Akadálymentes? Fogyatékkal élő nők a szülészeti ellátásban (várandósgondozás, szülés, anyaság) D emnet

Átírás

1 Akadálymetes? Fogyatékkal élő ők a szülészeti ellátásba (váradósgodozás, szülés, ayaság) D emet 1

2 Ez a kiadváy a Születésház Egyesület Akadálymetes? Fogyatékkal élő ők a szülészeti ellátóredszerbe (váradósgodozás, szülés, ayaság) című szakmai apjáak tapasztalatait foglalja össze, melyet szeptember 5-é tartottak Budapeste, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kará ( A SZAKMAI NAPRÓL FELVÉTEL IS KÉSZÜLT, MELYET AZ EGYESÜLET HONLAPJÁN TEKINTHET MEG: A KORÁBBI SZAKMAI NAPOKRÓL KÉSZÜLT VIDEÓKAT, ÖSSZEFOGLALÓKAT MEGTALÁLJA HONLAPUNKON:

3 Hátráyos Helyzet Nők a szülészeti ellátásba A szülészeti ellátás jelelegi formájába a ők többsége kiszolgáltatott helyzetbe va. A külöböző hátráyos helyzetű csoportokhoz tartozó őket azoba a redszerből fakadó egatív hatások halmozotta érithetik, amelyet gyege érdekképviseleti lehetőségeik tovább súlyosbíthatak. A Születésház Egyesület Hátráyos Helyzet Nők a szülészeti ellátásba című projektjéek keretébe megvalósuló szakmai apok sorá alapvető céluk, hogy feltérképezzük a hátráyos helyzetű ők egyes csoportjaiak speciális helyzetét a szülészeti ellátásba, és az adott csoportokkal dolgozó szakemberek, a fetartók és az éritettek bevoásával az ellátó redszer javításáak lehetőségeit feltárjuk. A PROJEKT TEMATIKÁJA: Tudak-e szüli a magyar ők? Császármetszés és következő szülés szakmai és betegjogi szempotokból (2013. ovember 29.) Értsük meg egymást! Roma ők a szülészeti ellátóredszerbe (2014. jauár 31.) Elfeledett szülés Szülés és ayaság a reprodukciós diskurzusba (2014. április 29.) Távol Budapesttől Váradósgodozás és szülés a vidéki településeke (2014. július 11.) Fogyatékkal élő ők a szülészeti ellátóredszerbe - Váradósgodozás, szülés, ayaság (2014. szeptember 05.) A projekt a Norvég Civil Támogatási Alap fiaszírozásával jött létre. 3

4 Akadálymetes? Fogyatékkal élő ők a szülészeti ellátásba A fogyatékkal élő ők milye típusú kihívásokkal, ehézségekkel szembesülek a váradósság, a szülés és a szülés utái időszakba? Milye az egészségügyi itézméyekkel való találkozás? Meyire felkészült a hazai egészségügyi redszer a fogyatékkal élő ők ellátására? Hogya javítható a szülészeti ellátás, hogy a fogyatékkal élők speciális igéyeit is figyelembe tudja vei? Hogya tudak segítei a társszakmák és a civilek? Melyek a legsürgetőbb teivalók? Mit tudak ömagukért tei a ők? A szakmai ap célja em volt kevesebb, mit valameyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyelő gyakorlásáak előmozdítása, védelme és biztosítása valameyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletbe tartásáak előmozdítása 1, külöös tekitettel a szülés körüli jogokra: az egyelő hozzáférésre a szabad, biztoságos, tudomáyos téyeke alapuló, az emberi méltóságot tiszteletbe tartó, személyközpotú szülészeti ellátáshoz. Midezt azzal igyekeztük eléri, hogy őszite párbeszéde keresztül feltártuk a jelelegi helyzetet elsősorba a ők szemszögéből. A mostai beszélgetésbe legikább a redelkezésre álló idő szűkössége miatt a fogyatékkal élőkek csak bizoyos csoportjait éritettük, az értelmi fogyatékkal élők helyzetéek áttekitése például kimaradt a ap tematikájából. Reméyeik szerit a mai redezvéy megalapozza a további együttműködés igéyét és lehetőségét, ahol kibővíthetjük majd az éritettek körét. 1 A Fogyatékkal élők jogairól szóló ENSZ Egyezméy, 1. Cikk 4

5 Program 10:00 11:30 Kerekasztal beszélgetés BESZÉLGETŐPARTNEREK: Dóra Krisztia, Fogyatékos Emberek Szervezeteiek Taácsa (FESZT) Dubiczki Csilla, De Jure Alapítváy dr. Perlusz Adrea, gyógypedagógus, főiskolai taár, ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Dr. Tolay Lajos, szülész-őgyógyász Dr. Tolayé Csattos Márta, (Vakok Állami Itézete, Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportja (VERCS) Moderátor: Sádor Erzsi, újságíró 11:30 12:00 Kávészüet 12:00 13:30 Műhelymukák Műhelymuka I. Gyere, és modd el, Te mit godolsz! Az ayák hagja Moderátor: Mecsé Fullajtár Ildikó (HARKE) és Veress Katali Műhelymuka II. Váradósság, szülés, ayaság a szakemberek szemszögéből Moderátor: dr. Perlusz Adrea (ELTE BGGYK) és Dr. Jámbor Adrea, Ph.D (FESZT) 5

6 A szakmai ap parterszervezetei De Jure Alapítváy ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Fogyatékos Emberek Szervezeteiek Taácsa (FESZT) Fogyatékos Emberek Szervezeteiek Taácsa (FESZT) Hallássérültek Rehabilitációjáért Küzdők Egyesülete (HARKE) Vakok Állami Itézete, Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportja (VERCS) További támogatók STÉG Grafikai Stúdió 6

7 Bevezetés Az Egyesület azzal a feltételezéssel idította a mostai eseméyel záruló projektjét, hogy az adott szempotok szerit hátráyos helyzetűek tekitett ők és az ú. többségi társadalomhoz tartozó társaik hasoló problémákkal szembesülek a szülészeti ellátás sorá, legfeljebb a probléma mértéke külöbözik: a hátráyos helyzetű csoportokat a redszerszitű hiáyosságok fokozotta éritik. A projekt vége felé közeledve egyre kevesebbet beszéltük hátráyos helyzetű ők csoportjairól, és egyre többet őkről, akikek külöböző természetű igéyeik és szükségleteik vaak. A ők részéről eddig mide szakmai apo megfogalmazódott, hogy a szülészeti ellátásba tapasztalható problémák agy része az attitűddel kapcsolatos, és hogy a ők tapasztalata szerit az utolsó évekbe visszalépés érzékelhető a ők szülés körüli lehetőségeit és jogait illetőe. A fogyatékkal élő őkről szóló szakmai apra készülve kaptuk az alábbi yílt levelet. Az édesaya eve elhallgatását kérte arra hivatkozva, hogy a jelelegi körülméyek között bütetésre számíthat az, aki yílta kritizálja a feálló redszert. Ez a levél yitotta, és szolgált foalául a kerekasztal-beszélgetések. Itt is teljes terjedelmébe, változtatás élkül közöljük. 7

8 Tisztelt Szakemberek, kedves Szülés körül tevékeykedők! Úgy godoljuk, hogy az 1984-be Bálit Sádor evével fémjelzett szülészeti humaizálásba az utóbbi évekbe visszaesés tapasztalható, mely a fogyatékkal élő őket külööse sújtja. Ahol ugyais a ők természetes igéyeiek, értem itt a em fogyatékos őket, egyre kevesebb a hely, ott a fogyatékos ők speciális többletigéyeiek még sokkal kevesebb. Kokréta az alábbi problémákat fogalmazzuk meg, melyek em fogyatékos őtársaikat is sújtják, beüket azoba fokozottabba, ugyais állapotukból kifolyólag kiszolgáltatottabbak vagyuk, ehezebbe jutuk iformációkhoz, ehezebbe érvéyesítjük érdekeiket. 1. Az idő hiáya A szülész orvosi ellátásba ics idő a betegre, még akkor sem elég ez sokszor, ha fizetett orvossal redelkezik a szülő ő. Nics idő a beszélgetésre, bővebb tájékoztatásra, kimerítő magyarázatokra, speciális igéyek megbeszélésére - és ha ez meg is törtéik, az orvosok gyakra elfelejtik a megbeszélteket. Megoldás: biztosítsuk jóval több időt és figyelmet mide szülő őek, a fogyatékos őkek pedig még több időre va szükségük! 2. Báásmód Tapasztalat, hogy a fogyatékos ők gyakra kerülek az ellátóredszerbe megalázó helyzetekbe, ez külööse igaz, ha ics választott orvosuk, szülészőjük, továbbá ha a választott orvos épp szabadságo va/ics bet az adott vizsgálatkor, szüléskor az itézméybe. De választott orvos eseté is adódhatak ilye helyzetek. Ez az állítás szité mide őre voatkozik, egy fogyatékost azoba állapotából kifolyólag még súlyosabba érit. Megoldás: bájo mideki tisztelettel a fogyatékos ővel is, és segítse őt úgy, hogy meghallgatja igéyeit, kérdéseket tesz fel eki, ha em tudja, hogy egy bizoyos helyzetbe hogy tud segítei. 3. Negatív attitűd a gyermekvállalással kapcsolatba, külöös tekitettel arra, ha az adott fogyatékosság öröklődési lehetősége feáll Sok szakember viseltetik előítélettel a fogyatékos magzatok irát, de em mide fogyatékossággal szembe egyforma az előítélet. Az előítéletesség gyakra attól is függ, mit godol az orvos az adott öröklődő betegséggel redelkező személyről: életre való-e, mibe igéyel segítséget az életbe, szimpatikus-e eki az adott személy. Megoldás: aak tudatosítása a szakemberek között, hogy mide élet érték! A fogyatékos ember értékes! Legye bármely fogyatékossága. Attól, hogy valaki em tudja megköti a saját cipőjét, még lehet jó szakember, szülő, legfeljebb tépőzáras cipőt hord. 4. A császármetszések magas, külööse magas aráya Gyakra az orvosok idokolatlaul alkalmazak császármetszést egyes fogyatékosságok megléte eseté: pl. mozgássérültek, látássérültek eseté ez tipikus. A szabad vajúdási és kitolási testhelyzet megválasztása idokolatlaá tee sok császármetszést. Sajos azoba még a legbababarátabb kórházakba is hajlamosak az orvosok az ayákat a hátukra fekteti külööse a kitolási szakba idokkal vagy idok élkül. 8

9 Megoldás: ők iformációkkal való ellátása, szülésfelkészítés kifejezette a fogyatékos ő számára, szabad szülési testhelyzet megválasztása a kitolási szakba is! Arra biztati a fogyatékos őket, hogy a szülés teljes időtartama alatt ők válasszák meg szabado testhelyzetüket! 5. Több személy jelelétéek megteremtése a kórházi szülésél Még a legliberálisabb kórházba is legfeljebb két külsős személy jeleléte megegedett, azoba apás szülés eseté, ha a pár midkét tagja fogyatékos, em feltétle elegedő egy dula jeleléte, idokolt lehet két segítő jeleléte is a pár tagjai kívül. fogyatékos apuka és ayuka esetébe Egy külsős segítő szite elegedhetetle mide kórházba, azoba ha a pár igéyli, két személy jelelétét is szükséges vola megegedi! Megoldás: több személy vehesse részt a fogyatékos ő szüléséél, ameyibe az apuka is fogyatékos. Tudjuk, hogy az orvosok és ővérek helyzete sem köyű, va kórház, ahol 40 kismamára jut két csecsemős ővér, de olykor em kell több kis empátiáál, rugalmasságál, odafordulásál, és sok probléma megoldódik, megoldóda. Az idő, a tisztelet, az egyeragúság olya értékek, melyek em függek péztől, kizárólag az embertől magától, teremtsük meg sok szép szülés és születés lehetőségét a fogyatékos ők számára is! Reméljük, sok fogyatékos ő élhet meg a későbbiekbe pozitív élméyeket a szülészeti ellátás kapcsá, jó mukát és sikereket kíváuk ehhez! Üdvözlettel, egy többgyermekes fogyatékos ayuka és barátai 9

10 Általáos problémák a szülészeti ellátásba Melyek tehát azok az általáos problémák, szükségletek és igéyek, amelyek mide, a szülészeti ellátásba kerülő őt ériteek? Hogya jeleek meg ezek a fogyatékkal élő ők esetébe? Az emberi méltóság és a dötéshozói autoómia kérdése Ki és hogya redelkezik a ő testét éritő kérdésekbe? Egyejogú szereplő-e a ő a szülészeti ellátás sorá? A szülészeti ellátás kapcsá egyre agyobb hagsúlyt kap a őkek az emberi méltóságot tiszteletbe tartó báásmódhoz való alapvető emberi joga. A ők a váradósság és a szülés bizoyos szempotból kiemelt és érzékey időszakába külööse is jogosultak a védelemre. Nemrég az Egészségügyi Világszervezet is állásfoglalásba sürgette a határozottabb, szervezettebb és hatékoyabb fellépést a tiszteletteljes szülészeti ellátás megteremtéséért: A választás szabadsága, az öredelkezési jog figyelme kívül hagyása mögött mélyebb, az attitűdhöz kapcsolódó okok húzódak meg: a pácies aláredelt szerepe a szakszemélyzettel (és az itézméyel) szembe, vagy a külöbözőség elutasítása, a másság elfogadásáak a redkívül alacsoy foka a társadalom egészébe, témától függetleül. Nics markás külöbség a fogyatékkal élő és egészséges őtársaik között abba a tekitetbe, hogy még ha a szülési jogok biztosítottak is, jogérvéyesítésre a őkek csak agyo korlátozotta va lehetőségük. Sajos a ők jogsérelem eseté em folyamodak jogorvoslatért, legtöbb esetbe semmilye módo em jelezek vissza az ellátóredszerek a jogsértésről, rossz gyakorlatról, egatív tapasztalatról. Eek legtöbbször az alacsoy jogtudatosság, a bütetéstől, a megaláztatástól való félelem, illetve az az oka, hogy a legkevésbé sem hiszek abba, hogy igazukat elismerik. Ahogy abba sem, hogy ezzel hozzá tudak járuli a változáshoz, az ellátás szívoaláak javulásához. Nem tudomáyos alapoko álló gyakorlat A hazai domiás szülészeti gyakorlat em követi a legújabb, tudomáyos alapoko álló ajálásokat. A szakma a természetes szüléskísérésre a mai apig alteratív, vagyis a többségitől eltérő módszerkét tekit. Az uralkodó gyakorlat számos káros eleme egyszerűe rossz szokáskét marad fe. A fogyatékkal élő ők ellátásába is számos ilye szokásos gyakorlat, ruti felfedezhető. A császármetszések aráya a fogyatékkal élő ők körébe kiugróa magas, a császármetszés az ő esetükbe szite automatikus. A szakmai oldalo a jeleség mögött hasoló okok állak, mit az általáosa magas császármetszési aráyok mögött: a megfelelő ismeret és gyakorlat hiáya, a em támogató szakmai köryezet, félelem a rossz kimeetelű szülésektől és azok jogi következméyeitől, sokszor pedig az egyszerűség, a kéyelem. A fogyatékkal élő őket fokozotta hátráyosa ériti, hogy legtöbb helye korlátozzák az ellátás alatt jele lévő személyek számát. A szülő őek sokszor választaia kell, hogy a párja, a számára érzelmi biztoságot yújtó sorstársi segítő ő, vagy adott esetbe jelyelvi tolmács legye-e jele a szülésél. 10

11 Iformációhiáy A fogyatékkal élő ők, hasolóa más őtársaikhoz, szóbeszéd alapjá tájékozódak, ics szervezett és hitelesített iformáció forrásuk, ahová a szülészeti ellátással kapcsolatba fordulhatak. Ahhoz a szakemberhez meek, akiről azt hallották, hogy kedves a fogyatékosokkal. A yitott hozzáállás megbecsüledő, azoba em biztosíték a megfelelő szívoalú ellátásra. A váradósság, szülés, gyermekágy tekitetébe a fogyatékkal élő és em fogyatékos ők egyarát tájékozatlaok. Kevés hiteles iformációforrás áll redelkezésükre arról, hogy egészségi állapotukak megfelelőe milye lehetőségeik vaak a szülés teré. Ugyaúgy az orvosra és őtársaik beszámolóira vaak utalva abba is, hogy az adott itézméy milye iráyelveket és szabályokat követ pl. a szülésidítás, császármetszés, szüléskísérés témáira voatkozóa. A kórházak szülészeti mutatói em elérhetők, a ők dötő többsége em tudja, hogy egy adott itézméybe milye ellátásra számíthat. A bizalmi légkör hiáya a szülés alatt Az általáos félelem, szorogás és kiszolgáltatottság mellett, melyet a legtöbb ő átél a szülés közbe, a fogyatékos ők sokszor mély öbizalomhiáyba szevedek: vajo meg tudom-e csiáli, alkalmas vagyok-e a szülésre? A szülésél jele lévő személyek ezért redkívül fotos szerepet tölteek be, és segíthetik az ayát abba, hogy biztoságba érezze magát. Magyarországo a szülések agyo kis százaléka zajlik olya bizalmi légkörbe, amelyre a őek szüksége va ahhoz, hogy a lehető legkevesebb komplikációval hozhassa világra gyermekét. Ez pedig em péz, haem szemlélet, sokszor jóidulat kérdése. 11

12 A fogyatékkal élő ők speciális problémái Negatív hozzáállás a gyermekvállalással kapcsolatba A fogyatékkal élő ők esetébe attitűdbeli problémák jeleek meg a gyermekvállalással kapcsolatos előítéletek esetébe: külööse akkor, ha a fogyatékosság öröklődhet, a szülők számos esetbe előítéletet és megalázó báásmódot tapasztalak mid a szakemberek, mid a szélesebb társadalom részéről. A szakemberek em tartják tiszteletbe a szülők dötését, haem saját véleméyüket helyezik előtérbe. A hozzáállásuk és viselkedésük legikább attól függ, mit godolak az adott betegségről, milye személyes tapasztalatai vaak a fogyatékkal élőkről, esetleg milye világézetet vallaak. Az erős előítéletek és a támogatás hiáya miatt kevesebb fogyatékkal élő vállal gyermeket, mit ameyie valóba szeretéek. A szakemberek elégtele képzése Az ellátás redkívül felkészületle a fogyatékkal élők ellátására. A szülészeti ellátásba részt vevő szakemberek képzéséek em része a fogyatékkal élők ellátásához szükséges érzékeység, elméleti tudás és gyakorlat megszerzése. Nics kidolgozva követedő protokoll a fogyatékkal élők ellátására. A legtöbb szakember a praxis alatt szerzi meg első tapasztalatait, és alakítja ki a maga módszereit. Széles körbe elérhető továbbképzések, fórumok gyakorlatilag icseek. Mivel a szülészeti ellátóredszerbe a védőőkö keresztül érkezek a ők, és az ellátást a védőő koordiálja, az ő iformálásuk, képzésük és támogatásuk kiemelkedőe fotos lee. A továbbképzések szervezéséél azoba szem előtt kell tartai az ésszerű alkalmazkodás elvét 2 : sokkal hatékoyabb jelyelvi tolmácsot biztosítai a hallássérült aya számára, mit jeleli taítai a szülészorvosokat. A megfelelő orvosi és gyógyászati eszközök hiáya A kórházak elvileg akadálymetesítettek, de a gyakorlatba az akadálymetesítés sokszor szervezetle: órákba telik kerekesszéket kerítei, vagy icseek olya hordágyak, amelyek agyobb súlyú mozgássérült szállítására, mozgatására alkalmasak leéek. A őgyógyászati vizsgálószéket sem úgy tervezték, hogy mozgáskorlátozott ő is akadálytalaul haszáli tudja. A szakember sokszor em tudja, hogy fogyatékkal élő ő érkezik redelésre, ezért a legjobb szádék elleére sem midig képes felkészülte fogadi a páciest. Látássérült ő eseté pl. szükséges, hogy szóba szólítsák redelésre a beteget, e a kijelző, hallássérült ő eseté éppe fordítva. 2 Az ésszerű alkalmazkodás az elegedhetetle és megfelelő módosításokat és változtatásokat jeleti, amelyek em jeleteek aráytala és idokolatla terhet, és adott esetbe szükségesek, hogy biztosítsák a fogyatékossággal élő személy alapvető emberi jogaiak és szabadságaiak a midekit megillető, egyelő mértékű élvezetét és gyakorlását (ENSZ Egyezméy, 2. Cikk) 12

13 Javaslatok Redszerszitű feladatok Megfelelő meyiségű és miőségű idő biztosítása az ellátásra A szakemberek kompeteciáiak és kapacitásaiak ésszerű felhaszálása, átszervezése Továbbképzések kidolgozása, speciális kompeteciákat igazoló miősítési redszer kidolgozása Érzékeyítő képzések szervezése, külöös tekitettel a fogyatékkal élők gyermekvállalással kapcsolatos jogaira 3 A képzésbe be kell voi azokat, akik már redelkezek tapasztalattal eze a területe. A felhalmozott tudást haszáli kell Szakmai protokollok kidolgozása Nagyobb mértékbe támogati az egyetemes tervezés elve 4 alapjá készült eszközök haszálatát Akadálymetes ellátást biztosító itézméyek kialakítása országszerte, és ehhez kapcsolódó szervezett és hitelesített iformációs közpot létrehozása Az orvosi dokumetációba jelezi kell, ha a személy valamilye fogyatékkal él! Aak biztosítása, hogy az ellátás sorá ayi személy jele lehesse, ameyit a ő igéyel 3 ENSZ Egyezméy, 23. cikk: Az ottho és a család tiszteletbe tartása 1. A részes államok mide szükséges és hatékoy itézkedést megteszek a fogyatékossággal élő személyekkel szembei hátráyos megkülöböztetés megszütetéséért a házasság, a család, a szülői szerep és a rokoi kapcsolatok teré, másokkal azoos alapo, az alábbiak biztosítása céljából: b) a fogyatékossággal élő személyek jogáak elismerése, hogy szabado és felelősségteljese döthesseek gyermekeik számát és korkülöbségét illetőe, hogy hozzáféréssel bírjaak az életkorak megfelelő iformációkhoz, a reproduktív és családtervezési oktatás elismerést yerje, valamit, hogy biztosítsák számukra e jogok gyakorlását lehetővé tevő eszközöket; c) a fogyatékossággal élő személyek, beleértve a gyermekeket is, termékeységéek másokkal azoos alapo törtéő fetartása. 2. A részes államok megfelelő segítséget yújtaak a fogyatékossággal élő személyek számára gyermekevelési feladataik teljesítéséhez. 4. A gyermek, vagy egyik, vagy midkét szülő fogyatékossága alapjá a gyermeket szüleitől elválasztai mide esetbe tilos. 4 Egyetemes tervezés -e a termékek, a köryezet, a programok és szolgáltatások oly módo törtéő tervezését értjük, hogy azok mide ember számára a lehető legagyobb mértékbe hozzáférhetőek legyeek: adaptálás, vagy speciális tervezés szükségessége élkül. Az egyetemes tervezés em zárhatja ki a fogyatékossággal élő személyek csoportjai számára szükséges támogató-segítő eszközök és techológiák idokolt esetbe törtéő haszálatát. 13

14 Sorstárssegítők épszerűsítése A sorstárs segítők jelelétéek pozitív hatásai kevéssé ismertek a szakma előtt, pedig számos problémára jelethetek megoldást a túlterhelt, forráshiáyos egészségügy számára. Segíthetik a őt az iformációszerzésbe, az érzelmi biztoság fetartása pedig bizoyított módo, közvetleül járul az ayai elégedettséghez az ellátással kapcsolatba, és a jó szülési kimeetelhez. Számos emzetközi jó gyakorlat létezik a sorstárs segítő (peer-to-peer) modell alkalmazására speciális helyzetű ők esetébe. A sorstárssegítők a ő számára a leghitelesebb és leghatékoyabb segítséget jelethetik a képessé tevés szemszögéből ézve. A ők igéylik a sorstársakkal való közösséget: a személyes példa megosztását, a sorstársi segítők jelelétét a ehéz élethelyzetekbe. Sajos a redszer a sorstárs segítőket agyo eheze fogadja be, félreérti támogató szerepüket, és elutasítja jelelétüket arra hivatkozva, hogy em szakemberek. Itt hívák fel a figyelmet arra, hogy Magyarország az elsők között írta alá az ENSZ Egyezméyt, amely szité kiemeli a sorstársi segítségyújtás jeletőségét, és meghatározza azokat a szempotokat, amelyeket a támogató programok tervezéséél figyelembe kell vei. 5 Iformációhoz való hozzáférés javítása A szülésre való személyes felkészülés, iformációszerzés a fogyatékkal élő ayák esetébe azt is magába kell, hogy foglalja, hogy meyire va felkészülve az adott itézméy. Szükség va szervezett iformációs bázisok kialakítására, és az akadálymetes iformációs kiadváyok támogatására. Támogató szolgáltatások és szervezetek fejlesztése Hatékoyak bizoyulak a segítő hálózatok (pl. Látássérült vagy látássérültkét gyermeket evelő metorszülők hálózata), ezek működtetése azoba ayagi és humá erőforrást igéyel, amit redkívül ehéz előteremtei. 5 ENSZ Egyezméy, 26. Cikk: Habilitáció és rehabilitáció 1. A részes államok megteszek mide hatékoy és szükséges itézkedést - ideértve a sorstársi segítségyújtást is - aak érdekébe, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára az élet mide területé biztosított legye a legteljesebb függetleség, a fizikai, metális, szociális és szakmai képességek, valamit a teljes befogadás és részvétel elérése és megtartása. Az e célt szolgáló habilitációs és rehabilitációs programok a) a lehető legkorábbi szakaszba kezdődek, és az egyéi igéyek és képességek multidiszcipliáris értékelésé alapulak; b) támogatják a közösségbe való részvételt és az abba való befogadást, ökétes alapo működek, és a fogyatékossággal élő személyek lakóhelyéhez - a vidéki régiókat is beleértve - a lehető legközelebb vaak. 2. A részes államok támogatják a habilitációs és rehabilitációs szolgáltatásokba dolgozó szakértők és személyzet képzéséek és továbbképzéséek fejlesztését. 3. A részes államok támogatják a habilitációhoz és rehabilitációhoz kapcsolódó, a fogyatékossággal élő személyek számára tervezett támogató-segítő eszközök és techológiák elérhetőségét, ismeretét és haszálatát. 14

15 A már működő támogató és érdekképviseleti szervezetek tevékeységét összhagba kell hozi. A fogyatékkal élők szakmai és politikai érdekérvéyesítő ereje alacsoy, ezért ahhoz, hogy az egyébkét is heterogé szükségletekek és igéyekek érvéyt tudjuk szerezi, szükséges a kiegyelített képviselet és a koszezusra törekvés. Közösségfejlesztés A személyes példa ereje a legagyobb Tolayé Csattos Márta A legtöbbet egymásért maguk a ők tehetek. A helyi szite, alulról szerveződő kisközösségek (ayaklubok, hálózatok) biztoságos teret adhatak a családokak, hogy találkozzaak és egymás a mideapok feladataiak megoldásába támogassák. A őket legikább az segítheti, hogy tapasztalt ayákkal találkozak. Ez öbizalmat ad, és sok praktikus tudást. A váratla helyzetek kezelésébe is ezek a közösségek tudak hatékoy segítséget yújtai. Visszajelzés érkezett arról is, hogy a segítő szádékú kezdeméyezések eheze találják meg az éritett őket: ehéz egy eseméyre mozgósítai őket, ehéz visszajelzést szerezi tőlük. Alacsoy a bizalom a em fogyatékos őtársak felé, pedig mide támogatást fotos lee elfogadi. Ehhez is arra lee szükség, hogy helyi szite erős közösségek szerveződjeek, ahol a személyes kapcsolatoko keresztül a fogyatékkal élő ők köyebbe elérhetővé váljaak. A láthatóság övelése Midekit arra bátorítok, hogy kommuikáljo, jöjjö elő, mutassa meg az életét. Leoa A fogyatékosság vállalásáak, a láthatóság öveléséek szükségessége és hatékoy módjai a beszélgetés visszatérő eleme volt. A szemléletváltásért legye szó az egészségügyi redszerről vagy a szélesebb társadalomról maguk a fogyatékkal élő ők tudak a legtöbbet tei azzal, hogy világosa és határozotta megfogalmazzák szükségleteiket és igéyeiket, illetve megosztják tapasztalataikat. A stigmatizációtól és kirekesztéstől való félelem miatt soka titkolják fogyatékosságukat, ha va rá módjuk. A em ismerésből fakadó félelem, és a félelem szülte rossz reakciók elle az egyik legjobb gyógyírt természetese a sokszíűség elfogadását, a befogadó társadalmat erősítő itézméyi struktúrák jeletheték, ahol a kora gyermekkortól kezdve midayia személyes tapasztalatot szerezheték arról, hogy hogya lehet együtt éli. Emellett a ők hagjáak a megerősítése szükséges. A legtöbbet maguk az éritett ők tudak tei azzal, hogy elsőkézből adak iformációt magukról, törtéeteikről, küzdelmeikről, sikereikről, szükségleteikről, igéyeikről. A személyes törtéeteket az olie térbe is láthatóvá kell tei, pl. blogok idításával (pl. sikerul.com/), társadalmi kampáy szervezésével. Redkívül fotos az éritettek helyes szociális viselkedését ösztöözi. Fejlesztei kell a készségeiket, hogy egyszerűe és világosa megfogalmazzuk mit és hogya szereték, hogya tudak ekük segítei. Segítséget kell biztosítai az éritettekek, hogy megtaulják feldolgozi a sérelmeket, a megaláztatást, amelyet ap, mit ap átélek. Az ömagukért való kiállás, itt és most, ahogya képesek vagyuk rá, az első, és talá legfoto- 15

16 sabb lépés a változás felé. Erősítsük meg magukat, legyük bátrak, és e tátorodjuk el, ha em érük el azoal eredméyt. Ebből a szempotból teljese léyegtele, hogy fogyatékkal élők vagyuk vagy sem. Üzeeteik a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezméy alapjá A fogyatékkal élő személy a sokszíű társadalom szabad és egyejogú tagja: egyszeri és megismételhetetle. Egy közülük. 3. Cikk: Az Egyezméy Alapelvei a) veleszületett méltóság, az egyéi autoómia tisztelete, beleértve a saját dötés meghozataláak szabadságát és a személyek függetleségét; b) a hátráyos megkülöböztetéstől való metesség; c) teljes és hatékoy társadalmi részvétel és befogadás; d) a fogyatékossággal élő személyek külöbözőségéek tisztelete és elfogadásuk az emberi sokszíűség, valamit az emberiség részekét; A fogyatékosság em a fogyatékkal élők magáügye: az éritett személy fogyatékossága, a köryezet, és a társadalom viselkedése együtt határozza meg. A fogyatékosság változó fogalom: a fogyatékossággal élő személyek és az attitűdbeli, illetve a köryezeti akadályok kölcsöhatásáak következméye, amely gátolja a fogyatékkal élőket a társadalomba való teljes és hatékoy, másokkal azoos alapo törtéő részvételbe. (Preambulum, e) A fogyatékosság em a fogyatékkal élők magáügye: a fogyatékkal élők jogaiak és lehetőségeiek biztosítása bizoyította jó hatással va a társadalom egészéek jóllétére. A fogyatékossággal élő személyek emberi jogaik és alapvető szabadságaik teljes körű gyakorlásáak, és a fogyatékossággal élő személyek teljes körű részvételéek előmozdítása emcsak a társadalomhoz való tartozásuk érzését erősíti, haem a társadalom emberi, szociális és gazdasági fejlődésébe, továbbá a szegéység felszámolásába jeletős előrehaladást eredméyez. (Preambulum, m) Semmit róluk élkülük! A fogyatékossággal élő személyeket tevékeye be kell voi a programokkal és politikával kapcsolatos dötéshozatali folyamatokba, külööse az őket közvetleül éritők voatkozásába. (Preambulum, o) 16

17 Gyakorlati taácsok szakemberekek Ha em tudja, mik az Öhöz forduló, fogyatékkal élő ő képességbeli határai, ha em tudja, hogya segítse, a legjobb és legegyszerűbb megoldás, ha tiszteletteljes módo megkérdezi az éritettet. Ha látássérült ő érkezik Öhöz: Mutatkozzo be. Ne éritse meg a őt, aélkül, hogy e kéré előtte az egedélyét. Kíálja ülőhellyel, vezesse a székhez, e hagyja, hogy a terem közepé álljo. Ha bottal érkezik, e vegye el tőle. Ne godolja automatikusa, hogy egyáltalá em lát. Megszokott módo, hagfekvésbe és hagerővel beszélje. Mide írásos ayagot olvasso fel eki. Ha a ő aláírására va szükség, vezesse a kezét a megfelelő helyre. Köszöjö el, mielőtt távozik a teremből. Ha hallássérült ő érkezik Öhöz: Kérdezze meg, hogy igéyel-e jeltolmácsot. Kérdezze meg, hogy a kommuikáció milye formáját részesíti a ő előybe. Ha jeltolmács, vagy családtag érkezik a ővel, beszélgetés közbe a őre, és a kísérőjére ézze. Mielőtt beszéli kezd, győződjö meg róla, hogy a ő figyel Öre. Ha icseek szemkotaktusba, fioma éritse meg a karjá. Ne kiabáljo, de artikuláljo természetellees módo, de beszélje világosa, érthetőe. Beszéd közbe ézze a őre. Ne takarja el a száját. Ne haszáljo boyolult, összetett modatokat és fogalmakat. Fogalmazzo világosa, lehetőség szerit képi yelvet haszálva. Ha mozgáskorlátozott ő érkezik Öhöz: A őhöz beszélje, e a kísérőjéhez. Ne feltételezze, hogy a mozgáskorlátozott ő értelmileg is akadályozott. Ha lehetséges, foglaljo helyet úgy, hogy szemmagasságba kerüljö a ővel. A ő hozzájárulása élkül e vegye el a mozgást segítő eszközt, illetve godoskodjo arról, hogy a ő visszakapja, mielőtt Ö távozik. Ha kerekesszékkel érkezik, e támaszkodjo rá, és e fogja meg a kerekesszéket a ő egedélye élkül. Ha a ő mozgatása szükséges, kérdezze meg a őtől, hogy milye korlátokkal képes mozogi, és hogy hogya tudak eki segítei. Ha beszédbe akadályozott ő érkezik Öhöz: Ha a ő beszéde lassú vagy eheze érthető, e feltételezze, hogy a ő taulási vagy értelmezési ehézségekkel küzd. Ha em érti, amit a ő mod, yugodta kérdezze vissza, e tegye úgy, mitha érteé az elhagzottakat. 17

18 Tegye fel eldötedő kérdéseket, amelyekre igeel vagy emmel válaszolhat. Hagyjo eki ayi időt, ameyi szükséges ahhoz, hogy elmodhassa a problémáját. Legye türelemmel. (A szakmai ap tapasztalatait és az alábbi kiadváyt felhaszálva: 18

19 Ajálott irodalom Fogyatékos Személyek Esélyegyelőségéért Közhaszú Noprofit Kft. képzései szakemberek számára De Jure Alapítváy kiadváyai Fogyatékos emberek az egészségügybe Dr. Kálmá Zsófia: Aki álmába is látja a féyt... (Ayaság - akadálymetesítés élkül) Taulmáy fogyatékos ők gyermekvállalásáról, De Jure Alapítváy, Jogot Joggal IV, Tolayé Csattos Márta: A csecsemőgodozás speciális techikái : tájékoztató kiadváy látássérült szülők, agyszülők, rokook, ismerősök, barátok és az őket segítő szakemberek számára, Vakok Állami Itézete, A fogyatékos ayákat em támogatja a társadalom Redshaw M, Malouf R, Gao H ad Gray R: Wome with disability: the experiece of materity care durig pregacy, labour ad birth ad the postatal period. BMC Pregacy ad Childbirth 2013, 13:174 A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezméy, és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőköyv, A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezméy (Köye-érthető módszerrel készült kiadváy) 2d Maifesto o the Rights of Wome ad Girls with Disabilities i the EU A Health Hadbook for Wome with Disabilities Givig Birth 19

20 Paasztételi lehetőségek Az itézméyek akkor tudak javítai az ellátás miőségé, a ői jogvédő, érdekképviseleti szervezetek pedig akkor tudak a ők segítségére lei, ha az esetleges paaszokak hivatalos yoma va. Elégtele ellátás vagy em megfelelő báásmód eseté sajos a ők agy része még kirívó esetekbe sem tesz paaszt, em fordul jogorvoslathoz. Eek egyik oka, hogy a ők em ismerik a paasztétel lehetséges formáit, és em tudják, hova fordulhatak segítségért. A paasztételi lehetőségekről az Egyesületük holapjá tájékozódhatak: Segítséget kérhetek az Egyesület jogsegélyszolgálatától, vagy a területileg illetékes betegjogi képviselőtől! A (kormáyzati) Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumetációs Közpot paaszoldala: 20