Életmin ő ség. Fókusz csoport II. Fókusz csoport. Nominális csoporttechnika. Delphi technika Csoport technikák általános szabályai

Átírás

1 Csoport technikák általános szabályai Életmin ő ség Eötvös Loránd Tudományegyetem, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar a csoportok összetételét a problémának, kérdésfeltevésnek megfelelően meg kell tervezni megfelelő környezet, barátságos hangulat résztvevők bemutatkozása minden válasz jó! (nincs jó vagy rossz válasz) egyszerre egy ember beszélhet segédeszközökre (pl. tábla) szükség lehet 2 Fókusz csoport Fókusz csoport II. cél: pontosan definiált probléma vagy jelenség értelmezése, illetve erről információ gyűjtés szabályok: kis csoport a témában érintettekkel ellátó szakemberek betegcsoport, egyéb érintettek előre kidolgozott kérdések moderátorok aki irányítja a beszélgetést aki dokumentál (magnó, írásos), kisegít példák: mely tényezők befolyásolják a betegek preferenciáit, pszichometriai módszerek fejlesztése képzési anyagok véleményezése 3 Fontosabb előnyök: olcsó, viszonylag gyors őszinte vélemény várható Fontosabb hátrányok: nem biztosan reprezentatív domináló résztvevők befolyásolhatják a véleményt a kapott adatok puhák lehetnek, ez téves interpretálásra csábíthat 4 Nominális csoporttechnika (Delbecq technika) Cél: a csoporttagok véleményének azonos súlyú figyelembe vétele Eljárás: írásos véleménygyűjtés egyénileg vélemények egyenként közös listára kerülnek egységes értelmezés kialakítása egyénileg történő rangsorolás a csoport vélemény kiszámítása Példák az alkalmazásra információ szerzése közös terv kialakítása probléma megoldás 5 Delphi technika A nominális csoporttechnika speciális változata El őny: nagy létszámú szakértői gárda bevonása nem igényel egyidejű jelenlétet Eljárás: levelezés ( ) útján történő vélemény kérés (általában több lépésben) Végcél: konszenzus kialakítása a megadott kérdésben Példák: szakmai irányelvek kialakítása életminőség vizsgáló módszer kifejlesztése osztályozási rendszer gyakorlati felhasználása 6 1

2 Életminőséget befolyásoló tényezők jellem, életfelfogás, elégedettség lelki állapot, béke, hangulat, megértés egészség, képességek, megjelenés, kezeléssel való elégedettség önellátás, cselekvőképesség kommunikáció családi-, partner-és interperszonális viszonyok, szerepek szexuális és intim kapcsolatok támogatottság foglalkozás, társadalmi mobilitás anyagi helyzet, a társadalom erőforrásaiból elérhető részesedés 7 Az életminőség fogalom fejlődése 1950-es évek politikai jelszóként jelenik meg gyorsan bekerül a szélesen értelmezett szociálpolitika rendszerébe, ezen belül az egészségügybe is pl. kemoterápia során a funkcióképesség megőrzése 1960-as évek a túlélés minősége (onkológia, transzplantációs sebészet) életminőség indexek kétségek 1970-es évek az orvoslás fejlődésének jóvoltából különböző, hasonló terápiás eredményt hozó kezelési módszerek közül lehet választani társadalom-tudományok hatása kérdőívek 1980-as évek mentális egészség területe, integráció, a rehabilitációs ellátás értékelése szociális intézkedések szubjektív elemek 1990-es évek gyógyszerterápiás eredmények nemzetközi kérdőívek fejlesztése pszichometria fejlődése 2000-es évek fogalmak tisztulása: Patient/person reported outcomes (PRO vagy PROM) felhasználás az ellátás minőségének javításában 8 Életminőség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magába foglalja az egyén fizikai egészségét, lelki állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez fűződő viszonyát. (WHO, 1997) 9 Az egészségi állapot felmérésének eszközei az egészségügyi ellátás által közvetlenül befolyásolt egészség dimenziók vizsgálatára korlátozódnak fizikai egészség mentális egészség társadalmi részvétel (az interperszonális kapcsolatok adekvát volta) szerep-funkciók (pl. munkavégzés, iskolába járás) érzékelt általános egészség (A. Hopkins) 10 Miért mérjük fel az életminőséget? az életminőség elemei egyúttal objektív egészség indikátorok (ugyanúgy, mint a betegség paraméterek) a betegség összes következményeit képes jelezni jelzi a válaszadó véleményét saját helyzetéről alkalmas olyan beavatkozások eredményeinek felmérésére, amelyek nem eredményeznek teljes gyógyulást (maradvány tünetek, krónikus betegségek, rehabilitáció, szociális ellátások) 11 Objektív Szubjektív = kemény? megfelelő technikai fejlesztés szubjektív emberek értékelik, aktuális állapotukban puha megfelelő pszichometriai fejlesztés saját érzések megbízható regisztrálása KayesNM, McPherson KM. Measuring what matters: does objectivity mean good science? DisabilRehabil2010; 32(12):

3 Az életminőség felmérés szintjei és területei Egyéni: terápiás terv kialakítása, a terápia eredményességének értékelése során Követés, csoportok összehasonlítása: a kezelés hatékonysága, gyógyszer mellékhatások hatásai, a betegség hatásai különböző élet-területekre, komplex beavatkozások értékelése (rehabilitáció), új beavatkozás szükségessége Populációs: veszélyeztetett csoportok kiszűrése, prevenciós stratégiák, illetve az ellátás tervezése 13 Életminőség egészségre vonatkoztatott (QOL) életminőség (HRQOL) QOL tartományok átfogó egészség környezet, anyagiak (életszínvonal) pszichológiai (szükségletek kielégítése, jóllét, elégedettség) szociális (intim kapcsolatok, család, támogatás) HRQOL tartományok fizikai, érzelmi és kognitív funkcióképesség szociális funkcióképesség (mindennapi szerepek) az egészségi állapot értékelése jöv őbeli kilátások tünetek 14 Az életminőség felmérés módszerei Kérdőívek életminőség profilok -generikus kérdőívek -specifikus kérdőívek életminőség indexek Vizuális analóg skála önmagában használva kérd őívekkel együtt használva Megfigyelés személyes jelenlét nélkül személyes jelenléttel Proxy (szóvivő) értékelés 15 Módszertani kérdések Átfogó életminőség értékelése vizuális analóg skálán 01 A legrosszabb életminőség: ágyhoz kötött, egyedül nem étkezik, a környezetről nem vesz tudomást, nem kommunikál, fájdalmak A legjobb életminőség: teljes függetlenség önellátásban mobilitásban, döntéseket hoz, igényeinek megfelelő közösségi életet él, optimista szemléletű Spitzer WO, Dobson AJ, Hall J, et al. Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL-index for use by physicians. J Chronic Dis1981;34: Proxy vizsgálat alapvető kérdései Ki lehet proxy? Miért? Nincs-e érdekellentét? Saját véleményét mondja el Mikor? Ismeri-e a proxy a vizsgált személy jelenlegi helyzetét? Validitás? A proxy (akár hozzátartozó, akár hivatásos gondozó) általában alábecsüli a vizsgált személy életminőségét, nem minden összetevőét egyformán. A hiba csökkentése háromszögeléssel (triangulation), de a három proxy véleményének átlagolása nem mindig növeli a pontosságot, illetve nem küszöböli ki feltétlenül a torzítást (bias) 18 3

4 Andresen EM, VahleVJ, LollarD. Proxy reliability: Health-related quality of life (HRQOL) measures for people with disability. Quality of Life Research 2001; 10: ,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 SF36 Fizikai SF36 Mentális FSz-Hozzátartozó FSz-Barát FSz-Eü. szakember FSz = Fogyatékos személy 19 NovellaaJL, AnkribJ, MorronecI, GuillemindF, JollyeD, JochumaC, PlotonfL, BlanchardaF. Evaluation of the Quality of Life in Dementia with a Generic Quality of Life Questionnaire: The Duke Health Profile. Dement GeriatrCognDisord 2001;12: ,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 PH MH SH PeH An D Pa Disab FSz-Házastárs 20 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 PH MH SH PeH An D Pa Disab FSz-Gyermek A szerzők következtetése: Alzheimer kóros betegek is meg tudják ítélni életminőségüket, bár ennek lehetősége a progresszióval fordított arányban romlik 21 Proxy: következtetések Közvetlen megfigyeléssel észlelhető változók (pl. fizikai képességek) jobb korreláció Inkább szubjektív változók gyengébb összefüggés A kérdés típusán kívül szerepe lehet személyes és szituációs tényezőknek Az életminőség proxy értékelését tehát fenntartással kell kezelni, de a nem pontos információ jobb lehet az információhiánynál 22 A felmérő módszer kiválasztásának szempontjai a módszerek elérhetősége generikus/specifikus eszközök (célkitűzés) index vagy profil (célkitűzés) költségek - adaptáció / fejlesztés - használat / értékelés hitelesség megbízhatóság érzékenység (plafon/padló hatás, pontosság, a változások követése) összehasonlíthatóság interpretálhatóság 23 Gyakrabban előforduló hibák nem megfelelő módszer választása mást mér, mint szeretnénk (pl. egészségi állapotot életminőség helyett) a módszer érzékenysége a vizsgált tartományban nem megfelelő a módszer használatában nincs megfelelő felkészültség jogosulatlan használat, adaptáció 24 4

5 Miért a WHO módszerét választottuk? életminőség profil generikus (és specifikus változatok) nemzetközi fejlesztés, jó szakértő team illeszkedés más WHO-s elvekhez nem csak egészséghez kötött tényezőket vizsgál 25 WHOQOL hazai adaptációja Jelentkezés a WHO genfi munkacsoportjánál A hazai munkacsoport feltételrendszerének ismertetése Protokollok tanulmányozása Munkaterv, költségvetési terv Pályázat pénzügyi forrásra Két magyar fordítás Két nyelven értő panel (összetétele) Egynyelvű panel 26 WHOQOL hazai adaptációja -II. WHOQOL változatai Visszafordítás angolra WHO munkacsoporttal közös vita Fókuszcsoportok a válaszskála elkészítéséhez WHOQOL magyar változatok elkészítése, jóváhagyása Terepvizsgálat Hitelesítés 27 WHOQOL-100 (4+96 kérdés, 6 tartomány, fizikai egészség, pszichológiai, függetlenség, társadalmi kapcsolatok, környezet, lelkiség, általános kérdések) WHOQOL-BREF (2+24 kérdés, 4 tartomány, fizikai egészség, pszichológiai, társadalmi kapcsolatok, környezet, általános kérdések) WHOQOL-SRPB (lelkiség, vallás, személyes hit) WHOQOL-HIV WHOQOL-OLD (24 kérdés, 6 tartomány, érzékszervi képességek, autonómia, múlt-, jelen-, és jövő tevékenységek, társadalmi részvétel, halál és haldoklás, intimitás) WHOQOL-DIS (1+12 kérdés, 1 tartomány, WHOQOL- BREF kiegészítéseként) 28 A WHOQOL szerkezete A WHOQOL szerkezete II. tárgykörök fizikai pszichológiai témák fájdalom, rossz közérzet erőnlét, fáradékonyság alvás, pihenés pozitív érzések gondolkozás, tanulás, emlékezőképesség, összpontosítás önbecsülés saját testről alkotott kép negatív érzések 29 tárgykörök függetlenség témák mozgási képesség mindennapos életvitel gyógyszerelésre vagy gyógykezelésre rászorultság társas kapcsolat személyes kapcsolat emberektől kapott támogatás a gyakorlatban szexuális élet 30 5

6 A WHOQOL szerkezete III. tárgyköröktémák környezet fizikai védettség, biztonság otthoni környezet anyagi javak egészségügyi és szociális gondoskodás, hozzáférés, minőség információk, készségek megszerzése szórakozás, szabadidős tevékenység fizikai környezet közlekedés lelkiség hitélet, vallás, egyéni hiedelmek 31 WHOQOL terepvizsgálat -I. betegségek eset- átfogó elégedettség szám életmin. egészséggel CF 10 3,10 2,40 kardiológiai 131 3,54 3,21 mozgásszervi 61 3,47 3,03 pszichiátriai 85 3,11 3,07 vese 59 2,97 2,36 fogl. rehabil. 40 2,97 2,66 egészséges 100 3,40 3,63 32 WHOQOL terepvizsgálat -II. 5 1 WHOQOL terepvizsgálat -III. betegségek fájdalomkezelés negatív akadály szüks. érzések CF 3,20 3,10 3,10 kardiológiai 3,53 3,43 3,89 mozgásszervi 3,38 3,37 2,78 pszichiátriai 3,89 3,29 2,51 vese 3,03 2,52 3,41 fogl. rehabil 3,12 3,19 2,31 egészséges 4,36 4,61 3,50 33 betegek biztonság eü. szolg. szabadelérhető idő CF 3,60 3,90 2,90 kardiológia 3,29 3,94 3,82 mozgásszervi 3,37 3,62 3,68 pszichiátriai 2,96 3,72 3,28 vese 2,95 3,46 2,80 fogl. rehabil. 2,91 3,16 3,38 egészséges 3,22 3,10 2,81 34 WHOQOL terepvizsgálat -IV. Panaszok betegségek alvás személyes eü. szolg. kapcsolat elérhető CF 3,40 3,30 3,90 kardiológiai 3,09 3,90 3,94 mozgásszervi 3,80 3,75 3,62 pszichiátriai 3,29 3,15 3,72 vese 2,90 3,49 3,46 fogl. rehabil. 3,38 3,59 3,16 egészséges 3,80 3,58 3,10 35 Milyen panaszai vannak érintett végtagján(ain)? FV AV fájdalom 1/10 fázik 1/10 felfekvés 3/6 Mennyire akadályozza (testi) fájdalom tevékenységében? FV AV nagyon 1/10 közepesen 1/10 2/6 kicsit 1/10 3/6 egyáltalán 7/10 1/6 36 6

7 A tevékenységek akadályozottsága Dysmelia: Egészségügyi szolgáltatások igénybevétele Korlátozott-e önellátásában, igényel-e segítséget? FV: 6/10 AV: 3/6 WC használat, öltözködés, mosakodás, hajápolás, nyaklánc felvétele, kontakt lencse használata, ablaktisztítás, sport, autóvezetés Mennyire elégedett a napi tevékenységek ellátásához szükséges képességeivel? FV AV elégedetlen 1/10 sem sem 3/10 1/6 elégedett 5/10 3/6 nagyon elégedett 1/10 2/6 37 Részesült-e később, másutt egészségügyi ellátásban? FV AV protézis 2/10 gyógytorna2/10 Mennyire elégedett az egészségügyi ellátáshoz féréssel? FV AV nagyon elégedetlen 1/10 1/6 elégedetlen 1/10 sem-sem 5/10 3/6 elégedett 2/10 2/6 nagyon elégedett1/10 38 WHOQOL -felhasználása WHOQOL: erősségek gyengeségek orvosi gyakorlatban orvos-beteg kapcsolat javításában különböző kezelési módszerek előnyeinek és eredményességének összehasonlításában egészségügyi szolgáltatások minőségének értékelésében kutatásban egészségpolitikában 39 az egyén érzéseit vizsgálja, elégedettségét cselekvőképességével természetes szociális környezetében szisztematikus fejlesztésen alapul különböző kultúrkörökben összemérhetően használható különböző formái specifikus vizsgálatokat tesznek lehetővé fejlesztése sok ráfordítást igényel nem ajánlják index szám képzésére longitudinális validálása még nem történt meg más módszerekkel való összevetés hiánya 40 Magyarországon hitelesített további generikus életminőség kérdőívek EQ-5D EuroQol Group elnevezésű nemzetközi munkacsoport kérdőíve NHP Nottingham Health Profile, SF-36 Medical Outcome Studies, Short Form, 36 kérdéses változata Patient/person reported outcomes (PRO) vizsgálata fontos, elismert 41 Életminőség célok: alkalmasak a kliens erőforrásainak növelésére őszinte, odafigyelő kommunikációval feltárhatók a kliens aktuális életminőség céljai ezek (részben) irreálisak lehetnek irreális célkitűzéseken belül is találhatók reális részcélok ezek megvalósításához adjunk meg minden lehetséges segítséget értékeljük közösen az eredményességet 42 7

8 Ajánlott irodalom Czimbalmos Á, Nagy Z, Varga Z, Husztik P. Páciens elégedettségi vizsgálat SF-36 kérdőívvel, a magyarországi normálértékek meghatározása. Népegészségügy, 1999; 80: Kullmann L, Harangozó J. Az Egészségügyi Világszervezet életminőség vizsgáló módszerének hazai adaptációja. Orvosi Hetilap 1999; 140: Lorentsen Ø, Berge AR. A kliensek képességeinek és erőforrásainak mozgósítása a rehabilitáció folyamatában. Rehabilitáció 2007; 17 (3-4): Lovas K, Kalló Z és mtsai.: Establishing a standard for patient-completed instrument adaptations in Eastern Europe: Experience with the Nottingham Health Profile in Hungary. Health Policy 2003; 63: Paulik E, Belec B és mtsai.: Az Egészségügyi Világszervezet rövidített életminőség kérdőívének hazai alkalmazhatóságáról. Orvosi hetilap, 2007; 148(4): Skevington S.M., Lotfy M., O Connell K.A.: The World Health Organization s WHOQOL-BREF quality of life assessment: Psychometric properties and results of the international field trial. Qual. Life Res. 2004;13: Szende A, Williams A. Measuring self-reported population health: An international perspective based on EQ-5D. SpringMed, Budapest, The WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Soc Sci Med 1998; 46: Tróznai T, Kullmann L. A WHOQOL-100 életminőség vizsgáló kérdőív magyar verziójának validálása. Rehabilitáció 2006; 16(2): Nemzetközi életminőség kutató intézet: Felmérő-módszer adatbázis: 43 Fogyatékosság és életminőség A DIS-QOL program jellemzői A kutatási program célkitűzése: a fogyatékos emberek életminőségét, ellátásának minőségét, valamint a velük kapcsolatos társadalmi attitűdöket vizsgáló három kérdőív kifejlesztése A kutatás teljes időtartama három és fél év Alapok A fogyatékosság értelmezése az FNO szerint A WHOQOL módszertan felhasználása Az életminőség és a kliens elvárásai összefüggenek az ellátás minőségével Az FNO-nak nem képezi részét a személyes tényezők, különösen nem ezek szubjektív vonatkozásainak osztályozása A DIS-QOL program lépései irodalomkutatás fogalmak áttekintése, meghatározása fókusz csoportok a kérdőívek szerkesztése céljából a kérdőívek elkészítése Delphi módszerrel próbavizsgálat (100 fő/centrum) kérdőívek továbbfejlesztése a próbavizsgálat eredményeinek elemzése alapján (Delphi) terepvizsgálat (300 fő/centrum) eredmények elemzése, terjesztése 47 A hazai terepvizsgálat A hazai interjúk tartalma Szociodemográfiás kérdőív WHODAS II (12 kérdéses verzió, fogyatékosság) WHOQOL-BREF és DIS modul (életminőség) QOCS (a gondozás és a szolgáltatások minősége) ADS-G (fogyatékossággal kapcsolatos attitűdök) SWLS (elégedettség az élettel) Amit nem végeztünk ADS-P (személyével szemben tapasztalt attitűd) Proxy (meghatalmazott) vizsgálat 48 8

9 Az interjú készítés felsőfokú végzettségű szakemberek, ill. hallgatók részletes kézikönyv (20 oldal) közös, személyes megbeszélés személyes és/vagy konzultáció lehetséges bizalmas környezet, hozzátartozó részt vehet kutatói vélemények gyűjtése az interjú folyamatáról 49 A hazai terepvizsgálati minta főbb ismérvei nem reprezentatív (de 16 megye 87 önkorm.) 317 fő; 144 férfi, 173 nő életkor: átlag 38,9 (18-86) év 143 fő betegnek, 173 egészségesnek tartja magát, 1 nem válaszolt 214 magát fogyatékosnak tartja, 102 nem, 1 fő nem válaszolt 116 intellektuális (ID), 151 fizikai (PD) fogyatékos ember 50 A terepvizsgálat két csoportja ID PD nők aránya 53% 56,3% életkor átlag, szélsőértékek 30.6 (18-63) 47.8 (18-86) életkor medián betegnek tartja magát 67 (40.4%) 76 (50.3%) fogyatékosnak tartja magát mennyire látható a fogyatékossága? 75 (45.5%) 139 (92.1%) kissé (34,2%) egyáltalán nem teljesen (56,3%) többnyire 51 Terepvizsgálat: szocio-demográfia egyedül él 132 (79.5%) 50 (33.1%) házas, partnerrel él 28 (16.9%) 69 (45.7%) elvált, külön él, özvegy 6 (3.6%) 32 (21.1%) otthon, támogatás nélkül él 32 (19.3%) 62 (41.1%) otthon él, gondozzák 72 (43.4%) 73 (48.3%) közösségi gondozás, védett otthon 28 (16.9%) - intézetben él, kórházban tartózkodik 22 (13.3%) 16 (10.6%) fizetett munkája van 78 (47.3%) 42 (27.8%) képzésben vesz részt 29 (17.5%) 20 (13.2%) nyugdíjas 27 (16.3%) 66 (43.7%) 52 ID PD Terepvizsgálat: válaszolási arányok Kérdőív, kérdés Teljes hazai minta ID PD (nemzetközi (nemzetközi adatok) adatok) Kérdések, amelyekre a minta legalább 5%-ában hiányzik a válasz N % % % QOCS,4 (a gondozók bevonják-e a döntéshozatalba) 16 5,0 7,8(3,6) 2,0(4,2) WHOQOL-BREF, 21 (szexuális aktivitással kapcsolatos elégedettség) 55 17,4 13,9(18,2) 21,2(19,1) WHOQOL-DIS, 27 (a fogyatékosság hatással van az életminőségre) 20 6,3 11,4(5,3) 0,7(1,0) ADS-G, 6 (a fogyatékos ember teher a családnak) 5 1,6 1,3 (5,0) 1,8 (5,2) ADS-G, 13 szexuális kérdésekről nem illik fogyatékos emberekkel beszélni20 6,3 2,4(4,5) 10,6(6,3) 53 Kiválasztott szempontok a kutatói visszajelzésekből A megfigyelés területe ID PD válaszkártyákat szerette, használta 5 4 válaszkártyákat nem szerette 5 - nehéz volt az interjú 4 - nehezek a hosszú kérdések 7 1 nehezek egyes kérdések 5 5 nehéz a QOCS 5 3 nehéz a QOL 1 - nehéz az ADS 4 3 örült a vizsgálatnak, önként jelentkezett 4 10 eredmények felhasználását várja

10 Az ajánlott, hiteles kérdőív WHOQOL-BREF használata, WHOQOL-100 verzió is használható DIS modul 1 általános kérdés: fogyatékosság hatása az életminőségre 12 további kérdés (1 tárgykör), pl. választás lehetősége, részvétel, tisztelet Kétféle verzió: ID 3 válasz opció (kivéve az általános kérdéseket), PD 5 válasz opció 55 Eredmények: csak PD csoport A válaszadási arány várakozáson felüli: 0-1.3% hiányzó válasz kivétel: szexualitás:21.2% 39 kérdés közül 27-re mindenki válaszolt Cronbach α értékek BREF fizikai.7995 pszichológiai.8322 szociális.5257 környezeti.7091 DISmodul Eredmények A WHOQOL-DISmodul pontszámait az alábbi jellemzők szignifikánsan befolyásolták: házastársi kapcsolat p=.013 lakáskörülmények, támogatás p=.000 fogyatékossági státusz érzése p=.006 fogyatékosság hatása az életre p=.001 nem volt szignifikáns különbség a következőkben: életkor, nem, képzettség, foglalkoztatottság, jövedelem, fogyatékosság 57 láthatósága,egézség önértékelése Eredmények Korrelációk: WHOQOL-BREF tárgykörök Fizikai PszichésSzociálisKörnyezeti Nem ns ns ns ns Életkor.000 ns ns ns Házassági állapot.000 ns Lakáskörülmények ns ns Képzettség ns ns ns ns Egészség ns ns Fogyatékosság ns ns ns ns Látható-e fogyat ns ns ns ns Fogyat hatás életre ns ns Foglalkoztatottság.001 ns.007 ns Jövedelem, vagyon ns ns ns Eredmények A WHOQOL-BREF különböző tárgykörei és a DIS modul eredményei szignifikánsan korreláltak a fogyatékosság WHODAS II 12 kérdéses verzióval mért szintjével. R 2 p< Fizikai Pszichológiai Szociális Környezeti DIS A vizsgálat korlátai Nem reprezentatív a vizsgálati minta több, mint 80 önkormányzat lakóiból gyűjtöttünk interjú alanyokat a minta szociális és demográfiai jellemzői a hazai lakosságétól nem térnek el jelentősen Viszonylag kis minta méretében a hetedik a 2614főből álló teljes nemzetközi mintán belül 60 10

11 Következtetések Az új, fogyatékossági modul megbízható eszköz a fogyatékos személyek életminőségének felmérésére Az interjú alanyok különbséget tudnak tenni egészségi állapotuk és életminőségük között Ez a vizsgálat összefüggést talált a WHO- DAS II-vel mért fogyatékosság, valamint a WHOQOL-BREF + DISáltal vizsgált életminőség között 61 Következtetés Bár a magyar eredmények feldolgozása még folyamatban van, megengedhetőnek tartom annak megállapítását is, hogy kérdőíves módszerrel kevésbé súlyos intellektuális fogyatékossággal élő személyek is vizsgálhatók A fogyatékos személyeket foglalkoztatják az életminőségüket befolyásoló tényezők, az őket érintő attitűdök, valamint ellátásuk módja és minősége is 62 Ajánlott irodalom Kullmann L, Tróznai T, Paulik E, Vargáné Molnár M. Fogyatékossággal élő emberek életminőség vizsgálatának fejlesztése (Előzetes tanulmány) Gyógypedagógiai Szemle 2008; 36(1): Paulik E, Tróznai T, Kullmann L. Fizikai fogyatékossággal élő személyek életminőségének vizsgálata: az Egészségügyi Világszervezet életminőség-mérő eszközének adaptációja. Rehabilitáció, 2010; 20(3): Power MJ, Green AM, The WHOQOL-Dis Group. Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res 2010; 19: Schalock RL, Gardner JF, Bradley VJ. Quality of life for people with intellectaul and other developmental disabilities. AAIDD, Washington DC, Idős kor és életminőség A kutatás keretei és célkitűzése Öt kontinens, 23 központ,különböző kultúrák Akutatás célkitűzései: az idős lakosság felfogásának megismerése életminőségéről az idősödés folyamatával kapcsolatos attitűdjeiről elvárásairól, preferenciáiról Az idős emberek életminőségét és idősödéssel kapcsolatos attitűdjeit vizsgáló két kérdőív kifejlesztése, pszichometriai vizsgálata 65 Alkalmazott módszerek Szakirodalom tanulmányozása Fókusz csoport megbeszélések (idősek, informális gondozóik, szakemberek) Konszenzus keresés Delphi technikával, kérdőívek fejlesztése Próba vizsgálat, eredmények statisztikai elemzése Kérdőívek véglegesítése (Delphi) Terepvizsgálat, elemzés, hitelesítés 66 11

12 Fókusz csoport megbeszélések 35 személy60éves kor felett(27 nő,8 férfi) hét fókusz csoport ülés során csoportonként 4-6 résztvevő önértékelés alapján egészséges, nem egészséges, kevert egészségi állapot életkor szerint60-80, illetve 80 év felettiek gondozók, valamennyien 60év felettiek, nők a fókusz csoportokat két moderátor vezette 67 Fókusz csoport megbeszélések a megbeszélések átlagos időtartama101 (88/128) perc volt tájékozott beleegyezés, IKEB hozzájárulás oldott légkör biztosítása problémák:elfáradás, érzékszervi problémák a megbeszéléseket hangszalagon rögzítettük, tartalmukat leírtuk, részletes jegyzőkönyvet is vezettünk az elkészült feljegyzéseket elemeztük 68 A fókusz csoportok eredményei A legfontosabb életminőséget befolyásoló tényezők ellenpontok, illetve pontosítás Egészség betegség,fájdalom Család egyedüllét Tevékenykedés, mások segítése támogatottság Szeretet Kapcsolatok,társalgáslehetősége Béke belsőéskülső 69 A fókusz csoportok eredményei Az érintett témák előfordulási gyakorisága Személyek közötti kapcsolatok 36 Egészség és önellátó képesség 18 Értelmes tevékenység,segítségnyújtás 16 Békesség, hit, harmónia 14 Személyes jó tulajdonságok 12 A közösség viselkedése 4 Anyagi természetű kérdések 3 70 A terepvizsgálat clkitűzései A WHOQOL-OLDéletkor-specifikus kérdőív kifejlesztése idős emberek életminőségének vizsgálatára Idős magyar emberek életminőségének felmérése, referencia értékek keresése A kérdőív magyar verziója pszichometriai sajátosságainak elemzése 71 A terepvizsgálat hazai minta A vizsgálatba vont személyek: 333 fő, (112 fő), (129 fő) és éves (92 fő) korcsoportokban nem reprezentatív minta az idős lakosságra jellemző demográfia Interjú alanyok toborzási helyei: nyugdíjasok szervezetei háziorvosok, illetve intézetünk idős btegei időseknek szociális ellátást nyújtó intézetek egyházi önkéntesek idősek és nyugdíjasok klubjai ismerősök Mindenki tájékozott beleegyezését adta 72 12

13 Módszerek Néhányan főleg látási vagy mozgási problémák miatt a kérdőív kitöltése helyett azt kérték, hogy interjú formában végezzük a vizsgálatot A belső konzisztencia vizsgálatára Cronbach s alfa koefficienst éstárgykörök közötti korrelációt, a diszkrimináló képesség vizsgálatára 2 mintás t-próbát és szignifikancia számítást végeztünk MS SPSS 11.0 programot használtunk 73 Felhasznált kérdőívek WHOQOL-OLD (idős személyek életminőség kérdőíve) WHOQOL-BREF (generikus életminőség kérdőív) AAQ (idősödési attitűdök kérdőív) Barthel-index (önellátó képesség kérdőív) GDS (geriátriai depressziós skála) 74 Eredmények Válaszolási arány >95%. Az eredmények a fókusz csoportokéval konzisztensek A témakörök közötti korreláció p<0.01 szinten statisztikailag szignifikáns volt kivéve az intim kapcsolatok és az elhalálozás témakörök között Az érzékelt egészségi állapot mentén a mind az összpontszámban, mind 24 kérdés közül 20-ban szignifikáns különbség mutatkozott, közülük 12-ben p< szinten 75 Eredmények A GDS szerint ( 6határértéken) minden kérdés szignifikáns különbséget adott Kevésbé szignifikáns, ill. tendenciaszerű összefüggéseket találtunk a ill. 71 életkori csoportok a lakóhely (főváros / vidék) anyagi helyzet a válaszoló neme gyógyszerszedés szükséglete mentén Hasonlóak a nemzetközi eredmények is 76 A vizsgált személyek néhány demográfiai adata Nem egészséges n=190 Egészséges n=143 Összes n =333 Életkor átlag 74,48 72,88 73,79 Életkor medián Férfi Nő Nőtlen/hajadon Házas Élettárs Elvált Özvegy További demográfiai adatok nem egészséges n=190 egészséges n=143 összes n =333 Általános iskola Középiskola Szakközépiskola Főiskola Egyetem Otthon él (támogatják) Családdal, nem otthonában Otthon él (nem támogatják) Intézeti gondozás Védett lakás Ápolási otthon Egyéb

14 Betegségcsoportok előfordulása a vizsgált idős emberek körében Betegség csoportok Előfordulási szám Előfordulási gyakoriság (%) Magas/alacsony vérnyomás ,2 Mozgásszervi betegségek ,7 Szív és érrendszeri betegségek ,9 Hormonális eltérések 52 15,6 Légzőszervi elváltozások 30 9,0 Emésztőszervi betegségek 29 8,7 Pszichiátriai kórképek 22 6,6 Neurológiai betegségek 15 4,5 További betegségcsoportok 10 fő, illetve 3% alatt fordultak elő. 79 A szubjektíven megítélt egészségi állapot és egyes egészségi állapot jellemzők összefüggése Egészségi állapot jellemzők Előforduló betegségek száma Egészségi állapot önértékelés N Átlag Átlagok különbsége Szignifikancia p Egészséges 143 1,06-1,18 0,0001 Nem egészséges 190 2,23 Barthel-index Egészséges ,52 6,70 0,0001 GDS pontszám Nem egészséges ,82 Egészséges 143 2,83-3,72 0,0001 Nem egészséges 190 6,55 80 WHOQOL-OLD tárgykör átlagok és Cronbachalfa értékek(teljes kérdőívre0.9351) Kód (Cronbachalpha) Tárgykör Átlag S. D. F25 (0.7863) érzékelési képességek F26 (0.6702) autonómia F27 (0.8319) múlt, jelen és jövőbeli tevékenységek F28 (0.9095) társadalmi részvétel F29 (0.8380) halál és elhalálozás F30 (0.9422) intim kapcsolatok A WHOQOL-OLD kérdőív kérdéseinek tartalma és az átlagpontszámok a hazai mintán A kérdés jelölése A kérdés tartalma eredmények átlag S. D. F25.1 Mindennapi életet befolyásoló érzékelési zavarok 3,50 1,105 F25.2 Értékelje érzékelési képességét 3,32 0,872 F25.3 Érzékelésben észlelt veszteségei zavarják részvételét 3,66 1,117 F25.4 Érzékelési zavar károsíthatja kapcsolatteremtő képességét 3,91 1,117 F26.1 Szabadon hozza saját döntéseit 3,71 0,940 F26.2 Úgy érzi, szabályozhatja jövőjét 2,80 1,087 F26.3 Képes arra, hogy azt tegye, amit szeretne 3,62 1,016 F26.4 Környezetében élő emberek tisztelik az ön szabadságát 3,63 0,806 F27.1 Örül mindazon dolgoknak, amelyeknek elébe néz 3,24 0,765 F27.3 Elégedett lehetőségeivel, további eredmények elérésére 2,96 1,209 F27.4 Megkapta az elismerést, melyre életében rászolgált 3,46 1,146 F27.5 Elégedett azzal, amit életében elért 3,62 0, A WHOQOL-OLD kérdőív kérdéseinek tartalma és az átlagpontszámok a hazai mintán Az életminőség átlagpontszámok különbsége egészségi állapot szerint, témakörönként A kérdés jelölése A kérdés tartalma eredmények átlag S. D. F28.1 Elégedett azzal, ahogy idejét eltölti 3,57 0,804 F28.2 Elégedett a tevékenységi szintjével 3,37 0,926 F28.4 Minden napra van elegendő tennivalója 3,86 1,077 F28.7 Elégedett a közösségé életében való részvétel lehetőségeivel 3,34 0,981 F29.2 Aggódik, hogyan fog meghalni 3,89 1,232 F29.3 Fél, hogy nem képes befolyásolni halálának körülményeit 3,99 1,196 F29.4 Retteg a haláltól 4,16 1,123 F29.5 Fél, hogy halála előtt fájdalmai lesznek. 3,09 1,253 F30.2 Tapasztal életében a partneri kapcsolatot 2,76 1,469 F30.3 Életében tapasztal szerelmet 2,41 1,351 F30.4 Van alkalma, hogy szeressen 3,23 1,482 F30.7 Van alkalma, hogy szeressék 3,20 1, Témakör Érzékelés Autonómia Tevékenység Részvétel Halál Intimitás Egészségi állapot N Átlag egészséges ,82 nem egészs ,94 egészséges ,49 nem egészs ,08 egészséges ,07 nem egészs ,47 egészséges ,32 nem egészs ,99 egészséges ,68 nem egészs ,67 egészséges ,85 nem egészs ,28 Átlagok különbsége Szignifikancia p= 2,88 0,0001 1,41 0,0001 1,60 0,0001 2,33 0,0001 1,01 0, ,57 0,004 14

15 Kérdés jelölése Az attitűd kérdések tartalma és átlagpontszámai hazai mintán A kérdés tartalma Hazai adatok: átlag S. D. AAQ7 Az idős kor a magányosság időszaka 3,21 1,133 AAQ10 Az öregkor az életnek egy lehangoló időszaka 3,15 1,056 AAQ14 Ahogy öregszem, egyre nehezebb az érzéseimről beszélni 3,14 1,196 AAQ17 Az öregséget főként a veszteség idejének tartom 3,29 1,190 AAQ21 Fizikai függetlenségemből veszítek, ahogy öregszem 3,05 1,121 AAQ24 AAQ32 Ahogy idősödöm, nehezebbnek érzem, hogy új barátokat szerezzek Nem érzem magamat bevonva a társadalomba most, hogy idős vagyok 3,29 1,286 3,44 1,215 AAQ34 Életkorom miatt magam a dolgokból kizártnak érzem 3,68 1,176 AAQ12 Fontos, hogy bármely életkorban folytassunk testgyakorlást 4,02 0,744 AAQ13 Megöregedni könnyebb, mint ahogy gondoltam 3,11 1,068 AAQ16 Nem érzem magamat öregnek 2,88 1, AAQ19 Identitásomat nem az életkorom határozza meg 3,30 1,185 Kérdés jelölése Az attitűd kérdések tartalma és átlagpontszámai hazai mintán A kérdés tartalma Hazai adatok: átlag S. D. AAQ20 Több energiám van, mint amennyit idős koromra reméltem2,79 1,262 AAQ22 Fizikai egészségem nem akadályoz, hogy tegyem, amit akarok 2,86 1,213 AAQ36 Egészségem jobb, mint életkorom szerint vártam 2,51 1,210 AAQ37 Testgyakorlással olyan aktívan tartom magam, ahogy lehet 2,82 1,228 AAQ2 Ahogy az emberek öregszenek, jobban tudják megoldani az élet nehézségeit 3,01 1,129 AAQ4 Megöregedni kiváltságot jelent 3,07 1,194 AAQ8 A bölcsességet az idős kor hozza meg 3,42 0,998 AAQ9 Az öregedéssel sok kellemes dolog jár együtt 3,03 1,004 AAQ15 Ahogy idősödöm, megértőbb vagyok önmagammal szemben 3,00 1,034 AAQ25 Fontosnak tartom, hogy a fiatalabbaknak átadjam hasznos 3,53 0,963 tapasztalataimat AAQ30 Hiszem, hogy életemnek volt értelme 3,76 0,943 AAQ33 Jó példát akarok adni a fiatalabbaknak 3, ,887 Megbeszélés módszertani problémák a mintaválasztás (nem reprezentatív minta) és acsoportmunka során (elfáradás) fordultak elő néhány csoport résztvevői megköszönték, hogy a munkába bevontuk őket, figyeltünk véleményükre és lehetőséget adtunk érdekes beszélgetésre a kérdőívek megválaszolási aránya 95% feletti volt a különböző fókusz csoportokban kialakult, valamint a kérdőívek által nyert eredmények között konzisztencia mutatkozik a kérdőívek hitelesek, megbízhatók a válaszolók egészségi állapota és életminősége között szignifikáns összefüggés mutatkozott 87 Következtetések Idős emberek életminőségét befolyásoló, fontos életterületek: személyes kapcsolatok, család, szeretet egészség, önellátás kommunikáció hasznosság érzése, tapasztalatok, jó példa átadása emberi méltóság megőrzése 88 Következtetések A felsorolt tényezők értékelésében különbségek mutatkoznak egészségi állapot, életkor, funkcióképesség és a válaszadó neme szerint A vizsgált személyek az idősödéssel járó funkcióképesség csökkenést elfogadják, de nem kedvelik A módszer hitelesen és megbízhatóan tudja felmérni idős emberek életminőségét, tehát a magyar verzió használatra ajánlható Az ismertetett eredmények figyelembevétele szolgáltatásaink szervezése és nyújtása során javíthatja az elégedettséget és a tevőleges 89 együttműködést Ajánlott irodalom Kullmann L, Tróznai T. Hogyan befolyásolja az idős emberek fogyatékossága és életminősége a rehabilitációs szolgáltatásokkal szembeni elvárásokat? Háziorvosi továbbképző szemle 2003; 8: Power M, Quinn K, Schmidt S & the WHOQOL-OLD Group. Development of the WHOQOL-Old module. Qual Life Res 2005; 14: Tróznai T, Kullmann L. Életkor és életminőség. In: Kovács M. (szerk.) Időskori depresszió és szorongás. Springer, Budapest, Tróznai T, Kullmann L. Idős emberek életminőségének és idősödéssel kapcsolatos attitűdjeinek vizsgálata. LAM, 2007; 17(2):

16 Daganatos betegek életminőség vizsgálatának célkitűzései? Daganatos megbetegedések megismerni a betegek életminőségét, ami nem biztosan van összhangban funkcióképességükkel megismerni életminőség céljaikat egyetértésre jutni a kezelési/rehabilitációs tervek kialakításában ennek megfelelően nyújtani a szolgáltatásokat 92 Kihívások a tumour patológia nagyon változatos bármely szervet érintheti több szervben adhat áttéteket különböző kombinációban különböző életkorú embereket érint az életkornak is sajátos hatása van az életminőségre különböző stádiumokban lehet a rosszindulatú daganatos betegségek végállapotát az életminőség romlása jellemzi a terápia minden formája(kemo-ésradioterápia, műtétek,és ezek kombinációi)jelentősen befolyásolhatja az életminőséget 93 Irodalom-kutatás:Pub Med címek: cancer quality of life assessment, measurement a közlemények típusa/felhasznált (61/27) szisztematikus irodalom elemzés (27/10) RCT (28/14) kontrollált klinikai vizsgálat (6/3) nyelv: angol, német időszak: kizárási kritériumok:módszertani hiányosság, a tartalom eltér a címtől, összefoglalótól 94 Irodalom-kutatás témák Diagnózisok és beavatkozások a terápiás beavatkozások hatása a betegek életminőségére a daganatos betegek életminőség vizsgálatának módszertani kérdései életminőség vizsgálatok és kommunikáció 95 Betegség típusok szájüregi gastrointestinalis haematologiai eml ő n őgyógyászati prosztata fej-nyak agyi áttétek végstádiumú rák Beavatkozások kemoterápia radioterápia m űtét táplálkozás terápia pszichoterápia ápolás palliatív ellátás 96 16

17 Életminőség felmérő módszerek Generikus kérdőív Medical Outcome Studies Short Form (SF-36and SF-12) EuroQol (EQ-5D) WHOQOL-BREF Specifikus kérdőív European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire(EORTC-QLQ-C30) EORTC-QLQ-PR25 EORTC-QLQ-LC13 Functional Assessment of Cancer Treatment General Version (FACT-G) FACT-C FACT-An FACT-F 97 További daganat-specifikus módszerek a felhasznált közleményekben Spitzer-index Global Life Quality (GLQ-8) Quality of Life Rating Scale (QLRS) Functional Living Index Cancer General Health Questionnaire (GHQ-12) Hospice Quality of Life Index Revised Prostate Cancer Specific QoL Instrument Collaborative Ocular Melanoma Study Multidimensional Assessment for Cancer in Elderly (MACE) Treatment Specific Symptom Checklist 98 Tünet-specifikus módszerek hat különböző fájdalomskála külön-külön felmérő módszerek az alábbiakra szorongás depresszió félelem memória érzelmi kiegyensúlyozottság szexualitás szociális jóllét támogató (szupportív) terápiás szükséglet 99 EORTC QLQ-C30 témái (Felhasználáshoz engedély: Quality of Life Unit, EORTC Data Centre, Avenue E. Mounier 83-B11, 1200 Brussels, Belgium.) terhelő tevékenységek hosszú távú járás rövid járás szabadban ágyhoz/székhez kötöttség önellátás munka és más napi tevékenységek hobbi, szabadidős tevékenységek légszomj fájdalom pihenési szükséglet alvás gyengeség étvágy hányinger hányás székrekedés hasmenés fáradtság 100 EORTC QLQ-C30 -folytatás fájdalom v. ö. önellátás koncentráció pl. olvasáskor feszültség érzése aggodalom izgatottság érzése depresszió emlékezet kondíció/kezelés hatása a családi életre kondíció/kezelés hatása a társasági életre kondíció/kezelés okozta anyagi nehézségek általános egészségi állapot értékelése általános életminőség értékelése 101 FACT-G témái (Felhasználáshoz engedély : Dr David F. Cella, Center on Outcomes, Research & Education, Evanston Northwestern Healthcare, 1000 Central Street, Suite 101, Evanston, IL 60201, USA) Fizikai jóllét energiahiány hányinger nehézségek családi szükségletekben fájdalom zavaró mellékhatások betegség érzése ágyhoz kötöttség érzése Érzelmi jóllét szomorúság érzése megküzdés a betegséggel megküzdő képesség elvesztése idegesség érzése félelem a haláltól félelem az állapot romlásától

18 FACT-G folytatás A beavatkozások eredményei Szociális/családi jóllét közelség barátokkal érzelmi támogatás a családtól támogatás barátoktól a család elfogadó a betegséggel elégedettség a családon belüli kommunikációval közelség érzése a partnerrel elégedettség a nemi élettel Funkcionális jóllét munkaképesség kielégítő munka az élet élvezete saját betegség elfogadása alvás kedvtelésből végzett tevékenységek élvezete átfogó életminőség 103 nincs, vagy statisztikailag nem szignifikáns javulás nincs, vagy statisztikailag nem szignifikáns javulás az alternatív kezelés eredményeihez képest átmeneti javulás csak két rövid követési idejű vizsgálat mutatott szignifikáns életminőség javulást (a szerzők is rámutatnak a hosszabb követés szükségességére) a fájdalom kedvezőtlen hatása az életminőségre a depresszió hatása az életminőségre (melyik az első?) 104 Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana: nagy változatosság Sok különféle módszert használnak a talált tanulmányokban Mandelblatt és társai ugyanazt a módszert az áttekintett cikkek maximum 10%-ában találták meg Jól megalapozott módszerekkel, nagy mintán végzett hosszú távú vizsgálatokra buzdítanak MandelblattJ, ArmettaC, YabroffKR, Liang W, Lawrence W. Descriptive review of the literature on breast cancer outcomes: 1990 through J Nat Cancer Inst. Monographs 2004; 33: Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana: proxy Gyermekkor:7-8 évesen megbízható válaszokat tudnak adni kérdőívekre a szülők által nem ismert információt adhatnak a proxy vélemény hiteles és fontos kiegészítő infromációt nyújthat Palliatív kezelés:a proxy vélemény alkalmazást kognitív problémák indokolhatják a döntési hatáskör általában a szakembereknél van a családtagok vagy más fontos személyek lehetnek proxy-k JochamHR,DassenT, WiddershovenG, HalfensR. Quality of life in palliative care cancer patients: a literature review. J ClinNursing 2006; 15: Pickard AS, TopferLA, FeenyDH. A structured review of studies on health-related quality of life and economic evaluation in pediatric acute lymphoblastic leukemia. 106 J Nat Cancer Inst. Monographs 2004; 33: Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana a legtöbb tanulmány egy felmérő módszernél többet használ, mind generikus, mind specifikus módszereket bizonyos számú tünet-specifikus kérdőív használata (pl. fájdalom, depresszió, érzelmi jóllét) daganatos betegek kezelési eredményeinek vizsgálata során standard követelmény lett McNaughton-Collins M, Walker-Corkery E, Barry MJ. Health-related quality of life, satisfaction, and economic outcome measures in studies of prostate cancer screening and treatment, J Nat Cancer Inst. Monographs 2004; 33: Violi V, Detullio P, Zinicola R, Costi R, Iusco D, Sarli L, Roncoroni L. Quality of life assessment in geriatric surgery. Acta bio-medica de L Ateneo parmense 2005; 76: 107 Suppl Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana : befolyásoló tényezők életkor nem érzelmi állapot személyiség viselkedés szociális támogatás jövedelem Cheung YB, Lim C, Goh C, Thumboo J, Wee J. Order effects: a randomized study of three major cancer-specific quality of life instruments. Health Quality of Life Outcomes Electronic Resource 2005; 3: 37. Llewellyn CD, McGurk M, Weinman J. Are psycho-social and behavioural factors related to health related-quality of life in patients with head and neck cancer? A systematic review. Oral Oncol 2005; 41: funkcionális teljesítőképesség a tanácsadás és a tájékoztatás módja a terápiás beavatkozások fajtái azok a legfontosabbak, amelyek a rehabilitációs (palliatív) folyamatok által befolyásolhatók

19 Életminőség felmérés és kommunikáció Életminőség profilok használata elősegítheti, hogy a páciensek olyan gondolataikat is kifejezzék, amelyeket egyébként nem osztanának meg Ezek az ismeretek elősegíthetik, hogy az ellátó team megfelelő szoláltatást nyújtson könnyebbé váljon a kommunikáció a betegekkel, csökkentve félelmüket, depressziójukat és szorongásukat Mindezen hatások együttesen javíthatják munkánk eredményeit Chandu A,Smith ACH, Rogers SN. Health-related quality of life in oral cancer: a review.j Oral Maxillofacial Surgeons 2006; 64: Llewellyn CD, McGurk M, Weinman J. Are psycho-social and behavioural factors related to health related-quality of life in patients with head and neck cancer? A systematic review. Oral Oncol 2005; 41: Az életminőség felmérés lehetséges hatásai a klinikai gyakorlatra RCT;inervenciós csoport: EORTC-QLQ-C30-al életminőség felmérés, visszajelzése előzetesen erre képzett orvosoknak a konzultáció alatti felhasználás céljából megfigyeltek csoport: felmérés visszajelzés nélkül kontroll csoport: felmérés sincs Az intervenciós és a megfigyelt csoportok betegeinek életminősége szignifikánsan (p=.006, ill.p=.01) jobban javult, mint a kontroll csoporté Az érzelmi jóllét elsősorban az intervenciós csoportban javult, a megfigyelt csoportban nem észleltek hasonló hatást VelikovaG,Booth L, Smith A, Brown PM, Lynch P, Brown JM, Selby PJ. Measuring quality of life in routine oncology practice improves communication and patient 110 well-being: a randomized controlled trial. J ClinOncol2004; 22: Következtetések A daganatos betegek körében alkalmazott felmérő módszerek gazdagsága megnehezíti a kutatási eredmények összehasonlítását. A közvetlenül az életminőségre irányuló felmérő módszerek preferálása ajánlott. A legtöbb tanulmányban a beavatkozásokat nem követte szignifikáns javulás, ezt a megbetegedés természete magyarázhatja. A fenti tanulságok miatt prospektív követéses vizsgálatok végzésére van szükség. 111 Következtetések A daganat-specifikus kérdőívek mellett mindig ajánlott generikus kérdőíveket is használni. Amennyiben kognitív vagy kommunikációs problémák proxy alkalmazását indokolják, mind a proxy kiválasztása, mind az eredmények interpretálása nagy gondosságot követel meg. Végül, de nem utolsó sorban, az életminőség felmérése javíthatja a kommunikációt a pácienssel, és ennek eredményeként javulhat az életminőségük is. 112 A téma aktualitása vázlat Inkontinencia 2010 első félévében már több, mint 100 közlemény módszertani kérdések szűrés után 38 cikk átnézése, közülük 13 cikk részletes feldolgozása az inkontinencia és egyes kezelési eljárásainak hatása az életminőségre levonható következtetések

20 Patient/Person Reported Outcomes (PRO) az egészségügyi ellátás eredményeinek szubjektív értékelése szembeállítás az objektív módszerekkel mind szubjektív, mind objektív vizsgálatok esetében helyes módszer-választás, korrekt metodika és fegyelmezett kivitelezés szükséges hiba, torzítás mindegyik esetben előfordulhat 115 Inkontinensszemélyek életminőség vizsgálatában alkalmazott módszerek Kérdőívek: specifikus kérdőívek Bartoli S, Aguzzi G, TarriconeR. Impact on Quality of Life of Urinary Incontinence and Overactive Bladder: A Systematic Literature Review. Urology 2010; 75(3): cikk adatai 1990 és 2008 között Incontinence Impact Questionnaire: IIQ (6) Incontinence Quality of Life Questionnaire: I-QOL (5) Overactive Bladder Questionnaire: OAB-q (3) King shealth Questionnaire: KHQ (3) International Consultation on Incontinence Questionnaire: ICIQ (2) CONTILIFE Questionnaire (2) Bristol Female LUTS(lower urinary tract symptoms) (2) Urogenital Distress Inventory (1) Incontinence Stress Questionnaire -Patient: ISQ-P (1) Urinary Incontinence Severity Score: UISS (1) 116 Inkontinens személyek életminőség vizsgálatában alkalmazott módszerek 2 Kérdőívek: generikus kérdőívek MOS SF-36 / SF-36 (17) EQ 5D (4) NHP (3) SF-12 (1) Gothenburg Quality of Life Instrument (1) Health utility index : Hui3 (1) Mini Data Set social engagement: MDS SOCE (1) Vizuális analóg skála (VAS) (6) 117 Életminőség felmérő eljárások 2010 első félévében megjelent 31 közleményben Kérdőívek: specifikus kérdőívek ICIQ-SF 5 KHQ 5 I-QOL 4 UDI 4 OAB-q 3 American Urological Assiciation Symptom Index (AUA-SI) 2 és további 15 kérdőív 1-1 alkalommal generikus kérdőívek SF-12 2 EQ-5D 1 HUI2/3 1 SF-36 1 saját fejlesztésű, hitelesített kérdőívek3 Vizuális analóg skála Az inkontinencia hatása az életminőségre: a Boston tanulmány 5503 fős véletlenszerű populációs minta, különböző etnikumok, közel 60%-ban nők, életkor év SF-12, Sandvik Severity Scale az inkontinencia gyakoriság és mennyiség felmérésére n ők 30, férfiak 18%-ában volt inkontinencia az életminőséget az inkontinencia mindkét nemben, mindegyik etnikai csoportban rontotta, férfiaknál a fizikai és a mentális komponenseket, nők esetében a mentális komponenseket szignifikáns mértékben TennstedtSL, Chiu GR, Link CL et al. The Effects of Severity of Urine Leakage onquality of Lifein Hispanic, White, and Black Men and Women: The Boston Community Health Survey. Urology 2010; 75: Otthon élő idős férfiak inkontinenciája és hatása az életminőségre nem reprezentatív populációs minta, 1705 férfi 70 év, 47%-os részvételi arány ICIQ, SF-12, inkontinencia = heti 2 esemény a minta 14,8%-a inkontinens, között 12%, 90 esetén 16,3% inkontinencia esetén az életminőség rosszabb, elsősorban a fizikai tárgykörben, de a mentális komponensek esetében is az általános idősödés miatt több figyelmet érdemel KwongPW, Cumming RG, Chan, L et al. Urinary incontinence and quality of life among older community-dwelling Australian men: the CHAMP study. Age & Ageing 2010; 39: