GYERMEKKORI EPILEPSZIA GONDOZÁSA

Átírás

1 Miskolci Egyetem Egészségügyi Kar EGP Alapszak Védőnő Szakirány GYERMEKKORI EPILEPSZIA GONDOZÁSA Konzulens: Dr. Velkey Imre PhD. Gyermek neurológus Készítette: Hegedűs Laura Miskolc 2015.

2 Tartalomjegyzék Oldal 1. Bevezetés Témaválasztás indoklása A kutatás célkitűzései Hipotéziseim.5 2. Történelmi áttekintés Az epilepszia eredete Az epilepszia kutatása Az epileptológiai nézetek fejlődése Az epilepsziáról általában Az epilepszia fogalma, fajtái Az epilepszia sajátosságai Különleges formái Epilepsziás rohamok csoportosítása Rohamkiváltó tényezők Epilepsziás rohamot utánzó rosszullét Leggyakoribb gyermekkori rohamok Az epilepszia kivizsgálása céljából használatos módszerek Az epilepszia kezelése Gógyszeres kezelés Az antiepileptikumok hatásmechanizmusa és alkalmazása Műtéti kezelés Epilepszia kezelése ketogén diétával Kutyaasszisztált terápia (Rohamjelző kutya) 28 2

3 6. Kutatás Anyag és módszer A vizsgálat eredményei Szülői kérdőívek eredményei Védőnőknek kiküldött kérdőívek eredményei A gondozás védőnői feladatai Megbeszélés Összefoglalás Irodalomjegyzék Köszönetnyilvánítás Mellékletek. 50 3

4 1. Bevezetés 1.1.Témaválasztás indoklása Tapasztalatok szerint a védőnők pályafutásuk során több ezen neurológiai betegségben szenvedő gyermeket gondoznak, ezért is keltette fel az érdeklődésemet. Az epilepszia előfordulása a népesség körében kb. 3%, és az esetek közel háromnegyed részében gyermekkorban kezdődik. Az epilepsziás betegség kb. 80%- ban tünetmentessé tehető gyógyszeres kezelés mellett. ( Az epilepszia előfordulása függ az egészségügyi ellátás és az epileptológia fejlettségétől. A fejlődő országokban a fertőző megbetegedések gyakorisága nagy számban szaporíthatja az epilepsziás szövődményeket. Olyan csoportoknál, akik alacsonyabb szociális és gazdasági helyzetben vannak, például: afro-amerikaiaknál, az epilepszia előfordulása kétszeres is lehet. Gyermekkorban a prevalencia az 1,0%-ot is meghaladhatja. 50%-ban, de a legtöbb vizsgálat szerint általában több mint 70%-ban 20 éves kor előtt kezdődik. Viszont az epilepsziák 30%-a 14 éves kor alatt jelentkezik, de ezeknek egy része meg is szűnik a pubertás korban. Az epilepszia az életkor tengelyén korántsem tekinthető folyamatos jelenségnek, mivel a gyermekkori epilepsziáknak csak egy része marad fenn felnőttkorra. (Halász P., Rajna P.,) Nagy a valószínűsége annak, hogy munkám során én is fogok találkozni epilepsziás beteggel. Ezért tartom fontosnak, hogy minél többet megtudjak ezzel a betegséggel kapcsolatban, mivel így is többet tehetek a családért, persze a neurológussal együttműködve. A társadalom hajlamos kirekeszteni ezeket az egyéneket, mivel fogyatékosnak tekintik, és megbélyegzik őket, amely komoly lelki sérelmeket okozhat. E témát - és gyermekeket jobban megértve, védőnőként minél inkább megvédhetem leendő epilepsziás gondozottjaimat mindettől. 4

5 1.2. A kutatás célkitűzései Célkitűzésem, hogy a következő kérdésekre választ kapjak az érintett csoportok többoldalú vizsgálata által. Szeretném vizsgálni, hogy elsősorban mely korcsoportnál és nemnél gyakoribb ez a krónikus betegség. Másodsorban, hogy milyen terápiákban részesülnek az epilepsziás gyermekek. Mennyire hatásos számukra az előírt kezelés/terápia. Betartják-e a terápiához/kezeléshez előírt irányelveket. Mely tényezők váltanak ki rosszulléteket a gondozottaknál. Konzultálnak-e a kezelőorvossal a terápia elhagyását illetően. Milyen mértékben támaszkodnak a kezelőorvos, védőnő tanácsaira. Megbeszélik-e az aggodalmaikat a szakemberekkel. Illetve a védőnők részéről is szeretném bemutatni, hogy komolyan veszik-e az epilepsziás gyermekek gondozását. Mekkora tudással rendelkeznek a terápiákat/kezeléseket illetően. Vidéken vagy városban fordul-e elő nagyobb számban ez a betegség. Tanulmányaik mennyire terjedtek ki ezen kórisme ismertetésére. Képesek lennének-e segítséget nyújtani jelenlegi tudásukkal. A védőnőnek lelkileg is támogatnia kell a családokat, ezért is fontos, hogy még nagyobb figyelmet szenteljen az epilepsziás gondozottakra Hipotéziseim Feltételezem, hogy a gyermekkori epilepszia nagyobb számban érinti a kisded, illetve kisgyermek korú személyeket. Úgy gondolom, hogy a szülők/epilepsziás gondozottak betartják a neurológus utasításait a gyógyszerszedéssel kapcsolatban. Feltételezem, hogy a védőnőknek nem egységes a tudásuk ezzel a betegséggel kapcsolatban. 5

6 Véleményem szerint, azon védőnők, akiknek van epilepsziás gondozottjuk tisztában vannak az antiepileptikumok mellékhatásaival, illetve a rosszullétek gyakoriságaival. Feltételezem, hogy a szülők meg tudják beszélni az epilepsziával kapcsolatos aggodalmaikat a védőnőjükkel, valamint kezelőorvosukkal. 6

7 2. Történelmi áttekintés 2.1. Az epilepszia eredete Az epilepszia görög eredetű szó, melynek jelentése valamely természetfölötti erő általi megragadottság. Mágikus, szent betegségnek tartották. A görög kultúrában ebben a betegségben szenvedő egyénekről azt gondolták, hogy isteni erő szállta meg őket. 400 évvel i.e. Hipokratész a betegség okát az agyműködés zavarának tulajdonította, valamint utána Galenus i.sz. 100-ban is így vélte (Ő osztotta 3 csoportra az epilepsziát). Hipokratész szerint a rohamok leginkább akkor jelentkeznek, amikor a hideg phlegma - az agyalapi mirigy terméke- túlzott mennyiségben a meleg vérhez keveredik, így a vér megalvad, ami azt eredményezi, hogy az erek eltorlaszolódnak, és ennek a következménye, hogy nem kapnak elegendő oxigént Az epilepszia kutatása A XIX. században Bravais, Bright, Herpn, Todd valamint Jackson kutatási munkái alapján még érthetőbbé vált az epilepszia agyműködésbeli háttere ben Tissot colvulsio nélküli pillanatnyi tudatzavarból álló rohamokról írt, méghozzá petits néven, melyeket ma Camell révén absenc -nak hívunk. Jackson (1870) nevéhez fűződik az a klasszikus neurológiai szemlélet, hogy az epilepsziás rohamjelenségek egyes agyi neuro-populációk gyors, egyidejű és excesszív kisülésének tulajdoníthatók ben Gowers megkülönböztetett kétféle epilepsziás mechanizmust. Az első csoportba azokat a rohamokat sorakoztatta, melyek hátterében organikus okok húzódnak, a másikba pedig azokat, amelyeknek nincs kimutatható organikus hátterük. (Halász P. - Juhász P., 1977.) 7

8 2.3. Az epileptológiai nézetek fejlődése Hughlings Jackson volt az első, aki a látszólag eltérő és sokféle epilepsziás rohamjelenség hátterében meglátta a közös patomechanizmust: az agyi szürkeállomány alkalomszerű, hirtelen, gyors lokális kisülését. Feltételezését először Hitzig és Ferrier körülbelül 75 évvel későbbi humán EEG vizsgálatai teljes mértékben igazolták. (Halász P.-Rajna P., 1990.) A XIX. század második felében az epilepsziával kapcsolatos nézetek formálásában W.R. Gowers és Sír John Russell Reynolds munkássága tekinthető jelentősnek. Reynold elsőként tette kétségessé azt, hogy az epilepszia mindig súlyos pszichopatológiai tünetekkel jár, valamint kimutatta, hogy az epilepsziások zöme memóriazavarban szenved. Gowers az epilepsziát progresszív betegségnek tartotta, valamint még arra hívta fel a figyelmet, hogy egy aktuális roham mindig bizonyos mértékig az előző roham következménye és egyúttal a következő előkészítője. A XX. században az idegsebészet fejlődésével párhuzamosan az agyműködés funkcionális anatómiája egyre inkább ismertté vált. Ebbe döntő szerepe volt egy idegsebész-epileptológusnak és egy elektroencephalográfusnak, kiknek közös munkája eredményeként Penfield és Jasper 1954-ben kiadták munkájukat: Az epilepszia és az agy funkcionális anatómiája címmel től az epileptológia fejlődése felgyorsult. A farmakológia fejlődésével bővültek a hatékony antiepileptikumok. Világszerte több epileptológiai klinika és kutató központ alakult meg. Lennox epileptológiai iskolát alapított, és a Gibbs házaspárral együttműködve már az EEG ismeretek beépítésével alapvető leíró munkát végzett. Franciaországban H. Gastaut indította meg a marseilli St. Paul centrum epilepsziás beteganyagát felhasználva az epilepsziás kórképek rendszerezését. A 60-as években az epilepsziás góc még pontosabb lokalizációja érdekében kialakultak a stereoencephalográfiás módszerek, melyeket elsősorban műtéteknél alkalmaztak. Az eredmények egy darabig kedvezőek voltak, de egyre világosabbá vált, hogy az epilepsziás működészavar geometriai egységének elképzelése nem 8

9 vihető tovább, és a látszólagos gócok egy-egy működési rendszer térbeli vetületeit tükrözik. Több helyen is alakultak epileptológiai iskolák, mint például Nyugat- Németországban, Berlinben D. Janz professzor vezetésével, Franciaországban Párizson kívül Montpellierben. Mindkét iskola sokat tett az alvás és epilepszia összefüggéseinek tisztázása érdekében. Az Egyesült Államokban is több epileptológiai centrum alakult ki, és a mai napig képviselik az élvonalat az ottani kutatások, például: a temporális epilepszia és részben a műtéti megoldások területén is. Az epilepszia kezelésének fejlődése sokat köszönhet a farmakokinetikai elvek alkalmazásának. Az epilepsziás gének lokalizálása és további lépésként a génsebészeti beavatkozás a genetika ígérete. A Nemzetközi Ligával (a II. Világháború után éledt újra) együttesen működik egy szervezet az International Bureau for Epilepsy, mely nem orvosi szervezet, hanem a betegek és laikusok egészségügyi felvilágosításával és a betegek életének javításával, valamint érdekvédelmi kérdéseivel foglalkozik, de a kutatás támogatásában is részt vesz. (Halász P.- Juhász P., 1990.) 9

10 3.1. Az epilepszia fogalma, fajtái 3. Az epilepsziáról általában Visszatérő, rohamokban, sztereotíp fellépő, tudatzavarral, és/vagy érzészavarral (szag, íz, vizuális jelenségek), és/vagy mozgásviharral vagy éppen gátoltsággal járó, a szimultán EEG-vizsgálat során a rohamjelenséggel szinkron típusos elektronkonvulzív jelekkel kísért betegség. A lakosság 3-5 ezreléke érintett. (Dr. Czinner Antal: Gyakorlati gyermekgyógyászat /Jegyzet/, Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Kar, Budapest, o.) WHO szerint: krónikus agyi működészavar különböző etiológiával, amelyet visszatérő rohamok jellemeznek, hátterében az agyi neuronok excesszív kisülése áll és különböző klinikai és laboratóriumi manifesztációi lehetnek (Rajna, P. Halász, P.: Epilepszia, Innomark, Budapest, o.) Egy heterogén betegcsoport, részben más betegségek tünete, melyek döntően meghatározhatják a kórlefolyást és a túlélést is. Sokféleképpen csoportosíthatjuk, egyrészt a kiindulásának helyhez köthetősége, másrészt azok kóreredete alapján. Lokalizációhoz köthető parciális, vagy fokális, illetve lokalizációhoz nem köthető generalizált formaköröket különböztetünk meg. Szimptómás epilepsziáról beszélünk, ha anatómiailag kimutatható eltérés miatt alakul ki, idiopáthiás epilepsziáról viszont akkor, ha a kórok ismeretlen. De gyermekkorban korosztályhoz kötötten más kategóriákat is megkülönböztetünk. Tüneti epilepszia az agyon keletkezett sérülés nyomán alakulhat ki, mely lehet fejlődési rendellenesség, valamint olyan sérülés, ami az agy területén lokalizálódik és azt károsítja. A veleszületett, más néven idiopáthiás epilepsziánál működési zavar lép fel az ingerületáttevődésben, azaz az idegsejtek egymással való kapcsolatában. Nagy a valószínűsége annak, hogy ezt az idegsejtek membránjain az ingerületi és gátló folyamatokat szabályozó ioncsatornák genetikus ártalma okozza. Ezek nagyrészt 10

11 jobbindulatúak, jobban gyógyíthatóak, az életkortól függnek és akár már serdülőkorban is elmúlhatnak. (Halász, P ) Az epilepsziás működészavart meghatározó tényezők génikus természetűek is lehetnek, ami azt jelenti, hogy nem az agyat károsító szerzett, hanem a genetikus anyagban rögzített sajátságok szabályozzák. Az epilepsziák egy részében az agyi károsodás elemei nem, vagy csak igen kis mértékben ismerhetők fel. Az agyi károsodáshoz kapcsolódó tüneti vagy szerzett epilepsziás betegek rokonaiban az epilepszia jelentősen kisebb arányban fordul elő, mint az úgynevezett esszenciális epilepsziás betegek rokonságában. A genetikai tényezők jelen vannak az összes epilepsziás mechanizmus meghatározásában. A szerzett és öröklött tényezők jelenléte nem zárja ki egymást, viszont egymáshoz való viszonyított arányuk változó lehet. (Rajna P., 1996.) 11

12 4. Az epilepszia sajátosságai 4.1. Különleges formái Epilepszia partialis continua: erre az jellemző, hogy a mozgatókéreg körülírt tartós izgalma következtében egy körülírt izomcsoport például egyik szájzug tartósan, folyamatosan ráng akár hetekig, hónapokig. Jackson-epilepszia: A körülírt, mozgató kéregbeli góc először egy izomcsoport megfeszülését, azután rángását eredményezi. Olykor az izgalmi állapot kiterjed a góc környékére, vándorol. Ilyenkor az egyes izomcsoportok egymást követő aktiválódásából látható a vándorlás iránya. A teljes generalizálódás is bekövetkezhet. (Dr. Czinner A., 2008.) 4.2. Epilepsziás rohamok csoportosítása I. Partialis rohamok: Csakis tudatzavarral járó rosszullét Érzelmi, gondolkodási zavarokkal járó roham Tudatzavarral kísért motoros jelenségek II. Generalizált rohamok: Nem körülírt a kiindulásuk elektromosan, hanem kétoldali, szimmetrikus, a generalizált jellegnek megfelelően, a rohamok komplex lefolyásúak, tudatzavar és motoros jelenségek formájában. epilepsiás bilateralis myoklonusok absenceok BNS rohamok klonusos rohamok (GM) tonusos rohamok tonusos-klonusos rohamok atoniás rohamok 12

13 Nagy rohamnak (Grand Mal) nevezzük klinikailag, hogyha a roham közismert módon zajlik: a beteg elvágódik, teste megfeszül, ez a tónusfokozódás, azaz a tónusos fázis, majd a végtagjai szimmetrikusan ránganak, szemével mereven néz, fixál, habzik a szája, mivel a nyelve rángásával kiveri a nyálat, romlik a színe, sápad, elkékül, mivel a légző izmok görcsölnek. Székletét, vizeletét ürítheti. A roham körülbelül öt-tizenöt perc alatt spontán megszűnik, utána a beteg mély alvásba merül. (Czinner A., 2008.) (Ilyenkor a legfontosabb: Egy kézikönyv azt tanácsolja, hogy akik az egyénnel vannak, vagy csak szemlélők hagyják, hogy lefolyjon a roham, ne avatkozzanak közbe, csak győződjenek meg arról, hogy a beteg nincs-e fizikailag veszélyben, és tud-e lélegezni. Viszont ki kell hívni a mentőt, ha a roham tovább tart öt percnél, vagy ha az első rohamot rögtön egy második követi, valamint, ha a roham után néhány perccel a beteg nem nyeri vissza az eszméletét (Carol Turkington, Joseph R. Harris The Encyclopedia of the Brain and Brain Disorder).) Ha a roham nem múlik el, hanem csak átmenetileg csillapodik és már követi a következő roham, status epilepticusról, azaz egymásba érő rohamokról beszélünk. Ebben az esetben azonnali intézeti elhelyezésre és kezelésre van szükség. A helyzet lehet életveszélyes is, kísérheti maradandó idegrendszeri sérülés. Az egyik ilyen különleges eset: nonconvulsiv status epilepticus. Ebben az esetben a gyermek nem kiabál, nincsenek nagy tünetei, viszont megváltozik a viselkedése, magatartása: bamba, álmos, lelassult, szokásos teljesítménye töredékét tudja nyújtani. Ilyenkor az EEG jellegzetes, folyamatos, generalizált görcstevékenységet mutat. Kézzelfogható a teljesítmény, illetve a tudatállapot megváltozása. A másik véglet, pycnolepsiás kis roham, vagy absence epilepsia. Erre az jellemző, hogy öt-tizenöt másodperces tudatvesztést okoz az egyénnél, melyet esetleg a fej hátravetése kísér. Néha csak annyi észlelhető, hogy a gyermek egy pillanatra elbambul, félbehagyja a megkezdett cselekvést, viszont a roham elmúltával folytatja. 13

14 Tünetcsoportok szerinti felosztás: Ezekben az esetekben nem egyszerű epilepsziás rohamról van szó, hanem szindrómákról, tünetcsoportokról. Különböző rohamtípusok egymást követően alakulnak ki, vagy párhuzamosan többféle rohama van a betegnek, másfelől nem csak epilepsziás a beteg, hanem egyéb jellegzetes tünetei is vannak. Ezen szindrómák előfordulása leginkább életkorhoz kötött. West-syndroma, vagy Blitz-Nick-Salaam (BNS) epilepsia általában egy év alatt, 3-9 hónapos korban lép fel. A roham során a csecsemő hirtelen összerándul (Blitzvillám), biccent (Nick-bólintó), kezeit felkapja (Salaam- mohamedán köszöntéshez hasonló mozdulat). Naponta több százszor is előfordulhat. Ennek a hátterében hypoxiás agysérülés, sclerosis tuberosa, vagy valamilyen ismeretlen eredetű probléma állhat. Következménye lehet a szellemi leépülés, de a korai eredményes diagnózis és kezelés ezen módosíthat. /1841-ben Dr. W.J. West leírta a gyermekkori görcsök sajátos formáit, melynek egyike a salaam görcs és ez mentális retardációhoz társul. Azonban Féré volt, aki symptomás és idiopathiás csoportokra osztotta, valamint a görcs folyamatát is leírta. Zellweger értékelte és ismertette a symptomás és idiopathiás epilepszia okait. Ő volt az első, aki elemezte, hogy a férfiaknál nagyobb számban fordul elő ez a szindróma. A görcs típusai: Három fő típusa van. Legelterjedtebb, amikor hajlékonnyá válik a test (hajlító görcs). Erre a típusra jellemzőek a hirtelen rövid myoklonusos rángások a nyak, törzs és a lábak hajlékonyságával. Valamint előfordulhat, hogy a beteg a kezeit kifelé és előre hajítja. Ezért is kapta az a nevet, hogy salaam, vagy más néven GruBkrampf. Ez a mozgás emlékeztet a keleti kultúra köszönésére. Amikor a mozgás a fejre és a nyakra korlátozódik, akkor bólogatós görcsről beszélünk, azaz a beteg a fejével bólint, más néven Nickkrampf a megfelelője. A harmadik típusa, a villámgörcs, vagy Blitzkrampf. Ez eléggé rövid ideig tart. A hajlító görcs a leghosszabb és a fejbólintó a legrövidebb. A feszítőizom görcse nem általános és eltér a hajlító görcstől, a lábakra, a csípőre terjed ki, valamint a szemek ilyenkor felfelé fordulnak. Ezek a görcsök nem mindig tipikusak. Lateralizációs jellemzője is van, mint például a fej fordítása vagy a végtagok 14

15 mozgásának asszimetriája. Ez a tipikus forma leginkább a nagyon fiatal csecsemőknél (3 hónapos kor alatt) jellemző. A hajlító és feszítő görcsök ismétlődhetnek. A görcsök közti idő és a görcs erőssége is fokozatosan csökken. Időközönként jelentkezhet harminc-ötven görcs, néha még több is. Gyakran síráshoz kapcsolódnak a görcsök, ritkán nevetéshez, kuncogáshoz, csukláshoz vagy pedig a gyermeket gyötrő bélgázokhoz. A görcsök hossza változhat, a legrövidebb egy, a leghosszabb tizenöt másodpercig tart. Mielőtt elmegy aludni, vagy miután felkel, elkezd verítékezni. Teljesen csökkenhet láz vagy fogzás alatt. (Handbook of clinical neurology P.J. Vinken and G.W. Bruyn 15 the epilepsies, 2000.)/ Lennox-Gastaut syndroma: Jellegzetesen kisded és iskoláskorú gyermekeknél alakul ki. Többféle roham jellemzi: akinetikus vagy myoklonusos astatikus roham, erre az jellemző, hogy a gyermek hirtelen tónusvesztés következtében összerogy, majd rögtön felugrik. Tónusos nagyroham, amikor megfeszül a gyermek teste és úgy vágódik el, myoklonusok, amikor a szemhéjak, végtagok apró rángását látjuk. Előfordulhat pszichomotoros nagyroham is, előzménye lehet perinatalis cerebralis laesio. Jellemzőek az idegrendszeri tünetek: reflex eltérés, bénulás. Következménye lehet a szellemi leépülés. Serdülőkori myoklonusos epilepsia: Fiúknál jellemzőbb, és főleg a reggeli órákban lép fel. A tárgyat, melyet a kezében tart hirtelen eldobja, a felső végtagok gyors összerándulása miatt. Előfordul, hogy a földre esik, de azonnal felkel. Rövid, a tudatzavar nehezen állapítható meg. Gyakran társul a grand mal rohamokhoz. Centrotemporalis epilepsia: 3 és 9 éves kor között a leggyakoribb, partialis, temporalis kiindulású, secunder generalizálódó, idiopathiás epilepsia féleség. Ez jóindulatú betegség, serdülőkorra meggyógyul. Leginkább kevés roham jellemzi, melyek éjjel jelentkeznek. Nincs kísérő betegség, idegrendszeri góctünet, szellemileg épek. (Dr. Czinner A., 2008.) 15

16 Az epilepsziás rohamok osztályozása Generalizált Parcialis Absence Atóniás Egyszerű (simplex) parcialis (tudatzavar nélkül) Mioklónusos Klónusos Összetett (komplex) parcialis (tudatzavarral) Tónusos Tónsos-klónusos Másodlagosan generalizált parcialis (tónusos, klónusos vagy tónusosklónusos) (Grand Mal) (Marisa Prego-Lopez, MD-Orrin Devinsky, MD: Orvos továbbképző Szemle IX. évf. 5. szám, június, Az első epilepsziás roham 30. oldal) 4.3. Rohamkiváltó tényezők A rohamok jelentkezésének időpontját soha nem lehet megállapítani. A betegek kis részénél bizonyos körülményekhez kapcsolódik. Az ókori orvosok azt vallották, hogy ebben a betegségben szenvedő egyéneknek kerülni kell a vibráló fényeket, nyugalomra van szükségük, valamint kiadós alvásra. Már eltelt két és fél ezer év, de a mai epilepsziás személyeknek is ezt ajánlják. (Clemens B.,1989.) A legtöbb epilepszia típusnál provokációt jelenthet a kialvatlanság, viszont alvás alatt is jelentkezhet a roham, ezek általában a grand mal rohamok. Ilyen provokáló hatású lehet még az alkohol, különböző gyógyszerek, vibráló fény (TV, számítógép képernyője stb.), szúrás, testi-lelki kimerültség, hormonális változások, pszichés stressz, láz, menstruáció, alacsony vércukor szint. Az epilepsziás betegeknek nem ajánlatos egyszerre nagy mennyiségű folyadékot (0,5-1 liter) a szervezetükbe juttatni, mivel agyoedémát okozva rohamot idézhet elő. Valamint rohamokat kelthet az antiepileptikum(ok) kihagyása, megvonása is. (Védőnőként ezért is nagyon fontos odafigyelni arra, hogy a gondozott rendszeresen szedi-e készítményét!!) (György I.,1992., Halász P., Rajna P.,1990., Halász P., Juhász P., 1977.) Az antiepileptikumok mellett segítséget jelenthetnek az életmódbeli, életvezetési tanácsok. A gyermekben nem erősödik a betegségtudat, valamint a másság érzése. (Clemens B.,1989.) 16

17 4.4. Epilepsziás rohamot utánzó rosszullétek Az egyik ilyen a syncope, ez alatt sokszor észlelhetőek clonusos, vagy myoclonusos rángások a végtagok distalis részén. Ha nagymértékben, vagy tartósan csökken az agyi véráramlás, tonusos - clonusos rohamra emlékeztető konvulzív syncope léphet fel. Szintén epilepsziás rohamra emlékeztető rosszullét a nem epilepsziás eredetű pszichogén roham. Nehezen lehet az epilepsziás és a pszichogén rohamot megkülönböztetni, de a pszichogén rohamra jellemzőek különböző ictalis jellegzetességek, melyek az epilepsziás rohamot nem jellemzik, például: fokozatos kezdet, motoros aktivitás megszűnése és újraindulása, a végtagok ritmustalan rángásai, a roham közepén hallható kiáltás, a csípőmozgatás és a törzs megfeszülésének hiánya. Nem epilepsziás eredetű paroxizmális rosszullétek, amelyek epilepsziás rohamot utánozhatnak Syncope: Reflexes (vasovagalis, carotis sinus, glossopharyngealis, köhögési) Csökkent perctérfogat Csökkent bal kamrai telődés (hypovolaemia, ortosztatikus hypotensio, tüdőembólia) Szívritmuszavar Migrén (klasszikus /aurával/, basilaris, zavartsággal járó) Cerebrovaszkuláris történés (tranziens ischaemiás attack, TIA) Periodikus paralysis Alvászavarok (parasomniák, nappali anamnézis epizódok) Gasztrointesztinális betegségek (reflux, motilitászavarok) Mozgászavarral járó betegségek (tic, Tourette-szindróma, nem epilepsziás eredetű myoclonus, paroxizmális choreoathetosis, reszketéses rohamok) Pszichiátriai betegségek (pánik, szomatizáció, disszociáció, konverzió /nem 17

18 epilepsziás pszichogén rohamok/) Toxikus ártalom (drog és alkohol) Lélegzet visszatartása (Marisa Prego-Lopez, MD-Orrin Devinsky, MD, Orvostovábbképző Szemle IX. évf. 5. szám június, Az első epilepsziás roham 30. oldal) 4.5. Leggyakoribb gyermekkori rohamok A magyarországi gyermekpopuláció 1%-nál diagnosztizáltak epilepsziát, ez azt jelenti, hogy Magyarországon körülbelül 20 ezer epilepsziás gyermek él. (Halász P Rajna P.,1990., Fogarasi A., 2001.) Gyermekkorban gyakoribb a görcsös állapot, először is azért, mivel a fiatal szervezet görcskészsége jóval nagyobb, másodszor pedig gyermekkorban gyakoribb a görcsöt kiváltó betegségek előfordulása, illetve az anyagcserezavar is, mely hajlamosító tényező. A halmozott kis rohamok, absence-statusok, nem mindig felismerhető, enyhe tudatzavarral járnak. Gyógyszerek mellékhatásaként átmeneti pszichés zavarok jelentkezhetnek. A gondozás nélküli epilepsziások kétharmadánál azonban tartós lelki zavarok jelentkezhetnek. Ezek 50%-ban a rohamokkal kapcsolatos félelmeknek, illetve a környezet bántó lereagálásának tudhatóak be. Könnyen megelőzhetőek, illetve megszűntethetőek a megfelelő gondozással. Az epilepsziás gyermekek többsége szellemileg egészséges, mind intelligenciáját, mind magatartását illetően. Hozzá kell tennünk, hogy az epilepsziás gyermekeknél nagyobb számban fordul elő szellemi károsodás, mint a velük egykorú, egészséges társaiknál. Ha az epilepszia súlyos agyi károsodás miatt jelentkezik, akkor érthető a megkésett vagy elmaradt értelmi fejlődés. Ebben az esetben az epilepszia és a csökkentett értelmi képesség az agyi károsodásnak a tünete. Nem minden esetben vezet a szellemi képességek teljes csökkenéséhez az agyi károsodás, hanem részképesség zavarokat okozhat. Például írási, olvasási nehézségeket, térbeli tájékozódási, számolási problémákat, magatartászavarokat. 18

19 Ritka esetekben az epilepsziás rohamok - főként, ha sorozatos nagy rohamok lépnek fel - a szellemi képesség csökkenéséhez vezethetnek. Viszont előfordulhat, hogy a kezeléshez szükséges gyógyszerek mellékhatásaként magatartási zavarok jelentkeznek. A gyermekkori epilepsziák nagy része jóindulatú, gyógyulásra hajlamos, hátterében nincs idegrendszeri károsodás. Viszont a pszichés zavarok tartósak lehetnek. Leggyakrabban az összetett gócos rohamok járnak lelki tünetekkel, valamint leginkább rövid ideig tartó zavartsággal. Gyakoriak a hangulat zavarok a rohamok előtt, melyek után jellemző a fokozott ingerlékenység, és a görcsös rohamok után a ködös tudatállapot zavar, mely csak fokozatosan, esetleg csak mély alvás után szűnik meg. Az esetek többségében az epilepszia megelőzhető, rendszeres kontroll alatt tünetmentessé tehető. A rohamok kóros történései fokozatosan rögződnek az agyban. A gyógyulás érdekében fontos a korai diagnózis és a szakszerű kezelés. A gyógyulás kilátásai sokkal rosszabbak, ha később kezdik el a kezelést. A legtöbb roham előjel nélkül kezdődik, ezért az epilepsziás gyermek balesetveszélyben van a roham alatt, ha ez homályos tudatállapottal, tudatvesztéssel és/vagy egyensúlyzavarral jár. Az ilyen esetekben még az úszás, biciklizés, fáramászás, stb. is veszélyt jelenthet a gyermek számára. Ezért kifejezetten fontos a szülői felügyelet. A rohamok csökkenésével, illetve megszűnésével akadálytalanná válik a gyermek óvodába járása. Az epilepsziás gyermekeknek fontos beilleszkedni a közösségbe, méghozzá azért, hogy a kisebbrendűségi érzést megelőzhessék. Viszont az óvónőket, dadusokat tájékoztatni kell a betegségről és a várható rohamok alatti viselkedésről. Amennyiben a gyermek szellemi képessége korának megfelelő, nincs semmilyen akadálya annak, hogy normál általános iskolába, gimnáziumba, oktatási intézménybe kerüljön. A rohamok kiváltódásának lehetőségét a szellemi tevékenységek csökkentik, de a túlterhelést kerülni kell. Az epilepsziás gyermekek gondozása eltér a felnőttekétől, mivel a gyermekek esetében még egy fejlődésben álló szervezetről van szó. Fontos a betegség előtti állapot visszaállítása, az aktuális szellemi és fizikai szint megőrzése, de talán a 19

20 legfontosabb, hogy a gyermeket az életkorának megfelelő következő fejlettségi szintre segítsük. Ezért ebben az esetben komplex ellátásra van szükség. Külön centrum létesült a gyermek és serdülőkorú epilepsziások gondozására a fővárosban és a megyei gyermek-ideggondozókban is. (VIKÁR, Gy. 2001) 4.6. Az epilepszia kivizsgálása céljából használatos módszerek Ahogyan már az előzőekben szó volt róla az epilepsziák 2/3-a gyermek-, illetve serdülőkorban kezdődik. Már a legelső roham alkalmával részletes kivizsgálásra van szükség. A kivizsgálásnak szakintézetben kell megtörténnie, melynek során a következő kérdésekre kell a választ keresni: Valóban epilepsziás rohamról van-e szó Tisztázni kell az epilepsziás tünet esetén, hogy alkalmi epilepsziáról beszélünk-e, mivel így nincs szükség antiepileptikus kezelésre Epilepsziás betegség esetén: Először is meg kell határozni az epilepszia típusát (gyógyszerelés beállítása végett). Fontosak a várandósságra vonatkozó pontos adatok. De a kórelőzményben a családi, a prae- vagy postnatalis cerebrális károsodásokra, fejtraumákra kell először is kitérni. Örökletes tényezők meghatározása. Tüneteket kiváltó tényezők meghatározása, valamint a kísérő tünetek kórismézése. Alkati adottságok, epilepsziától független betegségek vizsgálata. A kivizsgálást már az epilepszia gyanúját keltő tünet minősítésekor el kell kezdeni, mivel a kezelésnek a lehető legkorábban, legcélzottabb formában kell megkezdődnie. A roham leírásnak részletesnek kell lennie, mivel így biztosítható a diagnózis. Meg kell tudni, hogy milyen helyzetben jelentkezett a rosszullét (ébren, alvásban, fáradt, álmos vagy izgatott állapotban, sportolás közben, közönség előtt)? Valamilyen külső inger váltotta-e ki (villogó fény, front stb.)? El vesztette-e az eszméletét? 20

21 Feszülés vagy rándulás volt-e valamelyik testrészen, szemek vagy a fej oldalra fordult? Automatikus mozgások, vegetatív tünetek (pirulás, sápadás) jelentkeztek-e? A roham mennyi ideig tartott? Megsérült-e a gyermek? A későbbiekben követte-e kimerültség, alvás, esetleg végtag vagy féloldali gyengeség a rosszullétet? Ezeket részletes anamnézisnek kell tartalmaznia! Kivizsgálás menete: 1. Részletes anamnézis, heteroanamnesis (szemtanú) 2. Vizsgálatok EEG: Létfontosságú vizsgálat. Kimutatja az epilepszia hátterében álló kórosan fokozott idegsejt kisüléseket, megmutatja az epilepszia gócos vagy primer generalizált jellegét. (Kóbor J.,2006.) Fizikális neurológiai vizsgálat Belgyógyászati vizsgálat Sorozat EEG Video-EEG: Gyakori rohamok esetén lehetőség van a rohamok EEG szinkronfelvételére video-eeg készülékkel. Ez leginkább az epilepsziás és nem epilepsziás rosszullétek elkülönítésében, illetve gyógyszer rezisztens epilepsziás betegek műtét előtti kivizsgálásában segít. (Kóbor J.,2006.) Alvásmegvonás EEG: Ahhoz, hogy az epilepsziát még pontosabban tudják jellemezni, a legtöbb betegnél fontos, hogy alvásmegvonás utáni alvásban is elvégezzék a vizsgálatot. (Kóbor J., 2006.) Indukált alvás EEG Tartós EEG monitorozás Éjszakai spontán alvás EEG Koponya CT Rtg. csontfelvételek Terhelés EEG 21

22 3. Kiegészítő vizsgálatok: a. liqour cerebrospinális vizsgálat (daganatos sejtek, kórokozók felderítése) b. laborvizsgálatok (extracerebrális vizsgálatok) c. angiographia d. neuropszichológia e. szerológiai vizsgálatok Valamint még ide tartozhatnak: MRI, CT (sürgősségi esetben). (Halász P., Rajna P., 1990.) 22

23 5. Az epilepszia kezelése Az epilepsziás egyének gyógykezelése komplex feladat. A kezelés célja a rohamok megelőzésén kívül segíteni a beteg társadalmi beilleszkedését. Már most a XXI. században több terápia is a rendelkezésre áll az epilepszia gyógyítása és tüneti kezelése végett Gyógyszeres kezelés Célja az állandó görcs gátló - szérumszint biztosítása és ezzel a rohamok megjelenésének kivédése Az antiepileptikumok hatásmechanizmusa és alkalmazása Hatásmechanizmus: Fokozzák az idegrendszer gátló rendszereinek (pl. GABA-rendszer) működését. Gátolják az izgató (glutaminerg) rendszert. Módosítják az idegsejt-ioncsatornák működését. Növelik a Na-csatornák inaktív állapotát. Kezelés elvei: Csakis bizonyított epilepsziát szabad kezelni! A kezelést mindig monoterápiával kezdik, azaz egyszerre csak egy gyógyszert alkalmaznak. A fokozatos gyógyszerleépítés csak 2-3 év tünetmentesség után kezdődhet. Figyelmeztetni kell a beteget a gyógyszerkihagyás veszélyeire (védőnőként erre még inkább oda kell figyelni!) Alkohol fogyasztása tilos a kezelés alatt (pubertás korú gyermekek)! Antiepileptikus gyógyszerek Generalizált epilepsziában ható szerek valproinsav: DEPAKINE, CONVULEX, ORFIRIL (mellékhatása gyermekeknél hasi panaszok, várandósság alatt velőcsőzáródási rendellenességeket okozhat) Fokális epilepsziában ható szerek carbamapezin: TEGRETOL, TEGRETOL CR, TIMONIL, NEUROTOP, NEUROTOP RETARD, STAZEPINE oxacarbazepin: TRILEPTAL (gondolkodás 23

24 lamotrigin: LAMITRIN, LATRIGIL, LAMOLEP, LAMICTAL, LAMOTRIGIN, GEROLAMIC (hiperaktivitást és alvászavarokat okozhat) phenobarbital: SEVENAL, SEVENALETTA (kognitív zavarokat okozhat) primidon: SERTAN (szellemi teljesítményt csökkenti, izgatottságot növeli) clonazepam: RIVOTRIL, CLONAZEPAM lassulását, szédülést, anaemiát, leukopéniát, gyomor-bélrendszeri zavarokat, bőrjelenségeket, teratogén hatásként velőcső-záródási rendellenességet okozhat) rufinamid: INOVELON phenytoin: DIPHEDAN, EPANUTIN (koordinácós és memória zavart okozhat, kezelés alatt fokozott folsav és D-vitamin bevitel) vigabatril: SABRIL gabapentin: NEURONTIN, GORDIUS, GABAGAMMA, GRIMODIN sultiam: OSPOLOT (kombinációkban alkalmazzák) felbamate: TALOXA (vérképzési zavart, májkárosodást okozhat, ezért csak speciális epilepsziaformákban adják) topiramat: TOPAMAX, TOPILEX, TOPEPSIL, TOPIRAMAT (galex vagy orion, teva), ETOPRO (tonusos-clonusos rohamokban hatásos lehet, csak 2 éves kor felett, vesekőképződés fokozódást és fogyást okozhat) levetiracetam: KEPPRA, LEVIL, LEVERICETAM, LEVEDIA, LEVRICETAM lacosamid: VIMPAT pregabalin: LYRICA Az epilepsziás roham kezelésében elsősorban választandó szer az iv. RIVOTRIL. Eredménytelen esetben EPANUTIN (phenitoin), illetve HEMINEVRIN infúzió alkalmazható. Ha a rohamok sűrűsödnek a status epilepticus állapot kivédésére rektálisan DIAZEPAM Desitin oldat adható. Az előzőekben említett gyógyszerek különböző mellékhatásokat okozhatnak. Ezért már a várandósság előtt nagyon fontos tudomást szerezni az antiepileptikumok káros hatásairól. Az antiepileptikumok microcephaliát, értelmi fogyatékosságot, szájpad-hasadékot, velőcső-záródási rendellenességeket okozhatnak a magzatnál. A várandós epilepsziás közös gondozást igényel a szülész és a neurológus együttműködésével. A várandósság tervezett legyen, persze, ha ezt a körülmények megengedik. A gyermekvárás alatt is biztosítani kell a rohamvédelmet, viszont 24

25 tekintettel kell lenni arra, hogy az antiepileptikumok a nyúlajak, farkastorok, szívhibák gyakoriságát 2,5%-ról 5%-ra emelik. Lehetőség szerint monoterápiát alkalmaznak abból a szerből, ami az epilepszia típusa és a korábbi tapasztalatok alapján a legmegfelelőbb. A gyógyszer átállításnak már a várandósság tervezése előtt meg kell történnie. A gyermekvárás időszaka alatt az antiepileptikumok szérumszintje csökkenhet, és ez is korrekcióra szorulhat. A szérumszintet a várandósság előtt (tervezett), valamint a várandósság 3. és 6. hónapjában célszerű ellenőrizni. Ajánlatos a teratogén kockázat mérséklése érdekében naponta 3-5 mg dózisban folsavat adagolni. Szülés előtt körülbelül 2 héttel (normál esetben 38. héttől) a napi 20 mg K-vitamin adása, mivel az enziminduktor antiepileptikumok a K-vitamin függő véralvadási faktorok szintjét is csökkenthetik. (Vágvölgyi Ágnes, 2001.) 5.2. Műtéti kezelés A gyermekpopuláció mintegy 1-1,5%-a szenved epilepsziában, ebből 20%-uk a legmodernebb gyógyszeres kezelés mellett sem válik rohammentessé. Az epilepsziás góc körülírható a gyógyszer rezisztens betegségek egy részénél úgy, hogy annak eltávolítása a rohamokat megszüntetheti vagy számukat jelentősen mérsékelheti deficittünetek kialakulása nélkül. Az időben elvégzett műtét előnye először is megnyilvánul a beteg életminőségének javulásában (rohammentesség, szocializáció és kognitív fejlődés, potenciálisan toxikus gyógyszerek szedésének felfüggesztése), másrészt a társadalombiztosítási költségek is drasztikusan csökkenek (kevesebb kórházi felvétel, alacsonyabb gyógyszer támogatási és gondozási költség, szülők munkavállalása). Epilepsziaműtét feltételei: Először is tisztázni kell az epilepszia típusát és a műtéttől várható terápiás eredményt. Némely gyermekkori epilepszia műtéti megoldása kontraindikált; ide tartoznak egyrészt az életkorhoz kötött benignus kórformák (pl. a benignus 25

26 centrotemporalis), valamint azon progresszív anyagcsere-betegségek, melyeknél sebészeti beavatkozás után javulás várható. Amennyiben az epilepszia racionális gyógyszeres kezeléssel kézben tartható és a képalkotó eljárások nem mutatnak eltérést nem feltétlenül javasolt a műtét. Ilyen esetekben nagyobb lehet a sebészi beavatkozás kockázata mint az antiepileptikumok okozta mellékhatások veszélye. Természetesen a napi több tíz rohamot vagy epilepsia partialis continuát okozó úgynevezett katasztrófaepilepsziáknál azonnal meg kell kezdeni a műtéti kivizsgálást is, a különböző gyógyszerek és gyógyszer kombinációk lépésről lépésre történő kipróbálása csak időveszteség, a műtéti beavatkozás esélyeit rontja. Abban az esetben, ha az epilepsziát okozó patológiás állapot megszűntetése idegsebészeti okból indokolt (pl. hydrocephalus, malignus tumorok, érfejlődési rendellenességek), de az egyén a gyógyszeres terápiára jól reagál műtétet hajtanak végre. Műtéttel gyógyítható epilepszia szindrómák gyermekkorban: Temporális lebeny epilepszia Extratemporális epilepsziák Multilobaris és hemisphaerialis kórképek Műtéttípusok: Laesionectomia: a célzott gamma sugarak roncsoló hatásán alapuló sugársebészet (radio-surgery), mely során lineáris gyorsítóval vagy az úgynevezett gamma-kés fix sugárforrással végezhető műtét. Standardizált műtétek: eme műtétek során a medialis temporalis lebeny csúcsát, a mediotemporalis struktúrákat, valamint a lateralis neocortex egy részét távolítják el. Rostátmetszések: 1. Multiplex subpialis transsectio: a felszínre merőleges metszések az intracorticalis U-rostok elroncsolása mellett a cortexből a perifériára haladó pályákat is izolálják. 26

27 2. Hemispherotomia: az érintett félteke összeköttetéseit átvágva, azt mintegy elszigetelik a központi idegrendszertől, ezért a beteg oldalról induló elektromos rohamok klinikailag nem manifesztálódnak. 3. Callosotomia: kisgyermekeknél a két félteket összekötő corpus callosumot vágják át. (Dr. Fogarasi A., Dr. Neuwirth M., Dr. Gyorsok Zs., Dr. Czirják S., Dr. Vajda J., Dr. Bognár L, ) 5.3. Epilepszia kezelése ketogén diétával A ketogén diéta lényege, hogy nagyon magas a zsír, életkornak megfelelő mennyiségű a fehérje és nagyon alacsony a szénhidrát összetétele az egyén étrendjében. Azt mondják, hogy utánozza az éhezést, bár ez csak részben igaz. Az anyagcserét rákényszeríti, hogy az energianyerésre a zsírokat használja, melyekből jelentős mennyiségű ketontest képződik, és így a szervezet úgynevezett ketotikus állapotba kerül. Az egyénnek nem kell éhség érzetet megélnie. Ezen diétával magas energia bevitel valósul meg. A szervezet az éhezést csak pár napig tolerálja, míg a ketogén diétát akár évekig. ( Sokféle étrend alkalmazható, a klasszikus forma az úgynevezett Cleveland klinikai diéta. Ennek lényege, hogy az étrend zsírokban gazdag, szénhidrátban szegény. Ha a zsír az elsődleges energiaforrás, ketontestek képződnek. Az étrend kialakítása szigorú, ezért a megfelelő működéshez, pontos, és jól betartott együttműködés szükséges. Általában a gyermek betegeknél alkalmazzák, és nincs jelentősebb növekedés, valamint súlygyarapodás a kezelés alatt. Főként a nehezen kezelhető esetekben, pl. a generalizált rohamokkal járó ún. Lennox-Gastaut szindrómában ajánlatos ennek az alkalmazása. A szervezetnek kellő mennyiségben ketontesteket kell produkálni, ezért ez a diéta egy rövid éheztetéses időszakkal indul. Ezt az időszakot a betegnek a kórházban kell töltenie, a kellő ellenőrzés miatt, mivel a beteg hányhat, alacsony 27

28 lehet a vércukorszintje, kiszáradhat, vagy rohamok léphetnek fel nála. A gyógyszerszedést is változtatni (csökkenteni) kell, mivel lehetnek nyugtató típusú mellékhatások. Két hónapos periódus szükséges, hogy el tudják dönteni a ketogén diéta eredményességét, ha hatásos, akkor körülbelül. két évig folytatható. Ezen időszak alatt kevesebb antiepileptikum szükséges a rohamok gyakoriságának csökkentésére. Amely gyerekeknél alkalmazzák ezt a módszert kiegyensúlyozottabbak, mindennapi életük jobb, és jobban figyelnek a diétára is. A ketogén diétán lévő betegeket az orvosnak (neurológusnak), nővérnek és dietetikusnak is ellenőriznie kell, akik alaposabban ismerik ezt a diétát. ( Kutyaasszisztált terápia (Rohamjelző kutya) Epilepsziával élő emberek számára nagy segítséget jelent egy olyan négylábú társ, aki speciális képzése révén alkalmas a roham alatti segítség-nyújtásra illetve segítséget tud hívni amennyiben erre szükség lehet. A kölyöktesztekkel speciálisan megtudják állapítani, hogy mely kutyák alkalmasak a rohamok előjelzésére, megfelelő kiképzés mellett. A kutyák 8 hetesen kerülnek a gazdájukhoz a tenyésztőtől, ahol egy kiképző segítségével valósul meg a képzés. Fizikai segítség: Rohamok előre jelzése (kutyától és rohamgyakoriságtól függ, mennyivel tud jelezni a kutya a roham előtt). Segítségnyújtás roham közben (melegen tartás, fizikai stimuláció, valamint a kutya simogatása is tud segíteni). Segítség-hívása: ha szükséges vezényszóra, de akár magától is el lehet a kutyát küldeni, hogy segítséget hívjon gazdája számára. Roham utáni segítségnyújtás: igény szerint, van akinek ilyenkor fizikai segítségre van szüksége (pl.: támaszkodás), van akinek orientációban kell a segítségnyújtás (pl.: a kutya el tudja vezetni a kijárathoz). Lelki segítség: Egy kutya feltétlen elfogadással viszonyul gazdájához, nincsenek előítéletei. Epilepsziában szenvedő embereknek az is hatalmas segítség, ha a kutya a 28

29 rohamok előtt szól, hiszen így a beteg időben le tud ülni/feküdni, vagy hazamenni, ha szükséges. Talán, ami a leglényegesebb, hogy egy ilyen kutya önbizalmat és biztonságot nyújt folytonos jelenlétével és segíteni akarásával. ( 29

30 6.1. Anyag és módszer 6. Kutatás A dolgozatom kutatási részéhez szükséges információkat Miskolcon a Borsod- Abaúj-Zemplén Megyei Kórház és Egyetemi Oktató Kórház Gyermekegészségügyi Központjának Neurológiai szakrendelésén megjelenő ambuláns betegek körében kitöltetett kérdőívek alapján gyűjtöttem be november 26-tól január 30- ig. A Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház Főigazgató Főorvosának és az Ápolási Igazgató asszony engedélyével töltettem ki a szülői kérdőíveket. A védők számára készített kérdőívekhez Tiszti főorvos asszonytól, a Járási Vezető védőnőtől és a MESZEGYI igazgatóhelyettesétől kaptam meg az engedélyt januárjában, és ekkor is lettek szétküldve a kérdőívek. A megyén belül lettek továbbítva a védőnőknek ben, és eme módon 2 nap alatt visszajutatták hozzám. A kérdőívek összeállításánál az volt a fő szempont, hogy információt szerezzünk a gondozottak szülei, illetve a védőnők tájékozottságáról a betegséggel kapcsolatban, valamint a szülők és a védőnők viszonyáról. A szülői kérdőívet százöt ambuláns beteg szülőjének sikerült kitöltenie. Ebből 100 volt értékelhető. A kérdőív 17 kérdést tartalmaz, amelyek a betegek korára, nemére, a betegség kezdetére, epilepsziás rohamokra, a betegség kezelésére, felvilágosítására, gyógyszeres kezelésre, epilepsziás rosszullétre, a védőnőtől kapott segítségnyújtásra és a gyógyszeres kezelésen kívül más ismert terápiákra kérdeznek rá. A védőnőknek kiküldött kérdőívek közül 23 érkezett vissza, de ebből a legtöbbnek van vagy volt epilepsziás gondozottja. Ezen kérdőív 14 kérdést tartalmaz, amelyek a védőnők munkásságára, epilepsziás gondozottjaik számára, esetleges tudásukra, általuk ismert terápiák formáira, rosszullétekre, mellékhatásokra és esetleges gyógyszerelhagyásokra kérdeznek. 30

31 6.2. A vizsgálat eredményei Szülői kérdőívek eredményei A vizsgálatba bevont száz epilepsziás gyermek közül 52 fiú, 48 lány volt. A legfiatalabb egy 2 éves kislány, a legidősebb egy 18 éves fiatal lány volt. Tizennégyen 2-4 év közöttiek (7 kisfiú, 7 kislány), 5-7 év között tizenhat személy (11 kisfiú, 5 kislány), 8-10 év között tizennyolc beteg (8 fiú, 10 lány). A év közötti korosztályban tizennégy epilepsziás gyermek (6 fiú, 8 lány), év között huszonhét ambuláns beteg (16 fiú, 11 lány), év között tizenegy egyén (4 fiú, 7 lány) volt. 1. diagram: Megkérdezettek jelenlegi életkora Amint a diagramból is kiderül, a éves korcsoportban van jelenleg a legtöbb epilepsziás gondozott. Valamint a számokból azt is megtudjuk, hogy több fiú epilepsziás gondozott van, mint lány. 31

32 2. diagram: Epilepszia megállapításának ideje Biztatóak az adatok, mivel bizonyítják, hogy a megkérdezett epilepsziás gyermekek esetében 25%-ban (lányoknál), 21%-ban (fiúknál) diagnosztizálták ezt a krónikus állapotot 0-5 éves kor között. 3. diagram:epilepsziás rohamok gyakorisága Amint leolvasható ezen diagramról a legtöbb gondozottnak ritkán vannak epilepsziás rohamai (60 fő:30 lány, 30 fiú). Hetente 14 főnél jelentkeznek rohamok. Félévente 10 gyermeknek van rohama. Naponta többször és havonta is 5 egyén küzd rohamokkal (azaz 10 egyén). 3 gyermeknek van naponta, valamint 3 gyermeknél egyáltalán nem jelentkeznek rohamok, évente senkinél sem fordult elő. 32

33 Arra a kérdésemre, hogy milyen módon kezelik a gyermek betegségét mindenki a gyógyszeres terápiát válaszolta. Azaz a válaszadók 100%-a ebben a terápiában részesül. Az egyik kérdésem a szülőknek intézett kérdőívben úgy hangzott, hogy kitől kaptak részletes felvilágosítást a betegséggel kapcsolatban. Erre 98%-ban válaszolták azt, hogy a kezelőorvostól, 1%-ban a védőnőtől, és 1%-ban háziorvostól. 4. diagram: Szedett készítmények A diagram jól mutatja, hogy milyen készítményeket alkalmaznak a gondozottak, valamint mekkora százalékban. 57%-ban a Convulex nevezetű készítményt, míg több féle gyógyszert elenyésző százalékban szednek. Valamint azt is kiderült a felmérésből, hogy 68 epilepsziás gyermek egy készítményt, 30 beteg pedig 2 vagy több antiepileptikumot alkalmaz, és 2 beteg hozzátartózója a nem tudom válaszlehetőséget jelölte be. 33

34 5. diagram: Gyógyszerkihagyás előfordulása A megkérdezezettek 36%-nak válaszolta valamely hozzátartozója azt, hogy egyszer előfordult, hogy a gyermek nem vette be az előírt készítményt. A gyermekek 34%- a felejtette el már kétszer vagy többször bevenni gyógyszerét. 30%-uk még soha nem feljetette el készítményének a bevételét. 6. diagram: Gyógyszerkihagyást követő rosszullét Az előzőekben kiderült, hogy 30 gyermeknél (14 fiú, 16 lány) nem fordult elő gyógyszerkihagyás. 5 fiú és 3 lány nem produkált epilepsziás rohamot, 33 fiúnál és 29 lánynál jelentkeztek rohamok a gyógyszerkihagyást követően. A fenti diagram is ezeket a tényeket erősíti meg. 34

35 7. diagram: Roham kiváltó tényezők A megkérdezettek 47%-a megfigyelte, hogy mely tényezők váltják ki az epilepsziás rohamot náluk, és amint látjuk a fáradtság szerepel az első helyen. Ezt követi a front, fejfájás, feszültség érzése a fejben, idegeskedés, kimerültség, stressz, hosszantartó lázas állapot, korán kelés, nagy meleg, villogó fény és legvégül az étvágytalanság. A szülői kérdőívekből kiderült, hogy a válaszadók 50%-a nem figyelte meg a kiváltó tényezőket, 3 gyermeknek még nem volt rohama. Azon kérdésre, hogy előfordult-e a gyermeknél nyilvánosan rosszullét 43%-a válaszolt igennel, 57%-nál nem fordult még elő. A kérdőív által arra is választ kaptam, hogy a védőnők milyen mértékben képesek, alkalmasak segíteni ezen kóros betegséggel kapcsolatban, a szülők szemszögéből. Erre a következő három kérdésre adott válaszok világítanak rá. Először is arra voltam kíváncsi, hogy a védőnő felhívta-e a szülők figyelmét a pontos gyógyszerszedés fontosságára és a hirtelen gyógyszerelhagyás veszélyeire. 51-en igen és 49-en nem válasz érkezett. 35

36 Második ilyen jellegű kérdésem, a védőnő mennyire volt együttműködő, segítőkész. Ezen kérdésre 37-en válaszolták azt, hogy mindenben segített, amiben tudott, 26-an választották a második válasz lehetőséget, vagyis minimális segítséget nyújtott. És 37-en sajnos azt válaszolták, hogy egyáltalán nem segített. Viszont hozzá kell tennem, hogy ezen egyének gyermekei leginkább 6 éves kor felettiek, ami azt jelenti, hogy az ő esetükben már az iskola védőnő feladata a gondozás, persze így jóval nehezebb, mivel neki már nem feladata a rendszeres kapcsolattartás a szülőkkel. Utolsó védőnőkre vonatkozó kérdésem, a védőnővel megtudja beszélni az aggodalmakat, problémákat. 35%-uk azt a választ adta, hogy mindig, 14%-uk a b.) lehetőséget választotta, azaz néha tudja csak megbeszélni a problémákat. 51%-uk soha nem tudja megvitatni ezzel kapcsolatos gondjait a védőnőjével. A szakirodalmi részben egy pár szót említettem a genetikáról ezen kóros állapottal kapcsolatban, viszont a kérdőívemben is megfogalmaztam egy ehhez kapcsolódó kérdést (A családban a gyermeken kívül van-e epilepsziás?). Melyre 12 igen, 87 nem válasz érkezett, és 1 személy válaszolta azt, hogy az édesanyjának gyermekkorában volt epilepsziája. Ahogyan már arról szó volt róla, a megkérdezettek 100%-a gyógyszeres terápiában részesül, tehát az utolsó két kérdésben megemlített terápiákról csak hallhattak. Méghozzá a ketogén és kutyaasszisztált terápiáról. A ketogén diétával kapcsolatban egy szülő válaszolta azt, hogy már ők is kipróbálták, 14-en hallották már, viszont 85-en mégcsak nem is hallottak róla. A kutyaasszisztált terápiáról 26-an hallottak, 74-en pedig nemleges választ adtak. 36

37 Védőnőknek kiküldött kérdőívek eredményei Huszonhárom védőnőknek szánt kérdőív érkezett vissza a kiküldöttek közül, ebből hét egyénnek nincs epilepsziás gondozottja. Leginkább azon védőnők küldték vissza, akiknek van ilyen krónikus betegségben szenvedő gondozottjuk. Mindegyik kérdőív alkalmas volt az értékelésre. 1. diagram: Szakmában eltöltött eddigi évek száma Huszonhárom védőnőből hárman dolgoznak 1-5 év közötti idő intervallumban éve már kilenc védőnő van ebben a szakmában. Heten éve, év között nem volt válasz a megkérdezettek között. Egy védőnő éve dolgozik és éve nincs senki a pályán. Végül év között három szakmabeli küldte vissza a kérdőívet. 37