Laczkóné Majer Réka egészségpszichológus DEOEC Onkológiai Intézet. Akut és krónikus fájdalomcsillapítás, palliatív ellátás június. 21.

Átírás

1 Laczkóné Majer Réka egészségpszichológus DEOEC Onkológiai Intézet Akut és krónikus fájdalomcsillapítás, palliatív ellátás június. 21. Az elmúlás is érdemel legalább annyi figyelmet és gondoskodást, mint a születés

2 Eutanázia Asszisztált öngyilkosság Palliatív szedáció Hospice és palliatív ellátás Gyógyíthatatlan beteg felvilágosítása Súlyos fejlődési rendellenességgel világra jött újszülöttek kezelésének etikai problémái

3 Úgy rejtegetjük a halált, mintha valami szégyellni való és viszolyogtató dolog volna. Szörnyűséget, képtelenséget, felesleges és kínzó szenvedést látunk benne. Marie de Hennezel A halál, a haldoklás az élet része, mégsem szívesen beszélünk róla. A halál nem fér bele a mai sikerorientált világképbe.

4 A 20. század közepéig természetes volt a beteg otthoni ápolása, gondozása, halálig való kísérése. Phillippe Aries-szelíd halál gondolata: ismerős és megszokott dolog, család, barátok, szomszédok körében történik. A 20. sz. elejéig az emberek 2/3-a otthon halt meg, ma 2/3 intézményben hal meg 2009: összhalálozás: fő, ebből intézményi elhalálozás Utána a beteg kórházban, magányosan, töltötte utolsó napjait, heteit.

5 Felnőtt egy olyan generáció, aki nem tapasztalta meg az elmúlás folyamatát. A családi körben bekövetkező halál elvesztette kulturális gyökereit. A mai társadalomban eltávolítjuk a haldoklót, és a halál így saját halálunk gondolatát is. A haldokló beteg közelsége idegen, félelmet keltő. Mivel nem tudunk a halállal mit kezdeni, félünk tőle, borzongva idézzük. Polcz Alaine

6 A sikerorientált világképben a beteg gyógyulása a siker, az állapot rosszabbodása, a halál a kudarc. Az orvos számára a kudarcélmény frusztráló, ezért az ilyen élményt, a beteggel való találkozást, kommunikációt kerüli vagy igyekszik minimalizálni.

7

8 Ha egy emberre közeli és biztos halál vár, miközben szenvedései alig elviselhetőek, megengedhető-e hogy őt saját kérésére valaki megölje, hogy szenvedései véget érjenek? Pl. Gyúlékony anyagot szállító tartálykocsivezető esete

9 1975, USA, Karen (21) légzése egy buliban (alkohol+nyugtatók+diéta) 15 percre leállt, újraélesztették, de kómába esett, perzisztáló vegetatív állapot Több hónap után a szülők kérték az orvost, hogy kapcsolják le a lélegeztetőt, aki megtagadta, de a bíróság engedélyezte A lányt egy katolikus kórházban kezelték, és az apácák periodikusan lekapcsolták rövid időre a gépet, hogy a lány újra megtanuljon önállóan lélegezni. Az apácák sikeresek voltak, a lekapcsolás után a lány önállóan lélegzett. Végül még 9 évig élt így, majd tüdőgyulladásban hallt meg, amit orvosai nem kezeltek

10 Egy asszony SLA-ban szenvedett, amikor a légző izmai is megbénultak, gépre kapcsolták Beszédképtelen, csak a szemhéjait tudta mozgatni, de egy komputer segítségével válaszokat adott a szemhéja mozgatásával Amikor a betegség elérte a nyelőcsövet, a nő nem akarta vállalni a mesterséges táplálást. Ha a kérést elfogadják az passzív eutanázia, elfogadható-e? Egy másik ilyen beteg a lélegeztető lekapcsolását kérte. Ha lekapcsolják az akár több óráig tartó szenvedést okozna, míg beállna a fulladás. Ha úgyis meghal, és joga van lekapcsoltatni, hiszen vissza lehet utasítani életfenntartó kezelést, akkor kérhetie az aktív eutanáziát, hogy ne szenvedjen?

11 Az agykéreg elpusztul, de az agytörzs funkcionál Perzisztens vegetatív állapot Sokszor évekig is élnek ebben az állapotban, akár több tíz évig, mesterséges táplálás mellett. De nincs szenvedés, nem terminális állapot. Érdekében áll-e az ilyen betegnek a túlélés? Megengedhető-e a kezelés megszűntetése? Milyen feltételekkel? Ki döntheti el?

12 Ép az agykéreg, de a híd sérült, nem tud beszélni, mozogni, de éber, gondolkodása ép. A beteg a gondolatait nem tudja közölni, kommunikálni, de mivel tiszta a tudata, szenved, érzi a fájdalmat. Ha mégis sikerül valahogy kapcsolatba lépni vele, és kéri a kezelés megszűntetését, elfogadhatjuk-e? Meddig élhet így?

13 eu=jó, thanatosz=halál A kioltja B életét B érdekében Eutanázia: kívánságra végrehajtott ölés, amely során az orvos gyógyszerek adagolásával szándékosan megöl egy személyt, az illető önkéntes és kompetens kérésére Asszisztált öngyilkosság: az orvos szándékosan segít egy embernek öngyilkosság végrehajtásában, az illető önkéntes és kompetens kérésére biztosítja számára a gyógyszereket, amiket az saját magának ad be

14 Önkéntes: a beteg személy kifejezett kérésére hajtják végre Nem-önkéntes: mások döntenek úgy, hogy az ő érdekében eutanáziát végeznek, pl. nincs megfelelő belátás, csecsemő, újszülött Kényszer: a beteget úgy részesítik eutanáziában, az ő érdekében, hogy nem kérik a beleegyezését, noha megkérdezhető lenne

15 Aktív: az orvos tesz valamit, ami megrövidíti a beteg életét Pl. kálium-klorid intravénásan Passzív: az orvos elmulaszt megtenni valamit, ami a beteg életét meghosszabbítaná Pl. nem éleszt újra, nem ad antibiotikumot tüdőgyulladásban, nem dializál vesebeteget erkölcsileg nincs köztük különbség

16 Pl. két ember egy örökség reményében megöli 6 éves unokaöccsét. Az egyik aktívan, a fejét a víz alá nyomja, a másik nem menti ki a vízből, mikor látja fuldokolni. A szándék és következmény ugyanaz, a módszer más. Van-e köztük különbség? Melyik a súlyosabb? Pl. egyik ember rázárja az ajtót az égő házban lévő emberre, a másik nem nyitja ki az ajtót

17 Aktív-passzív eutanáziában: Szándék ugyanaz-szenvedés megszűntetése Következmény ugyanaz-beteg halála Az igazi kérdés az, hogy a beteg érdekében áll-e? Ha nem, mindkettő elfogadhatatlan, ha igen, az aktív jobb, mivel gyorsabb és kevesebb a szenvedés.

18 Történeti irányzatok: 1996, Északi Terület, Ausztrália, eutanázia és asszisztált öngyilkosság bizonyos körülmények közti legalizálása (1997-ben törvényen kívül került) 1997, USA, Oregon, asszisztált öngyilkosság legalizálása 2002, Hollandia, eutanázia és asszisztált öngyilkosság bizonyos körülmények közt törvényessé tétele 2002, Belgium, eutanázia legalizálása

19 Állatoknál bevett szokás az altatás, az embert miért hagyják szenvedni Egyénnek joga van az élete befejezéséről dönteni A passzív eutanázia bevett szokás, és ha nincs köztük erkölcsi különbség, az aktívat is meg kell engedni

20 Nehéz a jogi szabályozás Kényszereutanáziához vezetne, a beteg beleegyezése nélkül A kérés valódi oka gyakran a depresszió Megrontaná az orvos-beteg viszonyt Azt üzeni nem bánnánk, ha megszabadulnánk tőled Nem szűnik meg a szenvedés, mivel a kijelölt napot megelőzi az erős kétségbeesés, félelem Kiszorítja az orvostudományt, ez a könnyebb megoldás

21 Mikor engedhető meg? Milyen kezeléseket utasíthat vissza? Hogyan biztosítható, hogy ilyen esetben a beteg akarata döntsön?

22 A kompetens beteg minden orvosi kezelést visszautasíthat, nem lehet kényszeríteni Kivétel: kiskorú gyerek, fogoly, Pl. beteg 4 végtag bénult, szondán át táplálták, a beteg kérte a szonda eltávolítását, elfogadták, mert senki sem kényszeríthető ilyen kiszolgáltatott életre Pl. 73 éves férfi a lélegeztető kikapcsolását kérte, orvosai megtagadták, ő maga kikapcsolta, orvosai visszakapcsolták, a bíróság a beteg mellett döntött Érett kiskorú?

23 Ki dönt? Kezelőorvos? Mi alapján? Kórházi etikai bizottság? Orvos, teológus, filozófus, etikus, jogász, laikus Döntése nem kötelező, tanácsadó testület A legjobb ha van kijelölt személy, törvényes képviselő Család, hozzátartozók: közös háztartásban élő-házastárs-élettársgyermek-szülő-testvér-nagyszülő-unoka Orvos felülbírálhatja a döntést

24 Morálisan nincs különbség Egy kezelés elkezdése majd abbahagyása, annak ellenére, hogy aktívabb cselekedetnek tűnik, inkább elfogadható, mint a kezelés el sem kezdése, mivel nem lehet tudni előre az eredményt Az erkölcsi megkülönböztetés inkább veszélyes, mert ha az el nem kezdést súlyosabbnak ítéli, nem is fogja tudni abbahagyni, ha arra lenne szükség

25 Olyan eszköz, amelynek segítségével a beteg akkor is ki tudja fejezni a kezelését illetően kívánságait, amikor nincs megkérdezhető állapotban, amikor már cselekvőképtelen Már az illető életben iránymutató Tartalma: Erkölcsi alapelvek, pl. vallási hovatartozás Mennyi információt vár orvosától Beteg kívánságainak pontos rögzítése Tartós meghatalmazott megnevezése Kórház, orvos megnevezése, ahova kerülni szeretne Olyan személyek megnevezése, akiknek a beteg ad a véleményére, velük konzultálhat a meghatalmazott, ha egyedül nem tud dönteni Speciális kikötések

26 55 éves nyelvtanárnő, aspirációs pneumónia, 20 éve sclerosis multiplex, nyelési reflexe sérült Az orvosok szerint a félrenyelés a pneumónia oka, és mivel egy újabb az életébe kerülne az epiglottis levarrását javasolják, ami a beteget beszédképtelenné tenné Az asszony ezt nem akarta vállalni, inkább meghal Nővérénél volt az élő végrendelete, amelyben azt kérte ne tartsák életben, ha nem tud hasznos életet élni A nővér feladata volt, hogy értelmezze a betegnek mi a hasznos élet, és úgy látta ebbe beletartozik a verbális kapcsolattartás Nem engedélyezték a műtétet

27 tilos az áldozat kérésére végrehajtott gyilkosság, de az orvos által végrehajtott eutanázia engedélyezett, csak a büntetés elmaradása biztosított az orvos nem kerül szembe a hatósággal, jelentést kell íri a halottkém számára, amit egy bizottság értékel ugyanez áll a beteg öngyilkosságánál asszisztáló orvosra is az új törvény részletes útmutatást is ad az eutanázia gyakorlatához

28 Megfelelő eljárás követelményei: A beteg kérelme önkéntes, átgondolt, ismételt A beteg szenvedése kilátástalan és elviselhetetlen A beteg tájékozott az állapotával kapcsolatban A helyzetnek nincs reális megoldása Konzultáció egy független orvossal Az előírásoknak megfelelően kell a beteg életét bevégezni

29 Az ember életének kioltását célzó tevékenység mind az orvosi hivatással, mind az orvosi tevékenységgel összeegyeztethetetlen. Indokolt a terminális palliatív medicina fogalmának bevezetése Életfenntartó kezelés visszautasítására van lehetőség, de ez nem tekinthető passzív eutanáziának

30 Egy ember egy másik ember halálához járul hozzá, úgy, hogy gyógyszert vagy receptet bocsát a beteg rendelkezésére, vagy másképp segíti a halálát. Az orvos segít a beteg szabad választásának megvalósításában A beteg maga vet véget az életének, az orvos biztosítja a szükséges eszközt

31 Nyugdíjas kórboncnok Több mint 20 alkalommal segített öngyilkossági masinájával (3 infúziós palack: sóoldat, szedatívum, káliumsó) és egyéb eszközeivel olyan betegeken, akik ezt kérték Az állam nem tudta emberölés vádjával elítélni, mivel a végső aktust mindig a beteg végezte

32 Kegyelemből, szánalomból elkövetett emberölés nem orvos által Mo. 1993, szept. 30. Andrea, 11 éves, gyógyíthatatlan beteg, több mint 1 éve kórházban volt, számos műtét, kezelés után sem javult az állapota. Fájdalmai fokozódtak, nem lehetett rajta segíteni, néhány hónapja volt hátra. A lány többször foglalkozott a halál gondolatával, majd arra kérte anyját, hogy segítsen meghalnia. Mikor újabb vizsgálatot terveztek, a lány kérte, hogy inkább vigyék haza. Otthon fokozódtak a fájdalmai és kértre anyját, ugorjanak le a tetőről, majd hogy dobja a hajszárítót a vízbe. Az anya ezt teljesítette, de a lány nem halt meg, ezután a víz alá nyomta és beállt a hálál. Az anya a testet felravatalozta, majd feladta magát a rendőrségen. 2 évre elítélték, de elnöki kegyelmet kapott

33

34 Szedatív gyógyszerek alkalmazása a tűrhetetlen és kezelhetetlen kínok csökkentésének céljából, a beteg tudatának redukálása által Azoknak a szenvedő haldokló betegeknek a folyamatos mély szedálása, akik szenvedésének csökkentésében más módon nem lehetséges. Elkülönül-e az eutanáziától?

35 A cél különböző: eutanáziában a beteg halálát aktívan idézzük elő, míg szedálás a szenvedés csökkentésére irányul, a terminális szedáció többnyire nem vezet halálhoz szándék szedálás elviselhetetlen szenvedés enyhítése eutanázia beteg megölése eljárás szedatív gyógyszerek letális gyógyszerek sikeres végkimenetel szenvedés enyhítése azonnali halál

36 Nem öljük meg ugyan a testet, de megölhetjük-e a tudatot, az egzisztenciális lét alapját? Honnan lehet tudni, mennyi idő van még hátra? Csak órákig tart-e a szedálás vagy esetleg több hétig, hónapig? Medikalizálódik-e így az élet végi spirituális és pszichoszociális küzdelem?

37 Német kutatás, 7 év tapasztalatait összegezték egy palliatív osztályon a terminális szedációval kapcsolatban, Utolsó napok szedációja 7%-ról, 19%-ra növekedett Fizikai tünetek enyhítéséről eltolódott a pszichés distressz (szorongás, álmatlanság, depresszió) miatti szenvedés enyhítése felé Egyre gyakrabban kértre a beteg és a hozzátartozó Muller-Busch és mtsai,sedation in palliativ care-a critical analysis of 7 years experience. BMC Palliative care 2003, 2,2 Jelentheti-e azt, hogy a modern nyugati típusú kultúrákban egyre kevesebben tudunk szembesülni a halállal, a felmerülő szenvedésekkel, és egyre kevésbé tudjuk azt elfogadni?

38 75 éves, tüdőrákos, terminális állapotban lévő nőbeteg. Depressziós, kezdeti sikertelen kezelés után kéri az altatást, hogy ne kelljen tovább szembesülnie reménytelen helyzetével. Férje is tüdőrákban halt meg szörnyű kínok közt és nem akarta ezt a jövőt magának, azt képzelte ő is pont úgy fog meghalni A család határozottan szembeszegült a beteg óhajával. A kezelőszemélyzet megosztott volt: a pszichiáter időt kért a kezelés folytatásához, de voltak a teamben, akik egyetértettek a beteg kérésével, annak ellenére, hogy mindenki úgy érezte az eljárás nem áll messze az eutanáziától. Az antidepresszívumok beállításán túl, a családra is kiterjedő intenzív, támogató pszicho szociális intervenció következett, amelynek során napvilágra kerültek a nő félelmei, szorongásai, amelyeket kibeszélhetett magából, javult a kommunikációja a családtagjaival. Tizennégy héttel később, békés körülmények közt a lánya jelenlétében hunyt el

39 A hospice és a palliatív ellátás

40 Palliatív ellátás A szenvedés megelőzésével és enyhítésével javítja az életet fenyegető betegséggel szembenéző betegek és családtagjaik életminőségét a korai felismeréssel valamint a fájdalom és egyéb fizikai tünetek, pszichoszociális és spirituális problémák tökéletes értékelésével és kezelésével. Cancer pain relief and palliative care. WHO, Geneva, 2002.

41 Fájdalom és egyéb tünetek csillapítása A haldoklás normális folyamat Nem sietettei, nem késlelteti a halált Pszichológiai és spirituális aspektusok Lehető legaktívabb élet a halálig Segít a családnak megküzdeni a haldoklással és gyásszal Multidiszciplináris Javítja az életminőséget

42 Palliatív alapellátás: háziorovos, otthonápolás szolgálat a beteg otthonában Középszintű palliatív ellátás: hospice ápolási egységben Palliatív szakellátás: palliatív osztály a kórházakban Palliatív medicina: progresszív és előrehaladott stádiumú betegek orvosi ellátása

43 Végstádiumú, elsősorban daganatos betegek, humánus összetett ellátása, multidiszciplináris csoport segítségével Cél a beteg életminőségének javítása, testi és lelki szenvedés enyhítése, fizikai és szellemi aktivitás támogatása, és a hozzátartozók segítése a betegség és a a gyász terheinek elviselésében

44 Palliatív ellátás fogalma tágabb, de magában foglalja a hospice szellemiségét A hospice szó inkább az intézményre, annak szellemiségére utal, míg a palliatív ellátás az ott folyó kezelési formára

45 Hospice latin eredetű angol szó, menedékházat jelent Hospitium: utasokat vendégül látó hely az ókori Rómában Kr u 4. sz. Róma, Fabiola megnyitja otthonát a betegek, átutazók előtt 1042 Johannita Lovagrend, Jeruzsálem, kórház a haldokló betegek ellátására Középkor zarándokok számára felállított menedékhely Hotel Dieu öregek, betegek befogadása

46 Felvilágosodás: áttétes rákos betegekkel nem foglalkoztak, a középpontban a gyógyítás állt Mme Jeanne Garnier-Chabot: 1842 Kálvária Hölgyei Egyesület, terminális betegek befogadása 19. sz vége, sorra nyíltak hasonló intézmények Fejlődésnek indult a tanatológia, halál, haldoklás, gyász, fájdalom kérdései

47 Modernkori hospice kialakulásának 3 kiemelkedő alakja: Teréz anya: elsőként hirdette meg a haldoklókkal, elesettekkel való törődés fontosságát Dame Cicely Saunders: hospice ellátási rendszer és palliatív orvoslás alapköveinek lerakása, totális fájdalom, 1967 első modern hospice ház St. Cristofer Hospice, London A beteg megélt fájdalmait nem csupán a szomatikus eltérések, a betegség okozzák Elisabeth Kübler-Ross, haldoklás öt fázisa( elutasítás, düh, alkudozás, depresszió, belenyugvás)

48 Kelet-Európában kb. 20 éves lemaradás Magyar mozgalom 1980 as évek végén, 90-es évek elején indul Polcz Alaine: először rávilágít a haldokló betegek elégtelen ellátására, komplex szükségleteire 80-as évek vége, Országos Onkológiai intézet, két csoport kezdi meg működését, Rákbetegek Országos Szövetsége, és egy pszicho onkológiai munkacsoport

49 1991 megalakul az első magyarországi hospice szervezet, a Magyar Hospice Alapítvány, Polcz Alaine, Göncz Árpád, Echardt Sándor, Muszbek Katalin 90-es évek közepén több hospice szervezet és osztály kezdte meg működését 1994: Erzsébet Hospice Alapítvány 1995 osztályos hospice ellátás kezdete 1995 Magyar Hospice Palliatív egyesület 1997-es új eügyi tv.-ben a hospice a terminális állapotú betegek legmegfelelőbb ellátási formája 2000 OEP szakmai iránnyelvek, 2002, 2010

50 Gyakoribb etikai kérdések felmerülése A haldokló beteg ugyanazokkal a jogokkal rendelkezik, mint más beteg 4 alapelv: Autonómia Jótékonyság Ne árts elve Igazságosság

51 1. Tisztelet a beteg autonómniája iránt, közös gondozási terv, információk őszinte átadása 2. Kezelés előnyeinek és hátrányainak felmérése, el kell fogadni a beteg ez irányú döntéseit, pl. kezelés visszautasítása 3. Alapvető emberi jogok betartása. Pl méltóság, önrendelkezés stb. 4. Részletes tájékoztatás a kezelésekről, lehetőségekről 5. Döntésekben való részvétel 6. Kezelés visszautasításának joga 7. Minden cselekvést és döntést írásos formában kell rögzíteni

52 Végstádiumú az a beteg, aki az életmeghosszabbító terápiák ellenére egy adott időn belül halállal végződik, nincs ismert gyógymód 1. kuratív stratégia: gyógyítás 2. palliatív stratégia: életminőség javítása, fenntartása, fájdalomcsillapítás 3. terminális stratégia: a halál fenyegetően közeli, fizikai, pszichés komfort fenntartása, állandó jelenlét biztosítása

53 Tévhit, hogy a haldokló betegnek nem lehet további ellátást ajánlani Tudattalan felfogás, hogy a beteg halála az orvos hibája Tévhit, hogy a palliatív ellátás nem jelent szakmai sikert Tévhit, hogy nincsenek eszközök a tünetek enyhítésére Palliatív orvoslást nem oktatják az egyetemen Praktikus információk és ismeretek átadási formáinak hiánya Kutatási és klinikai alkalmazási centrumok és szakemberek hiánya

54

55 Mennyit akarnak tudni a betegek és mennyit mondanak meg az orvosok? Nemzetközi vizsgálatok szerint az elmúlt 50 évben nem sokat változott a betegek véleménye: 80-90% tudni szeretné, ha pl. rákot diagnosztizálnának nála Az orvosok álláspontja azonban sokat változott: a 60-as években még 90% nem közölte a rák diagnózisát, mára 98% megmondaná a betegnek az igazat

56 Halálos betegség diagnózisának elhallgatása a beteg számára hasznosreménytelenség, szorongás,depresszió Az orvos nem jósolhatja meg a prognózist, hiszen ő sem tudhatja biztosan Valójában a betegek nem az igazságot, hanem a megnyugtatást várják az orvosuktól, a lelkük mélyén nem akarják tudni a kedvezőtlen diagnózist és prognózist

57 Deontológiai érvek: Őszinte tájékoztatás alapvető emberi jog Nem vizsgálják hogy ez előnyös-e a betegnek vagy sem Utilitarista érvek: Az őszinte tájékoztatás kifejezetten hasznos, ez kevesebb szenvedést okoz, mint az elhallgatás vagy a jó szándékú becsapás

58 A beteg nem akar tájékoztatást: Egy férfi HIV tesztet csináltatott, de később meggondolta magát és kérte, hogy mégse értékeljék ki, azonban már kész volt a lelet, ami pozitív lett. Nem akar tájékoztatást, de elhallgathatjuk-e? Ha valaki azt kéri, ne mondjuk meg ha rákos, de tudjuk hogy kisgyereke, családja, fontos munkája van, elhallgathatjuk-e? A beteg kérését csak akkor kell teljesíteni, ha az mások életét nem befolyásolja

59 A beteg családja nem akarja a beteg tájékoztatását. A feleség arra kéri az orvost, hogy ne közölje a férjével a halálos diagnózist, mert nem tudná elviselni. Jogsértés, hiszen a diagnózis első körben csak a beteg tudhatja, titoktartás!!!! Az orvos a beteg iránt van elkötelezve, nem a család iránt. Hozzátartozók gyakran alábecsülik a beteget.

60 Ha a beteg nem kérdez? Ha a beteg nem kérdez rá az igazságra, az orvos ne is mondja el. A beteg azért nem kérdez, mert nem mer, mert azt gondolja, az orvos úgyis elmond mindent, nem tudja, hogy kérdezhet.

61 A legjobb, ha már az orvos-beteg kapcsolat elején szerződést köt az orvos a beteggel, melyben nyíltan meg kell kérdeznie, hogy mennyire kíván részletes és őszinte tájékoztatást a kezelés során. Célszerű a betegnek ismételten, többször felajánlani, hogy kérdezzen, amikor csak szeretne és az orvos őszintén válaszolni fog.

62 Alapelv, hogy az orvos törekedjen őszinteségre, nyíltságra, de a betegnek joga van a tájékoztatás elutasításához is Ezt ált. elég szélsőségesen értékelik Vagy részletes a tájékoztatás, a beteg teherbíró képességének figyelmen kívül hagyásával, vagy nem mondja el a valós állapotot, mert úgy érzi nem bírná el a beteg A kettő közti a helyes A tájékoztatás soha nem egyszeri aktus, inkább folyamat, dialógusok sorozata Egyénesített tájékoztatási modell

63

64 Vannak olyan súlyos veleszületett fejlődési rendellenességek, melyek gyógyítása lehetetlen, viszont életmeghosszabbító terápiák mellett a halál ideje elnyújtható. Ez az állapot azonban sokszor rossz életminőséget, fájdalmakat, szenvedést okoz a betegnek és a családjának is. Helyes-e ilyen esetben az életmeghosszabbító terápia, vagy lemondhatunk-e egyes kezelési módokról, hogy a gyermek korábban meghaljon.

65 Anencephalia: ált. halva születnek vagy csupán 1-2 napot élnek, de mesterséges táplálással és lélegeztetéssel a halál néhány nappal eltolható. Morálisan kötelező-e a táplálás és lélegeztetés? A gyomor-bél tractus veleszületett hiány: csak mesterséges táplálás lehetséges, 1-2 éven belül halálhoz vezet. Hagyni kell-e meghalni a gyereket már újszülöttként, vagy várjunk 1-2 évet? Súlyos intracraniális vérzés: lélegeztetés szükséges, nincs normál kognitív funkció. Megengedhető-e a lélegeztetés abbahagyása.

66 1982-ben született Down-os baba+nyelőcső rendellenesség, ami miatt csak mesterségesen táplálható. Műtétileg megoldható,de a szülők nem egyeznek bele, hogy a gyermek természetes úton meghaljon és ne kelljen down-osként élnie. Elfogadták az apa kérését, és a gyerek néhány napon belül meghalt. Ezután számos ilyen eset volt, ahol Down-os és egyéb rendellenességgel született újszülötteket hagyták természetesen meghalni. Nagy felháborodást keltett a közvéleményben, hogy pusztán fogyatékos babákat hagytak étlen szomjan meghalni. Megindult a jogi vita.

67 Az új törvény szerint újszülött életfenntartó kezelésről csak akkor lehet lemondani, ha: Irreverzibilis comában van A kezelés folytatása csak a haldoklást hosszabbítaná meg A kezelés a túlélés szempontjából haszontalan

68 Antihumánus az életben tartás, mert rossz az életminőség, állandó a fizikai és lelki szenvedés. Gyakoribbak a szülők problémái, a válás, nagy megterhelés van a testvéreken. Nem mernek további gyereket vállalni. Javaslat: 28 napos átmeneti periódus Van-e különbség egy 22 hetes magzat elabortálása és egy néhány napos újszülött halálba segítése közt?

69 Az újszülött élethez való joga nem függhet fizikai vagy mentális tulajdonságaitól, így az öntudattól sem. Problematikus, hogy egy személy életminőségét egy másik személy jósolja be. A nevelés problémáinak megoldása nem a halál, hanem egy jobb támogatási rendszer kidolgozása. A szülő alkalmas-e döntéshozásra, ilyen érzelmileg megterhelő helyzetben?

70 Abban az esetben lehetséges a kezelésről való lemondás, ha: a baba gyógyíthatatlan betegségben szenved, orvosi kezelés mellett is rövid időn belül beállna a halál Cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes beteg esetén a hozzátartozó keresetet kell benyújtson a bíróság felé, és a határozat megszületéséig, minden meg kell tenni a betegért. Csak bírósági engedély mellett szűntethető meg a kezelés.

71 Beatrice Welchinger: Az eutanázia és az öngyilkosságba való segítségnyújtás legalizálása Hollandiában: kihívás az európai országok számára. Kharón, Thanatológiai Szemle, 2002,6(1,2). Blasszauer Béla: Eutanázia. Medicina Kiadó, Budapest, Csikós Ágnes: Az életvégi betegellátás helyzete és fejlődési lehetőségei Magyarországon, PhD. Értekezés, PTE ÁOK Családorvostani Intézet, Eutanázia és asszisztált öngyilkosság az EAPC Etikai munkacsoportjának szemszögéből. Kharón, Thanatológiai Szemle, 2003,7(3). Hegedűs Katalin: Újabb viták az eutanáziáról és a palliatív terápiáról, LAM, 2008,18(10): Henk ten Have: Érvek az eutanázia és az asszisztált öngyilkosság legalizálása mellett és ellen. Kharón, Thanatológiai Szemle, 2003,7(3). Hegedűs Katalin: Az emberhez méltó halál. Osiris Kiadó, Budapest, Hegedűs Katalin: Hospice alapismeretek. Semmelweis Orvostudományi egyetem Kiadó, 2001 Kovács József: A modern orvosi etika alapjai. Medicina Kiadó, Bp. 1999