XII. évfolyam, 2. szám ősz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: Vérzékenyek L apja

Méret: px
Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "XII. évfolyam, 2. szám 2008. ősz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja"

Átírás

1 XII. évfolyam, 2. szám ősz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997 Vérzékenyek L apja

2 Nyári tábor ISSN

3 Tartalom Köszöntő Molnár Zoltán Sepsiszentgyörgy - Isztambul: 1200 km kerékpárral Kiss László Hemofíliás betegek gondozása a veszprémi vérellátó központban Dr. Szabó Zsuzsanna, Dr. Farkas Judit Hemofília-ellátás és érdekképviselet Franciaországban Martial de Haro Új terápiás irányelvek a korábban még nem kezelt haemophiliás gyermekek ellátására Dr. Kardos Mária A plazmaeredetű VIII-as faktorkészítményekkel történő vcjd-átvitel kockázata David Page Hírek dióhéjban Dr. Varga Gábor Beszámoló a Világszövetség kongresszusáról Dr. Varga Gábor Nyári tábor Hemofília-szakorvosok utánpótlásának biztosítása Jean Houssiau Szegedi szimpózium a vérbiztonságról Radnóti Balázs Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége Dr. Pogány Gábor Mentő, beutaló nélkül Radnóti Balázs Magyarország elsősegély bizonyítványa!? Futács Adrienn Visegrádi rehabilitációs központ Radnóti Balázs Szimpózium Erdélyben Dr. Varga Gábor Beszámoló az egyesület első félévi tevékenységéről Szerkesztőségi levél a Vérzékenyek Lapjáról

4 Magyar Hemofília Egyesület Alapítva: december 18. Közhasznú: január 1-től A Haemophilia Világszövetség (WFH) és az Európai Haemophilia Konzorcium (EHC) hivatalos magyarországi tagszervezete Az újság főtámogatója Az egyesület vezetősége Molnár Zoltán elnök Dr. Kalász László orvos-alelnök Dr. Varga Gábor alelnök Kovács István ifjúsági vezető Mazula Zoltán vezetőségi tag Vérzékenyek lapja szerkesztősége Dr. Varga Gábor LL.M. főszerkesztő Az e g y e s ü l e t p r o g r a m j a i n a k f ő t á m o g at ó i Sz e r k e s z t ő b i z o t t s á g Futács Adrienn Radnóti Balázs Dr. habil. Bodó Imre főorvos Dr. Schlammadinger Ágota Ph.D. Dr. habil. Vezendi Klára egyetemi docens Az egyesület és a szerkesztőség címe 1147 Budapest, Kerékgyártó u. 15/C. Honlap: Telefon: (1) Fax: (1) Adószám: Bankszámlaszám: OTP ISSN Az újságot terjeszti és a felelős kiadó a Magyar Hemofília Egyesület A nyomdai munkákat az Arrabona Print & Partner Zrt. végzi Az újságban megjelenő írások, képek és adatok kizárólag a szerkesztőség előzetes írásbeli hozzájárulásával közölhetők. Az újságban megjelenő cikkek alapján végzett orvosi kezelésekért és beavatkozásokért sem az újság szerkesztősége, sem az egyesület nem felelős. Az újságban megjelenő információk nem tekinthetők orvosi tanácsnak, szükség esetén, kérjük, konzultáljon a kezelőorvosával. Az itt megjelenő írások a szerzők véleményét tükrözik, melyek nem feltétlenül esnek egybe a szerkesztőség álláspontjával. A Magyar Hemofília Egyesület munkájában és az újság szerkesztésében mindenki önkéntesként, társadalmi munkában vesz részt. Az újság ingyenes, zárt terjesztésű és újrahasznosított környezetbarát papíron jelenik meg 1400 példányban, egy évben három alkalommal. A következő szám megjelenése 2009 januárjában várható.

5 Molnár Zoltán Köszöntő Kedves Olvasó! Minden egyesület előbb-utóbb kénytelen szembesülni azzal a problémával, hogy nincs elég önkéntese. Könnyebb feladat az egyesület programjainak finanszírozására támogatókat szerezni, mint olyan segítőket találni, akik hajlandóak a programokkal kapcsolatos feladatokat megszervezni és lebonyolítani, vagyis az egyéni érdekeiket félretéve a közösségért feladatot vállalni. Az önkéntes segítők utánpótlása érdekében az egyesület vezetősége többféle módon próbálja megoldani a kérdést. Külföldön is különféle módszereket alkalmaznak: a gazdagabb országok egyesületeinek rendszerint fizetett alkalmazottai vannak, például az Ír Hemofília Egyesület teljes munkaidőben nyolc munkatársat foglalkoztat; a szegényebb országok kevésbé tehetős egyesületei viszont csak az önkéntes segítők társadalmi munkájára támaszkodhatnak. Hogyan lehet önkénteseket találni és bevonni őket a munkába? Mindenekelőtt fel kell mérni a lehetőségeket, hogy az egyesület tagjai közül kik, milyen feladatokra lennének alkalmasak. Az önkéntes segítőkre először kisebb feladatokat kell rábízni, így kiderül, menynyiben lehet számítani rájuk. Minderre jó alkalom az egyesület által szervezett nyári rehabilitációs tábor is, mely nemcsak a táborlakók számára kitűnő lehetőség a betegségükkel kapcsolatos ismereteik bővítésére, s a betegtársaikkal való baráti kapcsolatok kiépítésére, de az egyesület vezetőségének is lehetőséget nyújt arra, hogy felmérje és kinevelje az utánpótlást. A gyerekeknek először kisebb feladatokkal kell adni (például létszámellenőrzés), majd fokozatosan egyre nagyobb és felelősségteljesebb munkákat végezhetnek (a tábor programjainak megszervezése). Véleményem szerint ezzel a módszerrel lehet a lehető legjobb eredményt elérni; a gyerekek még önzetlenek, gyakran többet próbálnak meg visszaadni abból, amit ők maguk kaptak hajdanán a táborban eltöltött évek során. A tábor vezetőségének legfontosabb feladata a meggyőzés. A feladatok ellátására alkalmasnak tűnő gyerekekben tudatosítani kell, hogy szükség van rájuk a táborban, hogy fontosak, s a munka, melyre felkérik őket, komoly felelősséggel jár. Az önkéntesek fokozatosan az egyesület igazi és önálló segítőiévé válnak; már nemcsak a táborban, hanem egyéb egyesületi feladatok során, pl. a programok szervezésénél vagy az egyesület képviseleténél is lehet rájuk számítani. Ráébrednek, hogy a betegségükből adódóan egy olyan közösséghez tartoznak, melyért hajlandóak a szabadidejük egy részét feláldozni. Minél inkább az egyesületi élet részesévé válik az önkéntes segítő, annál többet tud meg a saját betegségéről és a kezelés lehetőségeiről, s ezt a tudást előbb-utóbb képes lesz a többieknek, a kisebbeknek is átadni. Mindez nemcsak elmélet, hanem a Magyar Hemofília Egyesületnél hosszú idő óta jól bevált gyakorlat. Az egyesület rehabilitációs nyári táborában a tábori segítők már nyolc éve elsősorban a korábbi táborlakók soraiból kerültek ki: Monoki Zsuzsanna (2001, 2003, 2005, 2006), Kalmár Jónás (2002, 2003: vezetőségi tag), Mazula Zoltán (2005, 2006: vezetőségi tag), Hengl Tamás (2006, 2007), Kovács István (2006, 2007, 2008: vezetőségi tag), Futács Adrienn (2007: Vérzékenyek Lapja szerkesztőbizottsági tag) és nem utolsósorban jómagam is táborlakóként vettem először részt az egyesület munkájában. Remélem, még nagyon sokan fogják követni a példánkat! Molnár Zoltán egyesület elnöke 1

6 Kiss László Sepsiszentgyörgy - Isztambul: 1200 km kerékpárral Sepsiszentg yörg y - Isztambul: 1200 km kerékpárral Kiss László Egy erdélyi hemofíliás kisfiú édesapja vagyok. Dániel súlyos hemofíliáját másfél éves korában diagnosztizálták. A feleségem már a kezdetben gyanakodott, hogy valami nincs rendben. Normális szülése volt, de a gyerek köldöke még két hétig vérzett. Jöttek az oltások, Dani napokon keresztül sírt. Aztán lábra akart állni egyévesen, de a bokáját megerőltette. A diagnosztizálás előtt még nem igazán foglalkoztatott Dani problémája, nem tudtam, hogy mivel jár a betegsége. Nem gondoltam, hogy mennyire megváltozik az életem. Aztán eljött az első nagy megpróbáltatás, mikor Dani egyik combja háromszorosára dagadt mint a másik, mert ráült egy kockára. Két álló nap üvöltött fájdalmában és másfél hónapig nem ment a lábán. Csak csúszkált mint egy kicsi koldus. A sok üléstől bevérzései lettek a fenekén. Nem tudtuk, kihez forduljunk, faktor sem volt, de egyébként sem hallottunk róla. Ez a tehetetlenség miatti fájdalom ugye ismerős sok szülőnek? Mikor úgy érzed, hogy a gyermeked a szemed láttára szenved és nem tudsz segíteni. Van, ahol a nehézség szétrombolja a családokat, van, ahol jobban összekovácsolja. Bennünköt megedzett. Most tudom igazán értékelni minden egyes közös pillanatot, melyet a család ad számomra. Lacika, a nagyobbik fiam nem hemofíliás. Azt szeretnénk, hogy a gyerekeink nyugodt légkörben nőjenek fel. Nincs autónk, de nem akartam, hogy a fiaim bármiből kimaradjanak. Egy hátizsákot szerkesztettem és azzal vittem Danikát az erdőre kirándulni, játszani a pataknál, állatokat, virágokat mutatni neki még akkor is, ha éppen nem tudott menni. A gyermekjátszóterekre nem nagyon merészkedtünk, mert azok még az egészséges gyerekek számára is veszélyesek lehetnek. Az egészséges légkör kialakításában nagy szerepe van a faktorellátásnak is, ami nagy probléma szerte Romániában. Sok helyen még mindig vérátömlesztéssel oldják meg a kezelést vagy jobb esetben krióval, ami magában hordozza a fertőzés veszélyét. A felnőtt hemofíliások legnagyobb része HCV-pozitív, de a HIV is szedi - bár most már nem olyan gyakorisággal - az áldozatait. Gyógyszerellátottság szempontjából utolsó helyen állunk az Európai Unióban. Ez 0,5 egységet jelent fejenként! A 0,5 egység/fő 1-2 dózist jelent havonta, mely egy súlyos hemofíliában szenvedőnek nagyon kevés. Bár egy külön kormányprogram alapján a faktor minden betegnek járna, de a valóságban ezt a kevés faktort is minden szülőnek magának kell kiharcolnia. Az én fiam nem tud rendszeresen óvodába járni, mert rögtön az első vagy a második nap valami történik, pedig nagyon ügyel magára és a társai is vigyáznak rája. Nálunk így tevődik fel a kérdés: van faktor? = akkor mehetsz óvodába! Az ember mindent megpróbál, hogy faktorhoz jusson. Ez pedig nem megoldás. Mindenkinek egyformán kell jusson! Elszigetelt falvakban Danikánál sokkal szomorúbb sorsú gyerekek élnek. Láttam egyet most nemrég a Magyar Hemofília Egyesület és Román Hemofília Szövetség közös szimpóziumán. Ölben vitték, mert már évek óta ágyban fekvő, vagy mit mondjak arról a fiatalemberről, akit szintén ott láttam, aki alig vonszolta magát, és közben zavartan az állát törölgette a vértől, mert frissen borotválkozott és még mindig nem állt el a vérzés. Bennem már régóta érlelődött az a gondolat, hogy igenis tennünk kell valamit értük is. Ők is a 2

7 Kiss László Sepsiszentgyörgy - Isztambul: 1200 km kerékpárral mi gyerekeink. Én éppen ezért indultam el erre a hosszú kerékpárútra. Az ötletet Jack Finn, újzélandi hemofíliás adta, aki nemegyszer felhívta már a közvélemény figyelmét a sporton keresztül erre a betegségre. Az ő példája ösztönzött. Rájöttem, hogy nem ülhetek ölbe tett kézzel, várni mások jóindulatát, hanem igenis küldetésünk van ezen a földön, harcolnunk kell, kinek-kinek a maga szerény eszközével. Az ötlet tovább terebélyesedett a Hemofíliások Világkongreszszusával, melyet Isztambulban készült megrendezni a Világszövetség. Sepsiszentgyörgy-Isztambul? 1200 km?! Igen! Könyvtáros vagyok, nem sportember, de úgy éreztem, hogy meg tudom tenni ezt az utat biciklivel. Ezután már csak ki kellett találnom, hogy miképpen tudna ez az erőfeszítés értelmet kapni, kamatozni egy kampány keretében. A válaszra viszonylag hamar ráleltem miközben a hemofília egyesületek és a Világszövetség weblapjait nézegettem: útközben minden nagyobb városban meg kell álljak és találkozzak a helyi hemofíliás szervezetekkel, majd sajtókonferenciák keretében közösen felhívnánk a figyelmet, hogy létezik ez a betegség és szükség van a segítségre. A szervezést már nagyon korán, 2007 augusztusától megkezdtem. Felvettem a kapcsolatot a Román Hemofília Szövetséggel, a Magyar Hemofília Egyesülettel, a Bolgár Hemofília Egyesülettel, a Török Hemofília Egyesülettel, a Hemofília Világszövetséggel és természetesen a szponzorokkal. Mindenki nagyon mellém állt és hitt bennem. Egy adott pillanatban már félni kezdtem. Mi lesz, ha nem tudom megcsinálni? Itt nem az edzettségemmel volt a baj. Az edzést nagyon korán elkezdtem, de az egész akkora méretet kezdett ölteni, annyi ember számított rá... A felelősség teherként nehezedett rám. Szüntelenül ott fészkelt gondolataim között. Aztán május 17-én eljött a nagy nap! A sepsiszentgyörgyi Vöröskeresztnél megtartottam az első sajtótájékoztatómat. Elbúcsúztam a családomtól, barátaimtól és a helyi hemofíliásoktól, majd biciklisek kíséretében elindultam Brassó felé. Az út hosszú volt. Ki voltam téve szélnek, napnak, esőnek, viharnak. Mindezt kibírtam. Gyönyörű tájakon karikáztam. Brassó-Pitesti-Bukarest-Giurgiu-Sumen- Varna-Burgas-Kirklarelli-Karaburun-Isztambul mind-mind olyan hely, ahová,,civilben is visszatérnék. Érzelmileg viszont nagyon megviselt. Találkozni azzal a sok fájdalommal, nehézséggel, ami a hemofíliában szenvedőknek kijut. Erre nem voltam elkészülve... és arra sem, hogy ennyi szeretetet kapok, nemcsak tőlük, hanem olyan emberektől is, akiknek semmi közük hozzánk, de akik hisznek a nemes célokban. Egész utam alatt biciklisek kísértek szolidaritásból. Eljöttek velem Pitestig, bekísértek Bukarestbe, fogadtak Isztambulban. Giurgiuban 17 biciklisnek kellett asztalt teríteni! Egy teljesen ismeretlen család hívott meg bennünket. Nyelvtől, nemzettől, országtól függetlenül szerettek mindenhol. Mindez óriási érzelmi megterhelést jelentett számomra. Nagyon megváltoztatták az életemet. Adtak egy tartást, egy reményt, egy hitet az emberek jóságában. A csúcs Isztambul volt, amikor a helyi biciklisek kíséretében begördültem a hotel elé és virággal, zászlókkal, hurrázással fogadtak a török hemofíliások. Megcsináltam! Óriási megkönynyebbülést éreztem. Egy kicsit sírtam is, ami nem szokásom, de akkor nagyon jól esett. Egyszerűen boldog voltam! A szervezésről, útról, eredményekről bővebben a blogomon lehet olvasni: 3

8 Dr. Szabó Zsuzsanna Dr. Farkas Judit Hemofíliás betegek gondozása a veszprémi vérellátó központban Hemofíliás b e t e g e k g o n d o z á s a a veszprémi vérellátó központban Dr. Szabó Zsuzsanna vezető főorvos, OVSZ veszprémi regionális igazgatója Dr. Farkas Judit transzfuziológus szakorvos, OVSZ Veszprémi RVK A Veszprémi Vérellátó Központban az es évek óta foglalkozunk vérzékeny betegek gondozásával. Az eltelt 30 évben nagyon nagy fejlődésen ment át a hemofília ellátás. Idősebb hemofíliásaink tudják igazán megítélni, hogy milyen nagy változást jelentenek az egykori krioprecipitátummal történő több órás kezelésekhez képest a mai vírusinaktivált gyári koncentrátummal vagy rekombináns készítménnyel történő otthoni faktorpótlások. A szombathelyi régióközpont biztosítja számunkra a faktorkoncentrátumokat, emellett folyamatos szakmai kapcsolatban vagyunk. Veszprém megyében 60 vérzékeny betegünk van, közülük 25 A hemofíliás, 2 B hemofíliás, 20 von Willebrand-kóros és 13 egyéb veleszületett vérzékenységben szenvedő. A diagnózis szerinti megoszlást az alábbi táblázatban foglaltuk össze: laknak a háziorvos adja be a készítményt a vénák nehéz megszúrhatósága miatt. Négy 18 év alatti hemofíliásunk közül egy a súlyos kategóriába tartozik, ő rendszeres profilaxisban részesül KOK keretében. Hemofíliás betegeink háromnegyede enyhe vérzékenységben szenved, ők, valamint egyéb vérzékeny betegeink csak ritkán - baleset, foghúzás, diagnosztikus és műtéti beavatkozások kapcsán - kapnak faktorkészítményt. VÉRZÉKENY BETEGEK A VESZPRÉMI VÉRELLÁTÓBAN A hemofília B hemofília Von Willebrand betegség XI. faktor hiány VII. faktor hiány Diszfibrinogenémia súlyos középsúlyos enyhe középsúlyos enyhe 5 fő 2 fő 18 fő 1 fő 1 fő 20 fő 1 fő 10 fő 2 fő A kontrollált otthoni kezelés bevezetése (KOK) életminőségbeli javulást hozott hemofíliás betegeinknek. A rendszeres faktorpótlásra szoruló betegek mindegyike (8 fő) részt vesz a KOK-ban. Közülük két betegnek, akik a vérellátótól távol Az országos adatokhoz viszonyítva nagyobb arányban regisztráltunk VII. faktor deficienciában szenvedő betegeket. Ők valamennyien csak enyhén vérzékenyek, faktorszintjük 20-45% közötti. Kivizsgálásuk laboratóriumi eltérés (megnyúlt prothrombin idő), vagy enyhe vérzéses panaszok miatt indult meg, és a családvizsgálatok során további betegekre bukkantunk. Két VII. faktor hiányos betegünk idén műtéti beavatkozás kapcsán kapott véralvadási faktorkészítményt. Hemofíliás betegeinknél rendszeresen labora- 4

9 Dr. Szabó Zsuzsanna Dr. Farkas Judit Hemofíliás betegek gondozása a veszprémi vérellátó központban tóriumi kontroll vizsgálatot végzünk (vírus vizsgálatok, májfunkció, inhibitor vizsgálat, vérkép, vasparaméterek). HCV pozitív betegeinknél évente hasi UH vizsgálatot kérünk, és őket az Ajkai Infektológia Ambulanciára küldjük, ahol PCR vizsgálat végzésére és interferon therápiára is lehetőség van. Eddig 4 HCV pozitív betegünknél alkalmaztak interferon therápiát, 3 esetben sikeresen. Hemofíliásaink között szerencsére nincs inhibitoros. Jó a kapcsolatunk a Veszprém Megyei Csolnoky Ferenc Kórház fekvőbeteg osztályaival. Kórházi ellátást igénylő vérzéssel felnőtt betegeink a Belgyógyászat hematológiai részlegére, a gyermekek pedig a Gyermekosztályra kerülnek. Műtéti beavatkozás esetén therápiás javaslatot adunk a perioperatív faktorpótlásra és hemosztazeológiai kontrollra vonatkozóan, és a kórházi tartózkodás idején folyamatos kapcsolatot tartunk a kezelőorvossal. Mozgásszervi panaszok esetén betegeinket az ortopédiai illetve reumatológiai szakrendelésre küldjük. Fizikotherápia idején faktorszubsztitúciót biztosítunk. A fogászati beavatkozások a szájsebészeti ambulancián történnek. Vérellátónkban véralvadási laboratórium működik, ahol a megye területéről érkező betegeknél vérzékenység és trombózishajlam irányú vizsgálatokat végzünk. Új vérzékeny betegek diagnosztizálása mellett itt történik a gondozott betegek inhibitor vizsgálata, a műtét kapcsán végzett faktorpótlás laboratóriumi kontrollja. Amennyiben laboratóriumunk kereteit meghaladó további vizsgálatra van szükség (pl. von Willebrand-kóros betegeknél altípus meghatározása, ritka véralvadási zavar) az Országos Hemofília Gondozóba küldjük betegeinket. Jó lenne, ha betegeink az egészségesekhez hasonló életet élhetnének testileg, lelkileg. Fontos az úszás, a gyógytorna hangsúlyozása, és sok a tennivaló az idősebb betegek mozgásszervi rehabilitációja terén. A Balatonfűzfői Hemofíliás Táborban gondtalanul nyaraló gyerekek között érezheti úgy az ember, hogy ez a normális élet nemcsak álom, de megvalósítható. Új Hemofília-gondozó budapesten! Tájékoztatjuk kedves Betegtársainkat, hogy miután elhárultak az adminisztratív akadályok, megkezdte működését és már fogad betegeket a második fővárosi felnőtt hemofíliagondozó a Szent László Kórházban. Az új hemofília-gondozó címe: Szent László Kórház, IX. ker., Budapest, Gyáli út 5-7., Haematológiai Osztály, mely a főbejárattal szembeni épületben található. A kórház kék metróval (M3) közelíthető meg legkönnyebben, a Nagyvárad térnél kell leszállni, onnan pár perc gyalog. Gépkocsival a Gyáli út 7. szám alatt lévő portánál lehet behajtani, mozgássérült igazolvánnyal nem kell behajtási díjat fizetni, de igényelhető beléptető mágneskártya is. Amennyiben élni kíván a lehetőséggel, hívja Dr. Bodó Imre haematológus főorvost a telefonszámon. 5

10 Martial de Haro Hemofília-ellátás és érdekképviselet Franciaországban Hemofília-ellátás és érdekképviselet Franciaországban Martial de Haro AFH alelnöke Hemofíliások Franciaországban A 2006-os adatok szerint a franciaországi hemofília regiszterben (FranceCoag) összesen 4026 vérzékenyt tartanak nyilván, közülük 3302 fő A-, 724 fő pedig B hemofíliás, 1,81%-uk inhibitoros. A hemofíliások közül 418-an fertőződtek HIV-vel (10,38%) és 1510-en (37,5%) hepatitis C-vel. A klinikailag súlyos Willebrand betegségben szenvedők száma 537, ebből 11 fő HIV-fertőzött (2%), 103 fő (19,18%) HCV-fertőzött. Ma a francia hemofíliások többségét már rekombináns gyógyszerekkel kezelik. Míg a fiatalabb vérzékenyek megelőző kezelésben (profilaxisban) részesülnek, addig az idősebbek rendszerint csak vérzés esetén kapnak faktort. A hemofília kezelésére szolgáló gyógyszereket az állam 100%-ban támogatja, éppúgy, mint a hemofíliások teljes ápolását. A Francia Hemofília Egyesület bemutatása A társaság orvosok és betegek kezdeményezésre jött létre 1955-ben, jogilag 1968-ban kapott elismerést. A Francia Hemofília Egyesület (AFH) legfőbb célja, hogy javítson a hemofíliás betegek helyzetén. Jelenleg a 22 francia régió mindegyikében egyesületi bizottságok működnek, melyek feladata, hogy szolidaritáson és kölcsönös segítségen alapuló támogatást nyújtsanak az érintett családoknak. Az egyesület az egészségügyi dolgozók és a vérzékeny betegek közötti párbeszéd színtere. Megalakulásával és ismeretterjesztő tevékenysége révén az AFH aktívan részt vállalt abban, hogy a betegek a lakóhelyükön kapjanak kezelést, hiszen ez a vérzékenység kezelésének igazi kulcsa, ráadásul ez jelentősen megkönnyítette az 1970-es években megjelenő költséges készítmények finanszírozását is. Az egyesület ott volt a 28 regionális hemofília kezelő központ létrehozásának kezdeténél is, melyek a legfontosabb francia városok kórházainak központjaihoz tartoznak. A lakóhelyhez közeli kezelés megvalósítása érdekében az egészségügyi hatóság 2005-ben kezdeményezte a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének elfogadását. Az AFH a hatóságokkal és az orvosokkal együtt munkálkodott annak érdekében, hogy országos gondozóhálózat legyen Franciaországban. A reform még jelenleg is tart. Elsősorban az önkéntesek munkájának köszönhetően az egyesület mind országos, mind regionális szinten tevékenykedik. Az AFH párizsi központjában található az adminisztrációs iroda, ahol egy titkár és egy publikációkért felelős vezetőszerkesztő dolgozik teljes munkaidőben. Az egyesület számos kommunikációs eszközt használ annak érdekében, hogy a betegek és családjaik igényeit minél inkább ki tudja szolgálni. Publikációs tevékenység Az egyesület háromhavonta egy orvosi, szociális, közegészségügyi és közéleti témákkal foglalkozó 24 oldalas folyóiratot jelentet meg. A betegek és a családjaik, valamint az orvosi és az oktatási intézmények számára ingyenes tájékoztató füzeteket, brosúrákat készítünk (pl. Az Ön gyermeke hemofíliás; Testvérem hemofíliás; Sport és hemofília). Sürgős esetben (pl. ellátási problémák, gyógyszerek minősége, visszahívása) azonnal levelet küldünk a tagjainknak. A páciens betegségének legfontosabb adatait tartalmazó Hemofíliabetegkártyát és Willebrand-betegkártyát adunk ki. A kártyákat a szakorvosokkal együttműködve készíttetjük el, melyek a regionális központokban ingyenesen átvehetők. A kártyákat a betegeknek maguknál kell tartaniuk, hogy vészhelyzet vagy baleset esetén minél hatékonyabb ellátásban részesülhessenek. Egy, a regionális kezelőközpontok által ingyenesen terjesztett 68 oldalas egészségügyi naplót is kiadunk, ez lehetővé teszi a hemofíliás beteg kezelése történetének rendszeres dokumentálását és a betegségre vonatkozó információk egybegyűjtését. 6

11 Martial de Haro Hemofília-ellátás és érdekképviselet Franciaországban Tudományos ismeretterjesztés Évente egyszer egy egynapos országos orvoskonferenciát szervezünk az egyesület tagjainak és önkénteseinek. Április 17-én egész Franciaországban megemlékezünk a Hemofíliások Világnapjáról. Az AFH regionális bizottságai által szervezett összejövetelek célja e kevésbé ismert betegség szélesebb körben való megismertetése, valamint a páciensek integrációjának elősegítése. Regionális információs üléseket tartunk a betegségről (megelőzés, ellátás, fizikoterápia, mozgásterápia) és kapcsolódó betegségekről (HIV-, HBV-, HCV-fertőzések). Az egyesület tudományos tanácsa 1995 óta évente legalább két alkalommal mintegy 10 szakembert hív össze. Folyamatosan információt nyújt az egyesületnek a tudományos és az orvosi kérdésekről, melyek a tagoknak küldött tájékoztatóban szerepelnek. Egy tudományos és technológiai felügyelő csoport lehetővé teszi, hogy az AFH a lehető leggyorsabban értesüljön a kezelésekkel kapcsolatos újdonságokról, de a biológiai készítmények használatával összefüggő esetleges kockázatok megjelenéséről is. Az 1972-ben alapított nemzetközi hemofíliás elismerést, a Henri Chaigneau-díjat kétévente a Hemofília Világkongresszuson adjuk át. A díjat olyan kutatók kapják, akik kimagasló eredményt értek el a hemofíliás betegek vagy a Willebrand betegségben szenvedők kezelésének javításában. A regionális hemofília központokkal együttműködve igyekszünk az önkezelést minél szélesebb körben elterjeszteni, hogy a páciensek és családjaik mindinkább önellátóvá válhassanak. Országos mozgásterápiás szimpóziumokat szervezünk az ízületi szövődmények miatt megrokkant betegtársaink ellátásának javítása érdekében. Az ellátóhelyeken 2-3 órás előadásokat tartunk a hemofíliáról és a Willebrand betegségről. Közösségszervezés Egyesületünk a régiók által delegált hemofíliás vagy Willebrand betegségben szenvedő gyermekek szüleiből létrehozott egy Családügyi Bizottságot a fiatal szülők megsegítésére; egy Nőbizottságot, melynek tagjai hemofíliás betegek feleségei, anyjai, lányai vagy testvérei; valamint egy Ifjúságügyi Bizottságot olyan hemofíliásokból, akik a sport vagy a kultúra területen tevékenykednek. Idén nyáron a Bizottság 12 európai fiatalt hívott meg, hogy francia fiatalokkal együtt búvárkodjanak. Hemofíliás felnőtteknek egy beszélgető csoportot hoztunk létre, akik havonta egyszer Párizsban találkoznak és egy pszichológussal beszélgetnek. Mindemellett nyári táborokat, közösségi hétvégéket és vitorlás tanfolyamokat szervezünk gyerekeknek és tinédzsereknek; hétfőtől péntekig egész nap elérhető telefonos ügyeletet tartunk fenn; internetes oldalt készítettünk, melyről a betegek tájékozódhatnak az aktuális orvosi és/vagy szociális kérdésekről, valamint praktikus információkat olvashatnak (pl. regionális központok vagy gyógyszertárak címei, ügyeleti lista). Nemzetközi szinten az AFH segítséget nyújt a Laoszi Demokratikus Népköztársaságnak abban, hogy Vientiené-ban előbb egy diagnosztikai egységet, majd egy olyan kezelőközpontot állítsanak fel, ahol vérzékeny betegeket kezelnek. A Hemofíliások Világszövetsége ösztönzésére számos regionális központ testvérkapcsolatot létesített a Maghreb-országokbeli (a Földközi-tengerrel határos volt francia gyarmati országok) (Rabat és Casablanca Marokkóban, Oran és Sidi-Bel-Abbès, valamint Algír Algériában), a szíriai (Damaszkusz) és a szenegáli (Dakar) gondozóközpontokkal. Érdekképviselet Az egyesületünk képviseli a betegeket az egészségügyi hatóságok és a gyógyszeripar szervezetei előtt. Segíti és támogatja a hemofília kezelőközpontok működését. Tagja a kölcsönös segítségen alapuló hálózatoknak és ernyőszervezeteknek. Irányít egy ügyvédi hálózatot, mely a HCV-fertőzés miatti kárpótlás igényelésének kérdésében tanáccsal látja el a tagokat. Az AFH jogászainak közbenjárása folytán számos esetben adtak már helyt kártalanításnak az AIDS-vírussal megfertőzött hemofíliás betegek és családjaik részére. Találkozzunk 2012-ben Párizsban! Az AFH tagja az Európai Hemofília Konzorciumnak és a Hemofília Világszövetségnek. Idén júniusban a Világszövetség Isztambuli Nemzetközi Konferenciáján Franciaország nyerte el a 30. Nemzetközi Hemofília Kongresszus megrendezésének jogát 2012-ben. Tárt karokkal várjuk, nagy örömünkre szolgál és megtisztel bennünket, ha ellátogat Párizsba! 7

12 Dr. Kardos Mária Új terápiás irányelvek a korábban még nem kezelt haemophiliás gyermekek ellátására Új terápiás irányelvek a k o rá b b a n m é g n e m kezelt h a e m o p h i l i á s g yer mekek ellátására április Összeállította: Dr. Kardos Mária Ph.D. Mohács Város Kórháza Gyermekosztályának osztályvezető főorvosa A terápiás irányelvek elméleti háttere az irodalmi adatok alapján A haemophilia veleszületett, X kromoszómához kötött recesszív módon öröklődő vérzékenység, melyet a VIII. vagy IX. faktor az X kromoszómára lokalizálódó génjében bekövetkezett mutáció eredményez. Ennek következménye a VIII. vagy IX. véralvadási faktor csökkent aktivitása, vagy a diszfunkcionális faktorképződés. A haemophiliát különböző súlyosságú és lokalizációjú vérzések jellemzik, melyek közül a beteg életminőségét döntően az ízületekben bekövetkezett vérzések határozzák meg. Napjainkban a plazma eredetű vagy rekombináns faktorkészítmények adásával nem csak jól kontrollálhatóvá váltak a vérzéses epizódok, hanem profilaxis révén azok kialakulása és a következményes akut és krónikus szövődmények is megelőzhetők. Ennek eredményeként realitássá vált, hogy a haemophiliás gyermekek életminősége lényegesen ne különbözzön az egészséges kortársaikétól. A szubsztituált VIII. vagy IX. véralvadási faktorral szemben a faktorpótlás során azonban keringő, gátló antitestek (inhibitorok) alakulhatnak ki. Az inhibitor jelenléte napjainkban is a faktorpótlás egyik legsúlyosabb szövődménye. Az inhibitoros haemophiliások különösen a magas inhibitor titerűek kezelése bonyolult, mert a jelenlévő gátló antitestek gyorsan eliminálják a szubsztitúcióra alkalmazott VIII. vagy IX. faktort, így jelentősen megnő az életet veszélyeztető vérzések kockázata és döntően lehetetlenné válik a profilaxis. A terápia rezisztencia mellett ezen haemophiliások kezelése a nagy költséghatás révén gazdasági konzekvenciával is bír. Az inhibitorok a súlyos A-haemophiliás betegek mintegy 30%-ában jelennek meg. A jelenség kevésbé gyakori enyhe vagy közepesen súlyos A-haemophilia, vagy B-haemophilia (2-3%) esetén, így az inhibitor képződés kockázatának és megelőzésének tanulmányozása elsősorban a súlyos (FVIII aktivitás <1%) A- haemophiliásokban történt. Több korábbi vizsgálat alapján egyértelmű, hogy az összes inhibitor fele a 15. expozíciós nap előtt jelenik meg, átlagosan 15 hónapos korban, a másik fele pedig gyorsan csökkenő előfordulás mellett ezután viszonylag hamar kialakul. Az 50. expozíciós napon az inhibitor képződés kockázata 1% alá csökken. Bár jelenleg az inhibitor kialakulását egyértelműen még nem lehet előre jelezni, mégis bizonyos genetikai illetve környezeti tényezők fennállta esetén az inhibitor kialakulásának kockázata fokozott. Ge n e t i k a i tényezők é s a z inhibitor k é p z ő d é s ö s s z e f ü g g é s e Ismert, hogy a saját az embrionális fejlődés alatt felismert antigénekre aktív immuntolerancia alakul ki. Ez a saját antigénekre nézve kialakuló immuntolerancia a saját struktúrák védelmében nélkülözhetetlen. A FVIII fehérje elleni immuntolerancia a korai embriogenesis időszakában (első trimester) kezd kialakulni és megszületést követően a T-sejtek thymusban végbemenő szelekciójával fejeződik be. A normális FVIII fehérje elleni immuntolerancia kialakulását ugyanakkor a FVIII gén mutációi gátolják. Ennek következménye, hogy a normális FVIII fehérje szubsztitúció során az immunválasz neutralizáló antitestek (IgG4typ) kialakulását eredményezi. Az irodalmi adatok arra utalnak, hogy a véralvadási fehérje teljes hiányához (következményesen csökkent faktoraktivitáshoz) vezető súlyos FVIII génmutációk esetén nagyobb az inhibitor előfordulás prevalenciája. Az inhibitor kialakulásának rizikója magasabb azokban a betegekben, ahol a súlyos FVIII génmutáció oka nagy deléció (30%), nonsence mutáció (31%) vagy intron 1-22 inversio (31%). A VIII. faktor génmutációi mellett további genetikai tényezők szerepére utal az egyes etnikumokban (afro-amerikai, spanyol), valamint haemophiliás testvérek körében a rokonokhoz viszonyítva észlelt magasabb inhibitor-incidencia. Ezen kívül az immunválasz kialakulásában és a cytokin termelődésben résztvevő fehérjék (IL-10, TNF α promoter régió) mutációi és poly- 8

ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN

ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN ÚJ LEHETŐSÉGEK A HEPATITIS C KEZELÉSÉBEN Összefoglaló a Magyar Hemofília Egyesület rendezvényéről 2015. május 20. Dr. Kalász László, az egyesület korábbi alelnökének előadása Súlyos A hemofíliások kezelésének

Részletesebben

Szakmai beszámoló az NCA-NK-09-7-0474 pályázat keretében megvalósuló 2010. március 6-i magyar-erdélyi hemofília szimpóziumról

Szakmai beszámoló az NCA-NK-09-7-0474 pályázat keretében megvalósuló 2010. március 6-i magyar-erdélyi hemofília szimpóziumról MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos

Részletesebben

Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika

Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika Mit nyerünk a gyógyulással? Dr.Werling Klára VIMOR Elnöke Semmelweis Egyetem II. sz Belgyógyászati Klinika 1. Meggyógyítunk egy fertőző betegséget HBV prevalencia 2006 Hepatitis B vírus terjedése - szexuális

Részletesebben

Kommunikáció az élet végén. Magyari Judit

Kommunikáció az élet végén. Magyari Judit Kommunikáció az élet végén Magyari Judit A halálhoz való viszonyulás megváltozott. A múlt század elejéig nem fordulhatott elő, hogy valaki egyedül maradjon, és ne legyen mellette valaki, aki segít neki

Részletesebben

Így dolgozunk mi Egynapos Sebészet

Így dolgozunk mi Egynapos Sebészet Így dolgozunk mi Egynapos Sebészet a történelmi múltú Szent Rókus Kórházban IX. Országos Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia Balatonfüred, 2012. Farkas Annamária, Dr. Göböl Zsolt Szent Rókus Kórház és Intézményei,

Részletesebben

Egészség: a betegség vagy fogyatékosság hiánya, a szervezet funkcionális- és anyagcsere hatékonysága

Egészség: a betegség vagy fogyatékosság hiánya, a szervezet funkcionális- és anyagcsere hatékonysága Egészség: a betegség vagy fogyatékosság hiánya, a szervezet funkcionális- és anyagcsere hatékonysága Kincses (2003): Az egészség az egyén biológiai működése, valamint a kora és neme szerint elérhető és/vagy

Részletesebben

VIZITDÍJ ÉS KÓRHÁZI NAPIDÍJ MÉRTÉKEK

VIZITDÍJ ÉS KÓRHÁZI NAPIDÍJ MÉRTÉKEK Kedves Betegeink! Ezúton tájékoztatjuk Önöket, hogy a hatályos jogi szabályozás szerint Önöknek a járó-beteg ellátás igénybevételekor VIZITDÍJAT, fekvő betegként történő ellátásukkor KÓRHÁZI NAPIDÍJAT

Részletesebben

A vizsgálatkérés és mintafogadás feltételei a Szegedi Regionális Vérellátó Központban Hatályos 2009. szeptember 1-1.0 verziószám

A vizsgálatkérés és mintafogadás feltételei a Szegedi Regionális Vérellátó Központban Hatályos 2009. szeptember 1-1.0 verziószám A vizsgálatkérés és mintafogadás feltételei a Szegedi Regionális Vérellátó Központban Hatályos 2009. szeptember 1-1.0 verziószám 1. Vérkészítmények igénylése: 1.1 A vérkészítmények igénylése írásban történik,

Részletesebben

Szerkesztette: dr Lázár Sarnyai Nóra

Szerkesztette: dr Lázár Sarnyai Nóra Szerkesztette: dr Lázár Sarnyai Nóra Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) kezdeményezésére július 28-án tartják a fertőző májgyulladás elleni küzdelem világnapját, melynek idei mottója: Gondolja át újra!

Részletesebben

A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában

A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában B-A-Z Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermekrehabilitációs Osztály A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában Készítette: Magyarné Szabó Tímea 2013. Előadásom fő témája

Részletesebben

Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével!

Kérjük, hogy Ön is támogassa munkánkat ennek a kérdőívnek a kitöltésével! Kedves Tagtársunk! A 2015. március 22-én megrendezett közgyűlésen az MHE vezetőségében teljes tisztújításra került sor, az előző vezetőség és ellenőrző bizottság lemondott és helyettük új vezető tisztségviselők

Részletesebben

Az orvosi biotechnológiai mesterképzés megfeleltetése az Európai Unió új társadalmi kihívásainak a Pécsi Tudományegyetemen és a Debreceni Egyetemen

Az orvosi biotechnológiai mesterképzés megfeleltetése az Európai Unió új társadalmi kihívásainak a Pécsi Tudományegyetemen és a Debreceni Egyetemen Az orvosi biotechnológiai mesterképzés megfeleltetése az Európai Unió új társadalmi kihívásainak a Pécsi Tudományegyetemen és a Debreceni Egyetemen Azonosító szám: TÁMOP-4.1.2-08/1/A-2009-0011 Az orvosi

Részletesebben

XIII. évfolyam, 2. szám 2009. tavasz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja

XIII. évfolyam, 2. szám 2009. tavasz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja XIII. évfolyam, 2. szám 2009. tavasz A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997 Vérzékenyek L apja ISSN 1786-6243 E g yesületi 9 771786 624001 N yári Tábor jelentkezési felhívás Már lehet jelentkezni

Részletesebben

Gyógyszeres kezelések

Gyógyszeres kezelések Gyógyszeres kezelések Az osteogenesis imperfecta gyógyszeres kezelésében számos szert kipróbáltak az elmúlt évtizedekben, de átütő eredménnyel egyik se szolgált. A fluorid kezelés alkalmazása osteogenesis

Részletesebben

Katasztrófális antifoszfolipid szindróma

Katasztrófális antifoszfolipid szindróma Katasztrófális antifoszfolipid szindróma Gadó Klára Semmelweis Egyetem, I.sz. Belgyógyászati Klinika Antifoszfolipid szindróma Artériás és vénás thrombosis Habituális vetélés apl antitest jelenléte Mi

Részletesebben

XV. Országos JáróbetegSzakellátási Konferencia és X. Országos JáróbetegSzakdolgozói Konferencia. Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14.

XV. Országos JáróbetegSzakellátási Konferencia és X. Országos JáróbetegSzakdolgozói Konferencia. Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14. XV. Országos JáróbetegSzakellátási Konferencia és X. Országos JáróbetegSzakdolgozói Konferencia Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14. Gellai Nándor gyógytornász-fizioterapeuta Dr. Berecz Zsuzsanna reumatológus

Részletesebben

VELESZÜLETETT VÉRZÉKENYSÉG. Hemofilia és kezelése. Dr. Medgyessy Ildikó

VELESZÜLETETT VÉRZÉKENYSÉG. Hemofilia és kezelése. Dr. Medgyessy Ildikó VELESZÜLETETT VÉRZÉKENYSÉG Hemofilia és kezelése Dr. Medgyessy Ildikó A HEMOFILIA KULTÚRTÖRTÉNETE ADATAI I. Babiloni Talmud Rabbi Juda pátriarka II. század Moses Maimonides filozófus, jogtudós, orvos tilalma,

Részletesebben

Tárgyszavak: hemofilia; terápia; vértranszfúzió; vérplazma; krioprecipitátum; VIII. faktor; tisztítás; rekombináns DNS-technika; génterápia.

Tárgyszavak: hemofilia; terápia; vértranszfúzió; vérplazma; krioprecipitátum; VIII. faktor; tisztítás; rekombináns DNS-technika; génterápia. BIOTECHNOLÓGIA AZ EGÉSZSÉGÜGYBEN A hemofilia kezelésének fejlődése a transzfúziótól a génterápiáig Tárgyszavak: hemofilia; terápia; vértranszfúzió; vérplazma; krioprecipitátum; VIII. faktor; tisztítás;

Részletesebben

ELHÍZÁS KONZULTÁCIÓS KÉRDŐÍV

ELHÍZÁS KONZULTÁCIÓS KÉRDŐÍV ELHÍZÁS KONZULTÁCIÓS KÉRDŐÍV Kedves páciensem, kérem, válaszoljon részletesen minden kérdésre, mielőtt a tanácsadást elkezdenénk. Eljövetelének motivációja: barátok, ismerősök ajánlása önálló kezdeményezés

Részletesebben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ RHEUMATOID ARTHRITISBEN SZENVEDŐ BETEGEK SZÁMÁRA I. RHEUMATOID ARTHRITIS. origamigroup. www.origami.co.hu

BETEGTÁJÉKOZTATÓ RHEUMATOID ARTHRITISBEN SZENVEDŐ BETEGEK SZÁMÁRA I. RHEUMATOID ARTHRITIS. origamigroup. www.origami.co.hu BETEGTÁJÉKOZTATÓ RHEUMATOID ARTHRITISBEN SZENVEDŐ BETEGEK SZÁMÁRA I. RHEUMATOID ARTHRITIS origamigroup www.origami.co.hu I. Rheumatoid arthritis Sokat hallunk napjainkban az immunrendszernek az egészség

Részletesebben

Súlyos infekciók differenciálása a rendelőben. Dr. Fekete Ferenc Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Gyermekkórháza

Súlyos infekciók differenciálása a rendelőben. Dr. Fekete Ferenc Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Gyermekkórháza Súlyos infekciók differenciálása a rendelőben Dr. Fekete Ferenc Heim Pál Gyermekkórház Madarász utcai Gyermekkórháza Miért probléma a lázas gyermek a rendelőben? nem beteg - súlyos beteg otthon ellátható

Részletesebben

A stroke ellátás helyzete Magyarországon

A stroke ellátás helyzete Magyarországon A stroke ellátás helyzete Magyarországon Bereczki Dániel SE Neurológiai Klinika Magyar Stroke Társaság Agyi érbetegségek kórházi kezeléseinek esetszáma és a kezelt személyek száma 160 000 140 000 120

Részletesebben

A Kockázatkezelési Terv Összefoglalója

A Kockázatkezelési Terv Összefoglalója 1 A Kockázatkezelési Terv Összefoglalója Hatóanyag/hatóanyagcsoport paracetamol ATC N02BE01 Érintett készítmény(ek) Magyarországon Paracetamol Teva 10 mg/ml oldatos infúzió (MAH: Teva Gyógyszergyár Zrt.,

Részletesebben

Gerincoperáltak és degeneratív gerincbántalomban szenvedők rehabilitációjának nehézségei

Gerincoperáltak és degeneratív gerincbántalomban szenvedők rehabilitációjának nehézségei Gerincoperáltak és degeneratív gerincbántalomban szenvedők rehabilitációjának nehézségei Soproni Rehabilitációs Gyógyintézet Neurorehabilitációs Osztály Dr.Hajnalka Imre Sztupa Márta Dr.Mód Gabriella Osztályos

Részletesebben

AMS Hereimplantátum Használati útmutató

AMS Hereimplantátum Használati útmutató AMS Hereimplantátum Használati útmutató Magyar Leírás Az AMS hereimplantátum szilikon elasztomerből készült, a férfi herezacskóban levő here alakját utánzó formában. Az implantátum steril állapotban kerül

Részletesebben

A psoriasis kezelése kórházunkban: eredményeink, céljaink. Dr. Hortobágyi Judit

A psoriasis kezelése kórházunkban: eredményeink, céljaink. Dr. Hortobágyi Judit A psoriasis kezelése kórházunkban: eredményeink, céljaink Dr. Hortobágyi Judit Psoriasis vulgaris Öröklött hajlamon alapuló, krónikus, gyulladásos bőrbetegség Gyakorisága Európában 2-3% Magyarországon

Részletesebben

A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Haemophilia Világszövetség (WFH) és az Európai Haemophilia Konzorcium

Részletesebben

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET ADHD-s gyermekek családjai részére KEZELÉSI TÁJÉKOZTATÓ FÜZET Ezt a tájékoztató füzetet azért készítettük, hogy segítsünk a FIGYELEMHIÁNY/HIPERAKTIVITÁS

Részletesebben

XIII. KERÜLETI EGÉSZSÉGÜGYISZOLGÁLAT KÖZHASZNÚ NONPROFIT KORLÁTOLT FELELŐSSÉGŰ TÁRSASÁG ÜGYVEZETŐ IGAZGATÓ

XIII. KERÜLETI EGÉSZSÉGÜGYISZOLGÁLAT KÖZHASZNÚ NONPROFIT KORLÁTOLT FELELŐSSÉGŰ TÁRSASÁG ÜGYVEZETŐ IGAZGATÓ XIII. KERÜLETI EGÉSZSÉGÜGYISZOLGÁLAT KÖZHASZNÚ NONPROFIT KORLÁTOLT FELELŐSSÉGŰ TÁRSASÁG ÜGYVEZETŐ IGAZGATÓ Cím: 1139 Budapest, Szegedi út 17. Levelezési cím: 1555 Budapest, 136 Pf. 62. Telefon: (36-1)

Részletesebben

Engedélyszám: 18211-2/2011-EAHUF Verziószám: 1. 2438-06 Angiológia követelménymodul szóbeli vizsgafeladatai

Engedélyszám: 18211-2/2011-EAHUF Verziószám: 1. 2438-06 Angiológia követelménymodul szóbeli vizsgafeladatai 1. feladat Munkahelyére kardiológiai és angiológiai szakasszisztens tanulók érkeznek. Az a feladatuk, hogy az arteriosclerosis témáját dolgozzák fel megadott szempontok szerint. Segítséget kérnek Öntől.

Részletesebben

Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz

Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz www.printo.it/pediatric-rheumatology/hu/intro Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz Verzió 2016 1. MI A REUMÁS LÁZ 1.1 Mi ez? A reumás láz nevű betegséget a sztreptokokkusz baktérium

Részletesebben

Prenatalis diagnosztika lehetőségei mikor, hogyan, miért? Dr. Almássy Zsuzsanna Heim Pál Kórház, Budapest Toxikológia és Anyagcsere Osztály

Prenatalis diagnosztika lehetőségei mikor, hogyan, miért? Dr. Almássy Zsuzsanna Heim Pál Kórház, Budapest Toxikológia és Anyagcsere Osztály Prenatalis diagnosztika lehetőségei mikor, hogyan, miért? Dr. Almássy Zsuzsanna Heim Pál Kórház, Budapest Toxikológia és Anyagcsere Osztály Definíció A prenatális diagnosztika a klinikai genetika azon

Részletesebben

HUMAN IMMUNDEFICIENCIA VÍRUS (HIV) ÉS AIDS

HUMAN IMMUNDEFICIENCIA VÍRUS (HIV) ÉS AIDS HUMAN IMMUNDEFICIENCIA VÍRUS (HIV) ÉS AIDS Dr. Mohamed Mahdi MD. MPH. Department of Infectology and Pediatric Immunology University of Debrecen (MHSC) 2012 Diagnózis HIV antitest teszt: A HIV ellen termel

Részletesebben

BETEGBIZTONSÁG AZ ORVOSI LABORATÓRIUMBAN ÉS A TRANSZFUZIOLÓGIA TERÜLETÉN. Dr. Palócz Krisztina Uzsoki u-i Kórház Központi Laboratórium

BETEGBIZTONSÁG AZ ORVOSI LABORATÓRIUMBAN ÉS A TRANSZFUZIOLÓGIA TERÜLETÉN. Dr. Palócz Krisztina Uzsoki u-i Kórház Központi Laboratórium BETEGBIZTONSÁG AZ ORVOSI LABORATÓRIUMBAN ÉS A TRANSZFUZIOLÓGIA TERÜLETÉN Dr. Palócz Krisztina Uzsoki u-i Kórház Központi Laboratórium Az Európai Unióban alapjog a magas színvonalú egészségügyi ellátáshoz

Részletesebben

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2007. évi TARTALMA: 1. Számviteli beszámoló I/A Mérleg I/B Közhasznú eredmény-kimutatás és tájékoztató adatok 2. Kimutatás a költségvetési támogatás felhasználásáról 3. Kimutatás

Részletesebben

DEMIN XIV. MAGYOTT PV Mcs. Farmakovigilancia

DEMIN XIV. MAGYOTT PV Mcs. Farmakovigilancia DEMIN XIV. 2014. május m 23. MAGYOTT PV Mcs Dr. Stankovics Lívia & Bagladi Zsófia Farmakovigilancia MIÉRT JELENTSÜNK? DHPC Egészségügyi szakembereknek szóló fontos Gyógyszerbiztonsági információról szóló

Részletesebben

Marcali Város Önkormányzatának Képviselőtestülete 8700 Marcali, Rákóczi u. 11. Tel.: 85/501-000 MARCALI VÁROS ÖNKORMÁNYZATA KÉPVISELŐ-TESTÜLETÉNEK

Marcali Város Önkormányzatának Képviselőtestülete 8700 Marcali, Rákóczi u. 11. Tel.: 85/501-000 MARCALI VÁROS ÖNKORMÁNYZATA KÉPVISELŐ-TESTÜLETÉNEK Marcali Város Önkormányzatának Képviselőtestülete 8700 Marcali, Rákóczi u. 11. Tel.: 85/501-000 MARCALI VÁROS ÖNKORMÁNYZATA KÉPVISELŐ-TESTÜLETÉNEK 1/2009. (I. 23.) számú R E N D E L E T E az intézményi

Részletesebben

A MUNKAKÉPESSÉG MEGŐRZÉSE ÉS FEJLESZTÉSE

A MUNKAKÉPESSÉG MEGŐRZÉSE ÉS FEJLESZTÉSE TÁMOP-2.4.8-12/1-2012-0001 A munkahelyi egészség és biztonság fejlesztése, a munkaügyi ellenőrzés fejlesztése A MUNKAKÉPESSÉG MEGŐRZÉSE ÉS Előadó: dr. Kudász Ferenc Szakorvos Országos Tisztifőorvosi Hivatal

Részletesebben

OEFI Ritka Betegség Központ

OEFI Ritka Betegség Központ OEFI Ritka Betegség Központ 19. Magyar Mukopoliszaccharidózis és társult betegségek konferencia 2013. aug. 23-25 Gödöllő-Máriabesnyő Dr. Béres Judit, Dr. Lengyel Zsuzsanna Miről lesz szó a következőkben?

Részletesebben

Vizsgálatkérő és adatlapok a Szekszárdi Területi Vérellátónál Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió

Vizsgálatkérő és adatlapok a Szekszárdi Területi Vérellátónál Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió Vizsgálatkérő és adatlapok a Szekszárdi Területi Vérellátónál Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió 1. sz. adatlap Országos Vérellátó Szolgálat Tel./Fax.:06-74-501-628 Szekszárdi Területi Vérellátó e-mail:

Részletesebben

BESZÁMOLÓ TEVÉKENYSÉGRŐL 2012. ÉV

BESZÁMOLÓ TEVÉKENYSÉGRŐL 2012. ÉV BESZÁMOLÓ TEVÉKENYSÉGRŐL 2012. ÉV VitaFutura az életért, a jövőért Közhasznú Alapítvány 1139 Budapest, Teve u. 9/c 3/15. Budapest, 2013. április 24. képviselő www.vitafutura.hu * info@vitafutura.hu * Tel.:

Részletesebben

I. MELLÉKLET ALKALMAZÁSI ELŐÍRÁS

I. MELLÉKLET ALKALMAZÁSI ELŐÍRÁS I. MELLÉKLET ALKALMAZÁSI ELŐÍRÁS 1 Ez a gyógyszer fokozott felügyelet alatt áll, mely lehetővé teszi az új gyógyszerbiztonsági információk gyors azonosítását. Az egészségügyi szakembereket arra kérjük,

Részletesebben

Vizsgálatkérő és adatlapok a Győri Regionális Vérellátó Központnál Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió

Vizsgálatkérő és adatlapok a Győri Regionális Vérellátó Központnál Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió Vizsgálatkérő és adatlapok a Győri Regionális Vérellátó Központnál Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió Vérkészítmény igénylő 1. sz. adatlap Beteg neve:... Anyja neve:...... A beteg neme: férfi nő TAJ:

Részletesebben

A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete)

A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) A Ritka Betegség Regiszterek szerepe a klinikai kutatásban Magyarósi Szilvia (SE, Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete) I. Ritka Betegség regiszterek Európában II. Ritka betegség regiszterek

Részletesebben

AZ INKONTINENCIA ESZKÖZEI ÉS A HÁZIORVOS. Dr. Füredi Gyula Országos Alapellátási Intézet

AZ INKONTINENCIA ESZKÖZEI ÉS A HÁZIORVOS. Dr. Füredi Gyula Országos Alapellátási Intézet AZ INKONTINENCIA ESZKÖZEI ÉS A HÁZIORVOS Dr. Füredi Gyula Országos Alapellátási Intézet A HÁZIORVOS FELADATAI 1992: Paradigma Váltás Háziorvosi kompetencia lista (az első!) Cél: definitív ellátás a lakóhely

Részletesebben

III. melléklet. Az Alkalmazási előírás és a Betegtájékoztató vonatkozó fejezeteiben szükséges módosítások

III. melléklet. Az Alkalmazási előírás és a Betegtájékoztató vonatkozó fejezeteiben szükséges módosítások III. melléklet Az Alkalmazási előírás és a Betegtájékoztató vonatkozó fejezeteiben szükséges módosítások Megjegyzés: Ezen alkalmazási előírás, betegtájékoztató és cimkeszöveg a referál eljárás eredményeként

Részletesebben

Egynapos sebészeti ellátás: kinek is jó? Csináljunk kasszát

Egynapos sebészeti ellátás: kinek is jó? Csináljunk kasszát Egynapos sebészeti ellátás: kinek is jó? Csináljunk kasszát Dr. Tóth Gábor Siófok 2014 április 2. Definíció Az egynapos sebészeti ellátás olyan speciális, a kórházi kezelést kiváltó ellátás, amely speciális

Részletesebben

Jelentés a munkavállalói létszámról. részállású:

Jelentés a munkavállalói létszámról. részállású: Jelentés a munkavállalói létszámról Foglalkozás-egészségügyi szolgálat neve: címe: orvosok száma: ápolók száma: alkalmazott egyéb személyek száma: Osztály A B C D főállású: részállású: Jelenleg ellátott

Részletesebben

Az oldat tartalma milliliterenként: humán plazmaprotein... 200 mg (legalább 98%-os tisztaságú IgG)

Az oldat tartalma milliliterenként: humán plazmaprotein... 200 mg (legalább 98%-os tisztaságú IgG) 1. A GYÓGYSZER MEGNEVEZÉSE Hizentra 200 mg/ml oldatos injekció bőr alá történő beadásra 2. MINŐSÉGI ÉS MENNYISÉGI ÖSSZETÉTEL Humán normál immunglobulin (SCIg). Az oldat tartalma milliliterenként: humán

Részletesebben

1. A GYÓGYSZER NEVE 2. MINŐSÉGI ÉS MENNYISÉGI ÖSSZETÉTEL. 1 adag (1 ml) tartalma: Hepatitisz B felszíni antigén 1,2. 20 mikrogramm

1. A GYÓGYSZER NEVE 2. MINŐSÉGI ÉS MENNYISÉGI ÖSSZETÉTEL. 1 adag (1 ml) tartalma: Hepatitisz B felszíni antigén 1,2. 20 mikrogramm 1. A GYÓGYSZER NEVE Engerix-B szuszpenziós injekció felnőtteknek Engerix-B szuszpenziós injekció előretöltött fecskendőben felnőtteknek Hepatitisz B (rekombináns DNS) vakcina (adszorbeált) (HBV) 2. MINŐSÉGI

Részletesebben

AZ ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT (OVSZ) SZEREPE A VÉRZÉKENY-BETEGEK ELLÁTÁSÁBAN

AZ ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT (OVSZ) SZEREPE A VÉRZÉKENY-BETEGEK ELLÁTÁSÁBAN AZ ORSZÁGOS VÉRELLÁTÓ SZOLGÁLAT (OVSZ) SZEREPE A VÉRZÉKENY-BETEGEK ELLÁTÁSÁBAN Dr. Jáger Rita OVSZ Szombathelyi Területi Vérellátó Intézete VELESZÜLETT VÉRZÉKENYSÉG MEGHATÁROZÁSA A véralvadásban fiziológiás

Részletesebben

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita Egymást támogatva minden könnyebb! Golobné Wassenszky Rita Parkinson Betegek Egyesülete Pécs Parkinson-kór A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó neurológiai betegség Tünetei: mozgásszegénység, kézremegés,

Részletesebben

EURÓPAI PARLAMENT 2014-2019. Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság VÉLEMÉNYTERVEZET

EURÓPAI PARLAMENT 2014-2019. Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság VÉLEMÉNYTERVEZET EURÓPAI PARLAMENT 2014-2019 Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság 2014/2204(INI) 5.1.2015 VÉLEMÉNYTERVEZET a Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság

Részletesebben

5.2.5. ÁLLATGYÓGYÁSZATI IMMUNOLÓGIAI GYÓGYSZEREK ELŐÁLLÍTÁSÁRA SZÁNT ÁLLATI EREDETŰ ANYAGOK

5.2.5. ÁLLATGYÓGYÁSZATI IMMUNOLÓGIAI GYÓGYSZEREK ELŐÁLLÍTÁSÁRA SZÁNT ÁLLATI EREDETŰ ANYAGOK 1 5.2.5. ÁLLATGYÓGYÁSZATI IMMUNOLÓGIAI GYÓGYSZEREK ELŐÁLLÍTÁSÁRA SZÁNT ÁLLATI EREDETŰ ANYAGOK 07/2009:50205 javított 6.5 1. ALKALMAZÁSI TERÜLET Az állatgyógyászati célra szánt immunológiai gyógyszerek

Részletesebben

változások az SM kezelésében: tények és remények

változások az SM kezelésében: tények és remények változások az SM kezelésében: tények és remények Prof. Dr. Illés Zsolt Dél-Dániai Egyetem Odense az SM klinikai típusai relapszussal remisszióval szekunderprogresszív primer progresszív progresszív relapszáló

Részletesebben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben

BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Norvég Finanszírozási Mechanizmus által támogatott projekt mus által támogatott projekt BETEGTÁJÉKOZTATÓ Genetikai szűrés lehetőségei az Országos Onkológiai Intézetben Kedves Betegeink! A daganatokról

Részletesebben

Rotavírus infectio Adatok az alapellátók oltási gyakorlatáról

Rotavírus infectio Adatok az alapellátók oltási gyakorlatáról Rotavírus infectio Adatok az alapellátók oltási gyakorlatáról D R. DOLOWSCHIÁK ANNAMÁRIA K Á V É S Z Ü N E T K O N F E R E N C I A S I Ó F O K 2 0 1 2. Az előadás a GlaxoSmithKline Kft. támogatásával készült

Részletesebben

40,0 mg aciklovir 1 ml szuszpenzióban (200,0 mg aciklovir 5 ml 1 adag szuszpenzióban).

40,0 mg aciklovir 1 ml szuszpenzióban (200,0 mg aciklovir 5 ml 1 adag szuszpenzióban). 1. A GYÓGYSZER NEVE Zovirax 40 mg/ml belsőleges szuszpenzió 2. MINŐSÉGI ÉS MENNYISÉGI ÖSSZETÉTEL 40,0 mg aciklovir 1 ml szuszpenzióban (200,0 mg aciklovir 5 ml 1 adag szuszpenzióban). Ismert hatású segédanyagok:

Részletesebben

ÁLLATOK VILÁGNAPJA október 4.

ÁLLATOK VILÁGNAPJA október 4. ÁLLATOK VILÁGNAPJA október 4. Ha minden nap október negyedike lenne, sokkal többet foglalkoznának az állatokkal, sokkal több figyelmet fordítanának az ember legjobb barátjára, s talán nem kellene annyi

Részletesebben

ALAPSZABÁLY. / a módosításokkal egységes szerkezetben / ORSZÁGOS HUMÁNMENEDZSMENT EGYESÜLET

ALAPSZABÁLY. / a módosításokkal egységes szerkezetben / ORSZÁGOS HUMÁNMENEDZSMENT EGYESÜLET ALAPSZABÁLY / a módosításokkal egységes szerkezetben / ORSZÁGOS HUMÁNMENEDZSMENT EGYESÜLET 1. Az egyesület neve: Országos Humánmenedzsment Egyesület (a továbbiakban: Egyesület). 2. Az Egyesület országos

Részletesebben

XIII. évfolyam, 1. szám 2009. tél A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja

XIII. évfolyam, 1. szám 2009. tél A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997. Vérzékenyek L apja XIII. évfolyam, 1. szám 2009. tél A Magyar Hemofília Egyesület Lapja Alapítva: 1997 Vérzékenyek L apja Jan Nosal hemofiliás bialolekai otthonukban Fotó: Krzysztof Miller 9 771786 624001 ISSN 1786-6243

Részletesebben

BESZÁMOLÓ Répcelak Város Önkormányzata és intézményei munkavédelmi tevékenységéről

BESZÁMOLÓ Répcelak Város Önkormányzata és intézményei munkavédelmi tevékenységéről BESZÁMOLÓ Répcelak Város Önkormányzata és intézményei munkavédelmi tevékenységéről A munkavédelmi tevékenységet és munkavédelmi szaktevékenységet átalány díjas szerződés alapján - PAD-KÁR Kft. részéről

Részletesebben

149. sz. Egyezmény. a betegápoló személyzet foglalkoztatásáról, munka- és életkörülményeiről

149. sz. Egyezmény. a betegápoló személyzet foglalkoztatásáról, munka- és életkörülményeiről 149. sz. Egyezmény a betegápoló személyzet foglalkoztatásáról, munka- és életkörülményeiről A Nemzetközi Munkaügyi Szervezet Általános Konferenciája, Amelyet a Nemzetközi Munkaügyi Hivatal Igazgató Tanácsa

Részletesebben

CARDIOMETABOLICA HUNGARICA

CARDIOMETABOLICA HUNGARICA 2011; 4 (SUPPL. 3) CARDIOMETABOLICA HUNGARICA A MAGYAR OBEZITOLÓGIAI ÉS MOZGÁSTERÁPIÁS TÁRSASÁG VII. KONGRESSZUSA AZ ELHÍZÁS KEZELÉSE SZAKMAI IRÁNYELVEINEK AKTUALIZÁLÁSA PROGRAM 2011. OKTÓBER 14. Aesculap

Részletesebben

Az étrend-kiegészítő készítmények hatásossága és biztonságossága. Horányi Tamás MÉKISZ

Az étrend-kiegészítő készítmények hatásossága és biztonságossága. Horányi Tamás MÉKISZ Az étrend-kiegészítő készítmények hatásossága és biztonságossága Horányi Tamás MÉKISZ KÖTELEZŐ SZAKMACSOPORTOS TOVÁBBKÉPZÉS GYÓGYSZERTÁRI ELLÁTÁS SZAKMACSOPORT 2014. április 25. Egészségre vonatkozó állítások

Részletesebben

MEGHÍVÓ PSZICHÓZISOK OPAI 22-23. ÉS AFFEKTÍV ZAVAROK 2016.04. A rendezvény 14 kreditpontos. Bükfürdő, Greenfield Hotel

MEGHÍVÓ PSZICHÓZISOK OPAI 22-23. ÉS AFFEKTÍV ZAVAROK 2016.04. A rendezvény 14 kreditpontos. Bükfürdő, Greenfield Hotel 2016.04. 22-23. MEGHÍVÓ PSZICHÓZISOK ÉS AFFEKTÍV ZAVAROK Az Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet (OPAI) és a Krka közös rendezvénye Bükfürdő, Greenfield Hotel A rendezvény 14 kreditpontos. OPAI

Részletesebben

KÉRELEM TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS 18. életévét betöltött tartósan beteg hozzátartozó ápolását gondozását végző személy részére

KÉRELEM TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS 18. életévét betöltött tartósan beteg hozzátartozó ápolását gondozását végző személy részére KÉRELEM TELEPÜLÉSI TÁMOGATÁS 18. életévét betöltött tartósan beteg hozzátartozó ápolását gondozását végző személy részére KÉRJÜK, SZÍVESKEDJEN NYOMTATOTT BETŰKKEL KITÖLTENI! Az ápolást végző személyre

Részletesebben

www.printo.it/pediatric-rheumatology/hu/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/hu/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/hu/intro MAJEED Verzió 2016 1. MI A MAJEED 1.1 Mi ez? A Majeed-szindróma egy ritka genetikai betegség. Az érintett gyermekek Krónikus Rekurrens Multifokális Oszteomielitiszben

Részletesebben

A gyógyult betegek reintegrációját mennyiben tudják segíteni a korszerűmédia eszközök, különös tekintettel a betegjogokra

A gyógyult betegek reintegrációját mennyiben tudják segíteni a korszerűmédia eszközök, különös tekintettel a betegjogokra Magyar Rákellenes Liga X. Betegjogi konferencia A gyógyult rákbetegek reintegrációja A gyógyult betegek reintegrációját mennyiben tudják segíteni a korszerűmédia eszközök, különös tekintettel a betegjogokra

Részletesebben

Terhesgondozás, ultrahangvizsgálat Dr. Tekse István. www.szulesz-nogyogyaszt.hu

Terhesgondozás, ultrahangvizsgálat Dr. Tekse István. www.szulesz-nogyogyaszt.hu Terhesgondozás, ultrahangvizsgálat Dr. Tekse István www.szulesz-nogyogyaszt.hu 1. Fogamzás előtti ( praeconceptionalis ) tanácsadás, gondozás 2. Kismamák gondozása a szülésig 1. A kismama és fejlődő magzatának

Részletesebben

NYÍREGYHÁZA MEGYEI JOGÚ VÁROS KÖZGYŰLÉSÉNEK. 92/2005. (IV.27.) számú. h a t á r o z a t a

NYÍREGYHÁZA MEGYEI JOGÚ VÁROS KÖZGYŰLÉSÉNEK. 92/2005. (IV.27.) számú. h a t á r o z a t a NYÍREGYHÁZA MEGYEI JOGÚ VÁROS KÖZGYŰLÉSÉNEK 92/2005. (IV.27.) számú h a t á r o z a t a Beszámoló az Önkormányzat gyermekjóléti és gyermekvédelmi feladatainak ellátásáráról A Közgyűlés Az Önkormányzat

Részletesebben

Előzetes kezelési terv, teljeskörű parodontális kezelés lépései

Előzetes kezelési terv, teljeskörű parodontális kezelés lépései Előzetes kezelési terv, teljeskörű parodontális kezelés lépései Előzetes kezelési terv 1. Parodontálisan teljesen egészséges egyén kezelési terve aktuális teendőnk nincs panaszok esetén, illetve legalább

Részletesebben

Diagnosztikai irányelvek Paget-kórban

Diagnosztikai irányelvek Paget-kórban Diagnosztikai irányelvek Paget-kórban Dr. Donáth Judit Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet, Budapest HALADÁS A REUMATOLÓGIA, IMMUNOLÓGIA ÉS OSTEOLÓGIA TERÜLETÉN 2012-2014 2015. ÁPRILIS 17.

Részletesebben

2016. február INTERJÚ

2016. február INTERJÚ INTERJÚ Az Élet szép Az AMEGA beszélgetőpartnere: Dr. Kánitz Éva Főorvos Asszony, milyen családi indíttatással került az orvosi pályára? Mindig azt gondoltam, hogy az a legszebb dolog a világon, ha az

Részletesebben

down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül!

down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül! down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül! down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 2 down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 3 Kedves Szülôk! Megszületett

Részletesebben

Acut stroke ellátás a következő 5 év feladatai. Bereczki Dániel SE Neurológiai Klinika BUDAPEST

Acut stroke ellátás a következő 5 év feladatai. Bereczki Dániel SE Neurológiai Klinika BUDAPEST Acut stroke ellátás a következő 5 év feladatai Bereczki Dániel SE Neurológiai Klinika BUDAPEST A 60 ÉV ALATTIAK ARÁNYA 27%!! Százezer lakosra egy év alatt jutó halálestek száma Fél óránként Másfél óránként

Részletesebben

Magyar Radiológus Asszisztensek Egyesülete Rendes évi Közgyűlése 2013. április 13.

Magyar Radiológus Asszisztensek Egyesülete Rendes évi Közgyűlése 2013. április 13. Magyar Radiológus Asszisztensek Egyesülete Rendes évi Közgyűlése 2013. április 13. JEGYZŐKÖNYV KIVONAT Közgyűlés helye: SE- I. sz. Sebészeti Klinika Előadóterme 1082 Budapest, Üllő út 78/a., 2. emelet

Részletesebben

Ügyleírások: Ápolási díj

Ügyleírások: Ápolási díj Ügyleírások: Ápolási díj Ápolási díjra jogosult - a jegyes kivételével - a hozzátartozó [Ptk. 685. b) pontja], ha állandó és tartós gondozásra szoruló súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg 18 év alatti

Részletesebben

Tíz éve vagyok tagja a Premium csapatának. Dr.Simon Attila belgyógyász-obezitológus Nagykanizsa

Tíz éve vagyok tagja a Premium csapatának. Dr.Simon Attila belgyógyász-obezitológus Nagykanizsa Tíz éve vagyok tagja a Premium csapatának Dr.Simon Attila belgyógyász-obezitológus Nagykanizsa Mottó: A fájdalmat mindenki nagyszerűen el tudja viselni, kivéve azt aki érzi avagy A diétás kezelés magyarországi

Részletesebben

ÁPOLÁSI DÍJ. Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó

ÁPOLÁSI DÍJ. Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó ÁPOLÁSI DÍJ Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó (Ptk. 8:1.. (1) bek 2.pont) részére biztosított anyagi hozzájárulás. ALANYI JOGÚ ÁPOLÁSI DÍJ:

Részletesebben

Egészség: Készülünk a nyaralásra mindig Önnél van az európai egészségbiztosítási kártyája?

Egészség: Készülünk a nyaralásra mindig Önnél van az európai egészségbiztosítási kártyája? MEMO/11/406 Brüsszel, 2011. június 16. Egészség: Készülünk a nyaralásra mindig Önnél van az európai kártyája? Nyaralás: álljunk készen a váratlan helyzetekre! Utazást tervez az EU területén, Izlandra,

Részletesebben

Vizsgálatkérő és adatlapok a Péterfy Területi Vérellátóban Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió

Vizsgálatkérő és adatlapok a Péterfy Területi Vérellátóban Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió Vizsgálatkérő és adatlapok a Péterfy Területi Vérellátóban Hatályos 2011. szeptember 1-1.1. verzió 1. sz. adatlap VÁLASZTOTT VÖRÖSVÉRSEJT KÉSZÍTMÉNY IGÉNYLŐ LAP Beteg neve:... Anyja neve:...... A beteg

Részletesebben

BMF SZMSZ 22. melléklete TUDOMÁNYOS DIÁKKÖRI SZABÁLYZAT. Budapest, 2001 június

BMF SZMSZ 22. melléklete TUDOMÁNYOS DIÁKKÖRI SZABÁLYZAT. Budapest, 2001 június BMF SZMSZ 22. melléklete TUDOMÁNYOS DIÁKKÖRI SZABÁLYZAT Budapest, 2001 június T A R T A L O M J E G Y Z É K Oldal 1. Tudományos Diákkör.2. 2. A Tudományos Diákköri munka.. 2. 3. A Főiskolai Tudományos

Részletesebben

GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás

GNTP. Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport. Kérdőív Értékelő Összefoglalás GNTP Személyre Szabott Orvoslás (SZO) Munkacsoport Kérdőív Értékelő Összefoglalás Választ adott: 44 fő A válaszok megoszlása a válaszolók munkahelye szerint Személyre szabott orvoslás fogalma Kérdőív meghatározása:

Részletesebben

Gazdálkodási modul. Gazdaságtudományi ismeretek III. EU ismeretek. KÖRNYEZETGAZDÁLKODÁSI MÉRNÖKI MSc TERMÉSZETVÉDELMI MÉRNÖKI MSc

Gazdálkodási modul. Gazdaságtudományi ismeretek III. EU ismeretek. KÖRNYEZETGAZDÁLKODÁSI MÉRNÖKI MSc TERMÉSZETVÉDELMI MÉRNÖKI MSc Gazdálkodási modul Gazdaságtudományi ismeretek III. EU ismeretek KÖRNYEZETGAZDÁLKODÁSI MÉRNÖKI MSc TERMÉSZETVÉDELMI MÉRNÖKI MSc Élelmiszer-szabályozás és fogyasztó védelem az Európai Unióban 148.lecke

Részletesebben

Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Szakmai Kollégium irányelvei, útmutatói, módszertani levelei, ajánlásai

Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Szakmai Kollégium irányelvei, útmutatói, módszertani levelei, ajánlásai irányelvei, útmutatói, módszertani levelei, ajánlásai Az egészségügyi miniszter 33/1981. (Eü.K. 21.) EüM számú utasítása az anaesthesiológiai és intenzív betegellátó osztályok, az égési sérülteket ellátó

Részletesebben

üvegcsont betegség régen és ma

üvegcsont betegség régen és ma Osteogenesis imperfecta üvegcsont betegség régen és ma KOVÁCS ANDREA gyógytornász Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Magyarországi Társasága XXVII. Vándorgyűlése 2008 Budapest Magyarországon 2006

Részletesebben

Új terápiás lehetőségek helyzete. Dr. Varga Norbert Heim Pál Gyermekkórház Toxikológia és Anyagcsere Osztály

Új terápiás lehetőségek helyzete. Dr. Varga Norbert Heim Pál Gyermekkórház Toxikológia és Anyagcsere Osztály Új terápiás lehetőségek helyzete Dr. Varga Norbert Heim Pál Gyermekkórház Toxikológia és Anyagcsere Osztály Mucopolysaccharidosisok MPS I (Hurler-Scheie) Jelenleg elérhető oki terápiák Enzimpótló kezelés

Részletesebben

Prevenciós program. anno 1999

Prevenciós program. anno 1999 Prevenciós program anno 1999 Vízimentők Magyarországi Szakszolgálata Egyesületünk egyik fő feladatának tekinti a vízibalesetek számának csökkentését. Baleset-megelőzési előadásaink során felhívjuk a figyelmet

Részletesebben

A M A G Y A R H Y P E R T O N I A T Á R S A S Á G I I. T A V A S Z I K O N G R E S S Z U S A

A M A G Y A R H Y P E R T O N I A T Á R S A S Á G I I. T A V A S Z I K O N G R E S S Z U S A MEGHÍVÓ A Hypertonia Világnapja alkalmából rendezett II. Tavaszi Kongresszusunk idején, a Magyar Hypertonia Társaság 2015. május 17 én 10.00 órára Közgyűlést hív össze. A Közgyűlés helye: Mercure Budapest

Részletesebben

OLIVE BETA G FORCE. 60 kapszula. hatékony védelem egész évben gyors és megbízható segítség a fertőzések leküzdésében

OLIVE BETA G FORCE. 60 kapszula. hatékony védelem egész évben gyors és megbízható segítség a fertőzések leküzdésében OLIVE BETA G FORCE 60 kapszula hatékony védelem egész évben gyors és megbízható segítség a fertőzések leküzdésében Az ausztrál olajfalevél kivonatának jellemzői Az olajfalevél orvosi használatának nyomai

Részletesebben

4.3 Ellenjavallatok A terhesség második és harmadik trimesztere (lásd 4.4 és 4.6 pont) (Megjegyzés: szoptatásban nem ellenjavallt, lásd: 4.3 pont.

4.3 Ellenjavallatok A terhesség második és harmadik trimesztere (lásd 4.4 és 4.6 pont) (Megjegyzés: szoptatásban nem ellenjavallt, lásd: 4.3 pont. ACE-gátlók és angiotenzin II antagonisták: alkalmazás terhességben és szoptatás alatt A PhVWP által 2008 októberben jóváhagyott alkalmazási előírás és betegtájékoztató szöveg ACE-gátlók Lisinopril, Fosinopril,

Részletesebben

Kónya Anikó XV. Országos Járóbeteg Szakellátási Konferencia és X. Országos Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14.

Kónya Anikó XV. Országos Járóbeteg Szakellátási Konferencia és X. Országos Járóbeteg Szakdolgozói Konferencia Balatonfüred, 2013. szeptember 12-14. A balatonfüredi Állami Szívkórház II/b., III. progresszivitású szintű Kardiológiai Szakambulanciájának szerepe a Nyugat-Dunántúli Nagytérség kardiológiai szakellátásában Kónya Anikó V. Országos Járóbeteg

Részletesebben

Fiatalok a Kultúráért Közhasznú Egyesület

Fiatalok a Kultúráért Közhasznú Egyesület FAKULT Egyesület 2023 Dunabogdány, Hegy u.7. Fiatalok a Kultúráért Közhasznú Egyesület 2008. ÉVI K Ö Z H A S Z N Ú S Á G I J E L E N T É S E 1 Dunabogdány, 2009. május 20. Tóth László FAKULT Egyesület

Részletesebben

Védőnői gondozás. Bővebben: Várandósgondozás Csecsemő- és kisgyermekgondozás

Védőnői gondozás. Bővebben: Várandósgondozás Csecsemő- és kisgyermekgondozás Védőnői gondozás A területi védőnő feladatai: nővédelem/családtervezés, anyaságra való felkészülés, lakossági szűrővizsgálatok/ várandós anyák gondozása gyermekágyas időszakban segítségnyújtás és tanácsadás

Részletesebben

E L Ő T E R J E S Z T É S a Képviselőtestület 2014. március 6-i ülésére

E L Ő T E R J E S Z T É S a Képviselőtestület 2014. március 6-i ülésére PÁPA VÁROS POLGÁRMESTERE 8500 PÁPA, Fő u. 5. Tel: 89/515-000 Fax: 89/515-083 E-mail: polgarmester@papa.hu 24. E L Ő T E R J E S Z T É S a Képviselőtestület 2014. március 6-i ülésére Tárgy: Pápa Város Önkormányzata

Részletesebben

Közérdekû információk:

Közérdekû információk: Közérdekû információk: A kezdeményezés A Szív Világszövetség (World Heart Federation) az Amerikai Szív Szövetség (American Heart Association) által elindított Go Red for Women mozgalom világméret_ elterjesztését

Részletesebben

Központi Statisztikai Hivatal

Központi Statisztikai Hivatal Központi Statisztikai Hivatal Korunk pestise az Európai Unióban Míg az újonnan diagnosztizált AIDS-megbetegedések száma folyamatosan csökken az Európai Unióban, addig az EuroHIV 1 adatai szerint a nyilvántartott

Részletesebben

(HAV) rokozója Picornaviridae (RNS) ns Terjedése: enterálisan óvodai személyzet stb.) Szaporodása: a tápcsatornt

(HAV) rokozója Picornaviridae (RNS) ns Terjedése: enterálisan óvodai személyzet stb.) Szaporodása: a tápcsatornt H e p a t i t i s Hepatitis-A-vírus (HAV) A hepatitis elősz ször r felismert kórokozk rokozója Család: Picornaviridae (RNS) Lappangási idő: 15-50 50 nap, 10% beteg, 0,1% fulmináns ns Terjedése: enterálisan

Részletesebben