Lang Györgyi: Engem nem gyòz le ez a Szklera!

Átírás

1 E m b e r s é g b ô l p é l d á t! A hónap támogatója Szerencsejáték Zrt. Négyszázan kaptak új esélyt az élet folytatására Aranykor kezdòdhet az élet második, bölcsebb felében Magányos küldetés a mùvészet, de kell hozzá társ 440 Ft I. évf. 2. szám április Lang Györgyi: Engem nem gyòz le ez a Szklera!

2

3 jegyzet MIHÁLY LÁSZLÓ FELVÉTELE Adj esélyt a csodának! Á, nem, én már nem jótékonykodom hallom fél füllel a buszon. Olyan reménytelen ez az egész Én csak egy kis pont vagyok, a gondok meg nagyok. Felesleges eròlködés, mert csodák nincsenek. Kár, hogy nem szólhattam közbe: de igenis, vannak csodák. Tudom, mert egy velem is megesett. Azzal az ezressel kezdòdött, amit a fiam íróasztaláról kaptam fel gyorsan, amikor a csomagszállító futár csöngetett. Ha nem volt apróm, máskor is a zsebpénzébòl kölcsönöztem, köztünk ebbòl sosem volt vita. Elvettem a pénzt az asztalodról mondtam is neki rögtön, amint az iskolából hazaért. Boltba megyek, pénzt váltok, s már vissza is adom. Nem a dobozból? Az asztalról? néz nagy szemekkel, és futva indul a szobája felé. Az asztalomról! szinte sikít a hangja, s belesápad, ahogy az arcomba mondja: Te a mama ezresét adtad oda! Hirtelen nem értek semmit, s mire a sírós-dühös szavakból összeáll bennem a kép, úgy érzem, tényleg összedòlt a világ. Mert azt az ezrest még kórházi ágyán dugta zsebébe azóta elhunyt nagymamája: Vegyél belòle csokit, kisfiam! De ò eltette, vigyázta, nézegette, ismerte minden centiméterét. S amikor végigsimította, még érezni vélte rajta a mama kezének melegét Nincs számára vigasz, magára zárt ajtó mögött zokog a kiskamasz. S nem válaszol, meg se hallgat, szinte önkívületben hajtogatja: Ezt nem bocsátom meg neked soha! Összetört szívvel ülök a konyhában, és tehetetlennek érzem magam. Gyermekem féltett kincse már végképp oda. Mert mint elvesztett tùt a szalmakazalban, hogyan is találhatnám meg újra neki? Egy bal sarkában kávépöttyös ezrest a gyorsan gazdát váltó sok ezer között? Sokáig vívódtam magamban, latolgattam, mire van esély. Egy-egy pillanatra átjárt a remény, majd megint balgának és naivnak éreztem magam. Aztán hirtelen eldöntöttem, hogy mégis megpróbálkozom. Mert bár alig hihetò, hogy sikerrel járok, legalább azt tegyem meg, amit megtehetek. Nem állítom, hogy bátor volt a hangom, amikor felhívtam az országos futárszolgálat diszpécserét. De a fiatalember nem mosolygott kérésemen, sòt, pontosan értette a dolgokat. Tudja, én egy bicskát kaptam a nagyapámtól mondta és amikor elvesztettem, úgy éreztem, hogy òt is elveszítettem megint Nem ígérhetek semmit, de tíz perc múlva visszahívom. S ebben a tíz percben született meg a csoda. Mert kiderült, hogy a pécsi futár talán éppen tíz percen múlott még nem számolt el aznap. S hogy hitte vagy nem hitte, hogy megtalálja, amit keres, de egy idegen gyerekért képes volt átnézni a pénzkötegeket. És másnap reggel újra az ajtónkban állt, kezében azzal a kávépötytyös, a mama kezének melegét òrzò ezerforintossal Azóta ha nekem valaki azt mondja, ne próbálkozz, ne reménykedj, úgysem segíthetsz megoldani a gondokat, csak rázom a fejem. Nem, nem mondok le önként a reményròl, míg pislog felém egy kis szikrája is. Mert megtanultam a leckét: többet valóban nem tudsz, de annyit mindig tégy meg, amennyit megtehetsz! Csak így adhatsz a csodának is esélyt Charity 3

4 hirdetés 4 Charity

5 tartalom 6 ARC Engem nem gyòz le ez a Szklera! beszélgetés Lang Györgyivel 8 Az alagút fénye Mihaldinecz Csaba, a Leo Amici Alapítvány intézményvezetòje 10 TÁMOGATÁS Merre forog Fortuna kereke? 12 KONGRESSZUS A haldokló gyermek szolgálatában interjúk, beszámolók a Pillangó Álma kongresszusról 19 ÉLETMÓD 20 SZEMEM FÉNYE Varga Zsófi volt a Dóri Ház elsò lakója 21 Másvilág 22 ÖNKÉNTES Nem csak a pénz jelent segítést 23 Boldogsággal tölti el, ha adhat 24 PÁRBAN Holtomiglan házasságok? 26 SZEMÉLYES Mert az élet mindennap tanít valamire! 28 Petra új tüdòre vár 30 SZERENCSEJÁTÉK Százezreket nyerhetnek, akik segítenek 32 REJTVÉNY 33 GRAFOLÓGIA Aláírásunkban rejlò titkaink 34 CSILLAGVILÁG Égbòl kapott szerelem horoszkóp 35 POSTA 36 ÉTREND A krétaiak ajándéka: a rákellenes mediterrán étrend 38 DONORKÖRKÉP Amikor a halálból új élet születik 40 Amikor megdobban a szív 42 Lacus tán ma is élhetne 44 Élményekbòl táplálkozó erò 45 JÓTÉKONY CELEB 50 LÉLEKUTAK Nem kötelezò az életközépi válság, a kapuzárási pánik 52 ODAÁT A halál csak egy kapu? Charity magazin A Szemem Fénye Alapítvány magazinja Megjelenik kéthavonta Kiadóvezetõ-fõszerkesztõ: GYURA BARBARA, az alapítvány kuratóriumának elnöke Szerkesztõ: DR. GRÜNWALD GÉZA A magazin cikkeit írták: HODNIK ILDIKÓ, JUHÁSZ LÁSZLÓ, KATUS ESZTER, MÉSZÁROS ATTILA, MOLNÁR VALÉRIA, SOMLAI ADRIENN, TÖRÖK ÉVA Címlapfotó: MIHÁLY LÁSZLÓ Tördelõszerkesztõ: KATONA CSABA Korrektor: BUDÁN LÁSZLÓ Nyomdai munkálatok: GLOBE MEDIA AGENCY KFT., 1039 Budapest, Ásó utca 28. Felelõs vezetõ: VENCZEL ZSOLT Szerkesztõség: 7634 Pécs, Rácvárosi út 37. Tel.: 72/ szememfenye@szememfenye.hu Árusítással terjeszti a Lapker Zrt. Elõfizethetõ a szerkesztõség címére küldött megrendeléssel Elõfizetési díjak: fél évre (3 lapszám) 1250, egész évre (6 lapszám) 2500 Ft HU ISSN Charity 5

6 arc Engem 6 Charity MIHÁLY LÁSZLÓ FELVÉTELE Midòn felvetòdött, Ò legyen a magazin arca, a redakció minden tagja széles mosollyal helyeselt. Györgyi népszerù, szeretnivaló mùvész, akibòl árad az életigenlés, az optimizmus, ami napjainkban legalább olyan feltùnò, mint a különc külsò. (Kékeslila tüsi haj, színes göncbe öltöztetett gömbölydedség.) Annál is inkább, mivel néhány éve Györgyi nem tud lábra állni és tolókocsival közlekedik. Közvetve a szklerózis multiplex nevù kór, közvetlenül többrendbeli porckorongsérv és lábtörés miatt. Bevallom, amikor elòször hallottam a tolókocsidról, arra gondoltam, ez valami újabb dili, bohóckodás. Aztán olvastam, hogy ennek fele sem tréfa, már az orvostudomány szerint, de te, bár már negyedszázada diagnosztizálták, nem vettél/veszel tudomást róla. Pedig gondolom, elmondták az orvosok, mi az a szklerózis multiplex. Igen, de nem érdekelt, mert a kezdeti látászavar és lábzsibbadás elmúltával semmi hátrányt nem okozott. Mindent meg tudtam csinálni a színpadon is. Nem korlátozta a mozgásomat. Arról nem is beszélve, hogy ez a szklera, szerintem, pszichoszomatikus izé, aminek elòbb-utóbb meg kell szùnnie. Már többször tudtára adtam: ne képzelje, hogy legyòzhet! Jól értem, beszélsz hozzá? Igen, Szklera a neve és úgy érzem, békés hangnemben sikeresebb lehetek vele szemben. Már, ha van Oké, de ahogy látom, meglehetòsen kézzelfogható tüneteket produkál ez a Szklera. Komolyan, miben reménykedsz? Komolyan: abban, hogy én gyòzök! Mit teszel érte? Semmit. Orvosilag. Amúgy hetente többször jön gyógymasszòr, szobabicajozok, valamint úszással és egy spéci mágneses géppel eròsítem a lábam, mert lehet, hogy emiatt nem tudok felállni, meg persze a húsz kiló plusz mi-

7 arc nem gyòz le ez a Szklera! att. Mielòtt kérdezed, már elkezdtem leadni belòle, mert bár sohasem hittem a fogyókúrákban, Mariann hatására egy zsírégetò étrenden élek, és már tíz kiló le is ment. Falusi Mariannal huszonhat éve kötött barátságotok legendásnak mondható. Nem gonoszkodás, de emlékeim szerint a Pa-Dö-Dò indulásakor kezdtetek intenzívebben dundisodni. Az imázs része volt ez is? Szó sincs róla. Egyszerùen szerettünk jókat enni és nem foglalkoztunk a súlyunkkal. Abban viszont gizdák voltunk, hogy a tánckar koreográfiáját mi is meg tudjuk csinálni. De én Pécsett is kövérnek számítottam, sòt már a fòiskolán is a kilóimmal szekíroztak. Jó, de például a pécsi Mágnás Miska Marcsájának spárgákkal fùszerezett táncos jeleneteiben egy ruganyos, hajlékony Lang Györgyit láttunk. Igaz, pécsi színészként sem simultál bele az átlagosba. Megragadtad a lehetòségeket, hogy fel- és kitùnhess, és nem csupán a tehetségeddel. Már felvillantak a rikító hajszínek, mindenhol megjelentél, buli nem indult nélküled. Tényleg, ez az egészséges exhibicionizmus vezérelt a színészet felé, vagy volt családi indíttatás is? Ami a családot illeti, apai ágon a legendás kecskeméti színidirektor Radó Vilmos leszármazottja vagyok. Apám, Elemér pedig gyerekszínész volt. Nahát, lehet, hogy szerepet játszanak a gének is? De fontosabb, hogy mindig Lang Györgyi 1981-ben szerzett diplomát a színiakadémián. Még ebben az esztendòben a Pécsi Nemzeti Színházhoz szerzòdött, ahol hét évadon keresztül volt a közönség egyik kedvence. Jelentòsebb szerepei: Toto (Baum: Óz, a nagy varázsló), Teri (Szomory: Hagyd a nagypapát), Sarlotta Ivanovna (Csehov: Cseresznyéskert), Natalja Ivanovna (Csehov: Három nòvér)), Arany (Szakcsi Lakatos Csemer: Cigánykerék), Aldonza (Wassermann: La Mancha lovagja), Morton mama (Kander Ebb Fosse: Chicago), Marcsa (Szirmai A.: Mágnás Miska), Jessie (Norman: Jóccakát anya), Chyndi (Menken: Rémségek kicsiny boltja Pesti Színház), Dawn (Dunn: Gòzben). A Gòzben címù darabot, szerepét megtartva, meg is rendezte a Budapesti Kamaraszínházban ben Falusi Mariannal megalapította a Pa-Dö-Dò együttest, mely a hazai könnyùzene emblematikus formációjává vált. Napjainkig 22 lemezt adtak ki. Györgyi elmondása szerint idén is tervezik egy új album felvételét. szerettem a színházat, ahol megmutathatom, kibontakoztathatom magam és fòleg, mert a színésznek nem kell se korán kelni, se korán feküdni. Hét év után viszont nem csak a pécsi teátrumnak, hanem a színészmesterségnek is hátat fordítottál, és popénekesnek álltál Pécsròl azért jöttem el, mert abban az évben nem a kedvenc rendezòm, Szegvári Menyhért lett a fòrendezò és már legjobb barátaim, Vári Éva és a Györgyi, mióta négy kerékkel többre van szüksége a mindennapi léthez, a csendesen elòkelò pesti diplomatanegyed egyik földszinti lakásában él. Az egyterù kégli külön tanulmányt érdemelne. Káosz, melynek harmóniája, stílusa van. Mint a gazdájának. A kondigép, a flipper, a kólaautomata jól megfér a nagypolgári miliòt árasztó bútorok, a falon villogó neoncsövek mellett. A látogatókat, akik igen gyakran megfordulnak a lakásban Éva, Györgyi barátnòje, segítòje, két kutya, Bori és Klári, valamint Gizi, a papagáj fogadja. Az állatseregletet megszámlálhatatlan, különbözò színù és nagyságú gumi-, mùanyagés textiltehén teszi teljessé. A csorda már öt éve gyarapszik a szintén lelkesen gyùjtött kaktuszok tövében. Györgyi legrégebbi mániája a coca-cola designja, mely egy gyerekként kapott baseballsapkán varázsolta el, és azóta nincs megállás. Konyhájának felét ellepik a piros-fehér rekvizítumok. Bár már jó ideje nem issza a cukros italt, a dobozokon, plakátokon, jelvényeken, sapkákon kívül kuriózumnak számító bontatlan üvegekkel is büszkélkedhet. Húsz esztendeje gondolt egy merészet és kiment a barna nedù hazájába. Beleszeretett az országba, és azóta évente legalább egyszer átröppen az óceánon. Természetesen idén tavasszal sem a H1N1 vírus elòl menekült Amerikába, de mit lehet tenni, a bulvárlapoknak kellenek az ilyen kacsák. Kulka sem voltak a színház tagjai. Ami a mesterséget illeti, sohasem buzgott bennem fenenagy hivatástudat, elkötelezettség. Mindig is utáltam próbálni. A színpad és az önmegvalósítás pedig popénekesként is megmaradt számomra. Pa-Dö-Dò Én találtam ki! Presser felkért bennünket, Marit és engem, hogy játszunk a Rémségek kicsiny boltja címù darabban. Ott ismerkedtünk meg. Javasoltam, hogy csináljunk egy popegyüttest. Mari lelkes határozottsággal vágta rá: nem! Persze, mert az ò zenei ízlése operista és dzsesszista létére más volt, mint az enyém. Aztán a sors úgy hozta, hogy együtt vokáloztunk Révész Sándor koncertjein. Ennek sikere Marit is meggyòzte. Így belevágtunk. Azóta folyamatosan dolgozunk. A fellépéseknek nem gátja a jelenlegi állapotom sem. Az éneklés mellett médiaszemélyiség is vagy. Hogy bírod energiával? Már csak a Klubrádióban van mùsorunk. Nem kapkodnak utánunk a csatornák. Más idòk járnak. Heti Hetes Úgy érzem, ott nem váltam be, de nagy élmény volt. Mindent, a negatívumokat is kedélyesen, mosolyogva tudod kommentálni. Van, ami kihoz a sodrodból? Hajjaj! De ezzel kapcsolatban is az jut eszembe, hogy a Pa-Dö-Dò-nek köszönhetòen nem kell részt vennem a politika által irányított színházi életben és azt lesni, hol van olyan társulat, melyet nem kurzusdirektor irányít. Karitatív tevékenységet is folytattok. Mit vállaltok a legendás szilveszteri koncerteken kívül? Kiken szoktatok segíteni. Ha gyerekekròl, állatokról van szó, megyünk. Jellemzò a közállapotokra, hogy lassan több jótékonysági fellépésre van szükség, mint ahány gázsival is járó koncertre hívnak. Juhász László Charity 7

8 arc Az alagút fénye Nehéz lenne eldönteni, az erdò jött ide, vagy az intézet húzódott a fák felé. Mindenesetre együtt vannak. Most, ezen a koratavaszi délutánban sùrù madárdallal körbeölelve beszélgetünk a cseresznyefa alatti rönkpadokon ülve Mihaldinecz Csabával, aki a névjegye szerint TC leader, terápiásközösség-vezetò, ò azonban ragaszkodik a megfogalmazáshoz: 2007-tòl intézményvezetòi szerepkört töltök be. Mihaldinecz Csaba 1962-ben Pécsett született, általános iskolát is itt járta. Középfokon a bajai Vízügyi Szakiskolában végzett. Soha sem dolgozott a szakmájában, az egészségügy vonzotta. A PTE szociális munka tanszékén szerezte meg egyetemi végzettségét. Ma óraadója az egyetemnek, témái a szociális intenditás fejlesztése, illetve a szociális munka készségfejlesztése. Nemzetközileg elismert szakember, a legbüszkébb arra, hogy örökös tagja az amerikai Asoka Associationnek, melynek három éven át ösztöndíjasa is volt tól fòállású vezetòje a komlói Leo Amici Alapítványnak. Életútjából hangsúlyosan emeli ki: édesapja súlyos alkoholista volt. A Narcotics Anonymons Tizenkét lépése közül a legfontosabb megváltoztatandónak az elsòt tartja: Beismertük, hogy tehetetlenek voltunk függòségünkkel szemben és életünk irányíthatatlanná vált. Az alapítványt 1991-ben hoztuk létre, alulról szervezòdött, jelentòs józan kockázatvállalással életre hívott civil kezdeményezésként. A komlói Leo Amici Alapítványt, drog- és alkoholfüggòk közösségi terápiás kezelésére. Akkoriban ezt még nem lehetett Magyarországon tanulni. Bár korábban is egészségügyi területen dolgoztam dr. Stark András intézetében, 1990-ben azonban ösztöndíjat kaptam a Nápoly melletti Valle de Maddaloni intézethez, ahol a közösségi terápiát tanulmányozhattam. Innen az alapítvány olasz neve? A heroinrobbanásra válaszul kezdett el szervezni a campaniai polihisztor, Leo Amici, aki 1986-ban halt meg a drogfüggòk gyógyítására egy intézményhálózatot. Az alapelve: az ösztönén helyére kialakítani a felépülés igényét, ma is érvényes. Miért pont Komló? Bementem a polgármesteri hivatalba, és azt mondtam az alpolgármesternek: Csináljunk egy intézményt! Akkoriban zuhantak a városra, egyéni tragédiákat is szülòen a szénbányászat megszüntetésének következményei, közöttük az alkoholizmus, a kábítószerezés.1994-ben a Soros Alapítvány pénzügyi támogatásának, a területtulajdonos Carbon rugalmas magatartásának, az olaszok szakmai segítésének is köszönhetòen megvásároltuk a volt komlói cég 4,5 hektáros sporttelepét. Egy dzsumbuj volt itt. Ahogy most kinéz, az a közösségünk munkájának eredménye. Azóta az épületegyüttes is bòvült. Elmondok egy mesét: egy drávafoki, holland támogatással megvalósult fejlesztés átadásakor fellépett a faluban színjátszó csoportunk. Elvitte innen a hírünket a holland támogatót képviselò lelkész, Thomas Aquinus Maercellus Augustinus van der Ven. Rövidesen kaptunk egy levelet tòle: miben segíthetnek? Így építhettük meg 7 millió forintért intézetünk konyháját. Kik jöhetnek ide terápiára? Elsòsorban intravénás heroin-, illetve krónikus alkoholfüggòk. Az elsò kliensek 1992-ben jöttek, olyanok, akikkel az állami intézmények nem tudtak mit kezdeni, olyanok, akik ki akartak kerülni ebbòl az állapotukból, de nem találtak támaszt. Adott esetben talán csak az ellátásért, a jó tartásért, az ingyenes megélhetésért? Felvételi elbeszélgetés van, ezen eldòl, felvesszüke egy évre a jelentkezòt. Szerzòdést kötünk vele. Kötelezi magát a kliens, hogy befekszik az intézetbe, a terápiás közösség szabályait egyéni terápia itt nincs elfogadja. Van ugyanis menthetetlen drogfüggò is. Ennek azonban nem 8 Charity

9 arc Van egy»szabály«: ha drogfüggò lettél, arról nem te tehetsz, ha nem akarsz megváltozni, arról igen FOTÓ: MIHÁLY LÁSZLÓ az akaraterò hiánya az oka, ennél a drogfüggòség sokkal összetettebb. A terápiás miliò hatása a legfontosabb. Van egy szabály : ha függò lettél, arról nem te tehetsz, ha nem akarsz megváltozni, arról igen. Beismertük, hogy tehetetlenek voltunk függòségünkkel szemben és életünk irányíthatatlanná vált Milyen terápiák vannak? Színház-, test- és mozgásterápia, masszírozás a kezdòk nek egy hónapon keresztül, konyha-, illetve munkaterápiás aktivitás. Itt vitális, élettel teli helyre kerülnek. Hány kliensük volt eddig? Összesen 396 személy, 2007-tòl csak férfiak. Jelenleg tizenhat kliensünk van, kettòt még tudunk fogadni. A drogfüggòség visszaesésekkel tarkított. Az említett közel 400 fònek közel a fele felépült, köszönhetòen az itteni terápiáknak. Olyannyira, hogy ma már òk is tudnak a drogfüggòkön segíteni, s a munkát végzò stábunk jelentòs része korábban kliensünk volt. Mikor érzi azt, hogy kudarcot vallottak? Nem gondolom, hogy kudarc, ha valaki nem épül fel. Mint mondtam, vannak menthetetlen drogfüggòk. Akkor viszont érzem a kudarcot, amikor egy potenciális támogatóval nem sikerül megértetnem munkánk lényegét, fontosságát, társadalmi szükségességét. Ma már az állam és az OEP is támogatja az alapítványt. Így van, de terveink is vannak. Többek között szeretnénk létrehozni egy nòket, illetve gyermekes anyákat fogadó intézményt. M. A. Egy álomtámogató most is jól jönne Amikor a komlói Leo Amici Addiktológiai Alapítvány megkezdte munkáját, Magyarországon csak két hasonló feladatkört ellátó civil szervezet volt, mindkettò a református egyház égisze alatt mùködött. Ma hazánkból egyedül a Leo Amici a tagja a terápiás közösségek európai szervezetének, az Euro TC-nek. A tagság komoly feltételek teljesítésétòl függ, minòsített vizsgát kell a tagszervezeteknek tenniük. (Az alapítvány rendelkezik ISOminòsítéssel is.) Az Euro TC minden évben szervez egy gálát, melynek fò tartalma a futball, de természetesen a szakmai tapasztalatcsere, az együttmùködés is célja a találkozónak. Idén Madridban lesz a terápiás közösségek sikeres mùködése szempontjából oly fontos rendezvény ám a Leo Amicinek jelenleg nincs meg erre a szükséges félmillió forintja. Jól jönne ehhez most egy, a Levi Strauss európai központjához hasonló álomtámogató. Mert pár éve szinte meseszerù módon eljutott a központhoz akkor történetesen magyar vezetòje volt, Kalcsicsák Zoltán a Leo Amici jó híre, s a LS alapítványa megkereste, majd 25 millió forinttal támogatta a komlói terápiás közösséget. Charity 9

10 támogatás Merre forog Fortuna kereke? Nem is gondolná az ember, hogy akár egyetlen lottószelvény megvásárlásával is mekkora gépezetet indít be. Az esély ugyanis nem csak a játékos elòtt van nyitva, a szerencse reményében kiadott pénz egy része ugyanis azokhoz is eljut, akiknek még arra a bizonyos egyetlen lottószelvényre sem telik. Sòt, közcélok valósulhatnak meg a sok kicsi sokra megy igazsága révén. Tulik Ágnessel, a Szerencsejáték Zrt. szóvivòjével beszélgettünk. 10 Charity Mi a támogatás mechanizmusa? Társaságunk felelòs azokért a közösségekért, ahol munkatársaink, játékosaink élnek, ezért a Szerencsejáték Zrt. gyakorlatilag fennállása óta rendszeresen támogat közcélokat. Ez egyrészt tevékenységünkbòl adódik, hiszen játékaink adótartalma az állami költségvetésbe kerül. Törvényi elòírás szerint a sorsolásos szerencsejátékok játékadójának tizenkét százalékát, a bukmékeri rendszerù fogadások játékadójának a felét, míg a sportfogadás játékadóját a hazai sport támogatására kell, hogy fordítsa az állam. Ugyanakkor az Ötöslottó játékadóösszegének kilencven százalékával a Nemzeti Kulturális Alap jogosult gazdálkodni. E mellett a Szerencsejáték Zrt. éves tiszta árbevételének az üzleti tervben meghatározott részét közvetlen támogatásra, azaz adományozásra, illetve szponzorálásra fordítja. Hogyan választják ki a támogatotti kört? Szponzorációs tevékenységünknek a sport, az egészségügy és a kultúra a kiemelt te rülete, ezenkívül rendszeresen támogatunk oktatással kapcsolatos kéréseket, illetve nem kifejezetten kulturális rendezvényeket is. Ilyenek például a falunapok, a konferenciák is. Szabályzatunk alapján magánszemélyeket nem támogathatunk, de a szociális indokú kérelmek mindegyikét továbbítjuk együttmùködò partnerükhöz, a Magyar Ökumenikus Segélyszervezethez. Rajtuk keresztül, vagyis közvetve így egyéni kérelmeket is felkarolunk. Miként lehet kérni? Kizárólag postai úton vagy személyesen továbbított kérelmeket fogadunk el, amelyek iktatás és rendszerezés után a Szerencsejáték Zrt. független szakértòkbòl álló Társadalmi Tanácsadó Testülete elé kerülnek véleményezésre. A pályázók egyenlò esélyeit a testület függetlensége garantálja. Javaslatuk alapján a végsò döntést a Szerencsejáték Zrt. elnök-vezérigazgatója hozza meg. Éves szinten általában milyen nagyságrendù összegròl van szó? Társaságunk szponzorálási és támogatási kerete változó, azt mindig az adott év üzleti tervében határozzuk meg ben 739 millió forintot fordítottunk közvetlen támogatásra, a törvényi szabályozás alapján több mint 4,5 milliárd forinttal járultunk hozzá a sport támogatásához, és több mint 10,5 milliárd forinttal a Nemzeti Kulturális Alap mùködéséhez. Kapnak-e, kérnek-e valamit cserébe? Elsòdleges célunk mindig a segítségnyújtás. Adományozás esetén az adományozottól semmiképp sem várhatunk ellenszolgáltatást a támogatásért cserébe, hiszen az ellentmondana az adakozás jellegének. Szponzoráció alkalmával pedig természetes, hogy a vállalat ismertségének növelése jelenti a legfontosabb szempontot számunkra. Miért tartják fontosnak, hogy a leginkább elesett, kiszolgáltatott emberek céljait is támogassák? Egyik alapelvünk, hogy minél szélesebb körnek, a lehetòségekhez képest minél több olyan rászoruló embernek segítsünk, akik máshonnan nehezen kapnak támogatást. Hogy ezt a célt a leghatékonyabban valósítsuk meg, gyakran segítünk olyan szervezeteket, amelyek képesek szélesebb réteget lefedni a tevékenységükkel. Ebben nem szempont, hogy mekkora maga a szervezet.

11 támogatás Mi a helyzet azokkal, akikben játékfüggòség alakul ki? Bár a Szerencsejáték Zrt. játékai biztonságosak, nem jelentenek kockázatot a szenvedélybetegség kialakulásában, a tevékenységünkbòl adódóan felelòsséget érzünk azokért, akik a szerencsejáték rabjai lettek. Éppen ezért felajánljuk és biztosítjuk segítségünket ahhoz, hogy az érintett játékosok a különbözò szervezeteken és orvosokon, valamint saját kiadványainkon és honlapunkon keresztül is pontos információt szerezhessenek a játékok kockázatairól, a problémák megelòzésének lehetòségeiròl, adott esetben pedig a már kialakult helyzet kezelésének módjairól. Társaságunkat ezért az Európai Állami Lottó és Totó Szövetség (EL) és a Szerencsejáték Világszövetség (WLA) is Felelòs játékszervezònek minòsítette. Mi a nyugati tapasztalat a Szerencsejátékhoz hasonló cégek esetében? Társaságunk tagja az elòbb említett két Figyelnek arra, hogy a rendszeresen játszók se váljanak a játék rabjává nem zetközi szövetségnek is, így volt lehe tò sé günk bepillantást nyerni más európai játékszervezòk tevékenységébe. Tizenöt európai társunk szintén a Felelòs játékszervezò cím büszke tulajdonosa, ami igazolja, mindannyian tudatosan figyelünk arra, hogy játékosaink a játék öröméért és mértékkel játsszanak, s ne váljanak a játék szenvedélybetegeivé. A problémás játékosokat pedig megfelelò információval látjuk el az orvosi segítségnyújtás módjáról, helyéròl és általában a lehetòségeikròl. Távolabbi célok? Természetesen minden társaság életében nagy hangsúlyt kap a szponzoráció és a közcélok közvetett támogatása is. A belga lottótársaság, a Nationale Loterij például nagyon hatásos reklámfilmet is készített, amelyben bemutatják, milyen célokhoz járulnak hozzá közvetve a játékosaik, vagyis mire fordítják a játékokból befolyó adóösszegeket. Ezt a kommunikációs mintát a Szerencsejáték Zrt. is szeretné követni. A Zrt. hálát kap az adományért cserébe. Legutóbb szegény gyermekeknek nyújtott támogatás kapcsán éltek át a cég munkatársai igen megható jelenetet. A gyerekek ugyanis a köszönò szavak mellett saját készítésù ajándékokkal, rajzokkal kedveskedtek jótevòiknek. Sòt fényképet is küldtek magukról, hogy mindig emlékezhessenek rájuk. Az adományozásra egyébként általában is jellemzò, hogy a köszönetnyilvánítást valamilyen személyes formában fejezik ki a támogatott emberek. Meleg hangú levelet küldenek, vagy telefonon jelentkeznek, s így a szereplòknek még emlékezetesebbé válik minden esemény. Célok, amelyek támogatásához hozzájárulnak a játékosok Charity 11

12 kongresszus A gyermekhospice, azaz a gyógyíthatatlan beteg gyermekek ápolásának tapasztalatait osztották meg egymással magyar és külföldi szakemberek március 14. és 18. között a pécsi Kodály Központban. A Pillangó álma II. Nemzetközi Gyermekhospice Kongresszus létrehozója a téma magyar úttöròje, a Szemem Fénye Alapítvány volt. Kanadától Belorussziáig, 13 ország 22 meghívottja érkezett a baranyai megyeszékhelyre. Sòt, a világ elsò gyermekhospice háza, az angliai Helen Housenak a létrehozója, Sister Francis is tiszteletét tette. A szervezòk reményei szerint a magyar társadalom is egyre nyitottabb lesz a gyermekhospice iránt, s a rászoruló családok is tudják, hogy van segítség. 12 Charity

13 kongresszus A haldokló gyermek szolgálatában Hospice. E szó hallatán az ember automatikusan összerándul, hiszen tudja: a halál közelségét jelenti. Attól, hogy nem beszélünk róla, nem veszünk róla tudomást, még létezik, a hospiceszolgáltatásra igenis igény és szükség van. De nem csak a felnòtthospice létezik, hiszen nem csak òk távoznak el idò elòtt, hanem a gyerekek közül is jó néhányan. Òk igazán. A gyógyíthatatlan, életük végsò stádiumában lévò gyerekeknek és családjaiknak is szükségük van a speciális ellátásra, hozzáállásra és környezetre. A Pillangó álma II. Nemzetközi Gyermekhospice Kongresszuson szó esett többek között a gyermekek palliatív ellátásának (azaz a beteg fájdalmának és egyéb tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összességének) országonként eltérò gyakorlatáról, a bébihospice-ról és a gyásztámogatásról is. Òk már megtették a lépést a tabuk ledöntésért. Több mint ezerötszáz család érintett Évente több száz gyermek hal meg daganatos és krónikus betegségekben csak Magyarországon. A kórházakon kívül viszont eddig nem volt olyan intézmény, ahol számukra és szüleiknek megfelelò szakmai, emocionális háttérrel tudták volna megteremteni a méltóságteljes búcsú lehetòségét. Az ország elsò gyermekhospice-háza, a február végén a baranyai megyeszékhelyen megnyílt Dóri Ház erre ad lehetòséget. Gyura Barbara, a kongresszust szervezò pécsi Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumi elnöke szerint Magyarországon több mint ezerötszáz olyan család van, ahol gyógyíthatatlan betegséggel küzdò gyermeket nevelnek. A pécsi kongresszus fòvédnöke Schmittné Makray Katalin volt. A köztársasági elnök felesége a megnyitót követòen azt mondta: talán most, hogy nagyobb figyelem vetül a gyermekhospice-ra, sok ember megismeri és elgondolkodik, miròl is szól: a gyerekeket szeretettel gondozva, ellátva könnyíteni a családok életén, helyzetén. Minden pillanat számítson és örömteli legyen A konferencia öt napján annyi információt halmoztak fel a résztvevòk, amennyit külön összegyùjteni évtizedekbe tellett volna véli Gyura Barbara. Legfontosabb feladatuk, hogy a családokat próbálják az itt és mostban tartani, vagyis még az utolsó idòszakban is a minden pillanat számítson és örömteli legyen. Hoppál Péter, az Országgyùlés oktatási, tudományos és kutatási bizottságának tagja is tiszteletét tette a konferencia zárónapján. A politikus arról az empátiáról beszélt, amely árad az elòadókból, de egyébként hiányzik a világból. Újabb gyermekhospiceházat nyit a Szemem Fénye A Szemem Fénye Alapítvány elnöke a kongresszus megnyitóján jelentette be, hogy hamarosan megnyílhat az ország második gyermekhospice-háza Törökbálinton. A 400 négyzetméter alapterületù épületben egyidejùleg négy-öt olyan súlyosan beteg gyermeket tudnak majd fogadni, akik magas szintù ellátás mellett, nyugodt körülmények között minden idejüket családjukkal tölthetik a Pest megyei településen. A több tízmilliós ingatlant egy vállalkozó ajánlotta fel az alapítványnak. Az adományozó aki nem kívánta felfedni kilétét még a berendezés költségeit is vállalta. A KONGRESSZUSRÓL SOMLAI ADRIENN TUDÓSÍTOTT. A FOTÓK MIHÁLY LÁSZLÓ MUNKÁI Charity 13

14 kongresszus Az emberek százötven éve otthon haltak meg, vissza kell utaznunk az idòben A gyermekhospice anyja Magyarországon még tabutéma a hospice, fòleg a gyermek esetében. Angliában hogy állnak a kérdéshez? Nálunk is lassú munka volt változtatni ezen. Az általános tapasztalat az, hogy akik részt vesznek az ellátásban, vagy akik családtagok révén érintettek, válnak a hospice követeivé. Az emberek kezdenek kicsit nyitottabbak lenni. Száz százötven évvel ezelòtt otthon haltak meg az emberek, ma ez kórházi körülmények között történik lehet, hogy vissza kellene egy kicsit utaznunk az idòben. Hogyan lehet segíteni egy szülònek, aki elveszíti a gyermekét? Nagyon sokféleképpen. Amikor valaki elveszíti a gyermekét, könnyen magányossá, elszigeteltté válhat. Nincs megoldóképlet. Van, amikor elég meghallgatni òket, beszélgetni velük. Nagyon kell figyelni a szülòkre, mert òk a segítòi a gyermeknek az ellátás során, òk tudnak róla mindent. Egy gyermek tudja, hogy baj van. Hogy lehet mégis jobbá, szebbé tenni az utolsó heteket? Fontos, hogy ne éreztessük vele. Minden gyermek esete eltérò, de figyelni kell rájuk, meghallgatni òket. Nagyon gyakori, hogy a szülòk azért 14 Charity nem beszélnek a gyermekkel a halálról, hátha akkor biztonságban lesz. A gyermek viszont tisztában van vele, hogy mi vár rá. A félelem miatt azonban, hogy a szülei dühösek lesznek rá, amiért el fog távozni, inkább ò sem beszél róla. Sok olyan esettel találkozni, amikor a kicsi inkább egy kívülállóval beszél a halálról, mint a család bármely tagjával. A megoldás az lenne, ha egymás között kibeszélnék a gondokat? Néha, de minden eset más, a családhoz pedig nagyon érzékenyen kell Sister Frances a világ elsò gyermekhospice háza, a brit Helen House alapítója, voltaképpen az ellátási forma anyja. Frances Dorothy Lyon Ritchie-ként látta meg a napvilágot Invernessben, mai nevét az anglikán egyház Mindenszentek Szegény Nòvérei rendhez csatlakozva kapta. Az elsò gyermekhospice házat 1982 novemberében nyitotta meg Oxfordshire-ben. Névadója az a Helen Worswick, akivel Sister Frances kétéves korában, egy agytumormùtét után kötött mély és szoros barátságot. A gyermekhospice mozgalom úttöròje 2004-ben újabb házat alapított: a Douglas House végzetes betegségben szenvedò fiatalokról gondoskodik. közelíteni, mert nem mindig akarnak beszélni a témáról. Fontos, hogy érezzék a biztonságot mind a szülòk, mind a beteg gyermek. Honnan jött az indíttatás, hogy éppen a gyermekhospice-nak szentelje az életét? Nem egyetlen pillanatban állt öszsze a kép. Amikor a kis Helen hozzánk került, próbálgattuk, hogy mi lenne jó neki. Csak késòbb jött az ötlet, hogy esetleg más gyermekeket is fogadhatnánk. Igazán senki sem tudta, hogy mùködòképes lesz-e a rendszer: aki ezt a hivatást választja, folyamatos tanulásra van szüksége. Természetesen nagyon szerencsések vagyunk, hogy a ház kimondottan erre a célra épült, de ennél is sokkal fontosabb az ott dolgozó emberek hozzáértése. Ezt a rengeteg tragédiát hallani is sok, nem megélni. Hogy tud ennyi drámát feldolgozni valaki? Ha távolról nézek egy nehézséget, hajlamos vagyok hátrahòkölni. Ám ha feltùröm az ingujjam, és csinálom a dolgom, akkor nem jelenthet problémát. Természetesen a családoktól is rengeteg segítséget kapunk, és a házon belül is mindenki támogatja egymást.

15 Minden élet egy csoda Az Önök hazájában ma már több gyermekhospice ház mùködik, hogyan? Változó. Van olyan ismeròsöm, aki milliókból létrehozott egy hospice-házat, és üresen áll. Egyszerùen abban a térségben nem tartanak igényt rá az emberek. Ha sok modellt tudunk megmutatni, lesz mibòl válogatni. Senkire sem szabad rákényszeríteni semmit, de a családoknál érdeklòdhetünk, hogy mire van szükségük, miben lehet segíteni nekik. És tudják, hogy mire van szükségük? A döntés az övék! Egy tizennyolc éves fiatal maga dönt, kisebbek esetében meg kell tanítani a szülòket, hogy hallgassanak a gyermekükre. Amikor elkezdòdnek a kezelések, azonnal meg kell alaposan beszélni mindent. Mit tudnak mondani a szülòknek gyermekük halála után? Tulajdonképpen semmit. A jó ellátás, a jó kapcsolat az, amikor elòtte dolgoznak a szülòvel, így megérthetik, hogy a gyermekük elmegy, òk maradnak. És a gyermeknek? Attól függ. Kérdezhet verbálisan, akkor beszélünk vele. Gondoztunk olyan gyermeket, aki csak rajzolt. Egy fáról leesett almának ábrázolta magát, akit esznek a kukacok. Két nap múlva a kis beteg meghalt, és a szüleitòl megkaptuk a történet befejezését: az anyaföldet ábrázoló rajzot. Dr. Anna Garchakova a minszki Fehérorosz Gyermekhospice Ház igazgatója, akit 2009-ben hazájában az év legsikeresebb nòjévé választottak. Köszönò beszédében a fehérorosz állami operaházban úgy fogalmazott: élni néha több bátorságra van szükség, mint meghalni. Anna Garchakova a kelet-közép-európai régió legnagyobb, 16 éves szakmai múlttal bíró gyermekhospice-hálózat vezéralakja. A szakember tapasztalatai rendkívül értékesek Magyarország számára, hiszen olyan országból érkezett, ahol a jólét messze nem magától értetòdò. Tehát tudják, mi vár rájuk? Kivétel nélkül. Húszéves pályafutásomra visszatekintve elmondhatom: a gyerekek bátrabbak, òszintébbek, mint a felnòttek. Hogyan reagálnak rá, és Önök mit tudnak tenni? Mi abban tudunk segíteni, hogy a hátralévò élet legyen teljes. Egy tizenöt éves haldokló kislány a fehér plafont nézte, és arra gondolt, hogy még soha nem csókolózott. Hét évet töltött kórházban, az élet elment mellette. Egy másik kislány elutasította a kezelést, és otthon élt még fél évet, boldogan. Ò így kapaszkodott az életbe, elfogadtuk a döntését. Tündér három kívánsággal Anna Garchakova olyan tündérként szokott bemutatkozni a betegeknek, aki három kívánságot tud teljesíteni. Egy hatéves kisfiúnak csak egy kívánsága volt: a tündérke adjon még egy kis idòt. A hospice-ban dolgozva megtanultam, hogy minden élet egy csoda. Tisztelem az életet, és ez anyaként is elég bölccsé tett, hogy gyermekemet hagyjam önállóan dönteni a sorsáról. kongresszus Kedvese karjaiban, boldogan távozott Egy 19 éves kislánynak melanómája volt, megvakult, és a bòrt annyira elemésztette a kór, hogy már szinte látszott a tüdeje. Ekkor találkozott egy fiúval, aki frissen szabadult a börtönbòl. Ahol lakott, inkább hasonlított ólra mint lakásra, a testvérei verték, mégsem akart hospice-házba költözni. Csak a fiú ápolhatta, és a karjai között halt meg. Boldogan, mert megtudta, milyen az igaz szerelem. Charity 15

16 kongresszus Gyógyító dallamok: Susanna Filesch, a zeneasszony Canuck Place: a biztonság, szeretet, és emlékezet háza Camara Van Breemen a Canuck Place Children s Hospice, Észak-Amerika, így Kanada elsò gyermekhospice-házának klinikai ápolója. Az intézmény tizenöt éve kezdte meg mùködését. Az elsò két-három év csigalassúsággal telt, a családok és intézmények nehezen nyitottak a ház felé, és a kórházakban sem ajánlották òket. Ma már klinikák, kórházak ajánlják, és családok százai keresik fel a Canuck Place-t. A vancouveri gyermekhospice-ház kétszázötven családdal áll kapcsolatban, mindegyikük évente húsz napra foglalhat magának helyet Canuck Place-ben ha a gyermeknek fájdalmai vannak, többre is. Mindemellett külsò helyszíneken, így otthon és kórházakban is nyújtanak tanácsadást. Susanna Filesch a müncheni Katholische Stiftungsfachhochsule és az Apor Vilmos Egyetem docense. Zene- és szociálpedagógus, egyben zeneterapeuta. Mint mondja, a zene gyógyító hatása kétezer éves tudomány, modernkori felhasználása csupán az 1950-es években kezdòdött. Elòször a felnòtt hospice-ban próbáltak zenével segíteni az elmenòknek, a gyermekhospice-ba csak Susanna és a véletlen folytán került be a zeneterápia, nagyjából öt éve. A docens ekkor egy négyéves kislány zenetanára volt, aki szarkómás, halálos beteg lett. Amikor meglátogatta az onkológián, a kis beteg azt kérte tòle: énekeljen neki. Megtette, és amikor távozni készült, a gyerek arra kérte, hogy menjen másnap is. Így ment ez három hónapig, egészen a kis Karina haláláig. Susanna azóta biztos benne, hogy a zene összeköt. Elsò betegéròl elmesélte: az utolsó idòkben már sokszor csak a gyerek hasát simogatta csendben, mert azt kérte. Karina azonban mindig csak Frau Musica -nak, a zene asszonyának hívta òt. A szakember szerint a zenének nem csak a lélekre, de a testre is jó hatása van. Fiziológiai vizsgálatok szerint a boldogságért felelòs és a fájdalom csillapításában szerepet játszó hormonokon kívül a szervezet ellenálló képességét javító enzimek termelését is serkenti, ráadásul eltereli a gyermek figyelmét a mindennapok fájdalmas ápolási rutinjáról is. A szakember vallja: a zenének nem csak a betegre, de az egész családra komoly hatása van. Így a közös zenehallgatás, éneklés az ò figyelmüket is eltereli a betegségròl. Susanna tapasztalata szerint amíg a betegek jó állapotban vannak, akár dobolni is lehet velük. Késòbb szerencsésebbek a lágy hangú húros hangszerek szférikus hangzásuk és könnyebb megszólaltatásuk miatt. 16 Charity Camara Van Breemen szerint a legfontosabb, hogy családokban gondolkodnak. Az általuk nyújtott segítség egy folyamat, tele reménnyel és mélypontokkal. Az elsòdleges a gyermek ápolása, életminòségének javítása. Nehézzé teszi a helyzetet, hogy a szülòk válaszokat szeretnének, és tudni: mennyi ideje van hátra gyermeküknek. Ezt azonban nem tudják megmondani, így a pillanatokat kell megragadni. A Canuck Place ennek kereteit tudja megadni: finom ételeket, idòt a sírásra, fájdalomcsillapítást, lehetòséget a testvéreknek, hogy ott lehessenek. A legnehezebb Van Breemen szerint a kommunikáció a gyermekkel. A beszélgetéseknek és a ház filozófiájának négy fò pillére van: szeretlek, biztonságban vagy, bocsáss meg magadnak és emlékezni fogunk rád. A Canuck Place pedig fejlòdik: hamarosan új szárnyat építenek, mert több helyre van szükség. A kanadai gyermekhospice-rendszer Van Breemen szerint nagyjából jól mùködik, de az anyák házon belüli vagy otthoni segítésében még nekik is van hová fejlòdniük.

17 Elveszett baba: idò kell nònek, testnek A firenzei CiaoLapo nonprofit szervezet a még magzati korban vagy a születés után rövid idòn belül elhunyt gyermekek veszteségének témakörével foglalkozik, e területeken végez kutatásokat is. A szervezet elnöke, Claudia Ravaldi pszichiáter véleménye szerint a gyermek magzati korban való elvesztése komoly pszichológiai rendellenességek kialakulását eredményezheti az elhunyt gyermek édesanyjánál és családtagjainál. Éppen ezért a pszichológiai támogatás a kórházi kezelés alatt, illetve az intézmény elhagyása után csökkenti a trauma hatásait, segíti a gyász idòszakát, valamint a veszteség feldolgozását mindkét szülò, és a testvérek részére egyaránt. A gyász egy utazás, egy folyamat. A mai kultúrában nincs megbecsülve az anyaság és a gyász sem. Pedig a gyermekgyász feleròsíti az anyasággal kapcsolatos érzelmeket vallja Claudia Ravaldi. A pszichiáter szerint a halva szülés után nem szabad sürgetni a gyermekét elvesztò anyát, hogy gyorsan felejtse el az egészet, s minél elòbb essen ismét teherbe. A nòknek idòre van szükségük, s a legfontosabb, hogy ilyenkor a testükkel töròdjenek. Egy anya a halálról és születésròl Minden gyermek halála szívszorító, de amikor egy anyától hallani, hogyan próbált segíteni haldokló fiának, s hogyan élte túl, amikor a pici a karjaiban halt meg, az megrendítò. A szlovákiai Fülöp Márta története nem hétköznapi, hiszen kisfia, Máté betegségét már a várandóság alatt diagnosztizálták. A szülòkben érthetò módon súlyos kérdések merültek fel: vállalják-e a gyerekre váró mùtéteket, hogyan lehetne megoldani, hogy betegsége ellenére viszonylag normális életet tudjon élni? Mellette tudnak-e lenni a haldoklása idején? Mártáék meghozták a legfontosabb döntést: Máté mindenképpen meg fog születni. A kisfiú ahogy az orvosok elòre megjósolták halálos betegséget hordozott, a szülòk azonban mindent megtettek annak érdekében, hogy a pici életének néhány hónapja alatt a lehetò legkevesebbet szenvedjen. Fülöpék története Máté halálával azonban messze nem ért véget. Mártáék ugyanis a rossz élmények ellenére nem adták föl: azóta megszületett kislányuk, akinél hasonló problémákat diagnosztizáltak a terhesség alatt mint Máténál. Ò azonban egészséges, az asszony pedig ismét áldott állapotban van. kongresszus Egyre jobb a daganatos gyerek esélye Benyó Gábor, a fòvárosi Szent László kórház fòorvosa, onkológus-hematológus, gyermekgyógyász szakorvos az òssejt-transzplantációról tartott elòadásában kiemelte: a transzplantációra kerülò gyermekek különbözò betegségük miatt nagyban különbözò egészségügyi, és lelki terhet hordoznak. Ugyanez igaz a szülòkre, hozzátartozókra is. Mindezek miatt a transzplantáció alatti nehézségek, terhek más-más formában és súlyosságban jelentkeznek, s ezek megélése, feldolgozása is különbözik a hozzátartozókban. Fokozottan igaz ez a gyermek elvesztésének esetére. A nagy kockázatú beavatkozás kapcsán hangsúlyozta: folyamatosan nò a transzplantációk száma a Szent László kórházban, s a statisztikák szerint hazánkban egyre jobb egy daganatos gyermek túlélési esélye. Kudarc nem felismerni a kezelés szükségességét, s a kezelés befejezésének szükségességét Charity 17

18 kongresszus A palliatív ellátás alapdokumentumai Dr. Marcello Orzalesi a Maruzza Alapítvány tudományos koordinátora. A szervezet több mint tíz éve dolgozik a palliatív, azaz a tüneteket kezelò, de a betegséget véglegesen nem gyógyító ellátás népszerùsítésén és kutatásán. Az alapítvány a témában két alapvetò kiadványt publikált. Az elsòben az ellátás standardjait foglalták rendszerbe, ideértve szakmai jogi és erkölcsi kérdéseket. A második dokumentum a gyermek palliatív gondozásának helyzetét mutatja be, egyben ajánlásokat tartalmaz döntéshozók számára. Marcello Orzalesi elmondta: a palliatív ellátással elkerülhetò, hogy a gyermek intenzív osztályra kerüljön, így költséghatékony. Ez azt üzeni a politikának, hogy az ápolási módot az egészségügyi rendszer részévé tegyék. A gyermekek palliatív ellátásának problémája, hogy a beteg folyamatosan fejlòdik, amihez alkalmazkodni kell, a piacon kapható gyógyszerek nem megfelelòek, és a család felkészítése is nagy kihívás. Orzalesi szerint a politikusok nem igazán foglalkoznak a problémával, és nincs elég ismerete az embereknek a haldoklás folyamatáról. Céljuk, hogy ez megváltozzon, és lépéseket tesznek a palliatív ellátáshoz kötòdò képzés fejlesztéséért. Bethesda: egy szeretetközösség kultúrája Dr. Velkey György a Magyarországi Református Egyház Bethesda Kórházának fòigazgatója, az egészségpolitikai államtitkárság kabinetjének munkatársa. A budapesti intézmény gyermekkórházában 2006-ig onkológiai osztály is mùködött, ebbòl adódóan gyermekhospice jellegù ellátást is nyújtottak. A hazai mozgalom voltaképpen ebben az intézményben gyökerezik, és a palliatív ellátás terén is jelentòs tapasztalatokkal bír. Velkey kiemelte a Bethesda csapatának szerepét, amely a különbözò szakembereken kívül lelkészeket is tömörít. A református intézményben azonban a szeretet közvetítését a betegágy mellett többre tartják mint a karriert. Vannak gyermekek, akik tíz éve élnek otthonukká tett kórteremben. Egyikük, Dórika hamarosan a Dóri Házba kerülhet. Fontos alapelveik közé tartozik az empátia, a hippokratészi gondolat, és az, hogy a palliatív betegek ne szoruljanak háttérbe a gyógyításra szorulók mellett. Velkey összefoglalva gondolatait elmondta: a Bethesdában úgy gondolják, hogy az övék egy szakemberekbòl álló szeretetközösség kultúrája. Hitvallásuk, hogy az eròsek tartoznak azzal, hogy az eròtlenek gyengeségeit hordozzák. Együtt örülni és érezni A londoni Great Ormond gyermekkórházban ban hoztak létre egy ápolási csapatot abból a célból, hogy segítséget nyújtsanak a rosszindulatú daganattal küzdò gyermekek számára. Huszonöt évvel késòbb, a szolgáltatás iránt megnòtt igény hatására a csapat mérete és összetétele is megváltozott. June Hemsley, az intézmény vezetò nòvére elòadásában arról beszélt, hogy ma már palliatív ellátást nyújtanak minden gyógyíthatatlan beteg gyermek számára, diagnózisuktól és a betegség elòrehaladtától függetlenül. A családnak ilyenkor tudni kell együtt örülni és együtt érezni a szenvedòvel hangsúlyozta. Élet, halál és kapcsolatok Peter Ellis London elsò gyermekhospice-háza, a Richard House fòigazgatója. Elòadásában a gyógyíthatatlan beteg gyermek megfelelò életminòségének biztosítását, a család spirituális támogatását és a fájdalomcsillapítás fontosságát hangsúlyozta. Mint mondta, egy haldokló gyerek utolsó napjai életròl, halálról és a kapcsolatokról szólnak. Kitért rá: Angliában is még tanulják a szakmát, jelenleg az egyik legnagyobb problémát az jelenti, hogy a serdülòkorúak hospice-ellátását hogy lehetne minél jobban megoldani. Utóbbi korosztálynak ugyanis mindössze két házat tartanak fenn a britek. 18 Charity

19 Kiderült a hosszú élet titka Nem mindenképp él tovább az, aki örökké vidám és optimista és keveset gürcöl hosszú élettel inkább az számolhat, aki óvatos, keményfejù, továbbá szívesen és sokat dolgozik. Többek közt e meglepò eredménnyel szolgált egy egyedülálló hosszú távú amerikai tanulmány, amely a személyiség élettartamra gyakorolt hatását vizsgálta. A kaliforniai egyetem pszichológusai húsz éven át elemezték 1500 ember személyiségjegyeit és sorsát. A kutatók kiderítették többek közt, hogy bár a házasélet a férfiak egészsége szempontjából jótékony hatással bír, nòk esetében nincs különösebb jelentòsége. A házas férfiak nagy valószínùséggel megérték 70. születésnapjukat, ám az elváltaknak már csak a harmada. Az elvált nòk ugyanakkor hasonló kort értek el, mint házasságban élò társaik. Hasznunkra válhat egy színvonalas munkahely is. A folyamatosan dolgozó férfiak és nòk tovább éltek mint azok, akik lazábban álltak hozzá az élet e területéhez. A talán legmeglepòbb eredmény az volt, hogy a boldogság és Árthat a sok fehérje Brit kutatók szerint a fehérjében dús, szénhidrátban szegény étrend mellett olyan változások jelentkeznek a bélrendszerben, melyek hosszú távon hozzájárulhatnak a bélrák nagyobb kockázatához. A vizsgálatba elhízott férfiakat vontak be, akik három különbözò diétát folytattak néhány hétig. Az eredmények azt mutatják, hogy a hosszabb távon alkalmazott nagy fehérje- és kis szénhidrát-, illetve rosttartalmú étrend emelheti a daganatok kockázatát. Ennek oka, hogy az anyagcsere melléktermékei között ilyenkor megnò az N-nitrozo vegyületek szintje, amelyek felelòsek a rák kialakulásáért. Nem jó a diétázás? A diétázás a normál étkezéshez képest nagyobb eséllyel teszi az embereket ingerlékennyé és haragossá. Egy nemrégiben ismertetett tanulmány szerzòi szerint az evéssel kapcsolatos önuralom gyakorlásához szükséges eròfeszítés az emberek gondolataiban agresszív keretet kaphat, ami például eròszakos filmek választásában nyilvánul meg. az egészség nem úgy függ össze, mint a kutatók elvárták volna. Ugyanis az 1911 körül született lányok és fiúk közül nem a legvidámabbak és a legboldogabbak éltek legtovább. Leginkább a legóvatosabb, legakaratosabb egyének maradtak sokáig egészségesek, és értek el magasabb kort. A léhùtòk és az optimisták azonban hajlamosabbak voltak kockázatos döntések meghozatalára, és kevésbé töròdtek egészségükkel és biztonságukkal. életmód Sokan leszoknának a nikotinról Európában 78 millió dohányos szeretné letenni a cigarettát, ám azok fele, akik már megpróbálkoztak, elégtelennek tartja a leszokást segítò szolgáltatásokat derül ki a húsz európai országban végzett kutatás eredményeit összefoglaló jelentésbòl. A kutatás keretében 2482 egészségügyi szakember, dohányos, valamint nem dohányzó véleményét kérdezték meg. A dokumentum szerint mind a kormányoknak, mind a háziorvosoknak nagyobb szerepet kell vállalniuk a dohányzásról való leszokásban. Magyarországon 2007-ben a felnòtt lakosság 36 százaléka (a férfiak 41 százaléka és a nòk 32 százaléka) dohányzott naponta vagy alkalomszerùen. Közülük harminc százalék (a férfiak 35 százaléka és a nòk 25 százaléka) napi gyakorisággal gyújt rá. A dohányosok 40 százaléka szerint a cigarettáról való leszokást segítò kezelések anyagi támogatása arra ösztönözné òket, hogy igénybe vegyék e szolgáltatásokat. A multivitamin kevés öbb mint 180 ezer ember adatainak elemzése alapján ál- meg bostoni kutatók, hogy a multivitaminokat Tlapították szedòk és azokat nem szedòk körében ugyanolyan arányban fordul elò a rák, illetve a szívroham miatti halálozás. Korábbi néhány kisebb tanulmány eredménye szerint ha nem is a multivitaminok, de egyes specifikus vitaminok szedése némi védòhatást jelentett a késòbbi életkorban kialakuló rák és a szívbetegségek ellen. Ezek a vizsgálatok azonban alultáplált emberek bevonásával készültek, nem olyan, általában véve egészséges felnòttek körében, mint az amerikaiak. A mostani kutatásba 82 ezer férfit és mintegy 100 ezer nòt vontak be, akik átlagos életkora 60 év volt. Az átlagosan 11 éves követési idò végén megnézték, hogy hányan és milyen okból haltak meg. A rendszeresen multivitamint szedò, valamint nem szedò embereknek is mintegy 6 százaléka halt meg ezalatt szívbetegségben, öt százaléka rákban és négy százaléka egyéb ok miatt. Charity 19

20 szemem fénye FOTÓK: MIHÁLY LÁSZLÓ ÉS SZFA Varga Zsófi volt a Dóri Ház elsò lakója Törökbálinton nyílik egy újabb gyermekhospice-otthon A Dóri Ház pécsi épülete Charity... és az újabb gyermekhospiceotthon Törökbálinton Varga Zsófi és édesanyja a beköltözés pillanataiban a kamerák elòtt Az elsò hazai gyermekhospice-ház, a pécsi Dóri Ház évek óta vívja létjogosultsága iránti harcát a magyar egészségügyi és szociális szolgáltatások össztüzében. Idén tavasszal végre mùködési engedélyt kapott, így megnyithatta kapuit az intézmény, és fogadni tudták az elsò kislányt, aki végstádiumú veseelégtelenségben szenved. Zsófi akinek történetével februári lapszámunkban ismerkedhettek meg az olvasók, édesanyjával egy hosszú hétvégét töltött az intézmény falai között, ahol mindketten nagyon jól érezték magukat. A gyermekhospice-házba kikapcsolódni érkeznek a családok, hogy párnapos vagy -hetes feltöltòdés után otthonukban újra folytatni tudják a 24 órás ápolás nehéz fizikai és szellemi feladatait. Arra is van lehetòségük a családoknak, hogy egy súlyosan beteg gyermek terminális idòszakában hetekre, hónapokra beköltözzenek a Dóri Házba és együtt, de mégsem egyedül tegyék meg az utolsó, nagyon nehéz és fájdalmas, a végleges elváláshoz vezetò lépéseket. Magyarországon család gondoz gyógyíthatatlan gyermeket vagy fiatalt. A pécsi Dóri Ház csak az ország délnyugati régiójában jelenthet kiemelt segítséget az érintettek számára. Azonban néhány hónap múlva már az ország kétharmadát kiszolgáló gyermekhospice-hálózat végezheti küldetését azáltal, hogy egy vállalkozónak köszönhetòen a Budapest melletti Törökbálinton mintegy négyszáz négyzetméteres gyermekhospice-ház nyitja meg a kapuit. A Szemem Fénye Alapítvány missziójába a Baptista Szeretetszolgálat is bekapcsolódik. GY. B.