Autista személyek az egészségügyi ellátásban Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő december 6.

Átírás

1 TÁMOP / Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Autista személyek az egészségügyi ellátásban Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2013 december 6

2 Az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot Okai között, amelyek napja-inkban még nem tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit (egymásra hatásait) feltételezik A genetikai meghatározottság jelentős (forrás: wwwautizmushu) A károsodások a központi idegrendszer (agy) fejlődését és működését érintik

3 Az autizmus diagnózisának alapja: - a kommunikáció, - a szociális interakciók (társas kapcsola-tok), - a rugalmas viselkedésszervezés területein mutatkozó zavart fejlődési mintázat Ezek összességét nevezztük autisztikus triásznak

4 A triász változott: 1szocfejlzavara 2kommzavar 3 rugalmas viselkedés és szervezés zavara, 1 és 2 összevonták és bekerült a szenzoros érzékelés zavara Segítségre van szükségem, hogy ebbe belenőjek, de nem ahhoz, hogy kinőjek belőle!

5 Az autizmus spektrumzavarként írható le, a minőségében eltérő fejlődés rendkívül változatos tünetekben nyilvánul meg A tüneteknek a fenti területek legalább egyikén már 3 éves kor előtt jelen kell lenniük Az autizmus egész életen át fennáll, jelen tudásunk szerint nem előzhető meg és nem is gyógyítható, de megfelelő terápiával igen jó eredmények érhetőek el, melyek meghatározzák a személy teljes életútját

6 A fejlődés mértéke személyenként eltérő, a csaknem tünetmentes, jól kompenzált állapottól a teljes életúton át speciális támogatás szük-ségességéig terjedhet Az érintettek felnőttkorukban is sokat fejlődhetnek A korai felismerést követő szakszerű fej-lesztés megelőzheti a másodlagos problémák kialakulását (pl problémás viselkedések rögzü-lését)

7 Autizmus minden értelmi szinten előfordul, ami azt jelenti, hogy jelen lehet átlagos (vagy átlag feletti) intelligencia mellett épp úgy, mint értelmi sérüléssel együtt járva Az autizmus átlagos, vagy átlag feletti intelligencia esetében is jelentősen befolyásolja, áthatja a személy fejlődését, megváltoztatja a megismerés folyamatát és a társas viselkedés fejlődését, ezért fontos tudni, hogy a sérülés-specifikus fejlesztésre a jó képességű gyermekeknek is joga és szüksége van

8 A diagnosztikus rendszerben az autizmus spektrumába tartozó állapotok a pervazív (átható) fejlődési zavarok körébe tartoznak, ami azt jelenti, hogy a zavar a fejlődés minden aspektusát érinti Az autizmus spektrum zavar fogalmába több, eltérő diagnózis tartozik: a gyermekkori autiz-must, az Asperger szindrómát, az atipusos autizmust, a nem meghatározott pervazív fejlődési zavart és az egyéb pervazív (átható) fejlődési zavart egyaránt ide sorolják

9 F 84 Pervazív fejlődési zavarok F 840 Gyermekkori autizmus F 841 Atípusos autizmus F 842 Rett-szindróma F 843 Egyéb gyermekkori dezintegratív zavar F 844 Mentális retardációval túlzott aktivitás és sztereotíp mozgászavarral társult F 845 Asperger-szindróma F 848 Egyéb pervazív fejlődési zavar F 849 Nem meghatározott pervazív fejlődési zavar

10 Kialakulásának okai lehetnek Burd, L és mtsai kutatása szerint (1999) genetikai tényezők a kis születési súly, az anya alacsonyabb iskolázottsága, a terhesgondozás késői kezdete, megelőző terhesség-megszakítás, az apa idősebb kora

11 Autizmus típusai: Izolált típus Szociálisan nem kezdeményez Közeledést elutasítja Általában értelmi fogyatékos Gyakoriak az ingerfeldolgozás zavarai Legrosszabb prognózis, nehezen tanítható csoport Passzív típus Szociálisan nem kezdeményez, de a közeledést passzívan elfogadja Gyakran jól irányítható Legjobban tanítható, és jóprognózis Passzivitása miatt nehéz észrevenni

12 Aktív bizarr típus Szociálisan aktív Gyakran inadekvált, oda nem illő Kapcsolatteremtése egyoldalú Partner reakciót nem veszi figyelembe Saját érdeklődési körébe tartozó témákra szorítkozik Furcsa-merev típus Serdülő és felnőtt korban alakul ki, Jó értelmű, és jól beszélő felnőttekben

13 Kommunikáció hiányosságai: a beszédfejlődés, a gesztusok, mimika használatának hiánya beszédfejlődés késik vagy elmarad, amennyiben 5-6 éves korra kialakul a beszéd, jellegzetes rendellenességeket mutat pl: visszhang módjára ismétli a hallott szavakat, vagy a hozzá intézett kérdéseket kényszeres szövegmondásokkal és halandzsa nyelvvel kíséri játékát Egyenlőtlen ütemben, éneklő hangon, vagy kérdő hangsúllyal, sajátos sajátos intonációval beszél Kedvenc témájáról, vég nélkül beszél Gyakran a beszédmegértés is sérül Összetett utasításokat, ok-okozati összefüggéseket nem érti Élményeket, történéseket elmesélni nem tud Absztrakt fogalmak megértése hiányzik, nem fejlődik ki

14 Nonverbális kommunikáció A gesztusok, a mimika használatának hiánya jellemző Szemkontaktust nem használja kommunikációra Nevére, zajra, zörejre nem figyel, ám a TV-re, a reklámra, zenére, papírcsörgésre azonnal felfigyel Szükségleteinek, kívánságainak kifejezése sajátos, a segítő kezét megfogva odahúzza az elérni kívánt tárgyhoz, ételhez, italhoz Mutató gesztusokat nem használ Szimbolikus gesztusok, mimika használata hiányzik

15 Szociális károsodás: Nem szeret ölben lenni, nem nyújtja a karját, nem provokálja a vele való foglalkozást, tartósan egyedül játszik Kortársakkal nem teremt kapcsolatot vagy szokatlan módon kezdeményez Idegenek közeledésére nem várt módon reagál A testi érintést elutasítja, vagy feltűnően ragaszkodó, kapaszkodik, bújik a szülőhöz, gondozóhoz Nem mutat tárgyakra, képekre, nem nyújtja, nem adja vissza a tárgyakat Felnőtteket tárgyként, szükségleteinek megfelelően használja Nem osztja meg örömét, nem igényel vigasztalást, ő sem vigasztal Serdülőkorban a családtagokkal szoros érzelmi kapcsolat kialakulhat, ám szociális közeledésük inadekvát, és egyoldalú marad

16 Viselkedési megnyilvánulások Indokolatlannak tűnő félelem, sírás, nevetés Hangra, idegenszemélyre extrém izgatottság Repetitív mozgások pl: repkedés, kézlebegtetés, pörgetés, forgás, pörgés Furcsa tárgyakhoz ragaszkodás (kupakok, üveg, porszívó darab) Azonosság ragaszkodás, kényszeres viselkedés, rituálék

17 Érdeklődési körök Speciális érdeklődést mutatnak pl: közlekedési útvonalak, számok, betűk, térképek, csillagok, lakcímek, menetrend iránt Kiemelkedő részképességük okán hallott szövegeket pl híreket, előadás részleteket emlékezetből szó szerint visszamondanak Memória játékokban, formaegyeztetésben, (pl: puzzle kirakásban) nagyon eredményesek A tünetek általában két- és ötéves kor között a legsúlyosabbak

18 Emberi kapcsolatokban Közömbösen vagy nem várt módon reagál az emberekre Nehezen teremt kapcsolatot Emberi kapcsolatokban a kölcsönösséget nem igényli, a másik embert gyakran eszközként használja Nem vonzódik a kortárasaihoz, szívesebben játszik egyedül

19 Tevékenység és játék Egyes cselekvéseket céltalanul ismételget Nem játszik fantáziadús szerepjátékokat Nehezen viseli a változásokat Azon készségekben, melyhez nem kell szociális érzék, kiválóan teljesít Szokatlan dolgoknak örül, indokolatlanul fél Bizonyos ingerekre túlzottan reagál Nem szerei, ha megérintik Különösen válogatós

20 Kommunikációban A beszédfejlődés jelentősen késik, vagy nem alakul ki a beszéd Nem használ jól értelmezhető gesztusokat A felnőtt kezét húzva jelzi szükségleteit Beszédhasználata szokatlan (visszhangszerű ismétlés) A szemkontaktust nem megfelelően használja, kerüli Megrögzötten kedvenc témájáról beszél

21 Viselkedés: Az autisztikus gyerekek általában szinte kényszeresen ragaszkodnak ahhoz, hogy környezetükben lehetőleg semmi se változzon Rendszerint a napi, a megszokott tevékenységformák is rituálék Ha a rítusok egymásutánjából valami kimarad, erre erős szorongással, pánikszerű rohammal reagál

22 Hallás: túlérzékenység: befogja a fülét, minden zajra felriad, fél a kutyaugatástól, a hajvágó olló hangjától, mintha igyekezne saját hangjával kizárni a bejövő zajokat csökkent működés: keresi a zajforrásokat, konyhában, maga kelt zajokat papírtépéssel, tárgyak dobálásával, ajtócsapkodással, stb

23 Ízlelés: túlérzékenység: étkezésben válogatós, nyelve hegyét használja ízlelésre, bizonyos ételeket korlátlanul fogyasztana csökkent működés: mindent a szájába vesz, rágcsál, lenyel a szokatlan, intenzív, ízkombinációkat kedveli

24 KANNER AZ AUTIZMUSRÓL Az autisztikus magányról : a kezdetektől fennálló, szélsőségesen autisztikus magány azt jelenti, hogy a gyermek, ahol csak lehet, semmibe vesz, figyelmen kívül hagy és kizár mindent, ami a külvilágból hat rá Jó a kapcsolata a tárgyakkal, érdeklődik irántuk, órák hosszat boldogan eljátszik velük Az emberekkel való kapcsolata más Viselkedését a mély magányosság uralja Az állandósághoz való ragaszkodásról : tevékenysége ugyanolyan monoton módon korlátozott, repetitív, mint artikulációja az állandóság fenntartásához való, kínosan rögeszmés ragaszkodás irányítja Az elszigetelt képességekről : A beszélni tudó gyermekek meghökkentő szókincse, kitűnő visszaemlékezése a több évvel korábbi eseményekre, fantasztikus memóriája, a versek és nevek bemagolása terén, bonyolult minták és képsorok pontos felelevenítése

25 ASPERGER AZ AUTIZMUSRÓL nem vesznek fel szemkontaktust rövid vesznek tudomást környezetükről mellékes pillantásokkal sok a sztereotip mozgás Ezeknek nincs jelentésük A beszédhasználat mindig abnormális kizárólag saját indítékaik vezérlik, függetlenül a környezetük felállította követelményektől nem lehet rávenni őket arra, hogy tanuljanak a felnőttektől, vagy tanítóiktól Érdeklődési körük izolált Kiváló képességük lehet az elvont logikai gondolkodásra Új, egyéni szavakat alkotnak

26 Nehézségek a mindennapokban: A választás nehézsége Az idő megértésének nehézsége A helyek, helyszínek és a viselkedés összehangolásának nehézsége Az újdonság nehézsége A szorongásokon való uralkodás nehézsége Nehézség abban, elfogadjam hogy mások szempontját megértsem, Veszélyes helyzetek felismerésének problémája

27 Igények, érzések, vélemények, élmények, információk közérthető kifejezésének nehézsége Más emberek megértésének nehézsége Étkezési, alvási problémák Viselkedésproblémák

28 Teendők: Megelőzni a stressz-teli és veszélyes helyzeteket, ha pedig nem kerülhető el, megtervezni, hogy mit fogunk tenni ezekben a helyzetekben Az autizmussal élő személynek látnia és értenie kell az időt, Érteni kell a helyek funkcióját és meg kell tanulnia a hozzájuk tartozó viselkedést Tudnia kell előre, ha megváltozik valami Helyet és időt kell biztosítani a saját maga által választott tevékenységre is

29 Egészségügyi ellátás megszervezése: - Idő- várakozás - Szülő jelenléte biztonság - Tájékoztatás jelentőssége - Információ a kezelésről- mi fog történni - Sorrendiség- szülő fel tudja készíteni - Hangnem- környezet

30 Köszönöm a megtisztelő figyelmet! Lőwné Szarka Judit Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ ellátottjogi képviselő lownej@obdkhu