokatlan szenzoros reakciók A környezet változásaira adott szokatlan negatív reakciók. A kialakított rutinokhoz való túlzott ragaszkodás. Az érdeklődés szokatlan hiánya illetve egy szűk körön belüli megszállott érdeklődés Semmi, ami emberi, nem idegen tőlem A játékról. Játékos vagy sztereotip Szabadidős készségek Az elméleti háttértől a pedagógiai beavatkozásig

5 2.1. A sztereotip viselkedés és a viselkedésproblémák kiküszöbölésén dolgozunk? Egy példa: John repetitív és sztereotip viselkedésének kezelése Egy másik ok, egy másik kezelés Az autizmus "kezelése": az értelmes életre való felkészítés Melléklet: la n Bibliográfia Idegen szavak, szakmai fogalmak m agyarázata:

6 ELŐSZÓ Azért írtam meg ezt a könyvet, mert szükség volt a megírására. Az elméleti tudás és a pedagógiai beavatkozás közötti kapcsolatot ugyanis az autista emberek esetében gyakran csak hiányosan sikerül megérteni. Ennek a könyvnek a megírásához a legfontosabb ösztönzés a Szülő-Szövetségek Hamburgban tartott Európai Konferenciájáról származott (1988. május 6-8., "Az autizmus jelene és jövője"). Ez a konferencia azért volt nagyon fontos, mert Európában széles körben leszámolt az autizmus pszichogén értelmezéseivel, helyette pedig egy nevelési stratégiákat alkalmazó kezelés mellett állt ki. Ezen az "organikus nevelési" irányultságon belül azonban olyan sok különböző álláspont létezett, hogy sok szakember, és természetesen sok szülő kezdte magát egy kicsit elveszettnek érezni: hol van az erdő és hol vannak a fák? Gyakran úgy tűnt, hogy elmélet és gyakorlat között óriási szakadék tátong. Az elméleti szakemberek érdekes előadásokat tartanak, de mi ebből a hasznuk, mondjuk, a tanároknak? A különféle találkozók között tanárokat és más szakembereket lehetett hallani, amint kételyeiket hangoztatják: már eddig is sok különböző módszer és terápia kipróbálására kényszerítették rá őket, és most azt kérdezik, hogy miért? A szülők túlságosan is hozzászoktak az iránymutatás effajta általános hiányához. Semmilyen erőfeszítés nem volt túl sok nekik, nincs azonban annál kimerítőbb dolog, mint légüres térben harcolni, amelyben az ember nem igazán érti az okokat és a célokat. Azt hiszem, hogy a szakembereknek és a szülőknek az autizmus egyfajta "munka-filozófiájára" van szükségük: egy olyan paradigmára, amely az elmélet és a gyakorlat közötti átmenetet jelenti. A legrosszabb megoldás az lenne, ha egy olyan autizmus-áruházban találnánk magunkat, ahol az autizmus összes megközelítési módját együtt állították ki, mindegyik számára jut hely (egy kis holding-terápia, egy kis option-módszer, egy kis delacato, másképpen szólva: egy koktél.) Ez nem a nyitottság ellen szóló kifogás - éppen ellenkezőleg - de egyetlen autista ember sem fog túlélni egy olyan labirintusban, ahol az egyik módszert éppen úgy elfogadják, mint annak az ellenkezőjét. Ez a könyv olyan elveket képvisel, amelyeknek elfogadott tudományos alapja van, és ennek a gyakorlatba való átvitel során szintén vannak következményei. Jelenleg az autizmus a gyermekpszichiátria legjobban dokumentált és leginkább megértett szindrómája. Nyugaton több cikket és könyvet írtak már az autizmusról, mint ahány autista gyermek van. Van tehát már bepillantásunk ebbe a témába (mint ebben a könyvben is megtalálható): elmúltak már azok az idők, amikor el lehetett rejtőzni "az autizmus rejtélye" mögé. Ebben a könyvben megpóbálom megmagyarázni az autizmus elméleti megértése és annak a nevelésre tett hatásai közötti kapcsolatot. A hivatásos gondozók számára megkísérlek olyan munkafilozófiát átadni, amelyből nevelési módszertant fejleszthetnek ki. Öt fontos elvet magyarázok meg, fejezetenként egyet, és ezek mindegyikét gyakorlati alkalmazásuk általános megvitatása is követi. Ezt a könyvet a széleskörű nyilvánosságnak szántam; nem annyira tudományos, mint inkább ismeretterjesztő jellegű. Emiatt szándékosan elkerültem azt, hogy túl sok olyan bibliográfiai utalással tűzdeljem meg a szöveget, amely az olvasást lassítja. Természetesen azonban az információim sokféle forrásból származnak. Az érdeklődők további olvasás céljából válogatott bibliográfiát találnak a könyv végén. Nagyon örülök, hogy a könyvben leírtakat sok találó példa segítségével még teljesebben tudom illusztrálni. Korábban megjelent írásaimmal kapcsolatban azért kritizáltak, mert túl sok "alacsony szinten funkcionáló" autista személyről szóló példára építettem. A reakció most valószínűleg ennek pont az ellenkezője lesz. Az utóbbi években számos magasan funkcionáló autista személy tette közzé a gondolatait mindenféle kiadványban. Ok a tanúk arra, hogy mi, szakemberek jó úton haladunk. Ezek a személyes beszámolók segíthetnek elképzeléseinket módosítani és megfelelő irányba terelni. Különleges köszönettel tartozom Hilde De Clerq-nek és Cis Schiltmans-nak, amiért megengedték, hogy olyan sok megindító anekdotájukat felhasználjam, valamint Francesca Happénak, Rita Jordannak és Stuart Powellnek hasznos észrevételeikért. Lányomnak, Maya-nak is köszönettel tartozom néhány rajz elkészítéséért. A "Ian"-ról szóló függeléket az olvasó a könyv tanulmány ozásáért járó jutalomnak tekintheti. Úgy érzem, hogy annyira szívből jövő, és annyi bölcsesség és gyengédség van benne, hogy nem lenne etikus megtartani saját magamnak. Ez a könyv ahhoz is szeretne hozzájárulni, hogy új életet leheljen az autizmussal kapcsolatos munkába. Jelenleg úgy találjuk, hogy egyfajta holtponton vagyunk az autizmus egy speciális megközelítési módjában hívő szakemberek, valamint olyan hivatalnokok között, akik nincsenek eléggé tudatában annak, hogy az autizmussal kapcsolatos problémákat nem lehet kizárólag tréning segítségével megoldani. Az autizmus nem csupán pedagógiai probléma. Politikai is. Az autizmusban szenvedő emberek megsegítését szolgáló pedagógiai stratégiák megértése nagyon szép és jó. De ezeknek a nevelési stratégiáknak a gyakorlatba történő átviteléhez megfelelő eszközökre van szükség. 7

7 1. FEJEZET: AZ AUTIZMUS M INT PERVAZÍV FEJLŐDÉSI ZAVAR 1. Elméleti háttér 1.1. M i az autizmus? Hány embert érint? Hogyan ismerhetjük fel az autizmust? Ehhez orvosi kritériumokhoz kell folyamodnunk. A leggyakrabban használt kritériumokat az Egészségügyi Világszervezet (WHO, 1987) a BNO-lO-ben (Betegségek Nemzetközi Osztályozása, tizedik változat), valamint az Amerikai Pszichiátriai Társaság (APA, 1994) által létrehozott DSM-IV-ben (a Diagnosztikai Statisztikai Kézikönyv negyedik változatában) rögzítette. A DSM-IV az autisztikus zavarral kapcsolatban a következő tünetek kimutatásán alapuló meghatározást adja. A diagnózis akkor adható, ha az alábbi tünetekből a gyermek viselkedésében kimutatható: A) Az alábbi 1., 2. és 3. tünetcsoportból összesen legalább hat, ezen belül legalább két tünet az 1. csoport, legalább egy tünet a 2. csoport és legalább egy tünet a 3. csoport tünetei közül. 1. tünetcsoport: A szociális interakciók minőségbeli károsodása, amely a következők közül legalább két dologban megmutatkozik: a) Az összetett non verbális viselkedésmódok, így a szemkontaktus, az arckifejezés, a testtartás, valamint a szociális interakciókat szabályozó gesztusok alkalmazásának egyértelmű károsodása b) A fejlődési szintnek megfelelő kortárs-kapcsolatok kialakításának hiánya c) A mások boldogságával, sikerével, érdeklődésének megosztásával kapcsolatos öröm érzésének egyértelmű károsodása (pl. érdekes tárgyak megmutatásának, odahozásának, vagy a rámutatásnak a hiánya) d) A szociális és érzelmi kölcsönösség hiánya 2. tünetcsoport: A kommunikáció minőségbeli károsodása, amely az alábbiak közül legalább egy dologban megmutatkozik: a) A beszélt nyelv fejlődésének késése vagy teljes hiánya (amelyet nem kísér a gesztusokat vagy a mimikát, mint alternatív kommunikációt használó kompenzációs törekvés). b) A másokkal folytatott beszélgetés kezdeményezésére vagy fenntartására való képesség feltűnő károsodása, megfelelő beszéd ellenére. c) A nyelv sztereotip vagy repetitív használata, estenként sajátos, idioszinkratikus nyelv. d) A fejlődési szintnek megfelelő változatos és spontán szerepjáték vagy szociális imitatív játék hiánya. 3. tünetcsoport: Szűk spektrumú repetitív, sztereotip viselkedés és érdeklődés, amelyek az alábbiak közül legalább egy dologban megmutatkozik: a) Az egyént/gyermeket gyakran kizárólagosan lefoglaló egy vagy több olyan sztereotip és korlátozott érdeklődési kör, tevékenység, amely intenzitását vagy tárgyát tekintve abnormális b) Nyilvánvalóan kényszeres ragaszkodás sajátságos, nem funkcionális rutinokhoz vagy rituálékhoz c) Sztereotip vagy repetitív mozgásos manírok (pl. a kéz vagy az ujjak röpködő mozgása, csavargatása, vagy komplex testmozgások) d) A tárgyak részleteiben való tartós elmélyedés. B) A 3 éves kor előtti abnormális vagy károsodott fejlődés, amely lemaradásban vagy abnormális működészavarban mutatkozik meg legalább egy területen a következők közül: (1) szociális interakció, (2) a szociális kommunikáció során használt nyelv, vagy (3) szimbolikus vagy fantáziajáték. C) Az állapotot nem magyarázza jobban a Rett-szindróma, vagy a gyermekkori dezintegratív zavar. Korábban úgy gondolták, hogy ember között öt autista személy van, utóbbi epidemiológiai kutatások azonban (a DSM III-R - a DSM-IV előző "kiadása" - kritériumainak felhasználásával) ennek az adatnak a megkettőzéséhez vezettek: között 10. 8

8 Ha azonban az autizmus pedagógiai definícióját használjuk (amely összefoglalja az autizmusban és a hozzá hasonló zavarokban szenvedő fiatalokat), és nem az orvosi definíciót (mostanáig elsősorban az orvostudomány által nyújtott kritériumokat alkalmazták), minden ember között legalább 20 személy autistának bizonyul A z értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok A DSM-IV (csakúgy, mint a BNO-IO) szerint az autizmus a "pervazív fejlődési zavarok" kategóriájában helyezkedik el az "értelmi fogyatékosság" és a "specifikus fejlődési zavarok" között. Az "értelmi fogyatékosság" jelentését értelmezhetjük úgy, hogy a fejlődés lelassult. A mentálisan retardált emberek ugyanúgy fejlődnek, mint mi, csak lassabban. Mentális koruk mindig alacsonyabb, mint a kronológiai koruk. A "specifikus fejlődési zavarok" esetében egy konkrét készség-terület lassú vagy hibás fejlődésével állunk szemben. A dyslexiások például egyetlen speciális tanulási nehézséggel rendelkeznek. Bár intelligenciájuk normális, az olvasás megtanulása szokatlan nehézséget jelent a számukra. A "pervazív fejlődési zavarok" esetén több "minőségileg károsodott" terület van. Az olyan pervazív fejlődési zavart tehát, mint amilyen az autizmus, az értelmi fogyatékosság és a tanulási zavarok közé soroljuk be. A pervazív fejlődési zavarok csoportjának legfontosabb tulajdonsága az, hogy "a domináns rendellenességek a kognitív, a nyelvi, a motoros és a szociális készségek elsajátításának nehézségeit jelentik". A "minőségbeli károsodások" kifejezés alatt azt értjük, hogy a károsodások nem csupán a lassú fejlődésnek (mint a mentális retardáció esetében), vagy egy másodlagos fogyatékosságnak (szenzoros, motoros) tudhatok be. A következő történet, amely egy karácsonyi ünnepségre való készülődésről szól, jól illusztrálja ezeket a minőségbeli korlátokat, ezt a "másfajta" fejlődést. "Megint közeledik az ünnepi időszak az összes meglepetéssel együtt. Nem igazán várom, mert megzavarja Thomas napi rutinját. De már megtaláltam a módját annak, hogy hogyan segítsek neki: a legtöbb ember számára a meglepetés rendszerint jó dolog, az ő számára azonban a dolgok csak akkor jók, ha előreláthatóak. Tehát megmutatom neki a reklámfüzeteket, és bennük azt a játékot, amit a Télapó fog hozni, megmutatom, mit tud majd csinálni a játékkal, hogyan fogja tudni használni. Az összes képet kivágjuk és papírlapokra ragasztjuk fel őket. Készítek neki egy fehér lapokból álló naptárt, úgyhogy ő maga tépheti le a lapokat, minden nap egyet. Pontosan láthatja, mennyi ideig fog tartani. A meglepetést ábrázoló képet pedig egy piros papírlapra ragasztjuk Ezután elmegyünk az üzletbe, hogy megnézzük a valódi ajándékot, mivel az nem pontosan ugyanúgy néz ki, mint a hirdetésen. Ha tehetjük, ki is kérjük a játékkölcsönzőből, hogy biztos legyek abban, hogy nem túl bonyolult Thomas számára és hogy tudja majd kezelni. Karácsony előtti este megmondom neki, hol fogja megtalálni a meglepetést", és hogy milyen papírba lesz csomagolva. A testvérei úgy gondolják, hogy csak fele akkora öröm, ha előre tudják ezeket a dolgokat. De amikor eljön a nagy nap, és a piros lap felbukkan Thomas naptárán, az az ÖSSZES gyermek számára igazi ünnep. Még Thomas számára is, mivel most nem fogja ledobálni a papírt a földre, nem fog kiabálni vagy sírni. Azt találta, amire számított, minden előrelátható volt. EZ AZ Ő "MEGLEPETÉSE". Ezután kettőt pislog, és ezzel egyidőben kinyitja és becsukja a száját. Az egyik keze lazán az oldala mellett lóg, a másikkal meghúz egy hajtincset. Néhányszor ügyetlenül fel-le ugrál. Én pedig ilyenkor meghatódom, mert látom, hogy tényleg örül." (Hilde De Clercq) A pervazív fejlődési zavarban szenvedő emberek ugyanakkor ételmileg visszamaradottak is lehetnek, de ez azt jelenti, hogy még valami más baj is van a pervazív fejlődési zavaron kívül. A "pervazív" szó azt jelenti, hogy az embert valami nagyon mélyen, egész lényén keresztül érinti. Ez a helyzet az autizmusban szenvedő emberekkel. Az életünknek az ad igazán értelmet, hogy kommunikálunk más emberekkel, megértjük a viselkedésüket, és a dolgokhoz, helyzetekhez és emberekhez kreatív módon állunk hozzá. Az autista emberek pontosan ezen a három területen érzik a legnehezebbnek az életet. A "pervazív zavar" kifejezéssel sokkal jobban megmagyarázható, mi a baj ezekkel az emberekkel, mint az egyszerű "autizmus" szóval. Ha valaki a kommunikáció, a szociális megértés és a képzelőerő fejlődésével kapcsolatos összetett problémákkal, és ráadásul a látottak és a hallottak megértésével kapcsolatos sajátos nehézségekkel is küzd, akkor az "autista" címke abban a korlátozott értelmében, hogy valaki "magába fordult" vagy "zárkózott", nem a legjobb definíció. Az ilyen emberek valódi problémái sokai szélesebb körűek, mint önmagában a szociális visszahúzódás Sem elmebetegség, sem pszichózis

9 Fontos dolog, hogy az autizmus ma már nem tartozik egy csoportba az elmebetegségekkel vagy a pszichózisokkal ben elindították az autizmusról szóló legfontosabb nemzetközi szaklapot. Eredetileg a címe "Autizmus és a gyermekkori skizofrénia" (.Journal o f Autism and Childhood Schizophrenia) volt. A címet később a következőképpen változtatták meg: "Autizmus és fejlődési zavarok" {Journal o f Autism and Developmental Disorders). A kutatók többsége azóta már meggyőződött arról, hogy az autizmus és az elmebetegség közötti kapcsolat tanulmányozása kevésbé tartalmas, és hogy sokkal inkább releváns a jövőbeli kutatásokat az autizmus és az egyéb fejlődési zavarok összehasonlítására irányítani. Az "elmebetegség" kifejezés magában foglalja azt, hogy a kezelés elsődlegesen pszichiátriai formában történik; a nevelés és az oktatás (egyes speciális formái) csak akkor kerülnek előtérbe, ha a pszichiátiriai kezelés már eléggé sikeresnek bizonyult. A pervazív fejlődési zavarok esetében a kezelés elsődleges formája a speciális nevelés. Kivételes körülmények között pszichiátriai kezelésre is szükség van. Az autizmus esetében erre sor kerülhet például a magas szinten funkcionáló autista személyek esetében, akiknek valahogyan el is kell fogadniuk a tényt, hogy fogyatékosok. Ennek elrejtésére általában óriási erőfeszítéseket tesznek. A gyakran nagyon kemény igyekezet ellenére állandóan szembekerülnek tehetetlenségükkel. A legtöbb embernek ennyi sem kellene ahhoz, hogy depresszióssá váljon. Depressziójuk kezelésében legjobban az autizmusra specializálódott pszichiáterek tudnak segíteni. Nem az autizmussal kapcsolatos orvosi részvétel ellen akarok szót emelni. Csupán a mostaninál szorosabb együttműködést szeretnék látni a pedagógiai és az orvosi szektor között. Reálisan kell azonban látnunk: az autizmus nem betegség. Ha a legértékesebb kezelés a megfelelő nevelést jelenti, akkor nem biztos, hogy minden körülmények között először orvoshoz kell fordulnunk. A pervazív fejlődési zavar és az elmebetegség között egy másik fontos különbség a kezelés végső célját illeti. Az, aki mentálisan beteg, valaha "normális" volt, úgyhogy újra megpróbáljuk "normálissá" tenni. Az autizmus esetében el kell fogadnunk azt a tényt, hogy a fejlődési zavar végleges. A kezelés célja tehát az, hogy az adott kereteken belül minden lehetőséget megteremtsünk. Másképpen szólva, úgy kell felkészítenünk ezeket az embereket a felnőtt életre, hogy a lehető legjobban beilleszkedjenek a társadalomba (miközben folyamatosan védve vannak). Nagyon fontos, hogy a pszichiátria megerősítse az autizmusnak ezt a definícióját. így az autizmust a pszichiátria világán belül helyesebben fogják diagnosztizálni, és megkülönböztetik a valódi pszichiátriai zavaroktól. Ily módon a pszichiáter segíthet kijelölni a gondozási rendszert, végül pedig, mint már említettük, további támogatást nyújthat, ha az autista személynél egyéb pszichiátriai problémák is kialakulnak "Nem tudni" más, mint "nem akarni". Nem motivációhiány Ha az autizmus a fejlődési zavarok kategóriájába tartozik, nem pedig az elmebetegségek közé, akkor azonnal nyilvánvalóvá válik, hogy a motiváció hiánya nem tartozik az autizmus alapvető problémái közé. Volt idő, amikor úgy gondolták, hogy az autista gyermekek intellektuálisan rossz teljesítménye a szociális interakciók tudatos elutasításának következménye. De mint Rutter (1983) ezt írta: 1. Ha intellektuálisan rossz teljesítményük a szociális motiváció hiányából eredne, akkor kivétel nélkül valamennyien ugyanazon alacsony intelligenciaszinten teljesítenének az IQ-tesztekben. A helyzet azonban nem ez. 2. Az IQ-teszteknek ugyanolyan prognosztikus értéke van az autista gyermekek (különösen az alacsony intelligenciával rendelkező autista gyermekek), mint az egészséges gyermekek esetében, mégpedig mind iskolai teljesítményük, mind pedig annak az önállósági szintnek a tekintetében, amelyet felnőttkorukra elérhetnek. 3. Ezeken túl "pszichológiai állapotuk" javulása (például a megnövekedett szociális kapcsolatrendszer) nem vezet magasabb intelligenciahányadoshoz. 4. Számos tanulmány kimutatta, hogy az IQ-pontszámok nem függnek a motivációtól. (Ez természetesen nem azt jelenti, hogy a motiváció nem befolyásolhatja a teljesítményt úgy, mint a nem fogyatékos és az értelmileg elmaradott gyermekeknél.) Több olyan vizsgálat volt, amelyek során a gyermekek, ha az első feladatokat nem sikerült megoldaniuk, olyan egszerűbb feladatokat kaptak, amelyeket jobban tudtak teljesíteni. Ha helyesen válaszoltak a kérdésekre, akkor progresszív módon egyre nehezebb kérdéseket kaptak addig, ameddig el nem értek arra a szintre, amelyen már kudarcot vallottak - nem a motivációhiány miatt, hanem azért, mert a feladatok túl nehezek lettek. 5. Végül, az autista gyermekeknél jelentkező epilepsziás rohamok és az alacsony IQ között összefüggés vanz kapcsolódnak: az értelmileg elmaradott autista gyermekek közül minden harmadik epilepsziás, míg a jobban funkcionáló autisták közül csak minden huszadik. Ez semmiképpen sem magyarázható a szociális részvétel vagy a motiváció hiányával. 10

10 Az alacsony IQ (az autisták 60%-ának 50 alatti IQ-ja van) tehát nem a gyenge szociális motiváció eredménye. Az értelmi fogyatékosság és az autizmus már kezdettől fogva együttesen jelen van. Azt, hogy a szülőknek hogyan kell állandóan elviselniük azoknak az embereknek a tudatlanságból fakadó reakcióit, akik az autistá gyermekek tehetetlenségét akarathiánnyal magyarázzák, jól illusztrálja a következő idézet: "Thomas-nak megvoltak az iskolában a megrögzött szokásai. Soha nem játszott. Járkált körbe a játszótéren, miközben folyamatosan fogta az egyik tanár kezét, akit 'Kéz'-nek hívott ('Fogd meg a kezemet'). Ha a tanárnak nem jutott rá ideje, adott neki egy mikrofont, amelyet leülve állandóan nyalogatott. A nap bizonyos óráiban zenét is akart hallgatni. Az egész iskola úgy ismerte Thomas-t, mint 'azt a kisfiút, aki mindig kinyitja a csapokat, kitárja az összes szekrényt, fel-le kapcsolgatja a villanyokat, a teknősbéka eledelt szétöntözi a padlón, kiüríti a tej es dobozokat', stb. Ha az ember nem tudta Thomas-t leültetni az asztal mellé és lefoglalni valamivel, akkor így viselkedett. Otthon is gyakran okozott problémát. Ha például vendégeink jöttek, elkezdte nyitogatni és csukogatni a hűtőt és az összes ajtót, fel-le kapcsolgatta a villanyokat, kiürítette a fiókokat, különböző tárgyakat, mindenféle dolgot ütögetett. Látogatóink sokféleképpen reagáltak erre, úgymint 'zárják be a pincébe, hamarosan szót fog fogadni ' vagy 1Bízzátok csak rám, én majd rendre tanítomszerencsére soha nem fogadtam meg egyetlen ilyen bölcs tanácsot sem." (Hilde de Clercq) 1.5. Mi van egy szóban? A címkék életet menthetnek. Talán hallottunk már olyan véleményt hangoztatni, hogy semmi különbség nincs a között, hogy valakit "elmebetegnek" vagy "értelmileg elmaradottnak/fejlődésében károsodottnak" nevezünk-e. Végül is ezek csak szavak, nem? Ezeknek a szavaknak azonban különféle következményei vannak. Ezek miatt sok felnőtt autista él pszichiátriai intézményekben helytelen "cimkével" megjelölve. A viselkedésproblémás értelmi fogyatékosok csoportjában is találhatunk autistákat. Az ő tragédiájuk az, hogy bár autisztikus fejlődési zavarban szenvednek, elmebetegséggel vagy egyszerű értelmi fogyatékossággal kezelik őket. Ennek nem így kellene lennie, de még mindig az a helyzet, hogy az autista emberek életének minősége kevésbé függ attól, hogy mennyire kiterjedt a fogyatékosságuk, sokkal inkább attól, hogy milyen az a hely, ahová születtek, és hogy ott megfelelően értik-e az autizmust. Ebben az értelemben a diagnosztikai címszavak életeket menthetnek. Óriási különbség van aközött, hogy a kezelés elsődlegesen gyógyszer szedése vagy speciális nevelés formájában történik-e. Ugyanez áll az autista emberek gondozására is. Számításba veszik-e az autista emberek sajátos szükségleteit a speciálisan adaptált mindennapi gondozásra és tevékenységekre? Az autista gyermekeknek lehetnek viselkedésproblémáik, kommunikációs problémáik, hallásproblémáik, és lehetnek értelmi fogyatékosok. Katasztrófát jelent számukra, ha ugyanúgy kezelik őket, mint nem autista társaikat, akiknek viselkedés- vagy hallásproblémáik vannak, vagy értelmi fogyatékosok. Ez azért van, mert az ő nehézségeiknek az oka eltérő. így a neveléspszichológiai megközelítés kiindulópontját az autizmus alapos megértésének kellene jelentenie. Az, hogy hogyan diagnosztizálnak egy rendellenességet, meghatározza azt, hogy milyen fajta segítséget kap a gyermek. A megfelelő diagnosztikai címszó célja a megfelelő kezelés elindítása A szülőknek tisztánlátásra van szükségük: választ kell kapniuk kérdéseikre Az autista gyermekek szüleinek adott sok jószándékú tanács újabb terheket okoz, mivel a szakemberek gyakran nem értik meg eléggé, mennyire sajátos rendellenesség az autizmus. Azok, akik ezt nem értik meg, nem fognak tudni megfelelő segítséget nyújtani a szülőknek. Az autista gyermekek szülei gyakran egyik szakembertől a másikhoz mennek a legjobb diagnózisért, a teljes megértésért, valamint azzal kapcsolatos tanácsokért, hogy hogyan neveljék fel a gyermekeiket és hogyan foglalkozzanak velük. Ha a magyarázatok nem helyénvalóak, elmennek máshová (és néha az egészet feladják). Több tucat olyan szülőt ismerek, aki maga állította fel a diagnózist. A helyes út nem ez, a dolgokon azonban ez sem változtat: végső soron nekik kell meggyőzniük a szakembereket arról, hogy az autizmus, és nem pedig az értelmi fogyatékosság vagy a süketség a probléma. Ez történt Mary Akerley-vel is: "Én magam állítottam fel a diagnózist, hála a Washington Post első oldalán megjelent cikknek. Az Autista Felnőttek és Gyermekek Országos Szövetsége éppen éves konferenciáját tartotta, az újság pedig az erről szóló beszámolójában leírta a tüneteket. A cikkben ráismertem a fiamra, úgyhogy, kedves Olvasó, ha még mindig a címkézés ellen van, olvassa el újra az előző sorokat. A végeredmény az, hogy a gyermek előbb vagy utóbb kap egy címkét. Természetesen a mi esetünkben, és szerintem a legtöbb esetben jobb előbb, mint később. Ha mindjárt tudtuk volna, hogy Ed autista, nagyon szomorúak lettünk volna, de közel sem bizonytalankodtunk és féltünk volna ennyire(..) "

11 Képzeljen el egy ehhez hasonló szituációt. Rettenetes fejfájás gyötri, és bevesz egy dupla adag aszpirint. A fejfájása enyhül, de csak rövid időre. Végül elmegy az orvoshoz, aki olyan gyógyszert ír fel Önnek, amely szintén csak átmenetileg segít. Visszamegy az orvoshoz, aki csinál néhány vizsgálatot, és azt mondja, hogy a feje jobb oldalában érszűkület van. Ön tudni akarja, hogy az erek miért szűkültek össze. Daganata van, vagy csak ideges? És amíg meg nem tudja, mi okozza a fejfájását, nagyon idegesnek, rémültnek és boldogtalannak érzi magát. A fogyatékos gyermekek szülei is tudni akarják, hogy miért. Nem a filozófiai értelemben vett "miért"-re gondolok. Az sokkal később jön. Szakmai értelemben vett "miért"-re gondolok, amelyből legalább megbizonyosodhatnak arról, hogy a szakemberek képesek lesznek-e segíteni a gyermekükön. Ne felejtsük el: akár egy olyan kliensről beszélünk, akinek fáj a feje, akár olyan szülőkről, akiknek van egy fogyatékos gyermekük, olyan emberekről van szó, akik meg vannak rémülve. Valami borzasztó dolog történt velük, és amíg ezt a helyzetet nem vesszük komolyan, a félelem nem fog elmúlni. A szülők nem tudnak ezzel egyedül megbirkózni. Hacsak a szülő maga is nem gyógypedagógus vagy pszichológus, nincsenek meg az ahhoz szükséges ismeretei, hogy tudná, mit kell tenni. A szülők éppen olyan tehetetlenek, mint a gyermekük A szülők félreértéseinek megelőzése vagy kiküszöbölése Emlékszem egy olyan francia apára, aki elmesélte nekem, hogyan hitte először azt, hogy a fia elmebeteg: a szakemberek azt mondták neki, hogy a fia nagyon intelligens, és hogy az őt körülvevő világot túl könnyűnek, túl alacsony fokon állónak tartja, olyannak, amely az ő "felsőbbrendű" intelligenciájának nem eléggé megfelelő. A fia időnként kézen fogta őt, és odavonszolta a hűtőhöz, mintha azt mondaná: "Kérek gyümölcslét." Az apa ezt bántónak érezte. Miért csinálta ezt a fia? Mi rosszat csinált, amiért ilyen bánásmódot érdemel? Miért bánik vele úgy, mint egy hülyével? Az apa a fiú viselkedését eleinte jellemhibaként értelmezte: hülyét csinál belőlem. Ez nem volt nagyon jó hatással a közöttük levő kapcsolat fejlődésére. Később más szakemberek elmagyarázták, hogy egy bizonyos életkorban teljesen normális, ha a gyermek kézen fogja az apját, hogy mutasson neki valamit. Ez csak azt jelentette, hogy a gyermek még nem tudja a kommunikáció más formáival irányítani a környezetét. Az ilyen viselkedésmód azonban rendszerint csak rövid ideig áll fenn az egészséges gyermekek esetében, a szülők pedig hamarosan el is felejtik. Az autista gyermekeknek azonban maguktól nem megy az ilyen közönséges (valójában spontán) fejlődés, úgy tűnik, hogy fejlődésük bizonyos szakaszokban megdermed. Ezért fel kell fednünk előttük azt, amit maguktól nem látnak - például oda kell vezetnünk őket a hűtőhöz és meg kell mutatnunk nekik, hogyan kell kinyitni. Amikor a gyermek apja ezt megértette, a kapcsolatuk azonnal megváltozott. Ezek után nem egy "megátalkodott kölyökkel", hanem egy nagyon sajátos fogyatékossággal rendelkező gyermekkel foglalkozott. Az, hogy a fia kézen fogta és a hűtőhöz vezette, most pozitívnak tűnt: a fia kommunikálni próbált vele. Egy másik szinten (még mindig nem tudott beszélni) megtett minden tőle telhetőt. Az apa is megtalálta a módját annak, hogy segítsen a fiának. Még mindig előfordulhat azonban az, hogy olyan szituációba kerülünk, amelyben a szakemberek kitartóan azt állítják, hogy semmit sem lehet tenni egy olyan gyermekért, aki nincs motiválva. A "vágy" még nincs meg, a gyermek még nem "akar" fejlődni, meg kell vámunk ennek a vágynak a megjelenését, mielőtt segíteni tudnánk. Valójában nyilvánvalónak kellene lennie annak, hogy az autista gyermekeknek a fejlődéshez "eszközöket" kell adni. Ha egy gyermek nem tud szavakkal kommunikálni, az nem jelenti azt, hogy nincs meg benne a fejlődésre való hajlandóság, hanem a szavak (átmenetileg?) túl nehezek a számára. Ha a gyermekeknek más, konkrétabb kommunikációs eszközöket adunk, létrejöhet a kommunikáció: a gyermeknek most már rendelkezésére állnak az eszközök, ezek pedig a további fejlődés akarására ösztönzik. Egy gyermek nem akarhat olyat, amit nem ért A szakember szemén át: "Másfajta"gyermek "másfajta" segítségre szorul (Mary Akerley) Vannak olyan szakemberek is, akik (a szülőkkel együttműködve) megpróbálják "megjavítani" az úgynevezett "rosszul működő" gyermekeket. Ezek a szülőkhöz hasonlóan azt akarják tudni, hogy miért vannak ezeknek a gyermekeknek ilyen nehézségei; csak akkor tudnak segíteni, ha megértik a problémát. A szülőkhöz hasonlóan vagy feladják, vagy összeomlanak, ha nem értik meg, "miért". Az autizmusban fiatalok minden más értelmi fogyatékostól különböznek, és mások, mint a pszichológiai problémákkal rendelkező, beszédkésésben szenvedő vagy süket gyermekek. Az autizmus speciális vagy gyógypedagógián belüli új megközelítése megmutatta, hogy az autista gyermekek mások, és így másféle megközelítésre van szükségük. A hagyományos "speciális pedagógia" nem eléggé speciális. Minél inkább hasonlít egyik fogyatékosság a másikra, annál fontosabb a helyes diagnózis és a megfelelő címszó alkalmazása, írja Mary Akerley. 12

12 így elsőrendűen fontos, hogy a szakemberek megértsék, mi teszi az autizmust olyan sajátságossá. Az olyan szakmai gondozás, amely ezt nem teszi meg, elkerülhetetlenül viselkedésproblémákat fog maga után vonni, pedig ez nem volt célja. 2. Az elméleti háttér megértésétől a pedagógiai beavatkozásig A pervazív fejlődési zavar az autizmus esetében egész életen át tartó speciális ellátást tesz szükségessé. Nyilvánvaló, hogy bizonyos fogyatékosságok esetében egész életen át tartó gondozásra van szükség. Az, hogy valakit súlyos értelmi fogyatékossága miatt speciális oktatásban részesítünk, 21 éves korában pedig kidobjuk azzal, hogy nincs szüksége további segítségre, elképzelhetetlen... lehetetlen. Az autista embereknek is állandó speciális gondozásra van szükségük. Ez természetesen a speciális lehetőségek folyamatosságát is magában foglalja. Ha ezt valaki felismeri, akkor azt is megértheti, hogy az amerikai TEACCH-program miért szolgál modellként sok szülő és szakember számára. A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) az autista és az ezzel kapcsolatos kommunikációs fogyatékosságokkal rendelkező gyermekek kezelésének és oktatásának angol rövidítése. Észak-Karolina államban, amelynek népessége körülbelül hat millió ember, hat autizmusra specializálódott diagnosztikus központ van otthoni képzést nyújtó szolgáltatással, több mint 150 olyan osztály, amely autista gyermekek és serdülők számára jött létre, valamint számos speciális bennlakásos és munkalehetőség az autista felnőttek számára. Ezek az intézmények együttesen alkotják a programot. A TEACCH név tehát az állami programot jelenti. A "program" kifejezést néha sajnos rosszul értelmezik, úgy, mintha valamiféle receptkönyv lenne, egy olyan "program", amelyet egyszerűen csak meg kell venni és használni kell, és ennyi az egész. Ez pontosan azoknak az individualizációs alapelveknek a tagadása lenne, amelyek olyannyira fontosak az autizmus megközelítése során. Ha azt mondjuk, hogy a TEACCH-modellt jelent számunkra, ez elsősorban azért van, mert mi is az autizmus speciális intézményeinek minden életkorra és minden intelligenciaszintre kiterjedő folyamatosságát szeretnénk elérni. 13

13 2. FEJEZET: A JELENTÉS PROBLÉM ÁJA 1. Elméleti háttér Elérkeztünk arra a pontra, hogy megértettük, az autizmus egy fejlődési zavar, egy pervazív zavar, nem pedig az elmebetegség valamilyen formája. Mi az tehát, ami olyan sajátos ezzel a rendellenességei kapcsolatban? Mitől lesz egy autista gyermek olyannyira más, mint a többi fogyatékos gyermek? 1.1. Gondolkodás. Hogyan dolgozza fe l az agy a szenzoros információkat? A gondolkodás célja a megértés. Hogyan tanulunk meg "megérteni"? A gyermekek látnak, hallanak, éreznek és ízlelnek. Mit csinálnak mindezekkel a szenzoros információkkal? Megtanulnak észlelni, megérteni, elvontan gondolkodni... A megismerés olyan folyamatokat is jelent, mint a figyelem, az emlékezés... Ha azt mondjuk, hogy az autista embereknek más a kognitív stílusuk, akkor alapjában véve arra gondolunk, hogy az agyuk másképpen dolgozza fel az információkat. Hallanak, éreznek és látnak, agyuk azonban ezekkel az információkkal másképpen bánik (a DSM-IV autizmusról szóló definíciójában ezért beszélnek a kommunikáció és a szociális interakciók "minőségbeli károsodásairól"). Az autista emberek többsége értelmi fogyatékos is, de a kommunikációjuk, szociális viselkedésük és fantáziájuk fejlődésével kapcsolatos problémákat nem lehet egyszerűen a fejlődés elmaradásával magyarázni. Ha autista embereken akarunk segíteni, akkor nem csak azt kell megértenünk, hogy fejlődésük fogyatékos, hanem azt is, hogy más szempontból is különböznek az egészségesektől Az autizmus értelmi fogyatékossággal együtt és az autizmus önmagában: Mi a különbség? Volt idő, amikor az emberek még nem voltak tudatában annak, hogy az autizmus és az értelmi fogyatékosság rendszerint együttjár. Ezek az emberek azt szokták kérdezni: Értelmi fogyatékos vagy autista-e a gyermek? Jobb kérdés lett volna a következő: Autista-e ez a gyermek vagy értelmi fogyatékos is? Mi a különbség az értelmi fogyatékossággal együttjáró autizmus és önmagában az autizmus között. A különbséget a következő táblázatban láthatjuk. 14

14 TESZTPROFIL (a tudnivalókat ld. az előző oldalon) FUNKCIÓ-PONTOK Éleikor Utánzás Percepció Finom- Nagy- Szem-kéz Kognitív Kognitív Fejlődési Életkor években motoros motoros koordináció teljesítmény készségek pomszáro években készségek készségek Forrás: Schopler E. & Reichler R.J. (1982): Geindividualisierd onderzoek en behandeling van kinderen met autisme en andere stoornissen, Nijmegen: Dekker en van de Vegt Egy négy és fél éves autista fiú PEP-teszteredményeinek illusztrációját láthatjuk. A PÉP (Pszhichológiai- Pedagógiai Profil) az utánzás, a kognitív teljesítmény, a verbális kifejezés, a finom- és nagymotoros készségek, a percepció és a szem-kéz koordináció fejlődését vizsgálja 1-12 éves autista gyermekeknél. Ez egy standardizált teszt, ami többek között azt jelenti, hogy nem fogyatékos gyermekeknél is felvették, és az ö teszt-eredményeik szintén ismertek. így a teszt kitöltése után össze tudjuk hasonlítani az autista és a normál gyermekek fejlődését. Johnny négy és fél éves. Ezt a 4 és 5 közötti vízszintes vonalból láthatjuk. Messze a jobb szélen láthatjuk, hogy fejlődési pontszáma 19. Ez azt jelenti, hogy a feladatok közül 19-et sikerült megcsinálnia, ami az egészséges két évesek átlagos teljesítményének felel meg. Fejlődése a vártnál lassúbb (normális esetben fejlődési pontszámának el kellene érnie a vízszintes vonalat). A lassú fejlődés értelmi fogyatékosságot jelent. Johnny-val kapcsolatban tehát azt állíthatjuk, hogy értelmi fogyatékos. Ha Johnny egy "közönséges" értelmi fogyatékos gyermek lenne, következetesebb tanulási profilt figyelhetnénk meg: kognitív és motoros készségeinek fejlődése két éves szinten állna. Egy négy és fél éves, két éves mentális életkorú, "közönséges" értelmi fogyatékos gyermek tehát úgy viselkedik, mint egy két éves gyermek. Intelligencia és érzelmi fejlődés szempontjából ő TÉNYLEG egy két éves gyermek. Johnny esetében ez nem így van. Az ő legjobb készsége a szem-kéz koordináció, ebben pontszáma majdnem eléri a négyévesek szintjét. Az autista gyermekeknél az ilyen készségeket, amelyekben erősek, gyakran "intelligencia-szigeteknek" hívják. Azt is láthatjuk azonban, hogy mindezek ellenére Johnny legjobb készsége még mindig gyengébb a korcsoportjában elvárhatónál: ez egyszerűen csak egy olyan terület, amellyel kapcsolatban elmondhatjuk, hogy itt kevésbé drámai az eltérés. A kognitív készségek terén Johnny nem ilyen szerencsés. A nyelv és a beszéd megértése szempontjából a mentális életkora hat hónap alatt van. Mindent összevetve ez egy nagyon egyenlőtlen fejlődés, egy nagyon egyenetlen profil példája, olyan, amely az autista gyermekek esetében tipikus. Ebben az esetben az autizmus 15

15 értelmi fogyatékossággal, egy olyan dologgal párosul, amely a profilból világosan kitűnik. A jellemző eltérések skálája széles, de legmélyebben a kommunikáció és a szociális megértés területeit érintik. Erre gondolunk akkor is, amikor a kommunikáció és a szociális interakciók fejlődésének "minőségbeli károsodásáról" beszélünk. A problémákat nem lehet kizárólag az alacsony mentális életkor viszonylatában megmagyarázni. Itt nemcsak lassúbb, hanem másfajta, valóban másfajta gondolkodással, kognícióval járó fejlődéssel állunk szemben A z autizmus és az értelmi fogyatékosság. A jövővel kapcsolatos reális elvárások. Mielőtt elkezdenénk megtárgyalni az autista fiatalok eltérő kognitív stílusát, szükség van az autista gyermekeknél szintén gyakran megtalálható értelmi fogyatékosság lehetőségének mérlegelésére is. Nagy megrázkódtatás érheti a szülőket, ha az eredeti diagnózis csak az autizmusról tesz említést, ugyanakkor nem adja meg a szintén jelenlevő értelmi fogyatékossággal kapcsolatban szükséges információkat. Az autista személyek többsége közepes vagy súlyos értelmi fogyatékos is (60 százalékuk IQ-ja 50 alatti, míg az átlagos ponteredmény 100). Ezért fontos a szülők és a szakemberek számára annak a felismerése, hogy az értelmi fogyatékosság még a világ legjobb programjai és legmagasabban képzett autizmussal foglalkozó szakemberek alkalmazásával együtt is megmarad. Az értelmi fogyatékosság szintje meghatározza, milyen szintű reményt és elvárásokat táplálhat valaki a jövővel kapcsolatban (anélkül, hogy túl fatalistává válna). - Az enyhe értelmi fogyatékos emberek közötti pontszámot érnek el az IQ-tesztekben. Az enyhén értelmi fogyatékos gyermekek kilenc éves korukra olyan önállósági szintre jutnak, amelyet a súlyosabban fogyatékos felnőttek csak évekkel később érnek el. Önállóan tudnak például öltözködni, és ki tudják elégíteni a saját, személyes higiéniával kapcsolatos szükségleteiket. Az is elvárható tőlük, hogy összetett mondatokkal kommunikáljanak, és viszonylag jó, munkával kapcsolatos készségeik legyenek. Az ebben a csoportban levő autisták általában a legváltozatosabb készségekkel rendelkeznek. Néhány gyermeknek vannak olyan kiemelkedő speciális készségei, amelyek később, továbbfejlesztve, kenyérkereső eszközzé válhatnak. A zenében kiemelkedő készséggel rendelkező autista gyermekekből például, többek között, zongorahangoló válhat. A súlyos beszédkárosodás miatt azonban kevés autista gyermek éri el ezt a működési szintet. Az autista gyermekek többsége középsúlyos vagy súlyos értelmi fogyatékosság szintjén teljesít. - A középsúlyos értelmi fogyatékosság pontszáma az IQ-tesztekben 35 és 50 közé esik. A középsúlyosán retardált felnőttek adaptív viselkedésébe beletartozhat az önálló táplálkozás, fürdés és öltözködés, valamint az egyszerű beszélgetés formájában történő kommunikáció és a korlátozott olvasás. A munkával kapcsolatos készségek esetleg a mindennapi rutinmunkákra korlátozódnak. Az ilyen gyermekek az iskolában többnyire "foglalkoztató" osztályokba kerülnek, és ennek a csoportnak csak kis töredéke tud önálló felnőttként élni. - A súlyos értelmi fogyatékosság a közötti IQ-pontszámokhoz kapcsolódik, és önállóság tőlük csak szűk területen várható, mint pl. az arc- vagy a kézmosás, vagy egyszerű megbízások elvégzése. A szociális és kommunikációs készségek nagyon korlátozottak, a munkatevékenység során pedig gondos felügyeletre van szükség. - A 19 vagy annál alacsonyabb szintű IQ-val rendelkezőket legsúlyosabb értelmi fogyatékosoknak tekintjük. Viszonylag kevesen vannak, fogyatékosságuk azonban olyannyira pervazív, hogy ez a legtöbb tevékenységi területen teljes függőségre kárhoztatja őket. (Schopler E. & Reichler R.J (1990): Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children: Vol. 2: Teaching Strategies for Parents and Professionals Austin, TX: Pro-Ed.) A fentiekben rövid áttekintést adtunk az értelmi fogyatékosok jövővel kapcsolatos kilátásairól. Ez a táblázat természetesen nem teljes, de olyan fejlődési vázlatot nyújt, amely reális útmutatóként használható. Az autista emberek esetében a jövőre vonatkozó hasonló függetlenségi szint kiszámítása bonyolultabb lesz az autizmussal együttjáró különleges fogyatékosság (a kommunikációval, a szociális megértéssel és a fantáziával kapcsolatos problémák) miatt. Ezért fontos annak a megértése, hogy a különféle zavarok együttese hogyan hat az autista gyermekekre A z autizmus és egyéb fogyatékosságok együttese. Az autizmus az oktatás célszerű kiindulópontja Az oktatás megtervezése során még akkor is az autizmust kell alapnak tekinteni, ha másfajta rendellenességek (értelmi fogyatékosság, süketség, vakság) is fennállnak. Nyilvánvaló, hogy először azokkal a problémákkal kell 16

16 foglalkozni, amelyek a tárgyak, események és emberek jelentésének értelmezésével és megértésével kapcsolatosak. Az értelmi fogyatékosság elsősorban visszamaradottsággal kapcsolatos probléma; a vakság, a süketség, vagy egyéb szenzoros fogyatékosság nem befolyásolja az élet értelmes megélésére való képességet. Az autista emberek számára azonban az élet alapvetően kaotikus; úgy tűnik számukra, hogy a helyzeteket mindig a véletlen irányítja. Először az értelmezéssel és a megértéssel kapcsolatos problémákat kell kezelni; a többi probléma azután jön. Ez a magyarázata annak, hogy az értelmi ogyatékos autista gyermekeknek, valamint a süket vagy vak autista gyermekeknek miért válik egyaránt javára egy autista osztály, mivel ez először is a a szándékok megértésével kapcsolatos problémájukkal foglalkozik Autizmus értelmi fogyatékosság nélkül? Igen és nem. Úgy tartják, hogy az autista emberek húsz százalékának átlagos vagy átlag feletti IQ-ja van. Mit jelent ez? Egy olyan kormányhivatalnok, aki nem ismeri ezt a problémát, kétségtelenül nehezen fogja megérteni, hogy ha valakinek átlagos vagy átlag feletti IQ-ja van, annak miért van mégis szüksége speciális oktatásra. Már elmondtuk, hogy az "autizmus" szó nem a legjobb kifejezés a dolgok jelentésének értelmezésével és megértésével kapcsolatos problémák leírására. A "pervazív fejlődési zavar" találóbb kifejezés. Az "átlagos" intelligencia és az "átlag feletti" intelligencia szintén nem írja le megfelelően az ilyen embereket, mivel az átlag feletti intelligenciával rendelkező autista emberek gyakran súlyos szociális fogyatékosságban szenvednek. Azt hiszem, érdemes egy kis időt fordítanunk arra, hogy megnézzük, mit értünk "intelligencia" alatt. Mi az intelligencia? Az emberek néha gúnyosan azt szokták mondani, hogy az az intelligencia, amit az intelligenciatesztek mérnek. Binet eredeti célkitűzése nem az egészséges populáció egyes tagjai közötti egyéni különbségek mérése volt, hanem azoknak a gyermekeknek a kiszűrése, akik olyan tanulásbeli lemaradással (vagy értelmi fogyatékossággal) rendelkeznek, amely nem tulajdonítható kizárólag környezeti hátrányoknak. Az intelligenciatesztek létrehozói a következőképpen érvelnek: ha olyan játékokat és készségfejlesztő eszközöket használunk, amelyek a magasabb társadalmi osztályok otthonaiban többnyire megvannak, a többiben pedig nem, akkor a gazdagabb háttérrel rendelkező gyermekek automatikusan előnyben vannak a kevésbé privilegizált környezetből számazó gyermekekkel szemben, és ez olyasvalami, amit el akarunk kerülni. Ahhoz, hogy ne használjunk olyan eszközöket, ne tegyünk fel olyan kérdéseket és ne elemezzünk olyan helyzeteket, amelyek csak bizonyos társadalmi osztályokra jellemzőek, el kell kerülnünk a valódi élethelyzeteket, ami azt jelenti, hogy olyan teszteket kell létrehoznunk, amelyek nem a valós életből vett helyzeteken alapulnak. Ez. az, amit Uta Frith a "tesztbeli" és a "hétköznapi" intelligencia közötti különbségnek nevez (a tesztek kitöltéséhez felhasznált intelligencia szemben a mindennapi életben használt, időnként "józan ész"-nek nevezett intelligenciával). Uta Frith a brazil utcagyermekek példáját hozza fel, akik nem tudnak papíron összeadni (ami az elvont intelligencia egyik formája), viszont könnyedén tudnak bánni a pénzzel, mivel banánt adnak el a turistáknak (az "alkalmazott", gyakorlati intelligencia egyik formája). Ennek az ellenkezőjét figyelhetjük meg a jól funkcionáló autistáknál. ők papíron is és fejben is bonyolult számításokat tudnak elvégezni, viszont nem tudják megfelelően kezelni a pénzt a mindennapi életben (gondoljunk az "Esőember" című film főszereplőjére). Hiányzik belőlük a "józan ész". Elvont szinten eléggé intelligensek, gyakorlati szinten azonban nem. Ebben az értelemben szociálisan fogyatékosnak nevezhetjük őket. "Charles elsőéves az egyetemen történelem szakon. Mindig is a családfák tanulmányozás volt a hobbija. Egész könyveket tud kívülről, és ez nagy hatással van a diáktársaira talán annál is inkább, mivel más területeken eléggé tehetetlen. Nem tudják kiismerni. Charles egy csodagyermek, de látta-e már valaki, amint szendvicset rendelt? Nem szereti a vajat, de ahelyett, hogy rendelne egy vaj nélküli szendvicset, megrendeli az első dolgot, ami az eszébe jut. Ha ez egy vajas szendvics, akkor kifizeti, kimegy, és beledobja az első útjába kerülő szemétkukába. Soha nem sikerült megtanulnia egy vaj nélküli szendvicset kérni.'' 1.6. Autista gyermekekkel folytatott kognitív kísérletek Azoknak, akik autista embereken akarnak segíteni, nemcsak lassúbb fejlődésüket kell megérteniük, hanem azt is, hogy ez a fejlődés "szokatlan" és hogy "minőségbeli" károsodásokkal jár. Hogyan tudjuk megérteni ezeket a szokatlan problémákat, az értelmezés és a megértés problémáit? Két angol kutató, Hermelin és O' Connor ben tette először közzé fontos felfedezéseit az "Autista gyermekekkel végzett pszichológiai kísérletek" című könyvben. Kutatásuk egyszerű volt és magával ragadó. Három azonos mentális életkorú gyermekcsoportot kértek meg azonos feladatok elvégzésére (autista gyermekeket, egészséges gyermekek és nem-autista, értelmi fogyatékos gyermekek csoportjait). Úgy döntöttek, hogy nem értelmi fogyatékos autista gyermekeket fognak kiválasztani, mivel ez adta a legnagyobb lehetőséget arra, hogy képet kapjanak a tiszta autizmusról, vagyis arról, amelyet nem bonyolít a hozzá társuló értelmi fogyatékosság), általában az ilyen kísérletek során azt várnánk, hogy az azonos 17

17 mentális életkorú gyermekek hasonló teljesítményt nyújtanak. A kutatók valójában azt találták, hogy az autista gyermekeket (hasonló fejlődési életkoruk ellenére) teljesen zavarba ejtik bizonyos olyan feladatok, amelyeket a többi csoport tagjai képesek elvégezni. Ez arra utalt, hogy valami olyasmire bukkantak, ami tipikusan az autizm usra jellemző. Tehát már volt egy feltevésük, és ilyen irányban további hasonló kísérleteket végezhettek. H a az összes kísérlet megerősíti az eredeti feltevést, az tudományos bizonyítéknak tekinthető. (A tudományfilozófus Kari Popper azt mondja, hogy a humán tudományokat csak akkor lehet "tudományosnak" nevezni, ha olyan feltevéseket fogalmaznak meg, amelyek kísérletek segítségével igazolhatóak vagy elvethetőek. Az autizmus pszichoanalitikus megközelítésmódjának nincs ilyen tudományos státusa; ez egy olyan elmélet, amelyet vagy elhiszünk, vagy nem - nem lehet tudományos kísérletek segítségével igazolni vagy elvetni. Lehet, hogy ez az elmélet érdekes, azonban nem tudományos.) 1.7. A tartalmi jelentés hozzáadása az észlelésekhez: az értelmezésre és a megértésre való korlátozott képesség Hermelin azt írta: "Úgy tűnik, hogy ez a kognitív patológia legnagyobbrészt az információk olyan leegyszerűsítésének képtelenségére utal, amely pl. a szabályokhoz és redundanciákhoz hasonló lényeges vonások felismerése segítségével történik Ezeknek a folyamatoknak a károsodása olyan jó l bevésődött, sztereotip és korlátozott viselkedésmintákat eredményez, amelyek a bonyolult, rugalmas szabályok igényének gyarapodásával egyre kevésbé felelnek meg a körülményeknek. Az ilyen bonyolult és rugalmas szabályok által irányított területeken, a nyelvfejlődés és szociális interakciók területén válik a leginkább nyilvánvalóvá az autista gyermekek kognitív károsodása." Az egyik kísérletben például a három gyermekcsoport verbális memóriáját vizsgálták. Az alábbiakban egy olyan egyszerűsített leírást találunk, amely az eredeti kísérlet szellemét megtartva készült. (A részletek a bibliográfiában felsorolt eredeti kiadványban olvashatók). Az első szakaszban a gyermekeket arra kérték, hogy egy önkényes felsorolásból jegyezzenek meg minél több szót (például: "ablak - alma - írásvetítő - víz - könyv - talán - fut"). A három csdport egyformán jól teljesített, amint ez az azonos mentális életkorú gyermekektől el is várható. A kísérlet második szakaszában a szavakat már értelmes öszefüggésben nyújtották át: a jelentés a sorozat részévé vált (pl. alma - szőlő - grapefruit - citrom - körte - autó - csónak - repülőgép). Ha egy ilyen listát hallanánk, azonnal úgy reagálnánk, hogy ezt gondolnánk. "Értem. "Gyümölcsök"-ről és "közlekedés"-ről van szó. Ettől a pillanattól kezdve, hogy észleléseink a tartalmi jelentésekhez kapcsolódnak, memóriánk hatékonyabban működik: a jelentés hozzáadása segít megszervezni az életünket. Ebben a vizsgálatban az egészséges és az értelmi fogyatékos gyermekek teljesítménye növekedett, az autista gyermekek teljesítménye pedig, az azonos intelligenciaszint ellenére, a korábbi szinten maradt: a jelentésnek az észleléshez való hozzáadása nem sokat segített nekik. Bárki, aki alaposan átgondolja ezt a kísérletet, és megpróbálja megérteni, mi megy végbe az autista gyermekek fejében, nagyon érdekes következtetésekhez juthat. Ha egy autista embernek a mindennapi életben olyan sok problémája van a "jelentéssel", mint ebben a kísérletben, akkor eléggé elszigetelt lesz egy olyan világban, amelyben a jelentés általában a kommunikáció és a társas viselkedés útján ismerhető meg. Az autista személyek k tehát sokkal inkább függenek a perceptuális információktól, mint amennyire ezt a mentális életkoruk indokolná. A pszichológus Jerome Bruner egészséges gyermekek kognitív fejlődését vizsgálta, és mély benyomást tett rá az, hogy ezeknek a gyermekeknek milyen tehetségük van ahhoz, hogy túlmenjenek a puszta észlelésen (egyik könyvének címe "Túl a megadott információn"). Az egészséges gyermekek meglátnak és meghallanak olyan dolgokat is, amelyek éppen nem közvetlenül észlelhetők. Másképpen szólva, képesek arra, hogy következtessenek észleléseik jelentésére, illetve hogy ezekhez jelentést adjanak hozzá. Látjuk, hogy a gyermekek születésüktől kezdve, kommunkációs eszközeik kifejlesztése során ösztönösen felismerik, hogy az emberi hangok fontosabbak, mint a többi hang. Ahogy múlik az idő, leckék nélkül is kezdik megérteni az emberi nyelvet, és megtanulnak beszélni. Figyelemreméltó teljesítmény, ha belegondolunk, hogy nekünk, felnőtteknek (amikor az agy már sokkal kevésbé rugalmas) mekkora erőfeszítést jelent egy új nyelv megtanulása. A gyermekek tehát megtanulnak jelentést hozzáadni az észlelt hangokhoz. Kezdik megérteni az absztrakciókat: a "pohár" szónak önkényes kapcsolata van a "pohár" nevű tárggyal. Más nyelvekben az emberek ezt más hangokkal jelölik: glass, verre, vaso, bicchiere... Időnként nem vesszük a fáradságot, hogy végiggondoljuk, a szociális viselkedéshez is jelentést kell hozzáadnunk, hogy megértsük. A szociális viselkedés megértésének képessége nyilvánvalóan mélyen bele van ágyazva az agyunkba, és a legfogyatékosabb emberek is viszonylag sértetlenül megőrzik szociális intuitív képességüket. A süket, vak, értelmi fogyatékos és beszédzavarral küzdő embereknek fogyatékosságuk ellenére 18

18 nem okoz különösebb problémát a szociális viselkedés megértése vagy az, hogy szociális percepcióikhoz jelentést adjanak hozzá. Képesek megérteni az érzelmek kifejezését: egy afáziás gyermek hagyja magát dédelgetni, egy süket gyermek megérti anyja mosolyának jelentését. Mennyire más ez az autizmus esetében. Gondoljunk az "Esőember" liftbeli jelenetére, ahol öccsének barátnője, aki rokonszenvesnek találja őt, megkérdezi az Esőembertől, hogy megcsókolta-e már valaha egy nő. Tudja-e, milyen érzés, ha megcsókolják? Megcsókolja az Esőembert, és gyengéden megkérdezi tőle, milyen érzés volt. "Nedves" - válaszolja az Esőember. Igaza van. A puszta észlelés szempontjából a csók nedves. Az Esőember problémája a nedvességen túl levő érzelem megértésében, a konkrét észleléshez való jelentés hozzáadásában rejlik. Ez segít megértenünk azoknak a szülőknek a mélységes szomorúságát, akik úgy érzik, hogy autista gyermekük elutasítja őket. Az egyik anya például egy olyan ponton, amikor úgy érezte, hogy ez már túl sok volt neki, kiborult, és csak sírt, sírt és sírt. John, a fia, aki az egészet végignézte, nevetésben tört ki. "Nevetett rajtam..." A nevetést valójában egész más okozta. John sajátos nézőpontjából szemlélve a könnyek látványa nevetséges volt. Addig csak a csapból látott vizet folyni és a víz most valakinek a szeméből jött: egy élő cy«p? A szakembereket néha szintén felizgalja ez a jelenség és ugyanilyen okból. A gondozás során érzelrnp.eg közel kerülnek a gyermekekhez, és a szülőkhöz hasonlóan ők is gyakran érzik úgy, hogy elutasítják őket. Ezért fontos szem előtt tartanunk azt, hogy az autisták számára különös nehézséget jelent az emberek arckifejezését és az észlelésen túl levő érzelmeket felismerni. Márpedig ha nem ismerjük fel ezeket az érzelmeket, nagyon nehéz számításba venni őket. Az autista gyermekek az egészséges gyermekekkel szemben nem mindig képesek a pusztán megadott információk mögé hatolni. Ina van Berckelaer úgy nevezi ezt, hogy "betű szerint élni". Az egészséges gyermekek szociális intuíciója nagyon korai életkorukban megjelenik, és a tárgyakkal szemben nagyon hamar az emberi arcot kezdik preferálni. Felnövekedésük során egyre inkább az őket körülvevő emberi élet érdekli őket. Növekedésükkel egyre többet meg is értenek belőle. Ezt szimbolikus játékaikban vehetjük észre, amikor kezdik kifejezésre juttatni, hogy az emberi viselkedés jelentős a számukra; úgy tesznek, mintha etetnék a babájukat, ágyba rakják, székre ültetik, stb. A fantázia (az észleléshez való jelentés hozzáadása) és a szociális viselkedés fejlődése az autista gyermekek esetében nagyon eltérő ettől. Ha játszani hívjuk őket és felszólítjuk, "tegyenek úgy, mintha...", akkor inkább olyan tevékenységek után néznek, amelyek a puszta észlelésre, például tárgyak feltomyozására vagy sorbarakására összpontosítanak. A szimbolikus játék hiánya mutatja nekünk, milyen kevéssé értették meg szüleii' és testvéreik viselkedését. (Ma már hihetetlennek tűnik, hogy az autista gyermekek szimbólumok nélküli viselkedését az emuei w valaha rendkívül szimbolikus módon értelmezték. Ha egy játék tehenet ütögettek az asztalhoz, azt úgy tekintették, mint az anyafigura elleni agresszió kifejezését...). Az autisták eltérő kognitív stílusa a következőképpen összegezhető. A gyermekek a világon mindenütt egy olyan biológiailag programozott képességgel születnek, amely lehetővé teszi számukra, hogy csupán minimális szociális ösztönzéssel is észleléseiknek jelentést tudjanak tulajdonítani. Ennek a képességnek köszönhetően ösztönösen előnyben részesítik az emberi hangokat és annak rendje és módja szerint elemzik és megértik az emberi kommunikációt, végül pedig maguk is kommunikálnak. Ugyanennek a képességnek a segítségével sikerül nekik először az emberi viselkedés megértése, aztán pedig, ezzel a megértéssel összhangban, a szociálisan elfogadható módon történő viselkedés is. Pontosan ez a velünk született, biológiai képesség az, ami az autistáknál károsodott. A képesség nem "hiányzik", hanem sérült. Valójában sok autista megért bizonyos, kommunikáció, szociális viselkedés és fantázia segítségével kifejezett jelentéseket. Az ő esetükben a jelentés hozzáadásával kapcsolatos problémáik magasabb szintűek lehetnek A gesztusok értelmezésének korlátozott képessége A kognitív kísérleteknek egy új sorozata megerősítette ezeket az értelmezésbeli problémákat. Ezeket a kísérleteket az előzőekhez hasonló módon végezték el: három gyermekcsoport teljesítményeit mérték meg: az egyik csoport autista, a másik értelmi fogyatékos, a harmadik pedig egészséges gyermekekből állt, és mindegyikük mentális életkora öt év volt (Attwood et al., (1986). A kutatók azt találták, hogy az autista gyermekek ugyanolyan gyakran használtak instrumentális gesztusokat, mint a két másik csoport. Az ilyenfajta gesztusok nagyon "ikonikusak" (látható kapcsolat van a kép és jelentése között). Másképpen szólva a jelentést nem kell igazán "kikövetkeztetni" belőlük. A gesztusok jelentése magáért beszél. Ilyen például a "menj el" jelentésű gesztus: önmagáért beszél. A jelentés magának az észlelésnek a kibővítésében megtalálható, nem válik el attól. Amikor azonban a kutatók egy másik sorozatban a kifejező gesztusokat vizsgálták, rájöttek, hogy az autista gyermekek egyáltalán nem használják őket, bár az egészséges gyermekeknek, különösen pedig a Down- 19

19 szindrómában szenvedőknek, nem okoztak jelentős problémákat. Arra a következtetésre jutottak, hogy e jelenség okának a kétfajta gesztus közötti finom, de világos eltérésben kell rejlenie. A 'kifejező' gesztusok tartalmát nem láthatjuk olyan közvetlenül; ezeket bonyolult érzelmek és lelkiállapotok közvetítésére szoktuk használni. Az eredményeket mégis más módon is értelmezhetjük. A "kifejező gesztusokat" sokkal nehezebb azonosítaniuk azoknak a gyermekeknek, akik nehéznek találják a dolgok szó szerinti értelmezésen túli megértését. Nézzük meg például azt a gesztust, hogy "mi jó barátok vagyunk". A váll átkarolása nagyon önkényes gesztus, a jelentés pusztán vizuális értelmezésben nem világos, a látványtól elválik, és csak következtetni lehet rá belőle. Az értelmi fogyatékos gyermekek csoportja és a egészséges gyermekek csoportja kis nehézséggel ki tudta olvasni belőle a jelentést, az autista gyermekek csoportja azonban teljesen kudarcot vallott. Ha belelátnánk a fejükbe, meg tudnánk érteni, hogy az ilyenfajta gesztusok miért jelentenek problémát a számukra. Ha a gesztust szigorúan szó szerinti értelmében nézzük, mindössze a kar körkörös mozdulatát látjuk. Miért jelentene ez a gesztus az egyik öszefuggésben "vigasztalást", a másikban pedig, ugyanez a körkörös mozdulat, "tisztítást" - így szoktam letörölni az asztalt? 20

20 Csönd Forrás: Frith U (1991): Autizmus - A rejtély nyomában, p. 35. Budapest: Kapocs Kiadó Végül egy fontos megjegyzés. Az autista gyermekek számára problémát okozó összes gesztus érzelmek kifejezésére szolgált. Ez ahhoz a feltevéshez vezet minket, hogy az autista gyermekeknek, bár mentális életkoruk öt év, ami megegyezik a kísérletben szereplő többi gyermekével, speciális nehézségeket okoz az emberi érzelmek nagy részének megértése. Valóban, ha úgy tűnik, hogy időnként érzéketlenek velünk szemben, az csak kognitív fogyatékosságuk része Az emberek érzelmi kifejezéseinek megértése Egy másik kísérletben (Baron-Cohen, Leslie és Frith, 1985) három gyermekcsoportnak kellett egy történet képeit a helyes sorrendbe rakniuk. Úgy tűnt, hogy az autista gyermekeknek a "mechanikus" és a "viselkedéses" történettel kapcsolatban az azonos mentális életkorú gyermekekhez képest nincsenek különösebb nehézségeik. A mechanikus és a viselkedéses történeteket a lelkiállapotokra való utalás nélkül is meg lehet érteni. Ha, mint a mentalista történetek esetében, egy bizonyos lelkiállapotot ('meglepetés') kell tulajdonítani valamelyik szereplőnek, az autista gyermekek súlyos problémákkal kerülnek szembe. Az egészséges és a Down szindrómában szenvedő, alacsonyabb mentális életkorú gyermekek jobb teljesítményt nyújtottak, mint az autista gyermekek. Ezt találták a kísérlet elvégzői, de ezek az eredmények tágabban is értelmezhetőek. Mit látunk ezeken a képeken? A fiú 21