VeseVilág. Ádám Aurél a VORSZ elnöke

Átírás

1

2 2 20 VeseVilág Jubilálunk augusztus 10-én a III. kerület Remetehegyi u. 35. szám alatti lakás nappalijában fontos döntés született. A dr. Fazakas László adjunktus által a betegek részvételével létrehívott és akkor már jól mûködõ Veseklub néhány tagja elhatározta, hogy a vesebetegek érdekeinek hatékony támogatására vesebetegekbõl, mint tagokból álló egyesületet hoz létre. A hosszúra nyúló teázgatás közben megbeszélték a lehetõségeket, a várható nehézségeket, a támogató és ellenérdekelt felek lehetséges érveit, lépéseit. Elég magas és áthághatatlan falnak tûnt, amit maguk elõtt láttak, ezért létrehozták az Ideiglenes Intézõ Bizottságot. Vezetõje Ádám Edit lett, aki a fõiskolán szerzett szervezési ismereteit fantasztikus elszántsággal és szorgalommal kiegészítve kamatoztatta. Munkát vállalt a csapatban még Benkõ Konstantinné, Jámbor János, Holl Sándor, Lovász Pál, Pethõ Zsolt, Sápi Imre és Tóthné Fekete Ilona. Edit nem ismert lehetetlent. Fanatikus volt, ment, kilincselt, érvelt és valahogy mindig talált támogatót, aki átsegítette a soros buktatón. Szerencsére közéjük tartozott az akkori egészségügyi miniszter, Csehák Judit is. És megtörtént az, amit mindenki csak titokban remélt: a rendszerbe beépített megkötések és szoros kötöttségek ellenére minden engedélyre pecsét és aláírás került december 13-án a Hazafias Népfront III. kerületi székházának zsúfolásig megtöltött elõadótermében meg is alakult a VORE, a Vesebetegek Országos Egyesülete. Az óriási érdeklõdést a zsúfolt termen kívül mutatta a vendégek névsora is: a kormány részérõl Csehák Judit egészségügyi miniszter, miniszterelnök-helyettes, lllés Béla Egészségügyi miniszter helyettes, az orvosszakma képviseletében Gál György, Perner Ferenc, Petrányi György, Alföldi Ferenc, Zakar Gábor, Rosivall László, Csuka Domokos és sokan mások. Meglepõen nagy létszámú vezetõséget választottak: Ádám Edit elnök, Tóthné Fekete Ilona titkár, Pethõ Zsolt, Bánkúti Ferenc, Bodai László, Szûcs Imre, Sápi Imre, Lovász Pál, Besenyei Sándor, Kovács Károly, Fõcs István, Fertály Lajos, Nagy József, Faragó Zoltánné, Fónyad Gáborné elnökségi tagok, ami a rendkívüli tenni akarást mutatta. A szervezetet a megalakuláskor az Egészségügyi Minisztérium, az egyesülési jogról szóló törvény megjelenése után december 14-én a Fõvárosi Bíróság jegyezte be. A Szervezet központja sorrendben Edit Remetehegyi utcai lakása, a Vöröskereszt Arany János utcai kis helyisége, a Zamercev téri iroda volt, majd a III. kerületi önkormányzatnak köszönhetõen mai végleges helyére, a Föld utca 57-be költözött áprilisában megjelenik a Vesevilág elsõ száma is október 23-án már meg- Ádám Aurél a VORSZ elnöke születik egy jelentõs anyag: A VORE állásfoglalása az elégtelen vesemûködésû emberek helyzetének javításáról. Ebben javasolják, hogy az elégtelen vesemûködésû emberek egészségügyi ellátásának irányítása kerüljön egy kézbe (önálló szakmai bizottság létrehozása), hogy legyen komplex ellátás (szûrés, gondozás, mûvesekezelés, transzplantáció). Kérik a dializáló kapacitás növelését (addig a meglévõkön be kell vezetni a 4 mûszakot), a dialízis idõben történõ elkezdését, a betegek Hepatitisz elleni védõoltását, EPO ellátását, a vitaminpótlást és a betegszállítás megoldását. A helyi csoportok autonómiájának igényére reagálva február 26- án a VORE egyesületbõl szövetséggé (VORSZ) alakul, amit a Fõvárosi Bíróság Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége néven március 11-én be is jegyez. Elnöke továbbra is Ádám Edit. A döntés helyességét az idõ igazolta, az ország minden pontján egymás után jöttek létre a vesebetegek egyesületei, amelyek azonnal csatlakoztak a Szövetséghez.

3 20 VeseVilág 3 Nagyon érdekesek Edit sorai, amelyeket nem sokkal a Szövetség megalakulás után, 1991-ben írt: Négy éve alakult a Magyar Vesebetegek Országos Érdekvédelmi Szervezete címmel. Ebben keserûen, és sajnos, ma is találóan jegyzi meg: Az azóta történt politikai és gazdasági változások, sajnos nem eredményeztek hatékony változást az egészségügyi ellátásban és a szociális jellegû gondok megoldásában. Amíg ezeken a területeken nem lesz lényegi változás, addig mi hiába harcolunk az igazunkért, csak lassan jutunk elõbbre. A dialízisek mennyiségi és minõségi növekedése ugyan már megindult, de a transzplantációk száma rendkívül alacsony. Célunk írja a szociális helyzet javítása, térítésmentes gyógyszerek számának növelése, mozgásszervi panaszok enyhítése. Úgy gondolta, hogy a helyzet javításáért célszerû más betegcsoportokkal együtt fellépni, ezért kezdeményezõje volt a Lánc Szövetség megalakulásának (Lánc Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége 1989.), majd ugyanezt kiterjesztve nemzetközi térre 1989-ben beléptette a VORSZ-ot a CEAPIR-ba, a Vesebetegek Európai Szövetségébe (elsõként az akkori szocialista országok közül). Más területen is gyorsan lépett, pl. a szállítás javítása érdekében anyagilag is (kültagként) támogatta a betegszállítással foglalkozó REN-DEPÓ Bt. létrejöttét és mûködését (1991. május) ben választják meg Vértesi Lászlónét a Szövetség fõtitkárává, aki komoly segítséget jelentett, s aki a mai napig folyamatosan újraválasztva tölti be ezt a funkciót ben Edit halála miatt a A dialíziskezelések finanszírozásáról született megállapodás utáni OEP sajtótájékoztató (1999.) résztvevõi (balról jobbra): Dr. Polner Kálmán, az OEP szakértõi bizottságának tagja, Ádám Aurél, a VORSZ elnöke, Dr. Illyés Sarolta, az EÜM fõosztályvezetõ helyettese, prof. Dr. Mikó Tivadar, az OEP fõigazgatója, Fabók József, a Nephrologiai Szolgáltatók Egyesületének elnöke 2oo4 az évzáró, kibõvített elnökségi ülés résztvevõi és Nagy Józsefné, az ÁDÁM EDIT díj nyertese az elnökkel osztják meg aktuális gondjaikat szövetséget pótolhatatlan veszteség Nem ez volt a célom, ezért számomra is meglepõ módon 1993-ban érte. Ekkor keresett meg Vértesi Éva, remélve, hogy rendelkezem azokkal a VORSZ elnöki székében találtam az információkkal, amelyeket Edit magam. Tudtam, hogy igen nehéz már nem tudott átadni, amiket magával vitt. Tudtam és akartam is sejesen más habitussal kellett ugyana- örökséget kaptam. Mert egyrészt telgíteni, hiszen Edittel mindig mindent zokért a célokért harcolni, s közben amit tenni szándékozott megbeszéltünk, megvitattunk. Az mozgatott, nek azt is, hogy nem vesebetegként bebizonyítani orvosoknak, betegek- hogy segítségemmel talán meg lehet tudok ugyanúgy gondolkodni és érezni, mintha az lennék. valósítani a korábbi terveket, elképzeléseket. Az átmeneti besegítésbõl Az élet nem állt meg, az elnökségbe választott társakkal igyekeztünk folyamatos, közös munka lett, s lassan életem meghatározó részévé vált megtenni mindazt, amire úgy éreztük, hogy meg kell tenni. Pár év a sikerekkel és kudarcokkal együtt. után

4 4 20 VeseVilág munkatársként csatlakozott hozzánk Kõvári István, akinek precizitása, kitartása, szakmai alapossága nagyon jól illik a szervezetbe. A következõ években teljesen kiépül a szervezet (30 tagszervezet) és a külsõ körülmények miatt változó eredményekkel küzdöttünk a partnerség kiépítéséért az Egészségügyi Minisztériummal, OEP-pel, ÁNTSZ-szel és a CEAPIR-ral. A huszadik évünkbe lépve többször is nekilendültem számvetést készíteni arról, mivel is foglalkoztunk. Soha nem sikerült teljes leltárt készítenem, most is csak pár eseményt említenék, amelyek talán jelentõsnek számítottak a vesebetegek ellátásában és életében, amelyekre talán büszkék lehetünk. A vesebetegek kezelésével kapcsolatban: A vérképzéshez szükséges EPO, az aminósavakat pótló Ketosteril, valamint a Renagel foszfátkötõ gyógyszerek biztosítása minden rászoruló beteg számára. A szûrõk regenerálásával kapcsolatos állásfoglalás elkészítése, megvitatása, elfogadása. A transzplantációs várólista kezelése, a várólistáról történõ betegkiválasztás átláthatóságának követelése. Konferencia a szervkivételeket akadályozó okok feltárására. Felmérés a Hepatitisz C-s betegtársainkról. A betegszállítás és mentés szétválasztásának, a dialízis állomásra jutás egyéb formái ösztönzésének (saját gépkocsi használata) követelése. Egyszerû szûrések szervezése a vesebetegségek felderítésére. Pszichológus foglalkoztatása a dializált betegek lelki gondozása céljából. Az életminõség javításának érdekében: Minden évben szerveztünk Orszá- Budapesten rendeztük a CEAPIR köz- gos Vesenapot, gyermeknapi ünnepségeket az Actor Bt. segítségével, jutányos áron hozzáférhetõ nyaralást Újhután és más helyeken ben a Fõvárosi Operettszínházban ünnepeltük a VORSZ megalakulásának közhasznúvá alakítottuk. A Soros Alapítvány segítségével Tesszük dolgunkat, de ami a jövõt 1994-ben, 1998-ban és 2001-ben gyûléseit, amelyken ország képviselõi vettek részt. Karitatív tevékenység biztosítására megszerveztük az adományok gyûjtését, változó mértékben, de évrõl-évre folyamatos küzdelem a szükséges pénz Ádám Aurél és Patricia Doherty (Írország képviselõje) az 1994-es CEAPIR közgyûlésen, amelyet a VORSZ szervezett Budapesten 10. évfordulóját. megszerzése, a Vesevilág megjelen- Megalapítottuk a VESEBETEGEKÉRT tetésére. Sok segítséget kapunk min- ÁDÁM EDIT díjat, amit minden évben den területen, ahol tudják, hogy kik vagyunk, kiadtunk. de a pénz nem nélkülözhetõ. csatlakoztunk az Internetre, elkészítettük a honlapunkat. rongás is van bennünk. Talán nem illeti, tennivalók sokasága mellett szo- Megszerveztünk és lebonyolítottunk több, mint eddig volt. De az idõ halad, fiatalabbak nem leszünk. Az ér- egy számítógép kezelõi tanfolyamot ben tagszervezeteink többségét dekvédelemre, a VORSZ-ra mindig sikerült ellátni számítógéppel, ezzel az szükség lesz, a leggazdagabb országok sem nélkülözhetik. És segítségre információk áramlása gyorsabbá vált. Szervezeti élet: van szükségünk. Nem kívülrõl, hanem belülrõl, közülünk. Hogy közöt- A VORSZ-ot január 1-tõl kiemelkedõen közhasznúvá, a VORSZ tünk legyenek, s hogy a helyünkre által alapított Magyar Vesebetegekért lépjenek, ha erre szükség lesz. Alapítványt és a Vesevilág Alapítványt Ádám Aurél

5 20 VeseVilág 5 A VORSZ betölti a feladatát Dr. Csehák Juditot, a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány kuratóriumi elnökét is elismerés illeti azért, hogy a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége megalakulhatott. Az egykori miniszterelnök-helyettes, szociális és egészségügyi miniszter így emlékezik a két évtizeddel ezelõtti társadalmi körülményekre: A nyolcvanas évek elején még pontosabban 1981-ben, amelyet az ENSZ a Rokkantak Évének jelölt ki, legális mozgalom kezdõdött a mozgáskorlátozott emberek helyi szervezeteinek és országos egyesületének a létrehozása érdekében. Ez a szervezet a kezdeti politikai gyanakvást és ellenállást leküzdve igen felemelõ és méltóságteljes küldöttértekezleten jött létre és a következõ években számos tekintetben igazolta megalakulásának szükségességét. Részt vett olyan fontos intézkedések elõkészítésében, mint a rehabilitációs járadék; a rehabilitációs alap bevezetésében; a rokkant és beteg emberek foglalkoztatásához kapcsolódó adókedvezmény elfogadásában; a kiemelt családi pótlék, a meghosszabbított gyerekápolási táppénz és GYES folyósításában beteg gyermeket gondozó családok számára. Érthetõ, hogy más betegek, különösen a krónikus bajokban szenvedõk (cukorbetegek, asztmások, rákos és vesebetegek, stb.), látva az érdemi összefogás erejét és hatékonyságát, ugyancsak létre kívánták hozni a saját szervezeteiket. Magyarországon azonban akkor még nem született meg az Egyesületi Törvény, ezért a nagy hagyományokkal rendelkezõ szervezetek (vakok és csökkentlátók, hallássérültek és a mozgássérültek szervezetei) mellett nem nyílt mód valódi egyesületek és szövetségek létrehozására. Szervezõdtek helyi klubok, a Hazafias Népfront keretén belül különbözõ társaságok az Egyesületi Törvény elfogadásáig. Milyen eredményeket emelne ki azokból az idõkbõl? Nekem személyes szerepem a Mozgáskorlátozottak Egyesületének létrehozásában, késõbb az Egyesületi Törvény elfogadtatásában, valamint a létrejövõ betegszervezetek jogos követeléseinek a támogatásában volt. Így került sor miniszterségem idején a Transzplantációs Klinika megszervezésére, a donorlehetõségek hazai és nemzetközi szervezeteken keresztüli szabályozására és támogatására, a magánbefektetésbõl megvalósuló mûvese központok engedélyezésére. Természetesen mindez korántsem elégíthette ki a vesebetegek valamennyi követelését, és a mai napig is lényeges a különbség az orvosilag lehetséges és a gazdaságilag finanszírozható egészségügyi szolgáltatások között. Mi a véleménye a jelenlegi helyzetrõl? Az Egyesületi törvény hiányán túl valamennyi betegszervezet megalakulását és önálló mûködését az anyagi alapok, valamint a civilszervezeti mûködés tapasztalatainak a hiánya nehezítette, illetve nehezíti mind a mai napig. Segítette a VORSZ megalakulását a nyilvánosság, a beteg-társakért vállalt személyes felelõsség, valamint szervezetüknek készsége és képessége a más betegszervezetekkel való együttmûködésre. Bár nincsenek pontos információim a VORSZ jelenlegi tevékenységérõl, úgy ítélem meg, hogy önálló és tekintélyes civilszervezetté fejlõdve betölti feladatát és teljesíti nemcsak a jelenlegi tagság, hanem az alapítók reményeit és elvárásait is. Kétségtelen, hogy anyagi értelemben nem vállhatott teljesen függetlenné, hiszen ma minden országos civilszervezetnek szüksége van feladatai ellátásához az adók 1 %- án túl a rendszeres költségvetési támogatásra is. Várhatóan az adózóktól származó felajánlás-támogatás mértéke növelhetõ, ezért a szervezet ismertségének és elismertségének a jövõben a jelenleginél is nagyobb jelentõsége lesz. Miként jelölné meg a VORSZ-ra váró feladatokat? Az eddigi eredményekre és tapasztalatokra építve lehet elgondolkodni a szervezet jövõjén és lehetõségeinek szélesítésén is. Változatlanul és folyamatosan részt kell venniük a betegeket érintõ jogszabályok elõkészítésében, lehetõség szerint a legszélesebben együttmûködve a többi betegszervezettel. Szükség van a közvetlen lobbitevékenység erõsítésére és a nyilvánosság különbözõ fórumainak a hatékony felhasználására. Bekapcsolódhat a szervezet az egészségügyi szolgáltatók minõsítésének a folyamatába, rendszeres kapcsolatot alakíthat ki az ÁNTSZ-szel és a Biztosítás-felügyelettel. A Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány kuratóriumának elnökeként továbbra is számítok a VORSZ-szal való együttmûködésre. Közös képzéseken, tapasztalatcseréken és helyi munkacsoportokban cserélhetjük ki tapasztalatainkat, és önkéntes jogvédõk, valamint a jogvédelemben jártas segítõk révén tudunk a korábbiaknál is hasznosabb segítséget nyújtani az információra, támogatásra és tanácsra szoruló vesebetegeknek. - ga -

6 6 20 VeseVilág Kisvállalkozásból világcég Tizenöt éve a magyar dialízis szolgálatában Másfél évtized! Ennyi idõ telt el a Fresenius Medical Care magyarországi mûködésének kezdete óta. Elõször a németországi anyacég képviseleteként mûködõ, majd a dialízis központok építõjeként megalakult a Fresenius Magyarország Egészségügyi Kft. Ezt követõen 1994 végén létrejött a Fresenius Dializis Center Kft, a mûvese állomások mûködtetõjeként. A vállalkozásnak megalakulása óta ügyvezetõ igazgatója Zoltán György. Valójában osztrák színekben a Fresenius jóval korábban is jelen volt Magyarországon. 28 évvel ezelõtt amolyan családi kisvállalkozásként kezdte meg itteni tevékenységét. Idõközben az anyacég alaposan kinõtte magát, hiszen évi forgalma ma már meghaladja a 10 milliárd dollárt. l72 ezer beteget lát el 2200 dialízis központjában, 66 országban mûködtet dialízis központokat. Magyarországon kezdetben egyszemélyes cégként mûködött, csak 1993-tól épült ki fokozatosan a dialízis hálózata. Mára 24 központban 750 dolgozó 2600 beteget lát el, évente kezelést végeznek a központokban. A Fresenius Magyarországon a betegek 42 % -át kezeli, de egyszerhasználatos anyagait, eszközeit és készülékeit ennél jóval nagyobb számú beteg használja. A történet mindenképpen sikergyanús, az sem meglepõ, hogy az Zoltán György, a Fresenius Medical Care igazgatója eredmények mögött hosszú idõ kemény munkája áll. A betegek kedvelik, szívesen választják a Fresenius központjait. Az igazgató szerint lenne mód és igény is kapacitásbõvítésre az országban, de a döntéshozók valamilyen oknál fogva ezt nem támogatják. Kizárólag high-flux dializátorral kezeljük betegeinket mondja Zoltán György, egy nemrég lezárult átfogó tanulmány szerint az ilyen dializátorral kezelt betegek túlélési mutatói 38 %- kal jobbak a hagyományos dializátorral kezelt betegekénél. Az új, 5008-as készülékeken online haemodiafiltrációs kezelést biztosítunk a betegek 70 %-ának, ami ugyancsak hozzájárul a jobb közérzethez, a kedvezõbb túléléshez. Jelenleg a betegeink 23 %- a van transzplantációs várólistán, amely szám magasabb, mint az európai átlag. Büszkék vagyunk arra, hogy a transzplantológusok szerint betegeink jó állapotban kerülnek transzplantációra. Nagy gondot fordítunk arra is, hogy a betegek idõben kerüljenek nefrológus szakemberhez. Ezt segíti elõ a cégünk által támogatott egész országot behálózó családorvosi képzés. Úgy gondoljuk, a betegérdek alaposan felkészült személyzetet, orvosokat, nõvéreket kíván. Ezért fokozott figyelmet fordítunk dolgozóink képzésére, továbbképzésére. Sajnos egyes vidéki orvosi helyeink nem mindig kapósak, pedig Nagykanizsán és Salgótarjánban is tudnánk még nefrológusokat alkalmazni. Nõvérek tekintetében valamivel job-

7 20 VeseVilág 7 ban állunk, ha mód van rá, rendszeresen küldjük a legkiválóbbakat külföldi kongresszusokra, szakmai elõadásokra, ahol elsõ kézbõl ismerkedhetnek a legújabb módszerekkel. Ugyanez vonatkozik orvosainkra is, akik gyakran vesznek részt külföldi kollegák elõadásain, nem csak Európában, a tengerentúlon is. A vezetõ orvosok munkáját a ROSZT Regionális Orvos Szakmai Tanács hangolja össze, amelynek tagjait az orvosok kétévente maguk közül választják. A betegekre vonatkozó szakmai döntésekben saját központjaikban orvosaink teljes önállóságot élveznek. Mivel nagy létszámú személyzettel dolgozunk, külön humánerõforrás osztályt is mûködtetünk, ahol elhivatott kollegák segítenek alkalmazottaink és a cég érdekeinek összehangolásában. Jó kapcsolatot ápolunk a betegeinkkel, elsõsorban a helyi beteg érdekképviseleteken keresztül. Évente 3000 forinttal támogatjuk betegeinket a betegegyesületeken keresztül, akik ezt az összeget többnyire szociális programokra használják. A VORSZ munkáját folyamatosan figyelemmel kísérjük, fõleg a rendszeresen megjelenõ Vesevilágon keresztül. A lap jól tükrözi azt az áldozatos tevékenységet, amit ezért a közösségért folytatnak. Képet kapunk a versenytársak, a többi szolgáltató munkájáról is, továbbá egyéb szakmai és humánpolitikai témáról is tájékoztatnak. Olykor hiányolom a VORSZ képviselõinek jelenlétét egyegy rendezvényen, mint például a Magyar Nephrologiai Társaság éves összejövetelén. A Fresenius magyarországi vezetõje arról is beszámolt, hogy elsõsor- A hatvani dialízis állomás homlokzata A Fresenius egyik legújabb mûvese kezelõje a Szépvölgyi úti dialízisközpontban ban a nyári turista idényben megnõtt az utazási kedv, és a külföldi vesebetegek ezen betegek rendelkezésére állnak a szervezõ munkában. körében is sokan veszik igény- És merre tart a Fresenius a be dialízis központjaik szolgáltatásait. Egyre több, a Fresenius magyarországi hálózatában kezelt beteg veszi a bátorságot, hogy külföldi nyaralása során más országok Fresenius központjaiban kapja meg a kezelést. A központban dolgozó munkatársak jövõben? Világszerte 5-6 %-kal növekszik a vesebetegek száma, ami alól Magyarország sem kivétel. Az új és a régi betegek ellátása egyre nagyobb terhet ró a cégre és munkatársaira. - leopold -

8 8 20 VeseVilág A betegek lelkével is törõdnek Dr. Petrányi Gyõzõ profeszszor, akadémikus a Magyar Vesebetegekért Alapítvány kuratóriumának elnöke is aktívan részt vett a Vesebetegek Egyesületei Országos Szövetségének a megalakításában. Õ egy kivételes asszony, egy beteg alakját elevenítette fel, akinek nevével hosszú évek óta egy rangos kitüntetést fémjeleznek a VORSZ-ban. A VORE és a VORSZ megalakulásának 20. évfordulóját akkor tudjuk a legméltóbban megünnepelni, ha Ádám Edit emlékét felidézzük mondta a professzor. Caroline Erskine, az Angol Vesebetegek Nemzeti Egyesületének vezetõje Editrõl a következõket írta: A Magyar Vesebetegek Országos Szövetsége rendkívül szerencsés, hogy Editet, mint a Szövetség megalapítóját és elnökét magáénak tudhatja, ezért az õ 44 éves korában 1992-ben bekövetkezett halála drámai sokk volt a Szövetség számára. Hogyan is kezdõdhetett meg Edit kimeríthetetlen aktivitása segítségével az Egyesület és a Szövetség megalakulása? Kezdeményezésére a 13 alapító tag augusztus 10-én létrehozta az ideiglenes intézõ bizottságot az egyesület megalakítása céljából. A bizottság elnökének Ádám Editet, Dr. Petrányi Gyõzõ titkárának Tóthné Fekete Ilonát választották meg. Áldozatos és minden kérdésre kiterjedõ munkájuk eredményeként december 13-án lezajlott az alakuló közgyûlés, amelyen az egyes régiókat képviselõ szervezõkön kívül neves szakemberek és politikusok is részt vettek, mint például: dr. Csehák Judit miniszterelnök-helyettes, dr. Illés Béla miniszter-helyettes, dr. Perner Ferenc, dr. Rosivall László, dr. Gál György, dr. Alföldi Ferenc, dr. Zakar Gábor és jómagam. Az ülésen, miután megvitatták és egyhangúlag elfogadták az Alapszabályt, megalakultnak tekinthették a Vesebetegek Országos Egyesületét (VORE-t). Ádám Edit lett az egyesület elnöke és Tóthné Fekete Ilona a fõtitkára. Megválasztották a vezetõséget is, amely 13 tisztségviselõbõl tevõdött össze. Mi történt ezután? Miután egyre erõsödtek és aktivizálódtak az ország különbözõ részein a VORE tagegyesületei, Ádám Edit elõkészítette a Vesebetegek Országos Szövetségének (VORSZ) a megalakulását, majd 1989-ben életbe léptette a Magyar Vesebetegekért Alapítvány mûködtetését. Az alapítvány célja a magyar nephrologiai ellátás segítése anyagi eszközökkel, a transzplantációk növelése és a jobb Eryhtropoetin ellátás biztosítása. Ádám Edit annak érdekében, hogy nagyobb ismertséget és hatékonyságot kapjon a betegek érdekképviselete, létrehozta a Lánc Egyesületet, amely több más területen mûködõ beteg-érdekképviseleti csoportokat fog össze. Edit rengeteget tett annak érdekében, hogy ez az egyesület az egyik legdinamikusabban fejlõdõ szociális szervezetté válhatott. A VORSZ célja világos volt: a transzplantáció elõsegítése és a vesebetegek korszerû gyógyítása, a hemodialízis. A betegek azonban, akik mûvese kezelést kaptak, egy idõ után ané-

9 20 VeseVilág 9 miásakká (vérszegényekké) váltak, országok vesetranszplantációjáért transzfúziót kellett kapniuk. Ezzel viszont együtt járt a szervezetükben egy olyan ellenanyag aktivizálódása, ami az immunrendszerüket gyengítette. Az Erythropoetin jelentette a megoldást, s e gyógyszer szedésével a betegek vérképe jelentõsen javult. felelõs szervezetének a segítségével valósulhattak meg. Sok segítséget kaptunk az Eurotransplanttól is, nem azt nézték, hogy akkor még szocialista ország voltunk, hanem azt, miként segíthetnek nekünk. Így szinte hazánk töltötte be a híd szerepét a szocialista Elnökségi ülés Ádám Edit vezetésével 1992-ben Mi nehezítette még a gyógyítást akkoriban? Rossz volt a betegek fizikai állapota, mert késõn kerültek dialízis kezelésre. A veseátültetések elsõsorban az Intertransplantnak, a KGST és a nyugati országok között. Milyen gondokat kellett még leküzdeniük? A vesebetegek szállítására az Országos Mentõszolgálat nem volt felkészülve. A VORSZ és a Magyar Vesebetegekért Alapítvány el tudta intézni, hogy magánvállalkozók is bekapcsolódhassanak a betegszállításba, s a társadalombiztosítás ezt finanszírozza a számukra. Ez pedig nagy szó volt akkor. Az alapítvány segítette a pályázatokon való sikeres részvételt is. Miként erõsítették az orvos beteg kapcsolatot? Régi megfigyelés, nem elég a fizikai tüneteket orvosolni, a beteg lelkével is törõdni kell. Ezért szervezni kezdtük az orvos-beteg találkozókat. Ma is évente kétszer meghívunk kb. 150 beteget egy kis kötetlen eszmecserére, ahol tekintélyes orvosok, sebészek adnak tájékoztatást és válaszolnak a kérdéseikre. Felmértük a betegek családi, mentális hátterét is, hiszen nem elhanyagolható, milyen környezet veszi otthon körül õket. Miként látja a VORSZ jövõjét? Kicsit aggódom, mert nem nagyon találkozom a Szövetségben aktív fiatalokkal. Pedig elkelne az utánpótlás, hiszen a régi vezetõk is elfáradnak egyszer, s akkor át kéne adniuk az ifjabbaknak a stafétabotot. Jó lenne, ha a VORSZ tapasztaltabb aktivistái a rengeteg munkájuk mellett azért erre is gondolnának. Garamvölgyi Annamária Dr. Petrányi Gyõzõ professzor, akadémikus az immunológia hazai úttörõje. Az 1933-ban született professzor a szegedi, majd a budapesti orvostudományi egyetemen 1958-ban szerzett diplomát, summa cum laude. Radiológiából szakvizsgázott 1964-ben. Évtizedekig az Országos Haematológiai és Vértranszfúziós Intézetben dolgozott, 1990-tõl az intézet fõigazgatója ig a HIETE Immunológiai Tanszékének vezetõje, között tudományos rektorhelyettes tõl egyetemi tanár, 1998-tól az MTA rendes tagja. Állami díjas, Szent-Györgyi Albert-emlékéremmel és több magas elismeréssel kitüntetett, több hazai és nemzetközi tudományos társaság tagja, évekig az Immunológiai Szakmai Kollégium és a Magyar Immunológiai Társaság elnöke. Nevéhez fûzõdik jó néhány világ- és európai kongresszus megszervezése is december 15-tõl, az intézmény szervezeti átalakításáig, december 29-ig a Semmelweis Egyetem Kutatáskoordinációs és Informatikai Központjának igazgatója.

10 10 20 VeseVilág Azonos érdekek a jobb életért Még akkor is menni tovább az úton, amikor már nem élnek benned remények és csodák. (Hemingway) Ezek a sorok olvashatók dr. Perner Ferenc professzor orvosi szobájának falán a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján. A neves sebész, egyetemi tanár ars poeticája is lehetne a világhírû író gondolata, hiszen számára nincs reménytelen ügy, nagyon sokat dolgozott és dolgozik ma is. Nem csodálkozhatunk azon, hogy elsõként õ kapta meg az Ádám Edit Emlékérmet, amit a Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége adományoz a vesebetegekért folytatott következetes munka elismeréseként. A VORSZ megalakítását õ is nagyban elõsegítette. A kezdeti idõkre így emlékszik vissza: Magyarországon 1973-ban kezdõdött a veseátültetési program. Igaz, már 1962-ben is sor került egy ilyen mûtétre Szegeden, de az még csak kísérletnek számított. Aztán a hetvenes években 36-an kerültek a donorváró listára. Akkor még csak az 5 egyetemi városban: Budapesten, Szegeden, Pécsen, Debrecenben és Miskolcon mûködött mûvese állomás, s körülbelül 120 beteget tartottak nyilván. Kívülük volt még vagy félezer. Remény sem látszott arra akkoriban, hogy a kezelésre szorulók valamennyien dialízisben részesülhessenek. Sokan meghaltak emiatt, s az orvosok nagyon szomorúak voltak, hogy nem tudtak segíteni. Az állam pedig nem finanszírozta a mûvese programot, mondván, hogy nagyon drága. Ahhoz, hogy többen kerülhessenek a transzplantációs várólistára, s több beteg kaphasson vesepótló kezelést, szükség volt az érintet- Dr. Perner Ferenc tek összefogására. A betegek felismerték saját érdekeiket és önszervezõdõ közösséget alapítottak, a VORSZ elõdjét, amelyet akkor még VORE-nek hívtak. Ugyanakkor létrejött a Transzplantált Sportolók Egyesülete is, amely a szervátültetettek sportsikerein keresztül bizonyította: a legnehezebb helyzetbõl is van kiút. Mi volt a betegek legfontosabb törekvése? Akkoriban a mûvese kezelés minõsége lényegesen rosszabb volt, mint most, s így a betegek életminõsége sem volt jónak mondható. Ezért fõként arra törekedtek, hogy a dialízis ellátás bõvüljön és legyen több transzplantáció. Utóbbi azért szükséges, mert a szervátültetés hosszabb távon olcsóbb az államnak, mint a dializálás. S minél tovább kap valaki mûvese kezelést, annál kevésbé lesz a szervezete alkalmas a veseátültetésre a különbözõ szövõdmények miatt. A 80-as évek vége felé már az állam is nagyobb fejlesztéseket tett ezen a téren, mert a kormány belátta, hogy létre kell jönnie egy önálló transzplantációs klinikának. Addig ugyanis csak a SOTE sebészeti klinikáján belül mûködhettünk. Aztán jött a privatizáció, egyre több mûvese állomás létesült az országban. Szerencsére így a betegek életkilátásai is jócskán megnõttek. Hogyan értékelné a jelenlegi helyzetet? A transzplantáció nyílt, a várólistás betegek névsora megtekinthetõ. A 70-es években még 35 év volt a korhatár a szervátültetésben, ami diszkriminációnak számított. Ma már nincs ilyen kormeghatározás,

11 20 VeseVilág 11 a beteg fizikai állapota dönti el, hogy kaphat-e új vesét vagy sem. Fontosnak tartanám, hogy legyen egy donorvilágnap, mert akkor jobban figyelnének a betegekre az egészséges emberek, s talán több élõdonoros veseátültetésre is sor kerülhetne. 15 éve vagyok tagja az Európa Tanács transzplantációval foglalkozó bizottságának, s ott is szorgalmazom ezt. Magyarországon azt szeretnénk elérni, hogy azok az emberek, akik valamilyen krónikus betegséggel vagy fogyatékkal élnek, ugyanúgy teljes értékû állampolgárnak számítsanak, mint egészséges társaik. Ezt a szemléletváltást a civil szervezetek is nagyban elõsegíthetik a következetes munkájukkal. A betegek se csak passzív kezeltek legyenek, vegyenek részt az érdekképviseletükért létrejött szervezetek, így a VORSZ munkájában is. Fontos tudni, hogy a dializáló orvos és a transzplantációs sebész érdeke azonos a betegével, vagyis: az élet ne csak elviselhetõ, hanem jobb is legyen! Garamvölgyi A szombathelyi egyesület alakuló ülése A VORSZ alapító tagjai közé tartoztak Lovász Pál és Tóthné Fekete Ilona is Dr. Perner Ferenc professzor a Budapesti Orvostudományi Egyetemen diplomázott 1962-ben. Azóta folyamatosan dolgozik a DOTE, illetve a SOTE Sebészeti Klinikáin. Klinikai orvos, tanársegéd, adjunktus, docens, egyetemi tanár. Miniszteri biztosa volt a Baross utcai Transzplantációs és Sebészeti Klinika rekonstrukciójának, majd igazgatója tõl 2002-ig. Képzése során dolgozott általános sebészeti, mellkas sebészeti, baleseti sebészeti, intenzív terápiás osztályokon, részben klinikán belül, részben fõvárosi és vidéki kórházakban önként választott rotációs rendszer keretében. A hazai szervátültetési program elõkészítéseként fél éves érsebészeti képzésben részesült tól 3 évet Algériában töltött sebészként, 120 ágyas sebészeti osztályt vezetett ban Párizsban, a Necker Kórházban tanulmányozta a veseátültetést és kísérleti munkát végzett. Hazatérte után végezte el az elsõ sikeres magyarországi veseátültetést a továbbiakban munkacsoportja további 2500 sikeres veseátültetést végzett. Szervezte és megvalósította a hazai donorprogramot, részt vett az erre vonatkozó törvények megvalósításában. Nevéhez fûzõdik a hazai májátültetési program megvalósítása 1995-ben, azóta több száz májátültetés történt a klinikán. Nemzetközi és hazai lapok szerkesztõ bizottságának tagja ben elnöke és fõrendezõje volt az Európai Szervátültetési Kongresszusnak Budapesten ban szervezte az Eurochirurgie Európai Sebész Kongresszust Budapesten.

12 12 20 VeseVilág Navigare necesse est Dr. Fazakas László fõorvosnak, a idõs betegek (ekkor az élekor limit 50 Magyar Nephrologiai Társaság alapító tagjának neve is bekerült a Vesetos betegek, stb. Fõnökünk, Petrányi év volt!), a cukorbetegek, a daganabetegek Egyesületeinek Országos professzor úr is sokat vívódott a legtöbbet nyerõk kiválasztásának súlyos Szövetsége történelemkönyvébe. A múltról és a jövõrõl is szívesen beszélt etikai problémájával, errõl írta sok vihart kavaró dolgozatát Az orvos mint a Vesevilág olvasóinak. Úgy tudom, Ön is részt vett a ítéletvégrehajtó címmel. Kirándult a VEBKE, azaz a Vesebetegek Bajcsy Kórházi Egyesülete. Elõtérben Beer Gábor, aki késõbb létrehozta a Nephrocentrumot VORSZ létrehozásában 20 évvel A Magyar Nephrologiai Társaság ezelõtt. Ebben milyen szempontok még csak fiatal szervezet volt (1976- vezérelték Önt? ban alakult), az ítéletvégrehajtó dialízis bizottságok ettõl függetlenül mû- A nyolcvanas évek elsõ felében a Semmelweis Orvostudományi Egyetem II. sz. Belklinikáján a dialízis osznak ekkor még nem nevezhettük, a ködtek. A nephrologiát önálló szakmátályt dr. Taraba István professzor úr nephrologiai szakvizsgát is csak vezette. Vele és dr. Hering Andrea fõorvosnõvel végeztük a dialízis kezelést úttörõ kezdeményezései után a nyolc- ben engedélyezték! A hetvenes évek és a vesebetegek ambuláns ellátását. vanas években alakultak ki országszerte az elsõ dialízis központok. Ebben az idõben még rendkívül szûk volt a dialízis kapacitás, például nem 1980-ban felkérést kaptam Taraba professzor úrtól, hogy tartsak kerülhettek a mûvese programba az helyette elõadást vesebetegeknek a Vöröskereszt székházban. Óriási volt az érdeklõdés, több száz beteg és érdeklõdõ kérdezgetett estébe nyúlóan. Ekkor éreztem rá a mûfaj ízére és jelentõségére: a vesebetegekkel nem elég hivatalos körülmények között találkozni, sokkal többet lehet nyújtani kötetlenebb módon, civil területen, civil ruhában. Így hoztuk létre a betegekkel közösen a Veseklubot. Kiss István fõorvos úr nyújtott önzetlen segítséget: megkaptuk az egyetem klubhelyiségét, késõbb az úgynevezett magyaros szobát minden héten két óra idõtartamra. Akkori klubtematikánkból idézek: A diéta elve és gyakorlata; fõzési bemutató és étrendi tanácsadás; életvitel és szexualitás a dializált betegeknél; hogyan kell óvni a Cimino fisztulát?; szabad-e mosogatni a fisztulával; haemodialízis és peritonealis dialízis, kontra haemodiaízis vagy peritonealis dialízis; dialízis kontra transzplantáció vagy dialízis és transzplantáció; mi a veseriadó?; lehet-e élni vese nélkül?; lehetõségek hazai és külföldi vendégdialízisre; leszázalékolás vagy munka? A Veseklubban éveken át találkoztam a betegekkel, s ekkor már tudatosan kerestem közöttük a legserényebb közösségi embereket. Így bukkantunk egymásra Ádám Edittel, majd Fekete Ilonával, Vértesi Lászlóné Évával, stb. Õk voltak akkor a legbuzgóbbak.

13 20 VeseVilág 13 Országos Vesenap 94. Az Orczy kert fogadta a betegeket és családtagjaikat könnyû megtalálni a megfelelõ jogi lépéseket. Azt világosan láttam, hogy a létesítendõ betegegyesület többet tud elérni a hatóságoknál, például a dialízis-kapacitás növelése érdekében, mint a Magyar Nephrologiai Társaság. Az utóbbit a hierarchikus és hatalmi viszonyok nagyban gátolták, a vesebetegek egyesülete viszont független, s így civil kurázsival több eredményt érhet el, jóval nagyobb a mozgástere. Milyen körülmények segítették A vesenapok motorja : és milyenek akadályozták a VORSZ Vigyázó László szociális munkás megalakítását? A betegek részérõl éreztem a A sok beszélgetés során sikerült legnagyobb nyitottságot, hiszen az õ egyértelmûvé tenni, hogy a hazai paternalista viszonyok közt a demokratiletlenül meg is fogalmazták maguk- bõrükrõl volt szó, ahogy akkor kímékus önszervezõdés a legegészségesebb; létrehoztuk a Veseklub alapszaviselni saját problémáikat. Hosszú idõ ról. Õk tudták a leghitelesebben képbályát, majd vezetõséget választottunk. Világosan láttam, hogy pártoló kiválasztódjanak közülük azok a veze- és sok türelem kellett ahhoz, hogy tagként tudok a leghatékonyabban tõ egyéniségek, akik szóban és írásban is jól tudták képviselni az érdeke- segíteni, s a betegeknek önállóan kell kiérlelniük a legcélszerûbb szervezeti iket. Furcsa volt, hogy a kollégák egy formájukat. Akkor még nem létezett része értetlenül, néhányan pedig ellenségeskedve nézték tevékenysé- egyesülési törvény (csak 1989-ben lépett hatályba), úgyhogy nem volt günket. Az akkori hatalom képviselõi sokáig nem tudtak, illetve nem mertek mit kezdeni az alulról jövõ kezdeményezéssel. A jogi szabályozottság hiánya is legyõzendõ akadályt jelentett. A betegek lelkesedése volt a legfõbb támogató erõ. Milyen terveik voltak a kezdetkor, s mit sikerült azokból megvalósítani? A legfontosabb célunk az egyesület jogi létrehozása volt, kiemelt feladat pedig a dialízis-kapacitás növelése. Ezek meg is valósultak. A megalakulás után ismét hangsúlyoztam pártoló tag voltomat. Így az ekkori munkában már csak távolabbról vettem részt, legszívesebben csak külsõ támogatást, tanácsadást vállaltam. Örömmel emlékszem vissza, milyen gyorsan létrejöttek országszerte egyegy nephrologiai központ körül a helyi vesebeteg klubok, egyesületek, s a VORSZ lassan átalakulhatott ernyõszervezetté. Az eltelt 2 évtized milyen eredményeket hozott, s min kellene változtatni? Nem tisztem a 20 év értékelése. Inkább csak országosan megváltoztatandó negatív tendenciákra térek ki. Az utóbbi 17 évben társadalmunk sok átalakuláson ment át. A privatizációnak nevezett folyamat nagyban hozzájárult ahhoz, hogy ma nincs hiány a dialízis férõhelyekben. Ez nagy eredmény, amihez hozzájárult a VORSZ a maga eszközeivel! A civil szervezetek zöme különféle pártok befolyása alá került országszerte, ugyanúgy, ahogy nyugaton is láthatjuk. Még bonyolultabbá teszi a kérdést, hogy a dialízis kezelést nyújtó szolgáltató cégek, illetve egyes érdekelt gyógyszergyárak is idõnként befolyásolni próbálják a vesebetegek helyi és országos szer-

14 14 20 VeseVilág vezeteit, illetve a civil szervezeteken keresztül az orvosokat, szakápolókat. Egyes multinacionális cégek, gyógyszeripari cápák is csak a piacot látják, s felhasználhatják a civil szervezeteket, könnyen befolyásolhatják õket, amelyeknek pedig meg kell õrizniük a szuverenitásukat. Hogyan látja Ön a VORSZ jövõjét? Egy emlékezetes Bajcsys kirándulás. Mára már hagyományossá váltak buszos túráik tudást igényel, külön szakmának tekintendõ, amit el kell sajátítani. Több olyan tanfolyam, kurzus van, ahol a civil szervezetekkel kapcsolatos tantárgyakat tanítják, kifejezetten a civil szervezetek munkatársainak. Olyan pályázatokat is talál az ember, ahol épp e tanfolyamok elnyerése a cél, s így szinte költségmentesek. Ilyenek pl.: a Civil Társadalom Fejlõdéséért A VORSZ már régóta nagykorú, zömmel kinõtte a gyermekbetegségeit. Nagyon remélem, hogy további erõsödésen fog keresztülmenni. Ha a nyolcvanas években csökönyös dac kellett a VORSZ létrehozásához, akkor ma is eltökélt akarat, szívós elszántság kell ahhoz, hogy a VORSZ megújult erõvel vegye az alaposan megváltozott viszonyok közötti akadályokat. A közjóért végzett sokszor önfeláldozó, önzetlen munkára kész legelszántabb sorstársak és hozzátartozók egészséges kiválasztódásának elõsegítése a legfontosabb feladat. A civil szervezeteknek a társadalomban rejlõ emberséget, szolidaritást, közösségvállalást kell kanalizálniuk a szenvedõ betegtársak felé. A humánus átlagember nehezebben tud egy-egy konkrét emberen segíteni, de egy-egy hiteles ügyet általában szívesen támogat, például adója 1%-ával. A VORSZ-nak is autentikusan kell képviselnie a vesebetegek ügyét. Könnyen el tudom képzelni, hogy a VORSZ összefogva a vesebeteg gyermekeket, veseátültetetteket, stb. tömörítõ testvérszervezetekkel országos kampányt kezd a vesebetegekért, és gyûjtést indít a médiában. Világosan meg kell fogalmazni, hogy mire szolgál a gyûjtés, mire fordítja a VORSZ az összegyûlt adományokat, s a beszámolókat a médiában rendszeresen publikálni is szükséges. Az Aranyág Alapítvány például kb. 2 évtizede évrõl-évre több tízmillió forintot gyûjt és ad tovább, jeléül annak, hogy töretlenül élvezi a támogatók bizalmát. Tanulni lehet tõlük vagy másoktól. A civil szervezetek világa speciális (CTF) Alapítvány projektjei, a Nonprofit Információs és Oktató Központ (NIOK) Alapítvány kurzusai, Nyári Nonprofit Kollégiumok, a Civil Szolgáltató Központok tanfolyamai, a Nemzetközi Nonprofit Jogi Központ továbbképzései, stb. Sok egyéb továbbképzésre is bukkanhatunk. Most már nem elég a Sansz címû folyóirat böngészése, a világháló rendszeres, szisztematikus tanulmányozása is nélkülözhetetlen. Mert navigare necesse est, azaz hajózni pedig kell! Ezzel kívánok a VORSZ és minden helyi vesebeteg egyesület tagjainak és áldozatkész, emberbaráti segítõiknek kitartó, bölcs navigációt, s jó egészséget a következõ húsz évre! mondta dr. Fazakas László fõorvos. - ria - Dr. Fazakas László (1947). Egyetemi tanulmányait a Debreceni Orvostudományi Egyetemen végezte között Petrányi Gyula professzor munkatársa volt, elõbb a Debreceni Orvostudományi Egyetem I. sz. Belklinikáján, majd a budapesti Semmelweis Orvostudományi Egyetem II. sz. Belklinikáján. Belgyógyászati, majd nephrologiai szakvizsgát tett tól Taraba professzor helyetteseként a Fõvárosi Szent Margit Kórház II. sz. Belgyógyászati/Nephrologiai Osztályán volt adjunktus. Tudományos munkásságát a Krónikus vesebetegek pszichés és szociális gondozása címmel foglalta össze kandidátusi értekezésében. Az ápolástudománnyal korán szoros kapcsolatba került. Az Egészségügyi Szakdolgozók Továbbképzõ Intézetének oktatója volt közel 10 éven keresztül óta az Ápolási Szakmai Kollégium tagja óta a Magyarországi Református Egyház Bethesda Kórházában dolgozott fõorvosként. Jelenleg magánpraxist folytat.

15 20 VeseVilág 15 évvel ezelõtt rendhagyó esemény történt a vesebetegek háza táján: megalakult a VORE, a Vesebetegek Országos Egyesülete. Különlegesnek számított ez a hír a rendszerváltás küszöbén, a már alaposan fellazult diktatúrában. Errõl a nevezetes, a vesebetegek számára új korszakot jelentõ megalakulásról kérdeztük dr. Gál György professzort, akit a vesegyógyászat úttörõjének tekintenek itthon és külföldön egyaránt. A professzor ma már nyugdíjas, de szakmai tanácsaival segíti a vesegyógyászat fejlõdését a Szegedi Orvostudományi Egyetemen. Hogyan fogadta a VORE megalakulását? Bevallom, örömmel fogadtam az egyesület megalakulását, amelyet az élniakarás megnyilvánulásának tekintettem. A betegek, hozzátartozóik és az egészségügyi személyzet olyan összefogásának, amely egy sajátos betegcsoport érdekében kívánt tevékenykedni. Ön szerint miért volt fontos a VORE megalakítása? A hetente többször alkalmazott hemodialízis kezelés, a bejárás, az otthoni élet, a beteg pszichés állapotának fenntartása minden érdekelt félnek az összefogását igényelte. Ennek adott szervezeti formát a VORE. A kezdet kezdetén a kezeltek keveset tudtak betegségükrõl. Ezért volt fontos, hogy kicseréljék tapasztalataikat, véleményüket, elmondhassák gondjaikat. Milyen embernek találta Ádám Editet, a VORE egyik alapítóját, majd az egyesület elnökét? 20 AZ ELSÕ BETEG-SZAKSZERVEZET A megváltó típusát testesítette meg példamutató életvitelével és megszállott harcosságával. Minden megnyilvánulásával a jóra, az összefogásra ösztökélte környezetét. Elnöksége alatt gombamód szaporodtak a helyi egyesületek, melyeket Edit nem csupán tanácsokkal segített, hanem érdekükben minden fórumot megkeresett. Távozásával nagy ûrt hagyott maga után Ha végigtekinti az eltelt 20 Dr. Gál György professzort köszönti Ádám Edit és Vértesi Lászlóné a VORSZ 5. születésnapján évet, milyen eredményeket mondhat a VORE (késõbb már VORSZ, azaz Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége) magáénak? Úttörõ jellege elvitathatatlan. Az elsõ civil szervezetek közé tartozott. A kezdeti idõszakban a beteg-érdekvédelmi feladatok kerültek elõtérbe. Véleményem szerint ez volt az elsõ beteg-szakszervezet, amit az akkori körülmények magyaráztak. Késõbb növekedett az információs paletta: kiterjedt a figyelem a felvilágosításra, az életvitel tanácsadásra, de a kirándulások és az egyesületi élet szervezésére is. Ez utóbbiak megvalósításához kitûnõ eszköz volt a Vesevilág folyóirat megjelentetése. Ön szerint napjainkban mi lenne a VORSZ feladata? Továbbra is az érdekvédelem és a belsõ szervezeti élet ismertetése. Ám e kettõ arányának optimális megválasztása (talán fele-fele) lenne ideális, a körülmények remélt javulása esetén. B. Zs. Dr. Gál György, a szegedi egyetem fiatal orvosa ott bábáskodott az elsõ mûvese kezeléseknél ben érkezett a klinikára az elsõ dializáló gép, amely a spanyol Baltrina mintájára készült Hódmezõvásárhelyen, majd nem sokkal ezután a svéd Alwall másolata. Aztán elkészült a Szeged nevû dializáló, amely hordozható készülék volt, így könnyítve meg a körzethez tartozó akut vesebetegek kezelését is. Az 1962-es elsõ veseátültetés operáló orvosi team-jének is tagja volt, majd az õ szárnyai alatt indult el a krónikus vesebeteg-ellátás szervezett programja 20 angol dializáló géppel. A 80-as évekre már nem csupán Szeged fogadta a vesebetegeket, hanem Dél-Magyarországon 11 szatellit állomáson történt mûvesekezelés. Máig is két szakterületen dolgozik transzfúziológus és nefrológus, és szerkeszti a Transzfúzió címû szakmai folyóiratot.

16 16 20 VeseVilág Betegen a betegekért 1983-ban kezdõdött a betegségem. Egy év gondozás után kerültem dialízisre, a lakóhelyem szerinti mûvese állomásra, Budapesten, a X. kerületi Bajcsy Kórházba. 37 éves voltam. Villámcsapásként éltem meg a dolgokat. Elõtte az EGIS Gyógyszergyárban dolgoztam, mint beruházási elõadó, a kislányom akkor volt 9 éves. Keserves év kezdõdött, és kilátástalannak láttam a jövõt. Akkor még a túlélési idõnek 5-8 évet jósoltak... Én elhatároztam, hogy tovább élek, mert a gyermekemet fel kellett nevelni. Közben az állomáson az egyik betegtársamtól hallottam arról, hogy a vesebetegeknek van egy egyesülete, és könyvelõt keresnek. Itt kezdtem dolgozni 1988-ban. Megismertem a többi betegtársam gondjátbaját, és úgy éreztem, tennem kell értük valamit. Az egyesület elnöke, Ádám Edit és a titkára, Tóthné Fekete Ilona, az aktívabb betegtársakkal járták az ország állomásait (abban az idõben kb volt), betegekkel beszélgettek, hogy mit tehetnénk mi, betegek magunkért. Orvosi segítséggel klubok alakultak, ahol fõs csoportok beszélhettek egymásnak gondjaikról, diétás tanácsokat kaptak, ételek elkészítésérõl tájékoztatták õket. Sajnos a privatizáció elõtti idõszakban még kevés gép volt az országban, és nagyon sok betegtársunk kezelés hiányában meghalt. Ebben az idõben 50 év felett nem került gépre beteg. Felmérve ezt a szomorú helyzetet akadt egy cég, amelyik mûvesegépeket kezdett gyártani, majd egy német céggel összefogva mûvese állomást épített. Megindult a magyarországi privatizáció, amely oda veze- Vértesi Lászlóné Éva, a VORSZ fõtitkára tett, hogy ma három nagy magánszolgáltató mûködteti a magyarországi dializáló állomásokat. Ma már minden beteg gépre kerülhet, kezelés hiánya miatt nem hal meg senki. Közben én is éltem a mûvesés életemet, kisebb-nagyobb problémákkal. l990-ben átestem egy transzplantáción, de az új vese sajnos nem mûködött. Közben az állomáson hallottunk arról, hogy az acetátos kezelés helyett a bicarbonátos kezelés mennyivel jobb a betegeknek (nincs vérnyomásesés), jobb közérzetet biztosít. Megint volt miért harcolni ben az egyesület szövetséggé alakult és engem választottak meg fõtitkárrá. Köztudott, hogy a vesebetegek nagy része vérszegény. Én is szinte 2 hetente kaptam vért, hogy létezni tudjak. Ebben az idõben egy svájci cég új vérképzõ készítménnyel jelentkezett, melyhez OEP finanszírozásra volt szükség. A portás már elõre köszönt nekünk, annyit jártunk az OEP-be. Az eredmény megérte; akinek szüksége volt a gyógyszerre, ingyen megkapta. Közben egyre több betegegyesület lett tagja a szövetségünknek és így egyre több problémát ismerhettünk meg. Leginkább a betegek szállítása volt gond. A mentõre akkor is sokat kellett várni. Megkeserítette a betegek életét. Lépni kellett és így egy vállalkozóval közösen a szövetség megalakította az elsõ magánmentõ szállítást, OEP finanszírozással. Ezt számos követte az országban. Közben a szolgáltatók jóvoltából egyre több állomás alakult, ma 62 van hazánkban. Felmértük a betegek szociális helyzetét, mely elkeserítõnek bi-

17 20 VeseVilág 17 zonyult. Kezdeményeztük a betegek közgyógy-igazolványra való jogosultságát. Részben sikerült. Ezzel a mai napig nem vagyunk elégedettek és dolgozunk annak érdekében, hogy a krónikus vesebetegek koruktól függetlenül megkapják. Jó kapcsolataink voltak a minisztériummal, az OEP-el. A szolgáltatók és a gyógyszergyártó cégek, vállalkozók, gazdasági társaságok támogatták törekvéseinket és ennek köszönhetõen programokat tudtunk szervezni betegtársainknak. Igen népszerû volt az Országos Vesenap, amelyet igyekeztünk minden évben más más helyszínen megrendezni. Sajnos a nehéz gazdasági helyzet ezt 3. éve nem teszi lehetõvé. Üdüléseket szerveztünk, kihelyezett állomással, hogy a beteg családjával tudjon nyaralni. Jómagam is részt vettem számos ilyen üdülésen és nagyon jó programokat sikerült összehozni. Sajnos idõközben az én egészségem is megromlott. A gerincsérvem miatt nehezen mozgok, és így leginkább csak az irodában dolgozom. Úgy érzem, így is sokat tehetek munkatársaimmal együtt a betegtársaim érdekében. A kezelésem 20 éves évfordulóján, az állomáson nagyon szép ünneplésben volt részem, nagyon meghatott a megemlékezés. Jól érzem magam az állomáson. Mindenkivel meg tudom beszélni a problémáimat, orvosaimmal és a nõvérekkel egyaránt. A helyi egyesület gondoskodik az állomás jó hangulatáról. A közös karácsonyi ünnepségek, a külföldi nyaralási lehetõségek, színházlátogatások közelebb hozzák egymáshoz a személyzetet és a betegeket. A szövetségben is sok munkám van szerencsére, pályázatok és azok teljesítése, napi gondok megoldása. Idén novemberben ünnepeljük megalakulásunk 20. évfordulóját, melyre sok energiával készülünk. Tennivalóim nem engedik, hogy sokat foglalkozzam a saját betegségemmel és ez jó. Azt kívánom, hogy a jövõben a betegeknek kevesebb gonddal kelljen megküzdeni, szociális helyzetük javuljon, és minden alkalmas beteget sikeresen transzplantáljanak! Vértesi Lászlóné Egy életút második fele A vesebetegekért végzett munkát tekintem életem második felének; a Margit Kórházi Vesebetegek Önsegítõ Egyesületében és a VORSZ-ban végzett munkát sorolom ide. Ha már életem második felérõl beszéltem, muszáj beképzeltség nélkül valamit mondanom az elsõ felérõl is. Kisvárdán születtem ben, szegény pedagógus családban. Itt érettségiztem ktüntetéssel (Benke Késõbb a Gyengeáramú karra szakosodtam, és a KFKI tárdadalmi ösztöndíjasa lettem ban kezdtem dolgozni a Fizikai Kutatóintézetben. Masszív munkával végigszaladtam a ranglétrán és 1979-tõl a Rendszertechnikai Osztály tudományos osztályvezetõje lettem. Angol és orosz nyelvtudásomnak köszönhetõen több tárgyalást vezettem külföldön. Számos intézeti Valéria Oktatási Minszter által és állami kitüntetés (pl. Munka Érdemrend) adományozott Emléklap végig kitûnõ voltam). Szerencsés voltam, mert rögtön felvettek a Budapesti Mûszaki Egyetem Villamosmérnöki Karára. után, 1984-ben áthelyezés- sel a Videoton Fejlesztési Intézetbe kerültem (a megfogalmazás túl finom: lehetõségeim beszûkülését láttam a KFKI-ban). Itt rövidesen az igazgató mûszaki tanácsadója és az Optikai Diszkes Projekt vezetõje lettem, a vezérigazgató mellett ben vesebetegségem miatt kettétört a pályám, rokkantnyugdíjas lettem. Több próbálkozás után sem tudtam munkát találni. Mivel feleségem vállalta, hogy eltart, a vesebetegek felé fordultam. Több apró munka után 1995-ben a Margit Kórházi Vesebetegek Önsegítõ Egyesületének titkára lettem. Rögtön belecsöppentem a dializáló állomás privatizációjába. Ennek számomra nem kielégítõ volta miatt átkértem magam a Fresenius Szt. István kórházbeli állomására. Itt termékeny éveket töltöttem el, mind a Fresenius, mind az állomás vezetése nyitott volt a betegek érdekeinek figyelembe vételére (írjuk ide

18 18 20 VeseVilág az állomás vezetõjének nevét: Dr. Hering Andrea orvos-igazgató, Vörös fõorvos úr, a IV. Belosztály vezetõje, és a betegszervezet vezetõjének neve: Tormási Mária). Lassan egyre közelebb kerültem a VORSZ-hoz is. Ádám Aurél elnök finom kezdeményezései és fõleg Vértesi Lászlóné fõtitkár kedves próbálkozásai (levelet írt és érdeklõdött hogylétem felõl) hatására elkezdtem a VORSZ-ban segíteni. Rá kellett jönnöm, hogy a VORSZnak rendeletekben lefektetett jogai nincsennek. Sokat vitatkoztam Auréllal. Aurél az adott körülményeket figyelembe vette és azok között diplomáciával, emberi megnyerõ erõvel, kapcsolati háló kiépítésével próbálkozott. Végül összecsiszolódtunk. Sokszor bízta rám a VORSZ képviseletét, mindig igyekeztem méltósággal megfelelni a feladatnak. Az igaz, hogyha mód adódott, mindig megcsipkedtem a tárgyalópartnert, ha pusztán hatalma alapján foglalt állást. Mindig foglalkoztatott, hogyan lehetne a VORSZ, mint egy nagy civil szervezet munkájának elvi alapjait rendeletbe vagy törvénybe foglalni. A napi feladatok idõvel elnyomták törekvésemet. Ma újra feléledt bennem az érzés (jobb, ha a törekvés szó helyett ezt használom), mivel kapitalizmusunkban már azt sem lehet garantálni, hogy a partnernek a jó érzésére apellálhat az ember (mint a múlt rendszerben) ben az elnökség póttagja lettem. Elkezdtem olyan anyagokat készíteni, amelyek az országban dolgozó minden szervezet munkáját segítették. Természetesen, mind a témaválasztásban, mind a kidolgozásban érezhettem Vértesi Lászlóné és Kõvári István, a VORSZ elnökhelyettese Ádám Aurél segítségét. A teljesség igénye nélkül íme néhány projekt címe: C hepatitisszel kapcsolatos tanulmányok, felszólalás az Országgyûlési Képviselõcsoport elõtt, kimutatás a magyarországi mûveseállomások létszámáról, illetve a betegszállításról. Nem folytatom tovább, mert írásom konzultációt folytattam, így többünk véleményét képviseli ben beválasztottak a VORSZ elnökségébe, elnökhelyettes lettem óta megszakítás nélkül elnökhelyettesként dolgozom, a külsõ környezet miatt egyre nehezedõ körülmények között. belsõ arányai felborulnának. A 2001-ben ÁDÁM EDIT Díjat kap- felsorolás mindazonáltal jól mutatja, hogy fõleg milyen kérdésekkel foglalkoztunk. Hozzáteszem, hogy egyegy anyaggal kapcsolatban számos tam. Amíg életem és egészségem engedi, szeretném betegtársaimat szolgálni. Kõvári István

19 20 VeseVilág 19 MACSKÁSSY macskái Nomen est omen mondták a régi latinok. Azaz, a név kötelez. Bizony nagy bajban volt Macskássy Izolda ezzel a vezetéknévvel, hiszen gyerekkorában félt a macskáktól. Leginkább egy vörös cicától, akit, ha meglátott, uram bocsá, tele lett a pelus. Hasonlóan rettegett a repülõgépektõl is. S milyen a sors, élete elsõ cicáját egy repülõtársaságtól kapta. Már 25 éve ennek. A Malévval annyit utaztam, hogy Díszutasként egy kis háziünneplésben volt részem, ennek befejezéseként egy ajándékcsomagot is kaptam. Abban lapult az elsõ macskám, Marci cica, aki 17 és fél évet élt nálam, nagy boldogságban. Õ alapozta meg macskaszeretetemet, hiszen azóta négy macskával élek Budán és hárommal Szegeden. Merthogy kétlaki vagyok. Szerénytelenség csupán hét cicáról beszélni, mivelhogy a mûvésznõ parányi mûtermének fõ dísze a macskafa, amelyen legalább háromszáz cica gubbaszt. Van ott gyöngybõl font, zsenília, plüss és valódi cicaszõrbõl készített, a pár milliméterestõl a húszcentisig. Kutya, cica nélkül lehet élni, de nem érdemes summázza a neves festõmûvész, akit azért kerestem fel, hogy megtudjam, hogyan került kapcsolatba a vesebetegekkel, hogyan lett a szövetség rendszeres támogatója. Az jó régen volt, 1992-ben! Egy gálát rendezett a vesebetegek egyesülete, ha jól emlékszem, a Thália Színházban. Petrányi professzor keresett meg, hogy nincs-e kedvem támogatni a betegeket. Bevallom, akkor hallottam elõször errõl a gyógyíthatatlan betegségrõl, s természetesen nem hárítottam el a kérést. A Trisztán és Izolda sorozatból adtam néhányat. Ez volt a kezdet, ám ahogy mondani szokás: rajtam maradtatok, mint szamáron a fül. De nem bánom, mert tudom, hogy jó célt szolgálok. Azóta is rendszeresen támogatom a vesebetegeket remélve, hogy selyemfestményeim jó helyre kerülnek. A selyemfestésnek is története van. Úgy harminc esztendeje a mûvésznõ allergiás lett az olajfestékre és annak oldószereire. Orvosai más pályára tanácsolták, ám õ nem tudott szakítani a festéssel, új anyagot, új módszert keresve bukkant rá a selyemfestésre. Azóta ezzel a technikával hódítja a világot. Legutóbb Brüsszelben, az Európai Parlamentben mutatkozott be fergeteges sikerrel. Dunay Csilla

20 20 VeseVilág 19 MACSKÁSSY macskái Fotó: Sebestyén Jenõ Nomen est omen mondták a régi latinok. Azaz, a név kötelez. Bizony nagy bajban volt Macskássy Izolda ezzel a vezetéknévvel, hiszen gyerekkorában félt a macskáktól. Leginkább egy vörös cicától, akit, ha meglátott, uram bocsá, tele lett a pelus. Hasonlóan rettegett a repülõgépektõl is. S milyen a sors, élete elsõ cicáját egy repülõtársaságtól kapta. Már 25 éve ennek. A Malévval annyit utaztam, hogy Díszutasként egy kis háziünneplésben volt részem, ennek befejezéseként egy ajándékcsomagot is kaptam. Abban lapult az elsõ macskám, Marci cica, aki 17 és fél évet élt nálam, nagy boldogságban. Õ alapozta meg macskaszeretetemet, hiszen azóta négy macskával élek Budán és hárommal Szegeden. Merthogy kétlaki vagyok. Szerénytelenség csupán hét cicáról beszélni, mivelhogy a mûvésznõ parányi mûtermének fõ dísze a macskafa, amelyen legalább háromszáz cica gubbaszt. Van ott gyöngybõl font, zsenília, plüss és valódi cicaszõrbõl készített, a pár milliméterestõl a húszcentisig. Kutya, cica nélkül lehet élni, de nem érdemes summázza a neves festõmûvész, akit azért kerestem fel, hogy megtudjam, hogyan került kapcsolatba a vesebetegekkel, hogyan lett a szövetség rendszeres támogatója. Az jó régen volt, 1992-ben! Egy gálát rendezett a vesebetegek egyesülete, ha jól emlékszem, a Thália Színházban. Petrányi professzor keresett meg, hogy nincs-e kedvem támogatni a betegeket. Bevallom, akkor hallottam elõször errõl a gyógyíthatatlan betegségrõl, s természetesen nem hárítottam el a kérést. A Trisztán és Izolda sorozatból adtam néhányat. Ez volt a kezdet, ám ahogy mondani szokás: rajtam maradtatok, mint szamáron a fül. De nem bánom, mert tudom, hogy jó célt szolgálok. Azóta is rendszeresen támogatom a vesebetegeket remélve, hogy selyemfestményeim jó helyre kerülnek. A selyemfestésnek is története van. Úgy harminc esztendeje a mûvésznõ allergiás lett az olajfestékre és annak oldószereire. Orvosai más pályára tanácsolták, ám õ nem tudott szakítani a festéssel, új anyagot, új módszert keresve bukkant rá a selyemfestésre. Azóta ezzel a technikával hódítja a világot. Legutóbb Brüsszelben, az Európai Parlamentben mutatkozott be fergeteges sikerrel. Dunay Csilla