hírlevél CML és GIST betegek Kedves Betegtárs! Egyesületünk az Orphanet adattárban Elérhetôség

Átírás

1

2 Kedves Betegtárs! Szervezetünk közhasznú egyesület, tevékenységeinket támogatóinktól kapott adományokból tudjuk finanszírozni tól már lehetôség nyílik arra, hogy egyesületünk javára ajánlhassuk fel adónk 1%-t. Kérem, amennyiben tudja, támogassa egyesületünket. (Gyógyulás az STI-vel) Egyesület székhelye: 6800 Hódmezôvásárhely, Medgyessy Ferenc u. 6/C fsz. 6. Adószám: Számlaszáma: Székkutas és Vidéke Takarékszövetkezet, Köszönjük hozzájárulását! Egyesületünk az Orphanet adattárban A Pécsi Tudományegyetem Orvosi Genetikai és Gyermekfejlôdéstani Intézete megbízást kapott a ritka betegségek adattárának (Orphanet Hungary) kialakítására. A kezdeményezés célja a ritka betegséggel foglalkozó betegegyesületek felkutatása és egy nemzetközi hálózat létrehozása. A program a párizsi székhelyû Orphanet kezdeményezésére épül, ahol már 10 éve folyik az adatgyûjtés, eddig 18 ország részvételével. A ritka betegségek nemzetközi adattárába betegegyesületünk is felvételt nyert.t nyert. Elérhetôség Az Egyesület székhelye: 6800 Hódmezôvásárhely, Medgyessy F. u. 6/c fsz 6. Az Egyesület elnöke: dr. Hegedûs Péter Honlap: cím: gyogyulasazstivel@mailbox.hu, cmlgist@cmlgist.hu Levelezési cím: Gyógyulás az STI-vel Egyesület 1525 Budapest 114. Pf. 10. A borítékon fontos feltüntetni az egyesület nevét! Telefonszám: (06-20) Társszervezetek, fontos címek: Rákbetegek Országos Szövetsége: tel: (06-1) , 7768 European Cancer Patient Coalition (Európai Rákbetegek Koalíciója): Life Raft Group (GIST betegek amerikai szervezete): CML Support (Nemzetközi CML információs oldal): Kiadja a A kiadásért felel dr. Hegedûs Péter. Megjelenik 1000 példányban CML és GIST betegek hírlevél május Magyar CML és GIST Betegek Országos Egyesülete A Rákbetegek Országos Szövetségének tagja

3 Megújultunk! Információs csomag, a betegeknek Az elmúlt 4 évben annyi minden változott, úgy éreztük, nekünk is szükséges. Az ok egyszerû. A klinikai vizsgálatok még folytak, amikor elhatároztuk, hogy megalakítjuk az egyesületet, hogy védjük mindazt, ami megadta a reményt a jövôre. Arra a jövôre, ami elfeledtetheti velünk a betegségtudatot, vagy elviselhetôvé teszi a betegséget, amibôl addig nem, vagy csak nagyon keserves kiút volt. Emlékszem arra a napra, amikor összegyûltünk, meleg volt, és mindenki furcsán érezte magát. Készültünk valamire, amirôl csak remélni tudtuk, hogy hasznos lesz. És mennyi mindent elértünk! Ajándékot mindenki szeret kapni! Hamarosan minden betegtársunk csomagot kap a kezelôorvosától. Az információs csomag célja, hogy segítséget nyújtson a betegség megértésében. Ehhez nyújt segítséget az a gondosan összeállított tájékoztató füzet, melyben részletes leírás található a betegségrôl. A füzet olvasása során felmerülnek bennünk olyan kérdések, melyekre eddig még nem kaptunk választ, vagy talán éppen ennek alapján értettük meg azt a folyamatot, ami bennünk végbemegy. A további orvos-beteg kommunikáció segítségére lehet a betegségben használt idegen szavak magyarázata is. A betegnapló vezetésével könnyedén nyomon követhetôvé és tervezhetôvé válik a kontrollok ideje. Kezelôorvosunk segítségét kérve eredményeink pontos nyomon követésére is van lehetôség. A gyógyszer rendszeres bevételéhez segítséget nyújt az a beállítható gyógyszeradagoló, mely hangjelzéssel jelzi a bevételi idôt. Az adagoló zsebben is elfér, így könnyedén magunkkal vihetjük nyaralásra, hosszabb utakra is. A CML betegcsomag tartalmazza a betegfilmet is, mely 2005-ben a Leukémia napon levetítésre került. Az egyesületünk bemutatkozó anyaga reményeink szerint sok új betegnek felkelti majd az érdeklôdését és a csatlakozási kedvét. Így visszagondolva, grundgyûléshez hasonlítanám az egészet, csak a gitt hiányzott. A legnagyobb gondot a név kiválasztása jelentette. Jobb ötlet hiányában, és talán hálánk jeléül választottuk a Gyógyulás az STIvel elnevezést. Csak a klinikai vizsgálatokban résztvevô 100 ember emlékezhet még erre a három betûre, hogy mit is jelent. Ez volt annak a csodaszernek a törzskönyvezés elôtti megnevezése, melyet ma Glivecnek hívnak. Most joggal vádolhatnának azzal, hogy elfogult vagyok a szerrel kapcsolatban, de kedves Betegtárs hidd el nekem nem. A tapasztalatok ugyanis azt mutatják, hogy megannyi sorstársunknál olyan eredményeket ért el a terápia, mely sokunkkal azt is elfeledtette, hogy egyáltalán betegek. De térjünk vissza a megújuláshoz, hiszen éppen e terápia eredményessége késztetett minket a megújulásra. Mára ez a három betû nem tükrözi mindazt, amit szeretnénk nyújtani, átfogóbb névre van szükség. Mások lettek az igények, hiszen már nem kell megküzdeni a gyógyszerért, és a betegek többsége is jól van. A sorstársi közösséget viszont szükséges fenntartani. Hogy miért? Mert mindig lesznek új betegek, akiknél sajnos vannak még problémák, vagy újabb terápiára van szükség. A tudomány nem állt meg, folyamatban vannak az újabb klinikai vizsgálatok, és azt mindig jó tudni, hogy van még lehetôség. Hiszen a remény hal meg utoljára. Sokszor csak tapasztalatot szeretnénk egymással cserélni, és kihez is fordulhatnánk ügyes bajos kérdéseikkel, mint a legilletékesebbhez, egy hasonló cipôben lévô társunkhoz. Vannak olyan dolgok, amelyekre csak mi tudjuk a választ, de nem szabad elfelejteni, hogy az orvosi szakvéleményt semmi sem pótolhatja. Szeretnénk, ha a kommunikáció egymás közt megmaradna, sôt fejlôdne. Nem kell mindig a betegségrôl beszélni, mert néha többet ér egy közös program. Jó lenne többet tudni egymásról. Biztosan vannak olyan társaink, akik kiemelkednek valamiben. Szeretnénk lehetôséget adni nekik, legyen az egy fotó, egy jól elkészített étel receptje, vagy akár egy festmény. Ha valaki magára ismert, kérem ne habozzon! Legyen büszke magára, hogy mi is büszkék lehessünk rá! Megújul a honlap is Május végétôl megváltozik honlapunk mind címében, mind szerkezetileg. Az eddig ismert címen ( a webhely továbbra is elérhetô lesz az érdeklôdôk számára. A megújult honlapon nagyobb hangsúlyt fektettünk az egymás közti kommunikációra. Erre ad lehetôséget az üzenôfal, amely átláthatóbb témakezelést kínál rögtön a kezdôlapon. A hozzászólók könnyedén nyomon követhetik a kérdéseket és a válaszokat téma szerinti csoportosítással. A regisztráció egyszerû és csak az elsô bejelentkezésnél szükséges. Az eseménynaptár segítségével nyomon követhetôvé válnak az egyesületi élet aktuális programjai és minden olyan alkalom, melyet a tagok fontosnak tartanak megosztani egymással. A honlapon további új menüpontok létrehozását tervezzük, a házi praktikáktól a Déméter-ház építésének folyamatáig. Minden kedves érdeklôdôt szeretettel várunk! Kazda Tünde Minden kedves érdeklôdôt szeretettel várunk! A Glivec- a krónikus mieloid leukémia (CML) kezelésében A krónikus mieloid leukémia a csontvelôi vérképzô ôssejtek daganatos természetû betegsége. A betegség az egy-két évtizeddel ezelôtt néhány éven belül bizonyosan halálos végkifejletû diagnózisból mára jól kezelhetô, egyes esetekben gyógyítható betegséggé szelídült. A haladás nagyrészt a betegséget okozó molekuláris, genetikai ismereteknek köszönhetô. Ahhoz hogy nem szakmabeliként is megértsük a kezelés elvét, lényeges elemeit, elkerülhetetlen a normális csontvelô mûködésének ismerete. Egészséges emberekben a csontvelô a vér sejtes elemeit termelô mûhely. Az erekben keringô vér térfogatának mintegy fele sejtekbôl áll. Ezek a sejtek a vörösvérsejtek, fehérvérsejtek és vérlemezkék. A vörösvérsejtek felelôsek az oxigén szállításért, a fehérvérsejtek a külvilágból behatoló fertôzésekkel szemben védenek. A vérlemezkék észlelik elsôként az érsérüléseket és megindítják a vér alvadási folyamatait. Mindhárom sejtféleség kívánatos mennyisége bizonyos határok között mozog, a túl sok és a túl kevés egyaránt egészségkárosodást okozhat. Egyes helyzetekben a szükséges sejtek mennyisége megváltozhat, például súlyosabb fertôzésekkor a fehérvérsejtek száma megemelkedik, magaslaton, oxigénhiányos környezetben a vörösvérsejtek száma növekszik. A csontvelôi termelés felelôs a normális, illetve az aktuális helyzetben szükséges sejtmennyiség fenntartásáért, az elpusztult sejtek újratermeléséért. A csontvelô ezt a kényes mennyiségi egyensúlyt sejtosztódás és sejtérés egyensúlya által éri el. A sejtosztódás a megkettôzôdô folyamatok számtana szerint néhány osztódási ciklus után hatalmas mennyiségû sejtet eredményez. Gondoljunk a régi mesére a perzsa hercegrôl és az ôt sakkozni tanító kádiról! A kádi gabonát kért a játékért cserébe, méghozzá a sakktábla mezôi szerint annyit, hogy a következô mezôre mindig az elôzô mezô kétszerese kerüljön. Az elsô mezôn egy szem a másodikon kettô, a harmadikon négy, a negyediken nyolc, majd tizenhat, harminckettô és így tovább sorjában. A hatvannegyedik mezôre a matematika nyelvén szólva kettô a hatvannegyediken szem búza került volna, ha ráfért volna, ez ugyanis akkora mennyiség, hogy tehervagonokban is nehezen lenne elfuvarozható. A csontvelô mûködéséhez visszatérve a mese arra tanít bennünket, hogy a sejtosztódás a gabonaszemekhez hasonlóan kevés ciklus során igen nagy mennyiségû sejtet képes létrehozni. Megfordítva, a vérben keringô sejtek termeléséhez osztódási sorokban kevés kiindulási sejt is elegendô. Más oldalról vizsgálva az osztódásokat, a korai, csak osztódni és magukat újratermelni képes sejtektôl indulva az osztódások során érett, különleges feladatok ellátására specializálódott sejtek jönnek létre. A sor elején állnak az úgynevezett ôssejtek, a sor vége a magját vesztett, specializálódott oxigénszállító zsákocska, a vörösvérsejt. A fenti folyamatok állandó, a szervet mindenkori igényének megfelelô egyensúlya komoly szabályozást feltételez. A szabályozás mikéntje ma sem tisztázott minden részletében, de az utóbbi évtizedben sok elemét megismertük és körvonalazódni látszik a szabályozó rendszer egésze is. Sok egyszerûsítéssel egy- egy sejt osztódása egy belsô egyensúly eredménye. A mérleg egyik serpenyôjében osztódásra buzdító parancsok vannak, a másikban azt megtiltó utasítások. Mind a buzdító, mind a tiltó utasítások a külvilágból érkeznek, az egyes üzenetek különfélék, a sejt végsô döntését a mérleg állapota dönti el. Egészséges sejtekben így a külvilágból érkezô információk határozzák meg a végsô döntést, például a már említett tüdôgyulladás esetében az osztódásra buzdító parancsok többségbe kerülnek, a sejtek osztódni kezde- 2 3

4 nek és rövid idôn belül a fehérvérsejtek száma megemelkedik. A gyulladás megszûntével az osztódási utasítások száma csökken, az osztódó sejtek száma is csökken, a sejtszám normalizálódik. A krónikus mieloid leukémiás sejtek mindegyikében azonosítottak egy úgynevezett BCR/ABL gént, illetve ennek a génnek a fehérje termékét. Ez a gén egészséges sejtekben nem megtalálható, egy- az élet során létrejött genetikai meghibásodás eredményeképpen alakul ki. A BCR illetve ABL gének normálisan külön kromoszómán helyezkednek el, ez kromoszóma-törés azonban a krónikus mieloid leukémiás sejtekben egymás mellé helyezi ôket. Ez történik meg azon a bizonyos Philadelphia kromoszómán. Az ABL gén az egészséges sejtekben osztódásra utasító parancsokat ad ki, szabályozott módon. Ha a BCR génnel összekapcsolódva jelentkezik szabályozása elvész, az osztódási parancsokat értelmetlenül nagy mennyiségben termeli. Fontos megértenünk, hogy ez a változás egy kis valószínûségû véletlen kapcsán egyetlen egy sejtben következik be. A beteg sejtek tömege ennek az egyetlen meghibásodott sejtnek az utóda. Hasonlóképpen fontos, hogy a betegség kezdetén hosszabb ideig a normális ôssejtek is megmaradnak a csontvelôben, annak ellenére, hogy az elsô csontvelôvizsgálatkor általában nem kimutathatók. Nem tûntek el, csak a többet osztódó Philadelphia kromoszómát hordozó sejtek háttérbe szorították ôket. A BCR/ABL fúziós gén fehérje terméke a normálistól kis mértékben ugyan, de eltér. Ezt a kis különbséget használták ki a gyógyszerkutatók és olyan molekulát szintetizáltak, ami a kóros fehérje mûködését gátolni képes. Ez a molekula a Glivec (Imatinib) gyógyszer hatóanyaga. Ha ez a molekula a beteg sejtben kellô menynyiségben jelen van és gátolja a szabályozatlan fehérje osztódási utasításait, akkor a CML-es sejt osztódási elônye megszûnik. A meglévô normális sejtek hátrányuk megszûntével a szokott módon szaporodni kezdenek és fokozatosan, hónapok alatt új egyensúly alakul ki, a Philadelphia pozitív sejtek száma csökken nagymértékben, esetleg a laboratóriumi kimutathatósági határ alá, a Philadelphia kromoszómát nem hordozó egészséges sejtek pedig újból átveszik a vérképzést. A fentiek sajnálatos tanulsága, hogy a Glivec nem tünteti el a Philadelphia kromoszómát hordozó sejteket- hagyományos értelemben mûködô sejtölô gyógyszerként nem hat, de a számukat minimálisra szorítja vissza, esetleg minden jelenlegi módszerrel történô kimutathatósági határ alá. Gyakorlati szempontból ez azért fontos, mert egyértelmû választ ad egy gyakran elhangzó kérdésre. - Hónapok óta normális a vérképem és a kromoszóma vizsgálat is ismételten negatív. Mikor hagyhatom abba a Glivec szedését? A válasz sajnos határozott: jelenlegi ismereteink szerint a gyógyszerszedést nem lehet abbahagyni vagy felfüggeszteni. A fenti magyarázat szerint az ok világos, a gyakorlati tapasztalat pedig azt mutatja, hogy a gyógyszer szedésének abbahagyása a betegség hetekenhónapokon belüli visszatértével jár. Aggodalomra azonban nincs ok, az eddig összegyûlt tapasztalat szerint a Glivec-et folyamatosan szedô betegek tartósan Philadelphia negatívak maradnak. Fontos azonban, hogy a gyógyszer szedése valóban folyamatos legyen. Felmérések szerint a kihagyott gyógyszeradagok száma meglepôen nagy. Ezt részben okozhatja feledékenység vagy szórakozottság is, azonban legyünk fegyelmezettek: szándékosan, mellékhatások, rossz közérzet vagy nem megfelelô hangulat miatt, ha lehet ne hagyjuk ki a soron következô adagot! Konzultáljuk inkább kezelôor- vosunkkal, lehetséges, hogy a mellékhatás egyszerûen megszüntethetô, vagy enyhíthetô. Ez pedig a CML kezelésének ban érvényes legfontosabb sarokköve. Ma, ha az orvos egy beteg esetében krónikus mieloid leukémiát diagnosztizál, ez legtöbbször egyet jelent a Glivec kezelés megkezdésével. Igazi ellenjavallatot csak a hatóanyaggal szembeni súlyos túlérzékenység jelent. Az elkövetkezô hónapokban rendszeres gyógyszerszedés mellett megindul a korábban részletezett egyensúlyi átalakulás, fokozatosan csökken a Philadelphia pozitív sejtek aránya és a csontvelôt lépésrôl lépésre újból a normális sejtek telepítik be. A kezelôorvos ezt a folyamatot ismételten 3-6 havonta ellenôrzi a Philadelphia- pozitív sejtek jelenlétét vizsgáló módszerek valamelyikével csontvelô- vagy vérvizsgálattal. Ezek közül a választást az aktuális helyzet, az egyes betegek állapota határozhatja meg. A betegek többsége a hatodik hónapra a csontvelôben a Philadelphia pozitív sejtek arányának jelentôs csökkenésével reagál. A hónapra ezek a betegek általában 100 % Philadelphia negativitást érnek el, ez azt jelenti, hogy a csontvelô- vizsgálat során a megvizsgálhat osztódások egyikében sem észleltek Philadelphia kromoszómát. Más eljárások a nem osztódó sejtekben is képesek észlelni a Philadelphia kromoszóma jelenlétét. A vizsgáló módszertôl függôen általában vagy sejtet vizsgálnak. Egyes betegek lassan reagálnak a Glivec kezelésre, ez azt jelenti, hogy kis mértékû, folyamatosan gyarapodó javulás mellett a teljes Philadelphia negativitás csak a hónapra következik be. A fent vázolt optimális eseménysor a betegek 4/5-9/10-ére, tehát nagy többségére érvényes. A Glivec kezelés a betegek egy kis hányadában csak részben, vagy egyáltalán nem eredményes. Ennek okait jelenleg az orvosok nagy erôfeszítéssel tanulmányozzák. Más, ennél is ritkább esetekben a korábban Philadelphia negativitást elért beteg tartós gyógyszerszedés mellett ismét Philadelphia pozitívvá válik, esetleg vérképe is romlani kezd. Ez utóbbi esemény valószínûsége kevesebb, mint 1 % évente. Mindkét esetben megoldást hozhat a Glivec adagjának megemelése naponta 600 vagy 800 mg-ra. Emellett jelenleg tanulmányozzák a kutatók két újabb, a Glivec- hez hasonló vegyület, az AMN 107 és a BMS tulajdonságait és ilyen esetekben való alkalmazhatóságukat. Nyitott kérdés a korábban legfontosabb gyógyító eljárás a, a csontvelô-átültetés szerepe a Glivec mellett. A csontvelô-átültetés a betegek kb. 60 %- ában végleges gyógyulást hoz, de ennek ára nagy! Hetekig- hónapokig tartó kórházi kezelés, szövôdmények hosszú sora, nagy, akár végzetes kockázatok. Ezzel szemben áll az otthon szedhetô, elhanyagolható mellékhatásokkal járó gyógyszeres kezelés, ami a betegek többsége számára ma még nem megjósolható hosszan tartó betegségmentes életet biztosít. A kockázatok és a várható siker összehasonlítására ma nem áll rendelkezésünkre biztos módszer. Általános elvek a Glivec mellett az idôsebb életkor, a megfelelô donor hiánya illetve a Glivec mellett elért jó csontvelôi eredmény az elsô évben. Az átültetés felé billenti a mérleg nyelvét a nagyon fiatal életkor és a betegség elôrehaladottabb stádiumára (akcelerlált fázis) utaló jelek. A CML- ben megbetegedô emberek életében a Glivec alapvetô változást hozott. A betegek többsége Glivec mellett betegségmentesen él, korábbi munkáját életvitelét fenntarthatja. A nyitott kérdések megválaszolása az elkövetkezô évek feladata. Dr. Lueff Sándor Kedves Olvasó! Az alábbi cikket Egyesületünk egyik alapító tagja írta. Hupkáné Kósik Andrea ma már gyógyult CML beteg, gyermekpszichológus és ami talán mindennél fontosabb a kétéves Eszter boldog anyukája. Történetein keresztül megismerteti velünk azokat a technikákat, módszereket, melyeket ô is sikeresen alkalmazott a betegség leküzdése során. Elsô cikkében bepillantást nyerhetünk életébe ban éltem a 22 évesek gondtalan, felhôtlen életét. Boldog voltam és naiv. Azt hittem, velem sosem történhet semmi baj, nagy álmaim voltak. Budapesten szerettem volna élni, reklámpszichológusként dolgozni, nagy sikereket elérni, meggazdagodni. Tényként kezeltem, hogy vágyaim majd valóra válnak. Hittem, hogy a sok szörnyûség, betegség, baleset és egyéb tragédia, amik másokkal történnek, azok velem sosem eshetnek meg. Minden gond és baj távoli volt egészen addig, amíg a vizsgaidôszak éjszakázásai után influenzás lettem februárban. Nem voltam betegeskedô, lázas típus. Még egy csontom sem tört el. Emlékszem, nagyon keveset hiányoztam általános iskolás és késôbb gimnazista koromban nátha, vagy influenza miatt. Most viszont napokig tartó magas, alig levihetô lázam volt. Miután meggyógyultam és megerôsödtem édesapám javaslatára elmentünk egy vérvételre. Ez után közölték velem a diagnózist, hogy leukémiás vagyok (CML). Szüleim körül mintha összedôlt volna föld és ég. Ahogy visszagondolok rá 13 év távlatából, én napokig föl sem fogtam a dolgot, vigasztaltam ôket. Persze azonnal benntartottak a kórházban. Akkor szembesültem a fizikai valósággal, amikor interferon injekciókat kaptam és ettôl lázas lettem. Remegtem, mint a kocsonya és prizniccel lehetett csak levinni a lázam. Egy nap pihenô múltán jött a következô szuri és az újabb szörnyû éjszaka. Majd kezdôdött minden elölrôl. Ez felôrölte az erômet és valami iszonyú sötétség borult a lelkemre. Minden pillanatban ott motoszkált bennem egy nyomasztó, bizonytalan érzés: beteg vagyok, mi lesz velem? Szinte fájdalmas volt a tavasz, a nyíló virágok szépsége. És zokogás tört fel belôlem, ha egy szép zenét meghallgattam. A barátaimtól akkor kaptam meg a Szépség és a szörnyeteg (Walt Disney rajzfilm) filmzenéjét, amit nem tudtam meghallgatni, ahogy semmilyen szép zenét sem. Ennyire fájt belül a veszteség, a gondtalan egészség elvesztése. Miután a kezelôorvosom ôszintén és egyértelmûen elmondta esélyeimet, lehetôségeimet (csontvelô-transzplantációval lehetséges gyógyulás, vagy a nélkül pár év), egyszerûen meg kellett tanulnom együtt élni a betegséggel. Lassan visszarázódtam az életbe, folytattam az egyetemet, jártam a várost, utaztam, bevásároltam, ettem, léteztem, de közben belül egész más szemmel néztem mindent. Mintha egy láthatatlan fal vett volna körül, a tudat, hogy egy nagy gond nyomaszt belül szép lassan fallá alakult körülöttem. Néztem a gondtalan, nevetô, vagy épp egy hétköznapi apróság miatt bosszankodó embereket és irigyeltem ôket, hogy nekik nem kell egy állandó sötét gondolattal, a betegséggel szembesülniük. Sajnáltam volna magam? Igen, sajnáltam magam, iszonyúan szerencsétlennek éreztem magam, hogy velem ilyen szörnyûség történik és zakatolt az agyamban a kérdés: Miért pont én? Pszichológus hallgatóként kaptam valamennyi alapképzést autogén tréningbôl (relaxáció) és volt némi ismeretem a fizikai és lelki állapot kapcsolatáról. Így el kezdtem kutatni. Elôvettem a naplóimat, felelevenítettem a relaxációk során átélteket, kutattam valami jel, figyelmeztetés után, amit nem vettem észre, ami mellett elsiklottam, pedig figyelmeztethetett, segíthetett volna, hogy ezt a szituációt elkerüljem. Úgy éreztem, hogy egy mérhetetlen pofont kaptam, amit a természet mért rám, és amit a testem hajtott végre azáltal, hogy eddig megszokott és természetesnek vett egészséges mûködését elvesztettem. Ezt cserbenhagyásos gázolásnak éltem meg. Elvesztettem a hitemet, a bizalmamat és el kezdtem figyelni a testemet. Egyre több könyv került az utamba, amik természetgyógyászati módszerekrôl, tisztítókúrákról, csodás gyógyulásokról szóltak. Vissza akartam kapni a hitemet. és -mint, ahogy a fuldokló belekapaszkodik az utolsó fôszálba is- úgy kezdtem kipróbálni sorban minden csodamódszert. Jártam biorezonanciára, végig csináltam szigorú tisztítókúrákat, kerültem min- denfajta állati fehérje fogyasztását, színesítettem az étrendemet tofuval, búzacsírával, megittam több liter gyógyteát naponta, különbözô csodaszereket szedtem. Közben relaxáltam, kerestem az okot, az intô jeleket és vártam az új bíztató üzeneteket. Nem tudom melyik módszernek mi volt a haszna, de szép lassan apró 4 5

5 Betegegyesületi találkozó Miskolcon mozaikokból kezdett összeállni valami új hit, bizakodás, erô bennem. Az állandósult figyelem, amit nevezhetünk betegség-tudatnak is, lassan átalakult hasznos energiákká, amikbôl rengeteget profitáltam. A legtöbbet, azt hiszem a relaxáció és az elme hatalmáról szóló könyvek /pl.: B.S. Siegel: Életet a napoknak, Szeretet, gyógyítás, csodák, O.C. Simonton: A gyógyító képzelet, H.Grünn: A Belsô gyógyító erô/ segítettek. Egyre jobban szembesültem azzal, hogy a tudati, lelki állapotom szervesen összefügg a fizikai valómmal. A pszicho-neuroimmun rendszer egy globális egész, melyben az immunrendszer mûködését befolyásolják idegrendszerünk állapota, lelki hogyanlétünk, gondolataink, érzéseink is. Egyre nagyobb figyelmet kezdtem fordítani gondolataimra. Figyelni kezdtem arra, hogy mire taníthat ez az állapot, mit üzen a betegség? Úgy gondoltam a testemre, mint egy intelligens, ok nélkül semmit sem végzô részemre, ami a betegséggel figyelmeztetett valamire. Belekényszerített a változásba, a változtatásba, amit magamtól sosem tettem volna meg. Összehozott sok érdekes emberrel. Megváltoztak a céljaim, már nem akartam gazdag reklámpszichológus lenni, hanem csak egyszerû, boldog és egészséges ember. Az értékrendem átalakult. Megtanultam odafigyelni az érzéseimre, a jókra és a rosszakra is: Rendszeresen és egészségesen étkeztem, figyeltem az alvásra, a kellô mennyiségû folyadékbevitelre. Talán életemben nem foglalkoztam annyit önmagammal, mint abban az idôszakban. Figyeltem a lelkemre, a pozitív és negatív érzéseimre is és dolgoztam velük. Sokat relaxáltam, segítô energiákat kerestem. Megtanultam, hogy bárhol, buszon, metrón, vonaton, sorban állás, vagy monoton gyaloglás közben is képes legyek ellazítani magam és pár percre befelé figyelni. Felhasználtam a képzelôerômben rejlô energiákat. Sokszor képzeltem, hogy az energiák, ami körülöttem dolgoznak, nekem segítenek, pl.: nagy sebességgel repítik a metrót elôre, és közben lendületet adnak a sejtjeimnek a harchoz. 6 Kezdetben próbáltam erôvel harcolni a betegség ellen. Ám egyszer azt álmodtam, hogy egy pók esett a fejemre és nem tudom leszedni onnan, nem tudok megszabadulni tôle. Minél jobban húztam, rángattam az állatot, annál jobban, görcsösebben kapaszkodott a hajamba, a bôrömbe. Felriadtam. Késôbb sokat meditáltam /ellazult állapotban gondolkoztam/ ezen az álmon. Összefüggésbe hoztam azzal, hogy a gyógyszerek mellékhatásaként el kezdett hullani a hajam. Képzeletben folytattam az álmot, elengedtem a pókot, és el kezdtem simogatni. Próbáltam megérteni, szeretet érezni iránta, hiszen ô is fél, rémült, ahogy én. Megérintettem óvatosan a lábait, s a pók is kezdett ellazulni, a görcsös kapaszkodása enyhült, szép lassan le tudtam fejteni a fejemrôl és a tenyerembe tettem, nézegettem, simogattam. Rájöttem, hogy a harcból görcsös összekapaszkodás, birkózás lesz, ami nemhogy eltávolít, hanem még szoro- sabban összefon. Nem a betegség ellen akartam már harcolni, hanem az egészségért. Ezért meg kellett ismernem a betegségem, megérteni, hogyan mûködik, mi az üzenete a számomra. Megbarátkozni vele, elfogadni és tisztelni. Pontosan és becsülettel betartottam az orvosi utasításokat, szedtem a gyógyszert és erôsítettem a szervezetem, lelkem a várható nagy fizikai megpróbáltatásra. Szerencsém volt. A kitûnô orvosi gárda, a családom támogatása, a belsô hitem abban, hogy élnem kell, mert még sok dolgom van, és egy ismeretlen, német férfi, aki a donorom lett, mind nagy-nagy részben hozzájárultak ahhoz, hogy még élek. Mindannyian, akik szembesülünk egy súlyos, életveszélyes és tartós betegséggel szeretnénk visszakapni azt a felhôtlen, gondtalan, napsütötte tudatállapotunkat, amitôl ugyanolyanok leszünk, mint bárki más. Amikor néha elszakadunk a valóságtól, például beülünk egy moziba, és sikerül kirekeszteni gondolataink közül a betegségtudatot, akkor megéljük ezt a felhôtlenséget. De azután még fájóbban ütközünk bele ebbe a láthatatlan falba. Talán ezért van az, hogy nem szívesen megyünk el rendezvényekre, amiket a betegségünkkel kapcsolatban nekünk szerveznek. Nem szívesen találkozunk hasonló emberekkel, bár tudjuk, hogy milyen hasznosak is ezek a találkozások, milyen sok lehetôség rejlik bennük. S ha még az ember meg is gyógyul, ez az érzés, menekülés nem változik. Nem tudjuk meg nem történtté tenni a dolgokat. Igen. Betegek lettünk, harcolunk az egészségért, hol jobban, hol rosszabbul vagyunk, éljük az életünket, dolgozunk, van, aki meggyógyul. Sokan környezetünkben nem is tudnak errôl, hiszen nem látszik semmi nyoma rajtunk. De a tudat legbelül megmarad. Hogy miért? Hej, koszorú, koszorú, miért vagy ilyen szomorú? Azért vagyok szomorú, mert a nevem koszorú. Az elôzô évek tapasztalatai bizonyítják, hogy nincs is annál jobb, ha kötetlen légkörben tudunk egymással beszélgetni. Megismerni azokat a betegtársakat, akik ugyanabban a cipôben járnak, mint mi. Erre kínált lehetôséget 2006 április 25-én a miskolci találkozó, melyet Egyesületünk szervezett. Örömünkre szolgált, hogy a résztvevôk között új betegek is megjelentek, így további ismeretségek is kötôdtek. A résztvevôk átvehették azt az információs csomagot, melyrôl hírlevelünkben beszámoltunk. A rendezvényen Dr. Radványi Gáspár fôorvos úr tartott elôadást, akinek ismételten szeretnénk megköszönni segítségét a szervezésben. A Fôorvos úr elôadásából a betegek megtudhatták, hogy mi is a CML, melyek a betegség kezelési lehetôségei, és a leggyakrabban elôforduló mellékhatásokról is szó esett. Az elôadás a laikusok számára is érthetô volt, és a felmerült kérdésekre is választ kaptak a résztvevôk. A tudományos információk mellett gazdagabbak lehettünk Devecseri Gábor versével is, melyet a Fôorvos Úr megosztott velünk, amelyben a költô a rákkal felvett küzdelmérôl írt. A szakmai információkon kívül a betegeknek leginkább lelki támaszra van szükségük, hogy könnyebben feldolgozhassák mindazt, amit a betegségtudattal jár. Ehhez nélkülözhetetlen a jó kapcsolat a beteg-orvos között, a megfelelô családi háttér, de ami talán még ezeknél is fontosabb, az a bennünk rejlô lelki béke. Sokan nem is tudjuk, hogyan birkózzunk meg mindazzal a teherrel, melyet a diagnózis jelent számunkra. Kósik Andrea pszichológus elôadása igazán hiteles volt, hiszen nem csak, mint szakember vett részt a találkozón, hanem mint gyógyult CML beteg is. Elôadásában szó esett a relaxációról, a gyógyító mondatok, a hit és a képzelôerô erejérôl. Ezekrôl a technikákról cikksorozatot indítunk, hogy a gyógyulás folyamatát ezzel is segíteni tudjuk. Az elôadások után a szûk körben ugyan, de nagyon jó hangulatban ismerkedtek a betegek egymással, melyet a falatozás öröme tett még könnyedebbé. A találkozó sikerét az is igazolja, hogy azok a betegek, akik eddig még nem voltak egyesületünk tagjai, szinte kivétel nélkül csatlakoztak hozzánk. Kazda Tünde Erdô Az emberi élet útjának felén Egy nagy sötét erdô futott belém: A születendô halálnak tudata. Sok ágabogával árnyával növekszik, S én hordozom -ha nem tetszik, ha tetszik-, Nem szarv, maszk, lópata Kívülrôl lesô rém ez a tudat: Erdô a szívem égboltja alatt; Susog szelíden, mert hálás nekem: Egy levele sem sarjad nélkülem 7

6 Relaxációs technikák Életünket számtalan kivédhetetlen stressz-helyzet szövi át. Ki-ki milyen szerepkörben, vagy élethelyzetben van, különféleképpen éli meg a felmerülô feladatokat, problémákat, nehézségeket. A teljesítménykényszer, ami társadalmunkat uralja, fokozza azt az érzésünket, hogy meg kell felelnünk az iskolában a tanárainknak, a munkahelyen a fônökünknek, a családunkban az élettársunknak és a gyerekeinknek, szüleinknek. Minderre rárakódik a fogyasztói társadalom ördögi körforgása, a hajsza a pénz után, hogy minél többet tudjunk elkölteni, majd minél többet tudjunk megkeresni, hogy a különbözô státuszszimbólumokat, ház, kocsi, nyaraló, roller a gyereknek, megteremtsük. De mit ér mindez, ha a háttérben nincsenek ôszinte és mély emberi kapcsolatok. Egy halálos betegség diagnózisával szembesülve azt gondolom sokan átéljük, hogy értékrendünk megváltozik. Felértékelôdnek az érzelem-gazdag kapcsolataink és lényegtelenné válnak azok, amik anyagi érdekek mentén kötnek össze minket más embertársainkkal. Emellett jó, ha megtanulunk technikákat, amik a nap, mint nap jelentkezô, kikerülhetetlen stressz-helyzetek kezelésében segítenek minket. Az elsô relaxációs módszer, amivel az egyetem alatt pszichológus hallgatóként találkoztam az Autogén Tréning volt. Ennek lényege, hogy ülô helyzetben a csoport tagjai figyelmüket saját testükre fordítják. Meghatározott, és minden alkalommal ugyanúgy hangzó szöveg segítségével, becsukott szemmel arra koncentrálnak, hogy különbözô testrészeik izmait (nyaki izmok, váll, kar, kéz, törzs, csípô, comb, vádli, lábfej, majd az arc izmait) ellazítsák. Majd az ellazult fizikai állapot elérését követôen, belsô szerveik mûködésére figyelnek. E közben a relaxációs szöveg azt indukálja, hogy szervek egészségesen mûködnek (szív, vérkeringés, gyomor, máj, vese, tüdô, nemi szervek). Jómagam az Autogén Tréninget a következôképp éltem át: mikor elértem az ellazult fizikai állapotot gyakori volt, hogy álomszerû állapotba kerültem. Képek jelentek meg, és a külsô ingereket, hangokat (pl. a relaxációs szöveget) gyakran nem hallottam. Az egymás után pergô képek színesek, élénkek voltak és érzelmek kísérték, hasonlítottak egy álomhoz. Passzív megélôként nem tudtam ôket irányítani. A meghatározott és szintén begyakorolt visszahívó szöveg hatására kezdtem általában újra érzékelni a külvilágot és visszatérni a relaxált fizikai- és tudatállapotból. Ezt követôen elemeztem a relaxáció során átélteket, és próbáltam megfejteni az üzenetüket, amiben a hozzá kapcsolódó érzések sokat segítettek. Miután szembesültem a betegségemmel (CML) döntöttem úgy, hogy elmegyek egy Agykontroll tanfolyamra. Ott éltem meg a relaxáció egy más fajtáját. A módszer hasonló volt, ismétlôdô szöveg (jelen esetben visszafelé számolás) mellett figyelmünket a fizikai ellazulásra fordítottuk. A fizikailag ellazult állapot elérése már könnyen ment, ám ami más volt, az a figyelmem megtartása. Agykontroll során tanultam meg azt, hogy ne veszítsem el a kapcsolatot a külvilággal relaxált állapotban, hanem bizonyos mértékig tudjak figyelni a külsô zajokra, hangokra is, miközben megtartom ezt az ellazult állapotot. Ez azért volt nagyon fontos, mert a relaxáció közben történteket tudtam kontrollálni. Nem a befolyásolhatatlan álomszerûen pergô képeket láttam, hanem a figyelmemet tudtam irányítani, a képzeletemet tudtam használni. Amikor ilyen módon relaxáltam, a mindig ismétlôdô szöveg segítségével egyre gyorsabban jutottam fizikailag ellazult állapotba. Egy idô után a tanulás hatására reflexszerûen kiváltódott a relaxált állapot. Biztos sokan hallottak már Pavlov híres kutyájáról, aki ha meghallotta az ételt jelzô csengôt fokozott nyálképzôdéssel reagált rá, pedig az étel még nem érkezett meg. A folyamatosan együtt járó külsô jelek (csengô, relaxációs szöveg), ingerek (étel, koncentráció az ellazulásra) és válaszok (nyálelválasztás, relaxált állapot), oly mértékben össze tudnak kapcsolódni, hogy egy idô után a válasz már a jelre kiváltódik, inger nem is szükséges. Így bárhol, ahol volt egy kis idôm (pl. utazás közben) tudtam használni a relaxációt. Az agyunk miközben éberek vagyunk, vagy alszunk különbözô agyhullámokat bocsát ki, ami speciális elektromos készülékkel (EEG) mérhetû. A mély alvás állapotának sajátos agyhullám mintázata van, ahogy az ébrenlét, illetve a kettô közötti átmenet állapotának is. Agykontrollal meg lehet tanulni, hogy az ébrenlét és az álom küszöbén egyensúlyozzon az ember, amikor is az agy legtöbbször alfa agyhullámokat bocsát ki. Ezért szokták azt mondani az agykontrolosok, hogy lementem alfába. Azért volt ez számomra fontos és nagy lépés, mert egy fantasztikus erô használására nyílt lehetôségem. Ez az erô mindnyájunk kezében ott van. A képzelôerô. Hogy bemutassam a képzelôerô hatékonyságát, arra kérek mindenkit játsszon velem egy kicsit. Képzelje el, hogy egy nagy sivatag közepén áll. Vakít a nap, a homok egyre forróbb a talpa alatt. Hôség van, a levegô is átforrósodik. Izzad és szomjas. Szeme elôtt megjelenik egy citrom. Megfogja és érzi a citrom bôrszerû héját, látja sárga színét, érzi az illatát. Mikor kettévágja látja, ahogy kifröccsen a leve a lédús gyümölcshúsból és még intenzívebben érzi átható illatát. Nem tud ellenállni, megnyalja a citromot Nyelt egyet? Ezzel azt akartam érzékeltetni, hogy ugyan nincs sivatag, meleg sem és citrom sincs, ezt mind elképzeltük, de a fizikai reakciónk megjelenik. Képzeletünkkel testi változást tudunk elérni, beindítani, leállítani. Ha ebbe belegondolunk, végtelen és hatalmas lehetôség tárul elénk. Használjuk képzeletünket az egészség elérése érdekében. S ha ezt ellazult fizikai állapotban tesszük, még hatékonyabban tudunk élni vele március második felében két hétvégén vettem részt az Agykontroll tanfolyamon. Április 18-án mentem be a Szent László kórházba és estem át a kezeléseken (kemo- és sugárterápián), ami a csontvelô transzplantációt készítette elô. Két hét múlva már a steril boxban voltam, immunrendszer nélkül és vártam a csontvelôt, ami Németországból érkezett. Május 2-ára virradó éjszaka születtem meg újra. Nemsokára 11 éves leszek. Többen is voltunk, akik hasonló kezelések után a boxban éltünk heteket, hónapokat. Sorstársaim nyálkahártyáját nagyon megviselte a kemoterápia, a sugárkezelés. Sokan nem tudtak enni a kisebesedett szájuk, vagy gyomorfájdalmaik miatt, így legyengültek, vénásan táplálták ôket. A többszörösen sterilizált kaja egyébként sem okozott túl nagy örömöt, minden élvezeti értékét (ízét, szagát) elvesztette a kezelés során. Jómagam mégis jóízûen ettem, nem fájt sem a szám, sem a gyomrom. Kezelôorvosom, a maga felejthetetlen stílusában csak ennyit mondott: Andrea, nem tudom, hogy csinálja, de maga marha jól van.. Hogy csináltam? Relaxáltam, mivel nem volt más dolgom. Relaxáltam reggel, délelôtt, délben, délután, este és elalvás elôtt. Elképzeltem, hogy nyálkahártyámat ügyes manók tartják rendben, varázskenôccsel kenik be, ami megóvja ôket a fertôzésektôl. Elképzeltem, ahogy az étel felszívódik, s a húsleves, a répa mind egészséges sejtekké alakul. Természetesen édesanyám húslevese nélkül, ami még a sterilizálás után is megôrzött valamit az ízébôl, nehezebb lett volna mindez. Nem tudom bizonyítani, de meggyôzôdésem, hogy sok nehézséget, mellékhatást, fertôzést a relaxáció során végzett képzeletbeli munkának köszönhetôen tudtam leküzdeni a betegség során. Hangsúlyozom, hogy fokozottan figyeltem arra, hogy ne a betegségre koncentráljak a relaxációk közben, hanem arra az állapotra, amit el szeretnék érni, az egészséget és az ahhoz kapcsolódó örömteli, felhôtlen érzést. Ahogy elôzô írásomban említettem, nem a betegség ellen akartam harcolni, hanem az egészségért. Azóta gyerekpszichológus lettem. Azt tapasztaltam, hogy a gyerekeknél a képzelôerô még hatékonyabban használható. Nem hiszem, hogy ez sok magyarázatra szorul, hiszen elég csak a gyerekeket figyelni, miközben mesét olvasunk nekik. Tökéletesen átélik a hallottakat. S itt elérkeztem a szavak erejéhez. Ha visszagondolunk, biztos mindenkivel elôfordult már, hogy egy beszélgetés, egy vallomás, egy mondat, vagy egy szó órákig, vagy akár napokig a fülében csengett, foglalkoztatott. A szavakkal lehet ütni, de simogatni is. S a képzeletünk is elválaszthatatlanul összekapcsolódik a szavakkal. Emil Coué Elméd gyógyító hatalma címû könyvében olvasható két szenzációs mondat: Minden nappal, minden szempontból egyre jobban és jobban vagyok Elmúlik. Az elsô mondatot reggel és este ször ismételgettem. Volt, amikor hittel, volt. amikor hitetlenül, de minél többet mondogattam, annál jobb érzést keltett bennem. Kezdtem magam is így érezni. Az Elmúlik mondatot fájdalom átéléskor használtam. Ebben az a szenzációs, hogy nem tagadó (mint pl.: nem fáj, nem vérzik), hanem állító mondat, ami még pozitívabbá teszi a hatását. A fent említett könyvben számos olyan mondat is található, ami konkrét betegséghez kapcsolható. Mindenki magának is kitalálhat olyan mondatokat, amik pozitív, állító megfogalmazásúak és jó érzést, bizakodást keltenek. Nem sokat emlegettem ezeket a fortélyokat komoly szakemberek (kezelôorvosaim, pszichológus kollégák) elôtt, mert tartottam kétkedésüktôl. Sokan nem hisznek sikerességében. Azt gondolom, hogy ez egy lelki erôt maximálisan igénybe vevô halálos betegséggel való szembenézés közben olyan eszköz, ami a lelki egyensúly megtartásához hozzásegít. Van, aki hisz benne, van, aki nem. Magamon azt tapasztaltam, vannak hullámok, amikor nehezebb elhinni, hogy lehetséges a gyógyulás. Ilyen állapotban mindig nehezemre esett elképzelni magam egészségesnek, gondtalannak. De ha sikerült elképzelnem, felidéznem magamban azt az érzést, akkor a hitem is lassan, lassan kezdett megerôsödni és visszatérni. Azt gondolom, ha valamit nem vagyunk képesek elképzelni, átérezni, akkor abban hinni is nagyon nehéz. Ha elôször csak halványan is, de fel tudjuk fedezni képzeletünkben azt a képet és az ahhoz kapcsolódó érzést, amiben hinni szeretnénk, akkor ez a hitünket is megerôsíti. Fôleg ha ehhez még olyan sikerek is társulnak, amiket képzeletünk erejével értünk el és javított fizikai állapotunkon. Nehéz helyzetekben gondoljunk a sikerekre, a leküzdött nehézségekre, a kicsi nyertes csatákra. Igen, egyszer már sikerült, újra sikerülni fog. Egyszer szíven ütött egy mondat. Ami nem öl meg, az megerôsít. Hupkáné Kósik Andrea Gyógyult CML-es betegtárs 8 9

7 GIST: Kérdések és Válaszok Az alábbi cikk a Life Raft Group hírlevelének februári számában jelent meg. Az Élet Háza (Das Lebenshaus) német GIST szervezet naponta kap kérdéseket a GIST-es betegektôl és gondozóiktól arról, hogy mit tehetnek és mit nem az imatinib (Glivec) kezelés alatt. Stefanie Peyk, GIST-es beteg és az Élet Háza egyik alapítója interjút készített Dr. Peter Reichardttal, a szervezet szakértôjével. Van valamilyen speciális diéta GIST betegek részére? Nem, nincsen speciális GIST diéta. A betegségtôl és a sebészi beavatkozás jellegétôl függôen többféle szempontot kell figyelembe venni. Azoknak a betegeknek, akiknek eltávolították a gyomrát érdemes sokszor keveset enni a nap folyamán, és havonta egyszer B12 injekciót kapni. Akinek a hasnyálmirigyét távolították, annak a zsíros ételekkel kell vigyáznia. Bél szakasz eltávolítása után figyelni kell a bevitt táplálék mennyiségére. Mindenképpen érdemes dietetikussal konzultálni. A táplálkozási ajánlások egyénenként változóak és több tényezôtôl függenek. Még egyszer hangsúlyozom: nincs speciális GIST-étrend. A GIST miatt vagy a Glivec kezelés miatt még nem feltétlenül szükséges megváltoztatnia a táplálkozási szokásokat. Egészséges, kiegyensúlyozott táplálkozást javaslunk - ahogy az egészséges embereknek is. Gyakran javasolják a daganatos betegeknek, hogy szedjenek multivitamin vagy táplálék kiegészítô készítményeket. Mit gondol errôl? Nincs elegendô kutatással alátámasztott adat, amely bizonyítaná, hogy a táplálék kiegészítôk elônyösen hatnak a betegségre, illetve az egyén általános állapotára. Ami a vitaminokat illeti: a kiegyensúlyozott, kellô mennyiségû gyümölcsöt és zöldséget tartalmazó étrend általában fedezi a napi vitamin és ásványi anyag szükséglelet. Nincs szükség drága kiegészítôkre. Nem vagyunk biztosak ebben a kérdésben, és aktívan nem javasoljuk a kiegészítôk használatát. Van olyan élelmiszer, ami nem egyeztethetô össze a Glivec-kel? Az imatinib a májban bomlik le. Így minden étel és többféle gyógyszer is befolyásolhatja az imatinib lebontását. Ez kétféleképpen lehetséges. Csökkenhet az imatinib lebontása, és így a gyógyszer vérszintje emelkedhet. Ennek következtében a mellékhatások fokozódhatnak. A grapefruitnak lehet ilyen hatása, ezért érdemes ezzel a gyümölccsel és a kifacsart levével vigyázni. Alkalomadtán meg lehet enni egy-egy grapefruitot, de semmiképpen sem rendszeresen. Problémásabb az imatinib fokozott lebontása bizonyos táplálékok vagy gyógyszerek hatására. Csökkenhet az imatinib vérszintje, és így fennáll a veszély, hogy a gyógyszer nem fog hatni! A látszólag ártalmatlan orbáncfû ilyen hatású lehet. Ezt a gyógynövényt depresszió ellen szokták javasolni. A tej csökkenti az imatinib felszívódását? A tej nem befolyásolja az imatinib felszívódását. Vannak gyógyszerek, amelyeket a tejben lévô kálcium megköt, és így csökkenti a felszívódását. Az imatinibrôl ilyen adat nincs. Melyik étkezésnél célszerû bevenni az imatinibet? Az imatinibet nem javasolt éhgyomorra bevenni, étkezés közben, vagy után érdemes bevenni. Azok a beteg, akik naponta egyszer szedik általában reggelinél veszik be. Mások akkor tolerálják jobban a gyógyszert, ha ebédkor, vagy ebéd után veszik be. A hatást ez nem befolyásolja. Célszerû azonban minden nap ugyanabban az idôpontban, reggeli vagy ebéd közben ill. után bevenni. Azok a betegek, akik nagyobb dózist szednek, illetve naponta kétszer szedik, azok automatikusan reggeli- és vacsoraidôben veszik be a gyógyszert. Imatinib és alkohol - összeegyeztethetô? Nincsen semmilyen interakció az alkohol és az imatinib között. Az alkohol azonban hatással van a májra, ezért az imatinibet szedô betegek csak kis mennyiségben fogyasszák. A teljes alkoholtilalomról szóló információk nem igazak. Alkalomszerû bor, pezsgô vagy sör fogyasztás megengedett. Tehát a máj áttétes betegek megihatnak egy pohár pezsgôt a születésnapjukon? Természetesen. Ahogy mondtam: alkalomszerû alkoholfogyasztás megengedett. Sokan panaszkodnak fáradékonyságra. Nekik mit javasol? A hosszútávú imatinib kezelés egyik legfontosabb mellékhatása a fáradékonyság. Ez azonban más mint a szokásos fáradtság. Inkább egyfajta érdektelenségrôl van szó; a betegek hamar elfáradnak és úgy érzik, hogy alacsony hatékonysággal végzik a dolgukat. Nagyon nehéz tenni ellene. Vannak betegek, akiknek normális a hemoglobin szintje, mégis fáradtak. Ebbôl is látszik, hogy nem a vérszegénység a meghatározó tényezô. Mit lehet tenni tehát? Fontos, hogy megôrizzük a fizikai aktivitást, és ne pihenjünk túl hosszan napközben. Azok a betegek, akik napközben többször megpihennek, éjszaka nehezebben alszanak. Érdemes sétálni, úszni, illetve folytatni azokat a tevékenységeket, amelyeket a betegség elôtt is csináltak. A fizikai aktivitás megôrzése javíthat a fáradékonyságon. Milyen gyógyszert lehet bevenni fejfájás ellen? A paracetamol (acetaminofen) és a paracetamol tartalmú kombinált készítmények kerülendôk. Más gyógyszerek, mint az aszpirin vagy az ibuprofen használhatók. Kaphat-e a GIST-es beteg influenza oltást? Igen, aki szeretne influenza oltást az kaphat. Ha a beteg nem szeretné, vagy orvosa ellenzi, akkor a GIST önmagában nem indokolj az oltást. A döntés teljes mértékben független a betegségtôl illetve az imatinib kezeléstôl. Vannak bármilyen korlátozások a testedzést illetôen? Bármilyen testedzés végezhetô. Egyeseknél teljesítmény csökkenés észlelhetô az alacsonyabb hemoglobin szint, vagy a fáradékonyság miatt. Természetesen nem érdemes túlhajtani magukat. Lejjebb kell engedni a mércét, és nem próbálni a betegség elôtti idôk teljesítményét elérni. Ez nagyon frusztráló lehet. Aki korábban 25 mérföldet szokott gyalogolni, az most nem biztos, hogy lépes erre. Ilyenkor ajánlott 10 mérfölddel kezdeni és fokozatosan emelni a távot. A testedzés azonban fontos, és sokat segíthet a fáradékonyság leküzdésében. Az extrémsportokkal vigyázni kell, bár az alapelv az, hogy nincs semmilyen korlátozás. A döntés egyéni és nagymértékben független a GIST diagnózistól. A GIST-es beteg kérhet-e masszázst? Miért is ne kérhetne? Ha a hasüregben daganat van, akkor erre a területre ne gyakoroljanak nyomást. A hát és a nyak maszírozása azonban nem korlátozott. Hallani arról, hogy a masszázs elôsegítené a daganatsejtek terjedését, ez azonban a GIST-re nem igaz. Ha a beteget megoperálták és a daganatot maradéktalanul eltávolították és gyógyszert sem szed, akkor semmilyen korlátozás nem szükséges. Mehet-e a GIST-es beteg szaunában, és milyen szabályokat kell betartania? A szauna rendben van-. A betegnek természetesen figyelembe kell vennie az esetlegesen korlátozott terhelhetôségét (alacsony hemoglobin, fáradékonyság). Ha korábban is rendszeresen szaunázott, akkor ismeri a korlátait. Ha most megy elôször, akkor érdemes betartani a fokozatosság elvét. Milyen szempontokat mérlegeljen a GIST-es beteg, ha nyaralni megy? Az imatinib fokozza a bôr fényérzékenységét, így nehezebb szépen lebarnulni, és könnyebb leégni. Megfelelô öltözet, magas fényvédô faktorú krém, és a napfürdôzés tartamának korlátozása fontos. A hegyekben is erôs lehet a napfény. Hova menjen tehát nyaralni? Ez függ a betegség stádiumától és a kezeléstôl. Ha kezelés alatt áll, akkor célszerû olyan országot választani, ahol könnyen jut orvosi segítséghez. Az áttétes, imatinibbel kezelt beteg tehát ne menjen terepjáró túrára a Szaharába. Bizonytalanság esetén beszélje meg ezt a kérdést a kezelôorvosával. Az imatinibbel kezelt nô teherbe eshet-e és az imatinibbel kezelt férfi lehet-e apa? Az imatinibbel kezelt nôbeteg semmi esetre sem essen teherbe. A gyógyszer nagy valószínûséggel hatással lehet a magzat fejlôdésére. Az nem világos még, hogy az imatinibbel kezelt beteg lehet-e apa. Nincsen erre vonatkozó adat és tapasztalat. Mégis azt ajánljuk, hogy ne kockáztassa meg. Ettôl függetlenül mindkét nemû beteg élhet szexuális életet. Attól kell tartani tehát, hogy az imatinib károsíthatja az embrió fejlôdését. A spermiumokat és a petesejteket nem károsítja? Nem, nincsen erre utaló adat. Ha a sebészi kezelés sikeres volt, nem maradt daganat, és néhány éven keresztül kapott adjuváns imatinib kezelést, akkor a gyógyszer elhagyását követôen bizonyos idôvel vállalhat gyermeket. A prognózist is figyelembe lehet venni. Magas rizikójú GIST beteg esetén, akinél a kiújulás veszélye nagy és adjuváns imatinib kezelést kap, nem javasolnám a gyermekvállalást. Ha a beteg a részletes felvilágosítás után is úgy dönt, hogy gyermeket akar, akkor orvosi szempontból nincs kontraindikáció. Ez inkább etikai, morális kérdés. Ha valaki GIST-es, akkor lehet, hogy a gyermekei is GIST-esek lesznek? Nem. Van egy-egy rendkívül ritka eset, hol a családban halmozottan fordult elô a betegség, de a GIST általánosságban nem örökletes betegség. Több beteg tud róla, hogy valamelyik nagyszülôjének volt bélrendszeri daganata. Lehet, hogy az GIST volt, csak nem annak diagnosztizálták? A családi halmozódású GIST rendkívül ritka, csak egy-egy esetrôl van tudomásunk világszerte. Annak az esélye tehát, hogy a felmenôknél elôfordult daganat rosszul diagnosztizált GIST lehetett igen csekély. A bélrendszeri daganatok gyakoriak. Ha a családban volt ilyen az még nem jelent semmit