Az autizmus kórkép gazdaságszociológiai szempontból

Átírás

1 Az autizmus kórkép gazdaságszociológiai szempontból Gazdaságszociológia évközi beadandó dolgozat Készítette: Gálné Páll Anita Miskolci Egyetem Kereskedelem- Marketing III. évfolyam Neptun kód: WR04X0 1

2 Tartalomjegyzék: Címlap Előszó: Hipotézisek felállítása Prognózis Kutatási módszerek Szekunder kutatás Mi az autizmus? Az autizmussal élő emberek jellemzői, kórképük tünetei Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon Primer kutatás Kutatási kérdés Hipotézis A kérdőív értékelése Primer kutatások összesítése, értékelése Összehasonlítás a hipotézissel Hipotézis Eredmény Következtetés Források Előszó: Az egyetemen azt a feladatot kaptam, hogy készítsek egy dolgozatot, bármely általam választott témából, ami kapcsolódik a gazdaságszociológiához, és ezt egy oldalas terjedelemben mutassam be. A téma meglehetősen bőséges, ezért 17 oldal lett a végeredmény. A dolgozatom címe: Az autizmus kórkép gazdaságszociológiai szempontból Azért ezt a témát választottam, mert engem is érint. A kislányom 6,5 éves, és autista. Szerintem nagyon fontos, hogy ezzel foglalkozzunk, mert sokakat érint ez a probléma, viszont nem megfelelő a társadalom hozzáállása. Kevés segítséget kapunk, kevés a speciális intézmény, vontatott a diagnosztika, és még sorolhatnám a nehézségeket 2

3 Ezt a kórképet én most gazdaságszociológiai szempontból vizsgálom, elsősorban az autizmussal érintett családok szociális helyzetét szeretném bemutatni. Az emberek többsége az autizmust Barry Levinson, Esőember (Rain man), című, nagyszerű filmjéből ismeri. Sokan nem tudják azonban, hogy milyen nehéz helyzetben vannak ezek a családok! Ezért készítettem ezt a tanulmányt, hogy felhívjam az emberek figyelmét arra a tényre, hogy gazdaságilag, és szociálisan, és társadalmilag is a perifériára szorultak ezek az életközösségek, és tennünk kell(ene) valamit a változásért! (1) 2. Hipotézisek felállítása: Az autizmussal élő embertársaink családjának rossz a gazdasági, és szociológiai helyzete, azokhoz az emberekhez képest, akik, nem küzdenek ilyen jellegű problémával. 3. Prognózis: Véleményem szerint a hipotézisem igazolódni fog. 4. Kutatási módszerek: Szekunder, és primer adatgyűjtés, kutatás. Szekunder: A témához kapcsolódó, rendelkezésre álló adatok összegyűjtése, rendszerezése és feldolgozása. Legfőbb kiindulási pontja lehet a vizsgálatnak. A szekunder információk más célból már összegyűjtött, elérhető adatok összessége. Primer: Konkrét céllal összegyűjtött, első kézből származó adatok összessége. (pl.: Kérdőív.) 5. Szekunder kutatás: 5.1. Mi az autizmus? Az AUTIZMUS az agyműködés fejlődési zavara, mely genetikai tényezők, illetve az agyat ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. A károsodás mértéke különböző, a súlyosan megzavart fejlődéstől, az enyhe szociális zavarig terjed. 3

4 ember közül 4-5 mutat súlyos, enyhébb autista tüneteket. Fiúkban négyszer gyakoribb, mint lányokban. (2) Kialakulásának okaiban több tényező is szerepet játszik, ezeket most nem részletezném. Lényegesebbek a tünetek, hiszen ezek alapján ismerhető fel, és fontos megjegyezni, hogy a korai diagnosztika, szükségszerű, hogy minél hamarabb elkezdődjön a terápia a fejlesztés. Hiszen ezen múlhat, hogy milyen felnőtt válik belőle, tud e majd önálló életet élni a gyermek Az autizmussal élő emberek jellemzői, kórképük tünetei: 1. Közömbösen viselkedik. 2. Nem játszik gyerekekkel, csak ha felnőtt erőlteti, segíti. 3. Egyoldalú kapcsolat, a válaszra nem figyel. 4. Felnőtt kezével jelzi szükségleteit. 5. Szakadatlanul ugyanarról a témáról beszél. 6. Papagájszerűen utánozza a beszédet. 7. Bizarr viselkedés. pl. repdeső kézmozgás. 8. Indokolatlan nevetés és sírás. 9. Tárgyakat fogdossa, pörgeti. 10. Nem, vagy ritkán néz mások szemébe. 11. Változások ellen tiltakozik. 12. Fantáziadús szerepjáték hiánya. 13. Egyes dolgokat nagyon jól, gyakran tesz, de nem olyanokat, amihez szociális érzék kell. (3) Utánanéztem, hogy mit állít a szakirodalom az autizmussal élő gyermekek, felnőttek, szociális helyzetével kapcsolatosan: 4

5 5.3. Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon (a családfunkciók globális pusztulása) Nincs szervezett segítség, nincs ez irányú szakemberképzés. A család működésében folyamatosan mélyülő, majd uralhatatlan krízishelyzet keletkezik, megkezdődik a családfunkciók globális pusztulása. Kulcsfogalom: az állandó egykeresetűségre kényszerített családok egy kétkeresős társadalomban előbb-utóbb törvényszerűen és kizárólagosan pusztulásra vannak ítélve!( ) ( )Az autista családoknak teljesen kilátástalan ma Magyarországon a sorsuk. E családok szociálisan lealacsonyított, társadalmilag kiközösített, egzisztenciálisan diszkriminált, egészségileg és gazdaságilag lepusztult állapotba kerülnek. De akkor hol a hazájuk ma az autista gyermeket nevelő magyar családoknak? : A Magyar Köztársaság Alkotmányának ide vonatkozó paragrafusai az autista gyermeket nevelő családokra populációs szintű jogi diszkrimináció formájában nehezednek országunkban. (4) 6. Primer kutatás: 6.1. Kutatási kérdés: Felmerült bennem a kérdés: Hogy is állnak ezek a családok, gazdaságilag, szociálisan? Készítettem egy kérdőívet, melyet ismerőseim körében küldtem szét, interneten keresztül. A minta viszonylag reprezentatív, mert az ország minden régiójából, különböző társadalmi rétegből származó családoktól, személyektől érkeztek a válaszok. Az értékelésnél két részre bontottam a válaszadókat: Autizmussal érintett családokra, és akiknek nincs ilyen jellegű problémájuk. A két családtípust szeretném összehasonlítani, hogy bizonyítsam hipotézisemet Hipotézis: Az autizmussal élő embertársaink családjának rossz a gazdasági, és szociológiai helyzete, azokhoz az emberekhez képest, akik, nem küzdenek ilyen jellegű problémával. A szekunder kutatás, bár nem túl részletes, helyhiány miatt, de eredménye igazolja a hipotézist. 5

6 6.3. A felmérés eredménye, kérdőív értékelése: AUTIZMUSSAL ÉRINTETT CSALÁDOK: AUTIZMUSSAL NEM ÉRINTETT CSALÁDOK: 1. A válaszoló neme: Nő: 54% Férfi: 46% Nő: 51% Férfi: 49% 2. A válaszoló életkora: 20 év alatti: 0% év:0% év: 46% év:38% 50 év felett: 16% 20 év alatti: 0% év:38% év: 54% év: 6% 50 év felett: 2% Az életkori megoszlás változó, a 20 év alattiak, korcsoportból senki nem válaszolt, érthetően, ők még jellemzően nem családfenntartók. 3. A válaszadó iskolai végzettsége: Általános iskolai: 0% Középiskolai: 40% Felsőfokú: 60% Általános iskolai: 0% Középiskolai: 52% Felsőfokú: 48% A válaszadók végzettségét illetőleg jelentős különbség látható, azonban ennek gazdaságszociológiai szempontból túl nagy jelentősége nincsen, véleményem szerint. 4. Ön dolgozik (munkahelyen, vagy saját vállalkozóként)? Igen: 61% Nem, munkanélküli vagyok: 7% Nem, Nyugdíjas, Rokkantnyugdíjas vagyok: 7% Nem, Gyesen, Gyeden vagyok: 25% Nem, egyéb inaktív vagyok: 0% Igen: 66% Nem, munkanélküli vagyok: 20% Nem, Nyugdíjas, Rokkantnyugdíjas vagyok: 0% Nem, Gyesen, Gyeden vagyok:14% Nem, egyéb inaktív vagyok: 0% Meglepő eredmény született a munkahelyeket illetően. Közel azonos az aktív dolgozók száma mindkét csoportban. Jelentős eltérés van a munkanélküliek arányában. Az autizmussal nem érintett családok több mint a duplája volt a munkanélküliek száma, viszont kevesebben vannak gyesen, gyeden. Ezt azzal tudnám magyarázni, hogy az autista gyermekeket nevelő szülők közül sokan nem tudnak munkát vállalni, viszont nekik az állam különböző családi ellátásokat biztosít. Ez azonban nem azonos a jóléttel! (5) 6

7 Egészségügy:35 % Oktatás:35% Kereskedelem: 15% Egyéb:15% Kistelepülés: 12% Város:38% Megyeszékhely: 38% Főváros: 12% 5. Ha igen, milyen területen dolgozik? Egészségügy:35% Oktatás:26% Kereskedelem: 13% Egyéb:26% 6. A válaszadó lakhelye: Kistelepülés: 14% Város:26% Megyeszékhely: 46% Főváros: 14% 7. A válaszadó családi állapota: Egyedülálló: 23% Egyedülálló: 40% Házas:69% Házas: 40% Kapcsolatban: 8% Kapcsolatban: 20% Özvegy:0% Özvegy: 0% Nagy eltérések vannak a csoportok között. Azt látható, hogy az autizmussal érintett családokban, magasabb a házasságban élők aránya, cáfolja ez azt a tévhitet, hogy az ilyen családtagok magukra maradnak gondjaikkal. 8. Háztartásában élők száma: 1-2: 20% 1-2: 38% 3-4: 67% 3-4: 53% 5-6 :13% 5-6 :9% 6-nál több: 0% 6-nál több:0% Az autizmussal érintett családok, többen élnek egy háztartásban, mint az autizmussal nem érintett családokban. Az utóbbinál jellemzőbb a szingli életmód is. 9. Háztartásban élő gyermekek (18 év alattiak) száma: 0 : 15% 1-2: 67% 3-4: 18% 4-nél több: 0% 0 : 38% 1-2: 62% 3-4: 0% 4-nél több: 0% 7

8 Míg az autizmussal érintett családoknál, nagyon kevés az ahol nincs kiskorú gyermek a családban, a másik tábornál, több mint a duplája ez az arány. Általánosságban elmondható, hogy mindkét csoportnál, közel azonos az 1-2 kiskorút nevelő családok száma, és lényegesen magasabb, az olyan családok száma, az autizmussal élők körében, ahol 3-4 kiskorú gyermeket nevelnek. (5) 10. Mennyi a család havi átlagos összjövedelme? Ft/ hó Ft/ hó Szemmel láthatóan jóval több az autizmussal érintett családok átlagos egy havi jövedelme, mint akik nem érintettek ebben. 11. Mennyi az egy főre eső jövedelem? Ft/ hó Ft/ hó Az egy főre eső jövedelem, viszont sokkal kevesebb, ez azzal magyarázható, hogy az autizmussal érintett háztartások több főből állnak, tehát kevesebb pénz jut egy családtagra. (5) 12. Elégedett a család összjövedelmével? Igen:39% Igen: 34% Nem:61% Nem: 66% Az arányok magukért beszélnek, jól tükrözik azt, hogy mindegy, milyen problémákkal küzdenek a mindennapjaikban, közel azonos az elégedettségi szóródás. 13. Van e Önnek, családjának, megtakarított pénze lekötött formában? (Bankbetét, Államkötvény, stb.) Igen: 22% Nem: 78% Igen: 20% Nem: 80% 8

9 Ennél a kérdésnél is, hasonló eredmények születtek, nincs nagy különbség, ami a megtakarítások létét illeti. Azonban a következő kérdésnél kiderülnek a különbségek! 14. Ha igen, ez a család egy havi összjövedelmének, hány százaléka? 86% 300% Itt jönnek ki a valós különbségek a két tábor között. Az autizmussal nem érintett családok lényegesen nagyobb összeget tudnak ilyen célra fordítani. Ez azzal magyarázható, hogy a másik tábor összes pluszjövedelmét, az betegséggel kapcsolatos külön költségekre kell fordítani. 15. Van e az Ön családjának tulajdonában személygépkocsi, vagy haszongépjármű? Van: 81% Nincs: 19% Van: 73% Nincs: 27% 16. Ha igen, akkor mennyi a jármű havi fenntartási költsége? Ft/ hó Ft/ hó Az autizmussal érintett családok, nagyobb számban tartanak fenn autót, és többet is költenek a járművekre. Ennek magyarázata, hogy sokszor az ilyen problémákkal küzdő, gyermekek, felnőttek szülei, nem tudják igénybe venni a tömegközlekedést, hiszen az autizmussal élők, sokszor nem tudnak a szociális normák szerint viselkedni, utasok megszólják a szülőket, kellemetlen szituációk adódnak. Erejükön felül vállalják inkább más javakról lemondva, a gépkocsi fenntartását. 17. A család összjövedelméből mennyit költenek rezsire? Ft/ hó Ft/ hó A lakásfenntartás, költségeiben nincsenek nagy különbségek. Nagyjából mindkét tábor azonos összeget költ ilyen célra. 18. A család összjövedelméből mennyit költenek élelmiszerre? Ft/ hó Ft/ hó Élelmiszerre viszont már valamivel többet költenek az autizmussal érintett családok. Sok autista fiatal speciális diétát fogyaszt, ennek magas a költsége. 19. A család összjövedelméből mennyit költenek ruházatra? Ft/ hó Ft/ hó Meglepő az eredmény a ruházat terén, lényegesen kevesebbet költenek ruházatra az autizmussal nem érintett családok. Ennek az lehet a magyarázata, hogy más az értékrendjük, más dolgokat tartanak fontosnak. 20. A család összjövedelméből mennyit költenek gyógyszerre? Ft/ hó Ft/ hó 9

10 Gyógyszerre az autizmussal élő családok költenek egy kicsit kevesebbet. Ez érdekes eredmény, hiszen azt gondolnánk, hogy sokkal több az ilyen jellegű kiadásuk. 21. A család összjövedelméből mennyit költenek hitelek finanszírozására? Ft/ hó Ft/ hó Az előzőekben kimutatott egy főre eső jövedelem magyarázza azt a tényt, hogy az autizmussal nem érintett családok jóval többet tudnak hitelek finanszírozására költeni. Viszont a továbbiakban jól látszik majd, hogy minden másra a másik csoport többet költ 22. A család összjövedelméből mennyit költenek szórakozásra? Ft/ hó Ft/ hó 23. Ha van a családban gyermek, a család összjövedelméből mennyit költenek oktatásra, fejlesztésre, különórákra? Ha van a családban fogyatékkal, autizmussal élő családtag a család összjövedelméből mennyit költenek oktatásra, fejlesztésre, különórákra? És itt a lényeg, ennél az adatnál. Ezzel a költséggel a nem érintett családoknál nem kell számolni (5) Igazolódni látszik, már most a hipotézis, miszerint az autizmussal élők, gazdaságilag sokkal rosszabb szociális helyzetben vannak, mint azok a családok, akik nem küzdenek ilyen problémával! 10

11 25. Ön a társadalom melyik osztályába sorolja családját? Szegény réteg: 15% Szegény réteg: 27% Középréteg: 85% Középréteg: 73% Felső tízezer: 0 Felső tízezer: 0% Az autizmussal érintett családok összjövedelme magasabb ugyan, mint a másik csoporté, de az egy főre eső jövedelem alacsonyabb, mégis kevesebben vallották magukat szegénynek. Ez egy furcsa ellentmondás. A felső tízezer kategóriába véleményük szerint senki nem tartozik. 26. Ha az ön jövedelme havi Ft-tal több lenne, mire fordítaná ezt az összeget? Gyermeke (i) m fejlesztésére, taníttatására 49% Utazásra, szórakozásra 35% Kölcsönökre hitelekre7% Befektetném:8% Más családtagok segítésére:1% Egyéb: Takarékoskodnék nyugdíjas éveimre! Gyermeke (i) m fejlesztésére, taníttatására 20% Utazásra, szórakozásra 38% Kölcsönökre hitelekre: 26% Befektetném: 0% Más családtagok segítésére: 6% Egyéb: 10% Bevállalnék egy lakás hitelt. Vállalkozást indítanék belőle! Hogy olyan dolgokra is jusson, aminek természetesnek kellene lennie, de e nélkül nem, vagy csak kevésbé futja. Semmi luxus, ahhoz kevés. Teljesen eltérő eredmények születtek, mindkét tábornak más fontos, másra vágyik. Az egyéb kategóriára írásban adtak választ a megkérdezettek, ebből néhányat idézek. A gyermek (eik) fejlesztése, megfelelő tanítása utáni vágy, az autizmussal érintett családokban, sokkal erőteljesebben mutatkozik meg. Erre áldoznának a legtöbbet, míg a másik csoportnál az utazás utáni vágy a legmagasabb, és azt követi a hitelek tisztázása. 27. Az Ön családjának anyagi helyzete: Hullámzó: 23% Hullámzó: 40% Állandó: 54% Állandó: 33% Mindig kevés a pénz, kölcsönből kell pótolni a jövedelmünket: 23% münket: 27% Mindig kevés a pénz, kölcsönből kell pótolni a jövedel- Jól látszik, hogy bár relatíve kevesebb pénzből élnek az autista gyermekkel felnőttel, élő családok, mégis biztosabb lábakon állnak, jövedelmük kevés, de állandó. Ami viszont a szomorú mai magyar valóságot tükrözi, az az utolsó adat Ennek nullának kellene lennie, mindkét táborban, az én véleményem szerint!!! 28. Ön szerint mi a család funkciója? A személy egyik természetes élettere a család, mely elsőként a házastársak számára biztosít kiegyensúlyo- Identitás forrása, az ember énképe, önértékelése nagymértékben itt dől el. 11

12 zott és harmonikus életet, ahol a család minden tagja biztonságra, gondoskodásra és oltalomra számíthat. Érzelmi biztonságot nyújt a családtagoknak, növeli a Ezen túlmenően a férfi és a nő szeretetéből új élet(ek), stressz tűrő képességet stb. gyermek(ek) születik/nek. A férj apává, a feleség anyává válik, és ez segíti személyiségük, életük kiteljesülését. Remélhetőleg újra családbaráttá válik a magyar családban. Érzelmi és kulturális-szellemi közösség. Szocializáció a társadalom, mert a családok jelentik bármely társadalom építőköveit, és ha ezt nem támogatják, a társadalom előbb-utóbb széthullik. Összetartás Egymás segítése Közel azonos a két csoport véleménye, ki hosszabban, ki pedig rövidebben fektette ki, a teljesség igénye nélkül olvasható fent néhány idézet. 29. Ön, tudásának, és iskolai végzettségének megfelelő munkahelyen dolgozik? Igen:78% Igen:53% Nem: 22% Nem: 47% Az autizmussal érintett családoknál, nagyobb a megelégedettség a megfelelő munkahely terén. Ennek az az oka véleményem szerint, hogy megbízható, állandó jövedelemre van szükségük, hogy talpon tudjon maradni a család, ezért jobban megbecsülik munkahelyeiket. 30. Ha nem a megfelelő helyen dolgozik, Ön szerint mi ennek az oka? Nyugdíjasként nem alkalmaztak tovább. Nincs a képzettségemnek, és egészségi állapotomnak megfelelő munkahely. Mivel a szakmám könyvkötő, sokkal nehezebb munkát találnom most, mint amikor elvégeztem ezt az iskolát.hoz, nincs szükség a végzettségem beszámítására. Gyer- Kevés a munkahely, sok a jelentkező, az ellátott feladatmekem és beteg nagymamám miatt nem tudok távolabbi, A gyermekemnek nincs megfelelő iskola a városunkban ezért utazni kell vele, négy órában nem találok jól fizető munkát vállalni. megfelelő munkahelyet az iskola környékén. Az alábbi kérdések speciálisan csak az autista gyermekkel vagy felnőttel, élő családokhoz szóltak: 31. Anyagi helyzetüket tekintve, Ön szerint ront a család anyagi helyzetén az, hogy autizmussal élő az egyik családtag? Igen:54% Nem:46% Meglepő eredmény született. Én azt gondoltam, hogy lényegesebben több lesz azoknak a száma, akik úgy vélik, ront a család anyagi helyzetén az, hogy autizmussal élő az egyik családtag. 12

13 32. Mennyire tud, Ön, és családja beilleszkedni a társadalomba? Be tudunk illeszkedni: 62% Nem tudunk beilleszkedni: 37% Szintén megdöbbentett az eredmény, mert nekem, mint autista kisgyermeket nevelő szülőnek, teljesen mások a tapasztalataim, de a nagy többség véleménye előtt meghajlok, a válaszadók 62%-a érzi úgy, hogy be tudnak illeszked- Csak sérült közösségbe lehetséges a beilleszkedés: 1% ni a társadalomba. 33. Ön szerint, milyen a társadalmi megítélése a fogyatékkal élőknek? Elfogadják őket: 37% Kirekesztik a fogyatékkal élőket: Ez már számomra is igaz eredmény. Ezen nincs is mit elemezni. Ez a valóság. 63% 34. Ön szerint segítenek e a közigazgatási hivatalok, az autizmussal élő családtagok hozzátartozóinak a problémáik megoldásában? Igen: 23% Nem:77% Jól tükrözi a közszféra hozzáállását. Sajnos ez az én tapasztalatom is. Az ügyintézés nehézkes, sok alkalmazott tájékozatlan, és nem túl kedves. 35. Gondolt már arra, hogy bentlakásos intézményben helyezi el, autizmussal élő családtagját? Igen: 35% Nem:65% A 35%-os arányon nem feltétlenül kell megütközni. Sok helyen megyénként vannak a szegregált intézmények, így sokak számára megoldhatatlan a mindennapos bejárás. 36. Gondolt már arra, hogy állami gondozásba adja autizmussal élő családtagját? Igen: 0% Nem: 100% Erre az eredményre vagyok a legbüszkébb!!! Bár sok nehézséggel küzdenek ezek a családok, mégsem választják az egyszerűbb megoldást. A mi harcunk egy örök szélmalomharca társadalommal. Kirekesztenek, és megnehezítik az életünket, sokszor fordulunk önmagunkba, és kiáltunk fájdalmas jajszóval a semmibe Mégsem adjuk fel, küzdünk, mert olyan a gyermekünk amilyen, de szeretjük őt, mindegy milyen, imádjuk őt Ő a miénk, a mi vérünkből született, kötelességünk őket a legjobb tudásunk szerint felnevelni! 37. Ön szerint megfelelő a pedagógiai ellátottsága az autizmussal élőknek? Igen: 0% Nem: 100% Ez az eredmény is önmagáért beszél A 38. kérdésre adott válaszokban a magyarázat: 38. Ha, úgy érzi, hogy nem megfelelő, megindokolná, hogy miért? SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL: Manapság sok vita folyik az integráció kontra szegregáció témájában. Mindkét ellátásnak van előnye és hátránya, de az uralkodó, és a mindenek felett, integráció elmélet megvalósításához (mely sok esetben megfelelő volna) nincs biztosítva sem anyagi, sem szakmai háttér. Így marad, az un. rideg (vagy hideg) integráció, ami végső soron csu- 13

14 pán problémás gyerekek kényszerközössége. A közoktatás jelenlegi működése nem hogy nem csökkenti, hanem inkább újratermeli a társadalmi esély különbségeket Az SNI jelenlegi, azaz fenntartói körben történő kezelése jelentős részben felelős a kialakult helyzetért, a finanszírozás céltévesztése törvényi eszközökkel nem tűnik korrigálhatónak. Állami garanciákat vállal az esélyegyenlőség érvényesítésére, finanszírozási modelljeiben azonban elveszik a statisztikai és szakmai kategóriák között, a fenntartónak átadott jogokkal pedig kiengedi kezéből az SNI szabályozását. A problémákat jogi szempontból tovább színezi, hogy a külföldről behozott, másolt, adaptált eljárások egy része nem rendelkezik engedéllyel, a szerzői jogok rendszeresen sérülnek. Rendszeresen találkozni lehet ugyanarról a gyermekről egymással jelentősen ütköző diagnózisokkal... A tanulási zavarok egyes kategóriáiban azonban számos, gyakran ellenőrizhetetlen, esetleg szakmailag megkérdőjelezhető módszer van használatban. Gyermekem Aspergeres, s normál iskolába jár, de a tanárok nincsenek felkészülve a velük való bánásmódra. Ezáltal az osztálytársak sem tudják kezelni ezeket a gyerekeket. Autizmussal élők részére nincs elegendő és megfelelő színvonalú oktatási intézmény, az általános iskolai szinten túl gyakorlatilag teljesen megszűnik a szervezett oktatás. Az állam semmiféle segítséget az oktatásban és ellátásban nem biztosít, a kiemelt családi pótlékon kívül, aminek az odaítélését a 18 év felettieknél érzéketlen módon meg is nehezítették. Olyan fejlesztő pedagógusokkal ellátni integráló intézményeket, akiknek nagy tapasztalatuk van az autizmussal ez lehetetlen feladatnak tűnik. Talán jó szemléletű pedagógusok mellé kellene nagyon hatékony, probléma megoldásra fókuszáló utazó gyógypedagógiai TANÁCSADÓ. Külföldön ez jól működik. 39. Mit lehetne tenni, a helyzet javítása érdekében Ön szerint? SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL: A diagnózis ne az emelt norma megszerzésének eszköze, hanem a fejlesztés és a megfelelő szakember (és intézmény) kijelölésének eszköze. legyen. Szükséges lenne a fejlesztő módszerek áttekintésére, rendszerezésére, elemzésére, a leggyakrabban használtak hatásvizsgálatára. A fejlesztésben résztvevő szakemberek köre, minősítése minimálisan elemzést, ideálisan felülvizsgálatot igényelne. A módszerek hatásvizsgálata, a fejlesztők szakmai feladatainak áttekintése nélkül a minőségbiztosítás rendszere sem dolgozható ki. Több intézményt kell számukra kialakítani, ahol tanítják őket pl.: szőnyeget szőni. Működhetne napközi otthonként, reggel bemennének az autizmussal élők, este pedig a szülők értük mehetnének. A munkáért cserébe ellátást, némi pénzt kaphatnának. Egy kis reklámmal biztos vagyok benne, hogy el lehetne adni az általuk készített szőnyegeket, falvédőket, stb. 14

15 A szülők önszerveződő mozgalmain és a különböző szervezeteken keresztüli (általában sajnos többségében teljesen hatástalan) nyomásgyakorláson kívül nem sokat. Lehet, hogy megérné egy próbapert indítani a családtag képviseletében a jogainak mulasztásos törvénysértéssel elkövetett folytatólagos csorbítása miatt. Ez viszont sok időt, energiát és pénzt felemésztő folyamat, ami valószínűleg valamelyik európai bíróságon végződne évek múlva. Igazában ezt is valamely érdekképviseleti szervezetnek kellene felvállalnia. Ezen kívül csak egyéni megoldásokat látok. 40. Ön milyennek találja a magyar közigazgatás, oktatás, és egészségügy, és a társadalom hozzáállását az autizmussal élő embertársainkhoz? SZÜLŐI VÉLEMÉNYEK A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL: Igen színes a kép, mert vannak kiemelkedően jó tapasztalatok, ugyanakkor a mai verseny- és sikerorientált, önmegvalósító világban, nincs helye az elesetteknek, gyakran az autizmus igazi problémáját nem is igen értik igazán. Gyakran a jó szándékú próbálkozások (pl. színdarabok, hamis beállításban (= az autisták mind zsenik) félrevezethetik a nagyközönséget. Bármely említett területen akkor van igazából esélye egy autistának, illetve az őt nevelő, gondozó családnak, ha jó kapcsolatai vannak az adott intézmények alkalmazottaival (lásd: egészségügy), vagy a család kiemelkedően jó anyagi helyzete biztosítja az autista emberhez méltó fogadtatását, ellátását. Egy szülő alábbi javaslatot fogalmazta meg egy internetes fórumon: NAGYON FONTOS LENNE AZ ISKOLÁKBAN EGÉSZSÉGES GYEREKEKNEK OSZTÁLYFŐNÖKI ÓRA KERETÉBEN BESZÉLNI AZ AUTIZMUSRÓL (PERSZE, SZÁMUKRA ÉRTHETŐ MÓDON), MERT AZ EGÉSZSÉGES TESTVÉREK BIZONY NAGYON MEGSÍNYLIK, HOGY KICSÚFOLJÁK ŐKET A TEST- VÉRÜK MIATT, ÉS NEM FOGADJÁK EL A MÁSSÁGOT (Erre már vannak biztató kezdeti lépések az AOSZ részéről ) Hiányosnak, mert főiskolákon tanítani kéne az autizmust, így megfelelően képzett óvónőket, pedagógusokat képezni, az egészségügynek rugalmasabban kéne kezelni az autista embereket, (legyen az egy fogászati szakrendelés), a társadalomnak is többet kéne tudni az autizmusról. (Volt olyan, megkérdezték tőlem, hogy ez fertőző-e). A közigazgatásban eddig még nem találtam hiányosságot. Iszonyúan elmaradott helyzetben van minden. Talán már tudják, az emberek, hogy van autizmus, de hogy az mivel jár, milyen iszonyatos erőfeszítés a mindennapi élet megoldása, pl. ha valaki egyedül marad a gyermekével, hogy hova fordulhat, ki segít rajta? Szinte senki. Vagy Ő megtalálja a helyeket, utakat, valahogy próbál élni fillérekből, mert sokan dolgozni sem tudnak, vagy a teljes elszegényedés, leépülés vár rájuk. Idősebb korban pedig nincs foglalkoztatás, semmit nem tudnak a gyerekeink csinálni, csak otthon tengődni, mert még a napközik kifizetése is probléma lehet, és nem is látják még ott sem őket szívesen. Sokféle autista, sokféle helyzet, sokféle hozzáállás. Mi szerencsére sok támogatást kapunk és kevesebb elutasítást, 15

16 de természetesen nekünk is vannak rémtörténeteink, mint mindenkinek. Szerintem, akit nem érint a téma, annak a mi mindennapi nehézségeinket, harcainkat lehetetlen megérteni. Én ezt nem várom el az átlag embertől, hiszen Magyarországon nagyon jellemző a kirekesztés, a elutasítás, nem csak az autizmussal élők felé. Negatív, mert nem ismerik, nem értik, nem akarják elfogadni az oktatásban és a társadalomban. Az egészségügyben már vannak pozitív változások, de nagyon kevés A közigazgatásban nem tudnak semmit szinte az autizmus nehézségeiről Nagyon kevés segítséget adnak Primer kutatások összesítése, értékelése: Gazdaságszociológiai szempontból, elemezve a felmérés eredményét, az állapítható meg, hogy az autizmussal érintett családok lényegesen rosszabb helyzetben vannak, mint a másik csoport. Bár a családi összjövedelmük magasabb, de az egy főre eső jövedelem lényegesen alacsonyabb, hiszen nagyobb a család létszáma, valamint a kiadások is sokkal erőteljesebbek. Többet költenek rezsire, élelmiszerre, autóra, különórákra. Érdekes eredmény született a családi állapotot illetően, megcáfolható az a tévhit, hogy az autizmussal élők családtagjaik magányosak, egyedül küzdenek a problémákkal. Több kiskorút nevelnek az autizmussal érintett családok, ez a kiadásokat is jelentősen növeli. A család jövedelmével egyik tábor sem elégedett igazán. Ez várható eredmény volt, tükrözi a mai magyar valóságot! A megtakarítások terén nagyon nagy a különbség az autizmussal nem érintett családok, lényegesen nagyobb összeget tudnak erre a célra fordítani! A hitelek kölcsönök terén is az autizmussal nem érintett családok vezetik a versenyt. A vágyakat illetően különböző dolgok voltak fontosak mindkét táborban, amit kiemelnék, az az, hogy az autizmussal élő családoknak, továbbra is az a fontos, hogy minél nagyobb összeggel segítsék autista hozzátartozójuk fejlesztését nevelését, míg a másik család típus tagjai inkább utaznának a pluszjövedelemből, illetve hiteleiket csökkentenék vele. Nagyobb a munkahelyet érintő megelégedettség az autizmussal érintett családoknál. Ezzel magyarázható az a tény, hogy a másik csoportban élők, gyakrabban váltanak munkahelyet, keresik önmagukat. Az autizmussal érintett családokra vonatkozott a kérdőív további része, ahol azt boncolgattam, hogy mennyire érzik hátrányos helyzetben magukat, szociálisan, és társadalmilag. A családok gazdasági helyzetére vonatkozó kérdésben, hogy ront e az anyagi helyzetükön, hogy autistával élnek, vegyes lett az eredmény, közel azonos számú lett az igen, és a nem válaszok száma. Különös eredmény született arra a kérdésre, hogy be tudnak e illeszkedni a társadalomba, nagy részük igennel válaszolt, de mindezek ellenére, kirekesztettnek érzik magukat, ez az én személyes tapasztalatom is. Az ellentmondás azzal magyarázható, hogy bár eljárunk dolgozni, és a családtagunkat is el tudjuk helyezni valahová, valameddig, de a társadalom többi tagja hátat fordít, homokba dugja a fejét, nem is törődik az autizmussal, és az azzal élők gondjaival. Ennek megerősítéséhez hozzájárul a közszféra dolgozóinak apátiája is. Alternatív megoldásként felvetettem a bentlakásos intézményt, illetve állami gondozást. Az előbbinél volt, aki igennel válaszolt, hiszen idősebb korában nem lesz más választása. De az állami gondozást, mint megoldást mindenki elvetette. A pedagógiai ellátással, senki nem volt elégedett, a leírt 16

17 vélemények összefoglalásaként az írható le, hogy mindenből több kellene, legfőképpen a pénzhiány az, ami kiemelendő. Megoldásként is sok javaslat érkezett. Végezetül azt kérdeztem a válaszadóktól mi a véleményük összességében, a közigazgatásról, oktatásról, és a társadalom hozzáállásáról. Elszomorító vélekedések születtek. Kevesen vállalják fel az autizmus problémáját, inkább homokba dugják a fejüket, mondván, ha ők nem látják, nincs is. Vannak kezdeményezések, kitörési kísérletek, de Magyarországon sajnos a megoldás még gyerekcipőben jár Összehasonlítás a hipotézissel: Hipotézis: Az autizmussal élő embertársaink családjának rossz a gazdasági, és szociológiai helyzete, azokhoz az emberekhez képest, akik, nem küzdenek ilyen jellegű problémával Eredmény: Igazolódott, bár vannak részterületek, ahol jobb helyzetben vannak az autizmussal élő családok, úgymint a gyermekek taníttatására szánt összegek, de ezek csak azért magasabbak, mert mindent elkövetnek ezek a családok, hogy nehéz anyagi helyzetük ellenére, normális életet biztosítsanak autizmussal élő hozzátartozóiknak, hogy az élet során ne szoruljanak állandó segítségre támogatásra Következtetés: Ez egy szélmalomharc, csak akkor fog változni, ha kormányzati szinten megértik és kezelni tudják ezeket a problémákat, és emberhez méltó életet biztosítanak minden autizmussal élő társunknak! Mert az alapvető emberi jogok szerint, ehhez nekik is joguk van! 7. Források: (1) 2&aq=1&aqi=g3&aql=&oq=es%C5%91e&gs_rfai= Alapján saját készítésű montázs. Letöltés ideje: (2) Készült az Angol Nemzeti Autista Szövetség (NAS) ismeretterjesztő kiadványa alapján, a fordítás megtalálható az Autisták Országos Szövetségének honlapján. Letöltés ideje: (3) Az Angol Nemzeti Autista Szövetség plakátja alapján. Letöltés ideje: (4) Letöltés ideje: (5) Diagramok, saját készítés