TÁJÉKOZTATÓ A XVI. LEO FOCIKUPÁRÓL

Átírás

1 GYŐR LEO CLUB EGYESÜLET TÁJÉKOZTATÓ A XVI. LEO FOCIKUPÁRÓL február

2 Kedves Olvasó! Az alábbi sorokat azzal a céllal vetettük papírra, hogy bemutassuk szervezetünket, annak egy kiemelt rendezvényét, az immár 16. alkalommal megrendezésre kerülő jótékonysági focikupát és annak támogatottját, a 15 hónapos SLO szindromás kislányt. Manapság, mikor egyre gyakrabban sújtják természeti és gazdasági csapások hazánkat, mikor mindenki a károk elhárításával és kiút keresésével van elfoglalva, nagyon fontos, hogy más problémákról se feledkezzünk el és ilyen időkben se veszítsük el szociális érzékenységünket, amely a gazdasági helyzettől függetlenül bármikor egy jobb világ építőeleme lehet. A Lions és LEO klubok tagjai e szellemben továbbra is töretlenül végzik munkájukat, hiszen a segítségre most is nagy igény van közvetlen környezetünkben. A Győr LEO Club immár 15 éves múltra visszatekintő jótékonysági focikupájával támogatja a Győr és környéki rászoruló gyermekeket, családokat ennek szellemében. Az idei évben sem lesz másként. A februári jótékonysági sportrendezvény keretében a győrménfőcsanaki Burján Hanna SLO szindrómás kislány támogatását tűztük ki célul. Reméljük, hogy a következő oldalak alapján egyetért velünk Hanna támogatásában, és ha erre módja és lehetősége van, jótékonysági rendezvényükön keresztül (akár felajánlás, akár részvétel vagy más formában) hozzájárul a kislány gyógykezeléséhez. Köszönjük figyelmét! Győr LEO Club elnök

3 Mit érdemes tudni a leókról? A LEO klubok politikai és vallási ideológiától mentes, karitatív ifjúsági társaságok, amelyek részét képezik a Lions Klubok Világszervezetének. A klubok tagjai többnyire 18 és 30 év közötti közép- és főiskolások, egyetemisták és pályakezdők, akik szabadidejük egy részét szívesen áldozzák jószolgálati tevékenységre. Ma a világ 138 országában, közel 6000 klubban LEO tag tevékenykedik. Magyarországon az első LEO Klubot 1990-ben alapították, jelenleg 8 klub működik Budapesten, Győrben, Pécsen, Kaposváron, Szegeden és Nyíregyházán. A LEO elnevezés valójában egy mozaikszó, amely az angol Leadership, Experience, Opportunity szavakból ered, ami magyarul annyit tesz: Rátermettség, Tapasztalat és Lehetőség e három szó tükrözi mindazt, hogy miért is érdemes egy fiatalnak szabadideje egy részét a LEO-ra áldoznia. A LEO Kluboknak két fő tevékenysége van: a pénzgyűjtés (fundraising) és a szociális tevékenység (social activity). Országonként és kultúránként különbözik, hogy a tevékenységek melyik típusa hangsúlyosabb. A szociális tevékenység Magyarországon nagyon fontos szerepet tölt be, minden LEO klubnak van egy kiemelten támogatott csoportja a saját környezetében: állami gondozottak, vak gyermekek, fogyatékosok, akiknek a pénzbeli támogatásokon kívül különböző programokat szerveznek, és akikkel hosszú évek óta jó kapcsolatot ápolnak a klubtagok. A leók Győrben Győr LEO Club Egyesület Győr egyike hazánk legnagyobb LEO-múlttal rendelkező városának. Az egykori LIONS gyerekek 1995-ben alapították a Győr LEO Clubot, mely azóta a város civil életének aktív résztvevője. A klub tagjaival egyetemben fiatal kora ellenére számtalanszor bizonyította, hogy a nagy tettekhez elegendő egy baráti társaság, néhány kreatív ötlet, erős szándék és elhatározás valamint temérdek jókedv.

4 Az elmúlt évek során számtalan karitatív akcióval igazolta a szervezet, hogy a győri kisoroszlánok a támogató Győr Első Lions Klub nyomában járnak. Az egyesületként működő szervezet elsődleges célja, hogy kapcsolatot teremtsen a támogatók és a segítségre szorulók között. A klub működésének sarokköve a fő támogatotti csoport, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai intézet közel 170 gyermekének rendszeres támogatása elsősorban személyes törődéssel és élményekkel. Emellett Győr életének minden szegmensében előfordul a szervezet: jótékonysági focikupával a sportéletben; koncertekkel a kulturális életben; véradással és különböző gyűjtőakciókkal a szociális életben; jótékonysági bulikkal az éjszakai életben; szabadidős programokkal a fiataloknak kínálunk hasznos kikapcsolódási lehetőséget. A programok eredményeként összegyűlt pénzből, adományokból a Győr és környéki támogatásra szorulók mindennapjait könnyíti meg a szervezet. A teljesség igénye nélkül az elmúlt 15 év tevékenységének néhány eredménye: orvosi műszerek a kórház csecsemő osztályának; inzulinpumpa önrészének átvállalása diabéteszes gyerekeknek diabéteszes társasjáték kiadásának és célközönséghez juttatásának koordinációja; laptopok vak fiataloknak; pénzadomány beteg gyerekek gyógykezelésére; használt játékok, macik, élelmiszer gyűjtése és adományozása mentőkbe, gyermek intézetekbe, rászoruló nagycsaládosok részére; sokgyermekes vagy fogyatékos gyermekeket nevelő családok támogatása; karácsonyi és gyereknapi ajándékok bárczisoknak; országos, régiós és európai találkozók valamint fórumok szervezése... Ezekhez a tevékenységekhez aktív helyi, országos és nemzetközi LEO élet kapcsolódik.

5 Jótékonysági focikupa egy karitatív sportrendezvény a kezdetektől A Győr LEO Club első nagyszabású jótékonysági rendezvénye a 16 évvel ezelőtti teremlabdarúgó torna volt, melynek akkora sikere volt a részvevők és a szervezők körében, hogy a következő években hagyománnyá vált. Az idei évben immár 16. alkalommal rendezi meg a klub. A forgatókönyv minden évben azonos: a klubtagok összegyűjtik és kiválasztják a lehetséges támogatott személyeket, majd helyszín és időpont egyeztetés, korábbi és új csapatok gyűjtése. És végül jöhet a labda. Az elmúlt években a kupa bevételéből támogatta az egyesület a győri megye kórház csecsemőosztályát egy speciális műszer megvásárlásával, vak fiatalok tanulmányait laptop vásárlással, cukorbetegek gyermekeket inzulinpumpa vásárlással, speciális gyógykezeléseket, fogyatékkal élő gyermekeket nevelő hátrányos helyzetű családokat Évente közel ezer forint gyűlik össze a kupán a csapatok nevezési díjából és a részvevők egyéb felajánlásaiból. A kupa sikerességéről és eredményességéről beszéljenek a képek:

6

7 A XVI. LEO Kupa támogatottjának bemutatása A XVI. LEO Kupán a 15 hónapos Burján Hanna SLO szindrómás kislány gyógykezeléséhez járulhatnak hozzá a tornán résztvevő csapatok és támogatók. Az SLO avagy Smith-Lemli-Opitz szindróma egy genetikailag öröklődő koleszterin hiánnyal járó anyagcsere-zavar betegség. Az SLO-ban szenvedő betegeknek alacsony a koleszterin szintje és magas a 7DHC szintje. Mivel a koleszterin a szervezet alapvető alkotóeleme, annak hiánya különböző fokú testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz. Az SLO betegség jelenleg nem gyógyítható, azonban koleszterin-pótlással a betegek állapota lényegesen javítható. Magyarországon évi élve születést feltételezve, évi 2-3 SLO szindrómás csecsemő születik. Hanna egyike ezeknek a babának, akiknél nagyon alacsony az egy éves túlélési esély. Az SLO szindrómás betegek állapota csak rendkívül széles skálán írható le. A spektrum egyik vége az, hogy a legtöbb SLO szindrómás magzat meg sem születik - mert az anya a terhesség korai szakaszában elvetél - vagy pedig születés után néhány héten belül elveszti újszülöttét. A spektrum másik végén azon SLO-s betegek vannak, akik ugyan megérik a felnőttkort, képesekké válnak önálló mozgásra és valamilyen szintű kommunikációra, ugyanakkor önálló felnőttkori életvitelük sajnos még nekik is valószínűtlen. Csaknem mindegyik SLO szindrómában szenvedő beteg központi idegrendszeri problémákkal és testi, szervi rendellenességgel születik, emiatt fejlődésük során számos hátrányt kell leküzdeniük. Korai diagnózissal és átgondolt, következetes terápiával a betegek állapota jelentősen javítható, élettartamuk meghosszabbítható. A győrménfőcsanaki Burján Hannánál 7-8 hónapos korában diagnosztizálták a genetikai betegséget, miután életének első 6 hónapját csaknem teljesen kórházban töltötte. Hanna állapotára az első időszakban egyszerűen nem találták magyarázatot: a kislány hányt, nem fejlődött, közben a legyengült immunrendszere miatt több fertőzésen is átesett, ráadásul az epilepsziát is diagnosztizáltak nála. A tizenöt hónapos kislány súlyában és némiképp a mozgásában marad el a kortársaitól, ám (mit sem tudva erről) szülei felé fordulva tündérként mosolyog, roppant barátságos baba.

8 A Burján szülőknek, Zsuzsának és Zoltánnak a legnagyobb erőt a szeretet és a folytonos kíváncsiság jelentette, a feleség által nyitott internetes fórumon találtak rá egy segítőkész pécsi házaspárra is, akiknél Zsuzsa ott lehetett, míg a kislány állapotát diagnosztizálták. Ezután került sor a hasi szonda beültetésére, melyen keresztül táplálják, illetve az un. koleszterinmodult és a gyógyszereket a szervezetébe juttatják. A több tízezer forintba kerülő hasi szondát háromhavonta cserélni kell, a modul dobozonként 18 ezer forint, a kontrollokra pedig el kell jutni, melyek Pécsett vannak. Hanna állapota jelenleg stabil, ez köszönhető a Dévény-módszert alkalmazó Fülöpné Dorcsi Rita gyógytornásznak, akihez rendszeresen járnak. Emellett a szülők utánajárásának és küzdésének köszönhetően decemberben megkezdődött Hanna korai fejlesztése a szombathelyi centrumban, ahol gyógytornában és képességfejlesztésben részesül hetente két alkalommal. Hanna gyógykezelése komplex, állapota bármikor instabillá válhat. A szülők odaadásának és küzdésének köszönhetően Hanna ma a legjobb állapotú SLO baba az országban. A kislány komplex kezelése és ellátása, gyógyszerei rengeteg pénzt emésztenek fel. A fiatal szülők korábbi stabil anyagi helyzete teljesen megrendült, családi, rokoni támogatásra sajnos nem számíthatnak. A focikupa bevételét a Győr LEO Club Egyesület Hanna gyógykezelésének finanszírozására ajánlja fel, melyből a család a gyermek korai fejlesztésének költségeit tudja biztosítani.

9 A kupa lehetséges támogatási formái A kupa sikeressége nagyban függ a csapatok részvételi számától és a kupán részvevők egyéni adományaitól. A csapatok motivációját és részvételi szándékát erősíti, ha pénzdíj mellett egyéb nyereményekért (pl. vásárlási utalvány vagy egyéb tárgyi dolog) is küzdhetnek. Így bármilyen termék vagy egyéb felajánlás hasznos lehet a kupa sikeressége szempontjából. A kupa célját támogatók számára (pénzbeli vagy dologi támogatás esetén) reklám- és megjelenési felületet tudunk biztosítani a kupa lebonyolítása alatt illetve a kupával kapcsolatos publikációkban (saját honlapunkon, újságcikk). Ha a leírtak alapján úgy érzi, hogy támogatná rendezvényünket, kérjük az alábbi elérhetőségek egyikén vegye fel velünk a kapcsolatot! gyorleo@gmail.com Telefon: Honlap: leo.gyor.hu Ha pénzadománnyal támogatná rendezvényünket, az alábbi bankszámlán keresztül juttathatja el szervezetünknek. Győr LEO Club Egyesület Volksbank Közlemény: Hanna támogatása Köszönjük, hogy időt szentelt tájékoztatóanyagunk áttekintésére!