ÉLET A PARKINSON- KÓRRAL PONTOS DIAGNÓZIS, KEZELÉS ÉS GONDOZÁS. A Parkinson-kórral való együttélés mindennapos kihívást jelent

Átírás

1 ÉLET A PARKINSON- KÓRRAL PONTOS DIAGNÓZIS, KEZELÉS ÉS GONDOZÁS A Parkinson-kórral való együttélés mindennapos kihívást jelent

2

3 ÉLET A PARKINSON- KÓRRAL PONTOS DIAGNÓZIS, KEZELÉS ÉS GONDOZÁS

4

5 TARTALOMJEGYZÉK 5. Előszó 8. Európai Konszenzus Nyilatkozat a Parkinson-kór gondozásának sztenderdjéről 12. Értékelő skálák 17. Hogyan előzzük meg és hogyan uraljuk a tüneteket? Hogyan előzzük meg a motoros szövődményeket? Hogyan birkózzunk meg a kognitív zavarokkal? Napról napra: hogyan alkalmazkodjunk a Parkinson-kórhoz? Milyen támogatást nyújthatnak a családtagok és a barátok, és mit tehet maga a beteg? 35. Közös felelősség Az orvosnál: vegyük sorra a teendőket! Mit tehetünk a gyógyszerszedés optimalizálása érdekében? Orvosközpontú gondozás helyett betegközpontú gondozás Közös döntés: a megfelelő kezelés a megfelelő betegnek a megfelelő időben 57. Listák és tesztek A gyógyszerhatás rövidülése Parkinson-kórban: hogyan ismerhető fel? A Parkinson-beteg jó közérzet térképe (Well-Being Map ) Egyéb listák és tesztek Az életminőség nyomonkövetése Parkinson-kórban Mennyi ideig várjon a Parkinsonbeteg, mielőtt terápiát vált? Az elesés veszélyének csökkentése 81. Mi várható a jövőben? Statisztika Parkinson-betegek száma a legnépesebb országokban, A Parkinson-kór biomarkerei A Parkinson-kór genetikája A jövő: dopamintermelő neuronok pótlása átültetéssel Klinikai vizsgálatok és a közelmúlt eredményei 99. Három esettanulmány Dóziskereső vizsgálat ADAGIO vizsgálat Parkinson-betegek közösségi egészségügyi ellátásának javítása: a holland modell 112. Hol találhatók további információk? 113. Szójegyzék 117. Köszönetnyilvánítások 3

6

7 ELŐSZÓ Üdvözöljük az EPDA Élet a Parkinsonkórral figyelemfelhívó kampánya harmadik, egyben utolsó kötetének olvasóit! Jelen kiadványunkkal véget ér az a négyéves kitartó munka, amely a Parkinson-kórral kapcsolatos ismeretek terjesztését tűzte ki célul szerte Európában. A kampány első részének középpontjában a korai diagnózis fontossága és az előrehaladott állapot kezelése állt. A második rész a nemmotoros tünetekre hívta fel a figyelmet, bemutatva a betegség komplex voltát. A harmadik és utolsó kötet a pontos diagnózis jelentőségét taglalja, egyben felhívja a figyelmet annak fontosságára, hogy a megfelelő beteg a megfelelő kezelést kapja, s mindezt a megfelelő időben. Jelen kötetünkkel tehát iránymutatást szeretnénk adni a Parkinson-betegek optimális kezelésére és gondozására vonatkozóan. Ezen utolsó kiadványunk középpontjában a pontos diagnózis és a megfelelő kezelés a megfelelő betegnek a megfelelő időben kettős kérdésköre áll. E két szempont látszólag magától értetődő, és egy ideális világban aligha képezné vita tárgyát. Világunk azonban távolról sem ideális, és szerte Európában Parkinson-betegek ezrei kénytelenek nélkülözni az őket jogosan megillető terápiát. Európa számos országában léteznek ugyan irányelvek, amelyek leírják, hogyan kezelendők a Parkinson-betegek ám ezeket a protokollokat ritkán tartják be. Nem egyszer előfordul, hogy a Parkinsonbetegek ehhez hasonló válaszokat kapnak orvosuktól: Nem tehetünk többet. El kell fogadnia, hogy a Parkinson-kórnak ilyen a természete! Az efféle válaszok egyszerűen elfogadhatatlanok. Minderre az a három éven át tartó, három részből álló európai online felmérés világított rá, amelyet az EPDA a Move for Change kampánya során folytatott 2009-től kezdődően, arról kérdezve a Parkinson-betegeket, változott-e az életük a Parkinson-betegek Kartájának évi megjelenése óta. A jelen kiadvány nyomdába kerülésének idején rendelkezésre álló adatok egyértelműen bizonyították: a Parkinsonkór kezelésében változtatásra van szükség. (Az első felmérés eredményei a European Journal of Neurology októberi számában jelentek meg, a második és harmadik rész ugyancsak publikálásra kerül egy vezető európai folyóiratban). A Move for Change kampány eredményei kulcsszerepet játszottak annak az Európai Konszenzus Nyilatkozatnak a megalkotásában, amely a Parkinsonbetegek gondozásásának sztenderdjeit határozta meg. Az EPDA által kiadott Nyilatkozat az első európai irányelv, amely leírja, hogyan kellene kezelni a Parkinson-betegeket, és egyúttal rávilágít azokra a területekre, amelyekre a valódi változás érdekében összpontosítani kell. A Konszenzus Nyilatkozat mint meghatározó dokumentum, amely az európai döntéshozókat és az egészségügyi szakembereket és mindenkit, aki a Parkinson-betegek gondozásában érdekelt kívánja befolyásolni, iránymutatásul szolgálhat az elkövetkező évek Parkinson-terápiájára vonatkozóan. A Konszenzus Nyilatkozatról bővebben a 8. oldalon olvashat. Kiadványunk fennmaradó részében a Parkinson-kórral való együttélés mindennapos kihívásaival foglalkozó cikkeket olvashatnak, és ami ennél is fontosabb számos megoldást kínálunk, 5

8 amelyeknek a Parkinson-betegek és a velük foglalkozó egészségügyi szakemberek minden bizonnyal hasznát veszik majd. A kivétel nélkül szakértőktől származó cikkek leírják például, hogyan és miért kell a Parkinson-betegnek a megfelelő kezelést a megfelelő időben kapnia, és elmagyarázzák, milyen előnyökkel jár ez a proaktív megközelítés. Mellékelünk különböző listákat is, amelyek a betegek, családtagjaik és gondozóik és természetesen a betegeket kezelő és gondozó multidiszciplináris csapat számára egyaránt hasznosak lehetnek. A gyakorlati ismereteket tartalmazó cikkeken kívül olvashatók olyan írások is, amelyek a Parkinson-kór tüneteinek megelőzésével és azok leküzdésével, az orvos és a beteg közös felelősségével, valamint a Parkinson-kór kutatásának jövőjével foglalkoznak. Olvasóink arra is választ kapnak, hol találhatnak további információt a betegséggel és egyéb kérdésekkel kapcsolatban. Meggyőződésem, hogy együttműködésünk eredményeként egyre több pozitív választ kapunk majd a Parkinson-betegektől, amikor a jövőben kezelésükről és gondozásukról kérdezzük őket. Olvasóink véleménye mint mindig fontos számunkra, ezért várjuk visszajelzéseiket az Élet a Parkinson-kórral figyelemfelhívó kampánnyal kapcsolatban. A Parkinson-betegek, családtagjaik és gondozóik nevében számítunk a jövőbeni együttműködésükre egész Európában. Knut-Johan Onarheim az EPDA elnöke [ ] Az elmúlt években egész Európában veszélyes letargia alakult ki: mintha az orvosok és a betegek is belenyugodtak volna, hogy a Parkinson-kór egy folyamatosan súlyosbodó állapot. A Parkinson-kór előrehaladó betegség, az állapotromlás feltartóztathatatlan mit tehetnénk? - gondolják. Ám léteznek alternatív, az életminőséget javító megoldások, amelyekről a beteg sokszor csak akkor szerez tudomást, amikor másik orvoshoz vagy egészségügyi szakemberhez fordul tanácsért. Ezért tűztük ki célul, hogy az EPDA Élet a Parkinson-kórral sorozata egyike legyen azoknak az alternatív megoldásoknak, amelyek segítségével a Parkinson-betegek jobbá tehetik életüket. Reméljük, hogy az Élet a Parkinsonkórral kötetei nem csak ismeretekkel látják el a betegeket, hanem a betegségre is ráirányítják a figyelmet és bízunk abban, hogy olvasóink továbbra is a lehető legszélesebb körben terjeszteni fogják a sorozat kiadványait. 6

9

10 EURÓPAI KONSZENZUS NYILATKOZAT A PARKINSON-KÓR GONDOZÁSÁNAK SZTENDERDJÉRŐL BEVEZETÉS Több mint 1,2 millió Parkinson-beteg él ma Európában, és ez a szám a becslések szerint 2030-ra megduplázódik. 1 A Parkinson-kór az Alzheimer-kór után a második leggyakoribb neurodegeneratív megbetegedés, gazdasági kihatása óriási: éves költsége Európában 13,9 milliárd -ra tehető. 2 Ezen megdöbbentő adatok ellenére sohasem alakult ki európai konszenzus a Parkinson-kór kezelésére vonatkozóan, mint ahogy azt sem határozták meg, mi tekinthető jó minőségű gondozásnak. Az EPDA 2011 novemberében adta ki a Parkinson-kór gondozásának sztenderdjére vonatkozó Európai Konszenzus Nyilatkozatot, amely alapul szolgált az Európai Parlament első, a Parkinson-kór témájában tartott vitájához. A Konszenzus Nyilatkozat, amely kivívta mind az európai parlamenti képviselők, mind az egészségügyi szakemberek elismerését, közérthető nyelven fogalmazza meg, mi tekindendő a Parkinson-kór optimális kezelésének, és gyakorlati segítséget ad a gondozás színvonalának javításához egész Európában. 8

11 A Konszenzus Nyilatkozatot több hónapos vita után a szaktekintélyekből álló bizottság elfogadta. Ám ami igazán meggyőzővé teszi ezt a dokumentumot, az az érintettek hangja: a Parkinsonbetegeké, akik a kidolgozás minden fázisában részt vettek. A Konszenzus Nyilatkozat egymás mellé helyezi a Parkinson-kór gazdasági és érzelmi terheire vonatkozó európai adatokat és a különböző területek szakembereinek speciális ismereteit (az előkészítésben 45 országos Parkinson-szervezet, továbbá neurológusok, geriátriai szakemberek és különböző multidiszciplináris csapatok tagjai, valamint betegek és gondozóik vettek részt). Együttműködésük eredményeképpen most először egy olyan modell jött létre, amely Európa döntéshozói számára lehetővé teszi a Parkinson-kór optimális kezelésének megvalósítását. A KONSZENZUS Az alkotók egyetértettek abban, hogy a Parkinson-betegek ellátásán változtatni kell. Ehhez azonban szükség van az országos és európai döntéshozók támogatására. A Konszenzus Nyilatkozat ezért irányelveket fogalmaz meg a döntéshozók és a kérdés iránt érdeklődők számára: hogyan kezelendő a Parkinson-kór oly módon, hogy a beteg hatékonyan részt vehessen a társadalom életében; mely területekre kell helyezni a hangsúlyt ennek megvalósítása érdekében. A következőkben röviden összefoglaljuk, milyen kezelés illeti meg a Parkinsonbetegeket az alkotók álláspontja szerint. Minden beteg: HOGYAN KEZELENDŐ A PARKINSON-KÓR? Kerüljön Parkinson-kór kezelésében jártas szakorvoshoz Ideális esetben a beteget a Parkinsonkór kezelésében jártas szakorvos diagnosztizálja. Ez azonban a kívánatosnál ritkábban történik így. Tovább bonyolítja a helyzetet, hogy a Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó, krónikus és összetett neurodegeneratív megbetegés, amelyet számos különböző motoros és nem-motoros tünet kísér. Ezek különböző kezelést igényelnek, és prognózisuk is különböző mégis az esetek több mint 50%-ában a nemmotoros tünetek rejtve maradnak. Elengedhetetlen tehát, hogy a beteg Parkinson-specialistához kerüljön, mert csak így biztosítható a betegség holisztikus szemléletű kezelése. Kapjon pontos diagnózist A Parkinson-kór diagnózisa hosszú távon befolyásolja a beteg és családtagjai életét minden vonatkozásban. A betegség összetettségéből adódóan egyelőre nem áll rendelkezésre egyszerű diagnosztikai teszt. Klinikai diagnózisra van szükség, amely a szakember klinikai értékelésén alapul. Fontos tehát, hogy a beteg a tünetek jelentkezésekor azonnal specialistához kerüljön, továbbá elegendő idő álljon rendelkezésre a beteg tájékoztatásához. Elengedhetetlen, hogy a beteg még a korai stádiumban megkapja a gyógyszereket, és kezdettől multidiszciplináris csapat vegyen részt a kezelésében. Az alkotók üzenete egyértelmű: a korai diagnózis és beavatkozás költséghatékonyabb mind az egyén, mind a társadalom számára. 9

12 Legyen hozzáférése támogató szolgáltatásokhoz A támogató szolgáltatásokhoz való hozzáférés azt jelenti, hogy a betegnek legyen lehetősége egy multidiszciplináris csapat a Parkinson-kór kezelésében jártas szakemberek különféle szolgáltatásait igénybe venni. A betegszervezetek szintén fontos szerepet játszanak a Parkinsonbetegek, családtagjaik és gondozóik, valamint az egészségügyi szakemberek és magának az egészségügynek a támogatásában. Ezek a szervezetek kapcsolatot teremtenek a betegség által érintettek között, de legtöbbjük korlátozott erőforrásokkal rendelkezik, és nagyobb anyagi támogatásra lenne szükségük. Ugyancsak fontos, hogy a támogató szolgáltatások a gondozók igényeit is figyelembe vegyék, hiszen a kellő időben elkezdett és hatékony gondozással jelentősen csökkenteni lehet a szükséges gondozás szintjét és költségét. Folyamatos gondozásban részesüljön A beteget lehetőség szerint kezdettől fogva ugyanaz a csapat kezelje. A betegnek joga van a rendelkezésre álló optimális kezeléshez és minden olyan jövőbeni beavatkozáshoz, amely a vizsgálatokban hatásosnak és biztonságosnak bizonyult. Fontos, hogy a beteg számíthasson fájdalomcsillapításban jártas szakorvos és multidiszciplináris csapat támogatására. Aktívan vegyen részt betegsége kezelésében Ha a beteg kezdettől fogva részt vesz a számára megfelelő terápia kiválasztásában, jobban betartja majd orvosa utasításait, visszanyeri önbizalmát, és nagyobb mértékben vesz részt a társadalom életében. Azok az orvosok, akik fontosnak tartják, hogy betegük tisztában legyen a betegség folyamatával és az életére gyakorolt hatásával, jelentősen javíthatják betegük életminőségét. MIT KELL TENNIÜK AZ EURÓPAI DÖNTÉSHOZÓKNAK? A fenti összefoglaló a gondozásnak azt az optimális szintjét írja le, amelyhez a Parkinson-betegeknek joguk van. Ennek biztosítása azonban nem könnyű feladat. A Konszenzus Nyilatkozat megalkotói arra törekedtek, hogy a lehető legkonkrétabban fogalmazzanak az európai döntéshozók számára, ezért kijelöltek nyolc szempontot, amelyre összpontosítva egyszerűen, de hatásosan javítható a Parkinson-betegek életminősége. Ezek a szempontok a következők: minden olyan kezdeményezés támogatása, amely egyenlő hozzáférést biztosít a jó minőségű, specializált Parkinson-gondozáshoz; a Parkinson-kór kezelésében megnyilvánuló egyenlőtlenségek csökkentése; a Parkinson-kutatás finanszírozásának javítása és a kutatás prioritásainak meghatározása; támogatás az optimális kezelési és fenntartó stratégiák kialakításához erőfeszítések a Parkinson-kór jobb megismertetése érdekében laikus és szakmai körökben; a stigmatizálás és a diszkrimináció csökkentése; a neurológiai gondozás erősítése Európa egészségügyi rendszereiben; megfelelő finanszírozás az országos Parkinson-szervezetek számára. 10

13 ÖSSZEFOGLALÁS Az EPDA jelentős erőfeszítéseket tesz a Konszenzus Nyilatkozat európai támogatása érdekében. Ez azonban hosszú folyamat. Addig is elkészítettük az Élet a Parkinson-kórral harmadik kötetét, amely a betegek számára segítséget nyújthat a mindennapok nehézségeinek leküzdéséhez, az egészségügyi szakemberek számára pedig a hatásosabb kezeléshez. A következő oldalakon egy olyan alapvető és gyakorlati útmutató olvasható, amely minden tekintetben alátámasztja a Konszenzus Nyilatkozat alapelveit. HIVATKOZÁSOK 1. Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP, Biglan KM, Holloway RG, Kieburtz K, Marshall FJ, Ravina BM, Schifitto G, Siderowf A, Tanner CM. Projected number of people with Parkinson s disease in the most populous nations, 2005 through Neurology 2007 Jan; 30 68(5): Gustavsson A, et al. Cost of disorders of the brain in Europe Eur Neuropyschopharmacol 2011; 21(10): Az EPDA munkaprogramjával kapcsolatos kérdéseiket az info@epda.eu.com címre várjuk. TOVÁBBI LINKEK A Konszenzus Nyilatkozat letölthető: A sajtóközlemények és a megjelent híradások megtekinthetők: /11-22-epda 11

14 ÉRTÉKELŐ SKÁLÁK Tove Henriksen Az értékelő skálák olyan szempontokat tartalmaznak, amelyek segítségével mennyiségi (mérhető, számszerű) vagy minőségi (mélyreható, verbális) információt kaphatunk bizonyos jellemzőkről. Az értékelő skálák segítségével mérni tudjuk egy adott betegség, illetve a kezelésére alkalmazott gyógyszeres vagy más jellegű terápia hatását. A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó megbetegedés, és számos skála áll rendelkezésre az állapot súlyosságának mérésére a betegség különböző stádiumaiban. Az értékelő skálán kapott eredmények alapján a háziorvos, a neurológus és a beteg közösen dönthet arról, mikor kezdjék el vagy módosítsák a tünetek enyhítését célzó gyógyszeres terápiát. Egy új gyógyszer klinikai vizsgálatakor kötelező a mérőskálák alkalmazása. Mivel a Parkinson-kór a motoros és nem-motoros működést egyaránt befolyásolja, az elmúlt két évtizedben számos nem-motoros értékelő skálát is kidolgoztak. Az értékelő skálák többségét klinikusok számára fejlesztették ki, de a betegeknek szóló önkitöltő skálák is igen jó kiindulópontul szolgálhatnak egy ambuláns vizsgálathoz. Az alábbiakban két, széles körben alkalmazott skálát mutatunk be. 12

15 A HOEHN-YAHR ÉRTÉKELŐ SKÁLA A Parkinson-kórra kidolgozott egyik első értékelő skála a két amerikai neurológus, Margaret Hoehn és Melvin Yahr által 1967-ben kifejlesztett ún. Hoehn-Yahr (H&Y) értékelő skála volt. 1 Ez még a levodopa előtti korszakban történt. A H&Y egyszerű, leíró, stádiumbesoroló skála, amely a fogyatékosság mértékét és a károsodás jeleit állítja egymás mellé. Ma is széles körben alkalmazzák. Mivel a levodopa bevezetése előtt és után egyaránt alkalmazták, segítségével a kutatók és az orvosok nyomon követhették a Parkinson-kór természetes lefolyását és lemérhették a levodopa hatását. A HOEHN-YAHR ÉRTÉKELŐ SKÁLA 1. stádium: a Parkinson-betegnek unilaterális (egy oldalon jelentkező) tünetei vannak. Funkcionális károsodás nincs vagy minimális; a fiatalabb betegek általában továbbra is dolgoznak. 2. stádium: a betegség bilaterálissá vált (mindkét oldalon megjelenik), de egyensúlyzavar nem alakult ki. A beteg esetleg még munkaképes, de főleg csökkentett munkaidőben. 3. stádium: testtartási zavar (instabilitás) alakul ki, nő az elesés veszélye és az eleséstől való félelem. Ennek következtében a beteg inkább otthon marad, és ez idővel társadalmi elszigetelődéshez vezethet. Egyes betegeknél az esések következtében csonttörés fordulhat elő mint szövődmény. 4. stádium: a beteg elveszíti fizikai önállóságát. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy a beteg egyre nagyobb mértékben szorul gondozójára, de még otthonában élhet. 5. stádium: a beteg kerekesszékhez vagy ágyhoz kötött. Ebben a stádiumban szükségessé válhat az ápolóotthonban való elhelyezés. A H&Y stádiumok alapján jól megítélhető a Parkinson-kór súlyossága. A skálát ambuláns körülmények között is alkalmazhatja az orvos, de elsősorban a klinikai vizsgálatok során veszik hasznát. Az 1990-es években ezt az ötpontos skálát további 1,5, majd 2,5 ponttal egészítették ki a klinikai vizsgálatokhoz szükséges nagyobb pontosság érdekében. 2 13

16 AZ EGYSÉGES PARKINSON- KÓR ÉRTÉKELŐ SKÁLA (UNIFIED PARKINSON S DISEASE RATING SCALE) Egy másik, kifejezetten a Parkinson-kórra kifejlesztett skála az Egységes Parkinson-kór Értékelő Skála (Unified Parkinson s Disease Rating Scale, UPDRS), amelyet a UPDRS Bizottság tagjai, Stanley Fahn, David Marsden és munkatársaik dolgoztak ki. 3 A UPDRS számos meglévő skála elemeit foglalja magában, ezáltal egy átfogó, egyben igen hatékony mérőeszközt kínál az állapot alakulásának nyomonkövetéséhez. Az 1987-ben megjelent eredeti változat a napi tevékenységet, a motoros működést és a szellemi teljesítőképességet mérte. A skála segítségével a neurológus értékeli a betegnek a kéz, a láb és a test mozgásában megnyilvánuló teljesítményét. A teljesítményt 0-tól (normális) 4-ig (erősen károsodott) pontozza. Minél magasabb a UPDRS pontszám, annál nagyobb mértékű a károsodás. A UPDRS skála a következő négy alskálát tartalmazza: I. Szellemi aktivitás, viselkedés és hangulat II. Napi tevékenység III. A motoros tünetek vizsgálata IV. A terápia szövődményei Mindegyik alskála számos kérdést tartalmaz. Az első rész például a szellemi funkciók károsodását, a gondolkodászavart, a depressziót és a motivációt, illetve kezdeményezőkészséget vizsgálja. A skála összesen 55 egységet foglal magában. A UPDRS és egyben a H&Y skála hátránya a nem-motoros tünetek figyelmen kívül hagyása. Ennek korrigálására a Movement Disorder Society 2001-ben létrehozott egy munkacsoportot, amely kidolgozta a UPDRS korszerűsített változatát (MDS-UPDRS). 4 Ez a változat már számos nem-motoros tünetet is vizsgál: I. A napi tevékenység nem-motoros vonatkozásai, ezen belül: kognitív károsodás hallucinációk és pszichózis depresszió szorongás apátia dopamin diszregulációs szindróma jellemzői éjszakai alvászavarok nappali aluszékonyság fájdalom és egyéb érzetek vizelési zavarok székrekedés szédülés felálláskor fáradtság II. A napi tevékenység mozgással kapcsolatos (motoros) panaszai III. A motoros tünetek vizsgálata IV. Mozgást érintő (motoros) szövődmények Az új változat 65 kérdést tartalmaz a napi tevékenység nem-motoros és motoros panaszai, a motoros tünetek vizsgálata és a motoros szövődmények témakörében. 14

17 Magában foglal 20 olyan kérdést, amelyet a betegnek vagy gondozójának kell kitöltenie a napi tevékenység nemmotoros vonatkozásaival kapcsolatban. Mind az eredeti, mind a kiegészített változatot széleskörűen alkalmazzák kutatási célból, de bizonyos részeik ambuláns körülmények között is elvégezhetők. Mindkét skála előnye az átfogó jelleg. Ez azonban hátrány is lehet egy ambuláns rendelésen, ahol kevés idő áll rendelkezésre. A válaszok értékelhetősége érdekében fontos, hogy a UPDRS skálát alkalmazó orvos megfelelő képzésben részesüljön. Az eredeti UPDRS-t az egész világon használják, és arany sztenderdnek tekintik az állapotromlás vizsgálatában. Az új változat bevezetése, fordítása és validálása jelenleg folyamatban van. MIKOR AVATKOZZUNK BE? Az értékelő skálák nélkülözhetetlenek a klinikai vizsgálatokban, de nagy segítséget nyújtanak az orvosnak és a betegnek is a betegség nyomonkövetésében, lehetővé téve a beavatkozást, ha a folyamat váratlanul felgyorsul. A Parkinson-kórt általában fokozatos állapotromlás jellemzi. 5 A H&Y skálán mért hirtelen változás például arra utalhat, hogy módosítani kell a gyógyszeres terápiát. A változást azonban egyéb tényezők például húgyúti fertőzés, tüdőgyulladás, kiszáradás, depresszió vagy a kognitív hanyatlás első jelei is előidézhetik, ilyenkor az orvosnak sürgősen be kell avatkoznia. HIVATKOZÁSOK 1. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology 1967; 17(5): Jankovic J, McDermott M, Carter J, Gauthier S, Goetz C, Globe L, et al. Variable expression of Parkinson s disease: a base-line analysis of the DATATOP cohort: The Parkinson Study Group. Neurology 1990; 40(10): Fahn S, Elton RL, UPDRS Development Committee. Unified Parkinson s Disease Rating Scale. In: Fahn S, Marsden CD, Calne DB, Goldstein M, eds. Recent developments in Parkinson s disease. Vol 2. Florham Park, NJ: Macmillian Healthcare Information 1987; p , p Goetz CG, Tilley BC, Shaftman SR, Stebbins GT, Fahn S, et al. Movement disorder society-sponsored revision of the Unified Parkinson s disease rating scale (MDS-UPDRS): scale presentation and clinimetric testing results. Mov Disord 2008; 23(15): Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornhschein B, et al. Rate of clinical progression Parkinson s disease. A prospective study. Mov Disord 2007; 22(7): Az értékelő skálák hasznos segédeszközök, de nem biztos, hogy tükrözik a beteg által tapasztalt finom érzékeléseket. Ezért semmi sem pótolhatja a beteg, a gondozó és az egészségügyi szakemberek közötti párbeszédet. 15

18

19 HOGYAN ELŐZZÜK MEG ÉS HOGYAN URALJUK A TÜNETEKET? 17

20 HOGYAN ELŐZZÜK MEG A MOTOROS SZÖVŐDMÉNYEKET? Mariella Graziano A MOTOROS TÜNETEK HATÁSA Az optimális gyógyszeres terápia és az idegsebészeti beavatkozás ellenére a Parkinsonkór egyre súlyosabb mozgásproblémákat okoz: nehezebbé válik a járás, az egyensúly megtartása és a testhelyzet megváltoztatása (pl. az ágyban való megfordulás). Mindezek következtében megnő az elesés veszélye, az eleséstől való félelem, ismétlődő sérülések alakulnak ki, és a beteg inaktívvá válik. A beteg idővel elveszíti önállóságát, kórházba kényszerül, ami tovább növeli a Parkinson-kór amúgy is tetemes költségeit. 1 Az évek során a Parkinson-beteg egyre kevésbé tud mozogni, ezzel nő az oszteoporózis, a szív-érrendszeri és az ízületi megbetegedések kockázata. 2 Az életmódban bekövetkező változások akadályozzák a mindennapi tevékenységek elvégzését, ami egyre nagyobb terhet ró a gondozóra, végül a beteg és a család elszigetelődik a közösségtől, életminősége romlik. Parkinson-kórban nem-motoros tünetek is előfordulnak, ilyen például a fáradtság, a csökkent koncentrációképesség és a depresszió. 3 Ezek a tünetek tovább súlyosbítják a mozgászavarok következményeit, hiszen a fáradt, depressziós beteg kevesebbet mozog és még nehezebben koncentrál mindennapos feladataira. MULTIDISZCIPLINÁRIS CSAPAT A motoros szövődmények összetettsége a Parkinson-kór kezelésében jártas egészségügyi szakemberek együttes munkáját teszi szükségessé. 4 A beteggel és gondozójával együttműködve megvizsgálják a mindennapi életet 18

21 megnehezítő problémákat, és realisztikus célok kitűzésével segítenek a betegnek, hogy megbirkózzék a korlátozott mozgásképesség nehézségeivel otthonában, a munkában és a közösségi tevékenységek során. A motoros szövődmények kialakulásának minimalizálása érdekében elengedhetetlenül fontos, hogy a megfelelő beteg a megfelelő kezelést kapja a megfelelő időben. Ez nem csak a gyógyszeres terápiára, hanem a tünetek kezelésének egyéb formáira is igaz. A multidiszciplináris csapat egyik tagja a gyógytornász, aki a járás, a testhelyzetváltoztatás nehezítettsége, a testtartás instabilitása, egyensúlyproblémák, elesések és mozgásképtelenség esetén tud segítséget nyújtani. 5,6 A hatásos kezelés érdekében fontos, hogy a beteg mielőbb gyógytornászhoz kerüljön. 7 Rendkívül fontos, hogy a betegség korai stádiumában megelőzzük, később pedig megfelelően kezeljük az eleséseket, mert az adatok szerint a Parkinson-betegek 27%-a szenved el csípőtáji törést a diagnózist követő 10 éven belül. 8 Az esések száma különösen a későbbi stádiumokban csökkenthető, ha a beteg tanácsokat kap, hogyan kerülheti el a környezeti kockázatokat (pl. távolítsa el a szőnyegeket, felesleges bútorokat). EGYÜTTÉLÉSI STRATÉGIÁK ÉS TEVÉKENYSÉGI PROGRAMOK A Parkinson-kórral frissen diagnosztizált betegnek a gyógytornász aktív életstílust javasol, mert ezzel a motoros szövődmények kockázata csökkenthető. A gyógytornász személyre szabott tevékenységi programot dolgoz ki, amely kiegészíti a gyógyszeres kezelést, és elősegíti a beteg közösségi életben való részvételét. Az így kialakított program a betegség konkrét tüneteire irányul: a meglassult mozgásra, a mozgás megkezdésének a nehezítettségére, valamint a mozgás tempójának és amplitúdójának fokozatos csökkenésére. 9 Ilyen eset például, amikor a lépéshossz fokozatosan csökken, és a beteg hirtelen megtorpan, lefagy és elesik. Az is gyakran előfordul, hogy a beteg elveszíti a helyzetváltoztatás képességét (pl. nem tudja végrehajtani a székből való felláláshoz szükséges összetett mozgássorozatot). A betegség előrehaladtával, illetve a gyógyszerhatás csökkenésével ezek a motoros tünetek egyre nyilvánvalóbbá válnak. Ezek a nehézségek leküzdhetők olyan gyakorlatokkal, amelyek javítják a beteg erőnlétét, tüdőkapacitását, mozgását és egyensúlyát az esések megakadályozása végett; ösztönzők segítségével (vizuális ingerekkel, pl. a padlón meghúzott vonalakkal, vagy hallási ingerekkel, pl. metronómmal) javítják a járáskészséget; és a testhelyzetváltoztatást elősegítő stratégiákat alakítanak ki. Ebbe a folyamatba a gondozó is bevonható. 7 A TESTMOZGÁS ELŐNYEI Egyre több bizonyíték támasztja alá, hogy a testmozgás lassítani tudja a motoros szövődmények kialakulását, sőt vissza is fordíthatja azokat. Az állatkísérletek tanúsága szerint a testmozgás serkenti a dopaminképződést a megmaradt dopamintermelő idegsejtekben, és ennek eredményeképp a tünetek enyhülnek. 10 Kimutatták továbbá, hogy a testmozgás védőhatást fejt ki és késlelteti a Parkinson-tünetek kialakulását. 11 Arra is van adat, hogy a korai stádiumban elkezdett testmozgással lassítható a betegég progressziója. 12 Egyelőre azonban nem áll rendelkezésre olyan irányelv, amely egyértelműen meghatározná a testmozgás mennyiségét és gyakoriságát Parkinson-kórban. 13 Az egyensúly javítását és az elesések kivédését szolgálják a vizuális visszacsatolással végzett egyensúlygyakorlatok láberősítő edzéssel kiegészítve. 7,14 19

22 Hasznosak lehetnek az interaktív virtuális sportjátékok, például a tenisz és a box, amelyek serkentik a koncentrációt és az általános mozgást. A versenyszerű és szórakoztató játékok elősegítik az edzésprogram melletti kitartást, míg a futópadon végzett gyakorlatok a járás sebességét és a lépéshosszt növelik. 15 Az ilyen gyakorlatokat azonban az elesés kockázata miatt ajánlatos felügyelet mellett végezni. A Parkinson-betegek egy részének a merevség, a testtartási problémák és az ízületi fájdalmak miatt nehézséget okozhat a testmozgás. A programok kialakításánál ezt figyelembe kell venni. Esettanulmány: Tom Tom kidolgozott egy mozgásprogramot, amely a munkában nyújt számára segítséget: Teljes munkaidőben dolgozom egy irodában, de ha sokáig ülök az íróasztal mellett, lemerevedem, különösen a jobb kezem. Ilyenkor nehézséget okoz az írás vagy a számítógép használata, és ez a koncentrációképességemet is befolyásolja. Egy erre kidolgozott program segítségével uralni tudom ezt a problémát: az íróasztalomnál maradok, és egyszerűen kinyújtom a kar-, láb- és kézizmaimat. Általában naponta egyszer vagy kétszer kell elvégeznem ezt a gyakorlatot. 16 KOGNITÍV MOZGÁSSTRATÉGIÁK A kognitív mozgásstratégiák segítségével hatásosan kezelhetjük a motoros tüneteket, szövődményeket. A stratégia lényege egy összetett mozgássor, amely egymást követő lépésekből áll, és a beteg egyszerre mindig csak egy lépésre koncentrál. Ezek a funkcionális feladatok csoportban is gyakorolhatók, ami megteremti a lehetőséget a közösségi interakcióra. Ösztönzéssel ( cueing ) hatásosan javítható a járásképesség és kezelhető a lefagyás. 17 A siker titka a megfelelően megválasztott ösztönzés. Egyes betegek például ritmikus számolással lesznek úrrá a lefagyáson. Ha a beteget megtanítjuk, hogyan keljen fel a padlóról, csökkenthetjük az eleséstől való félelmét is. A Parkinson-kór korai és középsúlyos stádiumában hatásos eszköz lehet és egyben jó mulatság a tangó, amellyel az egyensúlytartást javíthatjuk a partner bevonásával. 18 A Parkinson-kór motoros tüneteinek legjobb ellenszere azonban a pozitív hozzáállás. Ha a beteg megtalálja a neki és partnerének tetsző tevékenységi formát legyen az kosárlabda, asztalitenisz, golf, tai csi vagy egyszerűen csak tempós gyaloglás, nemcsak az erőnléte szintentartásáról gondoskodik, hanem örömét is leli benne. HIVATKOZÁSOK 1. Bloem BR, van Vugt JP, Beckley DJ. Postural instability and falls in Parkinson s disease. Adv Neurol 2001; 87: Morris ME. Movement disorders in people with Parkinson s disease. A model for physical therapy. Phys Ther 2000; 80(6): Chaudhuri KR, Prieto-Jurcynska C, Naidu Y, Mitra T, Frades-Payo B, Tluk S, Ruessmann A, Odin P, Macphee G, Stocchi F, Ondo W, Sethi K, Schapira A, Martinez Castrillo JC, Martinez-Martin P. The Nondeclaration of Nonmotor Symptoms of Parkinson s Disease to Health Care Professionals: An International Study Using the Nonmotor Symptoms Questionnaire. Movement Disorders Vol 25 No ;

23 4. Nijkrake M.J, Keus S.H.J, Oostendorp R.A.B, Overeem S, Mulleners W, Bloem B.R, Munneke M. Allied Health Care in Parkinson s Disease: Referral, Consultation, and Professional Expertise. Movement Disorders Vol 24 No ; Keus SHJ, Hendriks HJM, Bloem BR, Bredero-Cohen AB, de Goede CJT, van Haaren M, Jaspers M, Kamsma YPT, Westra J, de Wolff BY, Munneke M. Clinical practice guidelines for physical therapy in patients with Parkinson s disease. Supplement of the Dutch Journal of Physiotherapy 2004; National Institute of Health and Clinical Excellence, Parkinson s Disease. Diagnosis and management in the primary and secondary care. National Institute of Health and Clinical Excellence London 7. Keus SHJ, Bloem BR, Hendriks EJM, Bredero-Cohen AB, Munneke M on behalf of the Practice Recommendations Development Group Evidence-Based Analysis of Physical Therapy in Parkinson s Disease with Recommendations for Practice and Research. Movement Disorders Vol 22 No ; Johnell O, Melton LJ 3rd, Atkinson EJ, O Fallon WM, Kurland LT. Fracture risk in patients with parkinsonism: a populationbased study in Olmsted County, Minnesota. Age and Ageing 1992; Vol 21 issue 1: Jones D, Playfer J. Parkinson s disease. Chapter 6 in Physical Management for Neurological Conditions. ISBN: ; Third Edition Churchill Livingstone Elsesvier 10. Sutoo D, Akiyama K. Regulation of brain function by exercise. Neurobiol Dis 2003; 13(1): Faherty CJ, Shepherd KR, Herasimtschuk A, Smeyne RJ. Environmental enrichment in adulthood eliminates neuronal death in experimental Parkinsonism. Mol Brain Res 2005; 134(1): Fox CM, Ramig LO, Ciucci MR, Sapir S, McFarland DH, Farley BG. The science and practice of LSVT/LOUD: neural plasticity-principled approach to treating individuals with Parkinson s disease and other neurological disorders. Semin Speech Lang 2006; 27(4): Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Taylor AH, Campbell JL. The Effectiveness of Exercise Interventions for People with Parkinson s Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis Movement Disorders Vol 23 No ; Hirsch MA, Toole T, Maitland CG, Rider RA. The effects of balance training and high-intensity resistance training on persons with idiopathic Parkinson s disease. Arch Phys Med Rehabil 2003; 84(8): Mehrholz J, Friis R, Kugler J, Twork S, Storch A, Pohl M. Treadmill training for patients with Parkinson s disease (Review). Copyright 2010 The Cochrane Collaboration. Published by John Wiley & Sons Ltd 16. Coping Strategies ( coping-strategies-tips-and-tricks) 17. A Nieuwboer, G Kwakkel, L Rochester, et al. Cueing training in the home improves gait-related mobility in Parkinson s disease: the RESCUE trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007; 78: Hackney ME, Gammon M, Earhart M. Effects Of Dance On Movement Control In Parkinson s Disease: A Comparison Of Argentine Tango And American Ballroom. J Rehabil Med 2009; 41(6):

24 HOGYAN KÜZDJÜNK MEG A KOGNITÍV PROBLÉMÁKKAL? Heiner Ellgring GONDOLKODÁSZAVAROK PARKINSON-KÓRBAN A Parkinson-kór egyik leggyakoribb neuropszichológiai tünete a gondolkodás zavara (kognitív zavar). Idesorolható a bradyphrenia (lassú gondolkodás), a demencia, és idetartoznak bizonyos, a homloklebenyhez kapcsolódó gondolkodászavarok, mint pl. a társadalmi tudatosság és az erkölcsi érzék tekintetében mutatkozó hiányosságok. Ezek egy része az öregedés következménye, de gyakrabban és súlyosabb formában jelentkezhetnek Parkinson-betegeknél, ráadásul sokkal korábban. 1 Bradyphrenia A bradyphrenia a gondolkodás meglassulását jelenti. Gyakran maguk a betegek észlelik, a betegség viszonylag korai szakában. Ez a lelassulás kihatással lehet a társadalmi kapcsolatokra. Előfordulhat például, hogy a beteg részt akar venni egy beszélgetésben, de mire megfogalmazza a gondolatait, a beszélgetés már túlhaladt azon a ponton, és ez megnehezíti a bekapcsolódást. A bradyphrenia nem tévesztendő össze a demenciával: 2 bradyphrenia esetén a gondolkodás és érvelés képessége megmarad, csupán a folyamat lassul le a korábbihoz képest. 22

25 Demencia A demencia a gondolkodási képesség komplex és súlyos károsodását jelenti, és a Parkinson-kór egyik legaggasztóbb tünete mind a beteg, mind a gondozója számára. A demencia a gondolkodás számos területét a memóriát, a figyelmet, a nyelvi készségeket és a problémamegoldó képességet érintő tünetcsoport. A demencia gyakrabban fordul elő Parkinson-betegek körében, mint az általános népességben ám nem minden Parkinson-betegnél alakul ki. A demencia kognitív tünetei a következők: rövid ideig tartó figyelem (az az időtartam, ameddig az egyén egy feladatra koncentrálni képes figyelme elterelődése nélkül); gyenge munkamemória (pl. egy hosszú bekezdés olvasásakor elfelejti az elejét); gyenge rövid távú memória (kis mennyiségű információ rövid ideig való tárolásának képessége pl. elolvasás után azonnal elfelejti a telefonszámot); a tervezés és a racionális gondolkodás azaz a mindennapi problémák kezelésének nehézsége; új feladatok és helyzetek megoldása gondot okoz, mert a beteg nem tudja felidézni korábbi ismereteit. A homloklebenyhez kapcsolódó kognitív tünetek A homloklebenyhez kapcsolódó kognitív tünetek az agy elülső régióinak működészavarát jelzik. Ezekkel az agyterületekkel függ össze a társadalmi tudatosság, az erkölcsi érzék, a társadalmilag (pl. szexuálisan) nem elfogadott viselkedés gátlása és az impulzuskontroll (pl. a játékszenvedély kordában tartása). 3 A homloklebeny működési zavara hangulatváltozásokat pl. depressziót, szorongást és apátiát is előidézhet. 4,5 Ezek a tünetek nem csak Parkinson-kórban fordulnak elő, de tendenciájukat tekintve gyakoribbak a Parkinson-betegekben, mint az általános népességben. A GONDOLKODÁSZAVAROK VIZSGÁLATA Számos neuropszichológiai tesztet alkalmaznak a kognitív működés, különösen a demencia és a homloklebennyel összefüggő kognitív tünetek vizsgálatára. A bradyphrenia tüneteinek értékelésére azonban nem áll rendelkezésre validált teszt. A gyors teljesítményt igénylő neuropszichológiai tesztek ( gyorstesztek ) csak akkor lehetnek alkalmasak a Parkinsonkór kognitív tüneteinek felmérésére, ha tekintetbe veszik a lelassult gondolkodást. A demencia diagnózisának felállítása előtt a beteget alapos neuropszichológiai vizsgálatnak kell alávetni. 6 MIKOR KELL, ILLETVE LEHETSÉGES A GONDOLKODÁSZAVAROKAT KEZELNI? Mint minden károsodás, a gondolko dászavar is különbözőképpen nyilvánulhat meg. Előfordul, hogy a Parkinson-beteg maga ismeri fel, hogy gondolkodása nehézkessé vált. A kognitív zavarok nagyobb gondot jelentenek, ha a beteg még aktív. Néha a rokonok, barátok vagy gondozók felfigyelnek ugyan a beteg feledékenységére, de nem említik. Mivel egyelőre nincs olyan módszer, amely bizonyítottan hatásos a kognitív funkciók hanyatlása ellen, a legjobb, ha elismerjük és elfogadjuk ezeket a változásokat. A beteg és gondozói ezután közösen alakíthatják ki azt a stratégiát, amellyel csökkenthető a mindennapi életre gyakorolt hatásuk. 7 23

26 A BETEGEK ÉS A GONDOZÓK EGYARÁNT ÉRINTETTEK A kognitív hanyatlás a betegeket és gondozóikat egyaránt érinti. 8 Csökken a beteg önellátó képessége, és ez depresszióhoz, magába zárkózáshoz vezet. Ha a gondozók nincsenek felkészülve a kognitív funkciók hanyatlására, kudarcként élhetik meg a kialakult helyzetet, vagy a beteget okolják, amikor az egyszerű dolgokat elfelejt, vagy nem válaszol a kérdésekre. A gondozók sokszor attól is félnek, hogy betegüknél demencia alakul ki, és ezzel még nagyobb teher hárul rájuk. MEGELŐZÉS ÉS ALTERNATÍVÁK Bár számos vizsgálat foglalkozik a Parkinson-kórban kialakuló gondolkodászavarral és demenciával, nincs bizonyítottan hatásos módszer a tünetek megelőzésére. Az Alzheimer-kórban végzett vizsgálatokból azonban tudjuk, hogy akik korábban nagyobb kognitív tartalékot halmoztak fel, nagyobb és tartósabb kognitív kapacitással rendelkeznek: képességeik hosszabb ideig fennmaradnak és lassabban hanyatlanak. 9,10 A Parkinson-betegeket tehát arra kell ösztönözni, hogy szellemileg minél aktívabbak legyenek amennyiben ez örömet okoz nekik. A keresztrejtvényfejtés ha élvezettel végzik jó hatással van a gondolkodásra. Ám negatív is lehet, ha a kognitív hanyatlás mérésére vagy előrejelzésére használják. A kognitív tréningek és egyéb, a kognitív funkciók helyreállítását célzó merev beavatkozások tehát ellenkező hatást válthatnak ki. Ha a beteg újra és újra kudarcot vall és szembesül önnön hanyatló teljesítményével, még inkább elveszítheti önbizalmát. Ilyenek lehetnek a különböző memóriabővítő technikák pl. a vizuális súgások. A gondozók azzal is segíthetik a beteget, ha átrendezik a környezetét, ezáltal segítve a tájékozódását. HOGYAN LEHETÜNK HATÉKONYABBAK? Nincsenek konkrét módszerek arra, hogyan segíthetjük elő a kognitív zavarok leküzdését. Az Alzheimerkórban alkalmazott technikák azonban hasznosak lehetnek. 8 A még épen maradt kognitív funkciókra irányuló beavatkozások nemcsak a mindennapi életben való boldogulást segíthetik elő, de a tünetek romlását kísérő érzelmi problémákra is jó hatással lehetnek. Gyakori eset, hogy a gondozókra egyre fokozódó terhek hárulnak, és nem kapják meg az őket megillető elismerést. Ha ezeket a problémákat önsegítő csoportokban nyíltan megbeszélik, enyhülhet a feszültség. Erre jó példát szolgáltatnak azok az önsegítő csoportok, amelyekben bradyphrenia miatt különböző mértékben lelassult gondolkozású betegek vettek részt: először külön megbeszéléseket tartottak a betegek és a gondozók részére, később már közös találkozókra került sor. Ha viszont a beteg elfogadja a kognitív zavarok lehetőségét, alternatív stratégiákat dolgozhat ki azok leküzdésére. 24

27 HIVATKOZÁSOK 1. Caballol N, Marti MJ, Tolosa E. Cognitive dysfunction and dementia in Parkinson disease. Mov Disord 2007; 22 Suppl 17: S Kehagia AA, Barker RA, Robbins TW. Neuropsychological and clinical heterogeneity of cognitive impairment and dementia in patients with Parkinson s disease. Lancet Neurology 2010; 9(12): Ceravolo R, et al. Spectrum of addictions in Parkinson s disease: from dopamine dysregulation syndrome to impulse control disorders. Journal of Neurology 2010; 257 (Suppl 2): S Starkstein SE, Preziosi TJ, Forrester AW, Robinson RG. Specificity of affective and autonomic symptoms of depression in Parkinson s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 1990; 53: Taylor AE, Saint-Cyr JA. Depression in Parkinson s Disease: Reconciling Physiological and Psychological Perspectives. The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences 1990; 2(1): Ringendahl H, Werheid K, Leplow B, Ellgring H, Annecke R & Emmans D. Vorschläge für eine standardisierte Diagnostik bei Parkinsonpatienten. Nervenarzt, 2000; 71(12): Smith Pasqualini MC, Simons G. Patient Education for People with Parkinson s Disease and Their Carers: a Manual. Chichester, UK: John Wiley & Sons Miller E, Berrios GE, and Politynska PE. Caring for someone with Parkinson`s disease: Factors that contribute to distress. International Journal of Geriatric Psychiatry, 1996; 11(3): Hogan DB, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 5. Nonpharmacologic and pharmacologic therapy for mild to moderate dementia. Canadian Medical Association Journal 2008; 179(10): Hogan DB, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 4. Approach to management of mild to moderate dementia. Canadian Medical Association Journal 2008; 179(8):

28 NAPRÓL NAPRA: HOGYAN ALKALMAZKODJUNK A PARKINSON-KÓRHOZ? Az EPDA A változás elfogadása elengedhetetlen ahhoz, hogy sikeresen küzdjünk meg a Parkinson-kórral. A korai szakaszban a változások kismértékűek, az állapot előrehaladtával azonban egyre jelentősebbé válhatnak. A betegséghez való alkalmazkodást kezdetben megnehezíti, hogy a kór a mindennapi tevékenységek széles körét érinti: a munkavégzést, az autóvezetést, a sportolást, de olyan egyszerű tevékenységeket is, mint az evés vagy a fogmosás. Az életstílus változtatására való nyitottság megkönnyítheti az alkalmazkodást. VÁLTOZTATÁSOK A NAPI TEVÉKENYSÉGBEN A napi rutin módosítása hozzásegíthet bennünket, hogy továbbra is örömet találjunk az életben. Ha szem előtt tartjuk, mire vagyunk képesek, megtarthatjuk az önállóságunkat, és szokásos tevékenységeink nagy részét továbbfolytathatjuk. Elképzelhető például, hogy változtatnunk kell utazási szokásainkon vagy le kell rövidítenünk korábbi sétáinkat. Fontos az időzítés is: az erőfeszítést igénylő tevékenységeket a napnak abban a szakában végezzük, amikor jól érvényesül a gyógyszerhatás. Ha szükséges, tartsunk pihenőt. Állítsunk fel fontossági sorrendet: mindig a fontos feladatokat végezzük el először! 26

29 Számos hasznos ötletet és trükköt próbálhatunk ki, amelyek segíthetik az otthoni tevékenységeket. A konyha átrendezésével például könnyebbé és biztonságosabbá tehetjük az ételkészítést, a cipőtalp cseréjével pedig megakadályozhatjuk az eleséseket. Speciális eszközök használatával könnyebbé tehető a mosakodás, az öltözködés vagy az evés is. Kérje meg orvosát, hogy irányítsa szakemberhez (foglalkozásterapeutához), aki tanácsot adhat az ilyen eszközök, illetve a környezet és a napi rutin módosítása tekintetében. Az alábbi honlapon számos ötletet talál a napi tevékenységek megkönnyítéséhez: parkinsons-helpful-hints. Életmód Az egészséges életmód mindenki, de különösen a Parkinson-betegek számára nagyon fontos, mivel a szervezetnek több segítségre van szüksége ahhoz, hogy megküzdjön a tünetekkel. A testmozgás az egyik legfontosabb tényező, a mozgás korlátozottsága következtében ugyanis az izmok és az ízületek megmerevednek és elgyengülnek. Egyre több adat támasztja alá azt a feltételezést, hogy a testmozgásnak neuroprotektív (idegsejtvédő) hatása van, 1,2,3 tehát lassíthatja a betegség előrehaladását. Csökkentheti vagy késleltetheti továbbá a merevség kialakulását, és megelőzheti az izmok és ízületek összehúzódásával járó másodlagos szövődményeket is. Maradjunk tehát aktívak, és ezzel megkönnyíthetjük a mindennapi tevékenységek az ágyban való megfordulás, a székből való felállás vagy az öltözködés elvégzését. További információt az alábbi honlapon talál: parkinsons-and-exercise. A testmozgásnak kedvező pszichés hatásai is vannak: javítja pédául a közérzetet. A betegséget természetesen nem szünteti meg, de segíthet együtt élni vele ez és a jól beállított gyógyszeres terápia jelentősen javíthatja az életminőséget és az önállóságot. A testmozgást soha nem késő elkezdeni! A kiegyensúlyozott és egészséges étrend segítségével jobban uralhatjuk a tüneteket. Az evés és a nyelés nehezítettsége vagy a szag- és ízérzés zavara megnehezítheti az egészséges testsúly megtartását. Ha testsúlyával vagy étrendjével gondjai vannak, kérje meg orvosát, hogy irányítsa dietetikus szakemberhez. Egyes gyógyszerek szintén befolyásolhatják a testsúlyt, és vannak olyanok is, amelyeknek bevételét az étkezésekhez kell igazítani. Bizonyos fajta ételek módosíthatják a gyógyszerek felszívódását, mint pl. a fehérje a levodopáét. Ha minderről többet szeretne tudni, keresse fel az alábbi honlapot: parkinsons-diet-and-nutrition. Kommunikáció A kommunikáció fenntartása elengedhetelen a jó életminőséghez. A Parkinson-kórnak a beszéd, az arckifejezés, a kézírás és a testbeszéd változásában megnyilvánuló tünetei számos kommunikációs nehézséget okozhatnak, megnehezítve a kapcsolattartást. Kérje meg orvosát, hogy állapota felmérése és tanácsadás végett irányítsa beszéd- és nyelvterapeutához. Ha időben kér segítséget, a szakember fel tudja mérni az ön egyéni igényeit, és a konkrét problémára szabott stratégiát alakít ki. A beszéd- és nyelvterápia jelentőségét egyre több bizonyíték támasztja alá. 4,5 E terápiás programok egyike a Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) egy kizárólag a hangadásra fókuszáló, egy hónap alatt 16 ülésből álló intenzív, egyéni program. 27

30 A kezelést követően sok betegnél javult a hangerő, az intonáció és a hangminőség a hatás akár két évig is érzékelhető volt. 6 Bár az LSVT nagyon hatásos, nem mindenkinél alkalmazható, és nem kínál megoldást a Parkinson-kór valamennyi kommunikációs tünetére. Leginkább azoknál bizonyult hasznosnak, akiknél nem sokkal előtte állapították meg a Parkinson-kórt, illetve akiknél a kognitív károsodás elhanyagolható. Érzelmi, pszichés és szellemi közérzet Fontos, hogy gondot fordítson érzelmi, pszichés és szellemi közérzetére. Az érdeklődési kör, a hobbi megtartása megkönnyíti a Parkinson-kórral való együttélést, és segít úrrá lenni az állapoton. A házon kívül, társaságban végzett tevékenységek szellemi és társadalmi ösztönzést biztosítanak, ez pedig javítja az érzelmi és pszichés közérzetet. A magányosan végzett tevékenységek is hasznosak lehetnek: a szudoku és a keresztrejtvény például elősegíti a szellemi frissesség megtartását. Sok Parkinson-beteg új kreatív tevékenységekkel próbálkozik, méghozzá nagy sikerrel. Ilyen tevékenység lehet a festés, a szobrászkodás, a rajzolás, a hangszeren való játék, az ének, a tánc és az írás. Egy új érdeklődési kör sok örömöt adhat, és igen jó a terápiás hatása: nem egy beteg számolt be arról, hogy hobbijában elmerülve kevésbé szenved a tünetektől és sokkal nyugodtabbnak érzi magát. Mindenki más-más ingerekre reagál, érdemes tehát több tevékenységet kipróbálni, és aztán eldönteni, melyikben leljük leginkább örömünket. Ne vegye el a kedvét, hogy a tünetek bizonyos kreatív tevékenységeknek útjában állhatnak pl. megnehezíthetik az ecset tartását. Sok esetben rendelkezésre állnak speciálisan kialakított eszközök, a foglalkozásterapeuta pedig segítséget nyújthat új stratégiák kialakításában. További információt talál az alábbi honlapon: parkinsons-and-creative-therapies. A pozitív szemlélet és az akadályok leküzdésében mutatott elszántság minden bizonnyal megkönnyíti a betegséghez való alkalmazkodást. Végül gondoljon arra: nincs egyedül betegségével. Egy támogató csoportban való részvétel lehetőséget biztosít arra, hogy többet megtudjon a Parkinson-kórról, ugyanakkor ötleteket adhat a napi feladatok kivitelezéséhez. Mindemellett remek alkalom, hogy új barátokkal ismerkedjen meg. Az országos betegszervezet minden bizonnyal tud tájékoztatást adni a helyi csoportokról. Az egészségügyi/gondozó szakemberektől ugyancsak kaphat további információt és támogatást. 28

31 HIVATKOZÁSOK 1. Tillerson J, Caudle WM, Reverón ME, et al. Exercise induces behavioral recovery and attenuates neurochemical deficits in rodent models of Parkinson s disease. Neuroscience 2003; 119 (3): Tillerson J, Cohen AD, Philhower J, et al. Forced limb-use effects on the behavioral and neurochemical effects of 6-hydroxydopamine. J Neurosci 2001; 21(12): Michael J Zigmond, Judy L Cameron, Rehana K Leak, Karoly Mirnics, Vivienne A Russell, Richard J Smeyne, Amanda D Smith. Triggering endogenous neuroprotective processes through exercise in models of dopamine deficiency. Parkinsonism & Related Disorders Vol 15 (3); S42-S45 (December 2009) 4. Ramig LO, Sapir S, Countryman S, et al. Intensive voice treatment (LSVT) for patients with Parkinson s disease: a 2 year follow up. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001; 71: Ramig LO, Sapir S, Fox C, Countryman S. Changes in vocal loudness following intensive voice treatment (LSVT) in individuals with Parkinson s disease: a comparison with untreated patients and normal age-matched controls. Mov Disord 2001; 16(1): Jones C, Johnson J. Communication in Parkinson s Disease. EPNN Journal 2006; 7: 16-7 ELISMERÉS A szerkesztők az alábbi forrásmunka alapján állították össze cikküket: European Parkinson s Disease Association Parkinson s Essentials ( 29